Utbildningsprogram för
sjuksköterskeexamen 180 hp
Kurs VO453C
Ht 2009
Examensarbete 15 hp
DÖVA PERSONERS UPPLEVELSER AV KOMMUNIKATIONEN MED VÅRDPERSONAL
- en litteraturstudie
Författare:
Amelie Gustafsson
Titel Döva personers upplevelser av kommunikationen med vårdpersonal
- en litteraturstudie
Författare Amelie Gustafsson och Anna Jacobsson Utbildningsprogram Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp
Handledare Eva Holmberg
Examinator Ulrica Hörberg
Adress Växjö Universitet. Institutionen för vårdvetenskap och socialt arbete
Nyckelord Döva, förståelse, kommunikation, kvalitativ ansats, upplevelser, vård, vårdpersonal, vårdrelation.
SAMMANFATTNING
Bakgrund: I Sverige finns det ungefär 8000-10 000 döva personer som har teckenspråk som modersmål. I enlighet med Hälso- och sjukvårdslagen har patienten rätt att få individuellt
anpassad information om sitt sjukdomstillstånd. Tidigare studier har visat ett tydligt missnöje vad gäller kommunikationen med vårdpersonalen.
Syfte: Att belysa döva personers upplevelser av kommunikationen med vårdpersonal.
Metod: Studien utformades som en litteraturstudie med kvalitativ ansats. Sju vetenskapliga artiklar analyserades utifrån Graneheim och Lundmans (2004) innehållsanalys.
Resultat: Avsaknaden av ett gemensamt språk mellan personal och patient innebar att den döve patienten tvingades kommunicera med otillräckliga metoder. Detta resulterade i
missuppfattningar och osäkerhet om behandlingen och negativa känslor som oro och frustration uppstod. Den bästa metoden att kommunicera var med hjälp av en medicinskt kunnig
teckenspråkstolk. De metoder som var vanligast var att läsa av läppar och skriva lappar. Många döva använde sig av anhöriga för att tolka, med risk för att inkräkta på det privata. Även
patientens tidigare vårderfarenheter inverkade på kommunikationen.
Slutsats: Sjuksköterskan har ett ansvar för att kommunikationen ska fungera och att bristfälliga metoder inte används. Det viktigaste är att patienten ses som en unik individ och att
sjuksköterskan utifrån patientens livsvärld försöker hitta en lämplig kommunikationsmetod.
INNEHÅLL
INLEDNING
1BAKGRUND
1Döva, dövkultur och teckenspråket 1
Dövas rättigheter 1
Kommunikation 2
Vårdvetenskap 3
Livsvärld 3
Autonomi 3
Lidande 3
Det mellanmänskliga mötet 4
PROBLEMFORMULERING
4SYFTE
4METOD
5Urval 5
Datainsamling 5
Dataanalys 6
Exempel på analysprocessen 7
Etiska överväganden 7
RESULTAT
8Mötets betydelse i vården 8
Att inte bli sedd, förstådd och att inte få tid 8
Att bli sedd, förstådd och att få tid 9
Behov av att förstå och att göra sig förstådd 10
Behov av tolk 10
Beroende av anhörig 10
Materiella och mänskliga faktorers inverkan på kommunikationen 11
Hinder och resurser i omgivningen 11
Verktyg för kommunikation 12
DISKUSSION
13Metoddiskussion 13
Resultatdiskussion 15
Slutsatser 19
REFERENSER
20Bilagor
1. Artikelöversikt
2. Schematisk översikt över databassökning
INLEDNING
Intresset kring döva och teckenspråk väcktes då författarna läste en kurs i teckenspråk och fick insyn i dövas livsvärld. Kommunikationen mellan döva och hörande är ett problem som sällan uppmärksammas inom sjukvården. En sjuksköterska kommer med största sannolikhet under sin yrkesverksamma tid träffa döva patienter. I vårdsituationer är det inte alltid möjligt att få en tillgänglig tolk och då är det bra att vara beredd på hur mötet med patienten görs på bästa sätt.
BAKGRUND
Döva, dövkultur och teckenspråket
Att vara döv innebär att inte kunna höra någonting. De flesta döva har varit det sedan födseln, medan andra blivit det i mycket tidig ålder vilket innebär att det talade språket aldrig har upplevts. På grund av detta använder sig döva av ett visuellt språk, teckenspråket. Språket läses av med ögonen och förmedlas med kroppen och då främst händerna. Teckenspråket är ett fullvärdigt språk med egen grammatik och satslära. Precis som med talade språk finns det olika dialekter och alla länder har sitt eget teckenspråk. I Sverige finns det idag omkring 8000-10 000 personer som är döva. Motsvarande siffra i världen är enligt World Federation of the Deaf ungefär 70 miljoner (Sveriges Dövas Riksförbund, 2006).
Dövkultur innebär den livsstil med de erfarenheter, normer och värderingar som är gemensamma för döva personer. Grunden ligger i det gemensamma språket, teckenspråket, vilket är en
förutsättning för det mellanmänskliga mötet. Dövkultur är en förutsättning för att skapa identitet.
Identiteten förstärks genom att delta i olika aktivteter och få känna tillhörighet i en gemenskap.
Den gemensamma historien som en minoritet i förtryck bidrar också till stark sammanhållning och kulturell samhörighet. Under en stor del av historien har döva setts som mindre begåvade och det kunde till och med förekomma att de låstes in på institutioner. Det har också funnits förbud mot att utöva teckenspråk eftersom de döva skulle lära sig att tala samt läsa av läpprörelser (Ibid.). Samtidigt som det talas om föreningslivets positiva inverkan har det även nämnts som en flykt från det gemensamma samhället. Detta har avfärdats som ett sätt att i brist på kunskap förtrycka döva ytterligare. I ett samhälle som präglats av detta synsätt går det lätt att se hur behovet av dövföreningen har vuxit fram. Då samhället inte förstår behovet av det egna språket samt misstror de dövas kognitiva förmåga kommer dövföreningen få en central roll.
Dövföreningen kan ses som ett redskap för att kämpa för en mer demokratisk och jämlik värld (Andersson & Hansson, 1998).
Urbaniseringen har lett till att människor idag i större utsträckning bor i städer. Att bo i en större stad ger personer med funktionsnedsättningar större möjlighet att delta i föreningsliv och gå samman i större grupper för att göra sin åsikt hörd. Det har visat sig att döva som bor i befolkningstätare samhällen ges bättre möjlighet till individuellt anpassad sjukvård. Eftersom varje kommun har självstyre och varierande ekonomiska förutsättningar innebär det att den döves förutsättningar ser olika ut beroende på var i landet denne bor (Ibid.).
Dövas rättigheter
Enligt Hälso- och sjukvårdslagen skall all vård ske på lika villkor för alla människor oberoende
av faktorer som etnicitet, kön och funktionshinder. Patienten ska ha inflytande över vården som utförs samt val av behandling. Det är även patientens rättighet att få information individuellt anpassad beroende på behov och förutsättningar (SFS, 1982:763).
För att kunna ta del av den vård som samhället erbjuder förutsätts det att individen kan
kommunicera och själv tillgodogöra sig information från samhället. I Sverige finns möjligheter och rättigheter till stöd, men då döva inte har svenska språket som modersmål kan det vara svårt att få vetskap om vilka rättigheter som gäller. Det är varje landstings skyldighet att bistå med teckenspråkstolk. De ska även kunna erbjuda en teckenspråkskunnig kurator eller socialarbetare.
Detsamma gäller kommunerna, som är skyldiga att ha teckenspråkskunniga kontaktpersoner (Sveriges Dövas Riksförbund, 2006).
Kommunikation
Kommunikation som begrepp har sitt ursprung i det latinska ordet, communicare. Med det menas delaktighet och sammanhang i något eller till någon. Människan använder sig av både verbal och icke-verbal kommunikation i det mellanmänskliga mötet. Genom verbal kommunikation
förmedlas innebörden med ord. Exempel på icke-verbal kommunikation kan vara olika gester, ansiktsuttryck, tonläge och blickar. Från det latinska ordet för yrke, professio, härstammar svenskans ”professionell”. Den professionella kommunikationen är den som används vid
kommunikation genom yrkesrollen. Den tillhör sjuksköterskans kompetensområde och ska syfta tillbaks på yrkets grundläggande värderingar. Empati är något som ska genomsyra mötet med patienten. I detta fall kan det vara att sjuksköterskan försöker förstå hur den döve vill bli bemött (Eide & Eide, 2006).
När vårdpersonal möter patienter från olika kulturer bör en tydlig kommunikation vara målet.
Kommunikationen riskerar att bli otydlig om sjuksköterskan felaktigt antar att patienten förstår.
