Organisatoriskt VÅRDPROGRAM Organisatorisk VÅRDPROGRAM Organisatoriskt VÅRDPROGRAM Organisatoriskt VÅRDPROGRAM Organisatoriskt VÅRDPROGRAM Organisatoriskt VÅRDPROGRAM Organisatoriskt VÅRDPROGRAM Organisatoriskt VÅRDPROGRAM Organisatoriskt VÅRDPROGRAM Organisatoriskt VÅRDPROGRAM Organisatoriskt VÅRDPROGRAM Organisatoriskt VÅRDPROGRAM Organisatoriskt VÅRDPROGRAM Organisatoriskt VÅRDPROGRAM Organisatoriskt VÅRDPROGRAM Organisatoriskt VÅRDPROGRAM Organisatoriskt VÅRDPROGRAM Organisatoriskt VÅRDPROGRAM
Vård i livets slutskede
2010-2012
Skaraborgs Sjukhus och Primärvården Skaraborg
”Att leva har sin tid att bota har sin
att dö har sin.
Så enkelt är det och så svårt.”
Pia Dellson, Klinisk Blick
Sammanfattning
Palliativ vård avser lindrande vård till människor med obotlig, symtomgivande och progredie- rande sjukdom oavsett diagnos och oftast med en kort förväntad överlevnad. Denna vård in- nebär ett förhållningssätt med syfte att förbättra livskvaliteten för patienten och de närstående genom att förebygga och lindra lidandet genom tidig upptäckt, bedömning och behandling av smärta och andra fysiska, psykosociala och existentiella problem som kan uppkomma i sam- band med livshotande sjukdom.
Flera sammanställningar visar att palliativ vård är eftersatt eller att man inte lever upp till de överenskommelser som är gjorda. Det organisatoriska vårdprogrammet ska vara en vägled- ning för att bedriva god palliativ vård.
I den första delen beskrivs en gemensam värdegrund för palliativ vård, basal och specialiserad palliativ vård, palliativ omvårdnad samt brytpunkter. Vården ska genom ett tvärprofessionellt förhållningssätt inriktas på patienten och de närståendes behov. I vårdprogrammet beskrivs innebörden i det palliativa förhållningssättet, som måste finnas oavsett vårdform.
I den andra delen beskrivs hur vården är organiserad idag, vårdkedjorna och samarbetet mel- lan sjukhus - primärvård – kommuner, både för vuxna och för barn. Kontinuitet och tillgäng- lighet samt informationsöverföring mellan vårdnivåerna betonas. Med avsnittet om de olika yrkesgrupperna framhålls vikten av att arbeta multiprofessionellt och att ta tillvara olika kom- petenser.
Utmärkande för denna upplaga av vårdprogrammet är omfattningen av avsnittet som beskri- ver förbättringsförslag på området. Avsnittet skall ses som bakgrundsbeskrivning till kom- mande handlingsplan. Förslagen utgår från VG-regionens strategi för utveckling av palliativ vård och innefattar (förslag till) förbättringar inom följande områden: regionens stöd till hem- tjänst/ hemsjukvård, kompetensutveckling för personal, inrättande av särskilda vårdplatser för avancerad palliativ vård samt möjligheten till öppen retur.
En partssammansatt grupp, enligt gällande mall för utarbetandet av organisatoriska vårdpro- gram har ansvar för att vårdprogrammet förs ut, följs upp och revideras.
1
2
Innehållsförteckning
Sammanfattning ___________________________________________________________ 1 Inledning ____________________________________________________________ 5 Beskrivning av uppdraget _____________________________________________________ 4 Avgränsning ____________________________________________________________ 6 Arbetsgruppens sammansättning________________________________________________ 6 Bakgrund ____________________________________________________________ 7 Målsättning ____________________________________________________________ 8
Vårdideologisk grund ______________________________________________________ 10 Människosyn _________________________________________________________ 10 Etiska grundprinciper___________________________________________________ 10 Hospicefilosofin_______________________________________________________ 10 Palliativ vård ___________________________________________________________ 10
Den palliativa vårdens fyra hörnstenar _____________________________________ 11 Palliativt förhållningssätt ________________________________________________ 11
Basal palliativ vård ____________________________________________________ 11 Specialiserad palliativ vård ______________________________________________ 11 Palliativ insats ________________________________________________________ 12 Brytpunkt, brytpunktssamtal _____________________________________________ 12 Palliativ omvårdnad ____________________________________________________ 13
Existentiella, andliga och religiösa frågor vid livets slut________________________ 13 Efter dödsfallet ___________________________________________________________ 14 Närstående ___________________________________________________________ 14 Barn som närstående ___________________________________________________ 15 Närståendepenning_____________________________________________________ 15 Efterlevandestöd ______________________________________________________ 15
Vårdkedjan ___________________________________________________________ 16 Vårdgivare ___________________________________________________________ 16
Kommunen som vårdgivare ______________________________________________ 16 Primärvården som vårdgivare_____________________________________________ 17 Sjukhusvården som vårdgivare____________________________________________ 17 Palliativa rådgivningsteamet______________________________________________ 17 Övrig palliativ verksamhet _______________________________________________ 18 Smärtenhet ___________________________________________________________ 18 Nätverk inom palliativ vård___________________________________________________ 18 Annan vårdgivare __________________________________________________________ 19 Vård i annan kommun än hemkommunen _______________________________________ 20 Kommunikation i vårdkedjan _________________________________________________ 20 Samordnad vårdplanering _______________________________________________ 20 Epikris ___________________________________________________________ 20 Vårdkedjor - vuxna _________________________________________________________ 20
Öppen retur och trygghetsplatser__________________________________________ 21 Distriktsläkare är behandlingsansvarig läkare ________________________________ 22 Sjukhusläkare är behandlingsansvarig läkare ________________________________ 22
3
Vårdkedjor - barn __________________________________________________________ 24 Vårdkedjan ___________________________________________________________ 24 Medicinskt omhändertagande ____________________________________________ 26 Fortbildning __________________________________________________________ 26 Funktioner och yrkesgrupper runt den palliativa patienten i sluten och öppen vård _______ 27
Förslag till åtgärder som kräver nya resurser __________________________________ 29 Regionens stöd till hemtjänst och hemsjukvård ______________________________ 29 Kompetensutveckling för berörd personal __________________________________ 30 Tillgång till särskilda vårdplatser för avancerad palliativ vård ___________________ 30 Snabb tillgång till sjukhusvård, ”öppen retur” _______________________________ 31 Övriga förslag ________________________________________________________ 32
Kvalitetsutveckling ________________________________________________________ 33 Implementering ________________________________________________________ 34 Referenser ________________________________________________________ 35 Avsnittet om barn ________________________________________________________ 36
Förkortningar ________________________________________________________ 36 Bilaga 1; Den döendes rättigheter _____________________________________________ 37 Bilaga 2; Exempel: Brytpunktssamtal __________________________________________ 38 Bilaga 3; Exempel; Intyg för öppen retur ________________________________________ 40
4
5
Inledning
Beskrivning av uppdraget
Enligt Riksdagens beslut om riktlinjer för prioriteringsordningen inom hälso- och sjukvård, proposition 96/97:60 (1), framgår att palliativ vård är placerad i prioriteringsgrupp 1 och kan jämställas med akuta livshotande sjukdomar.
Värdig vård vid livets slut, SOU 2001:6 (2) ger riktlinjer om hur svårt sjuka och döende ska vårdas och garanteras samma kvaliteter på vården oavsett var den bedrivs.
Trots detta visar flera studier att vården av patienter i livets slutskede är lågt prioriterad i da- gens hälso- och sjukvård. Uppbyggnaden av den palliativa vården i Skaraborg är eftersatt, vilket har uppmärksammats i socialstyrelsens rapport från 2006 (3) och canceröversynen 2007 i Västra Götalandsregionen (4). Fokus ligger oftast på organisationens funktion och ekonomi, vilket gör att patientens och närståendes behov och önskemål inte alltid tillgodoses.
Personal i kommun, primärvård och sjukhusvård har kompetensbrister eller ojämn kompetens i palliativ vård. Nyligen publicerade studier visar på bristande kontinuitet och otrygghet i vår- dens slutskede hos medborgare i Västra Götaland (5).
Skaraborgs sjukhus fick under 2003 uppdraget att ansvara för att ta fram ett organisatoriskt vårdprogram för vård i livets slutskede. Arbetet utformades i samarbete mellan kommun, pri- märvård och sjukhusvård, med delaktighet från beställare och i enlighet med de direktiv som gäller för organisatoriska vårdprogram.
Den första versionen förelåg 2004.
Det palliativa rådgivningsteamet som inrättades 2003, har genom att presentera vårdpro- grammet och genom att bedriva klinisk verksamhet och undervisning sökt implementera vårdprogrammets innehåll.
