“…då kliver jag ur assistentrollen och blir MAMMA”
En kvalitativ studie av föräldrars upplevelse av att arbeta som personlig assistent till sina barn
Sociologiska institutionen Socionomprogrammet
Examensarbete i socialt arbete, 15 hp Kandidatuppsats, VT 2015
Författare: Sandra Sjöåker Handledare: Thomas Öst Examinator: Sandra Torres
Sammanfattning
Personlig assistans är en insats som syftar till att ge funktionshindrade människor möjlighet att leva ett så självständigt liv som möjligt. När personlig assistans ges till barn ska assistansen både möjliggöra barnets självbestämmande och frigörelse och ge föräldrarna möjlighet till avlösning.
Familjen ska också kunna genomföra aktiviteter som barnet inte deltar i. I många fall väljer föräldrarna att själva bli personlig assistent för sitt barn.
I studien har fyra föräldrar intervjuats om sin syn på föräldrarollen i förhållande till sin roll som personlig assistent till sitt barn. Studiens syfte är att undersöka hur föräldrar som är personliga assistenter till sina barn själva uppfattar rollerna och hur de använder dem i familjens vardagsliv.
Studien är kvalitativ med hermeneutisk ansats och i analysen används Goffmans dramaturgiska rollperspektiv, Foucaults relationella maktbegrepp och begreppet empowerment.
Resultatet visar att föräldrarna inte avgränsar rollerna utan upplever sig som en förälder som utför assistansuppgifter. Studien visar att föräldrarna på ett medvetet sätt använder assistansen som en flexibel resurs för att få ökat handlingsutrymme i planeringen av familjens vardag. Genom att arbeta som personlig assistent kan föräldrarna skapa bakre regioner där familjen kan vara i fred. Barnets frigörelse stärks genom att föräldrarna aktivt planerar så att barnet har externa assistenter vid aktiviteter där barnet behöver självbestämmande.
För att avgöra vilken grad av självbestämmande barnet ges utgår föräldrarna från en bild av det normativa barnet, med vilket menas den bild som föräldrarna har av föräldraskapet till ett barn utan funktionshinder.
Möjligheten för föräldrarna att planera assistansen kan dock begränsas av externa faktorer som att barnets externa assistenter blir sjuka eller slutar. Att som förälder arbeta som personlig assistent är därför inte alltid ett reellt val eftersom det i praktiken kan saknas fungerande alternativ.
Nyckelord: Föräldraroll, Barn med funktionshinder, Personlig assistans
Innehållsförteckning
INLEDNING ... 4
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING ... 5
ANVÄNDNING AV BEGREPP ... 5
DISPOSITION ... 7
BAKGRUND ... 8
TIDIGARE FORSKNING ... 10
ATT VARA FÖRÄLDER TILL ETT FUNKTIONSHINDRAT BARN ... 10
PERSONLIG ASSISTANS OCH ANHÖRIGVÅRD ... 12
PERSONLIG ASSISTANS UR BARNPERSPEKTIV ... 14
DILEMMAT ATT VARA FÖRÄLDER OCH PERSONLIG ASSISTENT ... 16
BEHOVET AV FORSKNING ... 18
TEORI ... 19
ROLLER ... 19
Goffmans dramaturgiska rollperspektiv ... 19
Rolldistans ... 21
MAKT ... 21
Foucaults relationella maktbegrepp ... 21
Persson om maktutövning som motståndsform ... 22
Empowerment ... 23
TEORIERNAS ANKNYTNING TILL STUDIEN ... 24
METOD ... 25
METODOLOGISK ANSATS ... 25
TILLVÄGAGÅNGSSÄTT ... 25
Förförståelse ... 25
Intervjumetod ... 26
Urval ... 27
Genomförande av intervjuer ... 29
TRANSKRIPTION ... 30
ANALYS-‐ OCH TOLKNINGSPROCESSEN ... 30
ETISKA ÖVERVÄGANDEN ... 31
KVALITETSASPEKTER ... 32
RESULTAT ... 34
DET ENA, DET ANDRA ELLER BÅDE OCH – FÖRÄLDER OCH PERSONLIG ASSISTENT ... 34
Förälder ... 34
Personlig assistent ... 35
Föräldern som personlig assistent ... 37
KONTROLL ÖVER VARDAGEN ... 39
En flexibel resurs ... 39
”Plötsligt blev mitt hem en lite halvoffentlig plats” (Martin) ... 42
BARNETS SJÄLVBESTÄMMANDE OCH FRIGÖRELSE ... 42
SAMMANFATTNING UTIFRÅN DEN TEORETISKA RAMEN ... 46
DISKUSSION ... 49
DISKUSSION AV RESULTATEN ... 49
DISKUSSION OM METOD-‐ OCH TEORIVAL ... 51
ANVÄNDNING I SOCIALT ARBETE ... 52
FÖRSLAG PÅ VIDARE FORSKNING ... 53
KÄLLFÖRTECKNING ... 55
BILAGA 1 INFORMATIONSBREV TILL FÖRÄLDRARNA ... 58
BILAGA 2 TEMATISK INTERVJUGUIDE ... 59
Inledning
Vår situation påminner ganska mycket om en småbarnsfamilj där ett utav syskonen inte blir stort. Man har hela tiden en typ, tvååring, liksom. (Martin)
Det var inte så länge sedan som de flesta barn med svåra funktionshinder växte upp på institution. Före 1980 hade Sverige som mest uppemot 5 000 barn och ungdomar som bodde på vårdhem och specialsjukhus (Socialstyrelsen, 2008). I dag växer i stället de flesta funktionshindrade barn upp i hemmet tillsammans med sina föräldrar.