Genom att se på kommunikation som utbyte mellan människor kan den förbättras och bli mer fördelaktig för patienten. I mötet med en främmande kultur finns det faktorer som riskerar den goda kommunikationen. Dålig kunskap om kulturer gör att missförstånd lättare uppstår, vilket kan bidra till att patienten får felaktig vård. I mellankulturella möten är det inte ovanligt att känslor som rädsla och misstänksamhet uppkommer. Detta har en negativ inverkan på
kommunikationen och riskerar vården. Olika kulturella stereotyper kan inverka både positivt och negativt på vårdrelationen. Ett exempel på negativ inverkan är då en persons egenskaper
appliceras på hela folkgruppen. Stereotyper kan också fungera positivt som en förberedelse på mötet med den främmande kulturen (Muños & Luckmann, 2005). Kommunikation blir därför en betydelsefull metod för att säkra omvårdnadens kvalitet (Eide & Eide, 2009).
I statens offentliga utredningar (SOU, 2006:29) presenteras studier av Denmark (1994) och Moores (1996), där det konstateras att brister i dövas kommunikation med den hörande omgivningen kan leda till psykiska besvär. Då en individ inte är kapabel att kommunicera påverkar det denne negativt då det sociala livet blir lidande. Werngren - Elgström (2006) har sett samband mellan hög livskvalitet och tillgång till ett socialt sammanhang, som exempelvis i en dövförening.
O’Hearns (2006) studie beträffande döva och hörande kvinnors upplevelser av prenatalvården,
bland de hörande kvinnorna. 91 % av de hörande kvinnorna ansåg sig få ”mycket” information av vårdpersonalen. Motsvarande siffra bland de döva var 61 %. Studien visade även att döva
kvinnor gick på färre kontroller än vad de hörande gjorde. 95 % av de döva kvinnorna föredrog att kommunicera med vårdpersonal med teckenspråk men endast hälften av dem fick önskemålet uppfyllt. Flera av de döva deltagarna i studien poängterade vikten av tydlig kommunikation.
Steinberg, Sullivan och Loew (1998) presenterar i sin studie, om kulturella och språkliga barriärer för döva personer i den psykiatriska vården, hur vårdpersonal accepterar en lägre kommunikationsnivå med döva än vad de gör med hörande. Deltagarna föredrog en kvalificerad tolk, men var oroliga över konfidentialiteten vid tolkanvändning samt tolkarnas kompetens. De föredrog döv vårdpersonal framför hörande då dessa hade större insyn och förståelse för språket och kulturen.
Vårdvetenskap
Vårdvetenskapen är det perspektiv som ligger till grund för denna studie. Vårdvetenskapens betoning berör människan, hälsan och det grundläggande vårdandet. Inom vårdvetenskapen finns ett tydligt patientperspektiv där ett holistiskt synsätt på människan betonas (Dahlberg, Segesten, Nyström, Suseryd & Fagerberg, 2003).
Livsvärld
Livsvärlden innebär den verklighet människan lever i och är ständigt förenad med. Varje livsvärld är unik, då alla besitter olika kunskaper och erfarenheter. Att kunna sätta sig in i en annan människas livsvärld är en förutsättning för god vård. Livsvärldsperspektivet innebär ett etiskt förhållningssätt, där patientens egen berättelse och livshistoria sätts i fokus (Ibid.). För att få en förståelse för den döve patientens livsvärld krävs det att kommunikationen mellan
sjuksköterska och patient fungerar. Detta innebär att sjuksköterskan måste vara medveten om vilka förutsättningar som krävs för en bra kommunikation.
Autonomi
I det vardagliga livet har varje individ själv kontroll över sin situation. Som patient blir människan beroende av andra och mister då en del av sin autonomi. Det är av stor vikt att ge patienten utrymme att själv styra över det som är möjligt och engagera denne i vården. Då patienten erbjuds detta erhålls en känsla av kontroll, vilket bidrar till minskad ångest. En
förutsättning för att det ska kunna fungera är att patienten är väl informerad och har kunskap om sin situation (Jahren Kristoffersen, Nortvedt & Skaug, 2005). I mötet med en döv patient kommer det att krävas mer av sjuksköterskan för att undvika att frånta autonomin än vad det gör med en hörande patient. Då autonomin fråntas patienten och denne inte längre är delaktig i sin egen vård skapas otrygghet och lidande (Dahlberg et al., 2003).
Lidande
Ett av de övergripande målen för hälso- och sjukvården är att lindra lidande och främja
välbefinnande (SFS, 1982:763). I Wiklund (2003) refereras det till Eriksson (1994) som menar att lidande är en upplevelse som ofta är central hos patienten. Beroende på vad som är orsaken talas det om olika lidande; sjukdomslidande, livslidande och vårdlidande. Dahlberg et al. (2003) säger att även när en person känner lidande kan välbefinnande samtidigt upplevas. Det lidande som möter människan i vardagen kallas för livslidande. Det beror på individens livssituation. Det lidande som drabbar en människa vid sjukdom kallas sjukdomslidande. Vårdlidande uppstår som
en följd av bristande vård, behandling samt otillfredsställande bemötande. Allt vårdlidande är onödigt och bör elimineras. En döv människa behöver inte lida i sin vardag på grund av sin dövhet, men däremot kan det finnas ett latent lidande som aktualiseras då kommunikationen brister. I vårdande situationer går det även att anta att den döve patienten får utstå större vårdlidande, då denne får svårare att vara delaktig i sin vård.
Det mellanmänskliga mötet
För att uppnå hälso- och sjukvårdens mål samt ge patienten möjlighet att vara sig själv är en god vårdrelation av stor vikt. Där är det mellanmänskliga mötet centralt. En risk i vårdrelationen kan vara patientens beroende av vårdpersonalen. För att inte riskera sämre vård undanhåller patienten exempelvis klagomål och är på det sättet inte ärlig (Dahlberg et al., 2003). I en vårdsituation är alltid relationen mellan sjuksköterska och patient asymmetrisk. I och med sjuksköterskans yrkeskunnande befinner sig denne sig i en maktposition. Det viktigaste är att makten inte missbrukas utan istället präglas av en ömsesidig relation. Detta är sjuksköterskans ansvar (Wiklund, 2003). Då den döve patienten redan befinner sig i ett underläge, på grund av sin dövhet, bör sjuksköterskan fokusera på det mellanmänskliga mötet för att vårdrelationen ska bli så jämlik som möjligt. Patienten kan bära med sig erfarenheter av tidigare vård och av
problematisk kommunikation som försvårar relationen. Detta kan bidra till att viktiga aspekter undanhålls och relationen blir då inte ärlig.
I litteraturstudien kommer begreppet vårdpersonal att användas. Med det menar författarna undersköterskor, sjuksköterskor samt läkare.
PROBLEMFORMULERING
I enlighet med Hälso- och sjukvårdslagen (SFS, 1982:763) har alla människor rätt till vård på lika villkor, detsamma gäller information från vårdgivaren då patienten har rätt att få den individuellt anpassad. I Sverige finns det cirka 8000-10 000 personer som är döva. Detta medför att vi som sjuksköterskor måste vara beredda på att möta dessa individer och vara öppna för deras livsvärld och kommunicera på ett individanpassat sätt. Då det i dag finns brister i bemötandet av döva patienter och studier har visat på missnöje samt att det finns lite samlad kunskap från patientens perspektiv, ser vi detta som ett stort problem. Vad finns det för risker då kommunikationen är bristfällig och vad får det för konsekvenser? Hur kan dessa brister förebyggas? Finns det hinder i omgivning eller hinder som vårdpersonalen själv inte kan styra över? Hur påverkar den bristande kommunikationen den döve patientens livsvärld? Studien kan förhoppningsvis ge kunskap om hur kommunikationen mellan den döve patienten och vårdpersonalen kan förbättras.
SYFTE
Syftet med litteraturstudien var att belysa döva personers upplevelser av kommunikationen med vårdpersonal.
METOD
Författarna har valt att använda sig av en litteraturstudie med kvalitativ ansats för att besvara syftet. Kvalitativa metoder används för att förstå ett fenomen utifrån dess rätta natur. Det är helheten som studeras och den subjektiva uppfattningen hos individen poängteras. Genom att använda sig av induktion formar forskaren teorier efter att ha studerat verkligheten (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2006). Friberg skriver i Friberg (2006) att litteraturstudier är en användbar modell för att undersöka kunskapsnivån inom ett visst område. Det betyder att tidigare forskning studeras för att få en samlad bild av den kunskap som presenteras utifrån en ställd
problemformulering och syfte. Den insamlade datan, som ofta består av vetenskapliga artiklar, granskas och analyseras och ger slutligen ett resultat i form av en kunskapsöversikt. Denna kan sedan komma att ligga till grund för framtida forskning.
