Uppsats omvårdnad 15 hp
Närståendes behov av stöd i palliativ vård
En litteraturstudie
Författare:
Carolina Lööf Hall, Lena Karlsson
Närståendes behov av stöd i palliativ vård
En litteraturstudie
Carolina Lööf Hall, Lena Karlsson &
David Samuelsson
Sammanfattning
Bakgrund: Närstående är ofta delaktiga i den palliativa omvårdnaden. Det kan vara en tid av oro, osäkerhet och maktlöshet.
Syfte: Syftet med litteraturstudien var att belysa närståendes behov av stöd från sjuksköterskan när en familjemedlem med cancer vårdas palliativt.
Metod: En systematisk litteraturstudie. Sökningar efter relevanta studier gjordes i Cinahl, PubMed och PsycInfo. Efter urval kvalitetsgranskades och analyserades 12 kvalitativa och kvantitativa artiklar. I analysprocessen kondenserades meningsbärande enheter till kategorier vilka utgjorde resultatet.
Resultat: Närståendes behov av stöd från sjuksköterskan i palliativ vård beskrivs genom de tre huvudkategorierna kompetens, tillgänglighet och information.
Slutsats: När sjuksköterskan visar medicinsk kunskap har god kommunikation med de närstående samt förser dem med fortlöpande information ökar det tryggheten i den palliativa kontexten. Det finns begränsat med forskning om närståendes upplevelser på området och vi ser behovet av ytterligare forskning.
Nyckelord: Närstående, palliativ vård, cancer, stöd, information, sjuksköterska
Innehåll
1 Introduktion
2 Bakgrund
2.1 Cancer 2.2 Palliativ vård
2.3 Närstående och anhörig 2.4 Stöd
2.5 Teoretisk referensram 3 Problemformulering
4 Syfte
5 Metod
5.1 Design 5.2 Urval
5.3 Sökningsförfarande 5.4 Kvalitetsgranskning
5.5 Forskningsetiska övervägande 5.6 Analys
6 Resultat 6.1 Kompetens
6.1.1 Professionell hjälp 6.1.2 Medicinsk kunskap 6.2 Tillgänglighet 6.2.1 Kontakt
6.2.2 Kommunikation 6.3 Information
6.3.1 Fortlöpande information 6.3.2 Praktisk information 7 Diskussion
7.1 Fortsatt forskning 8 Slutsats
Bilagor
1 Mall för Poängbedömning av kvantitativa artiklar.
2 Mall för Poängbedömning av kvalitativa artiklar.
3 Artikelmatris
1 Introduktion
Enligt WHO (2010) är den palliativa vårdens syfte att förbättra livskvaliteten för patienten och dennes närstående, detta genom symtomlindring av smärta, oro, ångest samt förebygga problem av fysisk, psykosocial och andlig karaktär. Den palliativa vården har inte för avsikt att skjuta upp eller påskynda döden, den bejakar livet och ser döden som en process som är naturlig. Vården ska även erbjuda närstående stöd under vårdtiden (WHO, 2010). En stor del av patienterna i palliativ vård är drabbade av cancer. I vårt arbete har vi lagt fokus på denna patientgrupps kontext. Närstående är ofta delaktiga i vården runt den palliativa patienten. Det kan upplevas som skrämmande eftersom det kan vara deras första möte med svår sjukdom och död. De närstående har en viktig roll i vården då de kan förmedla symtom och reaktioner på behandling som patienten kanske inte kan eller orkar själv. Ibland tar de närstående på sig ett stort ansvar. Vi tror att det är viktigt att vi som sjuksköterskor är observanta på att bördan inte blir för stor. Den närstående ska orka med att vara ett stöd dygnet runt, medan vi som vårdpersonal har våra bestämda arbetstider. De närstående är viktiga för patienten, det är betydelsefullt att de får rätt stöd i sitt arbete och i sin sorg för att de ska orka med. Människor reagerar olika på sorg och de har olika behov av stöd. Hur hjälper vi som sjuksköterskor till att ge stödet till de närstående på bästa sätt?
2 Bakgrund
2.1 Cancer
Samlingsnamnet för olika tumörsjukdomar är cancer som orsakas av förändringar i arvsanlagen. Arvsanlagen reglerar cellens tillväxt och delning. Vid cancer förlorar cellen kontrollen över celldelningen som då sker ohämmat. En tumör bildas som kan sprida sig och bilda metastaser. Det finns cirka 54 500 diagnostiserade maligna cancerfall i Sverige med relativt jämn könsfördelningen. Cancerfallen har ökat under de två senaste decennierna med i genomsnitt 1,9 procent för män och 1,3 procent för kvinnor. Ökningen kan förklaras med förbättrade diagnostiska metoder samt förändring i befolkningens åldersstruktur
(Socialstyrelsen, 2009).
2.2 Palliativ vård
Hospicevården som bedrevs i England på 1950-talet är det som är grunden i den palliativa vården idag. Det var sjuksköterskan Cicely Saunders som ansåg att cancersjuka människor borde vårdas på ett och samma ställe. Hon utbildade sig till läkare och startade det första
hospicet på 1960-talet. Palliativ vård kan översättas med lindrande vård för svårt sjuka och döende människor. Målet för palliativ vård är att ge en lindrande helhetsvård åt den sjuke samt till dennes närstående då palliativ vård inte har ett kurativt syfte, vården kan även bedrivas tidigt i sjukdomsförloppet. Det är viktigt att se till att närstående får hjälp och stöd i sin sorg i den palliativa vården (Fridegren & Lyckander, 2009). Inom hälso- och sjukvården delas den palliativa vården in i två faser, tidig och sen palliativ fas. I den sena fasen är döden förväntad inom en kort tid. Målet med omvårdnaden är att patienten upplever god livskvalitet trots svår sjukdom samt att varken förlänga eller förkorta livet (Beck-Friis & Strang, 2005).
Palliativ vård utförs i olika kontext både inom sluten- och hemsjukvård men
samhällsutvecklingen har medfört att den palliativa vården är mer vanligt förekommande i hemsjukvården än i sjukhusmiljö (Beck-Friis & Österberg, 2005). Palliativ vård ska vila på fyra hörnstenar, den första symboliserar kunskap om god symptomkontroll, nästkommande handlar om teamarbete mellan olika professioner. Den tredje hörnstenen är riktad mot kommunikation och relation mellan vårdgivare, patient och närstående. Den sista innefattar stöd till närstående (Socialstyrelsen, 2006).
2.3 Närstående i palliativ vård
En familj är en sammanslutning människor som binds samman av starka band som är
emotionella. De har en känsla av samhörighet och en vilja att dela varandras liv. Det betyder att en familj inte behöver ha blodsband och de som själva anser att de tillhör familjen gör det (Wright, Watson & Bell, 2002). Våra föreställningar är de perspektiv som vi ser omvärlden utifrån. Föreställningarna ändras, formas och befästs genom människans samspel med den kontext han eller hon lever i. Dessa föreställningar binder oss samman i familjen (Widell, 2003). Fridegren och Lyckander (2009) ser närstående som de personer som är nära och kära runt patienten, ofta familjen som patienten tillhör. Den sjuke tillhör en kontext, det vill säga familjen, arbetskamrater och vänner som kan definieras som närstående (Fridegren &
Lyckander, 2009). Anhöriga kan även översättas med efterlevande när en patient dör. Det kan röra sig om patientens familj, blodsband är inte nödvändigt. Synsättet på begreppet anhörig kan skilja sig beroende av religionstillhörighet (Lundmark, 2009). I litteraturstudien benämns familj, anhörig och närstående som närstående med stöd av definitionen av Wright, Watson &
Bell (2002). Närstående i palliativ vård kan genomgå en sorgeprocess men det innefattar inte alla, processen inrymmer olika stadier de sörjande passerar för att acceptera den kommande förlusten av en närstående. Till dessa hör apati och protest, längtan och sökande, kaos och
förtvivlan samt omorganisation och rekonstruktion. I den första fasen infinner sig chocken, nästkommande fas kännetecknas av saknad. I tredje stadiet blir förlusten verklig och i den sista fasen infinner sig acceptans av förlusten (Bowlby, 1980). Sorg är människans naturliga reaktion på förlust av någon som betyder mycket för oss eller någon som vi önskar varit av betydelse för oss. Sorg kan likställas med sjukdom men sorg är en del av livet, vilket betyder att om vi lever kommer vi att sörja. Varje människa måste oavsett ålder våga möta, se samt bearbeta sin sorg för att kunna gå vidare i sitt liv (Björklund & Gyllenswärd, 2009).