Det är föräldrarna som har huvudansvaret för barnets vård och omsorg.
Föräldraansvaret innebär att föräldrarna ska tillgodose barnets behov utifrån ålder, utveckling och övriga omständigheter (Föräldrabalken, (FB), 6:2). För barn som har behov som är större än det som enligt praxis anses som normalt föräldraansvar måste de extra behoven uppfyllas på något annat sätt. Ett sådant sätt är att barnet får rätt till personlig assistans (Thunved, 2012).
Personlig assistans är en insats med syfte att stödja barnet så att barnet uppnår ökad delaktighet och självständighet i samhället. Insatsen ska möjliggöra ett ökat självbestämmande och hjälpa barnet i frigörelseprocessen från föräldrarna. Den personliga assistansen till barn har också som syfte att ge föräldrarna avlastning och göra det möjligt för dem att arbeta, ha fritid och socialt umgänge. (Prop.
1992/93: 159)
En personlig assistent kan vara en utomstående person som anställts för uppgiften men i många fall är det i stället den ena eller båda föräldrarna som har valt att bli sitt barns personliga assistent. Socialstyrelsen uppskattar att av cirka 3 500 barn med personlig assistans har 70 % föräldrar eller andra anhöriga som personlig assistent under mer än 50 % av den beviljade tiden (Socialstyrelsen, 2005; Socialstyrelsen, 2014).
Ett barns funktionshinder påverkar hela familjen. Funktionshindret medför ofta ett stort antal besök hos vård och habilitering, och det kan också innebära att familjens möjligheter till fritid och familjeaktiviteter begränsas. Personlig assistans är en stor hjälp för barnet men det kan också vara en påfrestning för familjen att ständigt ha utomstående personer närvarande (Jarkman, 1996). Att föräldern blir personlig assistent kan därför vara en strategi för att få de olika delarna i familjens vardag att fungera. Att vara förälder och att vara personlig assistent är dock olika roller och i förhållande till barnet har de olika perspektiv.
Den personliga assistentens uppgift är att hjälpa barnet att ge uttryck för sin egen vilja och behov, medan föräldern också har att ta hänsyn till familjens behov och möjligheten till avlastning. Detta kan innebära att rollerna ibland kolliderar, som när barnet och föräldern har olika uppfattning om barnets frigörelseprocess. Det är då viktigt med en medvetenhet om hur rollerna används och avgränsas för att syftena med assistansen ska uppnås (Socialstyrelsen, 2014).
Det finns en brist på forskning om anhöriga som personliga assistenter och om personlig assistans till barn. Däremot tar flera myndighetsrapporter (Socialstyrelsen, 2007; Socialstyrelsen, 2014; SOU 2008:77) upp möjliga problem och pekar på behovet av mer forskning. En ökad kunskap om föräldrar som personlig assistent till sitt barn kan användas i den sociala praktiken för att få en förbättrad bild vid behovsbedömning av personlig assistans till barn. Det kan också användas som en utgångspunkt för att undersöka olika möjligheter att förbättra och utveckla insatsen personlig assistans för föräldrarna och för deras barn.
Med detta som bakgrund finns därför anledning att undersöka hur föräldrar själva ser på sitt föräldraskap i relation till rollen som personlig assistent och på upplevda problem och möjligheter.
Syfte och frågeställning
Den personliga assistansen för barn har flera syften. Den ska stödja barnet i att uppnå delaktighet i samhället, möjliggöra ökat självbestämmande och hjälpa barnet i frigörelseprocessen. För föräldrarna har barnets personliga assistans som syfte att ge avlastning och möjliggöra arbete, fritid och socialt umgänge. Med utgångspunkt i de syften som anges för personlig assistans för barn undersöker studien hur föräldrar som är personliga assistenter till sina egna barn själva uppfattar de två skilda rollerna och hur föräldrarna använder rollerna i familjens vardagsliv. Frågeställningarna som ska besvaras är:
• Hur avgränsar föräldern de två rollerna?
• Vilka dilemman kan uppstå när föräldern är personlig assistent?
Användning av begrepp
Några av de begrepp jag använder genomgående i studien kan användas på olika sätt i andra sammanhang och jag klargör därför här hur jag har använt mig av begreppen.
