Patienters upplevelser av att leva med kolorektalcancer

(1)

Patienters upplevelser av att leva med kolorektalcancer

En litteraturstudie

Patients’ experiences of living with colorectal cancer

A literature review

Hanna Aronsson

Alicia Holmgren

Fakulteten för Hälsa, natur- och teknikvetenskap Omvårdnad/Sjuksköterskeprogrammet

Grundnivå/15 hp

Karin Ekholm & Elisabeth Kling

Anna Josse Eklund & Lena German Millberg 2016-11-04

(2)

Sammanfattning

Titel: Patienters upplevelser av att leva med kolorektalcancer

Fakultet: Fakultet för hälsa, natur- och teknikvetenskaper

Institution: Institutionen för hälsovetenskaper

Ämne: Omvårdnad

Kurs: Examensarbete i omvårdnad, 15 hp, grundnivå

Författare: Hanna Aronsson

Alicia Holmgren

Handledare: Karin Ekholm & Elisabeth Kling

Sidor: 22

Nyckelord: kolorektalcancer, upplevelser, patient, omvårdnad

Introduktion: Kolorektalcancer är en den tredje vanligaste cancerformen i Sverige och anses

även vara ett globalt hälsoproblem. Det är en sjukdom som innebär stora livsförändringar för patienterna. Patienterna kan uppvisa olika symtom beroende på var cancertumören är lokaliserad. Med hjälp av kirurgi och kemoterapi kan patienterna behandlas. Sjuksköterskan kan ge god omvårdnad i form av bra bemötande, individanpassad information samt andra specifika omvårdnadsåtgärder. Syfte: Syftet var att beskriva patienters upplevelser av att leva med kolorektalcancer. Metod: En litteraturstudie där Polit och Becks (2012) niostegsmodell har använts. Sökning av artiklar genomfördes systematiskt med hjälp av databaserna CINAHL och Pubmed. Artiklarna som valdes ut och inkluderades i litteraturstudien granskades med hjälp av Polit och Becks (2012) granskningsmallar utifrån att de svarade på litteraturstudiens syfte och hade rätt inklusionskriterier. Efter tre urval återstod tio artiklar; sju kvalitativa och tre kvantitativa. Resultat: Resultatet framställde kategorier som lyfter fram patienters upplevelser av att leva med kolorektalcancer. Kategorierna består av: känslomässiga reaktioner, behov av information och kommunikation, behov av stöd med underkategorierna socialt stöd och stöd av sjuksköterskan, fysiska effekter samt attityder till förändring. Slutsats: Patienterna som lever med kolorektalcancer hade både positiva och negativa upplevelser av sjukdomsförloppet. Information, kommunikation och stöd var viktiga faktorer som sjuksköterskan hade möjlighet att påverka för att främja patienternas hälsa. Med hjälp av egenvård och användning av copingstrategier kunde patienterna finna sig i att leva med kolorektalcancer.

(3)

Innehållsförteckning

Introduktion ... 4

Kolorektalcancer ... 4

Symtom och diagnostisering ... 5

Behandling ... 5

Livskvalitet ... 6

Hälsorelaterad livskvalitet ... 6

Omvårdnad vid kolorektalcancer ... 7

Problemformulering ... 8

Syfte ... 8

Metod ... 9

Litteratursökning ... 9

Inklusions- och exklusionskriterier ... 9

Urval ... 10

Databearbetning ... 11

Etisk reflektion ... 11

Resultat ... 12

Känslomässiga reaktioner ... 12

Behov av information och kommunikation ... 13

Behov av stöd ... 13

Socialt stöd ... 13

Stöd från sjuksköterskan ... 13

Fysiska effekter ... 14

Attityder till förändring ... 14

Diskussion ... 15

Resultatdiskussion ... 15

Metoddiskussion ... 16

Klinisk betydelse ... 17

Förslag till fortsatt forskning ... 17

Slutsats ... 17

Referenslista ... 18

Artikelmatris ... Bilaga 1

! ! !

(4)

Introduktion

Enligt WHO (2012) är kolorektalcancer den näst vanligaste dödsorsaken orsakad av cancer i Europa. Kolorektalcancer är den tredje vanligaste cancerformen i Sverige efter bröst- och prostatacancer, vilket har resulterat i att ca 6000 människor drabbas av kolorektalcancer varje år (Cancerfonden 2015). Det är även den tredje vanligaste cancersjukdomen i andra industrialiserade länder samt ett omfattande hälsoproblem globalt sett (Ferlay et al. 2010). Så mycket som 75 procent av dem som drabbas är över 65 år vid sjukdomsdebut. Både män och kvinnor drabbas av kolorektalcancer (Cancerfonden 2015). De senaste 30 åren har antalet överlevande av kolorektalcancer mer än fördubblats. Ungefär hälften av de drabbade överlever fem-års gränsen (Cancer research UK 2014). Moon et al. (2007) menar att den största orsaken till dödlighet är utvecklingen av metastaser, som närmare 50 procent av patienter med kolorektalcancer slutligen utvecklar.

Kolorektalcancer

Kolon1 har en längd på cirka en och en halv meter. I kolon finns väggar med muskulatur och dess uppgift är att arbeta ihop tarminnehåll till en massa. I kolon fångas stora delar av vätskan upp och sedan förs tarminnehållet vidare till rektum2. Kolon innehåller en mängd bakterier som har viktiga uppgifter, bland annat att dem deltar i kolons immunförsvar (Christensen 2013). Tarminnehållet kommer från kolon och fyller upp rektum. När övre delen av rektum fylls och töjs ut nog mycket kan ett behov av att tömma tarmen kännas i form av trängningar. Det sker genom att en reflex stimuleras som inledningsvis relaxerar den icke viljestyrda inre sfinktern, medan den yttre viljestyrda sfinktern kontraheras. Den yttre sfinktern relaxeras när beslutet om att tömma tarmen tagits, då öppnas den yttre sfinktern och avföringen kan lämna kroppen (Christensen 2013).

Det finns ingen klarlagd orsak till kolorektalcancer men kan enligt Järhult & Offenbartl (2013) med stor sannolikhet bero på att födan eller födoresterna innehåller något cancerframkallande ämne, karcinogen. Det har lagts fram många olika hypoteser kring sambandet mellan karcinogen substans och cancerutvecklingen, men det har inte kunnat kopplas ihop på något övertygande vis (Ibid). Livsstils- och omgivningsrelaterade faktorer anses ha en stor roll för uppkomsten av kolorektalcancer. Individer som äter rött kött, är fysiskt inaktiva eller använder tobak och alkohol kan ha större risk att drabbas av kolorektalcancer. Däremot visar tidigare forskning att varje enskild faktor varit svår att klargöra för vilken risk den utgör. Inflammatoriska tarmsjukdomar utgör en utökad risk för kolorektalcancer (Kirkegaard et al. 2010; Larsson & Wolk 2006).

Enligt Macari & Bini (2005) utvecklas vanligen tumörer i tarmen från polyper eller adenom. Det är en process som sker stegvis. Det krävs cirka 10-15 år för de adenomatösa polyperna att utvecklas till cancer. Kolorektalcancer är i en del fall ärftligt (Cancerfonden Sverige & Socialstyrelsen 2013) där familjär kolonpolypos är den mest kända sjukdomen, där alla familjemedlemmar har en utvecklad cancer innan 50års ålder (Järhult & Offenbartl 2013).

!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!! 1_Tjocktarmen

2

(5)

Tabell 1. Tumörens fyra stadium enligt Socialstyrelsen (2015).

Stadium I och II Tumören är begränsad inom ett område eller har växt genom tarmväggen. Tumören kan opereras bort.

Stadium III Tumören har spridit sig till ett större område och även till de närliggande lymfkörtlarna kring tumören. Tumören samt omkringliggande vävnad kan oftast opereras bort.

Stadium IV Tumören har spridit sig till andra delar av kroppen. Detta är ofta i form av dottersvulster eller fjärrmetastaser. I detta skede av kolorektalcancer finns det oftast inte möjlighet att operera.

Symtom och diagnostisering

För att underlätta symtombilden kan kolorektalcancer delas in i tre grupper: cancer i högerkolon, cancer i vänsterkolon och rektalcancer (Järhult & Offenbartl 2013; Walden 2011). En tumör som drabbat högerkolon kan växa i storlek utan att patienten får typiska symtom. Symtomen hos en patient kan vara trötthet, viktnedgång och försämrad aptit, sjukdomskänsla och ibland diffusa obehagskänslor från buken. Det kan förekomma mindre blödningar från tarmen (Järhult & Offenbartl 2013; Walden 2011). Cancertumörer som bildas i vänstra kolon har inte lika stort utrymme att växa på inne i tarmen och kommer därför ge symtom tidigare än de i högerkolon (Järhult & Offenbartl 2013; Larsen 2003; Walden 2011). Vänsterkolon har fastare tarminnehåll än högra kolon vilket gör det svårare för passage genom trånga tarmpartier. De dominerande symtomen är avföringsrubbningar i form av begynnande förstoppning, omväxlande hård och lös avföring samt knipsmärtor. I rektum har tumören möjlighet att växa sig stor där debutsymtomet ofta är blod i avföringen. Symtom som smärtor i analregionen och täta trängningar till avföring är sena symtom (Järhult & Offenbartl 2013; Larsen 2003; Walden 2011). Ett vanligt förekommande symtom hos kolorektalcancerpatienter är fatigue som innebär kronisk trötthet. Symtomet stör patientens dagliga aktiviteter och förmåga att koncentrera sig (Forsberg et al. 1996; Olsson et al. 2002; Hogdson & Given 2004).