Urval
Databaserna som användes vid litteratursökningen var: CINAHL, ELIN, PsycINFO och PubMed.
Dessa databaser rekommenderades av en bibliotekarie då de inriktar sig på det aktuella utbildningsområdet. Då PsycINFO inte gav någon data som motsvarade syftet valdes denna databas bort. Sökorden som användes var: ”deaf”, ”deaf patient”, ”health care”, ”communication”
och ”experience” samt olika kombinationer av dessa, se bilaga 2. Sökorden valdes då de ansågs relevanta i förhållande till studiens syfte.
Ett inklusionskriterium var att artiklarna skulle vara av vetenskaplig standard med hög reliabilitet respektive validitet. Artiklarna skulle även vara skrivna på ett skandinaviskt språk alternativt engelska, då det var dessa språk författarna behärskade. Ett ytterligare inklusionskriterium var att artiklarna skulle vara publicerade på 2000-talet, då författarna ville ha så aktuell data som
möjligt. Då studiens syfte inte enbart riktade sig till sjuksköterskor var även artiklar inriktade på andra yrkeskategorier inom vården inkluderade, exempelvis läkare. För att kontrollera att tidskrifterna var vetenskapligt trovärdiga användes Ulrich´s Perodicals Directory (2009).
Exklusionskriterier var artiklar som inte uppnådde vetenskaplig standard samt ej besvarade studiens syfte. Då några artiklar visade sig ha kvantitativ ansats exkluderades även dessa då det förmodades försvåra arbetet med analysen. En artikel hade både kvalitativ och kvantitativ ansats.
Författarna valde trots detta att använda den och enbart analysera den kvalitativa delen i resultatet som tydligt inriktade sig på patienternas upplevelser. Eftersom resultatet möjligen skulle komma att påverkas om artiklarna berörde barn exkluderades dessa.
Datainsamling
Artiklar vars titel inte var relevant till studiens syfte sovrades bort. Därefter lästes 85 artiklars abstract igenom för att ta reda på om innehållet överensstämde med studiens syfte. De artiklar som tycktes vara relevanta lästes i fulltext för att se om de uppfyllde kraven för en vetenskaplig artikel och passade in i inklusionskriterierna. Tio artiklar bedömdes passa syftet. Dessa lästes än en gång igenom i sin helhet. Det framkom att endast fem passade, då övriga var kvantitativa eller presenterade ett resultat som vid närmare granskning inte passade syftet. Utöver det gjordes även manuella sökningar. Det innebär att en sökning görs i tidigare befintlig litteraturs referenslistor.
Detta är att föredra då artiklar inom intresseområdet kan ha missats vid sökning i databaser (Willman et al., 2006). De funna artiklarnas referenslistor lästes igenom och på det sättet hittades ytterligare två artiklar. Vid datainsamlingen erhölls hjälp av en bibliotekarie för att effektivisera
arbetet med databassökningen.
För att granska artiklarnas vetenskapliga kvalitet använde författarna sig av granskningsmallen enligt bilaga H, i Willman, Stoltz och Bahtsevani (2006). I protokollet granskas studiens urval, metod, giltighet och kommunicerbarhet. Det bedöms huruvida det finns en tydlig
problemformulering, ett kontextuellt samband, att det finns ett etiskt resonemang, att resultatet är tillräckligt innehållsrikt för att representera syftet samt att ett huvudfynd presenteras. Slutligen görs en sammanfattande bedömning av artikelns kvalitet, där den bedöms som bra, medel eller dålig. Samtliga utvalda artiklar i den aktuella studien bedömdes som bra eller medel, se bilaga 1.
I två av artiklarna (Ubido, Huntington & Warburton, 2002; Witte & Kuzel, 2000) framkom inget tydligt etiskt resonemang. Då tidskrifterna som artiklarna presenterades i var peer-reviewed tolkades det som att de var etiskt godkända och därför bedömdes dessa artiklar som medel.
Artiklarna granskades av båda författarna oberoende av varandra. Det som kom fram från granskningen jämfördes sedan. Detta för att förstärka granskningens trovärdighet.
Dataanalys
Som analysmetod av materialet valdes Graneheim och Lundmans (2004) kvalitativa innehållsanalys. Denna beskrivs utifrån två nivåer, den manifesta och den latenta. Manifest innehållsanalys innebär att materialet granskas, inte tolkas. Motsatsen till detta är den latenta innehållsanalysen, där en tolkning av det som står skrivet görs. Innehållsanalysen inleds med att alla texterna läses igenom ett flertal gånger i sin helhet för att skapa en förståelse för texten.
Därefter läses texterna var för sig, vilket ger en förståelse för enbart den aktuella texten. Vidare delas texterna in i meningsbärande enheter. De meningsbärande enheterna innebär de delar ur texterna som svarar på syftet. Sedan görs en kondensering, vilket betyder att de meningsbärande enheterna förkortas utan att innebörden ändras. Nästa steg i analysprocessen är att koda de olika enheterna med något enstaka ord. De olika koderna placeras sedan in i ett kategorischema utifrån deras likheter och skillnader. Kategorierna formas av koder med likartat innehåll som speglar studiens syfte. De kategorier som har gemensamma nämnare bildar tillsammans huvudkategorier respektive underkategorier. Under processen utvecklas resultatet från en helhet till delar som sedan formas till en ny helhet (Graneheim & Lundman, 2004).
Författarna analyserade materialet utifrån en kvalitativ manifest innehållsanalys. Resultatet i artiklarna lästes igenom ett flertal gånger för att skapa en förståelse för helheten. Artiklarna lästes enskilt och de meningsbärande enheterna, som i detta fall beskrev de dövas upplevelse av
kommunikationen, markerades var för sig. Därefter gick författarna igenom artikeln tillsammans och slutligen jämfördes alla enheter och sammanställdes för att säkerställa att inget hade
förbisetts. Denna process användes vid detta analyssteg av alla artiklar. Vid nästa steg, som var kondensering, översattes enheterna till svenska. Vid översättningen bibehölls det centrala i meningen. Sedan kodades analysmaterialet. För att placera in alla koder i kategorier granskades den meningsbärande enheten för att den ursprungliga innebörden skulle förtydligas. I vissa fall lästes även den meningsbärande enheten i sitt sammanhang i ursprungsartikeln. Koderna grupperades efter likheter och skillnader och delades in i underkategorier. De underkategorier som visade sig ha gemensamma nämnare bildade huvudkategorier. Exempel på hur
analysförfarandet gick till kan ses i tabellen nedan.
Exempel på analysprocessen Meningsbärande
enhet
Kondensering Kod Underkategori Kategori
Another family related issue is that deaf persons become
dependent, as the family can’t always accompany them when they need health care.
Beroende av
familjemedlemmar och deras
tillgänglighet för att söka sjukvård.
Beroende Beroende av anhörig.
Behov av att förstå och att göra sig förstådd.
Much concern about
communication problems with doctors and all other health service staff.
Oro över
kommunikations- problem med vårdpersonal.
Oro Att inte bli sedd, förstådd och att inte få tid.
Mötets betydelse i vården.
Discomfort and fear when they can not see clinicians or technicians during physical examinations or procedures.
Rädsla och obehag när de inte kan se personalen vid undersökning.
Fysiska barriärer
Hinder och resurser i omgivningen.
Materiella och mänskliga faktorers inverkan på
kommunikationen.
Författarna har samarbetat med varandra och haft delat ansvar genom hela studien. Arbetet har utförts gemensamt där en ständig dialog om innehåll, upplägg och utförande har förts. Studien har således hela tiden författats gemensamt.
Etiska överväganden
Artiklarna har granskats för att säkerställa att de uppfyller de etiska krav som ställs på forskning enligt Helsingforsdeklarationen. Delarna som innefattar metod, analys och resultat ska följa dessa riktlinjer. Exempel på detta kan vara att deltagarna i studien har gett sitt informerade samtycke, vilket innebär att de blivit informerade om vad studien innebär. De har även när som helst rätt att avbryta studien samt rätt till konfidentialitet. Artiklarna ska även vara granskade av en oberoende etisk kommitté (The world medical association, 2008). Om det vid granskningen hade
framkommit att någon artikel inte överensstämde med Helsingforsdeklarationen hade denna sållats bort. Vidare har materialet behandlats noggrant med en ambition att inget skulle förvanskas i förhållande till ursprungsartiklarna.