2.4 Stöd
I den palliativa omvårdnaden är sjuksköterskans uppgift att stödja närstående och patient.
Stödet kan ske på flera plan, emotionellt, instrumentellt och psykosocialt (Socialstyrelsen, 2005). Det emotionella stödet innebär att människan visas omtanke, empati, kärlek, tröst och vänskap, vilket upplevs som ett viktigt stöd. Stödsamtal och även kognitiva samtal kan vara av betydelse för de närstående. Det grundläggande i dessa samtal är att visa på att det är tillåtet att reagera på den väntade förlusten. Reaktionerna hos de närstående kan vara nedstämdhet eller depression (Kaasa, 2001). Stöd och tröst som stannar vid ytan saknar
tålamod och lyssnar inte. Sjuksköterskan stödjer de närstående emotionellt genom sin närvaro, där bland annat omtanke och tröst främjar relationen mellan den närstående och
sjuksköterskan (Locksberg, 2010). Instrumentellt stöd är den praktiska, handfasta hjälp den cancersjuke och den närstående behöver (Karlsson, 2006). Symptomlindrig av exempelvis smärta och ångest är det instrumentella stödet sjuksköterskan kan bistå med (WHO, 2002). De närstående kan även praktiskt behöva veta var han eller hon ska vända sig för att exempelvis få närståendepenning, för att kunna vårda sin sjuka familjemedlem i hemmet. Tillit skapas när psykosocialt stöd innefattar kommunikation mellan sjuksköterskan och de närstående, vilket underlättar de närståendes situation. Genom närvaro och god kommunikation från personal kan viktiga psykosociala faktorer hos de närstående stärkas (Karlsson, 2006). Viktiga psykosociala faktorer som behöver stärkas är sociala aktiviteter, relationer, emotionellt engagemang, vägledning och information. Det psykosociala stödet kan vara av två olika karaktärer, stöd med buffertverkan eller med kompenserande karaktär. Psykosocialt stöd med buffertverkan har en skyddande effekt när den närstående utsätts för en påfrestande situation.
Stödet har dämpande effekt av stress och har därför betydande påverkan på hälsotillståndet.
Det psykosociala stödet med kompenserande karaktär innebär att individer som upplevt ett gott socialt stöd under uppväxten får större motståndskraft och klarar påfrestande situationer
bättre (Karlsson, 2004). De närståendes olika behov och osäkerhet kan göra att ett professionellt samarbete av olika slag blir nödvändigt mellan sjuksköterskan och andra professioner exempelvis stöd till omvårdnadspersonal (Kaasa, 2001). I en studie beskriver Khalili (2007) att en av sjuksköterskans roller i den palliativa vården runt patienten är att identifiera det stöd som de närstående är i behov av vid varje övergång till en ny fas i sjukdomen och hur de ska klara dessa förändringar.
2.5 Joyce Travelbees teori om mellanmänskliga relationer
De mellanmänskliga relationerna utgör teoretisk referensram för vår uppsats. Varje individ ses som unik där lidande och förlust är en naturlig del av livet. Dessa är allmänmänskliga erfarenheter men upplevelserna är personliga och individuella. Människan har en unik förmåga att finna mening i mötet med lidande. Även denna ses som unik och personlig.
Upplevelserna utvecklas till livserfarenheter som gör att människan vidareutvecklas.
Sjuksköterskan ska genom sin omvårdnad hjälpa individen att finna menig i sjukdom och lidande. Detta kan först ske när sjuksköterskan skapat en mellanmänsklig relation med patienten och dennes närstående. I den mellanmänskliga relationen ser sjuksköterskan och närstående inte varandra som roller utan unika individer (Travelbee, 1971). McLeod, Tapp, Moules och Campbell (2009) beskriver i en studie att det har betydelse hur sjuksköterskan och de närstående lär känna varandra. Det får sedan betydelse för vilken relation de får till varandra och hur sjuksköterskan inkluderas i den palliativa vården kring familjemedlemmen.
Björklund och Gyllenswärd (2009) menar att stödet och trösten bor i relationen, för att sjuksköterskan ska kunna stödja den närstående i sorgen över sjukdom behöver hon eller han kunna skapa mellanmänskliga relationer.
3 Problemformulering
Enligt Socialstyrelsens kompetensbeskrivning för legitimerade sjuksköterskor (2005) ska sjuksköterskan ha olika förmågor. De ska bland annat ha förmåga att kommunicera med patientens närstående på ett empatiskt och respektfull sätt och i dialog med patient ge närstående stöd och vägledning i den palliativa vården. Cancer är ett samlingsbegrepp av sjukdomar och betyder en elakartad, onormalt snabb celltillväxt någonstans i kroppen, cancer kan drabba människor i alla åldrar. När det inte längre går att använda kurativ behandling övergår det till att bli en palliativ behandling (Widell, 2003). Gemensamt för alla
cancerpatienter och deras närstående som är i ett palliativt skede är att det påverkar både
patient och närstående starkt. Närståendes kunskap om sorg och olika reaktioner är kanske begränsad. Eftersom vi både inom sjukhuset och i den kommunala vården möter många cancerpatienter samt deras närstående, anser vi det vara viktigt att lyfta fram bemötande av närstående i den palliativa kontexten. Detta för att få en ökad förståelse samt för att kunna erbjuda ett bättre bemötande och ge en tillfredställande omvårdnad.
4 Syfte
Att belysa närståendes behov av stöd från sjuksköterskan när en familjemedlem med cancer vårdas palliativt.
5 Metod
5.1 Design
Som metod valde vi en systematisk litteraturstudie för att belysa och analysera den aktuella forskning som finns inom området. En systematisk litteraturstudie ska utgå från en fråga som är tydligt formulerad. Denna fråga ska sedan systematiskt besvaras genom värdering och analys av relevant forskning (Forsberg & Wengström, 2008).
5.2 Urval
Inklusionskriterier i litteraturstudien var män och kvinnor som var närstående till palliativt vårdade cancerpatienter. Ålder från 18 år och äldre, vetenskapliga artiklar publicerade mellan år 2000-2011, både kvantitativa samt kvalitativa artiklar. De vetenskapliga tidskrifter som studerades var peer-reviewed. Detta innebär att artiklarna var expertgranskade (Willman &
Stoltz, 2002). Exklusionskriterier i litteraturstudien var artiklar som inte svarade mot vårt syfte, artiklar som bedömdes vara av låg kvalitet vid vår kvalitetsgranskning samt artiklar som inte förde ett etiskt resonemang.
