Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap
Kvinnors upplevelser av endometrios och deras möte med vårdpersonal
- En kvalitativ allmän litteraturstudie
Författare:
Alexandra Fredriksson Hanna Runnevik
Examensarbete i sjuksköterskeprogrammet 15 hp, 2018
Handledare:
Eva Thörnqvist
Examinator:
Elisabeth Jobs
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Endometrios är en kronisk sjukdom som drabbar 10% av alla kvinnor i fertil ålder. Sjukdomen medför en mängd olika symtom och kan i värsta fall leda till att kvinnor blir infertila. Att bli diagnostiserad och behandlad i tid är därför väsentligt. I många fall tar det flera år innan kvinnorna får en diagnos då symtomen ofta blir normaliserade av sjukvården.
Syfte: Syftet med denna litteraturstudie var att undersöka kvinnors upplevelser av att leva med endometrios samt att undersöka hur kvinnor med endometrios upplever vårdpersonalens kunskap och bemötande.
Metod: En allmän litteraturstudie har gjorts där 11 originalartiklar med en kvalitativ metod från databaserna PubMed och Cinahl använts.
Resultat: Resultatet delades in i fyra teman; upplevelser av fysisk påverkan, upplevelser av psykisk påverkan, påverkan på sociala relationer och upplevelser av sjukvården. Att leva med endometrios påverkade många områden av kvinnors liv och bidrog till en sämre livskvalitet.
De fysiska upplevelser som framkom var smärta, infertilitet samt blödningar och kroppsliga förändringar. De psykiska upplevelserna som framkom var emotionellt välbefinnande, upplevelser av att få en diagnos och känslor kring framtiden. I resultatet visade det sig även att endometrios påverkade kvinnors sociala liv, vilket innefattade arbete, parrelationer och socialt umgänge. Resultatet kring kvinnors upplevelser av sjukvården bestod av kvinnors uppfattning om vårdens kunskap om sjukdomen och om vårdens bemötande, vilket bestod av både positiva och negativa erfarenheter.
Slutsats: Endometrios är en sjukdom som påverkar många områden i kvinnors liv, vilket ofta bidrar till en försämrad livskvalité. Sjukdomen påverkar kvinnor både fysiskt och psykiskt vilket i sin tur drabbar deras sociala liv och relationer. Trots att sjukdomen är relativt vanligt förekommande finns en kunskapsbrist inom sjukvården, vilket medför både en fördröjd diagnostik, behandling och ett onödigt lidande för kvinnorna. Eftersom ett gott bemötande från vårdens sida kan ha en positiv inverkan på kvinnornas självförtroende och tillit till vården, bör detta ses som grundläggande för all vårdpersonal.
Nyckelord: Endometrios, påverkan, upplevelse, livskvalité, kvalitativ
ABSTRACT
Background: Endometriosis is a chronical disease which affects 10% of fertile women. The disease causes a variety of symptoms and can even cause infertility. To be diagnosed and treated in time is therefore essential. In many cases, women are diagnosed after several years because caretakers often normalize their symptoms.
Aim: The aim of this literature study was to investigate women’s experiences of living with endometriosis and to investigate how women with endometriosis experience the knowledge and reception from caretaker’s.
Method: A general literature study was used, including eleven articles with a qualitative design from the databases PubMed and Cinahl.
Results: The result was divided into four main themes; experiences of physical impact, experiences of psychological impact, the effects on social relationships and experiences of healthcare. Living with endometriosis affected many areas of women's lives and contributed to a poorer quality of life. The physical experiences that emerged were pain, infertility, bleeding and bodily changes. The psychological experiences that emerged were emotional well-being, experiences of getting a diagnosis and feelings about the future. The result also showed that endometriosis affected women's social lives, which included work, partner relationships and social intercourse. The result of women's experiences of health care
consisted of women's perception of the caretaker’s knowledge of the disease and the treatment of care, which included both positive and negative experiences.
Conclusion:Endometriosis is a disease that affects many areas of women's lives, which often contributes to a deteriorating quality of life. The disease affects women both physically and mentally, which in turn affects their social lives and relationships. Although the disease is relatively common, there is a lack of knowledge in the field of health, which results in both delayed diagnosis, treatment and unnecessary suffering for women. As a good treatment from the healthcare provider can positively affect women's self-esteem and trust in care, this should be common knowledge for healthcare professionals.
Keywords: Endometriosis, impact, experience, quality of life, qualitative
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
BAKGRUND ... 1
Sjukdomen endometrios 1 Symtom 1 Smärta ... 1
Diagnostik 2 Behandling 2 Medicinsk behandling ... 3
Kirurgisk behandling ... 3
Övrig behandling ... 3
Livskvalitet 4 Sjuksköterskans roll 4 Teoretisk referensram 5 Problemformulering 6 Syfte 6 Frågeställningar ... 6
METOD ... 6
Design 6 Sökstrategi 6 Inklusions- och exklusionskriterier ... 8
Bearbetning och analys 8 Kvalitetsanalys ... 8
Resultatanalys ... 9
FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN ... 9
RESULTAT ... 9
Upplevelser av fysisk påverkan 10 Smärtans påverkan ... 10
Upplevelser av infertilitet ... 11
Upplevelser av blödningar och kroppsliga förändringar ... 12
Upplevelser av psykisk påverkan 12 Emotionellt välbefinnande ... 12
Upplevelser av att få en bekräftad diagnos ... 13
Känslor gällande framtiden ... 14
Påverkan på det sociala livet 15
Yrkesmässig påverkan ... 15
En påverkad parrelation... 15
Påverkan på socialt umgänge ... 16
Upplevelser av sjukvården 16 Upplevelser av sjukvårdens kunskap ... 16
Upplevelser av sjukvårdens bemötande ... 17
DISKUSSION ... 18
Resultatdiskussion 18 Smärta ... 18
Psykisk påverkan ... 19
En påverkad parrelation... 20
Upplevelser av sjukvården ... 21
Metoddiskussion 22 Slutsats 23 REFERENSER ... 24
BILAGA 1. ... 29
BILAGA 2. ... 34
1
BAKGRUND
Sjukdomen endometrios
Endometrios är en kronisk sjukdom som drabbar 10 % av alla kvinnor i fertil ålder.
Endometrios innebär att endometrisk vävnad växer utanför livmodern och bildar härdar av varierande storlek och placering. Vanligtvis förekommer dessa på bukhinnan, äggstockarna, rektovaginalt eller på andra ställen inom eller utanför bäckenet (Rogers et al., 2009). Utöver dessa typiska ställen har endometrieimplantat även setts förekomma i övre delen av buken, på skelettet, i lungor samt i det centrala nervsystemet (Macer & Taylor, 2012). Sjukdomen uppkommer troligtvis genom en så kallad retrograd blödning, vilket innebär att mensblodet och delar av endometriet som fallit sönder, inte enbart tar sig ut genom livmoderhalsen, utan även bakåt ut genom äggledarna till bäckenhålan. Därefter implanteras de endometriella fragmenten på olika ytor och ger upphov till en kronisk inflammation (Vercellini, Viganó, Somigliana & Fedele, 2014). Både genetiska och miljömässiga faktorer kan ha en påverkan på etiologin, däremot krävs ytterligare forskning för att kunna belysa vilka dessa miljöfaktorer är (Saha et al., 2015). I en studie av Krishnamoorthy & Decherney (2017) beskrivs den genetiska faktorns involvering i uppkomsten av endometrios vara väl fastställd, däremot är
omfattningen av denna inte helt klarlagd.
Symtom
Endometrios är förknippat med ett flertal fysiska symtom, som till exempel kraftig smärta i samband med menstruation och vid samlag, tarm- och urinproblematik samt infertilitet.
Sjukdomen har dessutom en negativ inverkan på kvinnans mentala och sociala välmående (Hedyeh, Najmeh, Saeideh, Easa, Hajizadeh & Ali, 2015). Symtomen vid endometrios kan ha en varierande svårighetsgrad, vilket innebär att kvinnor med endometrios förekommer på alla vårdnivåer, från primärvård till specialistvård (Socialstyrelsen, 2018).
Smärta
Det huvudsakliga symtomet vid endometrios är smärta. Det finns tre typer av smärta som är relaterade till endometrios, vilka är dysmenorré, djup samlagssmärta och icke menstruell kronisk bäckensmärta (Bourdel et al., 2014). Enligt Bulletti, Coccia, Battistioni & Borini (2010) upplever 80% av kvinnor med endometrios någon form av smärtproblematik. Smärta vid samlag, dyspareunia, är ett symtom som beskrivs ha en negativ påverkan på kvinnors
2
livskvalitet. I en studie framkom att 86% av kvinnorna med endometrios upplevde dyspareunia. Av dessa kvinnor beskrev 69% att de kände smärta i flera timmar efter genomfört samlag och 69% uppgav att de undvek samlag helt och hållet på grund av sin samlagssmärta (Denny & Mann, 2007).
