SVERIGES FIBROMYALGIFÖRBUND VERKSAMHETSBERÄTTELSE FÖR TIDEN 1 JANUARI 31 DECEMBER 2012

2012

VERKSAMHETSBERÄTTELSE FÖR TIDEN 1 JANUARI – 31 DECEMBER 2012

S V E R I G E S F I B R O M Y A L G I F Ö R B U N D

V E R K S A M H E T S B E R ÄT T E L S E F Ö R T I D E N 1 J A N U A R I – 3 1 D E C E M B E R 2 0 1 2

Förbundsstyrelse 1 januari – 31 december 2012

T.f. ordförande Marie-Louise Olsson Varberg , 1/1-5/5

Ordförande Marie-Louise Olsson Varberg, från 5/5

Vice ordförande Carina Håkansson Vänersborg-

Trollhättan, från 5/5

Kassör Annette Petré Nilsson Stockholm, 5/5- 20/8

Vice kassör Anna-Karin (Kajsa) Dijkstra Ericsson Malmö, 5/5-20/8

Carina Håkansson Vänersborg-

Trollhättan, 1/1-5/5 T.f. kassör Anna-Karin (Kajsa) Dijkstra Ericsson Malmö från 20/8

Sekreterare Britt Olsson Holst Skara, avgick 5/5

Sigyn Björk Norrköping, 5/5-20/8

Susanne Karsberg Göteborg, från 20/8

Vice sekreterare Anna-Karin (Kajsa) Dijkstra Ericsson Malmö, 1/1-5/5

Susanne Karsberg Göteborg, 5/5-20/8

Anna Evertsson Falkenberg, från 20/8

Ledamot Sigyn Björk Norrköping, 1/1-5/5

samt från 20/8 Isabella Kämpe Hernvall Örebro, från 5/5 Ann-Christine Malmsten Östersund, avgick 5/5

Mary Granlund Skellefteå, från 5/5

Revisorer 1 januari – 31 december 2012

Ordinarie Carina Brandt Höganäs

Lars Wilhelmsson Helsingborg

Suppleanter Lennart Brandt Höganäs

Stefan Rurfors Helsingborg

Arbetsutskott 1 januari – 31 december 2012

Marie-Louise Olsson Varberg

Carina Håkansson Vänersb./Trollhättan

Britt Olsson Holst Skara, avgick den 5/5

Sigyn Björk Norrköping, 5/5-20/8

Annette Petré Nilsson Stockholm, avgick den 20/8

Anna-Karin (Kajsa) Dijkstra Ericsson Malmö, från 20/8

Susanne Karsberg Göteborg, från 20/8

Antal medlemmar den 31 december 2012

Förbundets medlemsföreningar hade totalt 4 245 medlemmar, vilket är en minskning med 33 medlemmar sedan 31 december 2011.

Antal medlemsföreningar den 31 december 2012 var 48 st.

Under året lades Kalmar Fibromyalgiförening vilande, ingen förening lades ner eller kom till.

Föreningar som är medlemmar i förbundet

Alingsås Fibromyalgiföreningen i Alingsås

Boden Bodens Fibromyalgiförening

Borlänge Borlänge Fibromyalgiförening

Borås Fibromyalgiföreningen Borås

Eksjö Eksjö Fibromyalgiförening

Eskilstuna Eskilstuna Fibromyalgiförening

Falkenberg Falkenbergs Fibromyalgiförening

Falun Falu Fibro Förening

Göteborg Göteborgs Fibromyalgiförening

Halmstad Halmstads Fibromyalgiförening

Helsingborg Fibromyalgiföreningen Helsingborg

Hässleholm Hässleholms Fibromyalgiförening

Jönköping/Huskvarna Fibromyalgiföreningen Jönköping/Huskvarna

Karlskrona Karlskrona Fibromyalgiförening

Kristianstad Kristianstad Fibromyalgiförening

Kristinehamn Kristinehamns Fibromyalgiförening Köping/Arboga/Kungsör Fibromyalgiföreningen i KAK

