"Ibland vill jag bara ha en enkelbiljett till månen": - En kvalitativ studie om stressorsaker hos föräldrar till barn med ADHD

(1)

ÄMNE: Socialt arbete, C-kurs HANDLEDARE: Leif Franzén

SAMMANFATTNING: Studien utgår från fem föräldrar som har barn med ADHD och syftet har varit att undersöka vilka faktorer som har betydelse för dessa föräldrars stress. Internationella studier har visat att föräldrar till barn med ADHD känner stress kopplat till föräldrarollen oftare än andra föräldrar. Studien har belyst orsaker till stressen, kopplat till barnets ADHD-diagnos. Anled- ningen till det är dels att barnets beteende kräver extra uppmärk- samhet från föräldrarna och det beror också på yttre påfrestning- ar. Föräldrarna i denna kvalitativa studie upplever sig ha en mer krävande roll än andra föräldrar. De upplever ständigt hög stress och orsaksfaktorerna kan delas in i sex huvudkategorier. Vad som stressar varje förälder inom kategorierna varierar. Konsekvenser- na av stressen ger både sociala och fysiologiska konsekvenser för föräldrarna.

NYCKELORD: Föräldrar, barn med ADHD, Stress

TITEL: ”Ibland vill jag bara ha en enkelbiljett till månen”

- En kvalitativ studie om stressorsaker hos föräld- rar till barn med ADHD

FÖRFATTARE: Kiki Forssén Anna Ingman DATUM: Jan 2010

(2)

Vi vill tacka vår handledare Leif Franzén, universitetsadjunkt vid institutionen för socialt arbete vid Mittuniversitetet i Östersund, för den hjälp och den feedback du har gett oss, den har varit värdefull. Vi vill också rikta ett varmt tack till er som deltog i vår studie, som tog er tid att medverka i intervjuerna.

Intresset för personer med diagnosen ADHD kommer sig av att begreppet aldrig riktigt verkar uppnå konsensus och att barn med den här diagnosen tycks ”komma i kläm” på grund av detta. Ämnet är kontroversiellt och frågan om hur diagnostiseringen präglar barnen är ”spretig”, många åsikter vill styra och det är svårt att bilda sig en uppfattning. Intresset för föräldrarnas situation kommer sig av att många får ”kämpa” hårt, inte bara med barnets svårigheter, utan även i kontakt med dagis, skola och näromgiv- ning. I modern tid och med starkt stöd av anknytningsteorin mäts föräldrarna genom barnets beteende, eftersom ADHD är ett osynligt funktionshinder. Föräldrarna måste stå ut med andras blickar och kommentarer när barnen inte uppför sig enligt normen.

Vi tänker att alla dessa faktorer gör föräldrauppgiften svårare för denna grupp av för- äldrar än för andra. Inom det sociala arbetet kommer vi att möta många föräldrar som lever under stress, även föräldrar till barn med andra funktionshinder. Det är viktigt att förstå vilken roll och vilken betydelse socialarbetaren själv har i relationen med föräld- rarna. Uppsatsens titel är ett citat från en av föräldrarna i studien när hon berättar om sin situation och hur den ibland har känts övermäktig. Vi tänker oss att titeln ”Ibland önskar man sig bara en enkelbiljett till månen” speglar hur det kan kännas att vara för- älder till ett barn med ett osynligt funktionshinder.

(3)

1 INLEDNING ... 1

1.1 BAKGRUND ... 1

1.2 SYFTE ... 2

1.3 METOD ... 2

1.3.1 Forskningsdesign... 3

2 KUNSKAPSLÄGE ... 7

2.1 ADHD ... 7

2.1.1 Kritik till diagnosbegreppet ... 7

2.1.2 ADHD och sociala konsekvenser ... 8

2.2 STRESS ... 9

2.3 STIGMA ...10

2.4 FÖRÄLDRAR TILL BARN MED ADHD ...11

2.4.1 Föräldra-barnrelationen ...12

2.4.2 Föräldrar och stress ...13

2.4.3 Föräldrar och stigma ...14

2.4.4 Föräldrar och stöd ...15

3 RESULTAT - SAMMANSTÄLLNING AV INTERVJUERNA ...16

3.1 STRESSORSAKER HOS FÖRÄLDRARNA ...16

3.2 FÖRÄLDRARNAS KONSEKVENSER AV STRESSEN ...21

3.3 UPPLEVELSEN AV SKILLNAD I FÖRÄLDRAROLLEN ...22

4 ANALYS AV FÖRÄLDRARNAS STRESS ...24

4.1 STRESSORSAKER ENLIGT ANALYS...24

4.2 STRESS OCH KONSEKVENSER ENLIGT ANALYS...27

4.3 SKILLNAD I FÖRÄLDRAROLLEN ENLIGT ANALS ...28

5 DISKUSSION ...30

KÄLLHÄNVISNINGAR ...33 BILAGA 1 E-POSTUTSKICK

BILAGA 2 FRÅGEMALL

(4)

1 I

NLEDNING

”Sitter här mitt i natten och mår rent ut sagt skit. Min son mår dåligt, jag mår dåligt, res- ten av familjen mår dåligt. Gör så ont att se honom så här efter ett utbrott, han somnade svettig o hulkandes nu för en halv timme sen o det var likadant i går, e så trött på alla

"fajter" med honom. Han e ju egentligen så underbar o härlig, sä jäkla go och smart. Unik o vacker. Åå vad jag älskar honom, vill inte se han lida så här. Jag e helt slut men är för ledsen för att sova. Har inte fått diagnosen än men han är under utredning, dem har gjort basutredningen. Folk tittar snett på en när han får sina "utbrott". Inte ens mina föräldrar eller min man föräldrar vill förstå trots förklaringar, dem tycker bara att han är ouppfost- rad, en smäll i röven o i säng säger min styvfar, men det hjälper inte, gör det bara värre.

Tusen gånger värre. Han e inte ouppfostrad, vi kämpar o kämpar, hans syskon e helt an- norlunda men inget biter på honom. I skolan klarar dem inte av honom fast dem fått re- surshjälp så nu ska han börja en annan skola efter jullovet. Vilket utbrott han fick när vi fick berätta det, han förstår ju inte vad han gjort för fel, han frågar varför vi straffar ho- nom. Känns som ett straff för oss med just nu iallafall. ÅÅ vad han kommer att sakna sina klasskompisar. Fan allt känns hopplöst just nu, men det e bara att försöka rycka uup sig o ta nya tag inför detta nya året. Orkar inte skriva mer, måste få några timmar sömn innan ekorrhjulet snurrar på. Skönt att man kan skriva av sig här o jag lär göra det felr gånger”

(Barnsajten.se) 1.1 BAKGRUND

ADHD är en av de vanligaste diagnoserna inom skolhälsovård, barnhabilitering, barnmedi- cin, barnpsykiatri och vuxenpsykiatrin och det är föräldrarna som i huvudsak håller kontakt med olika instanser. Socialarbetare möter dagligen dessa föräldrar i sin yrkesutövning och de flesta förstår att ADHD medför problem för både individen och anhöriga, men vet lite om hur familjen ska bemötas (Gillberg, 2008). Studier har visat att föräldrar till barn med ADHD upplever stress oftare än andra föräldrar och det är betydelsefullt inom socialt arbete att förstå orsaksfaktorerna. Det är också viktigt att förstå hur föräldrarna påverkas av stressen för att utveckla metoder som ger familjer rätt stöd och hjälp. Tidigare forskning har visat att stressen kan härledas till yttre faktorer och att föräldrar med barn som har ADHD känner stor stress och otillfredsställelse i sin föräldraroll. Speciellt mödrar kän-

(5)

ner ofta att de blir anklagade som orsaken till barnets beteende (Neophytou & Webber, 2005). Gillberg menar att ett barn i varje klass har ADHD vilket betyder, rent teoretiskt, att minst två föräldrar i varje klass har ett barn med ADHD. Det finns också siffror som pekar på att var fjärde till var sjätte barn har beteendeavvikelser som kräver någon form av åtgärd. Kritiker till ADHD-begreppet menar att ADHD är en diagnos som uppkommit för att föräldrar ska slippa ta ansvaret för barnets beteende. Eva Kärfve (2001), docent i sociologi, ifrågasätter hur hundratals barn, som tidigare har setts som fullt friska först nu anses ha en medfödd ”dysfunktion”. Hon menar vidare att det är en liten grupp neuropsyki- atriker som har fått styra diagnostiseringen för barn som uppträder ”underligt” eller ”fel”.