Funktionshinder
Socialstyrelsen rekommenderar i sin termbank1 termerna funktionshinder eller funktionsnedsättning. Termen funktionsnedsättning beskriver nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsförmåga. Funktionshinder beskriver i sin tur den begränsning som en funktionsnedsättning innebär för en person i relation till omgivningen. Socialstyrelsens definition avviker något från WHO som definierar funktionshinder som ”en paraplyterm för funktionsnedsättningar, strukturavvikelser, aktivitetsbegränsningar eller delaktighetsinskränkningar”
(Socialstyrelsen/World Health Organization, 2003:9). I studien har jag valt att genomgående använda termen funktionshinder. I vissa sammanhang hade i stället termen funktionsnedsättning kunnat användas, men utifrån den kompensatoriska tanken att personlig assistans ska möjliggöra för barnet att trots hinder i omgivningen leva som andra genom så har jag valt att använda termen funktionshinder.
1 http://socialstyrelsen.iterm.se/?fTerm=f
Barn med funktionshinder
Inom den här studien definieras barn med funktionshinder som barn som ingår i någon av personkretsarna i LSS2. Ett undantag är i avsnittet om tidigare forskning där begreppet kan ha en annan definition beroende på den studie som refereras.
Det normala föräldraansvaret
Det normala föräldraansvaret är ett begrepp som används vid bedömningen av personlig assistans till barn och hänvisar till Föräldrabalken, FB, 6:1-‐2. Med det normala föräldraansvaret menas sådan hjälp som föräldrar normalt ger ett barn i motsvarande ålder utan funktionshinder. Vid beräkningen av barnets behov dras det normala föräldraansvaret av. Eftersom föräldraansvaret inte är tydligt specificerat utgår bedömningen från förarbeten och rättspraxis. När jag i studien använder normalt föräldraansvar är det detta begrepp jag syftar på och jag lägger ingen värdering i övrigt i uttrycket.
Extern assistent/assistent/assistans
I studien används uttrycket extern assistent för de assistenter som barnet har och som inte är anhöriga till barnet.
I vissa fall används enbart ordet assistent (eller assistans). Det är då alltid personlig assistent som avses och anledningen att hela uttrycket inte skrivs ut är att det i vissa fall underlättar textens läsbarhet.
Den normativa föräldrarollen och det normativa livsmönstret
Utifrån definitionen av norm3 som en accepterad standard, situation eller beteende som de flesta individer instämmer i och som är det förväntade, det som anses som det typiska, så använder jag begreppen den normativa föräldrarollen och det normativa livsmönstret för att beskriva föräldrarollen och det förväntade livsmönstret för familjer där barnet inte har funktionshinder.
Det normativa barnet
Det normativa barnet är inte ett vedertaget begrepp utan är det uttryck jag valt för den bild som föräldrarna i studien har av föräldraskapet till ett barn utan funktionshinder. Eftersom detta ofta används som en referenspunkt för föräldrarna har jag valt att använda detta begrepp för att tydliggöra vad som avses.
2 De tre personkretsarna i Lag (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) specificeras i 1 § som: 1. utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd; 2. betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom; 3. andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service
3 Walter, E. (red.) (2005). Cambridge advanced learner's dictionary. ([Rev. ed.]). Cambridge: Cambridge Univ. Press.
Disposition
I studiens andra avsnitt ges en bakgrund kring personlig assistans med tyngdpunkten på assistans för barn. I tredje avsnittet redogörs för tidigare forskning utifrån olika perspektiv kring funktionshindrade barn och personlig assistans. Den teoretiska ram som används i resultat-‐ och analysdelen beskrivs i avsnitt fyra och i avsnitt fem avhandlas metod, etiska överväganden och en kort kvalitetsdiskussion. Avsnitt sex behandlar resultat och analys och studien avslutas i avsnitt sju med en diskussion där resultaten sammanfattas och sätts i relation till den tidigare forskningen. I avsnitt sju finns vidare en metoddiskussion och förslag på vidare forskning. Informationsbrev och intervjuguide återfinns som bilagor i slutet av studien.
Bakgrund
Den 1 januari 1994 förändrades situationen för svårt funktionshindrade i Sverige på ett genomgripande sätt i och med införandet av Lag (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). LSS är en rättighetslag riktad till individer med stora och varaktiga funktionshinder och i lagen specificeras tio insatser som funktionshindrade individer har rätt till om han eller hon ingår i någon av lagens personkretsar. En av dessa insatser är personlig assistans.
I propositionen (Prop. 1992/93:159) som föregick lagen menade lagstiftaren att funktionshindrade i Sverige hade stora svårigheter när det handlade om möjligheten att delta i samhället på lika villkor och att själva påverka sin situation och det stöd de erhöll. För att människor med funktionshinder skulle kunna få en starkare ställning i samhället och själva kunna styra över sin vardag var det viktigt med ett stöd som individen själv kunde utforma och styra. Stödet skulle kunna anpassas till förändrade behov under olika skeden i livet, från barndomen, genom ungdomen och in i vuxenlivet. Det skulle vara möjligt för funktionshindrade människor att få en god utbildning, arbete, eget boende och kunna delta i olika aktiviteter i samhället.
En grupp som särskilt lyftes fram var familjer med funktionshindrade barn.
