Technická univerzita v Liberci
FAKULTA PŘÍRODOVĚDNĚ-HUMANITNÍ A PEDAGOGICKÁ
Katedra: Sociálních studií a speciální pedagogiky Studijní program: Speciální pedagogika
Studijní obor (kombinace):
Speciální pedagogika předškolního věku
DÍTĚ S POSTIŢENÍM A SPOLEČNOST CHILD WITH DISABILITIES AND SOCIETY
Bakalářská práce: 10-FP-KSS-2001
Autor: Podpis:
Jana BERANOVÁ
Vedoucí práce: Mgr. Pavlína Housová
Počet
stran Grafů obrázků tabulek pramenů Příloh
70 18 0 18 24 3
V Liberci dne: 28. 4. 2011
Čestné prohlášení
Název práce: Postiţené dítě a společnost Jméno a příjmení autora: Jana Beranová
Osobní číslo: P08000087
Byl/a jsem seznámen/a s tím, ţe na mou bakalářskou práci se plně vztahuje zákon č. 121/2000 Sb. o právu autorském, právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů (autorský zákon), ve znění pozdějších předpisů, zejména
§ 60 – školní dílo.
Prohlašuji, ţe má bakalářská práce je ve smyslu autorského zákona výhradně mým autorským dílem.
Beru na vědomí, ţe Technická univerzita v Liberci (TUL) nezasahuje do mých autorských práv uţitím mé bakalářské práce pro vnitřní potřebu TUL.
Uţiji-li bakalářskou práci nebo poskytnu-li licenci k jejímu vyuţití, jsem si vědom povinnosti informovat o této skutečnosti TUL; v tomto případě má TUL právo ode mne poţadovat úhradu nákladů, které vynaloţila na vytvoření díla, aţ do jejich skutečné výše.
Bakalářskou práci jsem vypracoval/a samostatně s pouţitím uvedené literatury a na základě konzultací s vedoucím bakalářské práce a konzultantem.
Prohlašuji, ţe jsem do informačního systému STAG vloţil/a elektronickou verzi mé bakalářské práce, která je identická s tištěnou verzí předkládanou k obhajobě a uvedl/a jsem všechny systémem poţadované informace pravdivě.
V Liberci dne: 28. 04. 2011
Jana Beranová
Poděkování:
Děkuji vedoucí bakalářské práce Mgr. Pavlíně Housové za poskytnutí odborných konzultací, cenných rad, kterými přispěla k realizaci mé práce.
Upřímné poděkování patří také mé dceři a kolegyním ze studia za podporu a pochopení.
Název bakalářské práce: Dítě s postiţením a společnost Jméno a příjmení autora: Jana Beranová
Akademický rok odevzdání bakalářské práce: 2010/2011
Vedoucí bakalářské práce: Mgr. Pavlína Housová
Resumé:
Bakalářská práce se zabývala problematikou postojů společnosti k dětem se zdravotním postiţením se zaměřením především na jedince s mentálním postiţením.
Vycházela ze současného stavu vybrané skupiny 106 respondentů – rodičů dětí z běţných mateřských škol Mnichova Hradiště a okolí. Cílem práce bylo zjistit, jaké postoje zaujímají rodiče k zdravotním a mentálním postiţeným dětem a k jejich integraci. Práce byla rozdělena na část teoretickou a praktickou. Teoretická část obsahovala tři kapitoly a popisovala pomocí zpracování a prezentace odborných zdrojů problematiku mentálního postiţení. V první kapitole je vymezen pojem dítě se zdravotním postiţením, mentální retardace, uvedena klasifikace mentální retardace, vývojové a psychologické zvláštnosti jedinců s mentálním postiţením a léčebné přístupy. Druhá kapitola byla věnována integraci mentálně postiţených dětí do vzdělávacích zařízení a jejím legislativním rámci. Třetí kapitola byla zaměřena pozornost na rodiny s postiţeným dítětem a formám podpory těmto rodinám.
V praktické části, ve čtvrté kapitole byly stanoveny cíle průzkumné práce. Předpoklady, které byly stanoveny s cílem, byly ověřeny. Bylo zjištěno, ţe lidé mají převáţně pozitivní postoj k jedincům se zdravotním a mentálním postiţením a souhlasí s jejich integrací. Navrhované opatření v problematice souţití sledované skupiny s jedinci s postiţením vidíme především v oblasti osvěty.
Klíčová slova:
Děti se zdravotním postiţením, děti s mentálním postiţením, sociální integrace, školská integrace, mateřská škola, rodina, legislativa, společnost.
Title of Bachelor Thesis: Child with disabilities and society
Resumé:
This thesis evisages attitudes of society toward handicapped children, mainly toward mentally affected children. This thesis deals with a chosen group of 106 informants - parents of children from common kindergartens in Mnichovo Hradiste and surroundings. The aim of this thesis was to find out the attitudes of the parents toward the health and mentally affected children and toward their integration. This thesis is divided into two parts, theoretical and practical. The theoretical part has three chapters and describes questions of mental disabilities by using presentations and data from expert resources. The first chapter discusses the concept of a handicapped child, development and psychological difficulties, and the medical treatments used in an attempt to cure the child. The second chapter talks about the integration of mentally affected children into educational institutions and its legislative frame. The third chapter is oriented toward families with disabled children and means of support for these families. In the practical part, the fourth chapter, the aims of survey were set. It found that people who have mostly positive attitude toward disabled individuals agree with their integration. A suggested remedy for better coexistence of the observed group with disabled individuals can mainly be seen in the enlightenment area.
Key words:
Handicapped children, mentally affected children, social integration, school integration, kindergarten, family, legislative, society.
Title der Bachelorarbeit: Das Kind mit der Behinderung und die Gesellschaft
Resümee:
Die Bachelorarbeit hat sich auf die Problematik der Einstellungen der Gesellschaft zu den Kindern mit einer Behinderung, vor allem auf die Einzelpersonen mit einer mentalen Behinderung, konzentriert. Sie ist aus dem Ist-Stand der ausgewählten Gruppe von 106 Befragten ausgegangen, d.h. Eltern aus dem üblichen Kindergarten der Stadt Mnichovo Hradiště und Umgebung. Das Ziel dieser Arbeit war festzulegen, welche Einstellungen die Eltern zu den gesundheits- und mentalbehinderten Kindern und zu deren Integration einnehmen. Die Arbeit ist auf ein theoretisches und ein praktisches Teil verteilt. Das theoretische Teil beinhält 3 Kapitel und beschreibt die Problematik der Mentalbehinderung durch eine Bearbeitung und eine Präsentation der Fachquellen. In dem ersten Kapitel ist der Begriff das Kind mit der Gesundheitsschädigung, Mentalbehinderung, Klassifizierung der Mentalbehinderung, Entwicklungs- und psychologische Besonderheiten der Einzelpersonen mit der Mentalbehinderung und Heilverfahren bestimmt. Das zweite Kapitel ist die Integration der mental behinderten Kinder in die Ausbildungsstätten und deren legislativem Rahmen gewidmet. In dem dritten Kapitel wurde die Aufmerksamkeit auf die Familien mit dem behinderten Kind und auf die Formen der Unterstützung für diese Familien gezielt. Im praktischen Teil, im vierten Kapitel, wurden die Ziele der Aufklärungsarbeit festgelegt. Die mit dem Ziel festgelegten Voraussetzungen wurden überprüft. Es wurde festgestellt, dass die Leute überwiegend eine positive Einstellung zu den Einzelpersonen mit der Gesundheitsschädigung sowie mit der Mentalbehinderung haben, dass sie mit ihrer Integration einverstanden sind. Die vorgeschlagene Massnahme in der Problematik des Zusammenlebens der beobachteten Gruppe mit den Einzelpersonen mit der Behinderung sehen wir vor allem in der Aufklärung.
Schlüsselwörter:
Die behinderten Kinder, Kinder mit der Mentalbehinderung, soziale Integration, schulmäßige Integration, Kindergarten, Familie, Legislative, Gesellschaft.