Det framförs ibland teorier om att diagnostiseringen ska ha stämplande effekt på barnet.

Förespråkare av ADHD-begreppet menar att diagnosen hjälper barn och föräldrar att få information, stöd och hjälp att förstå vad diagnosen innebär och hur de ska kunna hantera sina utmaningar. De menar vidare att barnet redan är stämplat på grund av sitt beteende långt innan diagnostiseringen (Socialstyrelsen, 2004). Gillberg (2008) menar att barn med ADHD är mer krävande än andra och att stöd till föräldrar hjälper barnen att slippa sekundära problem till följd av diagnosens konsekvenser.

1.2 SYFTE

Syftet är att identifiera orsaker som har betydelse för föräldrars stress. Vad upplever för- äldrarna i studien som stressande kopplat till barnets ADHD-diagnos? Har dessa faktorer givit några konsekvenser för föräldrarna? Upplever föräldrarna själva att det är skillnad på sin roll som förälder till ett barn med ADHD jämfört med andra föräldrar?

1.3 METOD

Samarbetet mellan författarna har i huvudsak skett på distans med daglig telefonkontakt samt e-post och Microsoft Groove, en plattform för distansarbete på Internet. Sista veck- an skedde arbetet genom att författarna träffades för att sammanställa det slutgiltiga resultatet. Samarbetet har varit gott, och det har varit ”högt i tak” med öppen och rak kommunikation.

(6)

1.3.1 FORSKNINGSDESIGN

En kvalitativ undersökningsmetod har använts för att ge ett perspektiv utifrån rollen som förälder till barn som har fått diagnosen ADHD. Den kvalitativa forskningsmetoden handlar om att beskriva och förstå den intervjuades upplevelsevärld och kritiseras ofta för att bland annat vara subjektiv, snedvriden och att bara spegla det sunda förnuftet. Den explorativa inriktningen ger möjlighet för läsaren att själv tolka informationen och är därför enligt kritikerna inte vetenskaplig. Förespråkare menar att den kvalitativa forskningsinter- vjuns mål är att erhålla nyanserade beskrivningar, att styrkan ligger just i det tolkningsba- ra och explorativa (Kvale, 1997). Enligt Kvale (1997) tenderar frågan om vetenskaplig bevisning att ersättas av en mer pragmatisk fråga om informationen är användbar eller inte.

Denna uppsats ska inte ses som en vetenskaplig bevisning, hellre som ett bidrag till en ökad förståelse för stressen som kommer av de speciella krav som ställs på föräldrar, till barn med ett osynligt funktionshinder, där inget annat än subjektiviteten kan ge det bi- draget.

Ambitionen var från början att träffa alla föräldrarna, tyvärr utgjorde tidsramen samt geografiskt avstånd hinder för detta. Beslutet togs att göra tre intervjuer via telefon med motiveringen att det är mer intressant för studien att ha fler föräldrars svar med. Således gjordes tre intervjuer via telefon och två intervjuer genom att träffas hemma hos föräld- rarna. Hur lång tid intervjuerna pågick var beroende av hur följdfrågorna från intervjuaren såg ut och hur utförligt den intervjuade svarade. Tiden för intervjuerna kan uppskattas till mellan 25-60 minuter. Författarna har lyssnat på alla intervjuer tillsammans och diskute- rat vilka faktorer som är viktiga att ha med i redovisningen. I analysarbetet har utskrifterna haft stor betydelse för att kunna gå tillbaka och se vad intervjupersonerna faktiskt sa.

Utskrifterna av intervjuerna har varit en hjälp för att klargöra ur vilken kontext citaten ska tolkas. I de fall då informationen har varit svårtolkad eller tvetydig har föräldrarna kontaktats igen, för klargörande.

URVAL

Studien har ett syftesbestämt urval, föräldrar till barn med ADHD som är villiga att prata om sin stress. Det strategiska urvalet har skett genom kontakt med intresseorganisatio-

(7)

nen Attention-Riks¹. Riksförbundets kontaktpersoner har vidarebefordrat en förfrågan via e-post, om att delta i en intervju, se bilaga 1. Antalet intervjupersoner, fem föräldrar, är beroende av hur många som svarade. En person är kontaktad via ”snöbollsurval”².

INTERVJUTEKNIK OCH UTSKRIFT

Intervjutekniken är halvstrukturerade intervjuer med egen intervjumall. Intervjumallen innehåller både slutna och öppna frågor. De slutna frågorna finns för att underlätta analysarbetet och de öppna frågorna finns för att behålla den explorativa delen som önskas av en kvalitativ intervju, se bilaga 2. Efter överenskommelse skickades frågemallen via e- post till de som ville se frågorna innan intervjun utfördes (fyra st). Intervjuerna spelades in för att underlätta ett gemensamt analysarbete samt för att möjliggöra dokumentatio- nen. Enligt Kvale (1997) ”bör utskrifterna inte vara ämnet för en intervju, snarare medlet för tolkningen av det som sades” (s. 166). Under utskriften har uppenbara felsägningar och grammatiska fel korrigerats samt upprepade harklingar mm utelämnats. Förutom detta har intervjuerna skrivits ut ordagrant, att behålla uppenbara harklingar och felsäg- ningar skulle ha gjort texten svårbegriplig. Det finns ingen standardmetod för hur man når den inneboende meningen i eller innebörd av det som sägs (ibid.). Utskrifterna har haft stor betydelse i analysarbetet och de små korrigeringar som gjorts har underlättat arbetet, att klargöra det som sägs.

ANALYSARBETET

Klarläggningen av utskrifterna har skett genom att skapa ett analysunderlag för varje intervju, baserad på intervjumallen. Analysarbetet har skett genom att först sammanställa alla intervjuer var för sig i en analysmall. Analysunderlagen har granskats och sedan ana- lyserats i förhållande till kunskapsläget. Föräldrarna har kontaktats och givit sitt godkän- nande till det använda intervjumaterialet.

1 ”Riksförbundet Attention är en intresseorganisation för människor med neuropsykiatriska funktionsned- sättningar såsom ADHD, Aspergers syndrom, Tourettes syndrom och OCD. Vi arbetar för att de barn, ung- domar och vuxna som finns bakom diagnoserna ska få det stöd och den hjälp som de behöver samt bli be- mötta med respekt” (Attention-riks.se 1))

2 Snöbollseffekt = ”Från en informant får man namnet på andra informanter som kan vara lämpligt att in- tervjua” (Halvorsen, 2007)

(8)

ETISKA FRÅGESTÄLLNINGAR

Alla föräldrar som deltog i intervjuerna var positiva till föräldraperspektivets fokus i uppsatsen. Vissa uttryckte redan i första kontakten via e-post, när de visade intresse att medverka i intervjuerna, sina dåliga erfarenheter bl.a. i kontakt med myndigheter och skola.

De vill dela med sig av sina tidigare erfarenheter för att öka förståelsen för föräldrars situation när det finns ett barn med ADHD i familjen. Intervjudeltagarnas namn används inte i resultatredovisningen, de uppgifter som riskerar att bryta konfidentialiteten och röja identiteten har bytts ut i samråd med de intervjuade personerna. Ett etiskt dilemma är att om föräldrarna identifieras kan det ge konsekvenser för barnen. Ingen presentation av föräldrarna och deras livssituation ges av hänsyn till barnens anonymitet.

Kränkning är en ständig risk i mötet med människor. Det har tagits hänsyn till begrepp som kan upplevas nedsättande, avsikten i detta arbete är inte att någon ska känna sig kränkt. Avsikten är att belysa föräldrars situation. Om någon ändå känner sig kränkt så vill vi be om ursäkt för det.

TILLFÖRLITLIGHET OCH GILTIGHET

Vikten av att skydda barnens konfidentialitet har styrt informationen som presenteras i studien, därför har inga uppgifter om föräldrarnas livssituation tagits med i sammanställ- ningen av intervjuerna. I studien framkommer inte någon information som avslöjar vem som är barn till vilken förälder. Utgångspunkten är förstå föräldrarnas upplevelsevärld och därför ses den uteblivna informationen inte som ett hinder för tillförlitligheten. Stu- diens syfte är att ta reda på hur föräldrarna känner och hur de upplever sin verklighet, inte att ta reda på om fakta stämmer eller om föräldrarna utifrån ett sociologiskt perspektiv kan betecknas som stämplande. Studien omfattar fem intervjuer och kan därför inte generaliseras, däremot finns tidigare forskning som visar att fler föräldrar upplever stress.

