Forte Forskningsrådet för hälsa, arbetsliv och välfärd
Postadress Box 38084, 100 64 Stockholm Besöksadress Ringvägen 100 Tel 08–775 40 70 E-post forte@forte.se Org.nr 202100–5240 www.forte.se 1 (1)
Remissvar: Fortsatt giltighet av lagen
(2013:794) om vissa register för forskning om
vad arv och miljö betyder för människors hälsa
Forte tillstyrker förslaget att lagen (2013:794) om vissa register för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa måste fortsätta att gälla.
Forte vill samtidigt understryka behovet av att långsiktigt reglera möjligheterna att bygga upp och vidmakthålla långsiktiga data för forskningsändamål. Universitet och högskolor behöver ett regelverk som ger ett fungerande lagstöd för att hantera, lagra och bearbeta registeruppgifter om människors sociala miljö och hälsa. Detta måste inkludera såväl uppgifter som insamlats med stöd av uppgiftsskyldigheter för myndigheter, dvs. utan samtycke av den enskilde, som uppgifter som inhämtats med den enskildes uttryckliga samtycke. Inte minst är det centralt att sådana register kan användas över längre perioder, då forskningen tydligt visar att ekonomiska, sociala och biologiska processer samspelar över lång tid på sätt som är avgörande för människors liv och hälsa.
Beslut i ärendet har fattats av generaldirektör Jonas Björck efter föredragning av huvudsekreterare Olle Lundberg.
Jonas Björck 2020-05-18 DNR Forte 2020-01384 DNR U2020/00665/F Utbildningsdepartementet Forskningspolitiska enheten