Lagstiftaren skriver i propositionen att personlig assistans är motiverat för barn eftersom vissa barn är så vårdkrävande att det föräldraansvar som vårdnadshavaren har enligt Föräldrabalken (FB 6:1-‐2) tillsammans med olika insatser, som avlösarservice och barnomsorg, inte räcker till. Viktiga mål med insatsen var barns möjlighet till fysisk och psykisk utveckling och ungdomars behov av frigörelse. (Prop. 1992/93:159)
Personlig assistans är en individuell insats där självbestämmandet är centralt.
Det är individens behov och vilja som ska ligga till grund för utformningen. I lagtexten uttrycks ingen skillnad mellan assistansen för barn jämfört med vuxna men utifrån propositionen framkommer de syften som anges för barn med personlig assistans är bredare formulerade än för vuxna:
Personlig assistans som ges till ett barn ingriper i hög grad i hela familjens livssituation. Det är därför väsentligt att assistansen anpassas till varje familjs individuella behov och att barnets vårdnadshavare ges ett avgörande inflytande över hur stödet till barnet utformas. Syftet med assistansen är ofta att tillgodose föräldrarnas behov av avlösning i omvårdnaden eller att ge familjen möjlighet att genomföra sådana aktiviteter som barnet inte deltar i. Trots detta bör även en vårdnadshavare till barnet kunna vara personlig assistent, om assistansen kan anses gå utöver vad föräldraansvaret omfattar och det är frågan om situationer där förutsättningar för personlig assistans föreligger. (Prop. 1992/93:159:66)
Av propositionen framgår alltså att den personliga assistansen för barn har flera syften. Förutom att ge barnet möjlighet till självbestämmande och frigörelse ska insatsen även ge föräldrarna möjlighet till avlösning, att arbeta och att ha socialt umgänge. Den personliga assistansen är därför till för hela familjen. Eftersom familjer fungerar på olika sätt måste också insatsen kunna anpassas till varje familjs unika behov och efter hur dessa varierar under livet. Att leva normalt kan
därför både innebära att leva som andra och att leva på sitt eget sätt utifrån både barnets och hela familjens behov. (Prop. 1992/93:159; Larsson, 2008)
Enligt Socialstyrelsen (2007:58-‐59) kan anhörigassistenter främst beskrivas enligt följande:
• Anhöriga som arbetar deltid som assistenter främst under kväll, natt och helger för att på så sätt värna om familjens integritet.
• Anhöriga som har som huvudsaklig sysselsättning att arbeta som personlig assistent till en familjemedlem eller släkting
Personlig assistans är ett personligt utformat stöd för individer som på grund av ett stort och varaktigt funktionshinder behöver hjälp med sina grundläggande behov, med vilket menas ”sin personliga hygien, måltider, att klä av och på sig, att kommunicera med andra eller annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade” (LSS 9 a §). Den personliga assistentens uppgift är därför att göra det som den funktionshindrade inte själv klarar av att göra på grund av sitt funktionhinder. En individ som har rätt till personlig assistans för sina grundläggande behov har även rätt till insats för andra personliga behov som hjälp i skolan eller att delta i fritidsaktiviteter.
När personlig assistans ges till ett barn är syftet att kompensera för barnets funktionsnedsättning så att barnet får möjlighet att leva som andra barn i samma ålder. Assistentens uppgifter kommer därför att förändras vartefter barnet blir äldre. Det är inte meningen att en personlig assistent ska ha en föräldraroll utan snarare ska assistenten ”kanske till och med assistera barnet i att bryta mot uppfostran” (Ojala & von Zweigbergk, 2011:65). Barnet ska ha möjlighet att utvecklas och frigöra sig från föräldrarna precis som andra barn gör.
Den personliga assistansens betydelse för funktionshindrade människors självbestämmande i det dagliga livet har varit stor, men insatsen har både för-‐
och nackdelar varav några har relevans för den här studien. Personlig assistent har karaktären av ett genomgångsyrke vilket innebär svårigheter med kontinuitet och organisering av assistansen. Insatsen sker till stor del i hemmet vilket kan leda till konflikt mellan behovet av stöd och behovet av privatliv. För familjer där barnet har personlig assistent kan det delade barn-‐ och familjeperspektivet leda till konflikt mellan barnets och föräldrarnas behov.
Slutligen finns också ett dilemma i att självbestämmande förutsätter att brukaren är självständig och kan tillvarata sina intressen, men LSS ställer inte något krav på detta och i realiteten har en stor del av brukarna, som exempelvis de 20 procent som är barn, nedsatt eller begränsad autonomi som gör det svårt att styra assistansen. (Socialstyrelsen, 2005; Socialstyrelsen, 2007; SOU 2008:77)
Tidigare forskning
I följande avsnitt presenteras tidigare forskning inom området utifrån fyra övergripande teman. Dessa ger olika perspektiv på den personliga assistansen för barn och lyfter även fram möjliga dilemman. Det första handlar om att vara förälder till ett funktionshindrat barn och beskriver vilka speciella utmaningar föräldraskapet kan innebära. Därefter presenteras forskning kring personlig assistans och anhörigvård och här tas även den forskning upp som gjorts specifikt om föräldrar som personlig assistent till sitt barn. Det tredje temat handlar om den personliga assistansen ur ett barnperspektiv och avsnittet avslutas med olika dilemman som forskare och andra aktörer, som myndigheter, menar kan uppstå när en förälder är sitt barns personliga assistent.