Kopplingen mellan föräldrarna i studien och tidigare forskning kan inte antas som om en självklarhet, Det ger ändå en uppfattning om att upplevelsen av orsaker till stress hos för- äldrar till barn med ADHD delas av många.

I en av frågorna fick föräldrarna i studien färdiga alternativsvar att rangordna för att definiera vad som stressar dem mest, vilket kanske kan upplevas som ett sätt att styra svaret.

Det är viktigt att komma ihåg att det fanns möjlighet för föräldrarna att uppge andra al-

(9)

ternativ och att även det självnämnda alternativet i så fall kunde rangordnas. Det fanns inget krav på att ge varje stressorsak en siffra och därför kunde stressorsaker inte ”tving- as” fram. Frågemallens möjlighet att ställa följdfrågor har givit möjlighet för informanterna att nyansera sina svar samt för intervjuarna att ställa följdfrågor.

AVGRÄNSNINGAR

Uppsatsen har en tydlig avgränsning till föräldrars situation, då barnet/barnen har fått en fastställd ADHD-diagnos. Ett avsnitt om sociala konsekvenser för barnen finns med under rubriken ”Kunskapsläge”. I övrigt redogörs inte för diagnoskriterier eller för att ge kunskap om diagnosen ADHD. Det är ett grundantagande i uppsatsen att föräldrarollen inte är köns- eller genusbestämd, utan snarare personligt präglad. Golombook (2008) redogör för forskningsresultat som visar att det inte finns någon generell skillnad på mödrars och fäders föräldrakompetens.

(10)

2 K

UNSKAPSLÄGE

2.1 ADHD

ADHD är en förkortning på Attention deficit hyperactivity disorder och kan innebära svå- righeter med uppmärksamhet, sömnsvårigheter, automatiseringsproblem, bristande im- pulskontroll med mera. En vanlig uppfattning är att ADHD innebär och förutsätter hyper- aktivitet som ett självklart kriterium. Det finns dock personer med diagnosen som inte är överaktiva och en liten del som beskrivs som underaktiva (Gillberg, 2008). ADHD är ett komplext begrepp och innefattar undergrupper, ofta har en person fler npf-diagnoser, autistiska drag³ och Tourettes syndrom⁴ uppträder ofta tillsammans med ADHD. Gillberg (2008), professor i barn- och ungdomspsykiatri, menar att orsaken till beteendet hos barn med ADHD grundar sig i hjärnstrukturen och uppskattar att ungefär 60-70 % är ärftliga faktorer och ca 20-30 % beror på hjärnskador. Vissa kognitiva funktioner i hjärnan är ned- satta hos personer med ADHD exempel kan vara brister i arbetsminnet, bristande förmå- ga att hantera impulser och brister i att kunna planera och organisera (Beckman, o.a., 2007). Den grundläggande problematiken hos dessa barn tycks inte orsakas av psykosociala faktorer, däremot förefaller sekundär problematik i stor utsträckning att orsakas av miljöfaktorer (Gillberg, 2008). På senare år har antalet personer med Diagnosen ADHD ökat och en möjlig förklaring är att det moderna informationssamhället ställer högre krav, nu än tidigare, på kognitiva funktioner. Dessutom har kunskapen om diagnosen ökat och utvecklats inom psykiatrin, både internationellt och i Sverige (Socialstyrelsens hemsida).

2.1.1 KRITIK TILL DIAGNOSBEGREPPET

Diagnoser i allmänhet kan utformas på olika sätt och kan innehålla orsak till sjukdom eller ange lokalisering av den. Vanligen används diagnosen i deskriptivt syfte, alltså att beskriva gemensamma symptom (Währborg, 2009). Währborg (2009) menar att en diagnos ”aldrig kan vara ond”, däremot kan dess användare ha avsikter med den och konsekvenser av diagnostiken kan vara oönskade. Hallerstedt (2006) menar i sin bok ”Diagnosens makt -

3 Autismspektrum är ett paraplybegrepp som täcker in många diagnoser, man kan också ha autistiska drag.

4 Om en person har olika former av motoriska tics och något vokalt tic av en sådan grad eller omfattning att personen själv eller omgivningen störs så säger man att den personen har Tourettes Syndrom.

(11)

Om kunskap, pengar och lidande” att det biologiska perspektivet har vunnit mark på se- nare år och riktar kritik mot det biomedicinska paradigmet. Karin Johannisson, en av med- författarna till boken, redogör för svagheter och de negativa konsekvenser hon anser att diagnostiseringen ger såväl på individ- som på samhällsnivå. Bl.a. anser Johannisson att diagnosen är kontextuellt bunden och att den varierar över tid, sjukdomsbilder uppstår i

”livliga samtal mellan kropp, samhälle och samtidens kulturella koder” (s. 29) och minskar utrymmet för det normala. En viktig del i Johannissons kritik är att diagnosen kan skymma sikten för andra och kanske bättre förklaringar än vad det biomedicinska perspektivet erbjuder. Det är viktigt att understryka att boken har ett kritiskt förhållningssätt till dia- gnostik och att Eva Kärfve är en av medförfattarna. Eva Kärfve, docent i sociologi, kan ses som en av ADHD-diagnosernas största kritiker. I boken ”Hjärnspöken - DAMP och hotet mot folkhälsan” riktar hon stark kritik till neuropsykiatrin, DAMP och ADHD som diagnos- begrepp och inte minst mot barnpsykiatriker Christopher Gillberg. Kärfve vill påskina stora brister i diagnostiseringskriterierna och menar att begreppen existerar för att lätta för- äldrarnas skuld till barnets beteende. (Kärfve, 2001)

2.1.2 ADHD OCH SOCIALA KONSEKVENSER

I motsats till den kritik Kärfve och hennes anhängare riktar mot diagnostisering av barn, finns många som anser att problematikens konsekvenser är så pass betydande att den bör tas på allvar. Det finns litteratur i stor omfattning som handlar om vilka svårigheter barn med ADHD ställs inför och vilka konsekvenser problematiken kan ge på sikt om inte barnen får rätt stöd. Mer som en regel än ett undantag leder svårigheter i det sociala samspelet till att barn med ADHD-problematik tidigt anses som ”jobbiga och krävande” av omgivningen (Beckman, o.a., 2007). I relation med andra barn kan det barnet lätt hamna i slagsmål då det gärna (högljutt) vill bestämma över andra (Kadesjö, 2007). Okunskapen om hur ett ”krävande barn” kan påverka sin omgivning riskerar att utomstående tror att det är föräldrarna som orsakar barnets beteende och de problem som uppstår i samspelet med andra (Socialstyrelsen, 2004). Det är inte ovanligt att barn med primära koncent- rationssvårigheter i tidig ålder utvecklar en aggressiv och trotsig attityd i samspelet med omgivningen. Om vuxna inte orkar med barnets ”krävande sätt” är sannolikheten stor att relationen utvecklas till allvarlig social problematik för barnet, även i vuxen ålder (Kadesjö, 2007). Exempel på sekundär problematik som kan uppkomma senare i livet är

(12)

ångest, depression, utbrändhet och missbruk. (Beckman, o.a., 2007). Att misslyckas i skolan är en vanlig konsekvens för personer med ADHD eftersom de kognitiva svårigheterna kräver att omgivningen förstår vilka utmaningar barnet har. Det måste finnas en pedago- gik som är anpassad efter barnets förutsättningar. ”En skolmiljö som inte anpassats till barnets förutsättningar kan vara en allvarlig riskfaktor som kan förstärka barnets pro- blem” (Socialstyrelsen, 2004, s. 9). Barn med ADHD är extra känsliga för bristfälliga miljö- er, negativa förhållanden ökar risken för utagerande problem exempelvis trotssyndrom och uppförandestörning (Ibid).

2.2 STRESS

Währborg (2009) menar att det är med vetenskap som med politik, det finns olika ideolo- gier som avgör hur forskningen styrs och anser att den biomedicinska modellen, med in- slag av dualism, är dominerande i dagens västvärld. Währborg kritiserar den biomedicinska modellens brister i att förklara och definiera stressbegreppet. Den biomedicinska modellen har traditionellt sätt inte sociala fenomen som orsaksfaktorer till sjukdom. Det står mellan patientens subjektiva upplevelse och läkarens ”objektiva” bedömning, alltså diagnostiseringen. Währborg (2009) menar vidare att ett systemteoretiskt synsätt bjuder in till en medvetenhet om att många faktorer ömsesidigt påverkar varandra och är speciellt viktig när det gäller att komma närmare rättvisa kriterier för exempelvis stress. Ett systemteoretiskt perspektiv på stressbegreppet är inte helt oproblematiskt eftersom det används olika metodologi i olika discipliner. Det ska tilläggas att Währborgs bok till stor del förklarar de biologiska aspekterna på stress.

