14 Yttrande över remiss Standardiserat vårdförlopp för polycytemia vera samt essentiell trombocytemi

(1)

14 Yttrande över remiss – Standardiserat

vårdförlopp för

polycytemia vera samt essentiell trombocytemi

från RCC i samverkan VKN 2021-0192

(2)

1 (3) Vårdens kunskapsstyrningsnämnd TJÄNSTEUTLÅTANDE VKN 2021-0192 Hälso- och sjukvårdsförvaltningen 2021-11-03

Canceruppföljning och kvalitetsregister

Ralf Segersvärd

Vårdens

kunskapsstyrningsnämnd

Yttrande över remiss – Standardiserat vårdförlopp för polycytemia vera samt essentiell trombocytemi från RCC i samverkan

Ärendebeskrivning

Regionala cancercentrum i samverkan har publicerat en remissversion av standardiserat vårdförlopp för polycytemia vera samt essentiell

trombocytemi. Syftet med remissrundan är dels att ge profession och patienter tillfälle att kommentera och ge synpunkter på det medicinska innehållet i vårdprogrammet eller vårdförloppet, dels att ge regionernas linjeorganisationer och huvudmän möjlighet att analysera organisatoriska och ekonomiska konsekvenser av ändringarna och utifrån detta meddela om de ställer sig bakom dem. Detta ärende utgör regionens remissvar till Regionala cancercentrum i samverkan.

Beslutsunderlag

Hälso- och sjukvårdsdirektörens tjänsteutlåtande

Remiss - standardiserat vårdförlopp för polycytemia vera samt essentiell trombocytemi

Förslag till beslut

Vårdens kunskapsstyrningsnämndbeslutar följande:

Vårdens kunskapsstyrningsnämnd antar hälso- och sjukvårdsdirektörens tjänsteutlåtande som nämndens yttrande och överlämnar det till Regionala cancercentrum i samverkan.

Förvaltningens motivering till förslaget Bakgrund

Regionala cancercentrum i samverkan tar fram nationella vårdprogram och/eller standardiserade vårdförlopp inom cancervården med hjälp av nationella arbetsgrupper som består av professionsrepresentanter utsedda av regionerna.

(3)

2 (3) TJÄNSTEUTLÅTANDE VKN 2021-0192 2021-11-03

Till arbetsgruppen knyts dels patient‐ och närståendeföreträdare som ska bidra till att vårdprogrammens innehåll möter deras behov under hela vårdkedjan, dels de experter som behövs för att representera samtliga kompetenser engagerade i patienternas vårdflöden. Gruppen ska också säkerställa att den Nationella Arbetsgruppen för Cancerläkemedel, som bland annat är rådgivande till rådet för Nya Terapier, ställer sig bakom skrivningar kring nya läkemedel.

De nationella vårdprogrammen och standardiserade vårdförloppen syftar till att bidra till en jämlik och god vård till alla patienter, oavsett bostadsort, kön och socioekonomisk status. Vårdprogrammen ska bygga på bästa medicinska kunskap och ge rekommendationer om utredning, behandling, omvårdnad, rehabilitering samt uppföljning av patienter.

De standardiserade vårdförloppen syftar till att alla som utreds för cancermisstanke ska uppleva en välorganiserad, helhetsorienterad professionell vård utan onödig väntetid oavsett var i landet patienten söker vård. De nationella arbetsgrupperna ser över vårdprogram och vårdförlopp årligen och beslutar huruvida dessa behöver revideras. Nya och reviderade vårdprogram och förlopp har fyra fasta remissutskick årligen.

Vårdprogrammens och vårdförloppens rekommendationer baseras på medicinsk evidens snarare än regionernas tillgängliga resurser. Eftersom behoven åligger varje region att prioritera och resurs sätta, ska regionerna inkomma med synpunkter på organisatoriska och ekonomiska

konsekvenser, till exempel om det finns ekonomiska möjligheter att erbjuda den vård som rekommenderas. Regionerna kan besluta om regionala

tillämpningar av de nationella vårdprogrammen som anger eventuella avvikelser från rekommendationerna.