5.3 Sökningsförfarande
Databaser som sökte våra artiklar till denna systematiska litteraturstudie var; Cinahl, PubMed och PsycInfo. Artikelsökningen gjordes 2011-02-01 till 2011-02-07 och påbörjades med en fritextsökning i respektive databas. De sökord som vi använde oss av i frisökningen var;
Home nursing AND oncology, Home nursing AND palliative care. Cinahl är en databas som innehåller vetenskapliga artiklar om omvårdnadsforskning, det mesta är skrivet på engelska.
PubMed är en databas som är bred och innehåller artiklar och forskning om medicin,
odontologi samt omvårdnad. Artiklarna i PubMed är oftast skrivna på engelska. PsycInfo är även den en bred databas som innehåller psykologisk forskning inom omvårdnad och medicin. PsycInfo innehåller artiklar skrivna på olika språk och visar den internationella forskningen inom området (Forsberg & Wengström, 2008). I sökningarna i de olika databaserna användes ämnesord som de olika databaserna är uppbyggda kring. Dessa benämns olika i de olika databaserna. I Cinahl används Cinahl headings, i PubMed används MeSH termer och i PsycInfo används tesaurus. De sökord som vi använt i denna
litteraturstudie specificerade vi i Svensk MeSH som är en medicinsk ordlista på svenska respektive engelska (Karolinska institutet, 2011). Sökorden som vi fick fram var palliative care, family, social support, support psychosocial, grief, oncology, oncology nursing.
Sökorden kombinerade vi på olika sätt, det redovisas i tabell 1, 2 och 3.När träffarna begränsats studerades titlarna systematiskt. Där artiklar hade titlar relevanta för
litteraturstudiens syfte och problemformulering lästes abstrakten igenom. I de artiklarna där abstrakten stämde överens med vårt syfte lästes resultaten. De 13 artiklar som svarade på litteraturstudiens syfte kvalitetsgranskades.
Tabell 1: Sökning i databas Cinahl 11-02-07
Sökord Antal
Träffar
Lästa titlar
Lästa abstrakt
Lästa artiklar
Granskade artiklar
1. Palliative care 2737 0 0 0 0
2. Family 21102 0 0 0 0
3. Support psychosocial 8747 0 0 0 0
4. Grief 584 0 0 0 0
5. Oncology nursing 873 0 0 0 0
1 and 2 300 0 0 0 0
1 and 3 167 167 0 0 0
1 and 4 30 30 0 0 0
1 and 5 41 41 15 0 0
1 and 2 and 3 62 62 30 3 (1)*, (5)*, (11)*
1 and 2 and 4 18 18 11 7 (10)*
1 and 2 and 5 8 8 4 1 0
1 and 2 and 3 and 4 11 11 10 5 0
1 and 2 and 3 and 5 3 3 1 1 0
1 and 2 and 3 and 4 and 5 2 2 1 1 0
2 and 3 2895 0 0 0 0
2 and 4 292 0 0 0 0
2 and 5 71 71 15 1 0
2 and 3 and 4 98 98 34 13 0
2 and 3 and 5 18 18 6 1 0
3 and 4 154 154 0 0 0
3 and 5 93 93 21 0 0
3 and 4 and 5 4 4 1 1 0
4 and 5 6 6 1 1 0
Fritextsökning: Family AND home nursing AND Palliative care
39 39 25 5 (8)*, (9)*
* Siffrorna inom parantes motsvarar siffrorna i numreringen av artiklarna i matrisen, bilaga 3.
Tabell 2: Sökning i databas PsycInfo 11-02-11
Sökord Antal
Träffar
Lästa titlar
Lästa abstrakt
Lästa artiklar
Granskade artiklar
1. Palliative care 2039 0 0 0 0
2. Family 16471 0 0 0 0
3. Social support 6171 0 0 0 0
4. Grief 1251 0 0 0 0
5. Oncology 307 0 0 0 0
1 and 2 259 0 0 0 0
1 and 3 26 26 18 10 (4)*, (6)*
1 and 4 70 70 41 11 (7)*,(12)*
1 and 5 26 26 24 4 0
1 and 2 and 3 4 4 3 2 0
1 and 2 and 4 28 28 20 9 0
1 and 2 and 5 1 1 1 1 0
1 and 2 and 3 and 4 0 0 0 0 0
1 and 2 and 3 and 5 0 0 0 0 0
1 and 2 and 3 and 4 and 5 0 0 0 0 0
1 and 3 and 4 1 1 1 0 0
1 and 3 and 5 0 0 0 0 0
1 and 3 and 4 and 5 0 0 0 0 0
1 and 4 and 5 0 0 0 0 0
2 and 3 1600 0 0 0 0
2 and 4 348 0 0 0 0
2 and 5 13 13 7 1 0
2 and 3 and 4 30 30 3 0 0
2 and 3 and 5 1 1 1 0 0
3 and 4 155 0 0 0 0
3 and 5 9 9 4 0 0
3 and 4 and 5 0 0 0 0 0
4 and 5 0 0 0 0 0
Fritextsökning: Palliative care AND home nursing
40 40 17 9 (2)*,(3)*
* Siffrorna inom parantes motsvarar siffrorna i numreringen av artiklarna i matrisen, bilaga 3
Tabell 3: Sökning i databas PubMed 11-02-10
Sökord Antal
Träffar
Lästa titlar
Lästa abstrakt
Lästa artiklar
Granskade artiklar
1. Palliative care 472 0 0 0 0
2. Family 154 0 0 0 0
3. Social support 96 0 0 0 0
4. Grief 10 0 0 0 0
5. Oncologic nursing 159 0 0 0 0
1 and 2 6 6 2 1 0
1 and 3 6 6 4 3 0
1 and 4 2 2 2 1 0
1 and 5 8 8 7 0 0
1 and 2 and 3 1 1 1 1 0
1 and 2 and 4 1 1 1 1 0
1 and 2 and 5 0 0 0 0 0
1 and 2 and 3 and 4 1 1 1 1 0
1 and 2 and 3 and 5 0 0 0 0 0
1 and 2 and 3 and 4 and 5 0 0 0 0 0
2 and 3 25 25 12 4 0
2 and 4 7 7 4 2 0
2 and 5 14 14 9 2 0
2 and 3 and 4 4 4 4 2 0
2 and 3 and 5 6 6 2 1 0
3 and 4 5 5 5 2 0
3 and 5 12 12 6 2 0
3 and 4 and 5 2 2 2 0 0
4 and 5 2 2 2 0 0
Fritextsökning: Home nursing AND oncology
7 7 2 1 0
* Siffrorna inom parantes motsvarar siffrorna i numreringen av artiklarna i matrisen, bilaga 3
5.4 Kvalitetsgranskning
De 13 utvalda artiklarna kvalitetsgranskades utifrån granskningsmallar för kvalitativa respektive kvantitativa artiklar. Mallarna modifierades utifrån Forsberg och Wengström (2008) för att förenkla vår granskning (se bilaga 2 och 3). Mallarna omformulerades så frågorna kunde besvaras med ja eller nej. Svar där ja gav 1 poäng och nej 0 poäng. Resultatet där granskningen av artiklarna presenterades som procent i artikelmatrisen (se bilaga 3).
Artiklarna granskades enskilt och gemensamt i gruppen. Efter gemensam granskning sattes kvalitetsnivå för varje enskild artikel. Kvalitetsnivån bestämdes i två nivåer i de artiklar som låg över 60 % vilket var ett krav för att inkluderas i litteraturstudien. Medelnivå mellan 60 % – 80 %, och hög nivå mellan 81 % - 100 %. En artikel exkluderades då den endast uppkom till 51% i kvalitetsgranskningen (Khalili, 2007).