För att diagnostisera kolorektalcancer är det viktigt med både anamnes och fysisk undersökning. Om tumören har växt sig stor eller är lokaliserad i rektum kan den palperas (Lindmark 2010). Vidare görs även koloskopi och kolonröntgen. Ett annat sätt för att tidigt upptäcka kolorektalcancer är screening där blodet i avföringen används för enkla biokemiska tester (Levin et al. 2008; Lindmark 2010). Enligt Lindmark (2010) utförs koloskopi i första hand då det finns möjlighet att ta biopsier samt avlägsna tumörer eller polyper vid denna metod.

Behandling

Om sjukdomen upptäcks i ett tidigt skede kan enbart kirurgi bota cirka 90 % av patienterna (National Cancer Institute 2016). Kirurgin kan utföras på olika sätt. Det beror på tumörens storlek, placering och spridning. Om tumören är begränsad till ett visst område är risken för komplikationer inte lika stor, jämfört med om tumören har spridit sig eller är närliggande andra organ. Det finns en risk för återfall när stora delar av tarmen finns kvar efter ingreppet

(6)

då den kan drabbas av nya metastaser (Nelson et al. 2001). Då tidiga symtom från kolorektalcancern ofta är diffusa kan en operation komma plötsligt för patienten, men operationen behöver oftast inte utföras akut. Patienten har förmodligen haft tumören under en lång tid och att vänta några veckor till är inte avgörande, utan kan istället vara mer gynnsamt för patienten. För en del patienter med kolorektalcancer kan operationen innebära att dem får en stomi. Det beror oftast på att tumören sitter långt ner i tarmen och det sjuka området inte går att ta bort och anastomosera3 tarmen (Stubberud & Nilsen 2011). Patienten får en konstgjord öppning på buken där tarmen läggs ut. Det kan handla om en tillfällig eller permanent lösning. Stomi efter operation vid kolorektalcancer är oftast permanent och används för att tömma tarmen då den normala funktionen inte kan återställas (Persson 2008). Kirurgin kan behöva följas upp med cytostatika om cancern har spridit sig till näraliggande lymfkörtlar (National Cancer Institute 2016). Cytostatika består av läkemedel som är celltoxiska. Denna behandlingsmetod ges i ett kurativt syfte samt för att lindra symtom hos palliativa patienter. Cytostatika minskar tumörens storlek (Heinimann et al. 2015). Cytostatikan har dock effekten att medföra oönskade biverkningar. Många av dessa är tillfälliga som till exempel illamående, kräkningar och diarré medan fatigue, neuropati, kronisk smärta och sexuell dysfunktion kan ha långvariga effekter på patienterna (McCarthy 2014). Idag ges cytostatika allt mer polikliniskt, vilket gör att anhöriga får ett större ansvar för vården av patienterna. Biverkningarna av cytostatika kan göra att det krävs mer stöd av anhöriga för patienterna att förlita sig på (McCarthy 2014). Den postoperativa återhämtningen efter kirurgi sker också allt mer polikliniskt vilket innebär större ansvar för patienterna och deras anhöriga (Allvin et al. 2008). Dagens cytostatika har ökat överlevnadsgraden med mer än 20 månader (Kemeny 2013) och ger en förbättrad hälsorelaterad livskvalitet (Bottomley 2002).

Livskvalitet

Fayers & Machin (2009) beskriver livskvalitet som ett svårdefinierat begrepp som betyder olika för olika individer. Begreppet kan användas inom olika områden och tolkas därefter. World Health Organisation [WHO] (1997) menar på att livskvalitet baseras på hur en individ upplever sin levnadsstandard i förhållande till mål och förväntningar. Livskvalitet är ett brett begrepp som har inverkan på personens fysiska och psykiska hälsa, självständighetsgrad, sociala relationer, tro samt personens omgivning (WHO 1997). Enligt Birkler (2007) är det viktigt att sjuksköterskan har kunskap om att livskvalitet kan vara antingen subjektiv eller objektiv för att kunna förhålla sig till patientens upplevelser av livskvalitet. Subjektiv livskvalitet innebär att varje enskild patient upplever livskvalitet på olika sätt. Behov som en patient blir nöjd av att få tillfredsställa, betyder ingenting för en annan patient. Därmed måste sjuksköterskan respektera varje enskild patients upplevelse av vad livskvalitet är för dem. Med objektiv livskvalitet menas att, om kroppen fungerar och de grundläggande materiella behoven är tillfredsställda så har patienten bra livskvalitet. Objektiv livskvalitet är lättare att mäta och sjuksköterskan kan hjälpa patienten utan att ta del av behov och önskningar (Birkler 2007).

Hälsorelaterad livskvalitet

Enligt Centers for Disease Control and Prevention (2016) är hälsorelaterad livskvalitet ett omfattande begrepp som normalt innefattar självupplevda faktorer baserat på fysisk och !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!

(7)

psykisk hälsa. Stöd från vårdpersonal kan bidra till fler överlevare då patienten får förbättrad hälsorelaterad livskvalitet och mental hälsa (Schroevers et al. 2010; Sapp et al. 2003).

Omvårdnad vid kolorektalcancer

Sjuksköterskans yrke styrs av olika lagar och regler. Däribland arbetar sjuksköterskor utefter Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763) som beskriver att vården ska ges på lika villkor för alla. Sjuksköterskan ska förebygga och lindra lidande hos patienten och har en viktig uppgift att enligt lagen skapa goda kontakter mellan patient och hälso- och sjukvårdspersonal. Patientlagen (SFS 2014:821) ska även följas av sjuksköterskan för att kunna främja patientens delaktighet i vården samt värna om autonomi. Enligt denna lag har sjuksköterskan till uppgift att skydda patientens identitet och integritet. Sjuksköterskan har enligt International Council of Nurses [ICN] etiska koder (2012) skyldighet att vara uppdaterad med vetenskaplig forskning och använda denna kunskap i mötet med patienten. Vården ska ske på ett respektfullt och hälsofrämjande vis.

!

Enligt Taylor (2008) är målsättningen att alla patienter som fått kolorektalcancer ska ha möjlighet till att få en kontaktsjuksköterska. Kontaktsjuksköterskan är tydligt namngiven och mer tillgänglig för patienten och närstående. Kontaktsjuksköterskan skall informera och ge stöd på olika sätt till patienten och närstående samt se till att patienten är delaktig och har inflytande på vården. Enligt Allvin et al. (2008) och Mossel et al. (2012) kan patientutbildningsformulär användas som ett komplement till muntlig information. Genom formuläret får patienten information och rådgivning om diagnos och avsedd vård. Sjuksköterskan har en viktig uppgift i att tillmötesgå patientens behov gällande information under hela cancervården, från diagnos till kirurgi, postoperativ vård, återhämtning och uppföljning (Allvin et al. 2008; Mossel et al. 2012). Informationen behöver ges fler än en gång då patienten kan ha svårt att bearbeta allt på samma gång (Taylor 2008). Det är betydelsefullt att sjuksköterskan lyssnar på patientens berättelser. Sjuksköterskan kan hjälpa och stötta patienten på bästa sätt genom att se till varje individs särskilda behov och erbjuda hjälp av andra vårdgivare och resurspersoner (Sabay et al. 2000). För att patienter och deras anhöriga ska få kunskap och förståelse om sjukdomen, behandling och vård krävs god kommunikation och en tydlig omvårdnadsplan från sjukvården. Detta ligger till grund för patientens upplevelser och psykosociala utfall (Baile & Aron 2005). Det är ett välkänt faktum att kolorektalcancer ger konsekvenser på patientens vardag samt att behovet av information, stödjande sociala nätverk och professionell vård är viktigt för att anpassa sjukdomen till livet (McIllmurray et al. 2011; Corner et al. 2007). När vårdaren visar engagemang och ansvar skapar det en trygghet hos patienterna (Johansson et al. 2006). Möjligheten till fysisk aktivitet under vårdtiden är en del av omvårdnaden och skapar ett gott mående hos patienterna. Patienter som är svårt sjuka kan vara rädda för att vara fysiskt aktiva. Sjuksköterskan kan ge stöd och förmedla sin kunskap om vad kroppen klarar och på så vis underlätta för patienten att aktivera sig (Dahlin & Heiwe 2009).