Aktuell sjukdomsgrupp

I början av 2021 fastställdes ett nytt nationellt vårdprogram för

myeloproliferativa neoplasier. Arbetsgruppen för vårdprogrammet har lyftbehovet av ett standardiserat vårdförlopp för två av diagnoserna, polycytemia vera respektive essentiell trombocytemi, för att skyndsamt kunna identifiera patienter i behov av snabb handläggning på grund av en ökad risk för hjärt-kärlkomplikationer.

Övriga myeloproliferativa diagnoser fångas upp via andra redan etablerade standardiserade vårdförlopp.

Överväganden

I det nationella vårdprogrammet finns beskrivningar och

rekommendationer för vårdförloppets delprocesser samt hänvisningar till

(4)

3 (3) TJÄNSTEUTLÅTANDE VKN 2021-0192 2021-11-03

vetenskapligt underlag. Det finns ingen konflikt i själva innehållet, däremot är bedömningen att de föreslagna inklusionskriterierna till det

standardiserade vårdförloppet riskerar dels undanträngningseffekter av andra diagnoser, dels överbehandling i form av benmärgsundersökningar vilket är fördyrande, kan orsaka biverkningar samt skapa onödig oro hos patienter som senare kommer avslutas. En djupare medicinsk

genomlysning av konsekvenserna av dessa kriterier är därför önskvärd.

Ekonomiska konsekvenser

Vårdförloppet skiljer sig inte vad gäller tidigare rekommendationer avseende utredning och behandling men de aktuella inklusionskriterierna till vårdförloppet kan innebära ökade kostnader.

Konsekvensanalysen saknar hälsoekonomiskt underlag.

Konsekvenser för patientsäkerhet

Förslaget till beslut förväntas ha oförändrade effekter på patientsäkerheten.

Konsekvenser för jämlik och jämställd vård

Förslaget till beslut avseende det standardiserade vårdförloppet förväntas bidra till en utredningsgång som ger goda förutsättningar för en jämlik och jämställd vård.

Miljökonsekvenser

Förslaget till beslut förväntas ha oförändrade effekter få för miljön.

Administrativa konsekvenser

Förslaget till beslut förväntas ha oförändrade effekter för administration hos vårdgivarna.

Magnus Thyberg

Avdelningschef Lena Sharp

Avdelningschef

Beslutet ska skickas till RCC i samverkan

Godkänd av Magnus Thyberg, 2021-11-03

(5)

Regionala cancercentrum i samverkan

Sveriges Kommuner och Regioner | 118 82 Stockholm Besök: Hornsgatan 20 | Telefon: 08-452 70 00 E-post: info@cancercentrum.se | www.cancercentrum.se

Remissrunda Standardiserat Vårdförlopp (SVF) för Polycytemia vera (PV) samt Essentiell Trombocytemi (ET)

I början av 2021 fastställdes ett nytt nationellt vårdprogram för MPN. Arbetsgruppen för vårdprogrammet har lyft behovet av ett SVF för två av diagnoserna - Polycytemia vera (PV) och Essentiell trombocytemi (ET) för att underlätta utredning av högt hemoglobin/hematokrit och trombocytos samt p g a den ökade risken för hjärt-kärlkomplikationer skyndsamt kunna identifiera patienter i behov av snabb handläggning. En remissversion av ett SVF för PV och ET har därför tagits fram och vi emotser tacksamt synpunkter på innehållet.

SVF beskriver vilka utredningar och första behandlingar som ska göras samt vilka tidsgränser som ska eftersträvas från välgrundad misstanke till start av första behandling.

Nationellt vårdprogram för MPN kommer att uppdateras så att det stämmer överens med vårdförloppet i samband med publicering.

Ange vem som står bakom svaret, t.ex.

• regionens formella remissvar

• en klinik

• en förening

• en enskild, sakkunnig person.

Remissvar skickas senast 15/11 2021 Skicka svaret till malin.bergman@sll.se

Syftet med remissrundan är följande:

1. Att ge profession och patienter tillfälle att kommentera och ge synpunkter på

utredningsförlopp samt tidsgränser från välgrundad misstanke till beslut om behandling.

Ge gärna konkreta förslag på ändringar och tillägg

2. Att ge regionernas linjeorganisationer och huvudmän möjlighet att analysera

organisatoriska och ekonomiska konsekvenser och utifrån detta meddela om de ställer sig bakom SVF.