5.5 Forskningsetiska övervägande
Artiklarna i vår litteraturstudie uppvisade ett etiskt resonemang, under arbetsprocessen var avsikten att vara objektiva och inte låta resultatet färgas av våra egna föreställningar. Forsberg och Wengström (2008) framhåller vikten av att presentera ett fullständigt resultat och inte resultat som stöder forskarens förförståelse. De menar vidare att i systematiska
litteraturstudier bör dessa etiska överväganden göras. Det finns etiska principer som är viktiga att ta hänsyn till. Forskningen bör användas för att underlätta och förbättra livskvalitet, visa respekt för människans autonomi och uttrycka rättvisa (Polit & Beck, 2008). I litteraturstudien ingår forskning om individer, omsorgen om dessa går alltid före vetenskapens intressen. Om forskningsfrågan syftar till att förbättra livskvalitet för individerna främjas de etiska
principerna (Helsingforsdeklarationen, 2000). När studien är avslutad finns den tillgänglig för informanter som vill ta del av dess resultat. Vi kommer att ta med oss kunskapen och tillämpa den i vår kommande profession som sjuksköterskor.
5.6 Analys
I analysprocessen bearbetades artiklarnas resultat för att ny forskning skulle kunna utformas.
En tydlig resultatredovisning gjorde resultatet mer begripligt. Syftet var att beskriva, tolka och förtydliga data. I en innehållsanalys läses artiklar upprepade gånger därefter identifieras meningsbärande enheter och kategorier (Forsberg & Wengström, 2002). Graneheim och Lundman (2004) beskriver i en artikel hur en kvalitativ innehållsanalys av text kan utföras. Vi inspirerades av denna artikel när vi gjorde vår analys. Samtliga artiklar som uppnådde en
kvalitetsnivå av 60 % efter kvalitetsgranskningen. Artiklarna lästes upprepade gånger med fokus på närståendes behov av stöd från sjuksköterskan i palliativ vård. Därefter diskuterades innehållet i artiklarnas resultat i relation till uppsatsens syfte. Meningsbärande enheter
identifierades i artiklarna och dessa färgmarkerades. Nästa steg var att kondensera dessa för att göra dem mer lätthanterliga och för att få fram det centrala i innehållet. Under den sista fasen sammanfogades delarna, vilket gav en ny helhet och ett resultat. Meningsbärande enheter utgörs av stycken, meningar och ord av text som genom sitt innehåll och sammanhang hör ihop. Nästa steg är att kondensera dessa för att texten ska bli lättare att hantera och
abstrahera dem till underkategorier som blir trådar av meningsbärande enheter som slutligen formuleras till kategorier (Graneheim & Lundman, 2004). Texterna delades in i
meningsbärande enheter som kondenserades, utifrån kondenseringen formulerades underkategorier. Genom reflektion och diskussion i gruppen ledde dessa fram till tre kategorier exempel på dessa presenteras i tabell 4.
Tabell 4: Exempel från analysprocessen.
Meningsbärande enheter Kondensering Under kategorier Kategori
De närstående behöver hjälp av sjuksköterskan med exempelvis läkemedel, medicinsktekniska produkter och symtomlindring
”nursing skills”.
De närstående efterfrågade professionell hjälp som innefattar medicinsk kunskap från sjuksköterskan
Professionell hjälp Kompetens
6 Resultat
Resultatet är indelat i huvudkategorier och underkategorier (se figur 1). I resultatet framgår de närståendes behov i palliativ vård där sjuksköterskans kompetens, tillgänglighet och
information är faktorer som efterfrågas av närstående.
Figur 1: Översikt av resultatet
6.1 Kompetens
Sjuksköterskans kompetens och skicklighet värderas högt av närstående. De upplever att hon eller han är länken mellan dem och sjukvården i det palliativa skedet. Närstående efterfrågar professionell hjälp och medicinsk kunskap från sjuksköterskan. För att kunna bistå de närstående med detta krävs kompetens.
6.1.1 Professionell hjälp
Tillgången till professionell vård oberoende av kontext och tidpunkt gör att de närståendes egna resurser räcker längre. Det finns risk att de närstående åtar sig ett större ansvar än de orkar med. Det ökar då deras sårbarhet och sjuksköterskan behöver vara vaksam på detta. Han eller hon bör göra en kontinuerlig avvägning mellan vårdbörda och kapacitet samt motivera detta för att få förståelse och insikt från de närstående. Denna resurs från sjuksköterskan upplevs stödjande av de närstående (Andersson, Ekwall, Hallberg & Edberg, 2009, Eriksson, 2001, Jansma, Schure & de Jong, 2003). Närstående upplever trygghet när de känner att sjuksköterskan har kompetens med sin yrkeskunskap men även erfarenhet. När de närstående upplever sig otillräckliga i omvårdnaden underlättar det när sjuksköterskan har
omvårdnadsansvaret för cancerpatienten, de närstående känner då att de får den avlastning i vården som de behöver (Linderholm & Friedrichsen, 2010, Ringdal, Jordhøy, Ringdal &
Kaasa, 2001).
6.1.2 Medicinsk kunskap
Den professionella kunskap som sjuksköterskan har om symtomlindring, läkemedel och medicintekniska produkter, den kunskapen upplever de närstående som en trygghet. Det gör att de får ökad kontroll i omvårdnadssituationen och tillvaron runt cancerpatienten (Munk, Fridlund & Mårtensson, 2008, Proot, Abu-Saad, Crebolder, Goldsteen, Luker &
Widdershoven, 2003)., Sjuksköterskans yrkesskicklighet gällande palliativ vård är en högt prioriterad faktor hos närstående till cancerpatienter (Eriksson, 2001, Jansma, et al., 2003).
Närstående önskar tillgång till professionell kunskap och medicintekniska hjälpmedel i ordinärt boende. För att genomföra detta behövs tillgång till sjuksköterska (Andersson et al., 2009, Munk et al., 2008, Proot et al., 2003).
6.2 Tillgänglighet
Närhet till sjuksköterskan anses viktig för att de närstående ska känna stöd.Det ska alltid gå att nå sjuksköterskan när som helst på dygnet. Det är även viktigt att de närstående känner att de alltid kan ta kontakt och att de inte besvärar. Genom god kommunikation främjas relation och samarbete mellan närstående och sjuksköterska.
6.2.1 Kontakt
De närstående behöver få lyfta sina frågor och prata om sina erfarenheter med sjuksköterskan i nära anslutning till en inträffad händelse. Närstående till cancerpatienter upplever trygghet när de kan kontakta sjuksköterskan. Det kan vara för att ställa frågor eller få råd om den sjukes allmäntillstånd, biverkningar och symtom. Många anhöriga beskriver det som en nödvändighet när de vårdade sin närstående i hemmet (Eriksson & Lauri, 2000, Ringdal, et al.
2001, Wilkes, White & O´Riordan, 2000). För att bestämma omfattning och vilken typ av stöd individen behöver måste de individuella behoven till de närstående tillgodoses. De närstående upplever det viktigt att sjuksköterskan eller någon annan i professionen kring vårdsituationen tar sig tid när behov uppstår att prata med dem (Eriksson & Lauri, 2000, Ringdal, et al. 2001,). Det finns närstående som själva vill bestämma omfattningen av kontakt och stöd som sjuksköterskan ger dem i hemmet. Om sjuksköterskan använder sig av
individuella strategier och är flexibel med avseende på vilket stöd som efterfrågas är det lättare för närstående att erhålla bäst hjälp i rätt tid (Jansma, et al. 2003, Yi, et al. 2006).