När patienter har fått eller väntas få en stomi har sjuksköterskan en betydande roll. Sjuksköterskan kan hjälpa patienten i anpassningen till livet med stomi genom undervisning av praktiska färdigheter i hanteringen av stomin samt gällande frågor som rör stödgrupper, kroppsuppfattning och sexualitet (Baxter & Salter 2000). Innan operation är det viktigt att patienten får träffa en stomiterapeut för att få information och förberedelse om att få en stomi. Stomiterapeuten träffar även patienten efter operationen och vid återbesök samt hjälper patienten med känslomässig och praktisk hantering av stomin (Nilsen 2011).

(8)

Problemformulering

Kolorektalcancer är en vanligt förekommande cancerdiagnos i Sverige och andra industrialiserade länder. Kolorektalcancer är en kronisk sjukdom där patienterna kan uppleva en rad olika symtom och problem under sjukdomsförloppet. Det innebär att sjuksköterskan kan komma att vårda drabbade patienter på olika enheter. Patienten drabbas även av olika livsförändringar i samband med sjukdomen som påverkar det vardagliga livet. Sjuksköterskan behöver kunskap om patienters upplevelser i samband med sjukdomen för att kunna ge en individanpassad vård av hög kvalitét. Det är även av stor vikt att sjuksköterskan förstår patientens behov och förutsättningar för att hjälpa dem att leva med kolorektalcancer.

Syfte

Syfte med litteraturstudien var att beskriva patienters upplevelser av att leva med kolorektalcancer.

(9)

Metod

En litteraturstudie genomfördes som består av bakgrund, syfte, frågeställningar, insamling av data samt metod enligt Olsson & Sörensen (2011). Datainsamlingen utformades av vetenskapliga artiklar som antingen var kvalitativa eller kvantitativa. Litteraturstudien har gjorts systematiskt och det innebär att det fanns en tydlig frågeställning som tidigare relevant forskning gett svar på efter noggrann analysering och värdering (Forsberg & Wengström 2016). Litteraturstudien har följt Polit och Becks (2012) niostegsmodell, se Figur 1.

Figur 1. Niostegsmodellen enligt Polit och Beck (2012). Fritt översatt.

Litteratursökning

I steg 1 formulerades och specificerades syftet av studien enligt Polit och Becks (2012) modell. I steg 2 användes databaserna Cinahl och Pubmed som är de främsta elektroniska databaserna inom omvårdnad (Polit & Beck 2012). I Cinahl användes sökord som var Major Headings (MH). Sökorden har satts samman i olika formationer, se tabell 2. Detta gav färre träffar vilket underlättade i urvalet av relevanta artiklar. I Pubmed användes sökord som var Medical Subject Headings (MeSH). På samma sätt har det gjorts kombinationer av sökorden, se tabell 3. De sökord som användes i båda databaserna var; colorectal neoplasms, life style, quality of life, perception och nursing care. Steg 3 utfördes genom att inledningsvis använda sökorden enskilt och sedan gjordes en kombinerad sökning med AND mellan sökorden samt inklusions- och exklusionskriterier för att begränsa antal träffar i sökningen. Sökningarna gjordes med hjälp av databasernas ämnesordlistor. Detta dokumenterades samtidigt i två tabeller (Polit & Beck 2012). Sökning nio i databasen CINAHL gjordes även i Pubmed men dokumenterades inte i tabellen då den inte gav några träffar. I övrigt har alla sökningar stämt överens i båda databaserna.

Inklusions- och exklusionskriterier

Alla kvinnor och män över 18 år inkluderades i litteraturstudien. Studien var utformad ur ett patientperspektiv där både kvantitativa och kvalitativa artiklar ingick. Artiklarna som ingick var vetenskapligt granskade (peer reviewed) och publicerades inom tidsramen 2011-01-01 till

Steg!1. Frågeställningar!och!syfte! formuleras.! Steg!2.! Sökstrategi!planeras!med! val!av!databas!och!sökord.! Steg!3.! Sökning!efter!artiklar!i! databaser!som! dokumenteras.! Steg!4.! Granskar!artiklarnas! relevans!gentemot!syftet.! Steg!5.! Artiklarna!granskas!på! referenser!för!att! eventuellt!hitta!nya!källor.! Steg!6.! Granska!artiklarna!djupare! utefter!deras!relavans! gentemot!syftet.! Steg!7.! Artiklarna!granskas!noga! efter!granskningsmall.! Steg!8.! Strukturera!och!analysera! ariklarna!i!kategorier. Steg!9.! Artiklarnas!innehåll! sammanställs!i!en! litteraturstudie.!

(10)

2016-09-12. Samtliga artiklar hade engelska som språk. Review-artiklar exkluderades samt artiklar som enbart handlade om koloncancer eller rektalcancer.

Tabell 2: Resultat av datasökning i CINAHL

*Siffran inom parantes påvisar antalet interna dubbletter. Tabell 3: Resultat av datasökning i Pubmed.

Databas Pubmed

Sökning Sökord Träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3

S1 ”colorectal neoplasms” [MeSH Terms] 17633 S2 ”life style” [MeSH Terms] 10134 S3 ”quality of life” [MeSH Terms] 28129 S4 ”perception” [MeSH Terms] 42682 S5 ”nursing care” [MeSH Terms] 3677

S6 S1+S4 63 15 7 6 S7 S1+S5 19 2 (1*) 1 1 S8 S1+S2+S4 3 2 (2*) S9 S1+S3+S4 20 5 (5*) S10 S1+S3+S5 2 0 Totalt 102 362 24 (8*) 8 7

*Siffran inom parantes påvisar antalet interna dubbletter.

Urval

Urval 1

Alla de utvalda artiklarnas abstrakt lästes och granskades, gentemot studiens syfte enligt steg 4 (Polit och Beck 2012). I Cinahl resulterade urval 1 i totalt 33 artiklar varav 13 av dessa var interna dubbletter. Artikelsökningen i Pubmed genererade 24 artiklar varav åtta interna dubbletter.

Urval 2

I steg 5 lästes de vetenskapliga artiklarna igenom och granskades på referenser för att eventuellt hitta nya källor enligt Polit och Beck (2012). I steg 6 granskades artiklarnas syfte, metod och resultat gentemot relevans och studiens syfte enligt Polit och Beck (2012.) Det blev ytterligare bortfall där artiklarna inte svarade på litteraturstudiens syfte. Totalt exkluderades 22 artiklar; 14 i CINAHL och åtta i Pubmed då de inte hade patientens upplevelser i fokus. Kvar återstod; sex artiklar i CINAHL och åtta artiklar i Pubmed.

Urval 3 Databas CINAHL

Sökning Sökord Träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3

S1 (MH ”Colorectal neoplasms+”) 2214 S2 (MH ”Life Style+”) 14870 S3 (MH ”Quality of Life+”) 9252 S4 (MH ”Perception+”) 5960 S5 (MH ”Nursing Care+”) 8127 S6 S1+S4 23 9 3 1 S7 S1+S5 50 11(4*) 3 2 S8 S1+S2+S4 5 4 (3*) S9 S1+S2+S5 5 4 (2*) S10 S1+S3+S4 2 2 (2*) S11 S1+S3+S5 9 3 (2*) Totalt 40 517 33 (13*) 6 3

(11)

Artiklarna kvalitetsgranskades med hjälp av Polit & Becks (2012) granskningsmallar ”Guide to an overall critique of a quantitative research report” och ”Guide to an overall critique of a qualitative research report” enligt steg 7 (Polit & Beck 2012). Efter kvalitetsgranskningen exkluderades ytterligare fyra artiklar; tre i CINAHL och en i Pubmed. En av artiklarna exkluderades då deltagarna erhållit en summa pengar som motivation till deltagandet vilket inte stöds av litteraturstudiens etiska principer. I de övriga artiklarna som exkluderades låg fokus på etnicitet samt handlade om ett flertal cancersjukdomar som gjorde det svårt att urskilja resultatet. Urval tre består av tio artiklar; tre i CINAHL och sju i Pubmed som ligger till grund för resultatet av studien, av dem var sju artiklar kvalitativa och tre kvantitativa.

Databearbetning

I steg 8 analyserades de utvalda artiklarnas resultat och strukturerades fram till olika grupper i form av kategorier och underkategorier enligt Polit & Beck (2012). Artiklarna skrevs ut och lästes igenom självständigt ett flertal gånger. Delar i resultatet där patienters upplevelser framkom markerades med understrykningar. Författarna diskuterade sina understrykningar och bestämde gemensamt vilket innehåll som besvarade studiens syfte. Artiklarnas bearbetade innehåll sammanställdes till resultatet enligt steg 9 i Polit och Becks (2012) niostegsmodell.