Diagnostik
Diagnosen endometrios ställs utifrån anamnes och kvinnans kliniska bild, men för att få en bekräftad diagnos krävs en fysisk undersökning i form av en gynekologisk undersökning, vaginalt ultraljud och laparoskopi, titthålsoperation. Vid laparoskopin tas biopsier för att kunna identifiera förekomsten av endometrieimplantat i bukhålan (Dunselman et al., 2014).
Fördröjd diagnostik är ett problematiskt fenomen för kvinnor som har endometrios. I en studie som genomfördes på kvinnor med endometrios i Österrike och Tyskland framkom att det i genomsnitt tog 10,4 år från det första symtomet till en korrekt ställd diagnos. Under denna tid blev 74% av kvinnorna diagnostiserade med minst en felaktig diagnos, vilket var en stor anledning till fördröjningen. En annan anledning till fördröjningen var att patienternas mödrar haft en negativ attityd gentemot menstruation under kvinnornas tonår, vilket i sin tur medfört att menstruation blivit ett skamfullt ämne för kvinnorna att tala om (Hudelist et al., 2012).
Ofta leder de symtom som kvinnor söker sjukvård för till att det genomförs utredningar av tarmar och urinvägar, där det vanligen inte förekommer något avvikande. I många fall blir kvinnorna därför friskförklarade eller får en diagnos baserat på sina symtom. Att få en fördröjd diagnos och behandling ökar risken för att kvinnorna utvecklar en långvarig smärtproblematik och att deras fertilitet påverkas negativt (Socialstyrelsen, 2018).
Behandling
I dagsläget finns inget botemedel mot endometrios, utan behandlingen som ges fokuserar på att lindra symtomen. För att lindra smärtan är både medicinsk behandling, i form av
analgetika och hormoner samt kirurgisk behandling effektiv. De behandlingar som finns är långt ifrån idealiska då kirurgi alltid innefattar risker, hormoner kan ge biverkningar och analgetika motverkar inte problemet, utan behandlar endast smärtan (Rocha, Reis & Petraglia, 2012).
3 Medicinsk behandling
Den medicinska behandlingen vid endometrios fokuserar på att lindra smärta och att minska den hormonella aktiviteten i den endometriska vävnaden. NSAID är det läkemedel som oftast används för att dämpa den endometriosrelaterade smärtan då det fungerar hämmande mot den kroniska inflammationen som uppkommer vid endometrios. För att minska progressionen av endometrioshärdarna kan kombinerade hormonella preventivmedel som innehåller både östrogen och progesteron användas. Att använda hormoner som behandling har under lång tid varit mycket populärt, men med varierande framgång bland kvinnor med endometrios. Det finns dock långsiktiga faktorer som begränsar användandet av hormoner. Dessa begränsningar innefattar långsiktig administrering, risk för tromboembolism, hög risk för recidiv av
endometriosen efter uppehåll och nedsatt fertilitet (Rafique & Decherney, 2017).
Kirurgisk behandling
Målen med den kirurgiska behandlingen är att förstöra de uppkomna endometrioshärdarna, återställa bäckenanatomin, förhindra återfall och förbättra kvinnornas livskvalitet. Ingreppet är utmanande för kirurgerna då de vidhäftande och trassliga härdarna i bäckenstrukturerna försvårar. En av de vanligaste komplikationerna vid denna typ av kirurgi är minskad äggreserv i äggstockarna, vilket kan leda till infertilitet. Laparaskopisk cystektomi är den kirurgiska behandling som används i störst utsträckning vid endometrios (Karaman & Uslu, 2015). Att avlägsna endometrioshärdar genom laparoskopi är en säker och accepterad behandling som endast ger en kortsiktig lindring av kvinnors symtom (Apostolopoulos, Alexandraki, Gorry & Coker, 2016).
Övrig behandling
Smärtlindring med hjälp av TENS, transkutan elektrisk nervstimulering, är ett biverkningsfritt behandlingsalternativ som fungerar effektivt mot menstruationssmärta. För personer med endometrios kan även akupunktur bidra till en smärtlindrande effekt och en bättre
avslappning. För de kvinnor som har svåra symtom ska behandlingen inte enbart fokusera på att lindra symtomen utan även syfta till att försöka få kvinnorna att återfå sin sociala funktion så att de kan återgå till studier eller arbete (Socialstyrelsen, 2018).
4 Livskvalitet
En människas livskvalitet kan beskrivas som ett brett och kombinerat mått på en persons egen uppfattning om sitt fysiska, psykiska och sociala välbefinnande (SBU, 2012). Enligt WHO definieras livskvalitet som en persons uppfattning om sin ställning i livet i samband med de kultur- och värdesystem som personen befinner sig i och i förhållande till vilka mål,
förväntningar, normer och problem som personen har. Det är ett brett begrepp som på ett komplicerat sätt påverkas av människans fysiska hälsa, psykologiska tillstånd, sociala relationer samt personens förhållande till händelser som är av betydelse i dess miljö (World Health Organization [WHO], 1997). Socialstyrelsen (2018) beskriver begreppet livskvalitet som ett gemensamt mått på hur en person upplever sin livssituation. Detta är mätbart med hjälp av enkäter som innefattar frågor om olika områden av en persons liv, som t.ex. smärta, arbete, sexualitet, kontroll och maktlöshet, emotionellt välbefinnande, socialt stöd och självbild (Socialstyrelsen, 2018). Eftersom endometrios kan leda till att kvinnor får både fysiska, psykiska och sociala påföljder av sjukdomen, ses endometrios ha en uttalat negativ påverkan på kvinnors livskvalitet (SBU, 2018).
Sjuksköterskans roll
Enligt patientlagen (SFS 2014:821) ska patienter bland annat få information om sitt
hälsotillstånd, vilka risker för komplikationer som finns och vilka metoder som kan användas för att förebygga sjukdom (SFS 2014:821). Sjuksköterskor har därmed en betydelsefull roll både gällande patientundervisning och att utföra hälsofrämjande åtgärder, för att på sikt förebygga att kvinnor som har endometrios blir försämrade. Det är även viktigt att sjuksköterskor har en förståelse av vilken påverkan kvinnornas problem med bland annat smärta och infertilitet har på deras livskvalitet. Genom att skapa ett partnerskap med dessa kvinnor ges en bättre möjlighet för dem att kunna hantera sin sjukdom och därigenom få en ökad livskvalitet (Mao & Anastasia, 2014). Enligt socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård vid endometrios (2018) kan tillgången till en sjuksköterska som innehar kunskap om endometrios förbättra kvinnors upplevelse av hälsa samt möjliggöra att de har ett bra liv trots sin kroniska sjukdom. Sjuksköterskor kan bidra med både stöd och vägledning för kvinnorna och ha en samordnande funktion inom det multiprofesionella endometriosteamet
(Socialstyrelsen, 2018).
5
Möten med patienter och närstående är en del i sjuksköterskans arbete och i dessa sammanhang talas det ofta om ordet “bemötande”. Definitionen av ett gott bemötande grundas i att det finns en respekt för patientens integritet och självbestämmande där fokus ligger på den unika patienten (Schuster, 2013).
Teoretisk referensram
Levines bevarandemodell är en omvårdnadsteori grundad av sjuksköterskan Myra Estrin Levine. Hennes teori baserar sig på att alla människor är unika individer, vilket innebär att alla människor reagerar på olika sätt trots att de utsätts för samma typ av påfrestningar. Enligt Myra kommer vården att behöva anpassas efter alla människors individuella reaktioner och behov och det är enligt modellen sjuksköterskans uppgift (Fawcett, DeSanto-Madeya, 2013).
Modellen kan appliceras på denna litteraturstudie, då den kommer att undersöka hur olika kvinnor med samma sjukdomsdiagnos upplever att deras liv påverkas av endometrios.
Modellen innehåller fyra aspekter hos patienten som det är sjuksköterskans uppgift att hjälpa till att bevara, där den första delen är bevarande av energi. Denna del innefattar både
sjuksköterskans ansvar gällande att tillsammans med patienten bedöma hur mycket patienten orkar som sjuk samt att se till att patientens basala behov tillfredsställs. Den andra delen av modellen är bevarande av strukturell integritet, vilket innebär att kroppen har en struktur som vid sjukdom rubbas och kan leda till att kroppens funktioner förändras. Sjuksköterskans uppgift är i denna del att främja läkande och minska nedbrytningen av kroppen vid sjukdom.