8
Obsah
Úvod ... 10
1 Dítě se zdravotním postižením ... 13
1.1 Vymezení pojmu ... 13
1.2 Klasifikace mentální retardace... 14
1.2.1 Lehká mentální retardace, IQ 50-69 (F70) ... 15
1.2.2 Středně těţká mentální retardace, IQ 35-49 (F71) ... 15
1.2.3 Těţká mentální retardace, IQ 20-34 (F72) ... 16
1.2.4 Hluboká mentální retardace, IQ niţší neţ 20 (F73) ... 17
1.2.5 Jiná mentální retardace (F78) ... 17
1.2.6 Nespecifikovaná mentální retardace ... 17
1.3 Typy mentální retardace ... 18
1.3.1 Sociokulturní retardace ... 18
1.3.2 Retardace v důsledku specifických genetických nebo tělesných příčin ... 18
1.4 Vývojová období mentálně postiţených dětí ... 20
1.4.1 Mentálně postiţené děti v kojeneckém období ... 20
1.4.2 Mentálně postiţené děti v batolecím věku ... 21
1.4.3 Mentálně postiţené děti v předškolním věku ... 21
1.4.4 Mentálně postiţené děti ve školním věku ... 21
1.4.5 Puberta a dospívání ... 22
1.5 Léčebná opatření ... 22
2 Integrace ... 26
2.1 Sociální aspekty integrace ... 26
2.2 Legislativní rámce pro integrativní výchovu a vzdělávání ... 28
9
3 Rodina s dítětem se zdravotním a mentálním postižením ... 30
3.1 Základní potřeby rodiny s postiţeným dítětem ... 33
3.1.1 Sourozenci dítěte s postiţením ... 34
3.1.2 Vstup postiţeného dítěte do mateřské školy a základní školy ... 35
3.2 Hlavní principy ve výchově postiţeného dítěte ... 37
3.3 Podpora rodinám dětí s mentálním postiţením v České republice ... 38
4 Cíl praktické části ... 41
4.1 Pouţité metody ... 41
4.2 Průběh průzkumu ... 42
4.3 Výsledky a jejich interpretace ... 43
4.4 Shrnutí výsledků praktické části ... 61
Závěr ... 63
Navrhovaná doporučení ... 65
Seznam použitých zdrojů ... 68
Seznam příloh ... 70
10
Úvod
Přístup společnosti k lidem s postiţením se v historii měnil. Od negativního přes charitativní, po snahu o pomoc a podporu v rámci izolované ústavní péče, aţ po úsilí zařadit je do společnosti zdravých lidí.
Lidská společnost měla od svého počátku mezi sebou jedince, kteří se odlišovali od ostatních vzhledem, smyslovými nebo tělesnými vadami, chorobami nebo duševním stavem. Vágnerová uvádí (2001, s. 7), jednotlivci i celá společnost se vždy nějakým způsobem musela vyrovnávat se svými takto odlišnými členy, tento vztah se však v průběhu dějin proměňoval v závislosti na vývoji společnosti. Historický pohled na tyto proměny nám může pomoci pochopit i zdroj některých současných postojů či předsudků, které přetrvávají v obecném povědomí.
Příčiny narození postiţeného dítěte byly v minulosti přičítány negativním jevům.
Takto zatíţený jedinec byl pro skupinu nebezpečný. Postiţení byli zpravidla společností zavrhováni, na druhé straně jim byly připisovány magické vlastnosti, které jim svým způsobem zajišťovaly místo ve společnosti.
Společnost vytváří určitá pravidla souţití, hodnoty a normy, které se stávají součástí společenského vědomí i osobnostních vlastností jednotlivce v průběhu socializace. Pro vztah k postiţeným je podstatný vývoj lidské společnosti jako celku a to směrem k toleranci a schopnosti akceptovat odlišnost (Vágnerová, 2001, s. 11, 13).
Za iniciátora reforem péče o duševně nemocné je povaţován francouzský lékař Filip Pinel (1745-1826). Poţadoval, aby duševně nemocní byli vyvedeni z podzemních nehygienických sklepení a uloţeni do nemocničních lůţek jako tělesně nemocní a aby péče o ně se stala součástí státní zdravotní správy (Šedivec, 2008, s. 31).
Přední pedagogickou osobností byl u nás Jan Amos Komenský (1592 – 1670), který ve svých dílech vyzýval ke změně postojů k těm dětem, které pro nějaký nedostatek nebo odlišnost byly z výchovného a vzdělávacího procesu vylučovány (Pešatová, Tomická, 2007, s. 8).
První ústav pro slabomyslné, Ernestinum, byl zaloţen Karlem Slavojem Amerlingem v roce 1871 v Praze. Jeho pokračovatelem se stal Karel Helfort. Je zcela pochopitelné, ţe v historickém kontextu nejprve zaznamenáváme péči o těţce handicapované děti a teprve později o děti s mírnějším postiţením (Kubíče, Kubíčová, 1997, s. 22).
11
Dá se říci, ţe vzrůstá zájem společnosti o tyto občany. Současná doba se vyznačuje snahou o integraci, která by měla umoţnit všestranný rozvoj osobnosti a zlepšovat kvalitu ţivota osob s postiţením. Umoţnit postiţenému uplatnit se ve společnosti.
Ve společnosti ale stále přetrvávají předsudky a vyvstává otázka, proč tak těţko děti i dospělé s postiţením přijímáme. Moţná, jsme-li citlivější, nebo ve své rodině či mezi přáteli někoho podobného známe, ochotně přispějeme na dobročinnou akci pro postiţené, litujeme je a souhlasíme se vznikem nových zařízení a aktivit pro postiţené, ale to je asi tak vše, co si většina z nás pod slovem integrace umí představit.
Umějí si maminky zdravých dětí v mateřské škole představit, ţe do třídy s jejich dětmi budou chodit dvě nebo tři trochu jiné děti, které budou potřebovat zvýšenou pozornost paní učitelky ať uţ pro své tělesné nebo smyslové postiţení, nebo pro svůj poněkud odlišný zjev či nezvyklé projevy? Nebudou mít obavy, ţe jejich zdravý potomek bude šizený? A co potom ve škole, umějí si rodiče představit, ţe jejich zdravé děti budou pomáhat paní učitelce se spoluţákem, který má tělesné nebo zrakové postiţení, či dokonce Downův syndrom? Nebudou si říkat, proč se má jejich dítě od dětství setkávat s problémy? Nebylo snad lepší, kdyţ dříve byly tyto děti ve svých speciálních školách nebo ústavech a společnost o nich skoro nic nevěděla a nemusela si s nimi dělat starosti?
Škola však nemá připravit jen po stránce vědomostní, ale naučit ho sociálním kontaktům a komunikaci. Jde o úkol morální, je potřebné děti připravit na to, ţe v ţivotě potkají různé lidi – chytřejší, hloupější, rychlejší i pomalejší, handicapované i s jinou barvou pleti. Úkolem dnešní doby je učit budoucí generaci spolu ţít, učit se a pracovat.
Téma týkající se zdravotního postiţení osob je velmi obsáhlé. Budeme se tedy zabývat především přístupem společnosti k jedinci s mentálním postiţením předškolního a školního věku.
Cílem bakalářské práce je popsat teoreticky i prakticky problematiku přístupu společnosti k dětem s postiţením.
Práce je rozvrţena na část teoretickou a praktickou, do čtyř kapitol. První tři kapitoly jsou zaměřeny teoreticky, čtvrtá kapitola obsahuje kvantitativní průzkum.
V části teoretické, v první kapitole prezentujeme základní poznatky z oblasti vymezení pojmů dítě se zdravotním postiţením, mentální retardace, je zde popsána klasifikace mentální retardace, vývojová období mentálně postiţených dětí, léčebné přístupy, psychologické zvláštnosti osob s mentálním postiţením. Druhá kapitola pojednává o integraci mentálně postiţených dětí do vzdělávacích zařízení a jejím
12
legislativním rámci. Ve třetí kapitole má významné místo problematika vztahující se na souţití rodiny s postiţeným dítětem a formám podpory rodinám s dítětem s postiţením.
V praktické části, ve čtvrté kapitole jsou stanoveny cíle průzkumné práce a pomocí metody dotazníku se pokusíme zjistit názory a postoje veřejnosti na integraci dětí s postiţením do běţných škol. Pomocí tabulek a grafů provedeme analýzu těchto názorů a postojů.