6.2.2 Kommunikation
Närstående uppskattar samtal med sjuksköterska eftersom de då kan kommunicera öppet om cancer och andra frågor som de upplever som svåra. Det underlättar för kommunikationen att sjuksköterskan lyssnar på dem och tar deras frågor på allvar. När de närstående upplever sig otillräckliga i omvårdnaden leder det till skuldkänslor. För att lättare kunna be sjuksköterskan om hjälp vid sådana situationer underlättar det om kommunikationen är god och de närstående känner att sjuksköterskan är tillgänglig. (Andersson et al., 2009, Jansma et al, 2003,
Linderholm & Friedrichsen, 2010, Yi, et al., 2006).
6.3 Information
Informationen gör den pressade vardagen lättare för de närstående. De behöver praktisk information om sjukdomsförloppet, hur de ska kunna hjälpa samt fortlöpande information om vad som kommer att hända den palliativt sjuke patienten i framtiden
6.3.1 Fortlöpande information
Det finns ett behov från närstående av att få information som är speciellt riktad till dem, att få prata med sjuksköterskan i enrum utan den palliativt sjuke patienten. Det är viktigt att
sjuksköterskan avsätter tid för information och samtal till de närstående och att hon
fortlöpande utvecklar sin kompetens inom området. Information och kommunikation med sjuksköterskan är viktig för de närstående för att de ska få struktur i sin vardag. Närstående visar behov av kontinuerlig och frekvent information på en nivå som de själva får bestämma även vilken information de vill ta del av (Linderholm & Friedrichsen, 2010, Ringdal, et al.
2001, Yi, et al., 2006).
6.3.2 Praktisk information
Närstående upplever att det är viktigt att få information från sjuksköterskan i frågor med omvårdnads eller medicinsk karaktär. Genom god information mellan sjuksköterskan och de närstående skapas goda förutsättningar för en god och öppen dialog där de anhöriga kan rikta sina frågor och sin oro (Eriksson, 2001, Eriksson & Lauri, 2000, Jo, Brazil, Lohfeld &
Willison, 2007, McNamara & Rosenwax, 2010, Proot et al., 2003). Att engagera de
närstående genom enkel information hur de kan agera i olika situationer kring cancerpatienten och att utse någon ur kontexten att vara kontaktperson i dialog med sjuksköterskan ses som värdefullt för de närstående (Linderholm & Friedrichsen, 2010, Munk, Fridlund &
Mårtensson, 2008, Ringdal, et al. 2001). Vissa närstående anser att information om sjukdom, behandling och biverkningar är av större betydelse än information om prognos och progress.
Information om organisation är mindre viktig för de närstående än information om vad som händer i vårdkontexten kring den cancersjuke patienten (Eriksson, 2001, Eriksson & Lauri, 2000). Närstående önskar mer praktisk information om hur de hjälper cancerpatienten med omvårdnad som toalettbesök och matsituationer (Jansma et al., 2005, McNamara &
Rosenwax, 2010, Munk et al., 2008, Wilkes et al, 2000).
7 Diskussion
7.1 Metoddiskussion
Valet av metod är en systematisk litteraturstudie för att få en överblick av det avgränsade området. Det är en metod som med fördel kan användas för att se vilken forskning som tidigare är gjord på området inom vårdvetenskapen (Friberg, 2006). Litteraturstudien baserar sig på kvalitativa och kvantitativa studier som är genomförda, utformade och analyserade av forskare. Granskningsmallarna (se bilaga 1 och 2) är modifierade för att förenkla vår
granskning. Modifieringen gjordes för att underlätta arbetsprocessen vid bedömningen av artiklarna genom att värdera svaren ja till 1 poäng och svaret nej till 0 poäng. När vi utformade frågorna inspirerades vi av Forsberg och Wengström (2008). För att kunna
inkludera artiklarna gjordes kvalitetsgranskning där ingen fråga vägde tyngre i bedömningen, i kvalitetsbedömningen var totalpoängen avgörande. De artiklar som inte uppnådde 60 % i kvalitetsgranskningen exkluderades. En artikel uppnådde inte 60 % i kvalitetsgranskningen och den exkluderades (Khalili, 2007). Kanske en rangordning av frågorna skulle ge en tydligare bild av artiklarnas kvalitet. Men relaterat till vår begränsade erfarenhet av granskningsmallar anser vi oss oförmögna att göra den bedömningen.
Den systematiska sökningen efter relevanta artiklar gjordes i databaserna Cinahl, PubMed och Psychinfo. Valet av databaser är relevant eftersom de innehåller omvårdnadsinriktad
forskning och är mest omfattande relaterat till vårt syfte (Forsberg och Wengström, 2008).
Träffbilden var omfattande men majoriteten svarade inte på syftet utan exkluderades då de beskrev patientens eller sjuksköterskans perspektiv. De sökord som användes var relevanta då de återspeglades i problemformuleringen och syftet (Forsberg & Wengström, 2008). Sökordet
”family” användes eftersom det ordet som var närmast besläktat med närstående enligt sökverktyget svensk meSH (Karolinska institutet, 2011). Det är viktigt att sökningarna är väl avgränsade för att få ett hanterbart material (Graneheim och Lundman, 2004). Genom att noga avväga vilka sökord som skulle användas samt med inklusions och exklusionskriterier
avgränsa sökningarna erhöll vi ett hanterbart material. Utifrån kvalitet och urval var antalet artiklar tillräckligt och motsvarade vårt syfte. Graneheim och Lundman (2004) menar att det är svårt att identifiera rätt meningsbärande enhet under lämplig kategori. Resultaten lästes individuellt upprepade gånger därefter diskuterades resultaten i gruppen. När resultaten diskuterades kunde underkategorierna identifieras. Genom att sedan reflektera och diskutera dessa i gruppen gav det oss kategorierna. Under arbetets gång har vi ständigt återgått till
artiklarna för att undvika att frångå ursprungstexten. När forskning utförs finns det olika etiska principer att ta hänsyn till. Det kan exempelvis vara att höja livskvaliteten och
underlätta livsvillkoren för de som ingår i undersökningen (Helsingforsdeklarationen 2000).
Etiska principer i vår litteraturstudie var att få kunskap som kan bidra till att höja
livskvaliteten och underlätta för de närstående i den palliativa vården. Syftet med vår studie var att belysa närståendes behov av stöd från sjuksköterskan. I vår kommande profession som sjuksköterskor kommer vi att tillämpa resultatet av studien för att det ska komma närstående i palliativ vård till gagn.
Validitet är ett mått på tillförlitlighet. Målet är att undersöka det som ska undersökas, att det som var avsikten att undersöka verkligen har undersökts. Hög validitet är det som eftersträvas och för att stärka densamma i forskning reflekterar författarna med fördel över graden av överensstämmelse i insamlat material (Forsberg & Wengström, 2008). Reflektion om detta gjordes under processens gång i gruppen. Syftet var att belysa närståendes behov av stöd i litteraturstudien och det är dessa behov som framkommer i resultatet. Genom att vi fått fram tydliga kategorier i resultatet som kan svara upp mot närståendes behov av stöd gör att litteraturstudiens tillförlitlighet ökar. I analysprocessen inspirerades vi av innehållsanalysen efter en beskrivning av Graneheim och Lundman (2004). Denna modell upplevde vi var mest applicerbar på de analyserade artiklarnas resultat. Att identifiera meningsbärande enheter när en text innehållsanalyseras kan vara svårt. Om för stora enheter utses finns det risk att de innehåller mer än en företeelse, om för små enheter väljs ut finns det risk att materialet fragmenteras och viktig information förbises (Graneheim & Lundman, 2004). Efter
abstraktion av framtagna meningsenheter i litteraturstudien återstår tre kategorier: kompetens, tillgänglighet och information. Detta skulle kunna sänka trovärdigheten i resultatet eftersom meningsenheterna fragmenterats till mindre beståndsdelar, det finns då möjlighet att gruppen gått miste om information. Men vi anser att dessa kategorier är övergripande och genom sina underkategorier innefattar vårt resultat. Genom att reflektera över vad som kan lyftas upp och vad som kan förbättras i sjuksköterskans stöd till närstående i palliativ vård ökar
litteraturstudiens trovärdighet. Överförbarhet innebär att resultatet kan appliceras på andra kontexter. Författarna av en artikel kan ge exempel på hur resultatet kan överföras till andra sammanhang men det är läsaren som avgör om dessa kopplingar kan göras (Graneheim &
Lundman, 2004). Vårt resultat är överförbart på andra kontexter eftersom det bygger på närståendes upplevelser av palliativ vård där de beskriver det som upplevts som positivt men
även var bristerna finns. I någon artikel kan överförbarheten vara svår att göra på grund av sociokulturella skillnader.