Den tredje delen är bevarande av integritet, som innebär att en sjuk kropp kan påverka en persons psykiska välmående om den befinner sig i en utsatt situation. För att kunna bevara den personliga integriteten är det viktigt att vården är personcentrerad och att patienten görs delaktig i sin egen vård. Sjuksköterskan bör visa respekt gentemot patienten och se till att patienten får sitt personliga utrymme. Slutligen är den fjärde delen av modellen bevarande av social integritet, vilket avser hur den sociala situationen runt patienten påverkar patientens självbild och känsla av plats i samhället. Vården behöver ta hänsyn till patienters olika sociala situationer som t.ex. familjesituation och kulturell bakgrund (Fawcett, DeSanto-Madeya, 2013).
6 Problemformulering
Endometrios är en kronisk sjukdom med en prevalens på 10% för kvinnor i fertil ålder.
Sjukdomen medför en mängd svåra symtom och har en negativ påverkan på kvinnors mentala och sociala välmående. I många fall normaliseras symtomen av sjukvårdspersonal, vilket leder till en fördröjd diagnostik och behandling. Eftersom en obehandlad endometrios kan leda till att sjukdomen blir förvärrad och att fertiliteten påverkas är det väsentligt att den får mer uppmärksamhet, både inom vården och omgivningen. På grund av dess påverkan på olika delar av kvinnors liv förekommer ett stort behov av att ge sjuksköterskor en insikt om hur kvinnor med endometrios upplever sin sjukdom för att därefter kunna anpassa omvårdnaden och minska lidandet för kvinnorna.
Syfte
Syftet med denna litteraturstudie var att undersöka kvinnors upplevelser av att leva med endometrios samt att undersöka hur kvinnor med endometrios upplever kunskap och bemötande från vårdpersonal.
Frågeställningar
Hur upplever kvinnor att endometrios påverkar deras fysiska hälsa?
Hur upplever kvinnor att endometrios påverkar deras psykiska hälsa?
Hur upplever kvinnor att endometrios påverkar deras sociala relationer?
Hur upplever kvinnor med endometrios vårdpersonalens bemötande och kunskap?
METOD
Design
Metoden som användes för denna studie var en allmän litteraturstudie. En litteraturstudie syftar till att kartlägga det befintliga kunskaps- och forskningsläget inom ett specifikt område.
Kvalitativa studier användes då de bidrar till en djupare förståelse för personers erfarenheter och upplevelser (Segesten, 2006)
Sökstrategi
Litteratursökningen genomfördes på databaserna PubMed och Cinahl för att få fram tillräckligt många relevanta studier. Sökorden formulerades utifrån det beskrivna syftet, Cinahl headings och MeSH-termer. Sökorden som användes var endometriosis, impact,
7
quality of life, experience och qualitative (Se tabell 1). Endometriosis och qualitative
användes i samtliga artikelsökningar på båda databaserna, där de kombinerades på olika sätt med de övriga sökorden. Två sökningar utfördes på Cinahl, där kombinationer med impact och quality of life användes. På PubMed genomfördes tre stycken artikelsökningar där
endometriosis och qualitative kombinerades i tur och ordning med sökorden impact, quality of life och experience. Då litteratursökningen till en början gav för många träffar begränsades utfallet genom en avancerad sökning där publiceringsår (2000-2018), engelskt språk och journalartiklar valdes på båda databaserna. På Cinahl valdes även referensgranskade studier som en begränsning. Sökningen resulterade sedan i 12 träffar på Cinahl och 73 träffar på PubMed, totalt 85 stycken. Vid sökningen studerades samtliga artiklars titlar där de titlar som ansågs relevanta för syftet och frågeställningar valdes ut. Träffarna på Cinahl och PubMed innehöll även enstaka dubbletter som sållades bort, vilket resulterade i att 13 stycken abstract lästes för att få en översikt av studiernas innehåll. Efter läsningen av artiklarnas abstract valdes två stycken artiklar bort som varken hade relevans för beskrivet syfte och
frågeställningar eller inte uppfyllde studiens inklusions- och exklusionskriterier. De elva artiklar som kvarstod lästes därefter igenom i sin helhet, vilket slutligen resulterade i att samtliga originalartiklar kvalitetsgranskades.
Tabell 1. Översikt över databassökning
Databaser Sökord Begränsningar Antal
Träffar
Lästa Abstract
Lästa Artiklar
Valda Artiklar CINAHL Endometriosis
AND Quality of life AND Qualitative
Published 2000-2018 Peer-Reviewed Journal article English
6 4 3 3
CINAHL Endometriosis AND Impact AND Qualitative
Published 2000-2018 Peer-Reviewed Journal article English
6 1 1 1
8
PubMed Endometriosis AND Quality of life AND Qualitative
Journal article Published 2000-2018 English
24 8 6 6
PubMed Endometriosis AND
Experience AND Qualitative
Journal article Published 2000-2018 English
28 3 1 1
PubMed Endometriosis AND Impact AND qualitative
Journal article Published 2000-2018 English
21 0 0 0
Inklusions- och exklusionskriterier
Inklusionskriterierna innefattade originalartiklar som skulle vara referensgranskade och gjorda med en kvalitativ metod. Studierna skulle vara skrivna på engelska och vara
publicerade år 2000 och framåt. Artiklar som exkluderades var sådana som inte uppfyllde det beskrivna syftet och de som inte nådde upp till graderingen medel eller hög vid
kvalitetsgranskningen.
Bearbetning och analys Kvalitetsanalys
För att granska de artiklar som valdes ut användes ett kvalitetsprotokoll för kvalitativa studier (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2011). En bedömning av studiernas kvalitet genomfördes via frågor som gav olika poäng, där de frågor som besvarades med “Ja” gav ett poäng och de frågor som besvarades med “Nej” eller “Vet inte” gav noll poäng. Summan av alla poäng räknades därefter om till ett resultat i procent, av den möjliga totalsumman. Utifrån det procentuella resultatet blev studierna därefter indelade i en tregradig skala, där en hög kvalité krävde 80–100%, en medelkvalité 70-79% och en låg kvalité 60-69% (Willman, Stoltz &
Bahtsevani, 2011).
9 Resultatanalys
Totalt elva stycken originalartiklar om kvinnors upplevelser av endometrios granskades
.
Samtliga artiklar lästes ett flertal gånger för att få en överblick av studiernas syfte och resultat.
Studiernas resultat sammanfattades därefter separat för att få en tydlig översikt och därigenom kunna urskilja studiernas likheter och skillnader. Slutligen sammanställdes artiklarnas resultat för att besvara syftet och frågeställningar. De valda artiklarna presenteras i tabellform (bilaga 1).
FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN
I denna studie gjordes ett etiskt övervägande vid valet av artiklar. Studier som valdes skulle ha genomgått en etisk prövning och där fått ett godkännande. I studien presenteras samtliga artiklar och deras resultat och det etiska övervägandet gjordes främst genom urvalet av
artiklar och det framkomna resultatet. I studiens analys presenteras resultatet så objektivt som möjligt så ingen vinkling eller förvrängning utifrån författarnas egna tankar och åsikter sker (Forsberg & Wengström, 2008).
RESULTAT
Resultatet är framtaget från elva kvalitativa studier gjorda i Sverige, Storbritannien, USA, Sydafrika, Australien och Nya Zeeland mellan åren 2004-2017. Inriktningen för studierna var kvinnors olika upplevelser av att leva med endometrios (se tabell 3). Resultatet delades in i fyra teman utifrån frågeställningarna och därefter i olika kategorier utifrån det framkomna resultatet från samtliga artiklar (se tabell 2).
Tabell 2. Kategorier utifrån artiklar
Teman Kategorier
Upplevelser av fysisk påverkan Smärtans påverkan Upplevelser av infertilitet
Upplevelser av blödningar & kroppsliga förändringar
10
Upplevelser av psykisk påverkan Emotionellt välbefinnande
Upplevelser av att få en bekräftad diagnos Känslor gällande framtiden
Påverkan på det sociala livet Yrkesmässig påverkan En påverkad parrelation Påverkan på socialt umgänge
Upplevelser av sjukvården Upplevelser av sjukvårdens kunskap Upplevelser av sjukvårdens bemötande
Upplevelser av fysisk påverkan Smärtans påverkan
I flera studier togs endometriosassocierad smärta upp som kvinnors största bekymmer, vilket också var det symtom som upplevdes ha störst påverkan på samtliga aspekter av deras liv (Moradi, Parker, Sneddon, Lopez & Ellwood, 2014; Jones, Jenkinson & Kennedy, 2004;
Roomaney & Kagee, 2016; Huntington & Gilmour, 2005). Kvinnors upplevelser av smärta var individuell, där frekvensen av smärta kunde variera från några dagar och veckor till flera år. Kvinnor uppgav att de hade en svår och progressiv smärta under menstruation, men att smärtan även kunde förekomma under icke-menstruerande faser. Smärtan beskrevs som skarp, huggande, fasansfull och våldsam och upplevdes ibland annat nedre delen av magen och ryggen, i tarmar och urinblåsa (Moradi et al., 2014). En del kvinnor jämförde smärtan med att föda barn, en del upplevde att de fick akuta attacker av smärta och några beskrev smärtan som relativt mild, men att den istället förekom konstant (Jones et al., 2004).