Forskningsetisk reflektion

Ur etiska aspekter redovisades alla granskade artiklar i denna studie. Artiklarna som användes i litteraturstudiens resultat kommer finnas arkiverade i tio år framåt. Det var även viktigt att framföra alla granskade resultat som svarade på litteraturstudiens syfte. Tidigare forskning får inte ha orsakat skada hos deltagarna och ska ha arbetat med etiska principer (Forsberg & Wengström 2016). Artiklarna som inkluderades i litteraturstudien var samtliga godkända av en etisk kommitté eller uttryckte ett etiskt förhållningssätt. Eftersom detta är en litteraturstudie uppstod ingen kontakt med deltagarna i tidigare forskning vilket gjorde att anonymitet inte var ett aktuellt ämne i detta arbete. All insamlad data som användes i denna studie redovisades både i löpande text samt i referenslista för att undvika ohederlighet (Forsberg & Wengström 2016).

(12)

Resultat

Resultatet av litteraturstudien grundar sig på tio vetenskapliga artiklar; tre kvantitativa och sju kvalitativa, vilka redovisas i en artikelmatris, se Bilaga 1. Det framkom fem olika huvudkategorier; känslomässiga reaktioner, behov av information och kommunikation, behov av stöd med underkategorierna socialt stöd och stöd från sjuksköterskan, fysiska effekter samt attityder till förändring. se Figur 2.

Figur 2. Huvudkategorier över patienters upplevelser av att leva med kolorektalcancer och följderna av sjukdomen.

Känslomässiga reaktioner

När patienterna fick beskedet om sin diagnos upplevdes en chock där tankar och känslor om döden tog över. Psykisk ohälsa följde många patienter under hela sjukdomsförloppet (McCarthy 2014). Bullen et al. (2012) visade på att patienter som drabbades av kolorektalcancer upplevde höga nivåer av depression, ångest, försämrad livskvalitet och kroppsuppfattning. Samtliga patienter upplevde även försämrad fysisk livskvalitet över tid. Enligt Jonsson et al. (2011) och Kidd (2012) hade alla patienterna fysiska symtom och svårigheter som gjorde att dem upplevde känslan av att förlora kroppskontrollen. Patienterna påverkades negativt av viktförlust, försämrad kondition och muskelstyrka (Jonsson et al. 2011; Kidd 2012).

Enligt Bullen et al. (2012) upplevde patienter med stomi mer depression än dem utan stomi. Patienter som har behandlats för kolorektalcancer och fått stomi fick en försämrad självbild över tid i jämförelse med patienter som inte hade stomi. I ett tidigt skede då patienten fått stomi upplevdes äcklande känslor och obehag som sedan övergick i förståelsen för vikten av acceptans (Jonsson et al. 2011). Hall et al. (2012) menade att patienterna upplevde oro för sin kroppsuppfattning och hur kirurgi eller stomi kan påverka deras sexuella relationer. Vid utskrivning fanns känslor som fruktade komplikationer av stomin som gjorde patienterna osäkra (Jonsson et al. 2011). Enligt Jonsson et al. (2011) och Johansson et al. (2014) var osäkerhet en vanlig känsla vid utskrivning tillsammans med ensamhet. Jonsson et al. (2011)

Känslomässiga reaktioner Behov av information och kommunikation Behov av stöd - Socialt stöd -Stöd från sjuksköterskan

(13)

menade på att patienterna upplevde att anhöriga kunde orsaka depressiva känslor men även bringa lycka och mod till att möta livet.

Behov av information och kommunikation

Vid mottagandet av diagnosen ansågs god kommunikation vara den viktigaste delen tillsammans med sanningsenlig information och ärliga svar (McCarthy 2014). Det var även viktigt med en mindre mängd information i taget som kunde tas in och bearbetas (Johansson et al. 2014). Det fanns tillfällen då diagnosen avslöjats till anhöriga först vilket patienterna upplevde irriterande då de ville motta diagnosen antingen själva eller tillsammans med en anhörig (McCarthy 2014). En uppmuntrande och positiv attityd med värdeneutrala ord vid beskedet och under behandling gav patienterna hopp och en känsla av att kunna bli botad (McCarthy 2014; Johansson et al. 2014). Tryggheten i att ha fått diagnosen framförd av professionell och kunnig sjukvårdspersonal gav patienterna möjlighet att få svar på alla frågor kring sjukdom och behandling (McCarthy 2014). Sjuksköterskan ansågs jämförelsevis mer bekväm att kommunicera med än läkaren enligt patienterna (Beaver et al. 2011; McCarthy 2014). Det berodde på patienternas rädsla av att få fler dåliga nyheter framförda av läkaren samt brist på förståelse (McCarthy 2014). Enligt patienterna var relationen till sjuksköterskan bra om de blev tilltalade med deras förnamn och om samtalsämnena inte enbart handlade om cancern och deras pågående behandlingar. God kommunikation och information hjälpte till att minska eller tona ned symtom och biverkningar hos patienterna (Cameron & Waterworth 2014).

Patienterna upplevde att det fanns en brist av information om impotens, sexuella problem, kroppsuppfattning (Hall et al. 2012), genetiska risker (Beaver et al. 2011) och egenvård (Kidd 2012). Det fanns dock patienter som upplevde motvillighet att prata om impotens, sexuella problem och kroppsuppfattning då det ansågs vara för privat (Hall et al. 2012). Det råder även osäkerhet om informationens säkerhet, till exempel angående olika information från olika hälso- och sjukvårdspersonal (Johansson et al. 2014). Vid utskrivning hade patienterna ett behov av mer information om kostens betydelse och en förlängd kontakt med sjukvården.

Behov av stöd

Socialt stöd

Närvaron av anhöriga under mottagandet av diagnosen och sjukdomsförloppet upplevdes betydelsefullt av patienterna då de kompletterade med förståelse och stöd (McCarthy 2014). Enligt Hall et al. (2012) upplevde patienterna att det fanns tillfällen då närvaron av familjemedlemmar vid besked och behandling gav en motsatt effekt. Det kunde handla om situationer där anhöriga och vänner ringt eller besökt patienten för att ge stöd men istället brutit ihop och behövt stöd själva (Hall et al. 2012). Familj, vänner och ibland arbetskamrater utgjorde dock ett socialt stöd, vilket skapade en känsla av normalitet hos patienterna (Appleton et al. 2013).

Stöd från sjuksköterskan

Enligt Cameron & Waterworth (2014) ansåg patienterna att det var viktigt med goda relationer både på sjukhuset och utanför. Patienternas upplevelser av behandling och vårdenheten påverkades av deras relation med sjuksköterskan samt stödet de erhöll under sjukdomsförloppet. Under början av behandlingen hade stöd betydelse för patienterna då dem upplevde nervositet kring den obekanta miljön och personalen (Hall et al. 2012). Enligt

(14)

patienterna var sjuksköterskan professionell på alla plan med en betydelsefull förståelse för patienternas behov (Beaver et al. 2011; McCarthy 2014). Sjuksköterskans tillgänglighet för råd via telefon var av betydelse för patienterna som fick möjlighet till ett mer allmänt stöd (Beaver et al. 2011; Hall et al. 2012). Johansson et al. (2014) menar dock på att det fanns patienter som upplevde osäkerhet om vem dem kunde kontakta vid rådgivning. Brist på stöd från sjukvården var en återkommande upplevelse efter utskrivning (Beaver et al. 2011).

Fysiska effekter

Fysisk aktivitet är en del som ingår i egenvård och många patienter upplevde åtminstone ett hinder för fysisk aktivitet, där fatigue var vanligast förekommande. Fatigue var ett återkommande symtom som uttryckte sig i form av svår trötthet, minnesförlust och koncentrationssvårigheter. Majoriteten av patienterna upplevde sig ha nytta av fysisk aktivitet. Endast ett fåtal patienter tyckte att fysisk aktivitet hade kunnat minskat trötthet och gett mer energi (Fisher et al. 2015). Enligt Kidd (2012) upplevde patienterna få biverkningar under genomgående behandlingar och hade därmed lättare att hantera dessa i form av egenvård. De patienter som upplevde svåra biverkningar blev mer engagerade i sin egenvård. En patient beskrev engagemanget i sin egenvård som att kunna ta kontroll över situationen och ha möjlighet att själv kunna påverka sina upplevelser av biverkningarna. Hos andra patienter ansågs vården vara sjukvårdspersonalens ansvar, vilket resulterade i mer passivitet kring sin egenvård. Flera patienter upplevde en brist på balans mellan sina egna och sjuksköterskans idéer och prioriteringar om hur egenvården borde utformas (Kidd 2012).

Attityder till förändring

För många patienter var det viktigt att försöka behålla sin självständighet och inte enbart framstå som ett offer för cancer. Många patienter använde copingstrategier för att undanhålla deprimerande tankar (Johansson et al. 2014; Cameron & Waterworth 2014). Patienterna gjorde personliga mål för att utvärdera sina framsteg i behandlingen och se förmågan att kunna gå tillbaka till tidigare aktiviteter. Målsättningen upplevdes motiverande. Några patienter upplevde att få komma tillbaka till jobbet gav dem möjligheten att leva livet som de levt innan diagnosen (Appleton et al. 2013). En deltagare uttryckte sin lyckade målsättning enligt följande: ”First I walked to the golf course, then around it collecting golf balls but when I played 9 holes I knew I had made it”(Appleton et al. 2013, s 613).