7.2 Resultatdiskussion
Syftet med denna litteraturstudie var att belysa vad närstående till en palliativt sjuk
familjemedlem vill ha för stöd av sjuksköterskan. I gruppdiskussionerna var vi överens om att utbudet av vetenskapliga artiklar som handlar om närståendes olika svårigheter var begränsat.
De flesta artiklar är skrivna utifrån en kontext som gäller vård i hemmet av palliativt sjuka och dennes närstående då palliativ vård oftast bedrivs i cancerpatientens hemmiljö. Behovet av stöd är det samma oberoende av kontext varav överförbarheten till slutenvården. I resultatet framkom det vad närstående uppskattar i den palliativa vården men även vilka brister som finns.
För att de närstående ska känna sig trygga i palliativ vård behöver de sjuksköterskans
instrumentella stöd. Detta innebär sjuksköterskans professionella kompetens i palliativ vård.
De närstående upplever trygghet om de ser att sjuksköterskan arbetar utifrån ett professionellt, säkert och vänskapligt förhållningssätt. Erfarenhet och kompetens från sjuksköterskan gjorde att ett ökat förtroende kunde byggas upp. Att vårda sin närstående palliativt i ordinärt boende utan professionell kompetens från sjuksköterskan var otänkbart för de närstående. Detta på grund av att sjuksköterskans medicinska kunskap om symtomlindring oftast är nödvändig när döden närmar sig. Omvårdnad i palliativ vård innebär individuell symtomkontroll av
exempelvis smärta, oro, ångest och lufthunger. Ahlener-Elmqvist (2001) menar att kvaliteten på omvårdnaden ökas genom sjuksköterskans kompetens inom området.
Sjuksköterskor upplever att deras professionella kunskaper om tekniska hjälpmedel och symptomlindring är efterfrågat av närstående till patienter i palliativ vård (Wilkes & White, 2005). Genom att sjuksköterskan skapar en mellanmänsklig relation till de närstående ökar förtroendet (Travelbee, 1971). En betydande uppgift för de närstående är att förmedla symtom hos den sjuke när han eller hon inte själv förmår att uttrycka sig. I den mellanmänskliga relationen (Travelbee, 1971) ser sjuksköterskan och de närstående inte varandra som roller utan unika individer. Genom detta främjas kommunikation som i sin tur underlättar stödet sjuksköterskan erbjuder och de närstående kan tillgodogöra sig hjälpen.
När sjuksköterskan gör sig tillgänglig ger hon eller han emotionellt stöd till de närstående och kan därmed underlätta deras situation. En känsla av otillräcklighet inför cancerpatienten i palliativ vård var något som de närstående ofta uttryckte. Den känslan underlättades av god kommunikation och tillgänglighet. Som närstående upplevs trygghet genom rak
kommunikation och klara, tydliga besked ges vare sig de är positiva eller negativa.
Sjuksköterskans emotionella stöd underlättar de närståendes situation. När de närstående upplever att sjuksköterskan är tillgänglig främjas omvårdnaden, eftersom de känner sig bekräftade (Ahlener-Elmqvist, 2001). Studier som undersökte sjuksköterskors erfarenheter av närståendes behov i palliativ vård visade att deras tillgänglighet underlättade situationen för de närstående (Wilkes & White, 2005). Att förlora en närstående är en allmänmänsklig erfarenhet men upplevelserna av detta är personliga och individuella (Travelbee, 1971). De närståendes agerande kan vara upprymdhet, depression eller ilska vilka är vanligt
förekommande reaktioner. Sjuksköterskan ska enligt Travelbee (1971) genom sin omvårdnad hjälpa de närstående att finna mening i sjukdom och lidande. Detta kan först ske när
sjuksköterskan skapat en mellanmänsklig relation med de närstående.
Information är ett sätt att skapa psykosocialt stöd och struktur för de närstående i vardagen kring cancerpatienten som vårdas palliativt. Det ökar de närståendes känsla av trygghet då de upplever en viss grad av kontroll över situationen. Vad gäller underlättande av sorgen visar det sig att informationen har ringa betydelse. Den palliativa patientens närstående uttrycker ofta en känsla av maktlöshet inför sjukdomen, en otillräcklighet inför familjemedlemmen och brist på eller avsaknad av information. Detta leder till otrygghet och ökar deras sårbarhet.
Den trygghet som närstående upplever när det psykosociala stödet, kommunikation och information ges vid lämpligt är rätt tillfälle gör att det palliativa sjukdomsförloppet blir mindre smärtsamt. Enligt Kaasa (2001) skapas tillit genom tid för palliativa samtal med information till de närstående.
En studie gjord på den palliativa enheten vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset visar vikten av modell för fortlöpande information. Samtalen med de närstående bör vara individuella och uppföljande (Benkel & Wijk, 2006). Vi anser att sjuksköterskan bör se till både patient och närstående i ett palliativt skede oavsett om det handlar om särskilt boende, egna hem eller inom slutenvården. Att sjuksköterskan bekräftar individen och visar empati med sörjande närstående oavsett känsloläge. När sjuksköterskan stödjer närstående i en svår tid krävs ett
empatiskt förhållningssätt utan att vara fördömande. Detta främjas genom mellanmänskliga relationer (Travelbee, 1971). Kommunikation underlättas om sjuksköterskan och de
närstående har skapat en mellanmänsklig relation, informationen som lämnas tas lättare emot och sjuksköterskan tar hänsyn till den närståendes hälsorelaterade livskvalitet. Livskvaliteten som är hälsorelaterad kan bara den närstående själv utvärdera. Det handlar om fysiska, psykiska, sociala värderingar men även om existentiella dimensioner vad gäller den medicinska beslutsprocessen (Kaasa, 2001).
Genom att erbjuda närstående kompetens, tillgänglighet och information från sjuksköterskan upplever de närstående en känsla av ökad kontroll och trygghet. När vi diskuterat detta i gruppen tror vi att Travelbees (1971) teori om mellanmänskliga relationer både är användbar och applicerbar i praktiken. I skapandet av förtroende underlättar det om vi ser varandra som individer och inte som roller men när det sker kan det uppstå konflikter. Sjuksköterskan får svårt att upprätthålla sitt professionella förhållningssätt gentemot sina arbetsuppgifter och de närstående. De närstående får ibland svårt att respektera sjuksköterskans privatliv.
7.3 Fortsatt forskning
Närstående perspektivet är inte så vanligt förekommande i vårdvetenskaplig forskning enligt vår erfarenhet. Vetenskapliga undersökningar bör därför göras med syftet inriktat på en helhetssyn, där även perspektivet närstående ska innefattas. Vi föreslår därför att det bör forskas mer inriktat på närståendeperspektivet inom palliativ vård. Detta skulle kunna ske genom kvalitativa jämförelsestudier med inriktning mot närståendes behov av stöd i den palliativa vårdkontexten.