Landskrona Landskrona Fibromyalgiförening

Ljungby Ljungby Fibromyalgiförening

Luleå Luleå Fibromyalgiförening

Malmö Malmö fibromyalgiförening

Mjölby Mjölby Fibromyalgiförening

Mora Ovansiljans Fibromyalgiförening

Norrköping Fibromyalgiföreningen i Norrköping

Norrtälje Roslagens Fibromyalgiförening

Oskarshamn Oskarshamns Fibrogrupp

Piteå Piteå Fibromyalgiförening

Ronneby Ronneby Fibromyalgiförening

Skara Skara Fibromyalgiförening

Skellefteå Fibromyalgiföreningen i Skellefteå

Skövde Skövde Fibromyalgiförening

Stockholm Stockholms Fibromyalgiförening

Trelleborg Fibroliv Trelleborg

Umeå Umeå Fibromyalgiförening

Uppsala Uppsala Fibromyalgiförening

Varberg Varbergs Fibromyalgiförening

Vetlanda Vetlanda Fibromyalgiförening

Vilhelmina Fibromyalgiföreningen Vilhelmina

Vimmerby Vimmerby Fibromyalgiförening

Visby Gotlands Fibromyalgiförening

Vänersborg/Trollhättan Vänersborg-Trollhättans Fibromyalgiförening

Värnamo Värnamo Fibromyalgiförening

Västervik Tjustbygdens Fibromyalgiförening

Västerås Aros Fibromyalgiförening

Växjö Föreningen Växjö Fibromyalgigrupp

Ängelholm Ängelholms Fibromyalgiförening

Örebro Örebro Fibromyalgiförening

Östersund Östersunds Fibromyalgiförening

Kansliet

Kansliet ligger i Göteborg.

Anställda: Lisbeth Frankenberg, Johanna Spetz, Kristina Granholm och Elvira Albrektson (från den 12/11).

Adress: Jordhyttegatan 11, 414 73 Göteborg

Förbundsstyrelsen

Förbundsstyrelsen, som arbetar helt ideellt, har under året haft 8 styrelsemöten.

Dessemellan har styrelsen haft regelbunden kontakt via telefon, e-post och post.

Arbetsutskottet

Arbetsutskottet har sammanträtt per telefon och på kansliet i anknytning till styrelsemöten.

Arbetsgrupper

Under 2012 har styrelsen delat upp en del av arbetet i arbetsgrupper.

Dessa arbetsgrupper har arbetat med:

• Stöd till föreningar

• Föreläsningar och bildande av nya föreningar

• Informatörerna

• Politiska arbetet och intressepolitiska programmet

• WHO, klassificering av fibromyalgi

• Stämma, råd

• Konsekvensbeskrivningen av namnbytet

• Informationsmaterial till skolsjuksköterskor, kuratorer och pedagoger.

• Vad hände med motionerna?

• Uppdatering av utbildningsmaterial/bildningsmaterial

Pressansvarig

Marie-Louise Olsson Varberg

Ekonomi

• Förbundets medlemsavgifter för 2012 uppgick till 106 925 kr.

• Förbundet fick under året statsbidrag med 2 491 588 kr.

Besök i föreningarna

Under 2012 har följande medlemsföreningar besökts av någon eller några av förbundsstyrelsens ledamöter vid olika möten och jubileer.

Ovansiljan 14 februari

Umeå 15 februari

Norrtälje 26 februari, 28 oktober

Ängelholm 29 februari

Örebro 3 mars

Hässleholm 5 mars

Kalmar 16 mars

Kristianstad 20 mars

Jönköping 21 mars

Stockholm 22 mars

Kalmar 15 april

Landskrona 24 oktober

Bildande av nya föreningar/föreläsningar

En arbetsgrupp har, i samarbete med Studieförbundet Vuxenskolan, under året arrangerat offentliga föreläsningar på följande orter:

Vara 23 februari, offentlig föreläsning

Övriga besök

Under året har förbundet deltagit i följande:

26 januari Invigning av Clarion Hotel Post, Göteborg 1 februari Ädelforsens Folkhögskola, Holsbybrunn 3 februari Hearing angående vårdgarantin, Stockholm

8 februari Ramböll Management Consultings fokusgrupp om identifiering av förbättring av den svenska hälso- och sjukvården, Stockholm 18 februari ENFA-årsmöte, London

24-26 februari Nordiskt möte, Drammen i Norge

29 februari-1 mars Informatörsutbildning Löftadalens Folkhögskola, Åsa 14 mars HSO, ordförandekonferens, Stockholm

21 mars Hearing angående patientmaktsutredningen, Stockholm 29 mars Martin Ingvar ”Hjärnkoll på värk och smärta”, Stockholm 18 april Dagens Medicins smärtdag, Stockholm

19-20 april Skolsköterskornas kongress, Stockholm 21 april Konferens om floating, Göteborg

22 maj Försäkringskassan, unga med aktivitetsersättning, Stockholm 23 maj Träff mellan allianspartierna och handikapporganisationerna,

Riksdagens Socialutskott, Stockholm

29-30 maj Handikappförbundens Mötesplats i World Trade Center, Stockholm samt HSO-möte, Sundbyberg

29-30 maj HSO, Stockholm

31 maj ”Societal Impact of Pain”, Köpenhamn 6-9 juni Turkiet, Thermal Health Tourism Congress,

samtliga kostnader täcktes av THTDC

14 juni Riksdagen, seminarium om tillgänglighet, Stockholm 4-7 september Specialistläkarkongress, Malmö

11 september Seminarium Försäkringskassan, Stockholm

2 oktober Offentlig utfrågning om effekterna av rehabiliteringskedjan Stockholm

3 oktober HSO-möte, Sundbyberg 4 oktober Smärtföreläsning, Göteborg

30 oktober Hearing Försäkringskassan, Stockholm 1 november Möte på Socialstyrelsen, Stockholm 12-13 november PAE-möte, Aachen (Tyskland) 27-30 november Medicinska riksstämman, Stockholm 14 december Årsmöte ENFA, London

Hemsida

Förbundet har en bra och fungerande hemsida som uppdateras kontinuerligt.

Under ”Föreningsstyrelser” kan föreningarnas styrelser gå in och hämta relevant information och mallar att använda sig av i styrelsearbetet.

De lokalföreningar som vill kan, för en engångskostnad, skaffa en hemsida via förbundet. I denna kostnad följer möjligheten att få hemsidan administrerad via förbundet.

Unga med fibromyalgi

Förbundet har fortsatt sitt arbete med att nå ut till de unga med fibromyalgi. Detta har skett dels genom en fortsatt utveckling av sidorna för de unga på hemsidan där det finns en blogg och dels genom att kontaktpersonerna för de unga har blivit fler.

Samarbete

Förbundet har ett väl fungerande samarbete med Studieförbundet Vuxenskolan.

Medlemskap

Förbundet är medlem i:

• HSO (Handikappförbundens Samarbetsorgan).

• ENFA (European Network of Fibromyalgia Associations) som är en samverkan mellan Europas fibromyalgiförbund.

• International MYOPAIN Society som ligger i USA och är en internationell

smärtorganisation där världens ledande smärtläkare och smärtforskare är medlemmar.

• IASP (International Association for the Study of Pain)

• PAE (Pain Alliance Europe)

Förbundsstämma

Förbundsstämma hölls i Göteborg den 5-6 maj på Clarion Hotel Post, där deltagarna även bodde. Under lördagen höll sedvanliga stämmoförhandlingar, dagen avslutades med middag och underhållning. Under söndagen gavs information av förbundsstyrelsen och

lokalföreningarna hade möjlighet att diskutera inskickade frågor. Förbundet stod för kostnaderna för två ombud per förening. Totalt var 42 föreningar närvarande.

Informationsmaterial

Det har varit stor efterfrågan på förbundets informationsbroschyrer om fibromyalgi.