RESULTAT
Resultatet presenteras utifrån tre huvudkategorier, vilka framkom under analysförfarandet. Dessa är; mötets betydelse i vården, behov av att förstå och att göra sig förstådd samt materiella och mänskliga faktorers inverkan på kommunikationen. Mötets betydelse i vården är uppdelat i två underkategorier, att inte bli sedd, förstådd och att inte få tid samt att bli sedd, förstådd och att få tid. Behov av att förstå och att göra sig förstådd är uppdelat i två underkategorier; behov av tolk samt beroende av anhörig. Materiella och mänskliga faktorers inverkan på kommunikationen består av underkategorierna hinder och resurser i omgivningen samt verktyg för kommunikation.
Mötets betydelse i vården
Att inte bli sedd, förstådd och att inte få tid
Avsaknaden av ett gemensamt språk mellan patient och personal påverkar patientens kunskap, beteende och attityd (Steinberg, Wiggins, Barmada & Sullivan, 2002). Enligt Cardoso, Rodrigues och Bachion (2006) skulle kommunikationsproblem inte uppstå om all personal kunde
teckenspråk. De döva patienterna tvingas ofta att använda sig av otillräckliga
kommunikationsmetoder (Iezzoni, O’Day, Killeen & Harker, 2004). Såväl Steinberg et al.
(2002), Iezzoni et al. (2004) som Ubido et al. (2002) visar att detta resulterar i att patienterna känner oro över kommunikationen och att det kan ge pinsamma situationer. Det är personalens ansvar att försäkra sig om att informationen har nått fram till patienten och att denne har förstått innebörden (Iezzoni et al., 2004). Enligt Steinberg et al. (2002) är detta även något som patienten förväntar sig att personalen ska ansvara för.
You write back and forth, recalled John, and the doctor wrote ‘C-O-K-E’. I said, ’yes a lot’. Suddenly, there were 3 people trailing me to the bathroom for a urine test. I thought they were trying to keep me from running away. I didn’t understand where that was coming from. I thought he meant do I drink Coca-Cola. Why didn’t he write the whole word ’cocaine’? It’s not just ‘coke’. (Iezzoni et al., 2004 s. 359)
Utebliven eller bristfällig kommunikation gav mindre möjlighet för den döve patienten att kunna påverka medicinska beslut och kunde därför resultera i ofullständig behandling (Steinberg et al., 2002). Enligt Cardoso et al. (2006) resulterade detta i att patienter var rädda för att bli
felbehandlade. I Ubido et al. (2002) framkom det ett exempel då en kvinna åkte till sjukhuset och trodde att hon skulle genomgå en vanlig rutinkontroll, men där det visade sig att hon skulle genomgå en bukoperation. Även det medicinska språket som användes av personalen försvårade kommunikationen (Ubido et al., 2002). Steinberg et al. (2002) menar att då kommunikationen uteblev gjordes undersökningar utan att patienten var medveten om varför och således gavs inget informerat samtycke till detta. På grund av den bristfälliga kommunikationen upplevde flera döva patienter svårigheter att förstå instruktioner (Davies & Channon, 2004; Steinberg, Barnett,
Meador, Wiggins & Zazove, 2006). Detta kunde resultera i pinsamma situationer (Iezzoni et al., 2004). När informationen inte nådde fram uppstod känslor av osäkerhet vilket skapade oro hos patienten (Steinberg et al., 2002).
De döva patienterna upplevde att vårdpersonalen var rädd för att bemöta döva personer och hade
The doctor had a mask on so I could not read his lips, but we had this interpreter with us, and (she interpreted when) the doctor said, ’Well, the deaf woman should tie her tubes so she doesn’t get pregnant again’. (Steinberg et al., 2002, s. 763)
Ofta ville de döva ha mer tid för sitt läkarbesök än vad som kunde erbjudas och detta genererade oenigheter (Iezzoni et al., 2004). Att ständigt utsättas för dåligt bemötande och behöva kämpa för sin rätt till anpassad kommunikation skapade frustration och misstro till personalen (Steinberg et al., 2006). Denna frustration innebar att döva patienter kunde tänka sig att söka sig till en annan doktor, om denne tog sig tid för kommunikation. Detta trots att det kunde resultera i att behöva åka en betydligt längre sträcka för att träffa sin doktor (Steinberg et al., 2002).
Att vara döv skapade känslor av ensamhet och utanförskap. Detta i sin tur bidrog till rädslor inför sjukhusbesök (Ubido et al., 2002). Vid besök i vården kände sig patienter oroliga och ibland panikslagna över att inte förstå. Tidigare erfarenheter förstärkte deras känslor av att känna sig dumma och otillräckliga (Ubido et al., 2002). Diskrimineringen som uppstod av utanförskapet i ett samhälle där majoriteten är hörande ledde till ett lidande. De upplevde att de behövde kämpa mer för att få rätt vård. Dessa svårigheter skapade känslor av ilska över att vara döv (Cardoso et al., 2006). Vidare ville de inte nämna att de var döva på grund av att de kände sig förlägna (Davies & Channon, 2004). ”I felt a little bit, you know, embarrased about it, having to keep telling everyone.” (Davies & Channon, 2004, s. 102). Av rädsla för att pinsamma situationer skulle uppstå då kommunikationen lett till missförstånd, avstod patienter från att anmärka och klaga på vården som uppenbart hade varit bristfällig (Ubido et al., 2002; Steinberg et al., 2006).
Att bli sedd, förstådd och att få tid
Då vårdpersonal tog sig tid och ansträngde sig i kommunikationen med de döva patienterna, till exempel genom att använda sig av visuella hjälpmedel eller tolk, upplevdes detta som bra
(Steinberg et al., 2006). För att patienten ska uppleva vårdrelationen som trygg, är det av stor vikt att personalen tar sig tid för mötet och i första hand lägger tid på att informera individanpassat (Steinberg et al., 2002). ”But this doctor, he took the time to inform me of every step of the procedure, and as a result, I was totally comfortable and at ease.” (Steinberg et al., 2002, s. 738) Cardoso et al. (2006) skriver att situationer som inte krävde komplicerade instruktioner var lätta att hantera för den döve patienten. När patienterna kände att de förstod och blev förstådda upplevdes känslor som lättnad, lycka och glädje (Cardoso et al., 2006; Steinberg et al., 2002;
Ubido et al., 2002).
Även kroppsspråket kunde ses som en resurs vid kommunikation och uppfattades vid användning som hjälpsamt (Davies & Channon, 2004). Idealet var dock personal som patienterna kunde kommunicera direkt med via teckenspråk. Detta var ovanligt men något som beskrevs som en underbar erfarenhet (Steinberg et al., 2002; Steinberg et al., 2006). Bra förklaringar skapade således mindre oro hos patienten (Davies & Channon, 2004) och när tillräcklig information erhölls upplevdes enligt Steinberg et al. (2002) tillit till personalen. En annan anledning till varför teckenspråkskunnig personal föredrogs var då dessa ansågs ha större insyn och respekt för
dövkulturen (Steinberg et al., 2002).
I was able to explain deeply what was going on with me…They asked me questions and I was able to sign back. Having a doctor that signs is a wonderful experience. (Steinberg et al., 2006, s. 262)
Vårdpersonal som hade mindre kunskap i teckenspråk uppskattades mer än de som inte hade någon kunskap alls, men kommunikationen var fortfarande bristfällig (Steinberg et al., 2006).
Situationer som upplevdes som väl fungerande var när personalen antingen kunde teckenspråk, använde enkelt skriftspråk eller då den döve kunde läsa läppar samtidigt som personalen talade långsamt och tydligt (Cardoso et al., 2006). Enligt Iezzoni et al. (2004) är resultatet av en väl fungerande kommunikation färre allvarliga konsekvenser då risken för missförstånd annars är stor.
Behov av att förstå och att göra sig förstådd Behov av tolk
Steinberg et al. (2006), Cardoso et al. (2006) samt Steinberg et al. (2002) betonade att en
medicinskt kunnig tolk var det bästa alternativet för att förmedla sitt budskap och gav en markant förbättring av kommunikationen. Tolkar med medicinsk kunskap var dock svåra att finna
(Steinberg et al.,2006). Förslag framkom om att det alltid skulle finnas tillgång till en tolk på sjukhus för att underlätta kommunikationen (Cardoso et al., 2006). Med hjälp av en tolk
förenklas kommunikationen samtidigt som förutsättningarna för att den döve patienten ska få rätt behandlig ökar (Steinberg et al., 2002). I studien av Steinberg et al. (2006) framkommer det att väsentlig information kan gå förlorad utan tolk. ”I’m going to teach him, the doctor, how much I’m missing without an interpreter.” (Steinberg et al., 2006, s. 264). Patienterna kände rädsla och frustration över att missa väsentlig information när tolk ej fanns tillgänglig (Iezzoni et al., 2004).