“I remember getting the first lot of symptoms like someone had heated a knife and
was ripping it up through my stomach. That´s how it felt. I didn´t know how else to explain it.”
(Moradi et al., 2014).
Vid upprepade tillfällen hade kvinnor erfarit att smärtan gett upphov till både kräkningar och svimning och oavsett vilken lokalisation och intensitet smärtan hade beskrevs den ha en väsentlig påverkan på deras liv (Moradi et al., 2014). I en studie av Huntington & Gilmour (2005) beskrev kvinnor att de hade upplevt svår smärta vid menstruation ända sedan
tonårstiden och till en början trott att det var helt normalt. Smärtan beskrevs inledningsvis ha innefattat perioder av intensiv smärta under menstruation men även förekomst av smärtfria
11
perioder, vilket under årens gång förändrats och övergått till en ökning i både intensitet och frekvens (Huntington, Gilmour, 2005).
Kvinnor beskrev att deras förmåga att utföra enkla fysiska aktiviteter som till exempel att stå, gå och att böja sig hade blivit svårare på grund av deras smärta och en del uppgav svårigheter med att bara klara av att ta hand om sig själva (Jones et al., 2004; Roomaney & Kagee, 2016).
På grund av smärta beskrev kvinnor ett generellt dåligt välmående där bland annat trötthet och utmattning upplevdes frekvent, vilket både berodde på smärtan i sig men också på en störd nattsömn orsakat av smärta (Jones et al., 2004).
“It does make me feel like I can’t do things and I don’t want too … My body feels like it wants to run, wants to walk fast, but I just can’t.
I feel like I’m trapped sort of.” (Roomaney & Kagee, 2016).
Upplevelser av infertilitet
Kvinnor uppgav att de fått information om att det skulle vara svårt att bli gravida på grund av sin endometrios och de kvinnor som fått en bekräftad infertilitet beskrev att de kände
hopplöshet och att det haft en negativ inverkan på deras liv (Roomaney & Kagee, 2016; Jones et al., 2004). Att kunna bli gravid ansågs av många vara en väsentlig del av att vara kvinna (Roomaney & Kagee, 2016). Kvinnor som inte lyckades bli gravida beskrev att deras barnlöshet framförallt hade en stor påverkan på deras relation med sin partner (Jones et al., 2004; Moradi et al., 2014).
“I was in a long relationship then as well and then you have this fear at the back of your mind …what if he leaves me for another woman because I can’t give him a child?”
(Roomaney & Kagee, 2016).
Kvinnor som fått positiva besked om sin fertilitet ansåg att det bara hade en devis mildrande effekt, antingen för att graviditet inte var betydelsefullt för dem eller på grund av att de hade svårigheter med att utesluta uppmärksamhet från media som betonade att kvinnor med endometrios oftast är infertila. Kvinnor beskrev även att de ställdes inför svåra beslut gällande sin fertilitet, bland annat huruvida de skulle låta naturen ha sin gång eller om de skulle genomgå en äggfrysningsbehandling (Young, Fisher & Kirkman, 2016).
12
Upplevelser av blödningar och kroppsliga förändringar
Oregelbunden, förlängd menstruation och mellanblödningar var vanligt förekommande och beskrevs ha en negativ påverkan på kvinnors livskvalitet (Jones et al., 2004; Roomaney &
Kagee, 2016; Moradi et al., 2014). Kvinnor upplevde sin blödningsproblematik mer som ett besvär och en frustration än ett symtom då de alltid blev tvungna att bära sanitetsskydd på grund av osäkerheten över när en ny blödning skulle uppträda (Jones et al., 2004). För några kvinnor var blödningarna en biverkan av behandlingar och en del uppgav att de hade
blödningar i samband med träning eller vid samlag, där speciellt blödningar vid samlag skapade en stor oro hos både kvinnan och hennes partner (Moradi et al., 2014).
Upplevelser av förändringar i utseendet var vanligt förekommande, där viktuppgång och blekhet som relaterades till kraftiga blödningar och anemi, var sådant som gjorde att
kvinnorna inte kände sig bekväma i sina kroppar (Moradi et al., 2014 & Jones et al., 2004).
I en studie av Jones och medarbetare (2004) beskrev kvinnor att deras kläder inte längre passade på grund av antingen uppsvälldhet eller att de gått upp och vikt. Andra
utseendeförändringar som beskrevs påverka kvinnorna negativt var att deras hud var oljig och aknebenägen (Jones et al., 2004).
Upplevelser av psykisk påverkan Emotionellt välbefinnande
Kvinnors självförtroende beskrevs ha försämrats på grund av att de inte kunde ha penetrationssex, infertilitet och utseendeförändringar. Detta i sin tur ledde till att de inte upplevde sig själva som en fulländad kvinna. Kvinnor uppgav även att de kände sig
hormonella eller som att de konstant befann sig i en premenstruell fas då de upplevde sig ha en kort stubin och ett svängande humör (Moradi et al., 2014; Roomaney & Kagee, 2016).
Känslor som kvinnor beskrev som vanligt förekommande var ilska, hjälplöshet, maktlöshet, besvikelse, frustration och upplevelsen av att vara en börda för personer runt omkring (Moradi et al., 2014). I en studie av Roomaney & Kagee (2016) hade känslor av ångest, oro och nedstämdhet en hög prevalens bland kvinnorna, där några beskrev att de kände sig deprimerade och till och med led av självmordstankar. Kvinnor kopplade sin ångest och oro till bristen på kunskap om endometrios och till en otillgänglighet till hjälpmedel för att hantera sjukdomen. Frustrerande känslor beskrevs uppkomma när de inte klarade av att
13
hantera sin smärta och när behandlingar de genomgått inte gav någon effekt (Roomaney, Kagee, 2016).
Känslor av ensamhet och social isolering påverkade kvinnornas livskvalitet. I tron om att andra ansåg att deras symtom var påhittade började kvinnorna själva att ifrågasätta sina egna symtom, vilket i sin tur ledde till att det blev svårt att prata om sin sjukdom med vänner och familj (Jones et al., 2004). För att kunna bemöta och hantera sina olika känslor beskrev kvinnor att de utformat olika strategier, vilket bland annat innefattade att öka sin kunskap om sjukdomen för att därigenom kunna acceptera den, att planera sociala händelser utifrån menscykeln, att försöka ha ett positivt tänkande och att använda sig av mental träning (Roomaney & Kagee, 2016).
Upplevelser av att få en bekräftad diagnos
Att få en bekräftad endometriosdiagnos upplevdes ha en positiv påverkan på många faktorer i kvinnors liv. Innan diagnostisering beskrev kvinnor svårigheter med att förklara för
utomstående personer vad som egentligen var fel med dem vilket i sin tur skapade problem både på deras jobb och i sociala sammanhang, då det inte förekom någon förståelse för deras frånvaro. Att få en medicinsk etikett bekräftade att symtomen var äkta och att kvinnors oförmåga till att delta i sociala sammanhang eller att utföra sina arbetsuppgifter hade en förklaring. Att få en diagnos bidrog även till att kvinnor började prata öppet om sina symtom, vilket i sin tur upplevdes öka tillgången till socialt stöd. Ytterligare en fördel med att få en diagnos bekräftad beskrevs vara att det gav en stor lättnad över att symtomen inte var relaterade till någon allvarlig sjukdom (Ballard, Lowton & Wright, 2006).
”Because you don't understand the things that are happening to you, you do think dreadful things. And because my mum died of cancer and because her parents died of cancer, I thought I was dying with cancer; I thought I had something dreadful and, erm, it was quite reassuring really [to be told it was endometriosis]!” (Ballard, Lowton & Wright, 2006).