En del patienter försåg sig med olika copingstrategier för att möta kolorektalcancerns psykologiska och fysiologiska effekter och blev därmed oberoende och fungerande. För andra var det viktigt att organisera och anpassa sig till det nya livet men samtidigt att återgå till sin gamla roll och identitet. Psykologiska metoder i form av humor och positivitet samt upprätthållandet av rutiner underlättade för patienterna att leva med cancer på lång sikt (Appleton et al. 2013). Enligt Cameron & Waterworth (2014) hade patienterna hjälp av aktiviteter och intressen för att distrahera sig från sjukdomen. Appleton et al. (2013) och Cameron & Waterworth (2014) beskrev flera patienters vilja i att hjälpa andra som hamnat i samma sjukdomssituation med attityden om att livet är till för att leva.

(15)

Diskussion

Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva patienters upplevelser av att leva med kolorektalcancer. Kolorektalcancer är en vanlig cancerform som i många fall leder till mer eller mindre allvarliga konsekvenser. Kategorier som framkom under litteraturstudien var känslomässiga reaktioner, behov av information och kommunikation, behov av stöd med underkategorierna socialt stöd och stöd från sjuksköterskan, fysiska effekter samt attityd till förändring med hjälp av copingstrategier bearbetades fram i analysen av resultatet.

Resultatdiskussion

I litteraturstudiens resultat framgick det att patienter upplevt irritation då diagnosen avslöjats till anhöriga först utan patientens vetskap. Enligt Patientlagen (SFS 2014:821) ska patienten få information angående sitt hälsotillstånd. Enbart när patienten är under arton år har vårdnadshavare/anhörig rätt till den informationen utan patientens samtycke (SFS 2014:821). Eftersom ingen av patienterna i litteraturstudien var under 18 år kan författarna förstå patienternas irritation. I litteraturstudien framkom det inte varför anhöriga fått diagnosbeskedet först. Den enda anledningen till att informera någon annan än patienten först skulle kunna vara om patienten inte är vid medvetandet. Diagnosbeskedet skulle möjligen kunnat vänta tills patienten i så fall var vid medvetandet och det finns inget som styrker läkarens val av att ge anhöriga beskedet först i dessa situationer.

I litteraturstudiens resultat framkom att sjuksköterskan anses mer bekväm att kommunicera med än läkaren. Då sjuksköterskans främsta ansvarsområden ligger inom omvårdnad (Kostenius & Lindqvist 2006) har han/hon en närmare kontakt med patienten och blir mer bekant och bekvämare att kommunicera med. Resultatet visade att patienterna kände osäkerhet i hur tillförlitlig informationen var från sjuksköterskor, då den kunde variera från olika hälso- och sjukvårdsenheter. Detta är något som skulle kunna upplevas som betungande då sjukdomen i sig är krävande för patienterna. Enligt Patientlagen (SFS 2014:821) har patienten rätt till att få adekvat och rätt information angående sitt hälsotillstånd, vård och behandling och eventuella risker för biverkningar och komplikationer. Detta kan påvisa vikten av att ha en kontaktsjuksköterska som kan ge adekvat och kontinuerlig information till patienten. Enligt Lindblad et al. (2010) är kontaktsjuksköterskan en tillgång för både patienter och annan vårdpersonal. Patienterna får en utökad vård som är specialiserad efter deras behov.

I litteraturstudien framkom att anhöriga både kan vara ett betydelsefullt stöd men även ha motsatt effekt. Patienterna i Jonsson et al. studie (2011) hade både positiva och negativa upplevelser av anhöriga som stöd. Johansson et al. (2014) menar att anhöriga behöver tid för att anpassa sig till sin partner/familjemedlem likaväl som patienten behöver ta in livsstilsförändringen. Sjuksköterskan skulle kunna bemöta patienterna och anhöriga i detta genom att skapa en god balans i att ge stöd till alla involverade under sjukdomsprocessen. I litteraturstudiens resultat framkom att brist på stöd var en återkommande upplevelse efter utskrivning från sjukvården. Patienterna hade ett behov av fortsatt kontinuerlig kontakt med sjukvården och önskade mer uppföljningsåtgärder. Enligt Clarke & Donaldson (2008) kan detta vara ett resultat av nedskärningar av vårdpersonal som leder till sänkt kvalitet och säkerhet gällande patientens vård. Anmärkningsvärt var att Clarke & Donaldson (2008) studie är åtta år gammalt vilket innebär att situationen kunde ha förändrats. Studien är dessutom från USA vilket hade kunnat visa en skillnad jämfört med Sverige. Utifrån egna erfarenheter är dock vården fortsatt drabbade av kraftiga nedskärningar av vårdpersonal, till Sverige sett,

(16)

vilket skapar problem för personalen att hinna med behovet av uppföljning. Enligt Jangland et al. (2013) leder en brist på sjuksköterskor och en tung belastning omvårdnadsmässigt till en utmaning för personalen att ge patientsäker vård.

Enligt tidigare forskning kan cytostatika ge många besvärliga biverkningar som påverkar patientens livskvalitet (Battley & O’reilly 2011). Litteraturstudiens resultat visade dock att det var få patienter som upplevde några biverkningar (Kidd 2012). Anledningen till att resultatet visade få upplevelser av biverkningar kan bero på att patienterna har erhållit god kommunikation och information av sjuksköterskan vilket enligt Cameron & Waterworth (2014) minskar eller tonar ned symtom och biverkningar. Om patienterna är informerade innebär det även att dem är förberedda på konsekvenserna som behandling kan ge. Antalet deltagande patienter i Kidd (2012) studie skulle möjligtvis inte kunna ge en omfattande upplevelse för ett större antal patienter med kolorektalcancer. I en studie av Bortolon et al. (2013) om patienter med bröstcancer och deras upplevda biverkningar, framkom det att majoriteten av patienterna upplevde psykiska och fysiska biverkningar efter behandling. Detta styrker antagandet om litteraturstudiens resultat med jämförelse av tidigare forskning. Biverkningarna kan även uppfattas olika för olika individer vilket också kan ha betydelse för studiernas olika resultat eller att olika cytostatika administreras som också har olika biverkningar.

I litteraturstudiens resultat rådde det delade meningar om betydelsen av fysisk aktivitet där majoriteten av patienterna inte upplevde att det hade en positiv verkan på hälsan. Det är ett intressant resultat då de flesta människor borde veta om att fysisk aktivitet har en god inverkan på livet. Enligt Fisher et al. (2015) var fatigue ett hinder för fysisk aktivitet samt att patienterna inte trodde på en förbättring av den kroniska tröttheten med hjälp av att aktivera sig. I en tidigare studie av Dahlin & Heiwe (2009) framkom det att sjuksköterskan kan förhindra dessa känslor med hjälp av att ge information och kunskap om kroppens förmågor, så att patienterna känner sig trygga och förstår den fysiska aktivitetens fördelar. Litteraturstudiens resultat kan till stor del bero på okunskap hos patienterna om fördelarna med fysisk aktivitet. Det skulle också kunna vara så att en del patienter dock har kunskap men inte förmågan att använda sig av den på grund av sitt sjukdomstillstånd. Enligt patienternas utsagor verkar det som rädsla eller uppgivenhet har en betydande roll.

Metoddiskussion

Litteraturstudien är strukturerad och utformad utifrån Polit & Becks niostegsmodell (2012) vilket gav en tydlig översikt av studien. I urval ett exkluderades artiklar som enbart handlade om koloncancer respektive rektalcancer. Det var även en exklusionskriterie då litteraturstudiens resultat skulle omfatta kolorektalcancer. Det beslutet togs då vi ansåg att patienter med enbart den ena eller andra cancerformen inte skulle ge ett trovärdigt resultat. Sökorden som användes var relevanta för att få fram artiklar där deltagarna beskriver upplevelser av att leva med kolorektalcancer. För att få så aktuella träffar som möjligt, exkluderades all forskning som gjorts innan 2011 vilket resulterade i tio vetenskapliga artiklar som svarade på litteraturstudiens syfte. Inklusions- och exklusionskriterierna kan dock ge begränsningar i sökningarna där information av betydelse om ämnet kan försvinna.

Vi anser att det var positivt med kvalitativa artiklar som majoritet då det beskriver deltagarnas upplevelser mer omfattande. Enligt Forsberg & Wengström (2016) används kvalitativ forskning för att skapa en djupare förståelse för att förklara ett fenomen. Kvantitativ forskning

(17)

är inte begränsad till en homogen grupp utan fokuserar på olika grupperingar. Det innebär att forskningen är generaliserbar. Forskningen ska vara väldokumenterad så det är möjligt att upprepa studien (Forsberg & Wengström 2016). Då litteraturstudiens resultat utformades av både kvalitativa och kvantitativa artiklar, anser vi att det skapades ett brett resultat. Vi arbetade under hela litteraturstudiens process för att få ett objektivt resultat, vilket var fullt möjligt då vi inte hade någon djupare kunskap om kolorektalcancer innan studien.