Den bilagda nationella konsekvensbeskrivningen ger en översiktlig bild av vilka konsekvenser arbetsgruppen bedömer att SVF kan medföra.

Med vänlig hälsning, Marie Lindgren

Ordförande, arbetsgruppen för SVF – PV och ET

(6)

1(2)

Konsekvensbeskrivning – standardiserat vårdförlopp Myeloproliferativa Neoplasier (MPN)

Datum: 2021-09-13 Incidens och prevalens

I Sverige diagnostiseras varje år 400–500 personer med en myeloproliferativ neoplasi (MPN) vilket motsvarar en incidens på cirka 4,6 fall per 100 000 personår. Incidensen för polycytemia vera är 1,5, för essentiell trombocytemi cirka 1,6, för primär myelofibros 0,5 och för icke-

klassificerbar myleoproliferativ neoplasi 0,9, samtliga per 100 000 personår. Incidensen är stabil över tid.

Samtliga myeloproliferativa neoplasier kroniska tillstånd / diagnoser. Vid essentiell trombocytemi är livslängden endast lätt förkortad, vid polycytemia vera något mer förkortad och vid myelofibros ytterst variabel men i genomsnitt ytterligare förkortad. Prevalensen är svårvärderad men har för polycytemia vera tidigare uppgivits till ca 30 / 100 000 invånare. För essentiell trombocytemi är prevalensen något högre och för myelofibros betydligt lägre.

Antal patienter aktuella för behandling och uppföljning

Samtliga patienter med MPN diagnos är aktuella för uppföljning på hematologisk alternativt internmedicinsk enhet alternativt medicinmottagning på minst årlig bas. Merparten av patienterna kräver aktiv läkemedelsbehandling. Läkemedelsbehandlingen består huvudsakligen av

antitrombotisk terapi (acetylsalicylsyra) samt milda cytostatika (hydroxyurea). Kirurgi och strålning är ej behandlingsalternativ. Palliativt vårdbehov till följd av MPN-diagnos förekommer sällsynt och då framför allt vid långt framskriden myelofibros.

Huvudsakliga förändringar

Remisshantering bör ske skyndsamt för att identifiera patienter med hög risk för hjärt-kärlhändelse i syfte att initiera terapi med flebotomi vid högt EVF samtidigt som utredning initieras. Detta sker redan med stor sannolikhet på de flesta enheter.

En tidsram anges för genetisk utredning samt bennmärgsdiagnostik vilket på vissa enheter kan innebära ett ökat krav på skyndsamhet jämfört med dagens aktuella handläggning.

Förändringar av verksamhet och organisation

En översyn av verksamhetens möjlighet att koordinera snabb tid för flebotomi kan vara aktuell.

Svarstider för genetisk utredning och benmärgsbiopsi bör ses över i händelse av större avvikelse jämfört med vårdförloppets angivna tidsramar.

Centralisering och decentralisering

Behandling och uppföljning av patienter med MPN är decentraliserad med undantag av myelofibros med transplantationsindikation. Transplantabel patient bör hanteras i samråd med regional MPN-expertis samt transplantationsteam. Denna handläggning är sedan tidigare befäst.

Vid långa svarstider för genetisk utredning och även i de fall där upprepad provtagning är nödvändig för sekventiell genetisk utredning (i.e. JAK2V617F – CALR – MPL) bör centralisering övervägas.

Ökade kostnader

(7)

2(2)

Vårdförloppet skiljer sig ej åt vad gäller tidigare rekommendationer avseende utredning och behandling och bör därför inte medföra ökade kostnader för huvudmannen.

Resurs- och kostnadsbesparande åtgärder

Vårdförloppet medför i sin nuvarande form inga tydliga resursbesparande åtgärder.

Etiska aspekter

Det standardiserade vårdförloppet syftar till en utredningsgång som ska ge underlag för god och jämlik vård i regionerna.