Hösten 2007 påbörjades revidering av vårdprogrammet. Även detta arbete sker i samarbete mellan kommun, primärvård och sjukhusvård samt med medverkan av politiker från hälso- och sjukvårdsnämnderna i Skaraborg.
Politikermedverkan syftar till att se hälso- och sjukvården ur ett medborgarperspektiv där be- folkningens sjukvårdsbehov blir styrande och vägledande för tilldelning av resurser respektive prioritering samt stärka medborgarnas/patienternas ställning och medverkan i vården. Pro- gramarbetet utgör också en plattform för ökat engagemang hos förtroendevalda
och utvecklar dialogen mellan politiker på olika nivåer.
Medborgarperspektivet har även beaktats genom att berörda patientföreningar fått lämna syn- punkter.
Västra Götalandsregionen har nu tagit fram en regional strategi för vård i livets slutskede – palliativ vård – med förslag till förbättringsområden och en till detta knuten handlingsplan.
Det beslutades att uppgiften att ta fram en bakgrundsbeskrivning till en lokal handlingsplan för palliativ vård skulle ingå i arbetet med det organisatoriska vårdprogrammet. (Därmed in- nehåller den reviderade upplagan också punkter som den lokala handlingsplanen omfattar samt förslag till åtgärder.)
6
Syftet med det organisatoriska vårdprogrammet är att det ska vara ett verktyg/redskap för oli- ka professioner vid vården av svårt sjuka och döende människor. Det organisatoriska vård- programmet ska därmed utgöra en gemensam grund för en god vård och ett gott omhänderta- gande av patienter i livets slutskede. Det ska också utgöra ett underlag för fortsatt utveckling och beslutsfattande inom området.
Avgränsning
Det organisatoriska vårdprogrammet gäller palliativ vård med huvudinriktning på vård av alla patienter, oavsett diagnos, i sent skede av sjukdomen. Beslutet om palliativ vård ska vara fat- tat i samråd med patient och/eller närstående och det ska vara dokumenterat. För olika dia- gnosgrupper kan den palliativa fasen beröras i andra organisatoriska vårdprogram och då gäll- er dessa. Vad gäller pediatrik finns ett speciellt avsnitt.
Arbetsgruppens sammansättning
Per Angesjö Distriktsläkare, Primärvård
Helena Axelsson Eriksson Sjukhuspräst, Sjukhuskyrkan, Skaraborgs Sjukhus Birgit Bårring Medicinskt ansvarig sjuksköterska, Kommunförbundet Helen Carlsson Läkare, Skaraborgs Sjukhus, ordförande
Inger Holzhausen Sjuksköterska, Skaraborgs Sjukhus Ingemar Hörnfeldt Distriktsläkare, Primärvård
Malin Jansson Distriktsarbetsterapeut, Kommunförbundet
Anette Ohlin Johansson Planeringsledare, hälso- och sjukvårdskansliet, Mariestad Ulla Johansson Ledamot i hälso- och sjukvårdsnämnden, västra Skaraborg Helena Karlsson Sjuksköterska, Kommunförbundet
Elisabeth Kenne-Sarenmalm Sjuksköterska, Skaraborgs Sjukhus Marie-Louise Ljungberg Kurator, Skaraborgs sjukhus, sekreterare
Laila Neck Ledamot i hälso- och sjukvårdsnämnden, östra Skaraborg Christina Pettersson Sjuksköterska, Skaraborgs Sjukhus
Mariann Pettersson Kurator, Primärvård Ulf Svensson Distriktsläkare, Primärvård
Kristina Säll Sjuksköterska, Skaraborgs Sjukhus Olle Vinensjö Distriktsläkare, Primärvård
Svante Swerkersson Läkare, Skaraborgs Sjukhus
7
Bakgrund
Vården av svårt sjuka och döende patienter oavsett diagnos, har under senare år kommit i fo- kus i allt högre grad inom hälso- och sjukvården. Av riksdagens beslut (1) angående riktlinjer för prioriteringar inom hälso- och sjukvården framgår att palliativ vård och vård i livets slut- skede har högsta prioritet. Vård av döende patienter har lika hög prioritet som vård vid akuta livshotande sjukdomar. Den palliativa vården innebär ett aktivt behandlingsalternativ även när bot inte längre är möjlig. Palliativ vård innefattar både medicinsk symtombehandling och om- vårdnadsinsatser.
WHO definierar palliativ vård enligt följande (6):
”Palliativ vård bygger på ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvaliteten för pati- enter och familjer som drabbas av problem som kan uppstå vid livshotande sjukdom. Palliativ vård förebygger och lindrar lidande genom tidig upptäckt, noggrann analys och behandling av smärta och andra fysiska, psykosociala och existentiella problem.
• Lindrar smärta och andra plågsamma symtom.
• Bekräftar livet och betraktar döendet som en normal process.
• Syftar inte till att påskynda eller fördröja döden.
• Integrerar psykologiska och existentiella aspekter i patientens vård.
• Erbjuder organiserat stöd till hjälp för patienter att leva så aktivt som möjligt fram till dö- den.
• Erbjuder organiserat stöd till hjälp för familjen att hantera sin situation under patientens sjukdom och efter dödsfallet.
• Tillämpar ett teambaserat förhållningssätt för att möta patienters och familjers behov samt tillhandahåller, om det behövs, även stödjande och rådgivande samtal.
• Befrämjar livskvalitet och kan även påverka sjukdomens förlopp i positiv bemärkelse.
• Är tillämpbar tidigt i sjukdomsskedet tillsammans med terapier som syftar till att förlänga livet såsom cytostatika och strålbehandling. Palliativ vård omfattar även sådana undersök- ningar som är nödvändiga för att bättre förstå och ta hand om plågsamma symtom och komplikationer. ”
I Europarådets rekommendation för medlemsstaterna om organisation av palliativ vård finns vägledande principer för hur utveckling och uppbyggnad ska vara beskaffad (7).
I slutbetänkandet från kommittén om vård i livets slutskede ”Döden angår oss alla – Värdig vård vid livets slut” betonas att landsting, kommuner och andra vårdgivare bör samverka i att utveckla gemensamma mål för att lokalt kunna förverkliga den palliativa vårdens innehåll med patienten i centrum. För att uppnå målet att människor ska få en värdig död måste därför vården av döende ges av personal med adekvat kompetens och i en sammanhållen vårdkedja (8).
Regionstyrelsen har i april 2007 fastställt ”ägaruppdrag-ledningssystem” för kvalitet och pati- entsäkerhet". Enligt socialstyrelsens rekommendationer avses med kvalitet i regionens hälso- och sjukvård att vården ska
• vara säker för patienten
8
• vara patientfokuserad
• vara kunskapsbaserad och ändamålsenlig
• vara jämlik för alla invånare i regionen
• ges i rimlig tid
• vara effektiv
Skaraborgs Sjukhus är medlem i Nätverket för Hälsofrämjande Sjukhus. En hälsofrämjande helhetssyn innebär ett förhållningssätt som väver samman medicinsk diagnostik och behand- ling med patientens upplevelse av hälsa. Ett hälsofrämjande förhållningssätt är viktigt i alla skeden av vården, från förebyggande till palliativ vård. Genom att utveckla patienternas och de närståendes delaktighet i behandling av sjukdom och insatser kan individen få stöd i att hantera sin situation. Palliativ vård är genom målsättningen ”förbättrad livskvalitet vid termi- nal sjukdom” en aspekt av hälsofrämjande hälso- och sjukvård.
Regional strategi för vård i livets slutskede – Palliativ vård (9)
Canceröversynen 2007 (4) i Västra Götalandsregionen visar att cancersjukvården i stort sett fungerar bra i regionen, men inom ett antal områden behöver förbättringar göras. En första punkt bland de förbättringsområden/åtgärder som redovisats och beslutats är en utveckling av den palliativa vården i regionen.
”Det är främst inom fyra områden som förstärkning behöver ske för att nå god och värdig vård i livets slutskede.
• Regionens stöd till kommunal hemtjänst och hemsjukvård för att möjliggöra god vård i hemmet. Med detta avses exempelvis palliativa team.
• Kompetensutveckling för berörd personal. Det är en viktig uppgift för regionen och kom- munerna i samverkan.
• Tillgång till särskilda vårdplatser för avancerad palliativ vård. Detta gäller patienter med särskilda sjukdomstillstånd eller när vården i hemmet inte upplevs som tillräcklig och trygg och särskilda resurser behövs.
• Snabb tillgång till sjukhusvård när vård hemma inte längre är tillräcklig och möjlig. Det kan handla om möjligheter till öppen retur för att slippa söka på akutmottagningen.
Utredningen konstaterar också att det behövs ett samordnat regionalt arbete för att förbättra den palliativa vården för alla diagnoser.”