Stress är det engelska ordet för spänning eller tryck och är en reaktion på när individer utsätts för stora fysiska, emotionella och intellektuella krav och påfrestningar (Ellnby, 1999). Ordet stress har ökat i användning på senare år och används flitigt trots att det egentligen inte finns någon vedertagen definition. Stress kan betyda tidsbrist, inre oro, yttre oro eller utmattning beroende på vem som använder ordet. Det är svårt att ringa in begreppet eftersom inga objektiva mätmetoder kan påvisa stress, det är inget statiskt tillstånd. Inte heller kan den subjektiva uppfattningen ringa in begreppet. Trots detta är alla rörande överens om att stress finns. Währborg (2009) har försökt sig på en definition som han bygger sina kunskaper och teorier på i boken ”Stress och den nya ohälsan”: ”De

(13)

psykologiska och fysiologiska reaktioner som uppträder vid yttre eller inre påfrestningar och som till följd därav ger upphov till funktionsförändringar av potentiellt patologisk na- tur” (s. 55). Währborg betonar att ordet ”potentiellt” är viktigt eftersom det lämnar ut- rymme för att stressreaktioner kan vara övergående. Stress behöver inte ge negativa konsekvenser för hälsan, en positiv stress uppstår av känslan att klara de krav som ställs, både inre och yttre. När det råder balans mellan de krav som ställs och vår förmåga att klara av dem, kan stress upplevas som en positiv utmaning och behövs för att människor ska utvecklas och kunna möta nya utmaningar (Ellnby, 1999). Detta betecknas som funk- tionell stress (Währborg, 2009). Blir stressen för stor kan situationen bli svår att hantera, för många stressfaktorer samtidigt kan resultera i fysisk sjukdom eller psykiska utmatt- ning (Ellnby, 1999). När stressen ger somatiska symptom kallas den för dysfunktionell stress (Währborg, 2009). Att känna emotionellt stöd från andra skyddar från negativ stress. Det som framför allt skapar stress hos vuxna anses vara brist på tid och möjlighet att påverka situationen. Lång tid av ovisshet och hjälplöshet ger upphov till stark stress och den värsta stressen uppstår när människor kränks, förlorar sammanhang i tillvaron eller upplever vanmakt. Både positiv och negativ stress är en del av livet, men måste kompenseras med stunder och upplevelser utan stress för att människor ska må bra.

(Ellnby, 1999).

2.3 STIGMA

Några forskare har försökt förklara vissa sociala problem med hjälp av begreppen ”stigma” och ”stress” men utan att förklara vilken roll känslor spelar i sammanhanget (Meeuwisse & Swärd, 2002). Ofta ges ingen uttrycklig definition av begreppet stigma och teoretiker hänvisar i regel till ordboksdefinitioner av typen "ett tecken på skam" eller till någon närliggande aspekt kring stereotyper, förkastelse eller avvisande (Link & Phelan, 2001). Definitionen av stigma tycks variera och en orsak till det är att begreppet tilläm- pats på ett en mängd olika omständigheter. Var och en av dessa är unika och leder sanno- likt till att skapa föreställningar om stigmatisering på olika sätt. En annan orsak är att forskning om stigma är tvärvetenskaplig, begreppet innefattar bidrag exempelvis från psykologer, sociologer, antropologer och statsvetare. Även om det finns ett gemensamt intresse för begreppet och delvis sammanfallande definitioner över disciplingränserna så finns dock vissa skillnader i betoningen. Även inom disciplinerna skiljer sig människors

(14)

förhållningssätt till stigma som begrepp och producerar något olika visioner om vad som bör ingå. Således har olika referensramar lett till olika begreppsbildningar. Giddens (2007) har ett sociologiskt perspektiv och menar att varje egenskap eller drag som skiljer ut en individ eller en grupp från majoriteten är ett stigma och resulterar i att individen eller gruppen betraktas med misstänksamhet eller fientlighet. Giddens (2007) menar vidare att stigmatisering ofta är följden av stereotypa uppfattningar och är sällan grundat på kunskap och reella förhållanden, de är långt från verkligheten.

En gemensam nämnare för de allra flesta teoretiker som redogör för stigmatiseringsbe- greppet är skam och dess betydelse för individen. Det sociala samspelet har visat sig betyda mycket för hur vi hanterar känslan att bli kränkt i olika situationer. När människor känner sig avvisade kan det framkalla skamkänslor och en känsla av sårbarhet (Carlander, 2006). Meeuwisse & Swärd (2007) menar att alla negativa känslor och emotioner som uppkommer då synen på sig själv sker genom andras ögon kan grupperas under

”familjen” skam, som en gruppbeteckning. Att känna sig ”otillräcklig”, ”avvisad” eller

”ovärdig” är exempel på sådana begrepp. Vidare menar Meeuwisse & Swärd att roten till många sociala problem grundar sig i bristen på kunskap om känslor och emotioner.

2.4 FÖRÄLDRAR TILL BARN MED ADHD

Hela familjen påverkas av situationen hemma när ett barn som har ADHD finns med i bil- den, syskon kan komma i kläm och äktenskap kan svikta. Kadesjö (2007) menar att alla föräldrar emellanåt har mer eller mindre dåligt samvete och känner sig otillräcklig i sin föräldraroll, att ha ett barn som inte klarar det sociala samspelet ökar påfrestningarna ännu mer. Upplevelsen av att ägna för lite tid till sina barn kan ge föräldrar en känsla av skuld. Om barnet dessutom inte uppträder som andra barn eller inte gör som föräldern önskar kan det ge en känsla av besvikelse, både på sig själv och på barnet (Kadesjö, 2007).

Många föräldrar har upplevt att deras barn är ”svårhanterliga”, utan att förstå varför. Att barnet får en diagnos innebär att föräldrarna får information om vad den innebär och underlättar för föräldrarna att skaffa sig kunskap (Socialstyrelsen, 2004). Föräldrar till ett barn med ADHD utsätts för betydligt större påfrestningar än ”vanliga” föräldrar och kan känna sig som ”ett offer” då barnen inte vill uppföra sig eller aldrig är nöjt. Barnet hamnar ofta i konflikt med omgivningen och föräldrarna får inte sällan höra anmärkningar från

(15)

andra hur barnet beter sig. De känner sig i regel otillräckliga och/eller kränkta till följd av alla ”goda råd” de får för att förbättra sitt föräldraskap.

2.4.1 FÖRÄLDRA-BARNRELATIONEN

Studier visar att få familjer med barn som har ADHD är dysfunktionella men att den lång- siktiga och krävande uppgift det innebär att uppfostra ett barn med ADHD kan vara övermäktigt även för en välfungerande familj (Socialstyrelsen, 2004). Att ständigt få höra från andra hur man ska göra kan innebära att föräldrarna känner besvikelse över barnets uppträdande, vilket leder till känsla av misslyckande (Kadesjö, 2007). Det är viktigt att förstå hur samspelet mellan barn och förälder kan utvecklas till en mindre bra relation för att förstå hur viktigt det är med stöd till föräldrar. Ett grundantagande i uppsatsen är att barn utvecklas i en dynamisk process mellan föräldrars effekter på barn och barns effekter på föräldrar (Golombook, 2008). Golombook (2008) menar att det finns en generell konsensus att nyfödda barn skiljer sig i temperament redan när de föds. Vidare menar Golombook att relationen mellan ett barns temperament och hur andra människor reage- rar på barnet är komplex. Det kan vara så att barnets karakteristika får föräldern att upp- träda på ett speciellt sätt, men det kan också vara så att förälderns beteende mot barnet uppmuntrar eller motverkar karakteristiska drag hos barnet. Mest troligt samarbetar dessa två processer så att barnet och föräldern påverkar varandra. Golombook (2008) redo- gör för att evidens pekar på att yttre faktorer spelar stor roll för hur föräldern kan klara sin uppfostrande roll.