Litteraturstudiens resultat omfattar studier utförda i Storbritannien, Irland, Sverige, Australien, Nya Zeeland och USA, vilket kan anses som ett globalt resultat. Samtliga artiklar var skriva på engelska och risken för tolkningsfel fanns. För att minimera den risken användes engelska lexikon och synonymordbok under hela litteraturstudiens gång.

En induktiv analys har gjorts av artiklarna. Med hjälp av sortering och strukturering i form av färgmarkeringar delades identifierade upplevelser in i olika kategorier. Det framkom att flera källor styrker samma delar och förekommer i flera kategorier vilket stärker resultatet.

Klinisk betydelse

Eftersom kolorektalcancer är en sjukdom med många drabbade är det viktigt att öka medvetandet om hur det är att leva med sjukdomen. Sjuksköterskan får en inblick i, och ökad kunskap om patienters upplevelser av att leva med kolorektalcancer samt deras behov och förväntningar. Det är viktigt eftersom stöd är en stor del av vårdandet. Då livet förändras på olika sätt för patienterna är det viktigt att sjuksköterskan känner till hur symtom och situationer kan utspela sig vid kolorektalcancer för att kunna hjälpa patienterna på bästa sätt.

Förslag till fortsatt forskning

Då kolorektalcancer är ett globalt problem men med ökande antal överlevare krävs det kontinuerlig forskning för att säkerställa vårdkvaliteten. Det vore intressant att forska i om det finns några skillnader i män och kvinnors upplevelser av att leva med kolorektalcancer då det inte finns mycket studier om det. Det skulle eventuellt kunna bidra med tydligare syn på patienternas behov. En studie med både patienters upplevelser av sjukdomen och sjukvårdspersonals upplevelser av att vårda patienter med kolorektalcancer inkluderat, hade varit intressant och möjligtvis kunnat förbättra vården.

Slutsats

Litteraturstudien visade att patienter med kolorektalcancer upplevde flera olika faktorer som hade både en positiv och negativ inverkan på livet. Information och kommunikation var en viktig del i hanteringen av sjukdomen under hela förloppet. Om god kommunikation blev en bristande faktor mellan patient och vårdare kunde det leda till mer ohälsa för patienten. Sjuksköterskan kunde främja patienternas upplevelser genom att ge stöd till patienterna så de kunde lära sig att leva med sjukdomen. Genom engagemang i egenvård och användning av copingstrategier kunde patienterna hantera sjukdomens effekter. Författarna har uppmärksammat att patienternas negativa upplevelser var relaterade till bristande information, kommunikation och stöd främst vid uppföljning. Det krävs att sjuksköterskan har god kompetens kunskapsmässigt, speciellt om hur patienterna upplever deras sjukdom, vilket utgör en stor del i att kunna främja hälsan hos patienter som lever med kolorektalcancer.

(18)

Referenslista

*= Artiklar som ingår i resultat och matris.

Allvin, R., Ehnfors, M., Rawal, N. & Idvall, E. (2008). Experiences of the postoperative recovery process: an interview study. The Open Nursing Journal, 2 (1), 1-7.

*Appleton, L., Goodlad, S., Irvine, F., Poole, H. & Wall, C. (2013). Patients’ experiences of living beyond colorectal cancer: A qualitative study. European Journal of Oncology Nursing, 17(5), 610-617.

Baile, W. & Aaron, J. (2005). Patient-physican communication in oncology: past, present, and future. Current Opinion in Oncology, 17 (4), 331-335.

Battley, J. & O’Reilly, S. (2011). Survivorship: a distinct phase of cancer care. Cancer Professional, 5 (1), 11-16.

Baxter, A. & Salter M. (2000). Stoma care nursing. Nursing Standard, 14 (19), 59-59.

*Beaver, K., Wilson, C., Procter, D., Sheridan, J., Towers, G., Heath, J., Susnerwala, S. & Luker, K. (2011). Colorectal cancer follow-up: Patients satisfaction and amenability to telephone after care. European Journal of Oncology Nursing, 15 (1), 23-30.

Birkler, J. (2007). Filosofi och omvårdnad: Etik och människosyn. 1. uppl. Stockholm: Liber AB.

Bortolon, C., Krikorian, A., Carayol, M., Broullet, D., Romieu, G. & Ninot, G. (2013). Cancer-related fatigue in breast cancer patients after surgery: a mulitcomponent mode lusing partial least squares – path modeling. Psycho-Oncology, 23 (4), 444-451.

Bottomley, A. (2002). Metastatic colorectal cancer: treatment challenges and quality of life. The Lancet, 359 (9317), 1537-1538.

*Bullen, T., Sharpe, L., Lawsin, C., Patel, D., Clarke, S. & Bokey, L. (2012). Body image as a predictor of psychopathology in surgical patients with colorectal disease. Journal of Psychosomatic Research, 73 (6), 459-463.

*Cameron, J. & Waterworth, S. (2014). Patients’ experiences of ongoing palliative chemotherapy for metastatic colorectal cancer: a qualitative study. International Journal of Palliative Nursing, 20 (5), 218-224.

Cancerfonden (2015). Tjock- och ändtarmscancer.

https://www.cancerfonden.se/om-cancer/tjock-och-andtarmscancer [2016-10-19] Cancerfonden Sverige & Socialstyrelsen (2013). Cancer i siffror.

http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19108/2013-6 5.pdf [2016-10-02]

(19)

Cancer Research UK. (2014). Bowel cancer survival statistics. http://www.cancerresearchuk.org/health-professional/cancer-statistics/statistics-by cancer type/bowel-cancer/survival#heading-Two [2016-10-10]

Centers for Disease Control and Prevention (2016). HRQOL Concepts. http://www.cdc.gov/hrqol/concept.htm [2016-10-02]

Christensen, R. (2013). Anatomi och fysiologi för sjuksköterskor och annan hälso- och sjukvårdspersonal. 1. uppl. Lund: Studentlitteratur.

Clarke, S. & Donaldson, N. (2008). Nurse staffing and patient care quality and safety. I (red.) Hughes, R. Patients safety and quality: An evidence-based handbook for nurses.

Corner, J., Wright, D., Hopkinson, J., Gunaratnam, Y., McDonald, J. W. & Foster, C. (2007). The research priorities of patients attending UK cancer treatment centres: findings from a modified nominal group study. British Journal of Cancer, 96 (6), 875-881.

Dahlin, Y. & Heiwe, S. (2009). Patients’ experiences of physical therapy within palliative cancer care. Journal of Palliative Care, 25 (1), 12-20.

Dunn, J., Lynch, B., Rinaldis, M., Pakenham, K., McPherson, L., Owen, N., Leggett, B., Newman, B. & Aitken, J. (2005). Dimensions of quality of life and psychosocial variables most salient to colorectal cancer patients. Psycho-Oncology, 15 (1), 20-30.

Fayers, P. & Machin, D. (2009). Quality of Life: The Assessment, Analysis and Interpretation of Patient-reported Outcomes. Chichester: Wiley.

Ferlay, J., Shin, H-R., Bray, F., Forman, D., Mathers, C. & Parkin, D. (2010). Estimates of worldwide burden of cancer in 2008: GLOBOCAN 2008. International Journal of Cancer, 127 (12), 2893-2917.

*Fisher, A., Wardle, J., Beeken, R. J., Croker, H., Williams, K. & Grimmet, C. (2015). Percieved barriers and benefit sto physical activity in colorectal cancer patients. Supportive Care in Cancer, 24, 903-910.

Forsberg, C., Björvell, H. & Cedermark, B. (1996). Well-being and its relation to coping ability in patients with colo-rectal and gastric cancer before and after surgery. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 10 (1), 35-44.

Forsberg, C. & Wengström, Y. (2016). Att göra systematiska litteraturstudier. 2. uppl. Stockholm: Natur & Kultur.

*Hall, S., Gray, N., Browne, S., Ziebland, S. & Campbell, N. (2012). A qualitative exploration of the role of primary care in supporting colorectal cancer patients. Supportive Care in Cancer, 20 (12), 3071-3078.

Heinemann, V., Stintzing, S., Modest, D., Giessen-Jung, C., Michl, M. & Mansmann, U. (2015). Early tumour shrinkage (ETS) and depth of response (DpR) in the treatment of patients with metastatic colorectal cancer (mCRC). European Journal of Cancer, 51 (14), 1927-1936.

(20)

Hodgson, N. A. & Given, C. W. (2004) Determinants of functional recovery in older adults surgically treated for cancer. Cancer Nursing, 27 (1), 10-16.

Jangland, E., Becker, D., Börjesson, S., Doherty, C., Grimm, O., Griffith, P., Johansson, A-K., Juhlin, C., Pawlow, P., Sicoutris, C. & Yngman-Uhlin, P. (2013). The development of a swedish nurse practitioner program – a request from clinicans and a process supported by US experience. Journal of Nursing Education and Practice, 4 (2), 38-48.