Målsättning
Målsättningen med programmet är att ge förutsättningar för verksamheten att utveckla en god palliativ vård oavsett vårdform. Genom att definiera ansvarsområden, arbetsuppgifter och kommunikationskanaler för de tre vårdnivåerna sjukhusvård-primärvård-kommun skapa en förbättrad vårdkedja. För patienten och närstående ska dessa upplevas som en sammanhållen vårdkedja. Programmet ska också ge förutsättningar att skapa gemensam värdegrund där de döendes rättigheter ligger till grund för förhållningssättet (bilaga 1).
För att vården i livets slutskede ska hålla en fortlöpande god kvalitet utgör vårdprogrammet ett gemensamt vårdpolicydokument för Skaraborg. Principen att alla invånare ska erhålla en god vård på lika villkor.
9
Enligt rekommendationerna från Västra Götalandsregionen bör handlingsplanen innehålla följande:
• Upprättande av eller uppdatering av vårdprogram.
• Inrättande av palliativa team eller utveckling av de team som finns.
• Rutiner för vårdplanering och ansvarsfördelning.
• Säkerställande av att möjligheten till ”öppen retur” finns för alla.
• Säkerställande av kontinuitet i kontakterna med sjukvården. En vårdgivare får inte släppa ansvaret förrän en annan är beredd att ta över ansvaret.
• Beskrivning av hur den palliativa vårdkedjan är uppbyggd samt kartläggning av de pallia- tiva vårdinsatserna på respektive vårdnivå.
• Utveckling av möjligheterna för anhörigas medverkan i samtliga vårdnivåer samt att sär- skilda värdiga avskedsrum finns.
• Utveckling av beteendevetenskaplig kompetens och existentiell kunskap.
• Kompetensutvecklingsinsatser för berörd personal i regionen och kommunen. Särskilt bör utbildningsinsatser ske beträffande ”det svåra samtalet”.
• Att tillgången till särskilda vårdplatser, hospice eller motsvarande finns som motsvarar det behov som finns av dessa platser.
• Kvalitetssäkring i enlighet med det svenska palliativregistret.
• Rutiner för uppföljning.
10
Vårdideologisk grund
Enligt hälso- och sjukvårdslagens målparagraf ska vården ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård ska ges företräde till vården. En övergripande vårdideologi baseras på en humanistisk människosyn, etiska grundprinciper och specifika riktlinjer för palliativ vård.
Palliativ vård syftar till en aktiv helhetsvård av hela människan och dennes närstående. Det är sålunda inte frågan om enskilda sporadiska vårdinsatser utan en helhet i en sammanhållen vårdkedja.
Människosyn
Vårdgivarens människosyn och förhållningssätt är av avgörande betydelse för vårdhandling- arnas kvalité. Med en humanistisk människosyn ses vårdtagaren som en integrerad helhet med en fysisk, psykisk, social och existentiell dimension och bör beredas största möjliga frihet att tro, tänka och själv välja sin livsåskådning.
Etiska grundprinciper
Grundläggande för samhället i stort och för vård i synnerhet är människovärdesprincipen.
Alla människors lika värde har fastställts som en grund för samhället och vården, vilket inne- bär att alla har samma rättigheter. Andra övergripande principer är behovs- och solidaritets- principen vilket innebär att resurserna bör satsas på den människa eller verksamhet där beho- ven är som störst samt kostnadseffektivitetsprincipen (1). VG-regionen har i sitt prioriterings- arbete tagit upp ovanstående etiska plattform och utifrån denna tryckt på att palliativ vård och vård i livets slutskede tillhör prioriteringsgrupp 1, vilket innebär att denna vård har lika hög prioritet som vård vid akuta liv (10).
Människovärdet och den personliga integriteten kan upprätthållas genom de medicinsk-etiska grundprinciperna (8):
• Göra gott - godhetsprincipen,
• Inte skada - icke skada-principen
• Vara rättvis - rättviseprincipen
• Respektera självbestämmandet - autonomiprincipen.
Hospicefilosofin
Hospice är i första hand inte en institution utan ett förhållningssätt som ska genomsyra all vård. Filosofin ser döden som en naturlig del av livet. Vården omfattas av ett helhetstänkande där fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov hos patient och närstående är viktiga.
Målet är att aktivt förebygga och lindra symtom som sjukdomen ger. Målet är vidare att skapa en miljö med möjlighet att leva så fullvärdigt som möjligt, trots begränsningar. Viktigt är en öppenhet och tid för svåra samtal som t.ex. om känslor, relationer, meningen med livet och döden. Fokus läggs på den enskilda individens behov och önskningar. Förutsättningen för detta arbete är ett välfungerande multidisciplinärt personalteam. Stöd ges till närstående både under och efter patientens vårdtid.
Palliativ vård
Kärnan i den palliativa vården utgörs av samarbete mellan vårdteamet, patienten och de när- stående. Samarbetet förutsätter ömsesidig respekt mellan olika personalkategorier. I palliativ vård ingår omvårdnad och medicinska insatser. Omvårdnaden ska vara individualiserad och utformas i samverkan med närstående och deras önskemål bör beaktas så långt det är möjligt.
11
Vård av döende ställer mycket höga krav på en genomtänkt vårdfilosofi, på arbetsledning och kunskap om palliativ vård. Dagens palliativa vård är influerad av hospicefilosofin.
Den palliativa vårdens fyra hörnstenar består av (8):
• Symtomkontroll i vid bemärkelse (omfattar fysiska, psykiska, sociala och existentiel- la/andliga behov)
• Samarbete av ett mångprofessionellt arbetslag
• Kommunikation och relation i syfte att befrämja patientens livskvalitet
• Stöd till närstående under sjukdomen och efter dödsfallet
Palliativt förhållningssätt innebär:
• en individuell vårdplanering som utgår från varje människas situation, kultur m.m.
• god omvårdnad som visar respekt för patientens värdighet, integritet, bevarar och stärker hans/hennes självkänsla, möjliggör en god livskvalitet och värnar om trygghet inför döden
• adekvat symtomkontroll som bland annat tillgodoser patientens behov av smärtlindring i alla dimensioner, fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt/andligt
• omsorg om människor som patienten har en nära relation till
• kontinuerlig handledning och fortbildning som gör personalen rustad att ge vård i livets slut- skede på ett sådant sätt att patientens fysiska, psykiska, sociala och existentiella/andliga be- hov beaktas.
• att utformning av vård och behandling i livets slutskede ska ske utifrån vetenskap och be- prövad erfarenhet, där målet är livskvalitet under den tid som återstår.
Basal palliativ vård
Basal palliativ vård är grunden i all palliativ vård och ska vid en definierad, dokumenterad tidpunkt, utifrån en etisk plattform och en medicinsk bedömning, erbjudas till alla patienter i livets slutskede oavsett diagnos och vårdform. Vården ska bedrivas dygnet runt, av ett team bestående av läkare, sjuksköterska samt omvårdnadspersonal med basal kompetens inom pal- liativ vård.
Basal palliativ vård bedrivs brett i vårdorganisationen, vid sjukhusavdelningar, på kommu- nens olika boenden och i hemmet. Vårdinsatserna utgår från patients och närståendes behov med möjlighet att verka dygnet runt. Den basala palliativa vården för dialog med patient och närstående för att skapa delaktighet i vården, fastställer brytpunkter, grundar sig på etiska överväganden och värnar om människovärdet. Medicinska insatser avslutas när de inte gör nytta. Patienten erbjuds möjlighet att ha någon vid sin sida under döendefasen. Stöd ges till närstående under sjukdomstiden och i samband med dödsfallet. Den basala palliativa vården har möjlighet till konsultstöd från specialiserade palliativa team/verksamheter.
Specialiserad palliativ vård
Specialiserad palliativ vård ska erbjudas patienter med komplexa symtom/behov i livets slut- skede där basal palliativ vård inte är tillräcklig. Ett multiprofessionellt team stödjer och kom- pletterar den basala vården utifrån de specifika behoven som identifierats och den problematik som finns. I den här verksamheten är palliativ vård kärnverksamhet och teamet har särskild utbildning/kompetens i detta vårdområde. Exempel på verksamhet av detta slag är specialise- rade slutenvårdsenheter, palliativa sjukhusteam, palliativa rådgivningsteam, hemsjukvårds- team för avancerad sjukvård i hemmet.
Den specialiserade palliativa vården erbjuder också konsultstöd och handledning till medarbe- tare i palliativ vård samt utbildning inom ämnesområdet.
Palliativ insats
Med palliativ insats menas enstaka åtgärder som en del i vårdinnehållet i palliativ fas, där huvudmålet är optimal livskvalitet men i tidiga skeden även innefattar åtgärder för att för- länga livet. Som exempel på palliativa insatser kan nämnas strålbehandling, insättande av opioid mot smärta, avlastning av gallvägar vid tumörpåverkan, blodtransfusion, behandling med bisfosfonater, vätskedrivande injektion vid hjärtsvikt eller lindring av ångest. (11)
Brytpunkt, brytpunktssamtal
Med brytpunkt menas ett fastställande av en gräns där vården ändrar inriktning och mål. För såväl patienter, närstående som vårdpersonal är denna punkt ej distinkt, utan en process över viss tid med successiv förskjutning av vårdens mål. (Bilaga 2)
När det är uppenbart att sjukdomen inte är botbar innebär det en övergång till palliativ vård.