Genom den tematiska presentationen hoppas jag ge läsaren en förståelse för den helhet som föräldrarnas assistans till sina barn ingår i. Jag vill också tydliggöra hur föräldrarnas perspektiv på att vara personlig assistent till sitt barn hittills i stort sett saknats i forskningen.
Eftersom studien behandlar föräldrarnas syn på sina roller där den ena rollen har sin utgångspunkt i en specifik svensk lagstiftning har jag valt att huvudsakligen använda mig av svensk forskning, förutom i temat om föräldraskapet till barn med funktionshinder. När texten hänvisar till förälder eller barn avses endast de föräldrar och barn som ingick i den eller de refererade studierna och resultaten kan inte ses som en objektiv sanning utan måste ses inom ramen för den refererade studiens kontext.
Att vara förälder till ett funktionshindrat barn
Ett stort antal svenska och internationella studier beskriver upplevelsen av att bli förälder till ett funktionshindrat barn och hur vardagslivet för familjerna ser ut. Jarkman (1996) kallar föräldraskapet för ett biografiskt brott – en händelse som ”får vardagstillvaron att stanna upp och därefter fortsätta i en annan bana än vad man förväntat sig” (ibid:71). Utifrån syftet att utreda vad som händer i en familj när ett barn föds med en funktionsnedsättning har Jarkman (1996) i sin avhandling ”Ett liv att leva” intervjuat familjer som har barn med spina bifida (ryggmärgsbråck). I intervjuerna deltog alla familjemedlemmar – barnen själva, föräldrarna och syskon (totalt 20 barn, 28 föräldrar, 12 syskon). En annan forskare som undersökt föräldraskapet till barn med funktionshinder är Gustavsson (1989) som utifrån ett hermeneutiskt perspektiv har intervjuat 60 föräldrar till barn med förståndshandikapp. Syftet var att få en bättre förståelse för vad det innebär för familjen att ha ett barn med förståndshandikapp. Både Gustavsson (1989:50) och Jarkman (1996:331-‐336) finner att en tydlig skillnad mot andra föräldraskap är det ovissa framtidsperspektivet. Det normativa livsmönster som en barnfamilj förväntar sig är inte längre självklart. I stället har barnet ett föräldraberoende som det inte finns något tydligt slut på och som ofta ökar när barnet blir äldre (Gustavsson, 1989:50; Jarkman, 1996).
Föräldrarna arbetar kontinuerligt för att barnet ska kunna leva ett så bra liv som möjligt. Med syftet att ”belysa innebörder i den levda erfarenheten av att vara förälder till barn med funktionsnedsättning” (Lindblad, 2006:21) genomförde Lindblad i sin avhandling tio narrativa intervjuer med föräldrar som beviljats
vårdbidrag4 för sitt barn. Enligt Lindblad (2006:30-‐31) beskriver föräldrarna en strävan i vardagslivet där de själva och barnets syskon i hög grad anpassar sig efter barnets behov.
Att ge barnet omsorg kan ses som en naturlig del av föräldrarollen. Crettenden (2008) har studerat föräldrar till förskolebarn med utvecklingsförsening, Downs syndrom och autism. Avhandlingen utgår från en mindre, explorativ kvalitativ studie och därefter en kvantitativ studie med 150 primära och sekundära vårdgivare, huvudsakligen barnens föräldrar. En 24-‐timmarsdagbok användes där vårdgivarna antecknade hur de använde sin tid med barnet. Dagboken kompletterades med en enkät med frågor om barnets funktionshinder, föräldrarnas upplevelser kring tidsbrist samt om socialt och fysiskt välmående.
Crettenden (2008) fann att föräldrarna i studien ägnade sig åt en annan typ av omsorg än föräldrar till barn som inte har ett funktionshinder. Föräldrarna lade mer tid på aktiv omsorg än passiv omsorg och omsorgen handlade mer om vård jämfört med andra föräldrar som i stället lade ner tid på att hjälpa, lära och uppfostra. Föräldrarna upplevde ofta att de lekte åt sina barn i stället för med dem. Det var svårare att ägna sig åt andra saker samtidigt som de tog hand om barnet och föräldrarna beskrev att de ofta fick dåligt samvete när de gjorde annat och barnet blev sittande utan att kunna leka själv. Föräldrarna upplevde även mer stress och lägre välbefinnande än föräldrar till barn utan funktionshinder.
Ökad stress tas även upp av Berge och Holm (2007) i deras artikel om gränsambivalens (boundary ambiguity) hos föräldrar med kroniskt sjuka barn.