Osoby s postiţením se po celý ţivot setkávají s lidmi a tato setkání mohou být pro ně povzbuzením, nebo traumatizujícím záţitkem. Je třeba překonávat bariéry, které pramení z nedostatku informací, předsudků a z neschopnosti vnímat člověka s postiţením jako osobu, jeţ má stejná práva jako ostatní.
13
Teoretická část
1 Dítě se zdravotním postižením 1.1 Vymezení pojmu
V odborné literatuře se můţeme setkat s velkým mnoţstvím slovních spojení, která se v dnešní době k pojmu postiţení vztahují. Například zdravotně postiţené dítě, dítě se zdravotním postiţením, handicapované dítě, dítě s handicapem, dítě se speciálními potřebami.
Z. Matějček, světově uznávaný dětský psycholog říká (2001, s. 7), zdravotním postižením myslíme nejen újmu na zdraví jako následek vrozené nebo získané poruchy struktury a funkce organismu, nýbrž všechna postižení vedoucí k omezení pohybové zdatnosti, funkce smyslových orgánů, mentálních a jiných funkcí a vyúsťující v handicap dotýkající se postavení takového jedince ve společnosti.
Způsob uvaţování o pojmu postiţení se vyvíjel jiţ od roku 1980, kdy se pojmem zabývá světová zdravotnická organizace (WHO). V dnešní době se pojem postiţený člověk stále více nahrazuje jinými termíny, např. znevýhodněný člověk, jedinec se speciálními potřebami.
Nový přístup ke klasifikaci WHO směřuje více k umoţnění samostatnějšího ţivota osob s poškozením při rozsáhlé společenské integraci. Postiţení se proto vţdy definuje v určitém sociálním kontextu (Pipeková, 2006, s. 99).
Definice postižení
Za postižené ve smyslu pedagogickém se považují všechny děti, mladí lidé a dospělí, kteří jsou v učení, sociálním chování, v komunikaci a řeči nebo v psychomotorických schopnostech tak omezeni, že jejich spoluúčast na životě ve společnosti je podstatně ztížena. Proto vyžadují speciálně pedagogickou péči (Vernooij in Ellinger, Stein 2005) (Pipeková, 2006, s. 98).
Pipeková (2006, s. 98), dále uvádí členění fenoménu omezení podle oblastí poškození:
Sociální, popř. komunikační omezení – vady řeči, poruchy chování.
Mentální omezení – mentální postiţení, lehké mentální postiţení (poruchy učení).
Smyslové omezení.
14
Sluchové postiţení – těţká nedoslýchavost, hluchota.
Zrakové postiţení – slabozrakost, slepota.
Tělesné omezení – tělesné postiţení bez mentálního postiţení (schopný a neschopný chůze), tělesné postiţení s přidruţeným mentálním postiţením (schopný chůze a neschopný chůze).
1.2 Klasifikace mentální retardace
Mentální retardace představuje sníţení úrovně rozumových schopností v psychologii označovaných jako inteligenci. Tento jev je nesmírně sloţitý vzhledem k celé řadě faktorů, kterými můţe být determinován, proto stanovení definice je spojeno se značnými těţkostmi. Z tohoto důvodu existuje v současnosti v naší i světové literatuře řada definic. Nejednotnost v označení defektu vyplývá především ze zdůraznění některých hledisek a teoretických postojů autorů (Krejčířová in Renotiérová, Ludvíková, 2006, s. 161).
Jak popisuje Čákiová (Klasifikace mentální retardace online), nejznámějším a nejpoužívanějším vyjádřením úrovně inteligence je inteligenční kvocient, zavedený W. Sternem. Vyjadřuje vztah mezi dosaženým výkonem v úlohách odpovídajících určitému vývojovému stupni (mentální věk) a mezi chronologickým věkem.
IQ = mentální věk * 100/chronologický věk
Pro klasifikaci úrovně rozumových schopností existují různá pojetí. Mezi nejznámější a stále uznávané patří klasifikace podle Wechslera vycházející z rozloţení inteligence v americké populaci v první polovině 20. století.
Mentální retardace představuje výrazně sníţenou úroveň inteligence. Při její klasifikaci se v současné době uţívá 10. Revize Mezinárodní klasifikace nemocí, zpracovaná Světovou zdravotnickou organizací v Ţenevě, která vstoupila v platnost od roku 1992. Podle této klasifikace se mentální retardace dělí do šesti základních kategorií:
1. lehká mentální retardace
2. středně těţká mentální retardace 3. těţká mentální retardace
4. hluboká mentální retardace 5. jiná mentální retardace
6. nespecifikovaná mentální retardace.
15
1.2.1 Lehká mentální retardace, IQ 50-69 (F70)
Jak uvádí Čákiová (Klasifikace mentální retardace), v charakteristice této úrovně mentálního postižení se uvádí, že lehce mentálně retardovaní většinou dosáhnou schopnosti užívat řeč účelně v každodenním životě, udržovat konverzaci a podrobit se klinickému interview, i když si mluvu osvojují opožděně. Většina z nich také dosáhne úplné nezávislosti v osobní péči (jídlo, mytí, oblékání, hygienické návyky) a v praktických domácích dovednostech, i když je vývoj proti normě mnohem pomalejší.
Ve škole při teoretické práci se u těchto jedinců projevují hlavní potíţe. Mnozí postiţení mají specifické problémy se čtením a psaním. Lehce retardovaným dětem velmi prospívá výchova a vzdělávání zaměřené na rozvíjení jejich dovedností a kompenzování nedostatků.
V sociokulturním kontextu, kde se klade malý důraz na teoretické znalosti, nemusí lehký stupeň mentální retardace působit ţádné váţnější problémy. Důsledky retardace se však projeví, pokud je postiţený také značně emočně a sociálně nezralý, např. obtíţně se přizpůsobuje kulturním tradicím, normám a očekáváním, není schopen vyrovnat se s poţadavky manţelství nebo výchovy dětí, nedokáţe samostatně řešit problémy plynoucí z nezávislého ţivota, jako je získání a udrţení se odpovídajícího zaměstnání či jiného finančního zabezpečení, zajištění úrovně bydlení, zdravotní péče apod.
U osob s lehkou mentální retardací se mohou v individuálně různé míře projevit i přidruţené chorobné stavy, jako je autismus a další vývojové poruchy, epilepsie, poruchy chování nebo tělesné postiţení. Tato diagnóza zahrnuje slabomyslnost, lehkou mentální subnormalitu, lehkou oligofrenii (dříve debilita) (Čákiová, Klasifikace mentální retardace).
1.2.2 Středně těžká mentální retardace, IQ 35-49 (F71)
U jedinců zařazených do této kategorie je výrazně opoţděn rozvoj chápání a uţívání řeči a i jejich konečné schopnosti v této oblasti jsou omezené. Podobně je také opoţděna a omezena schopnost starat se sám o sebe (sebeobsluha) a zručnost. Pokroky ve škole jsou limitované, ale někteří ţáci se středně těţkou mentální retardací si při kvalifikovaném pedagogickém vedení osvojí základy čtení, psaní a počítání. Jsou obvykle schopni vykonávat jednoduchou manuální práci, jestliţe úkoly jsou pečlivě
16
strukturovány a jestliţe je zajištěn odborný dohled. V dospělosti je zřídka moţný úplně samostatný ţivot.
Podle Čákiové (Klasifikace mentální retardace), v této skupině jsou obvykle podstatné rozdíly v povaze schopností. Někteří jedinci dosahují vyšší úrovně v dovednostech senzoricko-motorických než v úkonech závislých na verbálních schopnostech, zatímco jiní jsou značně neobratní, ale jsou schopni sociální interakce a komunikace. Úroveň rozvoje řeči je variabilní. Někteří se nenaučí mluvit nikdy, i když mohou porozumět jednoduchým verbálním instrukcím a mohou se naučit používat gestikulace a dalších forem nonverbální komunikace k částečnému kompenzování své neschopnosti dorozumět se řečí.