Ställningstagande till palliativ vård kräver en medicinsk bedömning som ska göras av läkare samt dokumenteras i patientens journal. Fastställande av brytpunkten är avgörande för vårdre- sultatet, genom att målet med vården förändras. Beslutet ska vara väl förankrat hos patient och närstående och bedömningen bör ske utifrån en etisk plattform. Läkarens bedömning om palliativ vård och förhandsbeslut om att avstå från livsuppehållande åtgärder ska dokumente- ras i journalen. Där ska även noteras vem som informerats och informationens innehåll. Det är viktigt att bakom varje beslut om att avstå från eller sätta in olika vårdinsatser, finns en ade- kvat medicinsk bedömning. Vid ställningstagande till om patienten är i sen palliativ fas, inne- bär detta också beslut om att avstå från akut livsuppehållande åtgärder såsom hjärt-
lungräddning (HLR). HLR kan aldrig ses som en symtomlindrande behandling.
Vård av Palliativ vård i
obotbar sjukdom Palliativa insatser livets slutskede
Sista brytpunkten
Förlänga liv, livskvalitet Livskvalitet
Brytpunkt Brytpunkt
Det kan också vara lämpligt att erbjuda ett brytpunktsamtal då patienten förstår att sjukdomen leder till döden eller då det behövs mer hjälp i det vardagliga livet. Den sista brytpunkten är den dag när det är tydligt att livet bara kan vara några dygn eller någon vecka ytterligare. Den i vårdteamet som märker att en brytpunkt passeras har ansvar att dela med sig av den insikten till teamet. Ofta är det den vårdare som är närmast patienten som bäst kan avgöra när den sista brytpunkten inträder. Läkaren har stort ansvar att bedöma att den försämring som iakttagits inte beror på andra sjukdomar som tillstött eller på biverkningar av läkemedel.
Vårdplan upprättas utifrån samtalet. Brytpunktssamtalet ger möjlighet till viss framförhåll- ning, så att plågsamma symtom kan lindras, onödiga sjukvårdstransporter undvikas, ger möj- lighet till att information ges på rätt sätt och att de närstående inbegrips på ett sätt som gagnar patienten. Personal som vårdar patienten ska lätt kunna läsa sig till vad som är beslutat i fråga om insatser och behandlingar. I omvårdnadsjournalen ska noteras att patienten informerats att målet för omvårdnaden nu är att lindra. Patientens reaktioner bör noteras och en plan för stöd läggas upp.
12
13
Palliativ omvårdnad
Omvårdnad utgår från behov och problem relaterat till hälsa och ohälsa och till det dagliga livet. Det är människans reaktioner och tolkningar av sjukdom som är i fokus.
Syftet med palliativ omvårdnad är att skapa en så god livskvalitet som möjligt i livets slutske- de. Viktiga begrepp i den palliativa omvårdnaden är symtomlindring, sociala relationer, syn- tes/sammanfattning, självbestämmande, självbild, samtycke att dö (A. Weisman) (12). En god livskvalitet i livets slutskede är att slippa smärtor och besvärande symtom, att leva så själv- ständigt som möjligt samt att få upprätthålla viktiga relationer till livets slut. Den sjuke behö- ver också hjälp med att behålla sin självbild trots de förändringar sjukdomen kan medföra.
Det kan också vara viktigt att få tid och stöd till en möjlighet att nå fram till en syntes och sammanfattning av sitt liv.
I den palliativa helhetsvården ingår de grundläggande behoven av trygghet, mänsklig kontakt och mänskligt värde. Den praktiska omvårdnaden ska präglas av respekt för patienten som individ. För att kunna ge en god omvårdnad krävs det att personalen vet vad patienten avser med god omvårdnad. Omsorg och allmän omvårdnad utgör stora delar av vården i livets slut, det dagliga livets självklarheter omfattas här. För att uppnå en god kvalitet och optimal om- vårdnad krävs det att man har en relation med patienten och närstående som präglas av ömse- sidigt förtroende. Det krävs kunskap om patientens vanor i det dagliga livet och att man därtill lägger sina kunskaper om vad som kan ske, när patienten har en progredierande sjukdom, blir immobiliserad och när normala funktioner sätts ur spel. Kompetensen i den palliativa vården ligger hos dem som ger vården, det är deras personliga engagemang, kunskap och livserfaren- het som formar vården och mötet.
Vården bör innehålla inlevelseförmåga, kreativitet och insikt i vad det innebär att vara svårt sjuk. Vårdpersonalen intar en central roll i patientens närvaro men det måste hela tiden vara en balansgång i förhållandet till patientens närstående. Att uppmuntra och stärka patientens och närståendes resurser är en viktig del av den palliativa vården samt att vara medveten om den fysiska miljöns betydelse.
Existentiella, andliga och religiösa frågor vid livets slut.
Människan längtar efter att i sitt liv finna mening och innehåll, sammanhang. Vem är jag? Har jag någon plats, uppgift? Vart är jag på väg? Att söka och finna något som liknar svar är ett behov som återkommer i olika livsskeden och som kan bli en viktig process under den tid då människan avslutar sitt liv.
Svårt sjuka människors existentiella och andliga frågor handlar ofta om meningen, skulden, livet, evigheten. Samtalet är den metod med vilken vi stödjer patientens bearbetning av dessa frågor. Då blir berättandet en skapelseakt, från kaos till struktur. Att få berätta kan leda till att olika upplevelser av verkligheten kan falla på plats och komma i så god ordning att männi- skan kan förstå och kanske t o m acceptera.
Samtal och reflektion tar tid och ofta finns de starkaste hindren för patienten att uttrycka sina känslor mer i omgivningen än hos henne själv. Samtalet kan komma till stånd om man får uppleva en atmosfär där det finns en lyssnare som har tid och vågar finnas där patienten be- finner sig i sin tanke. Att låta patienten presentera sin livsberättelse för någon som lyssnar ger värde och fördjupning av det liv som snart ska avslutas.
14
Människan är utrustad att klara existentiell och andlig smärta så länge hon inte blir övergiven eller sviken. Att i tillit till en annan få möjlighet att närma sig också starka känslor som sorg, rädsla, aggression och glädje bidrar till att minska den existentiella smärtan. Patienter behöver få stöd i flera frågor, som att reflektera över hoppet som förändras över tid, acceptans av det som sker och med att bearbeta sin sorg. Att den svårt sjuke patienten bemöts som en männi- ska som vården satsar på och lyssnar till ger upplevelsen av hopp.
Existentiella frågor handlar om människans grundläggande sätt att vara. Som existerande för- håller sig människan till sig själv, till världen, till sina möjligheter. Reflektionen över hennes liv kan ge möjligheter och insikter som stöder en god avslutning av livet.
Andliga frågor handlar om människans djupaste relationer till sig själv, andra och gud eller andra högre makter. Den andliga dimensionen innefattar människans känsla av mening och mål med livet. Andlig styrka kan bidra till uthållighet.
Religiösa frågor hör hemma i den sociala institution av människor som delar samma tro. Det religiösa behovet får sina svar genom bön, läsning ur den religiösa urkunden, gudstjänster och riter. Kan ge kraft att klara kriser och att leva med sjukdomen. Kan ge känsla av frid, trygghet och hopp. Detta gäller även för samtalet med närstående.
Inom sfären för frågor och samtalet faller också handledning av personalen. Då vi ser perso- nalen som ett av de betydelsefullaste instrumenten i den palliativa vården både behöver och ska personalen ges möjlighet att reflektera över möten med andra människors liv.
Efter dödsfallet
Omhändertagandet efter dödsfallet ska ske med vördnad och respekt och efter de direktiv som givits uttryck för antingen tidigare av patienten själv eller av närstående i samband med döds- fallet. Det är viktigt att beakta olika kulturer och religiösa symboler. Kyrkan och begrav- ningsbyråer kan vara behjälpliga i dessa frågor.
Vid avskedet av den döde är det angeläget att rummet görs värdigt för ändamålet. Vissa vård- inrättningar har här föregått med gott exempel och inrättat särskilda avskedsrum.
Närstående
Behovet av omhändertagande av närstående, med stöd och information framstår som mer tyd- ligt inom palliativ vård än i sjukvården i övrigt. Det är också en av de uppgifter som särskiljer palliativ vård. Närstående behöver stöd och information under hela det palliativa sjukdoms- förloppet. Trygghet och kontinuitet, att veta var man ska vända sig med frågor, få information om hur anhöriga kan stödja den sjuke och förmås att medverka i vården i samtliga vårdnivåer är viktiga komponenter. För dessa uppgifter spelar personalens bemötande stor roll. Omvård- nadspersonalen är också den viktigaste aktören i stödet av den anhörige. Kuratorn kan vara en resurs i arbetet med närstående.