Kadesjö (2007) redogör i sin bok ”Barn med koncentrationssvårigheter” hur relationen mellan barn och föräldrar kan utvecklas, vilka konsekvenser som ligger nära tillhands när ett barn är mer ”krävande” än andra. Kadesjö menar att önskan att slippa bråk kan komma att styra föräldrarnas bemötande av barnet. Trötthet och utmattning gör många gånger att det är lätt att se mellan fingrarna på mycket som annars skulle vara otänkbart att acceptera. Gränssättningen präglas av vad som känns möjligt att genomföra istället för av vad som känns rätt” (Kadesjö, 2007). Ibland kan föräldrarna reagera på barnets beteende genom att agera inkonsekvent, att ena gången bli för sträng och andra gången vara för snäll. För barnet som behöver stabilitet och tydlighet kan detta bli jobbigt. Vetskapen om att den vuxne ger upp om det blir bråk och konflikter kan leda till att barnet bråkar bara för att slippa ifrån krav. Händer det för ofta finns risk att samspelet mellan barnet

(16)

och den vuxne försämras och barnet kommer att protestera när det känner att det finns krav både från andra barn och från vuxna (Ibid.). För föräldrarna kan det här ge en känsla av att inte kunna påverka barnet, vilket leder till en känsla av uppgivenhet. Barn med kon- centrationssvårigheter beter sig inte illa för att de vill, det är situationen som avgör barnets beteende. För den vuxna är det dock lätt att falla offer för barnets provokativa beteende, och därmed svara barnet med att inte själv handla övertänkt och rationellt (Kadesjö, 2007).

Golombook (2008) redogör för olika föräldrastilar som Diane Baumrind har identifierat.

Varje föräldrastil kan associeras till ett visst beteendemönster hos barnen. Den Auktorita- tiva föräldrastilen är den mest positiva med sin kombination av värme, kärlek och kon- troll. Auktoritativa föräldrar kontrollerar sina barn genom förhandling framför straff och maktutövning. Barn till Auktoritativa föräldrar är i högre utsträckning självbehärskade, ansvarsfulla, samarbetsvilliga och självständiga. Tillåtande föräldrar är kärleksfulla men har mycket liten kontroll över barnets beteende och har få krav på sina barn. Deras barn saknar i större utsträckning självsäkerhet och är mer sällan målinriktade. Auktoritära för- äldrar är mycket kontrollerande, förväntar sig att barnet ska göra som de säger och för- handlar sällan med barnen. Auktoritära föräldrar får oftare än andra trotsiga barn med låg social kompetens och låg självständighet. Helmen Borge (2005) menar att i högriskfamil- jer där barn trots risk är välfungerande finns en auktoritär föräldrastil. Hypotesen är att graden av stränghet hänger samman med graden av risk. I en miljö där det finns mycket kriminalitet och droger skapas fler och strängare regler av föräldrarna för att skydda barnen från risker i omgivningen. En annan utveckling i föräldra-barnrelationen kan vara att föräldrar till barn med ADHD känner osäkerhet i sin föräldraroll, och anklagar sig själva för att barnet inte uppför sig som förväntat. Känslan av misslyckande kan då leda till att för- äldern abdikerar och låter barnen styra i vardagen (Kadesjö, 2007), alltså tillåtande för- äldrastil.

2.4.2 FÖRÄLDRAR OCH STRESS

Många studier visar att föräldrar till barn med ADHD upplever högre stress än andra för- äldrar och det finns studier som visar att graden av stress hos föräldrar ökar i förhållande till graden av ADHD-problematik hos barnen (Socialstyrelsen, 2004). En studie visade att

(17)

som hade barn med ADHD var mindre tillfredställda i föräldrarollen än vad kontrollgruppen redogjorde för. Dessa familjer hade signifikant större psykosociala problem och för- äldrarnas förmåga betecknades som sämre jämfört med kontrollgruppen (Lange, o.a., 2005). En kvalitativ undersökning om mödrars upplevelse av stress- visade att föräldrarna upplevde tiden innan barnet fick diagnosen, som extremt jobbig (Neophytou & Webber, 2005). Det ska tilläggas att studien enbart undersökte mödrars situation. Mödrarna i studien rapporterade höga nivåer av stress på grund av att de inte kunde hantera barnets beteende, vilket påverkade hela familjens livssituation. Gupta (2007) undersökte också stress hos föräldrar och syftet med studien var att undersöka relationen mellan föräldrars stress och den övergripande typen av problematik. Guptas forskningsöversikt visade att föräldrar till barn med speciella behov upplever mer föräldrastress än föräldrar till barn som följer normalkurvan i utveckling och hälsa. Resultatet visade att etnicitet inte förkla- rade någon skillnad mellan grupperna enligt tidigare studier gjorda på vit medelklass.

2.4.3 FÖRÄLDRAR OCH STIGMA

Tvetydigheten i ADHD-diagnosen kombinerat med kontroverser och tvivel från omgivningen påverkar inte bara barnen negativt utan även föräldrar och släkt (Bussing & Koro- Ljungberg, 2009). Bussing & Koro Ljungberg (2009) menar att speciellt mödrar påverkas negativt av detta eftersom de i regel har huvudansvaret för barnen⁵. I situationer där individer inte tror på ADHD som en legitim diagnos växer tankar och uppfattningarna om ett dåligt föräldraskap fram. Det kan ibland resultera i ”mother-blaming”⁶ som kan relate- ras till att ses som en sämre mor och fostra ett mindre perfekt barn. För att motbevisa uppfattningen om dåligt föräldraskap arbetar många mödrar extra hårt för att familjen ska hamna inom ramen för det ”normala” (Bussing & Koro-Ljungberg, 2009).

5 Undersökningen är australiensisk och det finns anledning att fundera på om samma förhållande råder i Sverige. Denna studie utgår ifrån att både mödrar och fäder har ansvar för barnen och betecknas som för- äldrar och därför diskuteras inte könsbundenhet i föräldrafrågan.

6 Mother-blaming är ett ord som kommer från ett kritiskt ställningstagande mot anknytningsteorin. Denna studie har medvetet utelämnat anknytningsteorin eftersom uppsatsen då skulle bli alldeles för omfattande.

Dock ska nämnas att anknytningsteorin tidigt antydde att kyliga mödrar, som inte kan svara emotionellt på barnens behov, var orsaken till barns autism. Idag finns forskning som motbevisar detta och pekar på biologiska- och arvsfaktorer som orsak till autistiska drag.

(18)

Mödrarna i Neophytous & Webbes (2005) studie som nämndes tidigare, berättade att de upplever sig bli konstant dömda som orsaken till sina barns beteende. Människors negativa reaktion på barnens dåliga uppförande var källan till stor stress hos mödrar, innan diagnostiseringen. Mödrarna som intervjuades hävdade att samhället förväntar sig att barn ska ha ett gott uppförande, gör sin hemläxa, leka social accepterade lekar samt inte vara stygga eller hamna i trubbel. Generellt förväntas mödrar att uppfostra ”snälla barn” och om detta inte inträffar så har mamman misslyckats på något sätt. Mödrarna i undersök- ningen upplevde att omgivningen såg dem som ”dåliga mödrar” och kände sig sårade och arga över människors negativa reaktioner (Neophytou & Webber, 2005).

2.4.4 FÖRÄLDRAR OCH STÖD

Kadesjö (2007) menar att förskolelärare och lärare i skolan har en viktig roll att inte bara se barnet, utan också försöka förstå föräldrarna och kunna ge råd vart man kan vända sig för att få hjälp. För barn med ADHD är det extra viktigt att ha en lugn och trygg miljö för att uppmärksamhetsfunktionen ska påverkas positivt (Beckman, o.a., 2007). Internatio- nella erfarenheter visar att det är svårt att uppnå ett förändrat förhållningssätt med enbart rådgivning, det behövs intensiva och genomtänkta insatser. I Nordamerika har man utvecklat ett föräldraprogram som visat sig vara effektfullt. Här i Sverige har kometpro- grammet efter utvärdering visat sig vara effektivt. Inom förskola och skola är det viktigt att lärare och föräldrar har en dialog om barnet, och att alla är delaktiga i vad som hän- der. För att kunna diskutera vad som händer är det viktigt att ha regelbundna samtal, inte bara träffas när det uppstått problem. Om föräldrarna känner att de får ett bra bemötan- de, så kan det bli en bra dialog där realistiska förväntningar på barnet ställs. För att få hjälp och bryta ett negativt samspel kan personal och föräldrar behöva handledning av en erfaren psykolog. Personal inom skolan har mycket att lära av föräldrars erfarenheter och föräldrar kan behöva få hjälp med hur de ska bemöta sitt barn (Kadesjö, 2007)

(19)

3 R

^ESULTAT

-

SAMMANSTÄLLNING AV INTERVJUERNA

Nedan ges en redogörelse av de frågor som är relevanta för syftet i studien. Redogörelsen baseras så långt det är möjligt på citat av vad föräldrarna själva har sagt. För att ge en översiktlig bild av informanterna och deras barn presenteras nedan tabeller med uppgifter som kan vara relevanta i jämförelse med tidigare forskning.