U většiny středně mentálně retardovaných lze zjistit organickou etiologii. U značné části je přítomen dětský autismus nebo jiné pervazivní vývojové poruchy, které velmi ovlivňují klinický obraz a způsob, jak s postiţeným jednat. Většina postiţených můţe chodit bez pomoci. Často se vyskytují tělesná postiţení a neurologická onemocnění, zejména epilepsie. Někdy je moţno zjistit různá psychiatrická onemocnění, avšak vzhledem k omezené verbální schopnosti pacienta je diagnóza obtíţná a závisí na informacích od těch, kteří ho dobře znají.
Tato diagnóza zahrnuje středně těţkou mentální abnormalitu a středně těţkou oligofrenii (dříve imbecilita).
1.2.3 Těžká mentální retardace, IQ 20-34 (F72)
Tato kategorie je v mnohém podobná středně těţké mentální retardaci, pokud jde o klinický obraz, přítomnost organické etiologie a přidruţené stavy. Sníţená úroveň schopností zmíněná pod F71 je v této skupině mnohem výraznější. Většina jedinců z této kategorie trpí značným stupněm poruchy motoriky nebo jinými přidruţenými vadami, které prokazují přítomnost klinicky signifikantního poškození či vadného vývoje ústředního nervového systému.
I kdyţ moţnosti výchovy a vzdělávání těchto osob jsou značně omezené, zkušenosti ukazují, ţe včasná systematická a dostatečně kvalifikovaná rehabilitační, výchovná a vzdělávací péče můţe významně přispět k rozvoji jejich motoricky, rozumových schopností, komunikačních dovedností, jejich samostatnosti a celkovému zlepšení kvality jejich ţivota.
Tato diagnóza zahrnuje těţkou mentální abnormalitu a těţkou oligofrenii.
17
1.2.4 Hluboká mentální retardace, IQ je nižší než 20 (F73)
Jak uvádí Čákiová (Klasifikace mentální retardace), postižení jedinci jsou těžce omezeni ve své schopnosti porozumět požadavkům či instrukcím nebo jim vyhovět.
Většina osob z této kategorie je imobilní nebo výrazně omezená v pohybu. Postižení bývají inkontinentní a přinejlepším jsou schopni pouze rudimentární neverbální komunikace. Mají nepatrnou či žádnou schopnost pečovat o své základní potřeby a vyžadují stálou pomoc a stálý dohled. Možnosti jejich výchovy a vzdělávání jsou velmi omezené.
IQ nelze přesně změřit, je odhadováno, ţe je niţší neţ 20. Lze dosáhnout nejzákladnějších zrakově prostorových orientačních dovedností a postiţený jedinec se můţe při vhodném dohledu a vedení podílet malým dílem na praktických sebeobsluţných úkonech.
Ve většině případů lze určit organickou etiologii. Běţné jsou těţké neurologické nebo jiné tělesné nedostatky postihující hybnost, epilepsie a poškození zrakového a sluchového vnímání. Obzvláště časté, a to především u mobilních pacientů, jsou nejtěţší formy pervazivních vývojových poruch, zvláště atypický autismus.
Tato diagnóza zahrnuje hlubokou mentální abnormalitu a hlubokou oligofrenii (dříve označovanou jako idiocii).
1.2.5 Jiná mentální retardace (F78)
Tato kategorie by měla být pouţita pouze tehdy, kdyţ stanovení stupně intelektové retardace pomocí obvyklých metod je zvláště nesnadné nebo nemoţné pro přidruţené senzorické nebo somatické poškození, např. u nevidomých, neslyšících, nemluvících, u jedinců s těţkými poruchami chování, osob s autismem či u těţce tělesně postiţených osob.
1.2.6 Nespecifikovaná mentální retardace (F79)
Tato kategorie se uţívá v případech, kdy mentální retardace je prokázána, ale není dostatek informací, aby bylo moţno zařadit pacienta do jedné ze shora uvedených kategorií.
Tato diagnóza zahrnuje mentální retardaci NS a mentální abnormalitu NS, oligofrenii NS.
18
1.3 Typy mentální retardace
Mentální retardace se definuje na základě sociálních a intelektuálních funkcí.
Zohlednění pouze jednoho z kritérií není dostatečné.
Jak uvádí Barker (2007, s. 179), rozdělovat děti na mentálně retardované a neretardované má své nevýhody. Ačkoli existuje arbitrární rozdělení – klasifikace MKN-10 nebo DSM-IV-TR, ve skutečnosti existuje kontinuum fungování a potřeb dětí, které jsou jak sociálně, tak svou inteligencí bystré, přes děti s průměrnými sociálními a inteligenčními schopnostmi až po děti závažně hendikepované v obou ohledech. Používání nálepek, abychom klasifikovali stupeň retardace v jednotlivých případech, může být snad někdy nutné k tomu, aby bylo možné získat sociální dávku nebo speciální pomoc při vzdělání, ale pak jde spíše o administrativní otázku, nikoli klinickou.
Podle Barkera (2007, s. 182, 183), mentální retardaci můžeme rozdělit na dvě základní kategorie:
sociokulturní retardace,
retardace v důsledku specifických, genetických nebo tělesných příčin, jako je např. těţké organické postiţení mozku.
1.3.1 Sociokulturní retardace
U mnoha lehce retardovaných dětí nelze prokázat ţádnou tělesnou nebo neurologickou poruchu. U těchto dětí jde pravděpodobně o kombinaci polygenně vrozených vlivů a sociokulturní deprivace. Přirozeně ţe vrozená schopnost intelektových schopností je u některých dětí na spodní hranici normy, a pokud postrádají dostatečnou kognitivní stimulaci a trpí sociokulturní deprivací, pak se můţe rozvinout mentální retardace lehkého stupně. Většinou se objeví po nástupu dítěte do školy, kdy se dítě začne pomaleji učit. Takové děti nemusí být ve svých rodinách povaţovány za problematické.
1.3.2 Retardace v důsledku specifických genetických nebo tělesných příčin
Downův syndrom neboli trisomie 21
Postiţení touto chorobou mají nadbytečný chromozom, obvykle tři chromozomy namísto 21. autozomálního páru. Výskyt této poruchy je 1 :700 dětí a výskyt vzrůstá
19
s věkem rodičů, zvláště s věkem matek. U čtyřicetiletých matek se výskyt pohybuje kolem poměru 1 : 100. Děti s Downovým syndromem mají následující tělesné znaky:
epikanthus (vertikální koţní řasu na vnitřním očním koutku),
šikmé oční štěrbiny,
malou hlavu,
krátký krk,
malé, nízko posazené uši,
dovnitř zahnuté malíčky.
Mentální retardace středně těţká aţ těţká se vyskytuje ve většině případů. Okolo 40 % jedinců s Downovým syndromem má vrozené srdeční vady a téţ výskyt ostatních vrozených vad je vyšší. Řečové schopnosti jsou postiţeny více ve své verbální neţ neverbální sloţce, a někdy se tyto děti nenaučí číst lépe neţ osmi leté děti. Poruchy chování se u nich vyskytují častěji neţ u jedinců s normální inteligencí, ale zřejmě méně často neţ u ostatních dětí se srovnatelnou inteligencí.
Jak uvádí Selikowitz (2005, s. 195), stále více rodičů vychovává děti s Downovým syndromem doma. Občanská sdruţení, kde se tito lidé vzájemně podporují, prosadili lepší moţnosti při vzdělávání, při oddechových aktivitách i v zaměstnání. Důsledkem nového postoje rodičů je zvýšená zdatnost jedinců s Downovým syndromem. Za takových podmínek je budoucnost lidí s Downovým syndromem mnohem světlejší neţ doposud a vytváří lepší příleţitosti a ţivotní naplnění.