I en studie av Grundström, Alehagen, Kjølhede & Berterö (2017) upplevde kvinnor blandade känslor över att få en diagnos. Kvinnor beskrev att de upplevde en lättnad över att få en förklaring efter många år av tvivel och osäkerhet och att det kände sig bekräftade när
symtomen faktiskt ansågs vara något verkligt och inte ett resultat av en låg smärttröskel eller fantasier. Att få en diagnos bidrog dock inte till att symtomen försvann, men däremot till att
14
de blev lättare att hantera och acceptera som en del av deras liv. De motsatta känslorna av att få en diagnos beskrevs vara ilska och ledsamhet över att ha behövt utstå ett långt lidande, vilket delvis hade kunnat undvikas om deras symtom tagits på allvar många år tidigare (Grundström et al., 2017).
Känslor gällande framtiden
Kvinnors tankar gällande framtiden bestod av en blandning mellan optimism och pessimism där de som fått uppleva minskade symtom efter kirurgi tenderade att se framtiden ur en mer positiv synvinkel (Denny, 2004). Även yngre kvinnor som inte upplevt samma falska förhoppningar och fått lika många återfall som de äldre beskrevs ha en mer hoppfull framtidssyn (Denny, 2009). En generell oro över att symtomen skulle återkomma eller
förvärras beskrevs dock förekomma hos kvinnorna (Denny, 2004; Denny, 2009; Moradi et al., 2014). Att behöva leva med svår smärta eller att aldrig bli av med den var en huvudorsak till att kvinnor beskrev en oro inför framtiden. Kvinnor uppgav en medvetenhet om att
sjukdomen inte var botbar och även om en behandling skulle bidra till en viss lindring så var det ingen garanti hur länge det skulle vara och många ifrågasatte sig själva huruvida de då skulle ha möjlighet att hantera sina symtom i längden (Denny, 2009).
”Living with uncomfortable pain, no signs of this easing up, maybe at menopause, if I’m lucky.” (Denny, 2009)
Risken att föra sjukdomen vidare till befintliga eller framtida döttrar var ett annat orosmoment som kvinnor beskrev, då det i sådant fall skulle innebära att deras döttrar skulle behöva genomlida samma smärta, eventuellt drabbas av infertilitet och få uppleva samma problem som de gjort med sjukvården (Moradi et al., 2014, Jones et al., 2004). I en studie av Roomaney & Kagee (2016) uppgav kvinnor att de inte var oroliga över att
överföra sin endometrios till sina döttrar. Anledningen till detta var att kvinnorna i studien inte hade tillräcklig kunskap om endometrios och därför var omedvetna om den möjliga prevalensen av de genetiska faktorerna (Roomamey, Kagee, 2016).
Osäkerhet gällande framtida fertilitet var ett annat bekymmer som kvinnor beskrev (Denny, 2009; Moradi et al., 2014; Young et al., 2016). I en studie av Moradi och
medarbetare (2014) var det framförallt unga kvinnor med endometrios som kände oro över detta.
15 Påverkan på det sociala livet
Yrkesmässig påverkan
Kvinnor uppgav att de ofta sjukskrev sig eller tog ut ledighet på grund av sin endometrios, vilket ledde till känslor av skam och dåligt samvete (Gilmour & Huntington, 2008; Jones et al., 2004; Moradi et al., 2014; Roomaney & Kagee, 2016). Bland de kvinnor som orkade jobba upplevdes en oro över att inte ha kapacitet att utföra sina arbetsuppgifter i tillräcklig utsträckning (Jones et al., 2004). En upprepad frånvaro från arbetet skapade en konstant rädsla för att bli uppsagd och bidrog även till att kvinnorna inte hade någon möjlighet att få ta ut en betald semester (Roomaney & Kagee, 2016). I en studie av Moradi och
medarbetare (2014) uppgav kvinnor att de på grund av sina endometriossymtom blivit tvungna att säga upp sig själva från arbeten som de trivdes på och att de även missat
tillfällen av att bli befordrade. En del kvinnor tvingade sig själva att gå till arbetet trots sina svåra symtom då de upplevde att det tog emot att sjukskriva sig eller ta ledigt (Moradi et al., 2014).
I en studie av Denny (2004) beskrev kvinnor både positiva och negativa upplevelser från sitt arbete. En del kvinnor uppgav att deras symtom inte togs på allvar av arbetsgivare och kollegor, medan andra kvinnor beskrev deras arbetsgivare som både stöttande och förstående gällande deras behov (Denny, 2004). Kvinnor beskrev att de ofta hemlighöll både sin
endometriosdiagnos och de medföljande symtomen på grund av en rädsla för att bli uppsagda men också på grund av att de inte ville diskutera sin sjukdom med sina manliga arbetsgivare (Gilmour & Huntington, 2008).
En påverkad parrelation
I en studie av Strzempko Butt & Chesla (2007) beskrev kvinnor som var i en parrelation att deras endometrios hade en fysisk och emotionell påverkan på deras gemensamma liv med sin partner, då kvinnornas symtom var påfrestande både i det dagliga livet och vid stunder av sexuell intimitet. Paren hade olika inställningar till kvinnornas sjukdom, vilket även var det som styrde hur symtomen hanterades och i vilken utsträckning deras liv blev påverkat. Några par kämpade med sjukdomen gemensamt medan andra upplevde att de var i en relation men trots det var tvungna att bemöta sjukdomen på egen hand. För några par hade sjukdomen lett till att den friska parten blivit den som fick ta hand om allt, inklusive omvårdnaden av den sjuka kvinnan (Strzempko-Butt & Chesla, 2007). En del kvinnor beskrev att deras relationer tagit slut på grund av att deras partner inte kunde hantera hur sjukdomen påverkade dem,
16
medan andra kvinnor uppgav att deras partner var deras bästa stöd (Denny, 2004). Andra faktorer som hade en inverkan på kvinnors partnerrelationer var deras oförmåga att kunna bli gravida (Jones et al., 2014).
Dyspareunia, smärta vid samlag, uppgavs av kvinnor som var sexuellt aktiva vara det som hade störst påverkan på deras parrelation (Denny, 2004). På grund av svåra smärtor började kvinnor undvika samlag vilket i sin tur ledde till stora skuldkänslor och en känsla av
otillräcklighet inför sina partners, då deras sexliv tenderade att skilja sig dramatiskt från hur tv porträtterade att det skulle se ut (Jones et al., 2004). Smärtsamma samlag medförde även en rädsla för att ingå intima relationer (Roomaney & Kagee, 2016).
“I started to worry when my ex-partner and I got together and the pain during and after sex just got that bad that I would just lay in a fetal position for hours afterwards. It got progressively worse to the point where I would actually be crying during and after sex”. (Moradi et al., 2014).
Påverkan på socialt umgänge
Kvinnor upplevde att endometrios påverkade deras sociala umgänge så mycket att de stannade hemma oftare och avstod socialt umgänge (Jones et al., 2004; Moradi et al., 2014).
Anledningen till detta beskrevs bland annat bero på att kvinnorna kände sig oroliga över att smärtan skulle debutera när de var bland folk, då de vid dessa tillfällen bara ville vara ensamma. En annan anledning var att smärtan gjorde dem trötta och energilösa och att de därför inte orkade vara delaktiga i sociala händelser (Jones et al., 2004). Endometrios
påverkan på kvinnors sociala funktion och relationer var faktorer som ledde till frustration och det faktum att de blev tvungna att undvika sociala aktiviteter bidrog till en känsla av att vara isolerad (Roomaney & Kagee, 2016).
Upplevelser av sjukvården
Upplevelser av sjukvårdens kunskap
Upplevelsen av att vårdpersonal hade en bristande kunskap om endometrios påverkade kvinnor negativt. Kvinnor beskrev att läkare ofta fokuserade på att hitta den enklaste möjliga förklaringen till deras symtom, som till exempel att det berodde på infektion, missfall eller IBS och när symtomen aldrig försvann normaliserades dessa som vanliga
17
menstruationssmärtor. Trots att kvinnor ansåg att vårdpersonal saknade de mest
grundläggande kunskaperna om sjukdomen uppgav de sig vara beroende av deras kompetens eftersom de styrde en sådan viktig del av deras liv. Kvinnor beskrev att de kände sig som mest osäkra i de fall där läkaren lade bördan på dem genom att fråga på vilket sätt de ville ha hjälp (Grundström et al., 2017).
Kvinnor upplevde att endometrios hade en låg status och var av litet medicinskt intresse bland vårdpersonal. Kvinnor beskrev att deras smärta var det enda som upplevdes vara relevant då de uppmanades att beskriva vilka olika typer av smärta som deras endometrios medförde.