BARNET

Kön Ålder Ålder vid fastställande av diagnos

F 15 8

P 18 14

P 10 8

F 9 4

P 16 6-7 år

FÖRÄLDRARNA I STUDIEN 1Kön Civilstatus Kvinna Gift

Kvinna Ensamstående, skild.

man gift

Kvinna gift

Kvinna Ensamstående, skild.

3.1 STRESSORSAKER HOS FÖRÄLDRARNA

För att komma närmare en uppfattning om vad föräldrarna i studien upplever som stressande och i ett försök att gradera detta ombads föräldrarna att rangordna orsaker till stress, kopplat till barnets diagnos. Alternativen har identifierats genom tidigare littera- turstudier. 1 står för det som är mest stressande och 6 för det som kan betecknas som minst stressande, noll innebär att föräldern inte upplever det som stressande alls. Nedan är en sammanställning av föräldrarnas rangordning. Efter tabellen följer sammanfattning- ar av föräldrarnas kommentarer för varje stressfaktor. Se nästa sida.

(20)

Stressande faktor Person 1 Person 2 Person 3⁷ Person 4 Person 5 Att folk inte förstår, okunskap om

barnets diagnos 1 3 2 4

Att folk dömer och ”tittar snett” på

oss i familjen (3)⁸ 5 3 5

Barnets uppförande 2 1 2

Kontakten med myndigheter 0 6 1 1 3

Att familjen inte får stöd 0 4 1

Att barnet inte får hjälp 0 2 1

ATT FOLK INTE FÖRSTÅR, OKUNSKAP OM BARNETS DIAGNOS:

”Det (syftar på okunskap hos omgivningen) är egentligen hela biten, annars skulle det lösas mycket, tror jag”, så beskriver en av föräldrarna sin upplevelse av okunskap hos om- givningen. En av föräldrarna upplever inget problem med myndigheter och saknar heller inte stöd, vare sig för barnet eller för familjen. Föräldern har gott självförtroende och be- skriver sig som ”en sån där besvärlig förälder som ställer krav”. Kunskaper om ADHD är hög, inte minst om förutsättningar, lagar och stödinsatser mm. Däremot upplevs att kunskapen är låg hos omgivningen och det är stressande, beskriver föräldern. Flickans funktionshinder syns inte och eftersom allt fungerar bra idag så förstår inte människor runt omkring hur lätt det kan bli fel. Det är på grund av att mamman och pappan ser till att det finns rätt förutsättningar, i miljö mm, som det fungerar, beskriver föräldern. En annan förälder tror att om sonen fått diagnosen tidigare så hade han fått hjälp i skolan tidigare.

Skolan har fungerat dåligt under hela grundskolan men blev bättre på gymnasiet. Omgiv- ningens kunskap är låg, ”det är lätt att döma de som har ett avvikande beteende”, säger föräldern. ”Kunskapen är så otroligt dålig, alltså, det är skrämmande ibland, jag brukar säga att jag tror att vi lever på -50 talet. Jag tycker att folk ska va så upplyst idag. Det är fruktansvärt!”, säger en annan förälder som refererar till kontakten med Försäkringskas-

7 Förälder nummer tre tycker att det var svårt att rangordna eftersom alla faktorer är stressande men att det kan skilja i perioder och situationer. Personen satte en etta på ”kontakten med myndigheter” eftersom detta upplevs som mest stressande just nu.

8 Trean inom parantes innebär att föräldern inte riktigt bestämde sig för om det är en stressfaktor eller inte.

(21)

san. Samma förälder berättar om mötet med en man som gav ett råd: ”Han sa att han (barnet) behöver bara lite stryk, så ordnar det sig.” Föräldern berättar vidare: ”Det har jag ju känt också, när det gäller det här med stress, att många gånger har jag varit nära att ge honom (barnet) en rak höger, men istället går jag i alla fall ut. Jag känner att antingen så exploderar jag här inne, eller antingen, så måste jag ut. Det går inte att vara kvar in- omhus.”

ATT FOLK DÖMER OCH ”TITTAR SNETT” PÅ OSS I FAMILJEN

En av föräldrarna berättar att ”det är så vanligt” att folk tittar snett, därför kommer det längre ner i rangordningen än andra stressfaktorer. En annan förälder uttrycker i förbifar- ten: ”Det här med att folk dömer och tittar snett på oss i familjen, det bryr jag mig inte om, det har jag bara totalt ignorerat, det skiter jag fullständigt i. Nu vet jag inte óm de gör det (menar att andra tittar snett på familjen), men jag skulle inte bry mig.” Däremot, me- nar samma person, bidrar psykiatrin till att skulden läggs på föräldrarna och berättar om en föreläsning som psykiatrin hade anordnat. Föräldern fortsätter att kritisera föreläsaren för att ha: ”… skyltat att det är föräldrarnas fel, brist på kärlek tillexempel. Och det finns fortfarande föreläsare som far runt med den här gallimatiasen, en som heter Tomas Ljungberg, som jag verkligen kan varna för.” Föräldern menar att Ljungbergs föreläsning till stor del gick ut på att skylla barnens beteende på föräldrarna och var upprörd över att den ingick i en heldagsutbildning för anställda, nästan 200 personer inom försäkringskas- san, arbetsförmedlingen, kommunen och landstinget. Föräldern menar att Ljungberg ”kör med” samma argument som Eva Kärfve och fortsätter: ”Han, (Tomas Ljungberg) han hyl- lar ju henne, han kritiserar Christoffer Gillberg tillexempel.”

”Man blir ju snabbt dömd. För att det (barnet) är ouppfostrad” menar en annan av föräld- rarna. Ytterligare en förälder delar med sig av erfarenheterna att dömas av andra, och berättar att trots att båda föräldrarna varit på ett föräldramöte och informerat om sonens ADHD, ville vissa inte tro på det som sagts. Föräldern upplevde fortfarande blickar och suckar från vissa av de övriga föräldrarna i klassen efter föräldramötet. På frågan om vad hon tror att detta berodde på svarar hon: ”Okunskap! Vill inte förstå. Nej, de vill inte för- stå problemet. De tycker inte, ja, att det är nån sjukdom, ja, det brister i förståelsen och att de tycker, ja ja, men det där borde de väl kunna fixa till. Det är väl bara att vara hårda- re och strängare som förälder. Den känslan har jag fått många gånger […] Man blir ju

(22)

jättearg, och förtvivlad givetvis, och man försöker att förklara, men nu har jag lärt mig i alla fall, det får stå för dom, jag vet i alla fall.”

BARNETS UPPFÖRANDE

En förälder berättar att sonen går ”ifrån”, han vill vara själv, han har en ”springning”⁹. När sonen är i folksamlingar blir han stressad och vill gå ifrån.”Jag känner att det är jobbigt att han har det jobbigt”, berättar föräldern och fortsätter att beskriva sin son: ”Man kan säga att i ena stunden, då är det som att han inte hör, kan man säga, och i andra är det som att han har turbo i kroppen, han bara flyger, springer runt, och är alldeles yr. Ja, det är jätte- svårt att man inte kan jämföra med andra barn.”

En annan förälder berättar om när dottern var liten: ”Man fick ju vara så på helspänn hela tiden. När hon var jätteliten, kan inte ha varit mer än 15 månader gammal, då var vi på badhuset. Hon slet sig loss från oss, jag och xxxx (den andra föräldern) och hoppade i bas- sängen. Två meter djupt var det, hon såg det, då skulle hon bada. Stack! Hoppade i! sjönk som en sten! Jag fick hoppa i och rädda henne *…+ Hur i helvete har jag klarat av det här?