Fragilní X chromozom - je pravděpodobněji nejčastější specifickou příčinou mentální retardace. Logopedka Catherine Taylor, která pracuje s mentálně postiţenými dětmi, jeţ mají diagnózu Syndrom fragilního X chromozomu, povzbuzuje jejich rodiče těmito výstiţnými slovy: „Ať má vaše dítě jakékoli problémy s komunikací, mějte na mysli, že Syndrom fragilního X je pouze jedna část velkého složitého obrazu. Osobnost vašeho dítěte je jedinečná a vzácná. Důležité je, aby dítě poznalo svou vlastní hodnotu a hodnotu ostatních lidí a užilo si mezilidské vztahy. Terapeuti, učitelé a rodinní příslušníci mu mohou pomoci na jeho cestě povzbuzením a uznáním jeho snahy o komunikaci a vedení k nejvhodnějším a nejúčinnějším prostředkům jeho vlastního vyjádření.“ (Taylor, 2000).
Leschův-Nyhanův syndrom
Jde o vrozený defekt metabolismu purinů, charakterizovaný těţkou mentální retardací, sebepoškozováním, agresivním chováním, zvýšeným svalovým tonem a dalšími neurologickými a urogenitálními odchylkami.
20 Praderův – Williho syndrom
Je charakterizován mentální retardací, obezitou, hypoplazií genitálních orgánů a různými poruchami chování, zvláště neukojitelnou chutí k jídlu. Tyto děti se přecpávají a často kradou jídlo, kde se dá.
Další genetické poruchy
Existuje mnoho dalších, obvykle geneticky zapříčiněných poruch, které vedou k mentální retardaci různého stupně.
Mozková obrna a jiné stavy spojené s postižením mozku
Mozková obrna a jiná postiţení mozku mohou být doprovázena mentální retardací, avšak netýká se to všech případů. Kombinace tělesného postiţení s omezenými intelektovými schopnostmi představuje obtíţný úkol při péči a vzdělávání těchto dětí.
1.4 Vývojová období mentálně postižených dětí
Jak uvádí Vágnerová (2001, s. 167), počáteční interakce dítěte s podněty sociálního charakteru jako je např. vizuální kontakt matky s novorozencem bezprostředně po narození je spojena především s reflexními reakcemi a uspokojováním základních biologických potřeb. Postižení je faktorem, který interakci mezi matkou a dítětem podstatně mění, jak na úrovni možnosti a reálných projevů dítěte, tak na úrovni očekávání a skutečného chování matky.
1.4.1 Mentálně postižené děti v kojeneckém období
Čím je postiţení závaţnější, tím dříve se ve vývoji dítěte projeví. Děti s těţkou a hlubokou mentální retardací je moţno diagnostikovat jiţ v tomto období (Pipeková, 2010, s. 307).
Opoţdění v oblasti porozumění i v počátcích aktivní řeči se negativně odrazí nejenom na úrovni komunikace, ale i v počátcích regulace chování. V prvním roce ţivota postiţené děti vesměs ještě nenapodobují ani různé sociální aktivity a v interakci s dospělými bývají pasivní. Děti s lehčím mentálním postiţením bývají obecně méně aktivní, spavé, klidné a aţ apatické. Poskytují rodičům méně odezvy na normální pokusy o sociální interakci. Jejich reakce bývají slabé, stereotypní a na vývojově niţší úrovni. Významným komunikačním projevem je úsměv. U mentálně postiţených dětí se objevuje později. V době, kdy jej rodiče očekávají, dítě viditelně nereaguje. Blaţek a Olmrová (1988) ve své publikaci shrnují výsledky výzkumu z této oblasti u dětí
21
s Downovým syndromem. Tyto děti reagovaly úsměvem aţ kolem 7. týdne, zatímco zdravé děti jiţ ve 4 týdnech (Vágnerová, 2001, s. 168, 169, 171).
1.4.2 Mentálně postižené děti v batolecím věku
Jak zmiňuje Vágnerová (2001, s. 172, 173), zdravé děti ve druhém roce ţivota navazují trvalejší vztahy k dalším známým osobám, přestoţe matka zůstává stále primárním zdrojem jistoty a bezpečí. Dítě se učí chápat rozdíly v projevech lidí, se kterými se setkává a diferencovat různé role. U mentálně postiţených dětí převaţují obtíţe v chápání rozdílů chování různých lidí, pomalejší učení, opoţdění vývoj řeči a v rámci základního postiţení i déle trvající potřeba infantilní závislosti.
Pipeková (2010, s. 307) uvádí, ţe děti v pásmu lehké mentální retardace vykazují opoţdění celkového vývoje o rok aţ rok a půl, děti ve střední a těţké mentální retardace jsou opoţděny tak výrazně, jako by se vůbec nerozvíjely.
1.4.3 Mentálně postižené děti v předškolním věku
U mentálně postiţených dětí je vývoj sociálních norem v přímé závislosti na míře postiţení inteligence, tzn. na omezení schopnosti chápat, učit se a z toho vyplývající adaptace na prostředí. Je potřebné přizpůsobit sociální poţadavky moţnostem dítěte a pokračovat navazováním na zafixované jednoduší normy chování. Obtíţnější orientace i v běţných situacích vede zcela logicky k fixaci vazby na matku, popřípadě jiné dospělé. Vrstevník nemá v předškolním věku ještě větší přitaţlivost. Tyto děti hůře chápou chování ostatních, mohou je hodnotit jako ohroţující a proto kontakt s nimi častěji odmítají (Vágnerová, 2001, s. 177-179).
1.4.4 Mentálně postižené děti ve školním věku
Pro lehce mentálně retardované děti je stádium konkrétních logických operací jejich maximem, dosaţitelným ovšem mnohem později, aţ v období dospívání, nebo v rané dospělosti. V době nástupu do školy uvaţují na úrovni názorného, prelogického myšlení, omezeného přetrvávajícím egocentrizmem, rigiditou a stereotypií. Vágnerová připomíná (2001, s. 210), jestliže se u dítěte vlivem okolností vytvoří taková motivační tendence, ve které je dominantní snaha vyhnout se neúspěchu, nízké sebehodnocení a nerealistická aspirační úroveň, bude takové dítě mnohem méně úspěšné než by odpovídalo jeho inteligenci.
22
Začátek povinné školní docházky je pro rodiče dětí s mentálním postiţením nejvýraznější stresové období. V této době jsou naplno konfrontováni s projevy mentálního postiţení. Mají obavy z budoucnosti dítěte a pozdějšího pracovního uplatnění. Ještě větší stres představuje výchova dítěte s postiţením pro svobodné či rozvedené matky. Významnou roli hraje také prostředí rodiny, především vztahy s prarodiči a přáteli. Tam, kde v důsledku nepřijetí a nepochopení této situace dochází ke sníţení sociálních kontaktů rodiny, se stres znásobuje. Podceňovat nemůţeme ani vliv socioekonomického pozadí rodiny. Kde je dobrá spolupráce mezi rodinou a školou, ubývá stresu vnímaného rodiči (Černá, 2008, s. 153).
1.4.5 Puberta a dospívání
Jak uvádí Vágnerová (2001, s. 214), u mentální retardace nemusí dítě do fáze dospívání vůbec dospět (např. Downův syndrom). V jiných případech můţe být průběh změn v pubertě a dospívání odlišný od vývojových změn u zdravého dítěte a některé projevy puberty a dospívání se nemusí vůbec dostavit nebo mohou nastupovat v jiném pořadí. Je-li např. vývoj myšlení opoţděn, mentálně retardované dítě nedospívá na úroveň abstraktního myšlení ani v tomto věku.
Pro pubertální a dospívající dítě nabývá mimořádného významu vrstevnická sociální skupina. Pro postiţené dítě je vrstevnická skupina stejně významná, jeho začlenění do takové skupiny je však podstatně komplikováno existencí postiţení. Jak zmiňuje Vágnerová (2001, s. 216), u dětí, které v tomto období žijí v rodinách, je možnost sociálního začlenění často limitována rodiči, zvláště hyperprotektivními či úzkostnými. V rodinách však zpravidla zůstávají děti, u nichž rozsah postižení nevyžaduje trvalé umístění ve specializovaném zařízení. Jejich začlenění do volnějších vrstevnických skupin je tedy pravděpodobnější. U mentálně postižených dětí ze zvláštních škol se často stává, že jsou přijímány ve vrstevnických skupinách spíše jako okrajoví členové a často, když jde o skupiny spíše asociální, jsou tyto děti pro svou závislost a snadnou manipulovatelnost zneužívány k delikventním aktivitám.