Rutin för samverkan mellan sjukhus, primärvård och kommuner angående stöd till anhöri- ga/närstående finns framarbetad och beslutad av vårdsamverkan Skaraborg. Denna innebär att hälso- och sjukvården har ansvar för att arbeta förebyggande och hälsofrämjande vilket inne- bär bland annat att identifiera anhörig som riskerar att drabbas av ohälsa. Det innebär såväl att beakta anhörigas eget behov av stöd som att förmedla kunskap om sjukdomstillstånd, hur
15
sjukdom utvecklas samt hur anhörig kan eller bör bemöta en närstående. Primärvårdens och sjukhusets roll är att uppmärksamma anhörigas behov av stöd och informera om vilket stöd som kan ges inom hälso- och sjukvården samt förmedla kontakt eller informera om vart anhö- rig kan vända sig för att få stöd av kommunen. Kommunerna ska erbjuda stöd för att underlät- ta för anhöriga, insatserna ska underlätta anhörigas situation, fysiskt, psykiskt och socialt.
Stöd till anhöriga som vårdar eller stödjer en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre eller som ger stöd till en person med funktionshinder innebär att utforma insatser som passar både den anhöriga och den närstående.
Barn som närstående
När vuxna patienter är svårt sjuka och det finns barn i familjen är det viktigt att ta med barnen i ett tidigt skede. Föräldrarna kan ibland behöva stöd och hjälp att ta upp svåra frågor med sitt barn. Möt med respekt, ge anpassad information utifrån barnets ålder och utvecklingsnivå och svara på barnets frågor. Det är också viktigt att ordna med bra miljö för barnen då föräldern vistas på sjukhus och att det blir ett fint avsked. Efter samråd med föräldrarna kan skolans personal behöva informeras för att kunna stödja barnen på bästa sätt. (13)
Närståendepenning
Närståendepenning erbjuder en möjlighet för den sjuke att ha någon hos sig under sjukdoms- tiden. Personer som är närstående den svårt sjuke kan få ersättning från försäkringskassan om man avstår från förvärvsarbete. Den sjuke ska lämna sitt samtycke.Till närstående räknas an- höriga men även andra man har nära relationer till. Med svårt sjuk menas sådana sjukdoms- tillstånd som innebär ett påtagligt hot mot den sjukes liv. För ytterligare information hänvisas till Försäkringskassan.
Efterlevandestöd
Närstående ska erbjudas samtal för att få tala om den avlidnes sista tid. Efter dödsfallet över- vägs hur länge kontakterna bör upprätthållas. Många gånger har de efterlevande en mängd frågor som de behöver få svar på. Exempelvis frågor som rör sjukdomen, behandlingar, eller uteblivna sådana.
Det är viktigt att personalen visar att det finns öppna kanaler och att de efterlevande får möj- lighet att tala om sina känslor. I de fall där de inte var på plats då dödsfallet inträffade kan det vara angeläget att få träffa den personal som hade de sista kontakterna med den avlidne. Vid behov kan hänvisas till kyrkans efterlevandegrupper.
Varje enhet som har patienter i sent palliativt skede ska ha rutiner för stöd i sorgearbetet och vem som följer upp närstående efter dödsfallet.
16
Vårdkedjan
För att kunna ge patienter en god vård i palliativt skede krävs att personalen har adekvat kom- petens och att det finns en sammanhållen vårdkedja. Samverkan mellan olika vårdgivare ska vara så välutvecklat att övergången mellan olika vårdformer underlättas. Det är viktigt med kontinuitet, tillgänglighet, att patienten är välinformerad och att närstående får möjlighet att vara delaktiga i vården. Patient och närstående ska i varje fas av det palliativa vårdförloppet veta var man ska vända sig vid problem.
Vårdansvaret finns inom kommun, primärvård och sjukhusvård och vårdkedjan däremellan är viktig. Det måste vara en kontinuitet i kontakterna med sjukvården så att en vårdgivare inte släpper ansvaret förrän en annan aktör är beredd att ta över. Patientens önskemål ska styra var vården ges och diskuteras i ett tidigt skede så att patienten kan vara delaktig i beslut som fat- tas. Det är först när byte av vårdnivå bedöms ge ökad livskvalitet för vårdtagaren, eller om vårdgivare på aktuell vårdnivå inte kan garantera en god och säker vård, som vårdtagaren ska flyttas.
Den behandlingsansvariga läkaren, oavsett vårdnivå, fattar och dokumenterar beslut om palli- ativ vård. Detta innebär startpunkt för vårdkedjan. Det är viktigt att det finns ett samarbete och dialog mellan Primärvårdens läkare och sjukhusläkare.
Vårdgivare
Den palliativa vården bör utvecklas och prioriteras när det gäller utbildning, forskning och det patientnära praktiska arbetet inom vården. Att vårda människor i livets slutskede är både gi- vande och krävande. För att kunna ge en god palliativ vård bör personalen ges möjligheter till utbildning i palliativ medicin/omvårdnad på högskola och gymnasienivå. Därutöver bör kon- tinuerlig kompetensutveckling ske (2, 3). Viktiga utbildningsområden är vårdideologi och etiska frågor, bemötande och förhållningssätt samt kommunikation och samtalsmetodik.
Andra viktiga områden är livskvalitet och värdighet, symtom och symtomlindring, stöd till närstående, samt dokumentation.
Vid behov ska berörd personal ges möjlighet till handledning och stöd. Utbildning och hand- ledning bör vara både individuellt anpassad och gemensam för teamet med gemensam sam- ordning över organisationsgränserna.
Kommunen som vårdgivare
Vård i livets slutskede ska kunna ges där kommunen har hälso- och sjukvårdsansvar oavsett boendeform.
Hälso- och sjukvårdsansvaret tillgodoses upp till och med distrikt/sjuksköterskenivå samt sjukgymnast och arbetsterapeut. Läkaransvaret tillgodoses av Regionen i form av allmänläka- re på vårdcentralsnivå eller specialistläkare på slutenvårdsnivå.
Individuell vårdplanering ska genomföras. Lämpliga deltagare är patient, närstående, bi- ståndshandläggare, sjuksköterska, arbetsterapeut, sjukgymnast och läkare, eventuellt även omvårdnadspersonal beroende på vad som planeras.
17
Den individuella planeringen kan delas upp i flera mindre delar allt efter behov men ska hål- las samman i en dokumenterad vårdplan av utsedd kontaktperson, lämpligen patientansvarig sjuksköterska.
Det ska finnas möjlighet att vårdas inom kommunens vård och omsorg till livets slut, om så önskas. För att säkerställa tryggheten för den enskilde är det viktigt att kommunen kan erbju- da kontinuitet vad gäller personal och alltefter individuella behov skapa väl fungerande team runt den palliativa patienten.
Kommunernas hälso- och sjukvård håller på att bygga upp kompetens hos omvårdnadsperso- nal och legitimerad personal vad gäller vård i livets slutskede och kan erbjuda basal palliativ vård dygnet runt. Det är viktigt att även tillgodose de behov som sjukgymnast och arbetstera- peut kan stå till tjänst med. Bedömer sjuksköterskan att det finns behov av extravak ska det finnas en rutin för hur det tillgodoses. Sjuksköterskan samarbetar med de olika palliativa verksamheter och kontaktsjuksköterskor som finns inom SkaS och därigenom byggs erfaren- heten och förtrogenheten upp och blir till trygghet för patienten.
Om den sociala situationen sviktar för patienten och det finns önskemål om sociala insatser, ändrat boende eller avlastning för anhöriga bedöms detta behov av kommunens biståndshand- läggare.
Primärvården som vårdgivare
Primärvårdens insatser i samband med basal palliativ vård sker vanligen genom läkarinsatser för patienter inom kommunens särskilda boende, korttidsvård och även vid sjukvård i ordinärt boende. Primärvårdens läkare har oftast behandlingsansvar för vårdtagare inom kommunens särskilda boendeformer. I ansvaret ingår ett nära samarbete med kommunens sjuksköterskor och övrig omvårdnadspersonal, deltagande i den individuella vårdplaneringen samt fortbild- ningsansvar gentemot kommunen. Dietist och kurator konsulteras vid behov.
Sjukhusvården som vårdgivare
Basal palliativ vård ges på de flesta klinikers vårdavdelningar och/ eller mottagningar samt av palliativa verksamheter. På akutvårdsavdelningar vårdas palliativa patienter jämsides med övriga patientkategorier. Vården bedrivs av ordinarie personal och med ordinarie bemanning.
Den specifika kunskapen hos personalen om palliativ vård är idag ojämn.
Slutenvårdsplatser för specialiserad palliativ vård saknas idag inom sjukhusvården. Behovet är enligt europarådets rekommendation 5 vårdplatser per 100 000 invånare (7), förutsatt att det finns en väl utbyggd och väl fungerande specialiserad öppenvård.