Det är ju så många år, dag ut och dag in, så här på helspänn.” Föräldern berättar vidare att personalen på dagis hade svårt att hantera flickan, hon var klängig och uppmärksam- hetssökande, intensiv och krävande hela tiden. Flickan klarade inte det sociala samspelet, hon hade inga kompisar och befann sig i ett stort utanförskap: ”När hon var sju så sa hon att hon inte ville leva längre. Hon visste inte varför men det var inget bra liv, hon ville inte leva”. Nu är dottern i tonåren och föräldern fortsätter: “Hon skulle ju lätt kunna bli lurad av nån snuskgubbe på femtio år, som låtsas att vara femton år”. Föräldern tvivlar inte på att dottern skulle kunna hoppa på ett tåg utan eftertänksamhet. ”Hon var ju utsatt när hon var ung för ett gäng killar som tafsade på henne i skolan och det är ingen slump att det var hon som blev utsatt för det här.” Föräldern menar att flickans gränslöshet gör att hon lätt hamnar i svårigheter som kan få förödande konsekvenser. Känslan av att alltid behöva ha kontroll för att barnet inte ska hamna i svårigheter delas av ytterligare en för- älder som menar att även fast sonen är så gammal som 16 år, så måste allt förberedas och kontrolleras. ”Med min son måste jag alltid ligga steget före, och förklara om vi ska

9 Föräldern förklarar springning med att det är ett slags tvångsbeteende, när sonen var liten sprang han fram och tillbaka. Numera när han är större så går han snabbt fram och tillbaka. sonen kallar det för "dans".

(23)

åka bort eller om vi ska göra någonting, läkarbesök eller bara ligga steget före, om han ska åka till nån, så måste jag kolla av litegrann innan hur det ser ut, och vad som ska hän- da. Så att det är väldigt mycket. Checka av och finnas till hands hela tiden.”

KONTAKTEN MED MYNDIGHETER

En förälder upplever att kontakten med myndigheter är ”skitjobbig” och ”gillar inte” att ha kontakt med dem. Föräldern, som blir stressad när hon har kontakt med Polis och so- cialtjänst berättar: ”man vet ju inte vilken människa man möter […] det jobbar väl dåliga människor där också! Och man, ja, man är väl lite orolig att man ska bli ifråntagen bar- nen, tror jag. Jag blir väldigt stressad när jag är i kontakt med dem.” Föräldern tycker att det är otäckt att inte veta vad myndighetspersonerna vill eller hur de tänker.

En annan förälder berättar att de fick vänta länge på att få sonens diagnos ställd, BUP (Barn- och ungdomspsykiatrin) tyckte inte att det var viktigt. Familjen upplevde att de inte fick någon hjälp i skolan på grund av att diagnostiseringen förhalades. Familjen sökte hjälp när barnet var 5 år och diagnosen ställdes vid 14 års ålder: ”… en massa orostid som man inte liksom visste hur man skulle bete sig, på nått viss, eller mot barnet framför allt.”

Föräldern fortsätter: ”Jag tror att har han fått hjälp tidigare, så har det kunnat varit mycket, mycket lättsammare för honom.”

En annan förälder beskriver kontakten med skolan som mycket komplicerad, hon känner att de inte lyssnar på hennes råd och när situationen i skolan brister så ringer skolans per- sonal till mamman och vill ha hennes omedelbara hjälp. ”Och jag inte kan ändra på situa- tionen, och dom nästan ber mig göra det, eller att jag ska känna mig skyldig eller dålig.

Det stressar mig fruktansvärt”.

ATT FAMILJEN INTE FÅR STÖD

En av föräldrarna, som också upplever kontakten med myndigheter som stressande, be- rättar: ”funderar nästan på att ta kontakt med en advokat för att få hjälp med det här, bara lämna ifrån sig alla papper, och säga: fixa det här! Skriv! Gör ansökningshandlingar för vårdbidrag åt oss och fixa hjälpmedel. Så känner jag, man orkar inte till slut, alltså.

Föräldern menar att det skulle vara skönt att få hjälp med alla blanketter och skriftliga handlingar som ska in, det är nog med att ha barn med speciella behov.

(24)

ATT BARNET INTE FÅR HJÄLP

”När barnet inte får hjälp, det är ju helt klart det mest stressande”, säger en förälder utan att tveka. ”Och att inte jag heller får det stöd jag behöver ha, är också jättestressande”.

Föräldern fortsätter att berätta om skolsituationen, det har inte fungerat alls sedan gym- nasiet började: ”…vi förklara ju långt, långt… ja, vi börja redan innan jul, när han gick i nian i fjol, och förklara att han behöver jättelång startsträcka, klasserna får inte vara sto- ra, han måste förberedas jättemycket hela tiden. Och de lämna över, lärarna härifrån xxxxx (hemoren), all information som de bara kunde. Och ingen har ens läst det där på IV som det kom fram till. Så att det blev ju bara jättemycket tok.. Han har varit där, kanske, totalt två veckor sedan han började i höstas”. Detta berättar föräldern i slutet av höst- terminen.

En av föräldrarna säger att det är stressande att det är ett dåligt samarbete mellan exempelvis BUP och habiliteringen där de bor, det gör att sonen kommer i kläm. Föräldern säger: ”Som vi känner nu, är att barnet inte får någon hjälp, vi får inget hjälpmedel pga att han (sonen) har ADHD, har han haft tilläggsdiagnos Aspergers syndrom, då har det inte varit nått problem, då hade han blivit inskriven på habiliteringen här i xxxx och fått hjälp via hjälpmedelscentralen”

3.2 FÖRÄLDRARNAS KONSEKVENSER AV STRESSEN

En förälder har ”mer och mer har dragit sig undan det sociala livet” eftersom sonens be- teende kräver så mycket i sociala sammanhang. En annan menar: ”hade jag haft ett jobb idag, så hade jag måste sjukskriva mig. Det känner på, något fruktansvärt. *…+ Det är lätt att det går ut över familjen också då, att man blir vresig och förbannad själv liksom. Ja, man har inte samma tolerans, man orkar inte med hur mycket som helst.” Som en in- stämmande kommentar följer en ytterligare förälders upplevelse: ”Alltså, jag är ju inte den jag var, jag tycker jag mest är stressad och arg! Ja, jag har ju fått problem med hjär- tat. Jag har ju legat inne (på sjukhus), och ja, för att skolan stressar mig hela tiden. Jag känner att det blev en inre stress. Jag kan inte ändra på situationen, jag är tvungen att skicka dit henne (menar att dottern måste till skolan) fast jag inte vill det. Och sedan ska de ringa och gnälla och ”ha sig”, för mitt i alltihopa, kan hon inte va i skolan. Föräldern berättar att det är svårt att få ledigt från arbetet och att hon inte alltid kan hitta en vikarie

(25)

och få ledigt från jobbet. I och med detta blir inte bara familjen drabbad, även arbetskam- rater mm.

En av föräldrarna beskriver att det har utvecklats ett väldigt kontrollbehov hos föräldern, barnet å sin sida har på grund av sin egen osäkerhet utvecklat ett kontrollbehov tillbaka mot föräldern. Föräldern berättar också att denne varit sjukskriven i omgångar på grund av utmattning och beskriver: ”Ja, det blir ju mycket, man får kämpa och kämpa…” Det har varit mycket bråk hemma med barnet, samt bråk med olika myndigheter. En annan av föräldrarna säger att bråk med myndigheter tagit så mycket energi så en sjukskrivning vore det enda möjliga om föräldern haft ett jobb på 100% och beskriver familjens situa- tion som ”stress hela tiden”. Det har varit och är svårt att få barnvakt, mor- och farföräld- rar har inte orkat med. Den bästa lösningen blev att ha stödfamilj, vilket tidigare har fungerat mindre bra, men nu visat sig fungera bra, med rätt stödfamilj. En stor konsekvens för en av familjerna har varit att familjen nu flyttar på grund av att ”det inte funkar”, med grannar. Föräldern berättar att barnet har en ”jättebra” fröken i skolan, men att det inte fungerar i samhället. För att barnet ska få ”en chans”, så har de valt att flytta från nuva- rande ort. En annan av föräldrarna säger att skilsmässan berodde på: ” att vi var trött och slutkörd och kände att, nu får det va!”.

3.3 UPPLEVELSEN AV SKILLNAD I FÖRÄLDRAROLLEN

Frågan ställdes om föräldrarna i studien upplever skillnad i sin egen föräldraroll, till ett barn med ADHD, jämfört med föräldrar som har barn utan den diagnosen. Syftet med frågan var att undersöka om föräldrarna lever med känslan av att deras uppgift är svårare än andra föräldrars uppgift och för att i så fall försöka ta reda på varför de lever med känslan. Till denna fråga fanns alternativsvar:

Upplevelse av skillnad i föräldrarollen 1 2 3 4 5

Ja, skillnaden är enormt stor x x

Oftast men inte alltid x x x

Inte speciellt ofta, några enstaka situationer kan skilja sig Nej, det är ingen skillnad.