1.5 Léčebná opatření
Jak uvádí Pešatová, Tomická (2007, s. 11), z hlediska trendů péče o jedince s postižením jde o snahu zkvalitňovat podmínky života jedincům s postižením ve všech oblastech a pomocí různých forem. To vyžaduje humánní přístup (změnu postojů, názorů, hodnot) nepostižených jedinců, celé společnosti ve vztahu k lidem s „odlišností“
23
i jednotlivých společenských oblastí. Vzhledem k dlouhodobé segregační tendenci u nás je to úkol pro více generací.
Od roku 1992 poskytují významnou pomoc rodinám s dětmi s mentálním postiţením speciálně-pedagogická centra pro mentálně postiţené, která zároveň pomáhají s integrací. Významným počinem je novela vyhlášky MŠMT z roku 2004, kdy ředitel ZŠ můţe integrovat ţáka i ţáka s mentálním postiţením (Pešatová, Tomická, 2007, s. 89).
Podle Barkera (2007, s. 183), léčba retardovaných dětí vyžaduje podrobné vyšetření potřeb každého dítěte. Vyšetření a léčebná opatření náleží v optimálním případě multidisciplinárnímu týmu.
Tým mívá obvykle následující složení:
Pedagogický psycholog – jeho úloha spočívá ve vyšetření dovedností a potenciálu dítěte a tvorbě doporučení, jak nejlépe postupovat při vzdělávání dítěte a péči o něj.
Speciální pedagog – učitel, který je speciálně vyškolen pro tuto práci, se zabývá vzděláváním těchto dětí. Pro tuto práci se vyţadují určitě specifické osobnostní charakteristiky.
Sociální pracovník – jeho hlavní úloha spočívá ve vyšetření stability, silných a slabých stránek rodin těchto dětí a v asistenci těmto rodinám při péči a výchově dětí.
Psychiatr – role psychiatra spočívá v léčbě často se vyskytujících emocionálních problémů a obtíţí v chování, vyšetření potřeb pro jejich zlepšení, sledování změn v průběhu léčby a farmakologické léčbě v případě potřeby.
Jiný odborník – tým potřebuje konzultovat pediatra, rodinného lékaře, neurologa, činnostního terapeuta, zdravotní sestru, logopeda.
Léčebný plán zohledňuje následující faktory:
tělesný, biologický a vývojový stav dítěte,
stabilita rodiny a její kapacita při poskytování potřebné kognitivní stimulace a podpory sebevědomí dítěte,
vzdělávací schopnosti a potřeby dítěte,
emocionální potřeby a obtíţe v chování dítěte.
Potřebná péče je různá podle potřeb od institucionální péče se čtyřiadvaceti hodinovou péčí pro hluboce retardované aţ k pravidelné docházce do školních programů se specializovanou podporou pro většinu lehce retardovaných. Tým by měl sledovat pokroky v léčbě a léčebný plán by měl být pravidelně aktualizován (Barker, 2007, s. 183, 184).
24 Léčebné přístupy
Jak uvádí Barker (2007, s. 184), léčba emocionálních problémů a poruch chování mentálně retardovaných dětí se řídí stejnými standardy jako léčba těchto poruch u jiných dětí, avšak s některými specifickými modifikacemi.
Terapie, které zmiňuje Barker, jsou následující:
Behaviorální terapie
Je často indikována u problému s chováním u mentálně retardovaných dětí. Teorie učení se aplikuje na chování mentálně retardovaných ve stejné míře jako u ostatních dětí. Retardované děti se učí většinou pomaleji, takţe vyţadují více behaviorálních pokusů, neţ se dosáhne poţadovaného výsledku. Behaviorální terapeutický program můţe podpořit nácvik udrţování čistoty, vymizení způsobů chování, jako jsou záchvaty vzteku, kývání trupem nebo bouchání hlavou, vývoj motorických, řečových a jazykových dovedností a jiných změn v chování.
Rodinná terapie
Problémy retardovaných dětí a dospívajících jsou úzce spojeny s jejich rodinným systémem. Metody rodinné terapie jsou pouţitelné i u rodin s retardovaným dítětem, stejně jako u jiných rodin. Retardovaní členové rodiny jakéhokoliv věku se často s nadšením účastní různých intervencí a jiných speciálních technik, kterými rodinná terapie disponuje (Barker, 1998, kapitola 11).
Individuální terapie jiného druhu
U mentálně retardovaných dětí jsou vhodnější terapie zaměřené na jednání.
Zahrnují hraní rolí, předepisování úkolů a rituálů, které mohou mít metaforický význam, a různé formy terapie hrou.
Vítková (ed. 2004, S. 132) zmiňuje, ţe u dětí s Downovým syndromem je známá dobrá napodobovací schopnost těchto dětí a také dobrý hudební sluch. U mentálně retardovaných zaznamenává terapie hudbou velmi kladné výsledky. U těchto osob vycházíme z toho, ţe jsou postiţeny všechny rozumové funkce a je porušena i schopnost koncentrace a v oblasti citů převládají afekty nad emocemi. Velmi často bývá mentální retardace ve spojení s některými tělesnými anomáliemi nebo s menší pohybovou obratností. Zde je důleţitá spolupráce mezi muzikoterapeutem, fyzioterapeutem a lékařem.
25
Farmakologická léčba
Indikace pro pouţití psychofarmak u retardovaných dětí jsou obdobné jako u jiných dětí s psychiatrickými poruchami. Další informace o těchto a jiných lécích, které mohou být prospěšné u retardovaných dětí lze najít v kapitole 22 (Barker, 2007, s. 197).
Naproti tomu Emerson uvádí (2008, s. 21, 22), že široce rozšířené používání silných psychofarmakologických preparátů vyvolává řadu pochybností: (1) existuje málo důkazů, že neuroleptika mají nějaký specifický účinek na redukci problémového chování, (2) tato medikace má řadu dobře dokumentovaných závažných vedlejších účinků, jako jsou např. útlum, rozmazané vidění, nevolnost a nutkání na zvracení, závratě, přibývání na váze,…
Stacionární a ústavní léčba
Podobně je váţně se zabývat vyuţíváním mechanického omezování a ochranných prostředků pro zvládání sebezraňování. Takové postupy mohou vést ke svalové atrofii, demineralizaci kostí a zkrácení šlach, mohou také způsobit jiná zranění. A konečně u lidí s těţkým mentálním postiţením můţe hrozit riziko, ţe budou vystavováni zbytečně degradující nebo zneuţívající psychologické léčbě (Emerson, 2008, s. 22).
Velmi důleţitá je také kontinuita péče. Retardované děti mají sklon k obtíţnému vyrovnávání se změnami, takţe péče o ně vyţaduje dlouhodobý závazek. Jak poznamenává Barker (2007, s. 185), v optimálním případě je pro retardované děti nejlepší pobývat doma s rodinou, ledaže by rodinné prostředí bylo neúnosné. Pokud je pro pobyt dítěte pro rodinu nesnesitelným břemenem, pak může být docházka dítěte do denního stacionáře dostatečnou úlevou, aby dítě mohlo i nadále zůstat doma. Ústavní péče je nutná u některých dětí, zvláště hluboce retardovaných, např. pokud jsou zcela inkontinentní a neschopné základní péče o sebe.
Klinická zkušenost napovídá, ţe je nutné rozlišovat mezi příznaky a chováním v důsledku psychiatrických poruch a projevy opoţdění kognitivního a sociálního vývoje těchto dětí. Pokud se lehce retardovaným dětem dostane dobré péče, vyrůstají ve stabilním rodinném prostředí a jejich nasedající psychiatrické poruchy jsou léčeny vhodným způsobem, pak většina z nich ţije uspokojivě adaptována ve společnosti.
Jejich intelektová a jiná omezení komplikují péči, léčbu a vzdělávání a omezují očekávané definitivní vyústění. Avšak někdy je nejvíce omezujícím faktorem očekávání rodičů a jiných osob – dokonce dětí samotných – kteří mohou mít nadmíru skeptický názor na to, čeho mohou děti dosáhnout (Barker, 2007, s. 185, 186).