För de patienter som önskar att få dö hemma eller i kommunalt boende kan sjukhusansluten avancerad hemsjukvård inte erbjudas.
Palliativa rådgivningsteamet
Palliativa rådgivningsteamet är sedan 2003 en övergripande instans, ej bunden till något verk- samhetsområde utan samarbetar med vårdgivare inom palliativ vård på sjukhus, i övriga palli- ativa verksamheter, på särskilt boende och inom hemsjukvård. Teamets arbetsområde är hela Skaraborg utom västra delen där palliativa kunskapsteamet tillskapats istället. Teamet är mångprofessionellt sammansatt med läkare, sjuksköterskor, kurator och dietist. Utan att ta över patientansvaret träffar teamet patienter och närstående för att ge råd och stöd, utvidgad symtomlindring och uppföljning. Allmän rådgivning sker i individuella kontakter med vård- givare. Teamet är ett forum för kunskapsförmedling och bidrar med utbildning/fortbildning
18
för olika personalkategorier samt främjar forskning och kvalitetsutveckling. Patientrelaterad handledning för arbetsgrupper och team är också en arbetsuppgift för det palliativa rådgiv- ningsteamet. Bland övergripande verksamheter kan nämnas arbete i närsjukvårdsgrupper för palliativ vård (ordförandeskap i norra, östra och södra närsjukvårdsgrupperna) samt ansvar för revidering och implementering av det organisatoriska vårdprogrammet.
Palliativa rådgivningsteamet är med sina kunskaper, sammansättning av teamet och med pal- liativ vård som kärnverksamhet exempel på specialiserad palliativ verksamhet.
Övrig palliativ verksamhet
De palliativa verksamheterna vid respektive kliniker på KSS; NÄRA, LINDRA, GYNNA, verksamheten vid hematologen, kardiologen, njurmedicin samt kontaktsjuksköterskor vid neurologavdelning och öron-näsa-halsklinik syftar till att överbrygga klyftan mellan sjukhus- vård och kommunal hemsjukvård. De palliativa verksamheterna vid hematologen, lungmedi- cin och gynekologiska kliniken är integrerade till den cytostatikamottagning som finns vilket innebär att man ser till patientens behov i olika faser av sjukdomsutvecklingen. På kirurgen finns palliativ verksamhet dels på onkologimottagningen, dels via kontaktsjuksköterskor, NÄRA.
Motsvarande verksamhet bedrivs på hematolog- onkologmottagningen i Lidköping.
Gemensam målsättning för samtliga palliativa verksamheter är god tillgänglighet och möjlig- het att ge stöd till patienter och närstående både i form av telefonrådgivning, besök och i vissa fall hembesök. De är delaktiga vid vårdplaneringar och stöttar kommunens sjuksköterskor i patientarbetet. Kurator och dietist finns knuten till respektive enhet. Någon specifik läkare finns som regel inte utan man samarbetar med respektive behandlingsansvarig läkare. Till- gången till verksamheten möjliggör att fler patienter kan vistas hemma i slutskedet av sin sjukdom. Alla erbjuder någon form av efterlevandestöd.
Smärtenhet
Smärtenhet med specialistkompetenta läkare och sjuksköterskor finns både vid KSS och SiL och kan anlitas som konsulter vid komplicerad smärtbehandling. Såväl sjukhusvårdens som primärvårdens läkare kan remittera patienter till enheten. Omvårdnadsansvariga sjuksköters- kor kan dessutom kontakta smärtenheten för rådgivning. Det finns en tillgänglighet dygnet- runt med koppling till anestesijouren vid KSS respektive koppling till Hospice Gabriel i Lid- köping under jourtid.
Nätverk inom palliativ vård:
• Palliativa Nätverket Västra Skaraborg är ett samarbete mellan kommun, primärvård och sjukhuset i Lidköping. Nätverket härstammar från närsjukvårdsprojektet Västra Ska- raborg och arbetet med VILA, Vård i livets avslut, som startade 2003. Det är ett samver- kans projekt mellan olika vårdgivare, sex kommuner Lidköping, Götene, Skara, Grästorp, Vara och Essunga samt primärvården i Vara och Götene, Hospice Gabriel och sjukhuset i Lidköping.
Gruppens målsättning är att öka samarbetet mellan de vårdgivare som arbetar kring pati- enter med palliativt vårdbehov samt att skapa trygghet för alla inblandade genom en gemensam värdegrund och att man tar fram lösningar på gemensamma problem och lär av varandra. Gruppen består av sjuksköterskor från äldreboenden och distriktssköterskor från hemsjukvården, sjuksköterskor och läkare från primärvården samt verksamhetschefen från Hospice Gabriel.
19
• Nätverk för palliativ vård inom södra, östra och norra Skaraborg. Sedan år 2007 finns ett gemensamt forum för samtal omkring rutiner och kvalitetsförbättringar mellan representanter från olika vårdaktörer inom området. Representanter är olika yrkeskatego- rier från tio kommuner, primärvård och sjukhus. Syftet är att öka förståelsen för patienter i palliativ vård för ökat samarbete och kontinuitet i vårdkedjan. Vid träffarna sker även in- hämtande av ny kunskap inom ämnesområdet. Med tiden har nätverket kommit att bli ett komplement till projektena för palliativ vård inom närsjukvårdsområdena
• Närsjukvårdsgrupper har bildats för palliativ vård också i norra, östra och södra när- sjukvårdsområdena. Arbetsgrupperna har en god sammansättning av olika personalkate- gorier representerande primärvård, kommuner och sjukhus. Syftet är att utveckla den pal- liativa vården inom närsjukvårdsområdena och ge förslag till arbetsmodeller och samar- betsformer, som syftar till att höja kvaliteten i den palliativa vården. En annan viktig upp- gift är att inventera behovet av och planera för genomförandet av kompetensutveckling av personal.
• Närsjukvårdsteam Västra Skaraborg är ett team för multisjuka personer, bestående av en läkare och två sjuksköterskor som arbetar situationsorienterat, vilket innebär att man ser till personens samlade livssituation (fysiskt, psykiskt, socialt och funktionellt), dennes alla olika symtom och besvär, hemförhållanden samt tillgängliga resurser. Teamets upp- tagningsområde är de sex kommunerna Lidköping, Skara, Götene, Vara, Grästorp och Essunga.
Vård och omsorg om multisjuka patienter och patienter i avancerad sjukdomsfas kan på grund av det delade ansvaret mellan kommun och region/landsting förlora en viktig di- mension och därmed kvalitet. Ett viktigt underlag för att värdera vilka behov av medicins- ka insatser och effekterna av desamma, är att möta patienten i sin hemmiljö och därmed arbeta gränsöverskridande. Teamet har även tillgång till fyra närsjukvårdsplatser på medi- cinkliniken vid Sjukhuset i Lidköping, samt en närsjukvårdsplats i varje kommun.
Närsjukvårdsteamets arbete ska resultera i bättre individanpassade vårdplaner så kallade samsynsplaner utifrån individens och närståendes behov. Detta skapar i sin tur större trygghet hos övrig vårdpersonal och för patienterna samt för deras närstående.
Teamet skapar rutiner för handledning och stöd av personalen samt fungerar som en bryg- ga och kunskapsförmedlare mellan kommunernas och regionens sjukvård. Utbildningar inom vissa sjukdomstillstånd för både enskilda individer och patientgrupper ges. Närsjuk- vårdsteamet gör bedömningar i hemmiljön för att skapa en helhetsbild av patientens socia- la support.
Annan vårdgivare
Hospice Gabriel i Lidköping drivs av en stiftelse utan särskilt vinstintresse. Här finns 9 vård- platser för slutenvård och även dagvårdsgäster tas emot. Enheten har en hög personaltäthet och egna läkare med dygnet-runt jour. Enligt EU:s rekommendation om organisationen av palliativ vård (7) är Hospice Gabriel den enda specialiserade enheten för palliativ slutenvård i Skaraborg.
Patienten kan komma till Hospice Gabriel för denna form av vård för att få hjälp med bland annat symtomlindring. I dessa fall krävs en remiss från behandlande läkare och en egen ansö- kan från patienten. Uppdraget för denna vård kommer från hälso- och sjukvårdsnämnderna i Skaraborg.
Hospice Gabriel erbjuder även vård i livets slutskede. Då ansöker patienten själv till Hospice Gabriel. Det finns utarbetade rutiner för samarbete mellan sjukhusvård, kommun och Hospice
20
Gabriel, där kommunalt betalningsansvar kan bli aktuellt. Rutinerna gäller även när sjukhuset initierar vården. Praktisk omsorg och stöd ges till närstående under och efter vårdtillfället.
Hospice Gabriel erbjuder även utbildning till skolor och andra vårdenheter.