Gränsambivalens definieras i artikeln som att familjemedlemmarna upplever det som otydligt vem som är familjemedlem och vem i familjen som har vilken roll och utför vilka uppgifter. Berge och Holm (2007) skriver att föräldrarna till kroniskt sjuka barn ibland upplever att de är mer vårdare än förälder och att det är svårt att veta hur de ska uppfostra barnet. I artikeln som syftar till att integrera teori och aktuell forskning kring gränsambivalens menar Berge och Holm (2007) att gränsambivalens är en riskfaktor för psykologisk stress hos föräldrarna.
Ett problem som framkommer i flera studier är svårigheten för föräldrarna att skapa och upprätthålla fungerande rutiner i vardagen (Crettenden, 2008;
Gustavsson, 1989; Jarkman, 1996). Föräldrarna menar att det finns en rådande norm i samhället att föräldrar inte får dra sig undan ansvaret för sina barn för att själva kunna vila eller koppla av. Bara arbete ses som ett giltigt skäl för att lämna sitt barn i någon annans vård (Gustavsson, 1989). Tidsbrist uppfattas därför som ett av föräldrarnas största problem och livet innebär ofta en minutiös planering av familjens aktiviteter där en stor del handlar om barnets funktionshinder, som träningsbehov och medicinering. Tidsbristen leder till att föräldrarna prioriterar bort många andra aktiviteter som fritid och socialt umgänge, hushållsgöromål
4 Lag (1998:703) om handikappersättning och vårdbidrag
8 § En förälder har rätt till vårdbidrag för barn till och med juni månad det år då barnet fyller 19 år om 1. barnet på grund av sjukdom, utvecklingsstörning eller annat funktionshinder behöver särskild tillsyn och vård under minst sex månader, eller
2. det på grund av barnets sjukdom eller funktionshinder uppkommer merkostnader.
och sömn (Crettenden, 2008; Gustavsson, 1989; Jarkman, 1996). För att få kontroll på livet menar Jarkman (1996:153) att det är väsentligt för föräldrarna att de kan fatta egna beslut kring vad som är viktigast och ibland kunna prioritera bort till förmån för lekar och familjeliv.
Ett annat vanligt tema är behovet och utformningen av stöd. Prezant och Marshak (2006) fann att föräldrar till barn med funktionshinder behöver stöd som är anpassat både till föräldrarnas och till barnets behov. I deras kvantitativa studie fick 121 föräldrar till barn med funktionshinder besvara en enkät där de ombads beskriva signifikanta händelser som exemplifierade en situation eller aktivitet som omfrågades. Syftet var att undersöka föräldrarnas syn på vilket stöd som var till hjälp. Slutsatsen av studien var att för att stöd ska uppfattas som att det är till hjälp är det föräldrarna som måste bedöma vilket stöd som ska kopplas in och hur det ska ske. Stödformerna måste också upplevas av föräldrarna som effektiva och empowering. Särskilt viktigt stöd är sådant som ger barnet möjlighet att delta som andra i samhället och som frigör tid för föräldern att vara med sitt barn som förälder och inte som vårdare. Prezant och Marshaks resultat får också stöd i flera andra studier (Crettenden, 2008; Jarkman, 1996;
Prezant & Marshak, 2006).
Föräldern har rollen som förälder till sitt barn men är också en egen person med behov av självförverkligande och eget liv. I Gustavssons (1989) och Jarkmans (1996) studier framkommer att det finns ett socialt tryck på föräldrar till funktionshindrade barn att leva upp till rådande föräldraideal och de krav som ställs på andra vuxna i form av arbete, fritid och socialt liv. I en kunskapsöversikt från Nationellt Kompetenscentrum Anhöriga (Nka)5, som utreder kunskapsläget kring behovet som föräldrar till funktionshindrade barn har av stöd och service, skriver Gough (2013) att en konsekvens av att barnet inte utvecklas enligt det normala livsmönstret är att det kan vara svårt för föräldrarna att förverkliga sina andra förväntade roller, exempelvis är det ofta svårt att fortsätta arbeta heltid i sitt tidigare yrke. Ett alternativ är då att föräldern arbetar hel-‐ eller deltid som personlig assistent (Gough, 2013).
De flesta föräldrar lyckas dock hitta en kompromiss mellan sin roll som förälder och andra roller som yrkesarbetande och i det sociala livet. En förklaring till det, menar Gustavsson (1989) och Jarkman (1996) kan vara att föräldrarna går igenom en mognadsprocess där de omprövar sitt livsprojekt. För att föräldrarna ska lyckas hitta en god balans krävs möjlighet för föräldern att själv pröva sig fram till ett medvetet beslut.
Personlig assistans och anhörigvård
Den personliga assistenten beskrivs ofta i form av metaforer. En vanlig beskrivning som personliga assistenter använder är att de är brukarens ”armar och ben” och brukaren är ”hjärnan” som styr assistansen (Egard, 2011). Det är en metafor som många kan relatera till, men samtidigt är det en stark förenkling.
5 Nka är en statlig satsning som pågått under de senaste 16 åren. Syftet är att synliggöra anhörigas situation och bidra till att utveckla ett varaktigt stöd till anhöriga till äldre, personer med funktionshinder och långvarigt sjuka. Kunskapsöversikten, som är den åttonde i en serie, är tänkt att sprida information.