Doktorer som hade en tolk direkt ansluten till verksamheten var för döva patienter mer attraktiva och bidrog till att patienten kände sig mer bekväm (Steinberg et al., 2002).
Att få hjälp av tolk krävde bokning i god tid, vilket skapade frustration. Det var dessutom inte möjligt att få tillgång till tolk i akuta situationer (Witte & Kuzel, 2000). Problematiken med bokningen av tolk kunde leda till att processen drog ut på tiden och i vissa fall valde patienterna att inte bli behandlade alls (Steinberg et al., 2002). Vidare fanns det en rädsla för att göra läkaren upprörd och på så vis förstöra relationen då frågan om tolk togs upp. Patienterna trodde inte att läkaren skulle gå med på att hjälpa dem att rekrytera en tolk (Witte & Kuzel, 2000). Det uppstod även oenigheter kring vilken part som skulle vara ansvarig att betala för tolktjänsten (Steinberg et al., 2002). Steinberg et al. (2002) samt Witte och Kuzel (2000) beskrev hur tolkar som inte förstod vad de döva tecknade och inte behärskade det medicinska språket skapade tvivel hos patienten. Detta tillsammans med svårigheterna kring bokningen gjorde att de drog sig för att anlita en tolk.
På grund av olika motgångar som stöttes på i samband med tolkhjälp var patienter nöjda bara de fick en tolk, oavsett om denne var duktig eller inte (Witte & Kuzel, 2000).
Beroende av anhörig
Cardoso et al. (2006) skriver att döva personer ofta kände en rädsla över att söka vård ensamma då de visste vilken problematik som väntade kring kommunikationen. ”I alone was afraid
att kunna ta kontakt med vården och dels att tolka. Detta kunde skapa problem då de anhöriga inte alltid var tillgängliga i den mån den döve personen önskade (Carodso et al., 2006; Steinberg et al., 2002; Witte & Kuzel, 2000; Ubido et al., 2002). Steinberg et al. (2002) beskrev att när anhöriga var närvarande vid vårdbesök vände sig vårdpersonalen direkt till dem, vilket ledde till att den döve fick informationen från den anhörige istället för från personalen. Vissa som använde sig av anhörig som tolkade tyckte det var bra och kände sig tillfreds med detta arrangemang (Davies & Channon, 2004).
Då anhöriga användes för att förmedla budskap riskerade patientens integritet att kränkas.
Patienterna kände att de exkluderades från samtalet samt att det inkräktade på det privata. Detta upplevdes även som ett problem hos anhöriga, som i vissa fall fick information som de upplevde att de inte skulle ha fått reda på om patienten varit hörande och inte behövde tolk (Steinberg et al., 2006). Även när anhöriga var behjälpliga vid tidsbokning var detta ett problem. Det fanns risk att sekretessen bröts och att det uppstod förvirring (Davies & Channon, 2004).
My husband has a right. I felt like his rights were being infringed upon more so than me.
He didn’t have any privacy apart from me. Suppose, for some reason, he would prefer not to have me involved. Although, he’s never said this. On the other hand, he’s never had a choice. So, it bothers me that he does not have a choice. (Steinberg et al., 2006, s. 262)
Materiella och mänskliga faktorers inverkan på kommunikationen Hinder och resurser i omgivningen
Enligt Davies och Channon (2004) uppstod det problem när den döve personen skulle kontakta vården. Särskilt då det saknades texttelefon eller då personalen ej kunde hantera denna. Liknande svårigheter betonades i Witte och Kuzel (2000) samt Iezzoni et al. (2004) där det framkom att det saknades hjälpmedel för att möjliggöra telefonkontakt med den döva patienten. Även personalens okunskap om vilka hjälpmedel som fanns att tillgå samt hur dessa hanterades skapade hinder för kommunikationen (Steinberg et al., 2006). Vårdpersonalens dåliga föreberedelser för att möta döva patienter ledde till att patienterna kände frustration (Witte & Kuzel, 2000).
I väntrummet var det svårt för de döva att veta när de blev uppropade. Även om personalen visste om att patienten var döv, brydde de sig inte om att meddela att det var dennes tur på ett passande sätt (Cardoso et al., 2006).
I go in and say, ’Please let me know. I’ll be sitting right over here…’ But the receptionist often is just there calling out my name, and then when I don’t respond, she’ll move on to the next patient. (Witte & Kuzel, 2000, s. 19)
När personalen väl ansträngde sig för att anpassa uppropningen till att patienten var döv, resulterade detta istället i att de dövas integritet kränktes på grund av att personalen inte var tillräckligt diskret (Iezzoni et al., 2004).
Då personalen förlitade sig på muntlig kommunikation var det vanligt att patienten inte uppfattade när det blev dennes tur (Witte & Kuzel, 2000; Ubido et al., 2002). Davies och
Channon (2004), Ubido et al. (2002) samt Iezzoni et al. (2004) lyfte fram att känslor som oro och stress var vanliga i väntrummet. Detta berodde på att de döva patienterna var rädda för att missa när deras namn blev uppropat. ”So I never read a magazine when I go, I’m just watching, to lip- read and see if my name’s being called”. (Davies & Channon, 2004, s. 102). De kände sig även
dumma, då de reagerade med att resa sig upp varje gång någon kom in i väntrummet (Ubido et al., 2002).
Den fysiska miljön skapade också problem för kommunikation. Särskilt under
röntgenundersökningar när personalen lämnar rummet och då inte längre kan ge instruktioner. Att inte ha ögonkontakt med personalen försvårade undersökningen avsevärt. Detta skapade känslor av rädsla och obehag hos patienten (Ibid.).
Verktyg för kommunikation
En vanlig kommunikationsmetod enligt Steinberg et al. (2006) var att den döve patienten läste av personalens läpprörelser. Denna metod försvårades dock av olika orsaker. Personal som talade fort och otydligt gjorde läppläsning svårt. Även mustasch, skägg eller munskydd försvårade kommunikationen. När personalen tittade bort samtidigt som de pratade var det omöjligt för patienten att förstå (Davies & Channon, 2004; Witte & Kuzel, 2000). Enligt Davies och Channon (2004) är det även viktigt att ha bra belysning för att underlätta för patienter som använder sig av läppläsning som kommunikationsmetod. Vidare förstärkte utländsk brytning och dialekter problemen med att läsa av läppar (Davies & Channon, 2004; Iezzoni et al. 2004). Om personalen hade små läppar kunde även det vara något som problematiserade läppläsningen (Steinberg et al., 2006).
I studien av Cardoso et al. (2006) beskrivs även hur medicinska termer är svåra att förstå vid läppläsning. I situationer som bidrog till stress och nervositet hos patienter, till exempel för patienten nya undersökningsmetoder, blev det svårt att koncentrera sig på att läsa av personalens läppar (Davies & Channon, 2004). Witte och Kuzel (2000) beskriver i sin studie hur personer som har lärt sig teckenspråk i skolan blev förolämpade när de förväntades att kunna läsa av munrörelser. Däremot accepterade de som hade lärt sig läppläsning i skolan denna
kommunikationsmetod.
Ett annat tillvägagångssätt som användes för kommunikation var att skriva lappar. Detta var något som för vissa fungerade bra (Witte & Kuzel, 2000) och föredrogs framför läppläsning (Iezzoni et al. 2004). Vidare skriver Iezzoni et al. (2004) hur lappskrivning upplevdes ge
bristfällig information då det inte är möjligt att skriva ner hela samtalet. Faktorer som försvårade lappskrivning var när ett komplicerat språk med medicinska termer användes samt när
handskriften var otydlig. Att det skrivna språket inte var de dövas modersmål försvårade lappskrivningen ytterligare (Cardoso et al., 2006; Steinberg et al., 2006; Witte & Kuzel, 2000).
De döva kände sig dumma och skämdes eftersom de inte behärskade det skrivna språket tillräckligt bra för att kommunicera med det. Patienterna uttryckte enligt Iezzoni et al. (2004) även en uppgivenhet över att alltid behöva skriva ned allt som de ville framföra.
I’m tired of writing notes and making do… Could hearing people imaging having to write down all their communication events, all day, every day? (Iezzoni et al., 2004, s. 358) På grund av att de döva patienterna hade problem med att läsa det skriftliga språket uppfattade de således inte allt som var nedskrivet. De var därför oroliga för att bli vilseledda när de skulle signera något eller fylla i blanketter (Caroso et al., 2006).