En av föräldrarna menar att det är en enormt stor skillnad på att vara förälder till ett barn med ADHD, att det är många som inte förstår det. En annan beskriver kontakten med myndigheter som en stor skillnad i föräldraskapet, ett exempel är ”kampen” för att

(26)

hjälpmedel, sådant behöver andra föräldrar inte tänka på. En annan förälder anser att det är mindre skillnad mellan det egna barnet (som har ADHD) nu i tonåren och andra tonår- ingar och därmed också mindre skillnad i föräldrauppgiften i jämförelse med andra ton- årsföräldrar. Detta förklaras med att tonårstiden i sig är speciell för de allra flesta föräld- rar. En av föräldrarna tänker att de ständiga konflikterna med myndigheter är ett gemensamt problem för föräldrar till barn med speciella behov men att det blir extra svårt när barnet har ADHD eftersom hjälpen inte är självklar, föräldrar måste argumentera mer för att få myndighetspersoner att förstå.

(27)

4 A

NALYS AV FÖRÄLDRARNAS STRESS

4.1 STRESSORSAKER ENLIGT ANALYS

ATT FOLK INTE FÖRSTÅR, OKUNSKAP OM BARNETS DIAGNOS

Att barnet får en diagnos innebär tillgång till information om vad ADHD innebär och un- derlättar för föräldrarna att skaffa sig kunskap (Gillberg, 2008). Att folk inte förstår och att kunskapen om ADHD i allmänhet är låg tycks vara en viktig orsak till stress hos föräldrarna i studien. Föräldrarna beskriver att barnen har speciella behov och fler av dem uttrycker det som besvärande att funktionshindret inte syns, det gör att människor runt omkring inte förstår vilka problem barnet brottas med. I studien gjord av Neophytou & Webber (2005) berättade mödrarna att föräldrarna ses som ”dåliga föräldrar” om barnen inte uppför sig som förväntat. En trolig orsak är att människor inte känner till vad ADHD inne- bär, de förutsätter brist på uppfostran. En förälder uttrycker att kunskapen är låg i all- mänhet, och att människor har lätt att döma de som har ett avvikande beteende, vilket behandlas mer under nästa rubrik.

ATT FOLK DÖMER OCH ”TITTAR SNETT” PÅ FAMILJEN

Tidigare forskning har visat att föräldrar till barn med ADHD ofta känner sig kritiserade av omgivningen när barnet inte beter sig som förväntat och får oönskade råd av människor som bättre tror sig veta vad barn behöver (Bussing & Koro-Ljungberg, 2009). Två av för- äldrarna i studien känner igen detta och upplever det som obehagligt. De berättar att andra uttryckt åsikter om att barnen varit ”feluppfostrade och bortskämda”. En förälder upplevde det också som jobbigt att omgivningen förutsatte att sonen var inblandad i bråk, skadegörelse i skolan mm när han var yngre, även när han var oskyldig. Beckman (2007) menar att omgivningen mer som en regel än ett undantag upplever barn med ADHD som ”jobbiga” redan i tidig ålder. Två av föräldrarna berättar att de har fått rådet att barnen behöver ”hårdare tyglar och ett kok stryk”. Deras föräldraroll ansågs med stor sannolikhet att inte duga i ”rådgivarnas” ögon. När människor kränks, förlorar sammanhang i tillvaron eller upplever vanmakt uppstår stark stress. Tidigare studier visar att för- äldrar som känner sig kritiserade för sitt barns uppförande jobbar extra hårt för att an- passa sig och barnet och för att foga sig in i ”normen” (Neophytou & Webber, 2005). Tidi- gare forskning har också visat att auktoritär föräldrastil är vanligt i familjer som betecknas

(28)

som dysfunktionella (Lange, o.a., 2005) och kritiker till ADHD-begreppet är övertygade om att det börjar hos föräldrarna (Kärfve, 2001). En av personerna i den här studien menar att det ofta lyfts fram att familjer till barn med ADHD är dysfunktionella och att föräldrar- na ofta får skulden för barnets beteende. Hon menar att det lika gärna kan vara så att en familj blir dysfunktionell på grund av att barnet är så krävande. Helmen Borge (2005) menar att auktoritär föräldrastil växer fram i syfte att skydda barnen. En möjlig teori kan vara att auktoritär föräldrastil också växer fram ”i ögonen av andras dömande”. Att föräldrar blir extra stränga mot sina barn för att visa omgivningen att de är hängivna och kompe- tenta föräldrar, trots barnets dåliga uppförande. Kopplingen mellan den stigmatiserings- modell - som Meeuwisse & Swärd (2002) presenterar - och föräldraskap blir därmed ganska tydlig eftersom föräldrarna då ser sig själva genom andras dömande ögon och måste vara extra duktiga. Föräldern ”skiljs ur majoriteten” av föräldrar som har barn som uppför sig enligt normen och anstränger sig extra för att allt ska verka ”normalt”. Flera av föräldrarna i studien beskriver att deras barn behöver tydlig struktur för att klara av sin vardag och en möjlig teori är att barnets behov av denna tydliga struktur resulterar i vad som betecknas som auktoritär föräldrastil.

BARNETS UPPFÖRANDE

En mamma berättar att konflikterna med sonen ofta innefattar våldsamheter, även mot modern, vilket enligt Kadesjö (2007) är vanligt. Alla föräldrar i studien beskriver att barnens behov på olika sätt, men gemensamt är en krävande föräldraroll. Beskrivningen om barnens relation till omgivningen stämmer med vad Kadesjö (ibid.)(Kadesjö, 2007) skriver om svårigheter i samspelet med andra vilket upplevs som ett problem av flera föräldrar i studien. Socialstyrelsen (2004) menar att många föräldrar har upplevt att deras barn är

”svårhanterliga” utan att förstå varför och tidigare forskning har visat höga nivåer av stress hos föräldrar på grund av att de inte vet hur de ska hantera barnets beteende. Det- ta överensstämmer med vad föräldrarna i studien berättar. De upplever att diagnosen har hjälpt barnet eftersom de efter diagnostiseringen kunde ta reda på hur de kan hjälpa barnet.

KONTAKT MED MYNDIGHETER

(29)

Det ska nämnas att det troligen inte är kontakten med myndigheter som stressar föräld- rarna, det är själva konflikten som uppstår. Gillberg (2008) menar att myndigheter sällan vet hur föräldrar ska bemötas vilket ofta återkommer under intervjuerna.

I kontakten med myndigheter säger en förälder att hon inte vet vad de vill, att de är

”flummiga” och hon inte vet om de vill ta barnen ifrån henne. En annan förälder berättar att kontakten med myndigheter går ut över hela familjen eftersom föräldern blir trött och grinig. Den förälder som känner minst stress i kontakten med myndigheter är den som troligen har mest kunskap om diagnosen samt vilka förutsättningar som finns. Hon beskriver sig själv som ”en besvärlig mamma” som ställer krav på omgivningen. En annan mamma upplever att hon med åren känner mindre stress eftersom hon har fått mer kunskap, har lärt sig att ställa krav samt att säga ifrån.

ATT FAMILJEN INTE FÅR STÖD OCH HJÄLP

Socialstyrelsen (2004) menar att föräldrar till barn med ADHD har en svår och krävande uppgift och får sällan den hjälp de skulle behöva för att lära sig att bemöta barnet och hantera konfliktsituationer. Föräldrarna i studien menar sammantaget att stödet till för- äldrar som har barn med ADHD inte är tillfredställande. De upplever att samhället kan göra mer för att minska föräldrars stress. Kadesjö (2007) menar att skolan har ett ansvar att stötta föräldrar med kunskap, i vissa fall i studien verkar föräldern vara den som har rollen att underlätta för personalen i skolan. Det framkommer i studien att skolan ofta är förknippad med problem.

ATT BARNET INTE FÅR STÖD OCH HJÄLP

På senare år har kunskapen om ADHD ökat och psykiatrin vet mer om hur barnen fungerar (Socialstyrelsen, 2004). En diagnos ger tillgång till samhällets stöd och hjälp men individen är beroende av ett expertutlåtande för att få tillgång till detta (Währborg, 2009).

Sammantaget anser föräldrarna i studien att diagnostiseringen hjälpt familjerna genom att föräldern får makt att kräva mer av omgivningen så att barnet får rätt stöd och hjälp.

Speciellt har diagnostiseringen underlättat i kontakt med skola och andra myndigheter.

Föräldrarna tycker också att den har hjälpt både barnet och omgivningen, speciellt föräld- rarna själva, att förstå vad diagnosen handlar om. En förälder uppger att diagnostiseringen både har hjälpt och inte hjälpt barnet. Den har hjälpt för att få medicin och föräldern