Däremot fick de sällan frågor om smärtans kvalitet och varaktighet eller om sjukdomens påverkan på övriga områden av deras liv (Denny, 2009).
“It’s a hard illness because you don’t die of it and therefore it is given a secondary importance.” (Denny, 2009).
Upplevelser av sjukvårdens bemötande
Kvinnor beskrev upplevelsen av vårdens bemötande som tvåsidig, då de varit med om både positiva och negativa möten. De möten som beskrevs som negativa baserades på upplevelser av att bli behandlad med nonchalans, inte bli trodd och en känsla av att vara utlämnad. Att söka vård och behöva genomgå gynekologiska undersökningar bidrog till en situation där kvinnorna kände sig mentalt utlämnade, apatiska och ledde till att en hopplöshet växte fram (Grundström et al., 2017).
“You have to in some way convince them that it is like this and that. They think that you exaggerate, and you need to try hard so that they believe you, because they don’t. You experience that immediately, that they don’t believe you.” (Grundström et al., 2017).
Den positiva upplevelsen av sjukvårdens bemötande beskrevs ha inneburit att bli sedd, bekräftad och förstådd vid vårdsökande. Dessa möten bidrog till att kvinnorna fick ett ökat självförtroende och vågade tala om exakt hur de kände, utan att oroa sig för att bli dömda. När de inte behövde övertala vårdpersonalen om att symtomen var på riktigt kände de sig
dessutom mindre utsatta, både vid personliga samtal och vid fysiska undersökningar. Efter många år av dåligt bemötande från vården kunde ett positivt möte förändra kvinnornas sätt att se på sig själva. Ett positivt bemötande var även relaterat till att det togs hänsyn till
18
symtomens inverkan på de övriga delarna av kvinnornas liv (Grundström et al., 2017). I en studie av Young och medarbetare (2016) uppgav kvinnor att de värdesatte läkare som visade att de brydde sig om oron de kände genom att lyssna aktivt på vad de hade att säga.
DISKUSSION
Syftet med denna litteraturstudie var att undersöka kvinnors upplevelser av att leva med endometrios samt att undersöka hur kvinnor med endometrios upplever kunskap och bemötande från vårdpersonal. Att leva med endometrios påverkade många områden av kvinnors liv och bidrog till en sämre livskvalitet. Resultat kring fysiska upplevelser som kommit fram utifrån syftet var smärta, infertilitet samt blödningar och kroppsliga
förändringar. Av dessa problem var smärta det som hade störst negativ påverkan på kvinnors liv. Infertilitet valdes att placeras under upplevelser av fysisk påverkan då det är ett kroppsligt symtom som uppkommer på grund av endometriosen. Författarna är dock medvetna om att resultatet även inkluderar infertilitetens psykiska påverkan. De psykiska upplevelserna som framkom var emotionellt välbefinnande, upplevelser av att få en diagnos och känslor kring framtiden. I resultatet visade det sig även att endometrios påverkade kvinnors sociala liv, vilket innefattade arbete, parrelationer och socialt umgänge. Resultatet kring kvinnors
upplevelser av sjukvården bestod av kvinnors uppfattning om vårdens kunskap om sjukdomen och om vårdens bemötande, vilket bestod av både positiva och negativa erfarenheter.
Resultatdiskussion
Resultatet diskuteras utifrån fyra rubriker som tagits fram utifrån de områden som författarna ansåg vara de viktigaste i denna studie; smärta, psykisk påverkan, en påverkad parrelation och upplevelser av sjukvården.
Smärta
I denna studie visade resultatet att smärta till följd av endometrios var det fysiska symtom som kvinnor upplevde som mest besvärande och det som hade störst påverkan på olika delar av deras liv (Moradi et al., 2014; Jones et al., 2004; Roomaney & Kagee, 2016; Huntington &
Gilmour, 2005). Enligt Bulletti och medarbetare (2010) lider 80% av kvinnor med
endometrios av någon form av smärtproblematik. I och med smärtans vanliga förekomst och dess inflytande på kvinnors liv ses smärta som den mest centrala delen vid endometrios.
19
Smärtan vid endometrios beskrevs vara en individuell upplevelse både gällande frekvens, lokalisation och intensitet (Moradi et al., 2014). Detta är applicerbart på Levines
bevarandemodell som menar att alla människor reagerar på olika sätt. I och med detta behöver vården anpassas efter alla individers olika behov (Fawcett & DeSanto-Madeya, 2013).
Sjuksköterskan har en betydande roll vid hantering av smärtproblematik och bör vara medveten om att det kan påverka kvinnors livskvalité negativt (Mao & Anastasia, 2014).
Kvinnors möjligheter att utföra vardagliga, basala aktiviteter påverkades också av deras endometriosrelaterade smärta (Jones et al., 2004; Roomaney & Kagee, 2016). Enligt den andra delen av Levines bevarandemodell som innebär bevarande av strukturell identitet, bör sjuksköterskor vid sjukdom som medför att kroppens funktioner påverkas, tidigt kunna identifiera detta och bidra till att främja läkande (Fawcett & DeSanto-Madeya, 2013).
Psykisk påverkan
En mängd olika upplevda känslor hos kvinnorna framkom i resultatet. Bland annat beskrevs symtomen som kvinnorna upplevde inte tas på allvar av närstående, vilket medförde ett tvivel på sig själv och sina egna symtom. Detta i sin tur ledde till upplevelsen av att vara ensam och isolerad, vilket påverkade kvinnornas livskvalité negativt (Jones et al., 2004). I resultatet framkom även att de var vanligt förekommande med psykiska besvär, såsom ångest och depression (Roomaney & Kagee, 2016). I en studie av González-Echevarría, Rosario, Acevedo & Flores (2018) uppgav mer än 79% av kvinnorna med endometrios att de hade mild ångest och mer än 54% att de var deprimerade, vilket beskrevs ha en stor inverkan på deras livskvalité (Gonzáles-Echevarría et al., 2018). Begreppet livskvalitet innefattar bland annat en människas uppfattning om sitt psykiska välbefinnande och hälsa (SBU, 2012;
Socialstyrelsen, 2018; World Health Organization [WHO], 1997). I och med sjukdomens beskrivna påverkan på kvinnornas psykiska välmående ses som ovan studier nämnt, en stark koppling mellan endometrios, den medföljande psykiska problematiken och en försämrad livskvalité.
Att få en diagnos beskrevs bland annat underlätta det sociala livet då kvinnorna vågade tala öppet om sina symtom för omgivningen, vilket i sin tur ökade både förståelsen och det sociala stödet (Ballard et al., 2006). Detta anses något motsägelsefullt då flera studier visade på en negativ psykisk påverkan relaterat till det sociala livet, trots en bekräftad diagnos. I och med
20
detta skulle den positiva upplevelsen av att få en diagnos kunna vara tillfällig när det handlar om den förbättrade sociala öppenheten, eftersom att samtliga kvinnor i denna studie var diagnostiserade men trots det beskrev känslor av social isolering och ensamhet.
En annan del som påverkade kvinnornas psykiska välmående var deras ovisshet gällande framtiden, där framförallt en rädsla för att deras symtom skulle förvärras eller komma tillbaka var stor (Denny, 2004; Denny, 2009; Moradi et al., 2009). Det beskrevs förekomma en
medvetenhet bland kvinnorna om att sjukdomen inte var botbar och många ifrågasatte sig själva huruvida de skulle ha möjlighet att hantera sina symtom i längden, om behandlingarna inte skulle ge någon effekt (Denny, 2009). Att ha tillgång till en sjuksköterska som besitter kunskap om endometrios, kan hjälpa kvinnor att förbättra deras upplevelse av sin hälsa samt möjliggöra att de trots sin kroniska sjukdom har ett välfungerande liv (Socialstyrelsen, 2018).
En påverkad parrelation
I resultatet framkom att kvinnors endometrios hade både en fysisk och emotionell påverkan på deras parrelationer (Strzempko-Butt & Chesla, 2007). I en studie av Pluchino och
medarbetare (2016) uppgav 67% av alla kvinnor att deras endometrios hade en negativ inverkan på deras relation med sin partner (Pluchino et al., 2016). I resultatet framkom även att paren tacklade kvinnans sjukdom på olika sätt, där en del hanterade den gemensamt och andra på egen hand (Strzempko-Butt & Chesla, 2007).