De broschyrer som finns är: patientbroschyr, medicinsk broschyr, barn- och ungdomsbroschyr,

”Riktlinjer för arbetsplatsförändringar vid fibromyalgi” och ”Lilla självhjälpsguiden vid fibromyalgi”.

Utbildning

Den 1 mars hade förbundet en uppföljningsdag för alla informatörer som gått steg ett den 23- 25 november 2011. Utbildningen hölls på Grand Hotel Opera i Göteborg. Förbundet har genomfört denna informatörsutbildning i syfte att utbilda informatörer som för förbundets räkning, och med ett gemensamt föreläsningsmaterial, vid behov ska kunna föreläsa på vårdutbildningar, för vårdpersonal, försäkringskassa, arbetsförmedling och övriga relevanta myndigheter/personer.

Utåtriktad information

Förutom att förbundet hållit offentliga föreläsningar på ett flertal orter har vi också annonserat i flera tidningar och i samband med de mässor förbundet deltagit i. Inför 12 maj skickades det även ut ett pressmeddelande till ett stort antal tidningar, vilka tyvärr inte hörsammade detta.

Utländska besök

Medlemstidning

Förbundets medlemstidning, FibromyalgiNytt, gavs ut fyra gånger under 2012 och skickades ut direkt till medlemmarna.

Intressepolitiskt arbete

Förbundet följer löpande upp allt som sker på det politiska planet. Styrelsen arbetar med att ta fram ett intressepolitiskt program.

Försäkring

Förbundet innehar en kollektiv olycksfallsförsäkring som gäller för alla lokalföreningars medlemmar under, samt till och från aktiviteter i föreningen.

Mediebevakning

Johanna Spetz på kansliet sköter mediebevakningen och bevakar svenska och utländska nyheter, artiklar och rapporter rörande fibromyalgi. Det engelska materialet översätts till svenska. Allt material läggs sedan ut på förbundets hemsida.

Läkare

Förbundet har följande tre läkare som styrelsen kan konsultera:

Eva Kosek Stockholm

Stefan Bergman Halmstad

Björn Bragée Stockholm

Slutord

Förbundsstyrelsen ser med optimism fram emot ett fortsatt arbete med att stärka

fibromyalgikers rättigheter i samhället samt att fortsätta ge information till olika myndigheter och offentliga inrättningar.

Förbundsstyrelsen reviderar kontinuerligt befintligt material.

Förbundsstyrelse bevakar och följer med stort intresse de forskningsrapporter som kommer om fibromyalgi.

Vi vill tacka Studieförbundet Vuxenskolan för ett gott samarbete under året.

Vi vill också tacka lokalföreningarna för deras stöd och med en förhoppning om ett fortsatt gott samarbete.

……… ………

Marie-Louise Olsson Carina Håkansson

T.f. ordförande Vice kassör

1 januari-5 maj 2012 1 januari-5 maj 2012

Ordförande Vice ordförande

5 maj -31 december 2012 5 maj-31 december 2012

……… ………..

Anna-Karin Dijkstra Ericsson Sigyn Björk

Vice sekreterare Ledamot

1 januari-5 maj 2012 1 januari-5 maj 2012

Vice kassör Sekreterare

5 maj-20 augusti 2012 5 maj-20 augusti 2012

T.f. kassör Ledamot

20 augusti-31 december 2012 20 augusti -31 december 2012

……… ………

Mary Granlund Anna Evertsson

Ledamot Ledamot

5 maj-31 december 2012 5 maj-20 augusti 2012

Vice sekreterare

20 augusti-31 december 2012

……… ……….

Isabella Kämpe Hernvall Annette Petré Nilsson

Ledamot Kassör

5 maj- 31 december 2012 5 maj-20 augusti 2012

………. ……….

Susanne Karsberg Britt Olsson Holst

Vice sekreterare Sekreterare

5 maj-20 augusti 2012 1 januari-5 maj 2012

Sekreterare

20 augusti-31 december 2012

……….

Ann-Christine Malmsten Ledamot

1 januari-5 maj 2012