DISKUSSION
Syftet med studien var att belysa döva personers upplevelser av kommunikationen med vårdpersonal. Analysförfarandet resulterade i tre huvudkategorier, utifrån vilka resultatet formades. De tre huvudkategorierna var: mötets betydelse i vården, behov av att förstå och att göra sig förstådd samt materiella och mänskliga faktorers inverkan på kommunikationen.
Studiens syfte anses vara uppnått, då patienternas upplevelser av kommunikationen med vårdpersonal är beskrivna.
Metoddiskussion
Vid vetenskapliga studier är det av stor vikt att diskutera studiens reliabilitet respektive validitet.
Reliabilitet är ett mått på studiens tillförlitlighet. Om en studie har hög reliabilitet ska en annan forskare nå samma resultat genom att använda samma metod. Det anger således att resultatet inte är slumpmässigt. Validitet är ett mått på undersökningens förmåga att ge svar på vad som avses undersökas, alltså studiens giltighet (Polit & Beck, 2006).
En kvalitativ ansats valdes då ett fenomen skulle beskrivas utifrån dess natur samt att patientens subjektiva upplevelse skulle vara i fokus. Författarna valde att göra en litteraturstudie för att få en djupare förståelse av den befintliga kunskap som finns inom området. Metoden var lämplig i förhållande till syftet samt till den tidsram som fanns till förfogande. Segesten skriver i Friberg (2006) att litteraturstudier är att föredra som examensarbete inom vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad. Anledningen till detta är att tiden till förfogande är för kort för att genomföra en intervjustudie med hög standard. Det är dessutom inte i överensstämmelse med de etiska
riktlinjer kring empiriska studier, då nyttan av studien inte överväger risken för informanten.
Författarna hade kunnat välja att besvara studiens syfte med en intervjustudie. Med anledning av den etiska problematiken samt tidsramen upplevdes detta inte rimligt. Det skulle även vara svårt att rekrytera tillräckligt många deltagare inom ett rimligt geografiskt område. Vidare skulle det behövts en auktoriserad tolk för att kunna genomföra och översätta intervjuerna. Tiden som fanns till förfogande samt att det skulle kosta pengar att hyra en tolk gjorde detta svårt. De ekonomiska förutsättningarna var inte tillräckliga.
En positiv aspekt med att göra litteraturstudier är att ett stort sammanlagt antal informanter från olika studier presenteras. Detta gör rimligen att resultatet blir mer omfattande än om bara ett fåtal informanter skulle användas. Däremot finns risken att materialet förvanskas i förhållande till det ursprungliga, då det analyseras två gånger. Detta har författarna haft i åtanke vid analysen.
Dahlberg (1997) skriver att förutom den valda metoden och det vetenskapliga förhållningssättet som präglar studien, är även det praktiska utförandet betydelsefullt för kvaliteten, validiteten och reliabiliteten av resultatet. Varje studie redovisas på sina villkor och därför blir beskrivningen av tillvägagångssättet ett viktigt validitetskriterium. Det är därför betydelsefullt att noggrant
beskriva forskningsprocessen i rapporten. I den aktuella studien har författarna lagt stor vikt vid att beskriva hur datainsamlingen och analysprocessens olika steg har förlöpt. Detta höjer på så sätt studiens validitet. Vidare har resultatet besvarat studiens syfte och detta förstärker validiteten ytterligare då det som var avsett att studera har studerats.
En kvalitativ innehållsanalys valdes då den ansågs vara en lämplig metod som kunde besvara
syftet, eftersom författarna ämnade att hålla sig datanära. Att en manifest metod användes berodde på att resultatet i minsta möjliga mån skulle påverkas av egna tolkningar. Vid analysförfarandet hade författarna en ambition att inget skulle förvanskas i förhållande till ursprungsartiklarna. Analysen genomfördes både enskilt och gemensamt. Först markerades de meningsbärande enheterna enskilt. Detta kan med fördel göras enskilt då olika individer ser olika på saker på grund av den egna förförståelsen. Därefter jämfördes de funna enheterna och en diskussion fördes kring vilka meningsbärande enheter som var relevanta och skulle användas.
Samstämmigheten mellan författarna var hög. Sedan gjordes kondensering, kodning och kategorisering gemensamt. Detta gjordes tillsammans för att kunna diskutera innehållet och att inget skulle förvrängas. Kategoriseringen fick göras om ett flertal gånger innan varje
meningsbärande enhet passade in i en specifik kategori. Detta kan ha berott på att det var första gången författarna gjorde en innehållsanalys, samt att materialet var omfattande. Svårigheterna i kategoriseringen gjorde att en extra noggrannhet med att forma ett resultat av enheterna togs i beaktning. Tillvägagångssättet under analysförfarandet, där författarna arbetade dels enskilt och dels gemensamt stärker studiens validitet. Eftersom det var första gången författarna gjorde en innehållsanalys kan detta ha påverkat resultatet och även validiteten samt reliabiliteten som kan tänkas minskas.
För att effektivisera databassökningen tog författarna hjälp av en bibliotekarie, vilken gav förslag om vilka sökord samt sökmetoder som var lämpliga. Det gjorde att sökningen blev systematisk.
Eftersom manuell sökning även har använts minskar det risken att väsentligt material förbises.
Detta bör höja den aktuella studiens trovärdighet.
Sju artiklar valdes ut till litteraturstudien. Dessa togs fram med hjälp av ett antal inklusions- och exklusionskriterier. Exempel på inklusionskriterier var att de skulle besvara syftet samt vara skrivna de senaste tio åren för att erhålla så aktuell forskning som möjligt. Avgränsningarna sållade bort material som inte besvarade syftet och följden blev att de artiklar som valdes ut passade för studien. Antalet artiklar kunde ha utökats för att få en större validitet. Friberg menar i Friberg (2006) att en nackdel med litteraturstudier är att artiklar som författarna anser ha ett passande resultat samt stödjer den egna ståndpunkten kan väljas ut. Så är fallet inte i denna studie, då det inte funnits något omfattande material som besvarade syftet. Kvantitativa studier hade kunnat öka den aktuella studiens bredd, men dessa valdes att exkluderas, då dessa inte svarade på studiens syfte. Författarna ville fånga ett djup i studien då det var upplevelser som skulle studeras. Därför var kvantitativt material inte aktuellt.
Förförståelse innebär den omedvetna uppfattningen om omgivningen som varje individ bär på.
Det medför att förutfattade meningar styr tolkningen av omvärlden. Forskaren kan därför i sin forskning aldrig vara helt objektiv (Wiklund, 2003). Patel och Davidsson (2003) menar att förförståelse även kan vara ett positivt hjälpmedel i tolkningen av företeelser. Författarna har varit kritiska mot de egna antagandena. Det har funnits en medvetenhet om att förförståelsen för ämnet kan ha påverkat resultatet. Det är av stor betydelse att vara medveten om förförståelsen, eller att medvetandegöra den, eftersom den då kan hållas tillbaka med större objektivitet som följd. Ett kritiskt förhållningssätt till detta har därför präglat processen. Det kan även ha varit till hjälp för författarna att förstå resultatet bättre.
eller medel standard. Detta påverkar studiens reliabilitet, då innehållet blir mer trovärdigt. I artiklarnas referenslistor framkommer det att vissa av de använda antiklarna återkommer i andra studier. Detta kan styrka den vetenskapliga trovärdigheten då andra forskare har använt sig av litteraturen. Däremot kan det ses negativt om forskare skulle påverkas av varandras resultat. Det kan få en oönskad följd som inbördes beundran. Forskarnas förförståelse kan ha inverkat på resultatet och det påverkar reliabiliteten.
Något som bör tas i beaktning är att samtliga använda artiklar var skrivna på engelska, vilket inte är författarnas modersmål. För att förstå texterna fullt ut lästes de igenom ett flertal gånger och diskuterades tillsammans. Som hjälp användes engelskt lexikon. Trots detta kan det inte uteslutas att det kan ha skett missförstånd vid översättningen till svenska i analysarbetet. Författarna har hela tiden strävat efter att förstå texten i sitt sammanhang. Dahlberg (1997) menar att giltigheten i en studie förstärks genom att använda citat från den ursprungliga studien. Här kan läsaren själv se innehållet och det stärker trovärdigheten och tillförlitligheten. I litteraturstudien har citat använts.
Citaten valdes att inte översättas till svenska, för att inte riskera att materialet översätts felaktigt.
Eftersom de använda artiklarnas resultat tyder på en gemensam ståndpunkt, kan detta höja
reliabiliteten även i denna studie. Det blir då mer tillförlitligt då fler forskare har kommit fram till samma resultat. Däremot återkommer en författare i två artiklar. Dennes förförståelse kan ha påverkat dessa två studier. Då de andra fem artiklarna är skriva av olika författare borde detta rimligen inte ha någon större inverkan på resultatet.