Den främsta orsaken till att parrelationer påverkades negativt av kvinnors endometrios beskrevs vara förknippat med dyspareunia (Denny, 2004). I en studie av De Graaff och medarbetare (2013) uppgav 80% av kvinnor med dyspareunia att det blivit tvungna att ändra sitt sexuella beteende, till exempel genom att de behövt avbryta ett samlag eller helt börjat undvika det på grund av smärta. I resultatet framkom att kvinnor hade utvecklat strategier vid samlag för att bättre kunna hantera sin smärta (Denny, 2004). Smärtsamma samlag beskrevs leda till en rädsla, både för att ha sex och för att inleda relationer som skulle kunna inkludera intimitet (Roomaney & Kagee, 2016). Detta resultat stämmer överens med en studie gjord av Pluchino och medarbetare (2016) som beskriver att samlagssmärta vid endometrios påverkar kvinnors sexuella funktion, vilket bidrar till en oro och osäkerhet vid stunder av intimitet och som även påverkar parrelationen negativt. Även socialstyrelsen beskriver att det föreligger en risk för att samlagssmärta utvecklas till att bli en ond cirkel där lust och glädje byts ut mot rädsla och ett undvikande beteende (Socialstyrelsen, 2018).
21
En människas sexualitet och sociala relationer ingår i begreppet livskvalitet, som av Socialstyrelsen beskrivs som det gemensamma måttet på hur en människa upplever sin livssituation (Socialstyrelsen, 2018). I många fall ses dyspareunia påverka både kvinnornas sexualitet och relationer negativt, vilket kan bidra till en sämre livskvalitet. I en studie av De Graaff och medarbetare (2013) beskrivs däremot värdet av att ha en partner som fungerar stöttande som något som kan förbättra kvinnors livskvalitet. I resultatet uppgav några kvinnor att deras partner var deras största stöd medan andra beskrev att deras relationer tagit slut på grund av partnerns oförmåga att hantera sjukdomen (Denny, 2004).
I resultatet framkom även att kvinnors oförmåga att bli gravida påverkade deras parrelationer på ett negativt sätt, då deras infertilitet bidrog till att dem kände sig otillräckliga för sin
partner (Jones et al., 2004). En ofrivillig barnlöshet kan innebära en kris för en parrelation, där en funktion som hela livet tagits för givet blivit förlorad. Ofta går par igenom olika faser som innefattar känslor av hopp och förtvivlan (Jerpseth, 2011). I en studie av Mao & Anastasia (2014) beskrivs vikten av att sjuksköterskor har en förståelse för hur kvinnors infertilitet påverkar deras livskvalitet (Mao & Anastasia, 2014).
Upplevelser av sjukvården
I resultatet framkom att sjukvårdens bemötande upplevdes olika, där kvinnorna dels hade upplevt möten där de känt sig ignorerade, utlämnade och inte trodda men också tillfällen där de känt sig bemötta med en förståelse och blivit bekräftade och sedda. Sammantaget
resulterade det i en dubbelsidig upplevelse som innefattade både en positiv och en negativ sida av vårdens bemötande. I resultatet framkom även att kvinnor upplevde att sjukvårdens kunskap om endometrios var bristfällig, då symtomen ofta normaliserades (Grundström et al., 2017). Hur vården organiseras kring personer med endometrios är betydelsefullt för deras upplevelse av vården och kan om det sker på ett fungerande sätt bidra till en förbättrad hälsa och en ökad livskvalitet. Om ett bemötande mellan patient och vårdpersonal brister kan det bidra till svårigheter både med kommunikation och information (Socialstyrelsen, 2018).
Upplevelsen av vårdpersonalens bemötande ses därmed vara sammanhängande med upplevelsen av vårdens kunskap och informationsgivande.
22 Metoddiskussion
Eftersom syftet var att undersöka kvinnors upplevelser av att leva med endometrios samt att undersöka hur kvinnor med endometrios upplever kunskap och bemötande från vårdpersonal valdes en allmän litteraturstudie där kvalitativa studier inkluderades. Vid urvalet lästes
studiernas titlar och därefter deras abstract, där artiklar som hade relevans för syftet användes.
Ämnet endometrios valdes eftersom att båda författarna har ett intresse för kvinnosjukdomar och anser att denna kunskap kommer vara användbar i det kommande yrket som
sjuksköterskor, då många möten med kvinnor kommer att ske. Författarna hade ingen förförståelse för sjukdomen innan denna studie inleddes.
Ett inklusionskriterie som användes var att studierna skulle vara publicerade från år 2000 och framåt. Av de artiklar som slutligen valdes var den äldsta gjord år 2004 och den senaste år 2017, vilket ger ett aktuellt och trovärdigt resultat både på grund av att studierna är relativt nygjorda och det faktum att kvinnors upplevelser av sin sjukdom inte bör anses ha förändrats över tid. Studierna som användes var genomförda i Sverige, Storbritannien, Nya Zeeland, Australien, USA och Sydafrika vilket bidrar till en global bredd och till att resultatet har relevans i många länder. Vissa resultat kan dock vara svåröverförbara då en global bredd även innebär att sjukvården kan vara organiserad på olika sätt i olika länder, både gällande kunskap och kulturella aspekter. Utöver den geografiska spridningen var kvinnorna i olika åldrar, hade olika utbildning samt olika erfarenheter och upplevelser, vilket är ytterligare en styrka i denna studie.
Vid granskning av studiernas kvalitet användes ett protokoll för kvalitativa studier (Willman et al., 2011). Ett exklusionkriterium som användes var studier som inte nådde upp till medel eller hög gradering vid kvalitetsgranskningen. Efter genomförd granskning uppfyllde samtliga artiklar som inkluderades i studien en hög kvalité, vilket anses vara en styrka som gör
resultatet mer tillförlitligt. Däremot hade författarna aldrig tidigare genomfört någon kvalitetsgranskning, vilket kan ha påverkat utfallet av granskningens resultat. Alla
inkluderade artiklar i denna studie hade blivit granskade och godkända av en etisk kommitté.
De citat som användes från de olika artiklarna översattes inte till svenska utan valdes att skrivas på engelska då en förvrängning av kvinnornas egna ord ville undvikas.
23
En svaghet som kan ses med denna litteraturstudie är att artikelsökningen enbart genomfördes via Uppsala universitets bibliotek, vilket innebär att det kan ha missats artiklar som kunde ha varit relevanta för denna studie. Ytterligare en svaghet är att majoriteten av de artiklar som beskrev kvinnors upplevelser av sjukvården inte enbart innefattade sjuksköterskor, utan även andra professioner inom vårdyrket. Trots detta användes dessa artiklar då författarna ansåg att ett gott bemötande ska vara applicerbart på samtliga professioner inom vården. Författarna har utöver dessa svagheter upptäckt att flera av resultatets kategorier går in i varandra, där till exempel infertilitet ses ha en både fysisk och psykisk påverkan.
Slutsats
Endometrios är en sjukdom som påverkar många områden i kvinnors liv, vilket ofta bidrar till en försämrad livskvalité. Sjukdomen påverkar kvinnor både fysiskt och psykiskt vilket i sin tur drabbar deras sociala liv och relationer. Trots att sjukdomen är relativt vanligt
förekommande finns en kunskapsbrist inom sjukvården, vilket medför både en fördröjd diagnostik, behandling och ett onödigt lidande för kvinnorna. Eftersom ett gott bemötande från vårdens sida kan ha en positiv inverkan på kvinnornas självförtroende och tillit till vården, bör detta vara en nödvändig kunskap för all vårdpersonal.
24
REFERENSER
Apostolopoulos, N., Alexandraki, K., Gorry, A. & Coker, A. (2016). Association between chronic pelvic pain symptoms and the presence of endometriosis. Archives of Gynecology and Obstetrics 293(2), 439-445. doi: 10.1007/s00404-015-3855-2
*Ballard, K., Lowton, K. & Wright, J. (2006). What's the delay? A qualitative study of women's experiences of reaching a diagnosis of endometriosis. Fertility and Sterility, 86(5), 1296-1301. doi: 10.1016/j.fertnstert.2006.04.054
Bourdel, N., Alves, J., Pickering, G., Ramilo, I., Roman, H. & Canis, M. (2014). Systematic review of endometriosis pain assessment: how to choose a scale? Human Reproduction update, 21(1), 136-152. doi: 10.1093/humupd/dmu046
Bulletti, C., Coccia, M-E., Battistioni, S. & Borini, A. (2010). Endometriosis and infertility.