8 Slutsats
Att vara närstående till en familjemedlem som vårdas palliativt för cancer är för många en svår tid. När en patient vårdas palliativt menas att vården ska vara patientorienterad.
Omvårdnaden vid palliativ vård behöver se till hela familjesituationen (Kaasa, 2001). De närstående behöver stöd och bekräftelse för att kunna vara en resurs i den palliativa
omvårdnaden. Sjuksköterskans stöd till närstående i palliativ vård bör utgå ifrån kompetens, tillgänglighet och information, eftersom detta efterfrågades och upplevdes som underlättande av de närstående. För att kunna applicera detta till den kliniska verksamheten har vi i gruppen genom diskussion kommit fram till att en rutin borde arbetas fram om hur vi bemöter och
stödjer de närstående i palliativ vård. En rutin som bygger på kompetens, tillgänglighet och information. Då denna litteraturstudie gjordes för att belysa det behov av stöd som närstående behöver, finner vi behov av ständig utveckling och vidare forskning ur ett närstående
perspektiv.
Referenser
Ahlener-Elmqvist, M.,( 2001). Omvårdnad av patient vid livets slut. I S. Kaasa (red.) Palliativ behandling och vård. Samarbete i livets slutskede. Lund: Studentlitteratur.
Andersson, M., Ekwall, A., Hallberg, I. & Edberg, A-K.( 2009). The experience of being next of kin to an older person in the last phase of life. Cambridge university press, 8, 17-26.
Beck-Friis, B., & Strang, P. (2005). Inledning. I B. Beck-Friis och P. Strang (Red.), Palliativ medicin (s. 13-14). Stockholm: Liber.
Beck-Friis, B. & Österberg, A. (2005). Hemsjukvård – också i livets slutskede. I B. Beck- Friis & P. Strang. (Red.), Palliativ medicin. (s. 203- 212). Stockholm: Liber.
Benkel, I. & Wijk, H., (2006). Bara att det finns någon där. Socialt stöd till närstående efter dödsfall på en palliativ enhet. Nordisk geriatrik 1. 4-6 [Elektronisk] Tillgänglig:
http://www.nordiskgeriatrik.se/artiklar/NG1-06-StodNarstaende_Benkel.pdf. [2011-02-08]
Björklund, L. & Gyllenswärd, G., (2009). Vägar i sorgen. Stockholm: Natur och Kultur.
Bowlby, J. (1980). Attachment and Loss. Vol 3. Loss: Sadness and Depression. New York:
Basic Books.
Eriksson, K. (2001). Caring for cancer patients: Relatives' assessments of received care.
European journal of cancer care. 10, 48-55.
Eriksson, K. & Lauri, S. (2000). Informational and emotional support for cancer patients' relatives. European journal of cancer care. 9, 8-15.
Forsberg, C. & Wengström, Y., (2008). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm:
Natur och Kultur.
Friberg, F.,(2006). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.). Dags för uppsats. Lund.
Studentlitteratur.
Fridegren, I. & Lyckander, S. (2009). Palliativ vård. Stockholm: Liber
Graneheim, U.H. & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research:
concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse educations today.
24,105-112.
Helsingforsdeklarationen, (2000). Etiska principer för medicinsk forskning som omfattar människor. [Elektronisk] Tillgänglig: http://www.laakariliitto.fi/files/helsinkidecl.pdf.
Jansma, F., Schure, L. & de Jong, B., (2003). Support requirements for caregivers of patients with palliative cancer. Patients Educating and Counseling. 58, 182-186.
Jo, S., Brazil, K., Lohfeld, L. & Willison, K. (2007). Caregiving at the end of life:
Perspectives from spousal caregivers and care recipients. Palliative and supportive care. 5, 11-17.
Kaasa, S.,(2001). Den kroniskt sjuke med kort förväntad överlevnad etiska aspekter. I S.
Kaasa (red.) Palliativ behandling och vård. Samarbete i livets slutskede. Lund:
Studentlitteratur.
Karlsson, K. (2004). Psykosocial ohälsa – Samhälls-, primärvårds- och individperspektiv. Lund:
Media- Tryck.
Karlsson, L. (2006). Psykologins grunder. Lund: Studentlitteratur
Karolinska institutet. (2011). [Elektronisk] Tillgänglig:
http://mesh.kib.ki.se/swemesh/swemesh_se.cfm [2011-02-01].
Khalili, Y. (2007). Ongoing transitions: The inpact of a malignant brain tumour on patient and family. Axon/Laxone. 28, 5-13.
Linderholm, M. & Friedrichsen, M. (2010). A desire to be seen. Cancer nursing. 33, 28-36
Locksbergs, Å., (2010). Vårdande och icke vårdande tröst. Åbo : Åbo Akademis förlag, 2005. [Elektronisk] Tillgänglig: http://bibbild.abo.fi/ediss/2005/RoxbergAsa.pdf [2001-02- 07].
Lundmark, A-K., (2009). Sorgens olika ansikten. Ingarö: Columbus
McLeod, D.L. , Tapp, D. M. Moules, N. J., Campbell, M. E. (2009). Knowing the family:
Interpretations of family nursing in oncology and palliative care. European Journal of Oncology Nursing.14,93–100.
McNamara, B.& Rosenwax, L., (2010). Which carers of family members at the end of life need more support from health services and why? Social Science & Medicine. 70, 1035-1041.
Munck, B., Fridlund, B. & Mårtensson, J. (2008). Next-of-kin caregivers in palliative homecare- from control to loss of Control. Journal of Advanced Nursing. 6, 578-586.
Polit, D. & Beck, C. (2008). Nursing research. Crawfordsville: Lippincott Williams &
Wilkins.
Proot, I., Abu-Saad, H., Crebolder, H., Goldsteen, M., Luker, K. & Widdershoven, G., (2003).
Vulnerability of family caregivers in terminal palliative care at home; balancing between burden and capacity. Scand J caring Sciences.17, 113-121.
Ringdal, G., Jordhøy, M., Ringdal, K. & Kaasa, S. (2001). Factors Affecting grief reactions in close family members to individuals who have died of cancer. Journal of pain and symptom management. 22, 1016-1026.
Socialstyrelsen, (2005). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. [Elektronisk]
Tillgänglig: http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/9879/2005-105- 1_20051052.pdf [2011-02-08].
Socialstyrelsen (2006). Vård i livets slutskede - Socialstyrelsens bedömning av utvecklingen i landsting och kommuner. [Elektronisk]. Stockholm: Socialstyrelsen. Tillgänglig:
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/9430/2006-103- 8_20061038.pdf>. [2011-02-14].
Socialstyrelsen (2009). Cancerförekomst i Sverige 2009. [Elektronisk] Tillgänglig:
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/18204/2010-12-17.pdf [2011- 02-07].
Travelbee, J. (1971). Interpersonal aspects of nursing. Philadelphia: F. A. Davis.
WHO (2002). Palliative care.[Elektronisk] Tillgänglig:
http://www.who.int/cancer/palliative/en/ [2011-02-07].
Widell, M. (2003). Lindrande vård: vård i livets slutskede. Stockholm: Bonnier utbildning.
Wilkes, L., White, K., (2005). The family and nurse in partnership: Providing day-to-day care for rual cancer patients. Australia journal rural health. 13. 121-126.
Wilkes, L., White, K. & O’Riordan, L. (2000). Empowerment through information:
supporting rural families’ oncology patients in palliative care. Australia journal rural health.
8, 41-46.