(8)

Myeloproliferativa neoplasier (MPN)

Standardiserat vårdförlopp

2021-09-15 Version: Remissversion

(9)

Rekommendationer utarbetade av nationell arbetsgrupp och fastställda av RCC i samverkan 20xx-xx-xx

Standardiserat vårdförlopp för xx Versionshantering

Datum Beskrivning av förändring

2021-09-15 Remissversion

(10)

Innehållsförteckning

Kapitel 1

Introduktion ... 4

Syfte med standardiserade vårdförlopp ... 4

Förändringar jämfört med tidigare version ... Fel! Bokmärket är inte definierat. Om [diagnos] ... 4

Flödesschema för vårdförloppet ... 5

Kapitel 2 Ingång till standardiserat vårdförlopp ... 6

Misstanke ... 6

Välgrundad misstanke – kriterier för start av utredning enligt standardiserat vårdförlopp ... 6

Remiss för utredning vid välgrundad misstanke... 7

Kommunikation och delaktighet ... 7

Kapitel 3 Utredning och beslut om behandling... 8

Utredningsförlopp ... 8

Multidisciplinär konferens (MDK) ... 8

Klassifikation och beslut om behandling ... 8

Omvårdnad, rehabilitering och understödjande vård ... 8

Kommunikation och delaktighet ... 9

Kapitel 4 Indikatorer för uppföljning av standardiserat vårdförlopp ... 10

Ledtider för nationell uppföljning ... 10

Ingående ledtider ... 10

Indikatorer för nationell uppföljning ... 10

Indikatorer för kvalitet ... 11

Kapitel 5 Generellt om standardiserade vårdförlopp... 12

Nationellt vårdprogram ... 12

Inklusion i standardiserat vårdförlopp ... 12

Hantering av återfall (recidiv) ... Fel! Bokmärket är inte definierat. Utredningsförloppet ... 12

Inklusion i kliniska studier ... 13

Ledtider ... 13

Koordinatorsfunktion ... 13

Samarbete över regiongränser ... 13

Uppdatering ... 13

Kapitel 6 Arbetsgruppens sammansättning ... 14

(11)

REGIONALA CANCERCENTRUM

4

KAPITEL 1

Introduktion

Syfte med standardiserade vårdförlopp

Syftet med standardiserade vårdförlopp är att alla som utreds för cancermisstanke ska uppleva en välorganiserad, helhetsorienterad professionell vård utan onödig väntetid oavsett var i landet patienten söker vård. Det innebär att samtliga steg i processen och samtliga ledtider är beräknade utifrån vad som är värdeskapande tid ur patientens perspektiv, alltså hur många dagar som krävs för att genomföra optimal handläggning och medicinsk behandling, men utan hänsyn till

nuvarande organisation och arbetssätt. Vid implementering ansvarar respektive region för att skapa en organisation och resurser som möjliggör genomförande.

Om myeloproliferativa neoplasier (MPN)

Det standardiserade vårdförloppet gäller vuxna patienter med polycytemia vera (PV) och

essentiell trombocytemi (ET) (D45.9 och D47.3). I vissa fall kommer myelofibros (MF)och MPN UNS (D47.4, D47.1) att genomgå hela utredningen men dessa ska inte räknas in i vårdförloppet (avslutas med koden Annan cancer). Anledningen till att vårdförloppet endast omfattar de två diagnoserna PV och ET är att övriga myeloproliferativa diagnoser fångas upp via kriterier för välgrundad misstanke för redan etablerade standardiserade vårdförlopp för akut leukemi, maligna lymfom och KLL samt allvarliga ospecifika symtom.

I Sverige diagnostiseras 400–500 personer per år med myeloproliferativ neoplasi (MPN).

Essentiell trombocytemi (ET) och polycytemia vera (PV) utgör tillsammans cirka 75 % av MPN- diagnoserna. Medianåldern vid diagnos är > 65 år för samtliga MPN-diagnoser. Karaktäristiskt för MPN-diagnoserna är den ökade risken för hjärt-kärlhändelser. Hjärt-kärlhändelserna som framför allt är av trombotisk karaktär inträffar i högre utsträckning i tidsperioden som omger MPN-diagnosen.