Då det inte finns några svenska studier inom området användes utländska artiklar i
litteraturstudien. Det kan tänkas att resultatet hade sett annorlunda ut om studier även gjorts i Sverige, på grund av skillnader i kultur och samhällsstruktur. Det är därför svårt att säga hur överförbart resultatet är i förhållande till dövas situation i Sverige. Ett exempel på detta är att de ekonomiska frågetecknen kring vem som ska stå för tolkkostnader inte skulle uppstå i Sverige, eftersom det är en lagstiftad rättighet. Trots detta utgör de döva personerna i Sverige en kulturell minoritet och samma problematik kring kommunikation kan finnas här. Därför bör resultatet ändå kunna vara överförbart.
Resultatdiskussion
I vår studie framkommer det att de döva patienterna ofta tvingas använda sig av otillräckliga kommunikationsmetoder. Detta resulterar i att patienten känner oro över kommunikationen samt en rädsla för att bli felbehandlad. Rädsla och oro för att bli felbehandlad kan tänkas vara större hos en döv patient än hos en hörande, då denne har svårare att tillgodogöra sig informationen från vårdpersonalen. Detta kan liknas vid när en svensktalande person drabbas av sjukdom i ett land där språket är främmande. Frustrationen över att inte förstå eller att bli förstådd, är något som tillhör den döves vardag. Att få individuellt anpassad information är en rättighet i Sverige (SFS, 1982:763). I den aktuella studien framkom det att de döva patienterna förväntade sig att
personalen skulle ansvara för detta och personalen skulle försäkra sig om att informationen hade nått fram. När något så viktigt och känsligt, som när den egna hälsan berörs, borde det vara extra angeläget att personalen försäkrar sig om att informationen når fram. För att få en väl fungerande kommunikation är det viktigt att personalen sätter sig in i patientens livsvärld. Detta styrks av Dahlberg et al. (2003) som menar att livsvärldsperspektivet är en förutsättning för god vård. När personalen ser individens livsvärld synliggörs även dennes behov. För att informationen ska anpassas individuellt är detta en förutsättning. Patienterna upplevde en trygghet när personalen
tog sig tid att anpassa informationen efter individen. Detta blir än mer angeläget då det är lagstiftat i Sverige. Då studierna inte genomfördes i Sverige, och ingen kunskap om hur andra länders lagstiftning ser ut bör dock hänsyn till detta tas. Med detta i åtanke blir det därför allt viktigare för vårdpersonal att ha kunskap om att kommunicera med människor som är döva. För att en förbättring ska kunna ske är det viktigt att arbetsgivaren lägger vikt vid problemet samt möjliggör ett samarbete i vårdkedjan. Detta kan förverkligas genom att kommun och landsting erbjuder utbildning för sin personal. Att bli bemött på sitt modersmål i vården ger patienten bekräftelse att ses som en unik individ samt skapar en trygghet som borde vara självklar för alla som söker vård. Utbildning inom området gör även att det blir lättare att sätta sig in i den döve personens livsvärld. Muños och Luckmann (2005) menar att när vårdpersonal möter patienter från olika kulturer bör en tydlig kommunikation eftersträvas. Då patienterna upplever oro och rädsla över att bli felbehandlade har rimligen inte vårdpersonalen ansträngt sig tillräckligt mycket för att sätta sig in i livsvärldsperspektivet och uppnå en tydlig kommunikation.
Kommunikationsproblemen den döve patienten stöter på kan bidra till ett vårdlidande, då det blir svårt att vara delaktig i sin egen vård. Vårdlidande uppstår enligt Dahlberg et al. (2003) på grund av bristande vård eller otillfredsställande bemötande från vårdpersonal och bör undvikas. Den döve patienten som uppsöker vården har på grund av sjukdom troligen ett sjukdomslidande. När kommunikationen brister får den döve patienten utstå ännu ett lidande, vårdlidande. Det är personalen uppgift att säkra att det inte uppstår. Om vårdaren har ett livsvärldsperspektiv kan detta undvikas.
I vårdrelationen befinner sig patienten alltid i en beroendeställning till personalen. På grund av sitt yrkeskunnande har vårdpersonal en maktposition i förhållande till patienten. Det är viktigt att denna makt inte missbrukas (Wiklund, 2003). Det framkommer i litteraturstudien att patienter undviker att anmärka eller klaga på bristfällig vård eftersom de är rädda. Det visar sig också att patienterna märker när vårdpersonalen är rädd för att bemöta döva personer och att deras fördomar avspeglar sig som oetiskt bemötande. Denna situation kan antas vara ännu svårare för en döv patient, som redan befinner sig i ett underläge på grund av sin dövhet. Om dessutom vårdpersonalens bemötande är påverkat av negativa fördomar blir beroendet ännu svårare att hantera. Därför är det som vårdpersonal viktigt att medvetandegöra sin maktställning och på så vis hålla tillbaka den för att kunna använda den på ett positivt sätt. Om personalen inte är medveten om detta och samtidigt har fördomar mot döva, resulterar detta i en negativ maktutövning och det kommer skapa lidande hos patienten.
Resultatet visar att döva personer föredrar personal som de kan kommunicera direkt med via teckenspråk. Denna personalgrupp har även en större förståelse och respekt för dövkulturen.
Patienter som mötte teckenspråkskunnig personal uttryckte mindre oro, större trygghet samt att det var en underbar erfarenhet. Det absoluta idealet för den döva patienten borde vara
vårdpersonal som även är utbildad i teckenspråk och känner till medicinska termer på
teckenspråk. Detta är i enlighet med Steinberg et al. (1998) som beskriver hur döva patienter föredrar vårdpersonal som har kännedom om språket och kulturen. Ett rimligt mål skulle kunna vara att det finns någon teckenspråkskunnig vårdpersonal på varje sjukhus. Frågan blir annars hur den lagstiftade individanpassade informationen är möjlig att uppnå. En förutsättning för att det ska fungera med individanpassad information är att det finns kännedom hos vårdpersonalen i dövkulturen och förberedelser inför mötet. Det ska dock tas i beaktning att alla döva inte ska eller
personalen och att medvetenhet finns om döva personer. Sveriges Dövas Riksförbund (2006) menar att dövkulturen är central för att de döva ska känna en tillhörighet. Den har också en positiv inverkan på jämlikheten eftersom individen har en samhörighet med en grupp som har gemensamma mål att få en starkare ställning i det svenska samhället. Detta styrks av Werngren – Elgström (2006) som påstår att dövföreningen höjer livskvaliteten hos de döva. Om vårdpersonal har kunskap i dövkulturen finns en större förståelse för den döves livsvärld och det ökar således empatin för patientens situation. Det är därför inte konstigt att vårt resultat visar att döva patienter föredrar personal som har kännedom om deras språk och kultur.
I vår studie framkommer det att döva patienter känner en frustration över att behöva kämpa för sina rättigheter. De är villiga att åka en längre sträcka för att komma till vårdpersonal som har bättre förutsättningar. Andersson och Hansson (1998) skriver att olika delar av landet har olika resurser och förutsättningar för att bemöta döva patienter. Detta kan leda till att det även i Sverige förekommer att döva personer söker sig till platser där de får individuellt anpassad sjukvård.
Studiens resultat är inte i överensstämmelse med Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) där all vård ska ges på lika villkor. De döva patienterna blir diskriminerade på grund av sin
funktionsnedsättning. Det är lätt att förstå varför döva personer helst söker sig till vårdpersonal som kan deras språk. Liknande upplevelser kan utlandsfödda personer stöta på i ett främmande land där de inte förstår eller blir förstådda. Om en svensktalande person blir sjuk utomlands och möjlighet finns att få svensktalande vårdpersonal skulle personen med största sannolikhet söka sig dit. Däremot borde det inte behöva vara så här för döva i Sverige då det är lagstiftat att vården ska ges på lika villkor. Därför är det viktigt att vården anlitar teckenspråkstolkar då de möter en döv patient. Detta stärker patientens ställning som en unik individ och skapar trygghet och tillit till vården.