*Johansson, A-C., Axelsson, M., Berndtsson, I. & Brink, E. (2014). Illness perceptions in relation to experiences of contemporary cancer care settings among colorectal cancer survivors and their partners. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, 22 (9). Tillgänglig: Pubmed.

Johansson, C., Axelsson, B. & Danielson, E. (2006). Living with incurable cancer at the end of life – patients’ perceptions on quality of life. Cancer Nursing, 29 (5), 391-399.

*Jonsson, C. A. (2011). The lived experience of the early postoperative period after colorectal cancer surgury. European Journal of Cancer Care, 20 (2), 248-256.

Järhult, J. & Offenbartl, K. (2013). Kirurgiboken. Stockholm: Liber.

Kemeny, N. (2013). Treatment of metastatic colon cancer: ”the times they are A-changing”. Journal of Clinical Oncology, 31 (16), 1913-1916.

*Kidd, L. (2012). Consequences, control and appraisal: cues and barriers to engaging in self management among people affected by colorectal cancer – a secondary analysis of qualitative data. Health Expectations, 17 (4), 565-578.

Kirkegaard, H., Johnsen, N., Christensen, J., Frederiksen, K., Overvad, K. & Tjønneland, A. (2010). Association of adherence to lifestyle recommendations and risk of colorectal cancer: a prospective Danish cohort study. BMJ, 341 (5504). Tillgänglig: Pubmed.

Kostenius, C. & Lindqvist, A-K. (2006). Hälsovägledning: Från ord och tanke till handling.1 uppl. Lund: Studentlitteratur AB.

Larsen, S. (2003). Cancer i mag-tarmkanalen. I (red.) Reitan, A-M. & Schölbeg, T. Onkologisk omvårdnad: Patient- problem- åtgärd. 1. uppl. Stockholm: Liber, ss. 336-347. Larsson, S. & Wolk, A. (2006). Meat consumption and risk of colorectal cancer: A meta-analysis of prospective studies. International Journal of Cancer, 119 (11), 2657-2664.

Levin, B., Lieberman, D. A., McFarland, B., Smith, R. A., Brooks, D., Andrews, K. S., Dash, C., Giardiello, F. M., Glick, S., Levin, T. R., Richhardt, P., Rex, D. K., Thorson, A. & Winawer, S. J. (2008). Screening and surveillance for the early detection of colorectal cancer and adenomattous polyps, 2008: a joint guideline from the american cancer society, the US multi-society task force on colorectal cancer and the american college of radiology. CA: A Cancer Journal for Clinicans, 58 (3), 130-160.

(21)

Lindblad, E., Hallman, E-B., Gillsjö, C., Lindblad, U. & Fagerström, L. (2010). Experiences of the new role of advanced practice nurses in Swedish primary health care – A qualitative study. International Journal of Nursing Practice, 16 (1), 69-74.

Lindmark, G. (2010). Kolon och rektum. I (red.) Jeppsson, B., Naredi, P., Nordenström, J. & Risberg, B. Kirurgi. 3. uppl. Lund: Studentlitteratur AB.

Macari, M., Bini, E. J., Jacobs, S. L., Lange, N. & Lui, Y. W. (2003). Filling defects at CT Colonography: pseudo- and diminutive lesions (The good), polyps (The bad), flat lesions, masses, and carcinomas (The ugly). RadioGraphics, 23 (5), 1073-1091.

*McCarthy, B. (2014), Patients’ perceptions of how healthcare providers communicate with them and their families following a diagnosis of colorectal cancer and undergoing chemotherapy treatment. European Journal of Oncology Nursing, 18 (5), 452-458.

McIllmurray, M. B., Thomas, C., Francis, B., Morris, S., Soothhill, K. & Al-Ahmad, A. (2011). The psychosocial need of cancer patients: findings from an observational study. European Journal of Cancer Care, 10 (4), 261-269.

Moon, J. H., Kim, J. G., Sohn S. K., Baek, J. H., Cho, Y. Y., Chae, Y. S., Ahn, B. M., Kim, S. N., Lee, S. J., Lee, I. T., Choi, G. S. & Jun, S. H. (2007). Outpatient-basis chemotherapy of oxaliplatin, 5-fluorouracil, and leucovorin as first-line treatment for patients with metastatic or recurrent colorectal cancer. Journal of Korean Medical Science, 22 (3), 400-404.

Mossel, C., Leitz, L., Scott, S., Daudt, H., Dennis, D., Watson, H., Alford, M., Mitchell, A., Payeur, N., Cosby, C., Levi-Milne, R. & Purkis, M. E. (2012). Information needs across the colorectal cancer care continuum: scoping the literature. European Journal of Cancer Care, 21 (3), 296-320.

National Cancer Institute (2016). Colon Cancer Treatment. https://www.cancer.gov/types/colorectal/patient/colon-treatment-pdq [2016-10-10]

Nelson, H., Petrelli, N., Carlin, A., Couture, J., Fleshman, J., Guillem, J., Miedema, B., Ota, D. & Sargent, D. (2001) Guidelines 2000 for colon and rectal cancer surgery. Journal of the National Cancer Institute, 93 (8), 583-596.

Nilsen, C. (2011). Omvårdnad vid stomi. I (red.) Almås, H., Stubberud, D-G. & Grønseth, R. Klinisk omvårdnad 2. 2. uppl. Stockholm: Liber AB. ss, 103-132.

Olsson, H. & Sörensen, S. (2011). Forskningsprocessen: kvalitativa och kvantitativa perspektiv. 3. uppl. Stockholm: Liber AB.

Olsson, U., Bergbom, I. & Bosaeusm I. (2002). Patients’ experiences of the recovery period 3 months after gastrointestinal cancer surgery. European Journal of Cancer Care, 11 (1), 51-60. Persson, E. (2008). Stomier. I (red.) Persson, E., Berndtsson, I. & Carlsson, E. Stomi- och tarmopererad – ett helhetsperspektiv. 1. uppl. Lund: Studentlitteratur. ss, 59-68.

(22)

Polit, D. & Beck, C. (2012). Nursing research: Generating and assessing evidence for nursing practice. 9. uppl. Philadelphia: Wolters Kluwer Health / Lippincott Williams & Wilkins.

Sabay, T. B., Gray, R. E. & Fitch, M. (2000). A qualitative study of patient perspectives on colorectal cancer. Cancer practice, 8 (1), 38-44.

Sapp, A., Trentham, Deitz, A., Newcomb, P., Hampton, J., Mionpour, C. & Remington, P. (2003). Social networks and quality of life among female long-term colorectal cancer survivors. American Cancer Society, 98 (8), 1749-1758.

Schroevers, M., Helgeson, V., Sanderman, R. & Ranchor, A. (2010). Type of social support matters for prediction of posttraumatic growth among cancer survivors. Psycho Oncology, 19 (1), 46-53.

SFS 1982:763. Hälso- och sjukvårdslagen. Stockholm: Socialdepartementet. SFS 2014:821. Patientlag. Stockholm: Socialdepartementet.

Socialstyrelsen (2015). Nationella riktlinjer för bröst-, prostata-, tjocktarms- och ändtarmscancervård

https://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19383/2014 4

2.pdf [2016-10-02]

Stubberud, D-G. & Nilsen, C. (2011). Omvårdnad vid sjukdomar i mag-tarmkanalen. I (red.) Almås, H., Stubberud, D-G. & Grønseth, R. Klinisk omvårdnad 1. 2. uppl. Stockholm: Liber AB. ss, 427-445.

Taylor, C. (2008). Supporting the carers of individuals affected by colorectal cancer. British Journal of Nursing, 17 (4), 226-230.

The International Council of Nurses [ICN] (2012). The ICN Code of Ethics for Nurses [Elektronisk]. Tillgänglig: https://www.nsf.no/Content/113948/icncode.pdf [2016-10-31] Walden, P. (2011). The facts about colorectal cancer. Nursing Made Incredibly Easy, 9 (5), 36-55.

WHO. (2012). Colorectal cancer. Geneva: WHO.

http://www.euro.who.int/en/healthtopics/noncommunicablediseases/cancer/news/news/2012/2 /early-detection-of-commoncancers/colorectalcancer [2016-10-02]

World health organization [WHO]. (1997). WHOQOL – Measuring quality of life.

(23)

Bilaga 1: Artikelmatris

Författare, titel, land, årtal Syfte Metod Resultat

Appelton, L. Goodland, S. Irvine, F. Poole, H. Wall, C.

“Patients experiences of living beyond colorectal cancer: A qualitative study.”

Storbritannien, 2013.

Att djupgående undersöka erfarenheter hos patienter som överlevt kolorektalcancer.

Kvalitativ tvärtsnittsstudie. 13 deltagande som avslutat behandling senast 6 månader tillbaka och mellan 5 år. Datainsamling via semi-strukturerade intervjuer.