(12)

5

Flödesschema för vårdförloppet

(13)

6

KAPITEL 2

Ingång till standardiserat vårdförlopp

Misstanke

Om ihållande förhöjda och vid frånvaro av annan rimlig förklaring kan följande värden utgöra underlag för misstanke

• Hematokrit > 0,48 för kvinnor och> 0,49 för män

• Hemoglobin > 160 g/L för kvinnor, > 165 g/L för män

• Trombocyter> 450 x 10⁹/L

Vid misstanke ska följande kontrolleras i syfte att utröna om kriterier för välgrundad misstanke föreligger alternativt talar för annan rimlig förklaring. För ytterligare information om tidig utredning och differentialdiagnostik hänvisas till NVP MPN kap 6.

• Tidigare eller aktuell tromboembolisk händelse; ff a upprepade tromboser eller enskild ovanlig trombos

▪ Lokal för och typ av trombos

▪ Tidpunkt för trombos

• Fysikaliskt status; särskilt hjärt- och lungauskultation, bukpalpation och saturation.

• Blodstatus; erytrocytvolymfraktion, hemoglobin, vita blodkroppar med differentialräkning, trombocyter, blodkroppskonstanter (eg MCV)

• CRP

• Järnstatus inklusive ferritin

• S-erytropoetin

Välgrundad misstanke – kriterier för start av utredning enligt standardiserat vårdförlopp

Välgrundad misstanke föreligger vid ett eller flera av följande:

• Hematokrit > 0,55 för män, > 0,52 för kvinnor

• Hb > 190 g/L

• Hematokrit > 0,48 för kvinnor och >0,49 för män tillsammans med - Tromboembolisk händelse inom 2 år

- LPK > 12,5 och/eller TPK > 450 x 10⁹/L

- S-eryropoetin nedom eller i det lägre nomalintervallet - Lågt ferritin

• Trombocyter > 1000 x 10⁹/L

• Trombocyter > 450 x 10⁹/L

- Vid upprepade provtagning under minst 3 månader där reaktiv trombocytos är utesluten - Tromboembolisk händelse inom 2 år

- LPK > 12,5 utan annan uppenbar orsak

(14)

7

Remiss för utredning vid välgrundad misstanke

Remissen ska innehålla

• anamnes, ange särskilt

- symtom eller fynd som ligger till grund för välgrundad misstanke - företagen utredning inklusive provsvar

- allmäntillstånd och samsjuklighet - tidigare sjukdomar och behandlingar - läkemedel

- social situation, eventuella språkhinder eller funktionsnedsättningar

• kontaktuppgifter för patienten inklusive aktuella telefonnummer

• uppgifter för direktkontakt med inremitterande (direktnummer).

Kommunikation och delaktighet

Den som remitterar till utredning (vid välgrundad misstanke) ska informera patienten om

• att det finns anledning att göra fler undersökningar för att ta reda på om patienten har eller inte har myeloproliferativ sjukdom

• vad ett standardiserat vårdförlopp innebär och vad som händer i den inledande fasen

• att patienten kan komma att kallas till utredning snabbt och därför bör vara tillgänglig på telefon

• att sjukvården ofta ringer från dolt nummer.

Den som ger informationen ska så långt som möjligt försäkra sig om att patienten har förstått innehållet i och betydelsen av informationen. Informationen ska ges vid ett fysiskt möte om man inte kommit överens om annat.

(15)

8

KAPITEL 3

Utredning och beslut om behandling

Utredningsförlopp

Block A Block B (första besök i specialiserad vård)

Remissgranskning med ställningstagande till akut tappning

Blodprov och genetisk analys enligt nationellt vårdprogram

Anamnes och status

Benmärgsbiopsi med morfologi

Block C Block D

Kompletterande undersökningar Behandlingsdiskussion med patienten

Resultat av Block B Åtgärd

Otillräckligt underlag för diagnos Block C, därefter behandlingsbeslut (block D) Tillräckligt underlag för diagnos Behandlingsbeslut (Block D)

Diagnostisk konferens

Vid utredningsresultat som inte leder till säker diagnos bör PAD-svar diskuteras på patologkonferens.

Klassifikation och beslut om behandling

Behandlingsbeslut ska fattas tillsammans med patienten och tillsammans med de närstående om patienten önskar det. Patienten ska registreras i nationella kvalitetsregistret för MPN.