Det framkommer i resultatet att en auktoriserad tolk med medicinska kunskaper är det bästa alternativet för att uppnå en bra kommunikation. Utan en tolk känner patienter rädsla och
frustration över att missa viktig information. Tillgång till tolk kan dock bli problematiskt i akuta situationer, då det krävs att bokning sker i god tid. Vikten av att ha en tolk poängteras av Sveriges Dövas Riksförbund (2006). De skriver att det är varje landstings skyldighet att kunna bistå med teckenspråkstolk. Att anlita tolk för talat språk, när en patient kommer från ett annat land kan verka mer självklart. Eftersom den döve personen är uppväxt i Sverige och från skolan har kunskap i det svenska språket, om än bristfällig, kan det hända att vårdpersonalen ser detta som tillräckligt för att kommunicera med andra metoder än genom tolk. Ett exempel kan vara lappskrivning. I vår studie framkommer det att döva personer ofta är beroende av hjälp från anhöriga för att tolka. Detta kan innebära att personalen vid vårdbesök vänder sig till den anhörige istället för direkt till den döve patienten. Då anhöriga används som tolkar riskerar patientens integritet att kränkas och det inkräktar på det privata. Jahren Kristoffersen et al. (2005) menar att beroende av andra leder till att patienten mister en del av sin autonomi, sitt
självbestämmande. Att vara patient innebär att vara beroende av vårdpersonalen. Det blir ett dubbelt beroende för den döve patienten som dessutom behöver någon som tolkar. Beroendet kan bidra till att lidandet blir ännu större. Det är av stor vikt att personalen har autonomin i beaktning vid möte med en döv patient. Detta genererar minskad ångest och ökad trygghet eftersom
patienten får kontroll över sin egen situation. Vidare är det svårt att fullt sätta sig in i en döv persons situation eftersom det för de flesta är omöjligt att helt föreställa sig hur det är att leva som döv. Däremot ska livsvärldsperspektivet eftersträvas hos all vårdpersonal. Det blir
antagligen lättare att sätta sig in i en utländsk persons, som ej kan svenska språket, livsvärld, då
de allra flesta har varit utomlands och vet hur det är att inte förstå andra språk. Det finns alltid en risk för missförstånd vid möte med andra kulturer. När det gäller att möta döva patienter verkar vårdpersonalen tycka att det är mer acceptabelt att använda sig av en familjemedlem som tolk. I verkligheten innebär det trots allt samma sak som att en familjemedlem skulle användas som tolk vid ett talat språk. Detta beror troligen inte på att tillgången till teckenspråkstolk är begränsad, utan snarare på fördomar hos personalen. I media och i utbildningar talas det mycket om andra länders kulturer och att det är viktigt att öka sin förståelse för dessa då de utgör en stor del av befolkningen. Däremot talas det sällan om dövkulturen, vilket kan få till följd att
teckenspråkstolk sällan anlitas, utan det förväntas att anhöriga ska tolka.
Litteraturstudiens resultat visar att patientens självbild kan påverka kommunikationen. Tidigare vårderfarenheter förstärkte känslan av utanförskap och gav upphov till känslor av otillräcklighet och ilska över att vara döv. I enlighet med det Dahlberg et al. (2003) skriver om livsvärlden som patientens livshistoria och utgångspunkt för att bemöta omgivningen, är det av stor betydelse att se den unika individen. Den döve patienten möter vårdpersonal med utgångspunkt från sin livsvärld och därmed sina tidigare erfarenheter. Därför kan negativa självbilder komma att påverka kommunikationen. Ett gott bemötande blir då en viktig del för att patienten inte ska få negativa känslor om sig själv. Vidare är det viktigt att försöka göra det nya mötet till ett bra möte med goda upplevelser av vården som följd hos patienten. För att detta ska ske krävs från
personalens sida att de sätter sig in i patientens livsvärld och ser patienten som unik. I vår studie framkommer det även att döva personer kände oro och panik inför att möta vården och inte förstå. De skämdes över sin dövhet. Utanförskapet i det hörande samhället ledde till ett lidande.
Vårt resultat bekräftas av statens offentliga utredningar (SOU, 2006:29) där studier av Denmark (1994) och Moores (1996) presenteras. De kom fram till att då kommunikationen mellan döva och hörande är bristfällig kan detta leda till psykiska besvär för den döve. Med detta i åtanke är det än viktigare att kommunikationen är anpassad efter patientens behov. I dagens samhälle är psykiska besvär vanligt förkommande. Den döva minoriteten är en utsatt grupp som på grund av utanförskapet kan lida. Med enkla medel kan vårdpersonal lindra lidandet. Till exempel genom att se och bekräfta varje patients unika livsvärld och ta denne på allvar.
Vår studie visar att det är vanligt att patienterna tvingas använda sig av läppläsning och
lappskrivning för att kommunicera. Att läsa av läppar försvåras när munnen inte ses tydligt samt om vårdpersonalen har utpräglad dialekt eller utländsk brytning. Lappskrivning föredras framför läppläsning men de döva har svårt att förstå ett försvårat och medicinskt språk. Detta skapar oro och rädsla för att bli vilseledda. Att dessa metoder används ute i verksamheten är inte
anmärkningsvärt, eftersom penna och papper är lättillgängliga hjälpmedel. Hörande personer förväntar sig möjligen också att döva har vana av att läsa av läppar. Detta är dock högst individuellt bland de döva. Om sjuksköterskan försöker se patientens livsvärld kan det ge
vägledning i kommunikationen. Detta är i enlighet med Dahlberg et al. (2003) som beskriver hur livsvärldsperspektivet är en förutsättning för god vård. Om det inte skulle finnas en
teckenspråkstolk tillgänglig måste mötet med den döve patienten anpassas och genomföras på bästa sätt ändå efter förutsättningarna som råder. Detta kan exempelvis ske genom att
sjuksköterskan talar långsamt och tydligt, eller använda enkelt skriftspråk. Att använda sig av visuella hjälpmedel som till exempel bilder kan också underlätta. Dessutom gör ett tydligt
kroppsspråk att kommunikationen förenklas. Det är viktigt att mötet får ta den tid som krävs samt
kunna utnyttja sig själv som resurs är det viktigt att som sjuksköterska vara medveten om vilken betydelse det icke-verbala har för kommunikationen. Resultatet visar även att de döva som lärt sig läsa av läppar i skolan tyckte detta var en acceptabel metod för kommunikation. Det
viktigaste är dock att vårdpersonal inte förväntar sig att alla döva kan läsa av läppar. Den yngre generationen känner sig kanske förolämpade då de inte lär sig detta i skolan, i samma
utsträckning som det gjordes för 40 år sedan. De yngre är kanske dessutom mer medvetna om sina rättigheter och accepterar därför inte icke fullgoda kommunikationsmetoder.
Förslag på vidare forskning kan vara att göra en studie i Sverige som belyser döva personers upplevelser av kommunikationen med vårdpersonal. Eftersom olika länders lagstiftningar samt kulturella mönster och människors attityder skiljer sig, skulle det vara intressant att se vilket resultat som skulle framkomma i en svensk studie. Det skulle även vara spännande att se om resultatet skulle skilja sig beroende på om mötet skedde med en läkare eller en sjuksköterska. För sjuksköterskor ligger vårdvetenskapen till grund för utbildningen och borde därför ha inverkan på mötet.
Slutsatser
Att som sjuksköterska möta en döv patient innebär i regel en större ansträngning än vad det gör att möta en hörande. Grunden för mötet är det samma, patienten ska ses som unik och
livsvärldsperspektivet ska vara centralt. Om detta inte eftersträvas kommer den döva patienten uppleva missnöje och negativa känslor i samband med kommunikationen. Negativa upplevelser av bemötandet innebär ett vårdlidande. För döva patienter är det större risk att drabbas av vårdlidande, eftersom personalen inte är lika van att bemöta döva patienter som hörande och därför inte är lika förberedda inför mötet kan det vara lätt att osäkerheten går ut över
kommunikationen. Därför är det viktigt att all vårdpersonal är medveten om problematiken kring kommunikationen med döva patienter. Detta kan uppnås genom att personalen utbildas inom området med en ökad insyn i dövkulturen som följd. Alla kan inte förväntas lära sig teckenspråk, däremot kan alla bli bättre på att försöka kommunicera med den döve patienten. I första hand bör tolk användas, om det inte finns någon tillgänglig kan sjuksköterskan använda sig av andra hjälpmedel så som lappskrivning. Vid sådana tillfällen är det av stor vikt att använda ett enkelt språk och undvika facktermer. För att personalen oftare ska använda sig av tolkhjälp är det viktigt att tydlig information finns om hur denne beställs samt hur samtalet sedan genomförs.
Sjuksköterskan har ett ansvar för att kommunikationen ska fungera. Därför är det viktigt att inte använda sig av bristfälliga metoder. Det innebär att sjuksköterskan inte ska vara helt nöjd förrän patienten har förstått. Vare sig patienten är döv eller hörande är det viktigast att se individen som unik och utifrån dennes livsvärld försöka hitta lämpliga kommunikationsvägar. Då skapas
trygghet och tillit till personalen med minskat lidande som följd.