I en etnografisk studie om personlig assistans har Egard (2011) intervjuat och observerat nio vuxna brukare och tjugo av deras personliga assistenter. Syftet med studien var att undersöka vad som sker i interaktionen mellan brukare och personlig assistent och vilken betydelse den har för realiserandet av insatsen.
Egard (2011) beskriver personlig assistans som en alltid pågående och skiftande balans mellan informellt och formellt, underordning och överordning och synen på den andre som objekt eller subjekt. Interaktionen mellan assistent och brukare är tänkt att vara instrumentell, men den är lika ofta sin motsats och tar sig uttryck i ömsesidighet och vänskap.
Larsson (2008) hävdar i sin dokument-‐ och rättsfallsstudie om det juridiska och praktiska förverkligandet av personlig assistans att det är vanligt att assistenterna upplever problem som kan kopplas till LSS krav på autonomi, integritet, inflytande och delaktighet. Många brukare har funktionshinder som gör det svårt för dem att fatta självständiga beslut. Andra ger inte något uttryck för sin vilja eller vill inte göra sådant som är nödvändigt som personlig hygien, behandlingar eller att gå till skolan. Det kan då bli så att den personliga assistenten måste ta över en del av brukarens självbestämmande.
Självbestämmandet är därför inte självklart utan det är ofta en kompromiss med otydliga gränser. (Larsson, 2008)
Föräldrar som har personlig assistans till sina barn uppger att det är viktigt med en bra balans mellan krav och självständighet (Jarkman, 1996). Assistenten ska inte gå in och ta över sådant som barnet kan klara själv. Föräldrar och assistenter måste därför vara överens om var gränserna går och ansvaret för att genomföra detta ligger huvudsakligen hos assistenten. En annan viktig aspekt när assistansen gäller ett barn är att assistenten också har en relation till familjen, vilket kan vara problematiskt när relationen till familjen inte fungerar eller om barnets vilja kommer i konflikt med föräldrarnas (Jarkman, 1996; Axelsson &
Wilder, 2013).
För att kunna upprätthålla rollerna med brukaren som en självständig individ är det viktigt att rollerna också bekräftas av omgivningen. Det kan vara svårt när exempelvis ett barns kamrater uppfattar assistenten som förälder eller som en vuxen som ska bestämma över barnet (Egard, 2011; Skär, 1996).
Den befintliga forskningen om anhörigvårdare fokuserar huvudsakligen på vård av vuxna. I en studie som skulle belysa de nationella stimulansmedlens betydelse för anhörigstödets utveckling undersöktes också vilken upplevd nytta stödet hade ur anhörigvårdarnas eget perspektiv (Gough, Renblad, Söderberg &
Wikström, 2011). 85 anhörigvårdare till vuxna brukare intervjuades enskilt och i fokusgrupper. I studien ingick också en enkät till de kommunala anhörigsamordnarna och litteratur-‐ och dokumentstudier. Av resultatet framkommer att valet att bli anhörigvårdare ofta inte varit ett reellt val utan har uppstått som en följd av situationen eller på grund av ett upplevt tryck från samhället. Vården av den anhörige kommer ofta i konflikt med behovet av ett eget liv och med andra rollförväntningar som finns på individen, vilket kan jämföras med de liknande resultat som setts i studier om föräldrar till barn med funktionshinder (Gustavsson, 1989; Jarkman, 1996; Gough, 2013). Att vara
anhörigvårdare har både för-‐ och nackdelar. Den djupa kunskapen om brukarens behov underlättar omsorgen men samtidigt måste brukaren ofta anpassa sig efter den anhöriges vanor och tider vilket kan minska självbestämmandet. Som anhörig kan det också vara svårt att göra inskränkningar i den närståendes självbestämmande och integritet om det krävs. Att en anhörig är personlig assistent kan därför innebära att förväntningarna på assistansen blir annorlunda än de skulle varit om assistenten hade varit en utomstående (Egard, 2011;
Gough, Renblad, Söderberg & Wikström, 2011).
Vid personlig assistans är arbetsplatsen brukarens hem. När det gäller barn är det också familjens hem och därför påverkar assistansen också hela familjen. För både brukaren och övriga familjen kan det upplevas som svårt att hela tiden ha utomstående i hemmet. Det är därför vanligt att anhöriga och föräldrar väljer att gå in som personlig assistent när familjen behöver vara för sig själva, som kvällar, helger eller vid socialt umgänge (Egard, 2011; Gough, 2011).
När det gäller föräldrar som är personliga assistenter till sina barn saknas i stort forskning. Endast en studie kunde hittas som direkt hade studerat föräldrarnas perspektiv. Studien av Kabell-‐Kjaer (2005) är en intervjustudie med sex föräldrar som arbetade hel-‐ eller deltid som personliga assistenter till sina barn.