Omvårdnad, rehabilitering och understödjande vård

Patienten ska om behov föreligger tilldelas en namngiven kontaktsjuksköterska i samband med behandlingsbeslut.

Kontaktsjuksköterskan ska arbeta enligt nationell arbetsbeskrivning, vilket bl.a. innebär att ansvara för att Min vårdplan upprättas och uppdateras, samt för aktiva överlämningar.

Kontaktsjuksköterskan ska vid behov kunna förmedla kontakt med kurator eller annan rehabiliteringskompetens utifrån patientens behov.

(16)

9

Alla patienter i reproduktiv ålder ska få information om hur behandlingen kommer att påverka fertiliteten.

Rehabilitering och palliativa insatser bör övervägas tidigt i sjukdomsprocessen, de nationella vårdprogrammen för rehabilitering och palliativ vård.

Patienten ska uppmanas att avstå från rökning samt vara måttfull i sin alkoholkonsumtion, och erbjudas professionell hjälp att klara detta.

Kommunikation och delaktighet

Alla beslut om utredning och behandling ska ske i samråd med patienten, och även med de närstående om patienten önskar. Patienten ska vid behov erbjudas professionell tolk.

Patienterna ska informeras i enlighet med patientlagen (kapitel 3) vilket bl.a. innebär att ge information om vilka behandlingsstrategier som kan vara aktuella och vilken strategi man rekommenderar, inklusive behandlingens syfte och biverkningar.

Den som ger informationen ska så långt som möjligt försäkra sig om att mottagaren har förstått innehållet i och betydelsen av informationen.

(17)

10

KAPITEL 4

Indikatorer för uppföljning av standardiserat vårdförlopp

Ledtider för nationell uppföljning

Följande ledtid används för nationell uppföljning av de standardiserade vårdförloppen.

Från Till Tid

Beslut välgrundad misstanke Behandlingsbeslut med patienten Används som mätpunkt för Start av första behandling. Samma avslutskod (Behandling, annan ) används för alla patienter.

26 kalenderdagar

Ingående ledtider

Ledtiderna för nationell uppföljning bedöms förutsätta följande ingående tider. Syftet med

sammanställningen är att göra processen överskådlig, men regionerna har endast i uppgift att följa den ledtid som anges under Ledtider för nationell uppföljning, ovan.

Från Till Tid

Beslut välgrundad misstanke Remiss mottagen 1 kalenderdagar

Remiss mottagen Block A (blodprovtagning) 5 kalenderdagar

Block A (blodprovtagning) Block B (första besök …) 10 kalenderdagar

Block B Behandlingsbeslut tillsammans med

patienten (”Behandling, annan” används för samtliga patienter)

10 kalenderdagar

Indikatorer för nationell uppföljning

Följande indikatorer används för uppföljningen av de standardiserade vårdförloppen:

Indikator

Antal remisser (vårdbegäran) från primärvård respektive specialiserad vård som märkts med ”standardiserat vårdförlopp för PV och ET”

Andel patienter av de som anmälts till standardiserat vårdförlopp som fått diagnosen PV eller ET

(18)

11

Andel patienter av de som fått diagnosen PV eller ET som anmälts till standardiserat vårdförlopp

Indikatorer för kvalitet

Patienternas upplevelse av att utredas enligt standardiserat vårdförlopp kommer att följas och utvärderas genom PREM-enkäter.

Följande indikatorer används för uppföljningen av vårdkvaliteten:

Indikator Målvärde

Tromboembolisk / hemorragisk komplikation före behandlingsstart < 5 % Andel PV-patienter som får antitrombotisk behandling > 80%

Andel högrisk PV-patienter behandlade med cytoreduktion >80 % ➢

Andel högrisk ET-patienter behandlade med cytoreduktion: > 80 % ➢ Andel patienter där histopatologisk undersökning på benmärg ligger till

grund för diagnos: > 90 % ➢

Andel patienter registrerade i MPN-registret inom 12 månader: > 95 % ➢

(19)

12

KAPITEL 5

Generellt om standardiserade vårdförlopp

Nationellt vårdprogram

Det standardiserade vårdförloppet gäller för vuxna patienter. Det bygger på det nationella vårdprogrammet som fastställts av Regionala cancercentrum i samverkan. I vårdprogrammet finns beskrivningar och rekommendationer för vårdförloppets delprocesser samt hänvisningar till vetenskapligt underlag. Det finns ingen konflikt mellan innehållet i vårdprogrammet och det standardiserade vårdförloppet.