Vård i annan kommun än hemkommunen
Det kommunala vårdansvaret gäller de som är folkbokförda inom kommunen. Det finns inget avtal kommunerna emellan om fri sjukvård. I enskilda fall har kommunerna möjlighet att göra överenskommelser om vård.
Kommunikation i vårdkedja
Samordnad vårdplanering, Skaraborg, vid vård i livets slutskede
Vid vårdplanering bör ”Vård i livets slutskede” anges när kallelse till vårdplanering sker. Det- ta för att möjliggöra deltagande av ”rätt” personal från de olika vårdnivåerna. Det ska vara sjuksköterska med vid vårdplanering vid vård i livets slutskede. Brytpunktssamtal ska vara klart och ett dokumenterat beslut om palliativ vård ska finnas.
Lokalt kan rutiner upprättas för att säkra informationsöverföring i kortare vårdkedjor, exem- pelvis mellan kommun och primärvård. Ur patientsäkerhets- och kvalitetsskäl är en noggrann utförd informationsöverföring mellan vårdnivåer av stor vikt. Här är dels den samordnade dels den individuella vårdplanen viktiga verktyg.
All information ska ske i samråd med patienten.
Epikris
Epikris från vårdavdelning gällande patient i sent palliativt skede måste vara ändamålsenligt utformad för att mottagaren, d.v.s. vårdgivare i kommun och primärvård, ska kunna fortsätta vården utan kännbar övergång mellan vårdformerna. Med den kännedom som sjukhusläkaren har om patienten och dennes sjukdom ska också direktiv kunna ges för förväntade händelser i den sena palliativa fasen. Epikrisen ska innehålla beslut om palliativ vård, dokumentation om brytpunktssamtalet, aktuella vårdåtgärder, aktuella läkemedel, ordination av behovsläkemedel för förväntade händelser, uppgift om öppen retur samt eventuell delegation för fastställande av tidpunkt vid konstaterande av förväntat dödsfall.
Vårdkedjor - vuxna
För att försäkra patient som befinner sig i livets slutskede ett tryggt och värdigt omhänderta- gande måste vårdinsatserna samordnas på ett optimalt sätt. Planering och samverkan av medi- cinska, psykologiska och sociala insatser bör ske utifrån en noggrant utarbetad individuell vårdplan, i vilken den enskildes önskemål om vården ska utgöra utgångspunkt.
Vård i livets slutskede bygger ofta på stora insatser från närstående. Det är därför viktigt att utformningen av vården sker i samverkan med närstående och att deras önskemål beaktas så mycket som möjligt. Detta är särskilt betydelsefullt när patientens tillstånd är sådant att han eller hon inte kan ge uttryck för någon egen uppfattning. Om patient önskar att få vårdas i det egna hemmet eller i det särskilda boendet, bör hälso- och sjukvården och socialtjänsten kunna bistå denna önskan. Flyttningar från det särskilda boendet eller det egna hemmet till sjukhus bör endast ske om sjukhusvården bedöms medföra en ökad livskvalitet för patienten. Ett sätt att skapa trygghet för patienten och närstående kan vara att erbjuda så kallad öppen retur till den enhet som patienten skrevs ut ifrån.
21
Utifrån behandlingsansvar bedrivs palliativ vård via två vårdkedjor:
• Mellan primärvård och kommun där distriktsläkare är behandlingsansvarig läkare.
• Mellan sjukhusvård och kommun där specialistläkare är behandlingsansvarig läkare.
Om patient i den sena fasen av vården i livets slut, som är kort och omfattar dagar eller veck- or, kan flytta från sluten vård till annan vårdform men inte önskar detta, så ska inte patienten bedömas vara utskrivningsklar.
Öppen retur och trygghetsplatser
Öppen retur innebär att patienten lovats direkt inläggning på avdelningen utan att behöva pas- sera akutmottagningen
Öppen retur är en hjälp för svårt sjuka patienter och gäller oftast patienter i livets slutskede men kan också ibland vara aktuellt i andra fall. Orsaken kan vara försämring i hälsotillståndet eller problem av annat slag. Med tryggheten av att ha öppen retur ser man att oro hos patien- terna kan minimeras, ”onödiga” inläggningar inhiberas, en rådgivning kan ske per telefon i stället för på akutmottagningen etc.
Det är alltid läkaren på utskrivande vårdavdelning som tar ställning till när öppen retur ska tillämpas och när den ev. ska tas bort.
För öppen retur gäller att rutiner finns för handläggning. Patienten får med sig en skriftlig dokumentation om öppen retur, vart han ska vända sig, telefonnummer, Lämpligt att formali- sera med blankett som patienten får med sig hem och som kan visas för ambulansförare med flera (bilaga 3).
Avdelningen håller inte en sängplats i beredskap utan löser den frågan när behovet inträder.
Patienten eller närstående ska ringa till avdelningen före resan till sjukhuset. När patienten kommer till avdelningen enligt överenskommelsen ”Öppen retur” ska han skrivas in på sed- vanligt sätt. Sjuksköterskan informerar tjänstgörande avdelningsläkare/jourläkare, som under- söker och skriver in patienten. Hur snabbt detta ska ske får avgöras från fall till fall på sedvan- ligt sätt som gäller övriga inneliggande patienter som behöver läkarkontakt. Vårdteamen på sjukhus och i primärvården informeras i samband med utskrivning. Det bör finnas en pärm på avdelningen där ”Öppenreturpatienter” finns dokumenterade och denna bör kontrolleras re- gelbundet så att uppgifterna är aktuella. Inför sommarstängningar och liknande måste pärmen uppdateras och patienterna informeras om vart man ska vända sig när avdelningen är stängd.
Det är viktigt att inte ha fler patienter aktuella än vad man rimligen kan klara av med bibehål- len kvalitet. Det är viktigt att det framkommer tydligt i journalen att patienten har öppen retur.
Beslut om Öppen retur har fattats redan 2003 av politikerna. I vårdprogrammets första uppla- ga 2004 fanns det med som en del av god palliativ vård. Fortfarande 2009 är det inte genom- fört på alla avdelningar. Förutsättningar för detta måste skapas av ledningen vid de olika kli- nikerna. Oftast handlar det inte om att ha ett rum stående till förfogande, utan en attityd och en organisation för hur man hanterar det praktiskt. Goda exempel finns, t.ex. kirurgkliniken.
Vid palliativ vård i hemmet ska det i kommunen finnas trygghetsplatser som kan utnyttjas med kort varsel vid en akut svikt av social karaktär och som inte efterfrågar en förnyad medi- cinsk bedömning.
För både öppen retur och trygghetsplatser gäller att rutiner finns för handläggning och för att patienten får skriftligt underlag (bilaga 3). Det är viktigt att det framkommer tydligt i journa- len att patienten har öppen retur.
Distriktsläkare är behandlingsansvarig läkare
Distriktsläkaren är behandlingsansvarig läkare för de flesta av de patienter som har plats på något av kommunens särskilda boenden eller de i eget boende med åldersrelaterade eller andra sjukdomar som under kortare eller längre tid handlagts av distriktläkaren. Det gäller även för dem som blivit remitterade av sjukhusläkare efter vårdtillfälle eller annan kontakt.
Distriktsläkaren ska ha möjlighet att konsultera sjukhusläkare vid behov, t.ex. specialistläkare inom alla specialiteter, smärtenhet, palliativt rådgivningsteam.
Omvårdnadsansvarig är sjuksköterska i hemvård, på särskilt boende eller på kortidsavdelning.
Denna bör ha regelbundna kontakter med behandlingsansvarig läkare samt ha tillgång till tyd- liggjorda rutiner för läkarkontakt under jourtid. Omvårdnadsansvarig bör även beredas möj- lighet att rådfråga kollegor inom sjukhusvården, t ex smärtenhet och palliativt rådgivnings- team.
Närstående
Kommunal hälso- och sjukvård Distrikts-läkare
Jourläkare
Patient
Sjukhusvård
Palliativt rådgiv- ningsteam
Sjukhusläkare är behandlingsansvarig läkare
När beslutet om sen palliativ vård är fattat på sjukhusnivå är behandlingsansvaret ofta kvar på respektive klinik. Om det finns en palliativ verksamhet ansluts patienten dit. Den primära kontakten mellan patienten och sjukvården bör upprätthållas med den till kliniken knutna pal- liativa verksamheten om sådan finns, annars med kontaktsköterska på respektive vårdavdel- ning eller mottagning. För patienter med komplex symptomatologi och stort behov av stöd kan med fördel Palliativa rådgivningsteamet kopplas in.
Då patienten vårdas i hemvård eller särskilt boende finns omvårdnadsansvaret hos sjukskö- terska i kommunen. Kontakt måste då finnas med palliativ verksamhet eller kontaktsköterska på respektive vårdavdelning alternativt mottagning. Rutinerna för kontakt med läkare/ sjuk- sköterska under jourtid måste vara tydliga.