Syftet med studien var att öka kunskapen om föräldrars upplevelse av att vara personlig assistent till sitt barn och fokus låg på upplevelsen av att vara assistent, kombinationen yrkesliv och föräldraskap samt omgivningens attityder. Kabell-‐
Kjaer menar att föräldrarna inte utvecklade någon yrkesidentitet som assistent utan bara såg den personliga assistansen som ett arbete när de fyllde i månadsrapporten eller deltog i utbildningar. I stället såg de assistansen mer som en form av förstärkt föräldraskap.
Rapporten Jag är med (Axelsson & Wilder, 2013) är resultatet av ett projekt kring funktionshindrade barns delaktighet som beskrivs närmare under nästa avsnitt. I rapporten beskriver barnens föräldrar att de upplever en rollkonflikt.
Det går aldrig att inte vara förälder i första hand, men samtidigt krävs att man glider in och ut ur rollerna från förälder till ”armar och ben”. Ett sätt att hantera det är att utgå från vem/vad som är i centrum – ”barnet som son eller dotter eller de behov barnet har på grund av sin funktionsnedsättning” (Axelsson &
Wilder, 2013).
Personlig assistans ur barnperspektiv
Det är svårt att hitta tidigare forskning där barnen själva fått ge sitt perspektiv på att ha personlig assistans. En studie där barnen kommer till tals är en doktorsavhandling av Skär (2002). Avhandlingen undersökte rörelsehindrade barns och ungdomars egen uppfattning om sina roller, relationer och aktiviteter med jämnåriga och vuxna. I en av avhandlingens sex delstudier intervjuades 13 rörelsehindrade barn och ungdomar som hade personlig assistent. Syftet med studien var att beskriva hur barnen uppfattade ”sin assistent med fokus på roller och relationer de har visavi varandra” (Skär, 2002:20). I urvalet av informanter framkommer att ett urvalskriterium var att barnen och ungdomarna måste ha tillräckligt god kommunikationsförmåga för att kunna intervjuas (Skär, 2002:23). Detta indikerar att en möjlig orsak att det inte finns så mycket
forskning som frågat barnen själva kan vara svårigheter att kommunicera med barn som har personlig assistans. Både på grund av barnens ålder och på grund av att många har en utvecklingsförsening eller psykiska funktionshinder.
Även Axelsson och Wilder (2013) tar i sin rapport Jag är med upp svårigheterna med att låta barnen själva komma till tals. Rapporten var resultatet av ett Arvsfondsprojekt som syftade till att undersöka hur barn och unga (0-‐20 år) kan bli mer delaktiga i sitt eget och familjens liv och hur personlig assistans kan underlätta detta. Sextio familjer med funktionshindrade barn fick besvara en enkät och i projektet genomfördes också tjugo intervjuer och fyra fokusgrupper med föräldrar och personliga assistenter. Projektet utgick från barnperspektivet men det var dock inte barnen själva som deltog utan de fick komma till tals genom sina föräldrar och personliga assistenter. En viktig orsak till det anger Axelsson och Wilder (2013:9-‐10) var just att barn med psykiska och fysiska funktionhinder ofta har svårt att kommunicera.
Skär skriver (2002) att barnen i studien upplevde sina relationer med kamrater, föräldrar och personliga assistenter som “ömsesidiga, ambivalenta och asymmetriska” (ibid:47). De ömsesidiga relationerna fanns främst i förhållande till familjen och upplevdes av barnen som positiva när de gav utrymme för självständighet. Relationen till den personliga assistenten var mer ambivalent och växlade mellan kamrat och assistent. Om assistenten lämnade rollen som kamrat för en mer tydlig assistentroll kände sig barnen ofta svikna. Barnen beskrev det också som negativt när assistenten intog en bestämmande roll som mer motsvarade en förälders roll. Barnen upplevde vidare att det fanns en inbyggd asymmetri i maktförhållandet gentemot de vuxna, föräldrar och personliga assistenter, vilket kunde vara ett hinder för deras möjlighet till självständighet. Den personliga assistansen kunde därför både hindra och hjälpa barnet mot ökad frigörelse beroende på vilken maktbalans som fanns i relationen. (Skär, 2002)
Det framkom också att den personliga assistansen kan påverka barnets relationer till jämnåriga (Skär, 2002). Flera av barnen i Skärs (2002) studie upplevde att assistenten hade rollen som förälder både i förhållande till barnet och till dess kamrater vilket kunde vara ett hinder i relationen till kamraterna.
Barnen hade också färre kamrater, mindre socialt nätverk utanför familjen och deras huvudsakliga relationer var med vuxna personer som deras föräldrar och personliga assistenter. Barn med funktionshinder behöver därför ofta hjälp att utveckla kontakter som kan öka barnets självständighet (Gough, 2013).
Vuxna brukare uppger att de försöker anställa personliga assistenter som är i ungefär samma ålder och har samma intressen (Egard, 2011) och detta framkommer även hos barnen som själva prioriterar någon yngre som delar deras intressen. Assistenten ska vara trygg men samtidigt kunna vara en kamrat (Skär, 2002). Barnen uppfattar det alltså som viktigt att kunna påverka vilken assistent de får men i realiteten saknar de ofta inflytande både när det gäller utformningen och utförandet av assistansen (Axelsson & Wilder, 2013).