Se även de nationella vårdprogrammen för rehabilitering respektive palliativ vård, för underlag till rekommendationer på dessa områden:

Inklusion i standardiserat vårdförlopp

Välgrundad misstanke ska i detta sammanhang tolkas som kriterier för utredning enligt

standardiserat vårdförlopp. Vid välgrundad misstanke ska patienten remitteras till en utredning enligt det standardiserade vårdförloppet. Varje region ansvarar för att tydliggöra hur

remissgången ska gå till.

Det kan finnas tillfällen då man trots att kriterierna är uppfyllda inte bör remittera patienten, om patienten inte önskar att bli utredd i standardiserat vårdförlopp eller om patienten inte bedöms klara av utredningen.

Även när kriterierna för välgrundad misstanke inte är uppfyllda kan diagnosen misstänkas.

Patienten ska då remitteras till utredning enligt ordinarie remissrutiner.

Målet är att så många som möjligt av de patienter som har fått diagnos ska ha utretts enligt det standardiserade vårdförloppet. Framtida utvärderingar av välgrundad misstanke kommer att kunna leda till en justering av definitionen för att inkludera så många som möjligt utan att utreda patienter i onödan.

Av de utredningar som startas vid välgrundad misstanke kommer många att resultera i att cancermisstanken avskrivs och vårdförloppet avslutas. De patienter som har fortsatt behov av utredning ska tas om hand av den enhet som inlett utredningen eller remitteras till annan enhet som är bättre lämpad.

Utredningsförloppet

I vissa fall kommer patienter att ha genomgått vissa undersökningar när utredningsförloppet inleds.

Det innebär att man i de fallen inte behöver upprepa en adekvat genomförd undersökning.

(20)

13

Inklusion i kliniska studier

Patienter bör erbjudas plats i kliniska studier när sådana finns. Om studierna påverkar ledtiderna finns möjlighet att markera detta som en avvikelse i samband med att ledtiderna rapporteras.

Ledtider

Hos vissa av patienterna finns samsjuklighet eller andra faktorer som kräver stabiliserande åtgärder eller individualiserad utredning inför behandlingsbeslut, vilket kan innebära längre tid till start av första behandling. Det är överordnat att patienterna får en god vård även om det innebär längre ledtider.

Den enskilda patienten kan också tacka nej till ett erbjudet utrednings- eller behandlingsdatum av personliga skäl, vilket leder till längre ledtider.

När särskilda skäl finns bör detta noteras i journalen.

Koordinatorsfunktion

Syftet med koordinatorsfunktionen är att säkra kontinuitet i vårdförloppet och undvika onödig väntetid. Hur funktionen ska bemannas och organiseras beslutar och utvecklar man lokalt, anpassat till de lokala förhållandena. Koordinatorsfunktionen behöver inte bemannas av samma person under hela förloppet.

Det ska finnas förbokade tider för undersökningar och behandlingar som koordinatorsfunktionen använder för att boka in patienten i hela vårdförloppet.

Samarbete över regiongränser

För att vården ska vara sammanhållen och utan onödiga väntetider för patienten kommer införandet av standardiserade vårdförlopp att ställa stora krav på samarbete mellan regioner. Vid införandet bör man tidigt identifiera de delar av vårdförloppet som kräver samverkan med andra regioner. Angående kvalitetskrav och behov av kringresurser, se aktuellt vårdprogram under rubriken Underlag till nivåstrukturering.

Enligt patientlagen som gäller från januari 2015 har patienten rätt att få öppenvård i valfri region.

Uppdatering

Arbetsgruppen kommer att se över det standardiserade vårdförloppet årligen och uppdatera det vid behov.

(21)

14

KAPITEL 6

Arbetsgruppens

sammansättning

(22)

15

Regionala cancercentrum – regionernas nationella samverkan inom cancervården.

Med patienter och närstående för hela människan, i dagens och framtidens cancervård.

www.cancercentrum.se