Fenomenologisk analys användes.

Antal deltagare: 13

Inga bortfall dokumenterade

Generellt rapporterades ökade psykiska, fysiska och sociala fördelar från

upplevelserna av att överleva

kolorektalcancer. De flesta vill “ge något tillbaka” genom att hjälpa stödgrupper som finns och berätta om sin historia.

Beaver, M. Wilson, C. Procter, D. Sheridan, J. Towers, G. Heath, J. Susnerwala, S. Luker, K.

”Colorectal cancer follow-up: Patient satisfaction and amenability to telephone after care.”

Storbritanien, 2010

Att undersöka hur nöjda patienter är ur olika aspekter med tillhandahållandet av uppföljning efter behandling för kolorektalcancer.

Kvantitativ metod användes i form av ett komplett frågeformulär. 297 patienter valdes ut av klinisk personal. 189 patienter returnerade frågeformulären varav 187 var giltiga. Deltagarna hade genomgått resektion i botande syfte.

Antal deltagare: 187 Bortfall: 110

Resultatet påvisar att tillfredsställelsen av omsorg och bemötande var god. De patienter som endast träffat en läkare fördrog att kontaktas av läkare medan de flesta föredrog att kommunicera med sjuksköterkan. Fler än hälften av

deltagarna var positiva till uppföljning per telefon.

(24)

! !

! ! !

Författare, titel, land, år Syfte Metod Resultat

Bullen, T. Sharpe, L. Lawsin, C. Palet, D. Clarke, S. Bokey, L.

”Body image as a predictor of psychopathology in surgical patients with colorectal disease.”

Australien, 2012.

Att undersöka om det föregår en störning i kroppsuppfattning med följande anpassning i en grupp patienter som väntar på kolorektaloperation.

Kvantitativ metod. 67 av 86 deltog varav 37 hade kolorektalcancer Resterande deltagare skulle genomgå operation för benigna tumörer, divertikulit, polyper, Ulcerös kolit eller Crohns sjukdom. Patienternas kroppsuppfattning och andra psykiska faktorer mättes med ett antal olika skalor i ett frågeformulär. 56 patienter fullföljde studien. Antal deltagare: 56

Bortfall: 30

De deltagare som väntade en stomi efter operationen upplevde högre nivåer av depression under studiens gång. Likaså gällande störning i kroppsuppfattning. Negativ kroppsuppfattning hör ihop med depression, ångest och

känslomässig livskvalitet.

Cameron, J. Waterworth, S.

”Patients’ experiences of ongoing palliative chemotherapy for metastatic colorectal cancer: a qualitative study.”

Nya Zeeland, 2014

Att undersöka patienters upplevelse av förlängd kemoterapi för

metastaserad kolorektalcancer i ett palliativt skede och fastställa vilka grundläggande coping-strategier patienterna använder när ett normalt liv innebär att leva med kemoterapi en lång period av livet.

Kvalitativ studie. Semistrukturerade intervjuer genomfördes med 10 patienter som fått palliativ

kemoterapi i mer än 12 månader. 12 patienter rekryterades varav 10 av dem genomförde intervjun.

I resultatet kan tre tydliga huvudteman ses; att det är viktigt med goda relationer runt om sig för att fortsätta orka leva, skapa en god relation med sin vårdare samt relationer med andra personer som genomgår samma typ av behandling. Positivitet var en slags

(25)

! !

Fisher, A. Wardle, J. Beeken, R.J. Croker, H. Williams, K. Grimmett, C.

”Percieved barriers and benefits to physical activity in colorectal cancer patients.”

Att identifiera upplevda hinder och fördelar vid fysisk aktivitet hos patienter med kolorektalcancer och att undersöka sambandet med fysisk aktivitet.

Kvantitativ metod.

495 patienter med icke-metastaserad sjukdom som var mellan 6 månader och 5 år efter diagnos svarade på ett frågeformulär utformat av The Godin Leisure Time Exercise Questionnaire (GLEQ), varav 4 patienter

exkluderades då frågeformuläret inte var komplett samt ytterligare 12 patienter som uppgav en annan cancersjukdom än kolorektalcancer. Antal deltagare: 479

Bortfall: 16

Resultatet visade att fatigue var det vanligaste hindret för fysisk aktivtet. Förändringar i hälsa, kondition och vikt identifierade patienterna som fördelar vid fysisk aktivitet men endast en mycket liten andel kan relatera detta till cancerspecifika fördelar. Hall, S. Gray, N. Browne, S. Ziebland, S. Campbell, N.

”A qualitative exploration of the role of primary care in supporting

colorectal cancer patients.”

Att utforska upplevelser och behov av stöd hos människor med

kolorektalcancer, med fokus på att identifiera möjligheter med primärvårdsinsatser.

Kvalitativ metod i två delar. Dels från ett befintligt dataset bestående av semi-strukturerade intervju-transkriptioner där 39 personer med kolorektalcancer deltog under 2001-2002. Dels datainsamling igen 2009 genom semi-strukturerade intervjuer med 30 deltaganden med

kolorektalcancer. Deltagarna valdes ut i olika stadier efter avslutad första-behandling, upp till 5 år efter diagnos.

Antal deltagare: 69 totalt Inga bortfall dokumenterade

Resultatet visade att behoven av hos patienter med kolorektalcancer är komplexa och tillhandahållandet av stöd är varierande. Kontakt från primärvården visas vara värdefullt för patienterna, i form av telefonsamtal och en involverad sjuksköterska.

(26)

! !

Johannson, A-C. Axelsson, M. Berndtsson, I. Brink. E.

”Illness perceptions in relation to experiences of contemporary cancer care settings among colorectal cancer survivors and their partners.”

Sverige, 2014.

Att undersöka sjukdomsuppfattningar i förhållande till upplevd cancervård i nutid och inställningar bland

överlevande av kolorektalcancer och deras partners.

Kvalitativ induktiv metod i form av grounded theory i enlighet med ett metodologiskt perspektiv av studien som är utformat av Kathy Charmaz (2006).

18 personer deltog i åldrarna 58-87 år efter 3-10 månader sedan operation. Datainsamlingen bestod av

ostrukturerade intervjuer. Antal deltagare: 18

Resultaten visade att de överlevande och deras partners hade olika upplevelser av inställningen till cancervården. Den vanligaste inställningen från de överlevande fokuserade på att lämna

cancerdiagnosen bakom och minska allvaret och de effekter som är förbundna med en cancerdiagnos.

Jonsson, C. A. Stenberg, A. Frisman, G.H.

”The lived experience of the early postoperative period after

colorectal cancer surgery”

Sverige, 2011.

Att beskriva hur patienter upplever den tidiga postoperativa perioden effter kolorektal cancerkirurgi.

Kvalitativ studie i form av ostrukturerade intervjuer.

Fenomenologisk metod användes. Deltagarna valdes målmedvetet ut då de skulle ha genomgått kirurgi för kolorektalcancer. Två utav författarna genomförde 2 pilotstudier med 13 deltagare.

Antal deltagare: 13

Majoriteten av patienterna ville snabbt återta kontrollen över sitt liv och sin kropp efter operationen. Resultatet visar att det fanns stor rädsla för bristande självkontroll och rädsla för kompliktioner efter operationen.

! ! ! !

(27)

! !

Kidd, L.

”Consequences, control and appraisal: cues and barriers to engaging in self-management among people affected by colorectal cancer – a secondary analysis of qualitative data”

Storbritanien, 2012.

Att identifiera och kontextualisera eventuella signaler och hinder för att delta i egenvård, i förhållande till att minimera konsekvenserna av behandlingen.

Sekundär analys av kvalitativ data från intervjuer. Longitudinell studie. Data insamlades genom

semistrukturerade intervjuer vid två tillfällen med 11 deltagare.

Antal deltagare: 11

Signaler och hinder beror på uppfattning av svårigheter, biverkningar av behandling, erfarenhet samt självinsikt och kontroll för att minimera negativa konsekvenser av behandingen. Bristande kontroll över egenvård kunde till exempel vara om det tillstötte några komplikationer, vilket kunde ses som ett hinder.

McCarthy, B.

”Patients perceptions of how healthcare providers communicate with them and their families following a diagnosis of colorectal cancer and undergoing chemotherapy treatment.”

Irland, 2014.

Att undersöka patienters upplevelser av hur hälso- och sjukvårdspersonal kommunicerar med dem och deras familjer under behandling av kemoterapi för kolorektalcancer.

Kvalitativ metod med deskriptiv design. 16 deltagande som genomgår första behandlingen av kemoterapi efter operation för kolorektalcancer, varav det blev två bortfall. Data insamlas genom ostrukturerade intervjuer.

Deltagarna i denna studie betonade vikten av att ha professionell hälso- och sjukvårdspersonal som har kunskap och är uppdaterade gällande cancerbehandlingar. Ärliga svar, oavsett bra eller dåliga besked, var viktigt. Likaså enkelt medicinskt språk för att undvika

missuppfattningar.