22
Primärvårdsläkare kan finnas som ”konsult” och kan efter kontakt med behandlingsansvarig läkare eller kontaktsköterska utnyttjas för att göra bedömningar av patient som vistas i sin bostad eller på särskilda boenden.
Medicinska insatser kan ske med delat ansvar mellan sjukhusläkare och primärvårdsläkare.
23
Patient
Sjukhus-läkare Distrikts- läkare
Palliativt rådgiv- ningsteam Palliativ
verksamhet Kommunal hälso- och
sjukvård Närstående
24
Vårdkedjor - barn
Palliativ vård av barn kan ha olika innebörd. Exempelvis är omhändertagandet av barn med allvarliga neurologiska handikapp i vid mening palliativt, då vården av dessa patienter i de flesta fall inte syftar till bot av grundsjukdomen. Riktlinjerna i detta vårdprogram avser sen palliativ vård av barn med dödliga sjukdomar och då i första hand terapiresistent cancersjuk- dom.
Internationella barncancerorganisationen (SIOP) har utarbetat följande rekommendationer för vård av barn med cancersjukdom i palliativt skede:
1. Utveckla gemensamma riktlinjer för den palliativa vården inom enheten.
2. Genom gemensamt beslut i hela det ”palliativa teamet” lägga upp en individuellt anpassad vårdplan för varje enskilt barn.
3. Lyssna till barnet, håll kontakt med familjen och försök att utveckla och bevara en bra relation med alla inblandade.
4. Föräldrar, barn och syskon ska vara delaktiga i alla viktiga beslut
5. Behandla fysisk och psykologisk smärta, liksom alla andra obehagliga symtom.
6. Det ska vara möjligt för barnet att dö i hemmet om föräldrar och patient önskar detta.
7. Efter ett barn avlidit bör teamets medlemmar diskutera och kritiskt utvärdera hur den palliativa vården bedrivits.
8. Efter att barnet avlidit, uppmuntra föräldrar och syskon att komma på uppföljande besök.
Palliativ vård av barn ställer stora krav på alla inblandade i teamet. Vid intervjuundersökning av föräldrar som mist sitt barn framkommer att de viktigaste egenskaper man uppskattar hos vårdgivarna är: ärlighet i information, medicinsk kunnighet, engagemang och tillgänglighet.
Ett dåligt bemötande vid ett enstaka tillfälle kan finnas med i föräldrars medvetande under lång tid.
Vårdkedjan
Vid cancersjukdom hos barn sker diagnostik och behandlingsplanering från barnonkologiska enheten, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus. Därifrån tas även beslut om att avsluta cancerbehandlingen när denna inte längre bedöms meningsfull. I dessa fall sköts det fortsatta omhändertagandet från barn och ungdomskliniken KSS, ofta i samverkan med andra instanser såsom länets barnmottagningar, kommunens hemsjukvård, sjukhuskyrkan, smärtenhet etc.
Familjen ska alltid informeras om möjligheten till palliativ vård i hemmet. Vid vård i hemmet får denna vård anpassas efter familjen önskemål och man ska alltid ha möjlighet till akut in- läggning direkt på avdelningen om så önskas. Vården kan se olika ut beroende på lokala för- utsättningar och familjens behov. Ibland sköts all vård från barnkliniken KSS, medan man i andra situationer arbetar tillsammans med den kommunala hemsjukvården eller den lokala barnmottagningen.
Regionvård- Barnonkologen Drottning Silvias barn och ungdomssjukhus (DSBUS) Ett nära samarbete föreligger mellan barnkliniken, KSS och barnonkologiska enheten DSBUS. När ett barn är under palliativ vård informeras barnonkolog regelbundet om hur
25
barnet mår och vid problem i den palliativa vården diskuteras detta. I vissa situationer kan det bli aktuellt med palliativ cytostatikabehandling och symtomlindrande strålbehandling. Dessa behandlingar styrs från barnonkologen. Därifrån har man också uppföljande samtal med fa- miljen efter ett dödsfall och föräldrarna inbjuds till ”Vi som mist”-gruppens träffar.
Sjukhusvård-Barnkliniken KSS
Den palliativa vården planeras och utförs huvudsakligen från dagvårdsavdelningen, (avd 45) och avd 48 barnkliniken, KSS. På kliniken finns ett onkologteam bestående av onkologansva- riga läkare och sjuksköterskor. Man har vidare tillgång till psykolog, kurator, sjukgymnast och dietist. Vid palliativ vård på sjukhus sker denna vård på avd 48.
Vid vård i hemmet planeras vården gemensamt från dagvårdsavdelningen och avd 48. Perso- nal från dessa avdelningar gör regelbundet hembesök. Ibland kan behov finnas av akuta hem- besök och dygnet-runt beredskap. Då barnkliniken inte har något hemsjukvårdsteam kan man i dessa situationer behöva ordna tillfälliga beredskapslinjer. Vid dödsfall i hemmet under jour- tid ska i första hand barnklinikens bakjour kontaktas.
När vården övergår från botande till palliativ vård ska detta noga noteras i journalen. Även under den fortsatta vården ska regelbundna journalanteckningar föras. Insatser som utförs av hemsjukvård eller annan vårdgivare ska ordineras av barnklinikens läkare som också är an- svarig för dessa insatser. Barnkliniken ansvarar för det psykosociala omhändertagandet av patient, syskon och föräldrar. Efter att ett barn avlidit erbjuds familjen uppföljande samtal.
Kommun-Hemsjukvård
Hemsjukvården kan deltaga med allmänna omvårdnadsinsatser och service. Innan personal från den kommunala hemsjukvården engageras i den palliativa vården ska de noga instrueras av barnklinikens personal. Ordinationer ska vara klara och entydiga. Regelbunden rapporte- ring bör ske till dagvårdsavdelningen och vid akuta problem vänder man sig direkt till dag- vårdsavdelning eller kvälls-/nattetid till avd 48, alternativt till barnklinikens jourhavande läka- re. Beträffande konstaterande av dödsfall se ovan. Hemsjukvårdens personal ska efter ett barn avlidit inbjudas till uppföljande samtal på barnkliniken, KSS.
Övriga vårdgivare
I vissa situationer kan man behöva utnyttja andra vårdgivare, exempelvis länets barnmottag- ningar, vuxenmedicin i Lidköping, Primärvården etc. Man får då planera denna vård indivi- duellt i varje enskilt fall.
Psykosocialt omhändertagande
På barnklinken finns en psykolog och en kurator. Dessutom finns tillgång till sjukhuskyrkan och sjukhuspräst. Vid behov erbjuds familjen (det sjuka barnet, syskon, föräldrar) kontakt med psykolog och/eller kurator från barnkliniken. Dessa kan erbjuda stödsamtal och krisbear- betning till barnet och familjen. Psykolog och kurator finns även tillgängliga för handledning till personal under och efter vårdtiden.
Sjukhuskyrkan har tid för samtal om frågor och tankar som rör livet. Samtalet kan röra oro över vad som varit och över vad som ska komma, sökande efter mening och sammanhang men också om vardagslivets trivialiteter och glädjeämnen. Samtalet syftar ofta till att finna ro i den kaotiska situationen. Sjukhuskyrkan kan också medverka till andakt, dop, bikt och natt- vard.
26
Patienten och familjen har ibland en relation till församlingspräst eller annan medarbetare. I sjukhuskyrkans uppdrag ligger att kontakta den andlige företrädare som patienten och famil- jen önskar.
Sjukhuskyrkan kan också erbjuda medverkan vid handledning i etiska frågor och i handled- ning för personalgrupp runt specifik patient.
Lekterapi-skola
Lekterapi erbjuds patienten och dennes syskon i samband med polikliniska besök och när barnet är inskrivet på avdelning. Däremot har man för närvarande inte resurser på lekterapi- avdelningen att åka ut till barn som vårdas i hemmet.
Barnet erbjuds även fortsatt skolgång, vid vård på sjukhus via sjukhusskolan, vid vård i hem- met via ordinarie skola, eventuellt då som hemundervisning. Om det finns önskemål ifrån familjen kan barnklinikens personal åka ut till skolan för att ge information om den sjukes tillstånd till klasskamrater och lärare.
Medicinskt omhändertagande
Smärtbehandling ges enligt barnklinikens PM. Ofta finns behov av patientkontrollerad smärt- behandling (PCA) eller morfindropp. Smärtenheten sköter denna behandling och de kan även vara behjälpliga om man har problem i den övriga smärtlindringen. Vid problem med morfin- pump vänder man sig direkt till smärtenhet eller till jourhavande narkosläkare .
Illamående-kräkningar behandlas enligt PM Nutrition sköts enligt PM
Ofta finns behov av syrgasbehandling i hemmet. Särskilt PM finns för detta.
Fortbildning
Kontinuerlig utbildning av barnklinikens personal i smärtbehandling och palliativt omhänder- tagande ska äga rum. I varje enskilt fall ges utbildning till kommunens hemsjukvårdpersonal.