26
2 Integrace
Z historie péče o osoby s postiţením v celosvětovém měřítku dochází v posledních letech k tomu, co nazýváme změnou paradigmatu v pohledu majoritní společnosti na člověka s handicapem. Z historického hlediska proţíváme období velmi dynamických proměn ve vztahu společnosti ke znevýhodněným jedincům (Slowík, 2007, s. 91).
Pojem integrace je často pouţíván v souvislosti s pedagogickým procesem. Jedná se o začlenění dětí se speciálními vzdělávacímí potřebami do kolektivu ostatních dětí.
Někdy se v této souvislosti uţívá z angličtiny převzatého termínu inkluze (z latinského inclusio= zahrnutí). Inkluze usiluje o proměnu společnosti tak, aby v ní rozličnost byla povaţována za normální jev.
Integrace se ale netýká jen učitelů a médií, připravit se na ni musí především rodiče, kteří by si měli uvědomovat, ţe začíná jiţ ve chvíli, kdy se o postiţení svého dítěte dovědí. Vţdyť například samotná příprava dítěte do mateřské školy a později do školy vyţaduje od rodičů mnohem více trpělivosti, lásky a úsilí. Existují druhy a stupně postiţení integrovatelné bez potíţí nebo poměrně snadno, jiné, u nichţ je integrace obtíţná či problematická, a konečně existují i zdravotní postiţení, kdy je integrace kontraindikována, kdy je nezbytně nutná odborná ústavní péče, která byla nedílnou součástí společností od doby antiky po dnešek. Školní integraci chápeme jako prostředek k dosaţení sociální integrace (Vítková, 2004, s. 15, 16).
2.1 Sociální aspekty integrace
Definici integrace lze převzít od současného švýcarského odborníka v oblasti integrální speciální pedagogiky Bürliho, který uvádí, ţe integrace je snaha poskytnout v různých formách výchovu a vzdělání jedinci se specifickými vzdělávacími potřebami v co moţná nejméně restriktivním prostředí, které optimálně odpovídá jeho skutečným potřebám.
I v mezinárodním měřítku lze rozlišit různé integrativní formy:
Fyzická, popř. lokální integrace, která znamená přítomnost (existenci) postiţených a nepostiţených na stejném místě.
Funkční integrace, na které aktivně participují obě skupiny.
Sociální integrace, která způsobuje, ţe všichni patří ke stejné skupině.
Společenské integrace, která představuje skutečnou účast na kulturním a společenském ţivotě.
27
Vítková zmiňuje tři procesy přizpůsobení, které akcentují cíl integrace, totiţ:
asimilace, akomodace, adaptace.
Asimilace – postiţený se vypořádá se způsoby chování většiny a převezme je tak dalece, jak bude moci. Koncept asimilace se omezuje především na lehčí typy postiţení a převládá v zemích s menšími snahami o integraci.
Akomodace – uznávají se svébytná práva postiţených. Tlak na přizpůsobení působí v první řadě na většinu.
Adaptace – oboustranné přizpůsobování postiţených a nepostiţených.
Integrace ve smyslu asimilace vede k především k pozitivním změnám u lehce postiţených. Akomodace vede k formám částečné integrace. Adaptace vede k rozsáhlým, brzy začínajícím, pernamentně probíhajícím a integrativním formám integrace. Naprosto klíčovou podmínkou pro úspěšný průběh integračním snah je bezproblémové přijetí postiţeného dítěte spoluţáky. Tomu by měla odpovídat příprava třídního kolektivu před příchodem zdravotně postiţeného ţáka. Je nutné, aby se postiţený ţák, integrujícího do society, nestal terčem verbálních a agresivních útoků ze strany spoluţáků, aby nezůstal sociální izolován v dané societě, aby s ním nebylo zacházeno soucitně a aby se neetabloval jako kuriozita třídy. Nepřípustný je taky druhý extrém, kdy se učitel věnuje zdravotně postiţenému ţákovi natolik plně, ţe má na zbytek třídy minimum času (Vítková, 2004, s. 15-18).
Krejčířová in Renotiérová, Ludvíková (2006, s. 166) upozorňují, že veřejnost musí mít zájem na co nejranějším podchycení mentální retardace, jen tehdy bude možné v co nejširší míře využít všechny možnosti - léčebné, výchovné a vzdělávací. S tím právě koresponduje celosvětový integrační trend a každý stát řešení otázky společenského zapojení mentálně retardovaným považuje za jednu z nejvýznamnějších.
Bohaté integrační zkušenosti získáváme v Evropě, především ve skandinávských státech, kde uplatňují koncepci normalizace, znamenající tvorbu schémat v podmínkách kaţdodenního ţivota pro mentálně retardované, které jsou pokud moţno co nejpodobnější normám a postupům hlavních tendencí společenského ţivota.
S těmito trendy těsně souvisí humanizace. Humanizace společnosti se projevuje nejen ve verbálně vyjadřovaných postojích k postiţeným lidem, ale především v jednání a zacházení s nimi a ve vytváření adekvátních podmínek pro jejich ţivot (Krejčířová in Renotierová, Ludvíková, 2006, s. 167).
V České republice se o problematice formy a obsahu edukace jedinců se speciálními vzdělávacími potřebami začala odborná a laická veřejnost dozvídat jiţ
28
v polistopadových událostech v roce 1989. Důleţitým aspektem je medializace integračních snah a jejich následné přiblíţení veřejnosti k obecnému povědomí o osobách se speciálními vzdělávacími potřebami (Vítková (ed.), 2004, s. 10).
Pešatová, Tomická shrnuje (2007, s. 85), pokud má být právo na vzdělání pro všechny skutečně uplatněno a pedagogická integrace má být funkční a pozitivní, je nutné skloubit nejen trend a snahu o integraci, ale i podmínky integrace (ekonomické, pedagogické, psychosociální, legislativní, personální) a faktory ovlivňující úspěšnost integrace (třídní kolektiv, rodina, samotný jedinec s postižením). Výstiţně tuto myšlenku formulovala Vítková (2004, s. 15), vzdělávejme postižené v běžných školách, pokud je to možné, ve speciálních, pokud je to nutné.
2.2 Legislativní rámec pro integrativní výchovu a vzdělávání
Integrace dětí a ţáků do vzdělávacích institucí je naším státem legislativně vymezena těmito zákony a vyhláškami:
Školským zákonem č. 561/2004 Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání. Tento zákon vymezuje tři základní kategorie dětí, ţáků a studentů se speciálně vzdělávacími potřebami, a to § 16 tohoto zákona, které mají nárok na integraci a další postupy spojené se začleněním těchto osob do vzdělávacího procesu. Zákonem č. 158 ze dne 15. března 2006 se mění zákon č. 561/2004 Sb. ve znění zákona č. 383/2005 Sb., kterým se mění doba povinné školní docházky u ţáků se zdravotním postiţením a to ve výjimečných případech do 26 let věku.
Vyhláškou č. 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí ţáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, ţáků a studentů mimořádně nadaných následně upravuje podpůrná opatření při vzdělávání těchto ţáků a stanovuje rámcovou podobu individuálně vzdělávacího plánu.
Vyhláškou č. 72/2005 Sb., o poskytování poradenských sluţeb ve školách a školských poradenských zařízeních, která vymezuje kdo a jakým způsobem či rozsahem sluţeb vymezuje specifické vzdělávací potřeby u dětí, ţáků a studentů a doporučuje vřazení jedinců do integračního procesu ve školských zařízeních (Pešatová, Tomická, 2007, s. 52, 54).
Stávající legislativa v České republice akceptuje mezinárodní dokument Úmluvu o právech dítěte, ve které se říká: „Smluvní strany se shodují, že výchova dítěte má směřovat k rozvoji osobnosti dítěte, jeho nadání a jeho rozumových schopností na nejvyšší možnou míru“ (zákon ČSFR č. 22/91 Sb.)
29
Školská legislativa se opírá o program rozvoje vzdělávací soustavy „Kvalita a odpovědnost“ (1994) a zajišťuje ve svých ustanoveních právo všech dětí na adekvátní formu pravidelného systematického vzdělávání.