Willman, A., Stoltz, P. (2006). Evidensbaserad omvårdnad: en bro mellan forskning och klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur.
Wright, L. M., Watson, W.L. & Bell, J. d M. (2002). Familjefokuserad omvårdnad:
föreställningar i samband med ohälsa och sjukdom. Lund: Studentlitteratur.
Yi, P., Soler, C., Fombuena, M., Pascual, L., Gonza´ lez, R., Bernabeu, J & Sua´ rez, J.
(2006). Grief support provided to caregivers of palliative care patients in Spain. Palliative medicin. 20, 521-231.
Poängbedömningsmall av kvantitativa artiklar. Bilaga 1
Modifierade utifrån Forsberg & Wengström (2009).
1 poäng för ja – svar.
1. Är syftet klart beskrivet?
2. Är frågeställningarna klart beskrivna?
3. Är designen lämplig utifrån syftet?
4. Är undersökningsgruppens inklusionskriterier beskrivna?
5. Är undersökningsgruppens exklusionskriterier beskrivna?
6. Användes randomiserat urval?
7. Användes obundet slumpmässigt urval?
8. Användes kvot, kluster eller konsekutivt urval?
9. Användes beskrivet urval?
10. Är undersökningsgruppen representativt?
11. Beskrevs var undersökningen genomfördes?
12. Beskrevs hur många deltagare som inkluderades i undersökningen?
13. Beskrevs vilka mätmetoder som användes?
14. Var reliabiliteten beräknad?
15. Var validiteten diskuterad?
16. Var demografiska data (fördelning av befolkningen) samma som i jämförelsegruppen?
17. Var bortfallet beräknat?
18. Fanns en bortfallsanalys?
19. Var den statistiska analysen lämplig?
20. Var huvudresultaten redovisade?
21. Erhölls signifikanta skillnader?
22. Om ja, var dessa redovisade?
23. Fanns slutsatser redovisade?
24. Håller du med om dessa?
25. Kan resultatet generaliseras till annan population?
26. Kan resultatet ha klinisk betydelse?
27. Ska denna artikel inkluderas i litteraturstudien?
28. Om ja, kan du motivera varför?
Total poäng 28
Poängbedömningsmall av kvalitativa artiklar. Bilaga 2
Modifierade utifrån Forsberg & Wengström (2009).
1 poäng för ja – svar.
1. Är syftet rätt för artikeln?
2. Har kvalitativ metod använts?
3. Är designen av artikeln relevant för att besvara frågeställningen?
4. Är urvalskriterier för undersökningsgruppen tydligt beskriven?
5. Är inklusionskriterier/exklusionskriterier beskrivna?
6 Är plats/land/stad där studien utfördes beskriven?
7. Urval - är det beskrivet var, när och hur undersökningsgruppen kontaktades?
8. Användes snöboll, strategiskt eller teoretiskt urval?
9. Är undersökningsgruppens ålder, kön, sociala status samt annan viktig bakgrund redovisad?
10. Är undersökningsgruppen lämplig?
11. Är metod för datainsamling beskriven tydligt?
12. Är datainsamlingsmetodens fältarbete Var? Tydligt beskriven?
13. Är datainsamlingsmetodens fältarbete Av vem? Tydligt beskriven?
14. Är datainsamlingsmetodens fältarbete I vilket sammanhang? Tydligt beskriven?
15. Användes rätt frågor för metoden?
16 Användes ostrukturerade intervjuer?
Användes halvstrukturerade intervjuer?
Användes fokusgrupper?
Användes observationer?
Användes video/bandinsamling?
Användes skrivna texter eller teckningar?
17. Är data systematiskt samlade? (protokoll?) 18. Är teman utvecklade som begrepp?
19. Finns det episodiskt presenterade citat?
20. Är individuella svar kategoriserade?
21. Är bredden på kategorierna beskrivna?
22. Är svaren kodade?
23. Är resultatet redovisat?
24. Är analys och resultatet diskuterat?
25. Är resultatet trovärdigt? Källor bör anges!
26. Är resultatet pålitligt? Undersökning och forskarnas trovärdighet!
27. Finns stabilitet och överensstämmelse? Är fenomenet konsekvent beskrivet?
28. Är resultatet återförda och diskuterade med undersökningsgruppen?
29. Är teorier och tolkningar baserade på insamlade data? Finns citat av originaldata? Bevis på gjorda tolkningar?
30. Kan resultatet återkopplas till den ursprungliga forskningsfrågan?
31. Stöder insamlad data forskarens resultat?
32. Har resultatet klinisk relevans?
33. Diskuteras metodologiska brister och risk för bias?
34. Finns risk för bias?
35. Drar författaren någon slutsats?
36. Håller du med om slutsatsen?
37. Ska artikeln inkluderas?
Total poäng 37
Bilaga 3
Författare År
Tidskrift Titel
Syfte Metod
Urval
Resultat Kvalitet
(1)
Andersson, M., Ekwall, A, K., Hallberg, I, R. &
Edberg, A-K.
2009 Sverige
The experience of being next of kin to an older person in the last phase of life.
Cambridge University Press 2010 1478- 9515/10.2009.
Syftet var att visa närståendes behov av att få professionell hjälp och stöttning när hans/hennes egna resurser inte räcker till i vårdsituationen.
Kvalitativ metod, intervjuer,
meningsbärande enheter som kondenserades och kodades, urval 11 kvinnor och 6 män som var närstående till patienten.
De närstående till en familjemedlem som vårdas palliativt värdesätter en rak kommunikation, både mellan sig själva och mellan familjemedlemmen som till de professionella. Den stöttning de då kan få hjälper deras självförtroende.
26/37 70 %
(2)
Eriksson, K.
2001 Finland
European journal of cancer care 10, 48-55.
38- Caring for cancer patients: Relatives' assessments of received care.
Att ta reda på betydelsen av
cancerpatienters anhöriga och deras roll kan påverka vårdsituationen, samt att se hur den professionella vården kan hjälpa till att stödja anhöriga och hur deras bedömning av mottagen vård är.
Kvantitativ metod, strukturerat frågeformulär, datainsamlig skedde under 2 månader med 168 närstående.
Anhörigas roll I vårdsituationen kan vara av olika karaktär. Med olika fokus på delar i vården. Att informera anhöriga och ge kontinuerlig
information medvetengör och ökar förståelsen för vad som försiggår i vården av den drabbade.
21/28 71 %
(3)
Eriksson, K. &
Lauri, S.
2000 Finland
European journal of cancer care 9, 8-15.
40- Informational and emotional support for cancer patients' relatives.
Att se hur anhöriga upplever händelser kring den professionella vården I termer som information och emotionellt stöd.
Kvantitativ metod, strukturerat
frågeformulär, utfördes under 2 månader med 168 närstående till
cancerpatienter,
Visar på att anhöriga upplever det positivt att få ta del av varierad information fortlöpande från
sjukvårdspersonal, men visar också att de endast får ta del av begränsad information i relation till vad behovet är.
19/28 68 %
(4)
Jansma, F., Schure, L., De Jong B.
2005
Nederländerna
Support requirements for caregivers of patients with palliative cancer.
Patients education and counseling
Undersöka vilka behov av stöd närstående till palliativa cancerpatienter har och hur dessa behov ska kunna tillgodoses.
Kvantitativ metod, telefonintervju med 96 närstående.
De närstående uppger att det viktigaste är god kommunikation och de anser att praktisk information om
sjuksköterskans färdigheter och vad sjuksköterskan konkret kan hjälpa till med. Vidare anser de närstående att deras egen hälsa var viktig i sammanhanget och även det sociala nätverket.
17/28 61%