Journal of assisted reproduction and genetics, 27(8), 441-447. doi: 10.1007/s10815-010- 9436-1
De Graaff, AA., D’Hooghe, TM., Dunselman, GA., Dirksen, CD., Hummelshoj, L. &
Simoens, S. The significant effect of endometriosis on physical, mental and social wellbeing:
results from an international cross-sectional survey. Human Reproduction 28(10) 2677-2685.
doi: 10.1093/humrep/det284
*Denny, E. (2009). I never know from one day to another how i feel: pain and uncertainty in women with endometriosis. Qualitative Health Research, 19(7), 985-995. doi:
10.1177/1049732309338725
*Denny, E. (2004). Women's experience of endometriosis. Journal of Advanced Nursing, 46(6), 641-648. doi: 10.1111/j.1365-2648.2004.03055.x
Denny, E. & Mann, C. (2007). Endometriosis-associated dyspareunia: the impact of women´s lives. BMJ Sexual & Reproductive Health, 33(3), 189-193. doi:
10.1783/147118907781004831
25
Dunselman, G., Vermeulen, C., Becker, C., Calhaz-Jorge, C., D’Hooghe, T., De Bie, B., Heikinheimo, O., Horne, A., Kiesel, L., Nap, A., Prenticell, A., Saridogan, E., Soriano, D. &
Nelen, W. (2014). ESHRE guideline: management of women with endometriosis. Human reproduction, 29(3), 400-412. doi: 10.1093/humrep/det457
Fawcett, J. & Desanto-Madeya, S. (2013). Contemporary nursing knowledge: analysis and evaluation of nursing models and theories. (3. ed.) Philadelphia, Pa.: F. A. Davis.
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier: värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. (2., [uppdaterade] utg.) Stockholm: Natur &
Kultur.
*Gilmour, J. & Huntington, A. (2008). The impact of endometriosis on work and social participation. International Journal of Nursing Practice, 14(6), 443-448. doi: 10.1111/j.1440- 172X.2008.00718.x
González-Echevarría, A., Rosario, E., Acevedo, S., & Flores, I. (2018). Impact of coping strategies on quality of life of adolescents and young women with endometriosis. Journal of psychosomatic obstetrics and gynaecology, doi: 10.1080/0167482X.2018.1450384
*Grundström, H., Alehagen, S., Kjølhede, P. & Berterö, C. (2017). The double-edged experience of healthcare encounters among women with endometriosis: A qualitative study.
Journal of Clinical Nursing, 27(1-2), 205-211. doi: 10.1111/jocn.13872
Hedyeh, R., Najmeh, T., Saeideh, Z., Easa, M., Hajizadeh, E., & Ali, M. (2015). Clinical diagnosis of pelvic endometriosis: a scoping review. BMC Women’s Health, 15(39), doi:
10.1186/s12905-015-0196-z
Hudelist, G., Fritzer, N., Thomas, A., Niehues, C., Oppelt, P., Haas, D., Tammaa, A., &
Salzer, H. (2012). Diagnostic delay for endometriosis in Austria and Germany: causes and possible consequences. Human Reproduction, 27(12), 3412-3416. doi:
10.1093/humrep/des316
26
*Huntington, A. & Gilmour, J. (2005). A life shaped by pain: women and endometriosis.
Journal of Clinical Nursing, 14(9), 1124-1132. doi: 10.1111/j.1365-2702.2005.01231.x
Jerpseth, H. (2011). Gynekologisk omvårdnad. I H. Almås, D-G. Stubberud & R. Grønseth (Red.), Klinisk omvårdnad 2 (s.17-50) Stockholm: Liber
*Jones, G., Jenkinson, C. & Kennedy, S. (2004). The impact of endometriosis upon quality of life: a qualitative analysis. Journal of Psychosomatic Obstetrics, 25(2), 123-133.
Krishnamoorthy, K. & Decherney, A. (2017). Genetics of Endometriosis. Clinical obstetrics and gynecology 60(3), 531-538. doi: 10.1097/GRF.0000000000000293
Macer, M. & Taylor, H. (2012). Endometriosis and infertility: a review of the pathogenesis and treatment of endometriosis-associated infertility. Obstetrics and Gynecology Clinics of North America, 39(4), 535-549. doi:10.1016/j.ogc.2012.10.002
Mao, A. J., & Anastasi, J. K. (2010). Diagnosis and management of endometriosis:
The role of the advanced practice nurse in primary care. Journal of the American
Academy of Nurse Practitioners, 22(2), 109-116. doi: 10.1111/j.1745-7599.2009.00475.x
*Moradi, M., Parker, M., Sneddon, A., Lopez, V. & Ellwood, D. (2014). Impact of
endometriosis on women's lives: a qualitative study. BMC Women's Health, 14(1), 123. doi:
10.1186/1472-6874-14-123
Pluchino, N., Wenger, J-M., Petignat, P., Tal, R., Bolmont, M., Taylor, H. & Bianchi- Demicheli, F. (2016). Sexual function in endometriosis patients and their partners: effect of the disease and consequences of treatment. Human reproduction update, 22(6), 762-764. doi:
10.1093/humupd/dmw031
Rafique, S. & Decherney, A. (2017). Medical Management of Endometriosis. Clinical obstetrics and gynecology 60(3), 485-496. doi: 10.1097/GRF.0000000000000292
27
Rocha, A., Reis, F. & Petraglia, F. (2012). New trends for the medical treatment of endometriosis. Expert opinion on investigational drugs, 21(7), 905-919. doi:
10.1517/13543784.2012.683783
Rogers, P., D´Hooghe, T., Fazleabas, A., Gargett, C., Giudice, L., Montgomery, G.,
Rombauts, L., Salamonsen, L. & Zondervan, K. (2009). Priorities for endometriosis research:
recommendations from an international consensus workshop. Reproductive sciences, 16(4), 336-346. doi: 10.1177/1933719108330568
*Roomaney, R. & Kagee, A. (2016). Salient aspects of quality of life among women diagnosed with endometriosis: A qualitative study. Journal of Health Psychology. doi:
10.1177/1359105316643069
Saha, R., Järnbert Pettersson, H., Svedberg, P., Olovsson, M., Bergqvist, A., Marions, L., Tornvall, P. & Kuja-Halkola, R. (2015). Heritability of endometriosis. Fertillity and Sterility, 104(4), 947-952. doi: 10.1016/j.fertnstert.2015.06.035
Statens Beredning för Medicinsk och Social Utvärdering [SBU]. (2018). Endometrios – Diagnostik, behandling och bemötande. En systematisk översikt och utvärdering av medicinska, hälsoekonomiska, sociala och etiska aspekter. Stockholm: SBU. Hämtad från https://www.sbu.se/contentassets/35858a6d8b2847b1b3839198f8c6618a/endometrios_2018.p df
Statens Beredning för Medicinsk och Social Utvärdering [SBU]. (2012). Viktigt men svårt mäta livskvalitet. Stockholm: SBU. Hämtad 26 april, 2018, från
https://www.sbu.se/sv/publikationer/vetenskap--praxis/vetenskap-och-praxis/viktigt-men- svart-mata-livskvalitet/
Schuster, M. (2013). Det mellanmänskliga mötet- vårdandets existentiella dimension. I J.
Leksell. & M. Lepp (Red.), Sjuksköterskans kärnkompetenser (s. 139-159). Stockholm: Liber
Segesten, K. (2006). Sex modeller. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 85-89). Lund: Studentlitteratur
28
SFS 2014:821. Patientlag. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad från https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-
forfattningssamling/patientlag-2014821_sfs-2014-821
Socialstyrelsen. (2018). Nationella riktlinjer för vård vid endometrios. Stockholm:
Socialstyrelsen. Hämtad 26 april, 2018, från
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/20890/2018-3-14.pdf
*Strzempko Butt, F. & Chesla, C. (2007). Relational patterns of couples living with cronic pelvic pain from endometriosis. Qualitative Health Research, 17(5), 571-585. doi:
10.1177/1049732307299907
Vercellini, P., Viganó, P., Somigliana, E. & Fedele, L. (2014). Endometriosis: pathogenesis and treatment. Nature Reviews Endocrinology, 10(5), 261-275. doi: 10.1038/nrendo.2013.255
Werner, M. & Leden, I. (red.) (2010). Smärta och smärtbehandling. (2., [rev.] uppl.) Stockholm: Liber.
World Health Organization [WHO]. (1997). WHOQOL: Measuring Quality of Life. Hämtad 25 april, 2018 från http://www.who.int/healthinfo/survey/whoqol-qualityoflife/en/
Willman, A., Stoltz, P. & Bahtsevani, C. (2011). Evidensbaserad omvårdnad: en bro mellan forskning & klinisk verksamhet. (3., [rev.] uppl.) Lund: Studentlitteratur.
*Young, K., Fisher, J. & Kirkman, M. (2016). Endometriosis and fertility: women´s accounts of healthcare. Human Reproduction (Oxford), 31(3), 554-562. doi: 10.1093/humrep/dev337
* = resultatartiklar