Cíle vzdělávací politiky schválila vláda České republiky na svém zasedání v roce 1999, na jejím základě vznikl Národní program rozvoje v České republice Bílá kniha (2001). Česká Bílá kniha je pojata jako systémový projekt, formulující myšlenková východiska, obecné záměry a rozvojové programy, které mají být směrodatné pro vývoj vzdělávací soustavy ve střednědobém horizontu.
Legislativní podmínky pro integraci zdravotně postiţených dětí a ţáků byly poprvé vyjádřeny školským zákonem ČNR č. 390/1991 Sb. o předškolních a školských zařízeních (dále ve znění zákona 190/1993, 138/1995). Na tento zákon navazují příslušné vyhlášky MŠMT ČR o mateřských školách (35/1992), o základní škole (291/1991, novela z 225/1993) a střední škole (354/1991), ve kterých se řeší individuální zařazování dětí a ţáků do běţných typů mateřských, základních a středních škol a jsou ustanoveny podmínky pro práci v integrované třídě.
Tato opatření jsou podrobně rozpracovaná ve Směrnici MŠMT ČR k integraci dětí a žáků se speciálními vzdělávacími potřebami do škol a školských zařízení (č. 13710/2001-24 ze dne 6. 6. 2002). Dítětem nebo ţákem se speciálními vzdělávacími potřebami se pro účely této směrnice rozumí dítě nebo ţák se zrakovým, sluchovým, tělesným nebo mentálním postiţením, s vadami řečí, s více vadami, s lékařskou diagnózou autismus, se specifickými poruchami učení nebo chování, dítě nebo ţák zdravotně postiţený z důvodu dlouhodobé nebo chronické nemoci. Směrnice stejně jako metodický pokyn vychází z předpokladu, ţe děti a ţáci se zdravotním postiţením mohou být integrováni do mateřských, základních a středních škol za předpokladu, mají-li zajištěnou odbornou speciálně pedagogickou péči. Úkoly jsou delegovány na ředitele školy, speciálně pedagogická centra a pedagogicko-psychologické poradny. Na výše uvedenou Směrnici navazuje Metodický pokyn Ministryně školství, mládeže a tělovýchovy k vzdělávání žáků se specifickými poruchami učení nebo chování (č. j. 13711/2001-24) a stanovuje podrobnosti organizačního zajištění a postupů při vzdělávání ţáků se specifickými poruchami učení nebo chování v základních školách, specializovaných třídách základních škol, ve speciálních školách, na středních školách a vyšších odborných školách. Za ţáka s SVPU (specifické vývojové poruchy učení) se povaţuje ţák, u kterého se specifická porucha projevuje v oblasti učení motorických
30
dovedností nebo matematických či jazykových dovedností včetně písemného projevu nebo ţák se specifickými poruchami v oblasti sociálních dovedností, tj. chování.
Problematika speciálních a specializovaných tříd stejně jako speciálních škol je řešena vyhláškou MŠMT ČR (Ministerstvo školství, mládeţe a tělovýchovy) O speciálních mateřských školách a základních školách (399/1991, novela 127/1997).
Ve vyhlášce jsou stanovena pravidla pro zřizování speciálních tříd (podle různých druhů postiţení pro děti a ţáky se zrakovými a sluchovými vadami, vadami řeči a s tělesným a mentálním postiţením) a specializovaných tříd pro ţáky se specifickými poruchami učení a chování. Novelou vyhlášky (127/1997) je umoţněno mj. zřizovat také speciální třídy pro ţáky s více vadami, pro ţáky s diagnózou autismus a pro ţáky hluchoslepé (Vítková, 2004, s. 21, 22).
3 Rodina s dítětem se zdravotním a mentálním postižením
Psychologický slovník definuje rodinu jako společenskou skupinu spojenou manţelstvím nebo pokrevními vztahy a odpovědností a vzájemnou pomocí (Hartl, Hartlová, 2000, s. 512).
Jak uvádí Pipeková (2006, s. 39), vstup dítěte do rodiny znamená velikou změnu v právech a povinnostech dosavadních členů rodiny, ale i změnu v jejich časovém rozvrhu. Obrátíme-li zřetel na rodiny s postiženými dětmi, tak se především ukáže, že jsou vystaveny většímu výchovnému zatížení než rodiny s nepostiženými dětmi (srov. Bartoňová 2005b).
V současné době je problematika rodičů postiţených dětí diskutovaným tématem ve speciální pedagogice. Někteří odborníci pracují s rodiči, jiní se zabývají nejen dítětem, ale i jeho rodinou a další pracují na pozorování rodiny s postiţeným dítětem spíše ze společenského a vědecko-teoretického pohledu (Pipeková, 2006, s. 39).
Ukazuje se, ţe společenské poměry, které působí na rodinu, vedou k tomu, ţe rodina někdy vytváří takové podmínky pro dítě, které mu dá málo šancí pro zdárný vývoj. Nejsou to nové formy rodinného ţivota, které způsobují problémy, ale především nezaměstnanost a nuzné poměry vytvářejí klima, z kterého vzniká zanedbávání dětí a kriminální jednání.
Pipeková zdůrazňuje (2006, s. 39), že na rodinu s postiženým dítětem musíme nahlížet v několika úrovních. Nejprve je třeba analyzovat životní situaci rodiny s postiženým dítětem. S tím se pojí otázka, jak narození dítěte s postižením rodina prožívá a zpracovává a jaké úkoly plní, co se týče vývoje takového dítěte. Teprve na
31
základě poznání těchto aspektů lze stanovit odbornou pomoc, kterou je třeba realizovat v kooperaci, jak na úrovni jednotlivých rodin, tak na úrovni společenské.
První sdělení diagnózy, ţe se dítě narodí – narodilo postiţené, vyvolává u rodičů šok, smutek a úzkost a vede k rozvoji obranných mechanismů. Rodiče proţívají hluboké zklamání. Hledají odpověď na otázku, proč právě jim se narodí – narodilo postiţené dítě. Pocit viny je u rodičů postiţeného dítěte poměrně častým jevem. Kaţdý z členů rodiny se s tímto faktem vyrovnává svým individuálním způsobem (Pipeková, 2006, s. 40).
Jak uvádí Chvátalová (2001, s. 11, 12), plakat se dá ale jen určitý čas. Pak, zatímco jeden přijme situaci jako výzvu a dá se do boje, jiný z boje uteče, protože tuto ránu osudu neunese. Je to zkouška osobních vlastností i sil a netroufla bych si nikoho soudit za to, jak se s ní vypořádá. Chvátalová podotýká, ţe příběhy rodin s dětmi s postiţením mohou být i mementem pro rodiče dětí zdravých, kteří tak často na své potomky ţehrají kvůli věcem úplně nedůleţitým. Zdraví je totiţ velmi křehká věc a vůbec není samozřejmostí.
Rodina vždy prochází několika fázemi:
Šok – iracionální myšlení a cítění, rodiče proţívají pocity derealizace a zmatku, někdy mohou reagovat nepřiměřeně.
Popření – neboli útěk ze situace, rodiče tomu nechtějí uvěřit.
Zlost, pocit viny, úzkost, smutek – hledání viny u druhých, hluboký smutek, vztek na celý svět, i na sebe sama. Tyto pocity se nejčastěji vztahují na partnera, nebo proti zdravotnickému personálu. Do chování obsahujícího výčitky se promítá na manţelský pár vlastní pocit viny (projevuje se aţ u 25 % rodičů), například se v rodině hledá genetická zátěţ nebo se obviňuje okolí (za nedostatečné pochopení). Rodina se většinou před ostatním světem schovává nebo je nepříjemná i agresivní. Agrese často vyústí do stádia depresí. V této fázi je velmi důleţité, aby rodiče projevili své pocity a s někým o tomto problému hovořili. V prvních dvou stádiích rodiče nedokáţou plně hovořit o informacích, které se dozvěděli a nedokáţou nové informace vnímat, proto je důleţité v této fázi znovu informace zopakovat. Ani z pohledu lékařů sdělování této diagnózy není jednoduché. Bohuţel se někdy stane, ţe ani lékaři nemají dostatek informací a znalostí o daném postiţení. To můţe vést k tomu, ţe rodiče nemají pocit opory ze strany lékařů.
