Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap
Strokepatienters upplevelser av egenhälsa och
stöd från sjukvården - en kvalitativ studie
Författare Handledare
Björn Wihlborg Kjerstin Larsson
Examinator
Examensarbete i Folkhälsa 30 hp Karin Sonnander
Avancerad nivå
SAMMANFATTNING
Stroke är ett samlingsbegrepp för blödningar och infarkter lokaliserade till hjärnan, vilka kan leda till allvarliga konsekvenser för hälsan eller vara direkt dödliga. Stroke är att betrakta som ett folkhälsoproblem och en av de ledande orsakerna till funktionsnedsättning och dödsfall globalt. Att tidigt behandla den akuta stroken och därefter initiera rehabiliterande åtgärder är avgörande för framgången i behandling av sjukdomen. Studien undersöker strokedrabbades upplevelser av egenhälsa och stöd från sjukvården de första tre månaderna efter insjuknande. Dessa upplevelser uttrycktes skriftligen som fritextkommentarer på enkätfrågor som ställts tre månader efter incidens och insamlades på en stroke-enhet i ett mellansvenskt län under perioden 2008 till 2010. Enkätfrågorna ställdes som en del av det svenska nationella kvalitetsregistret Riksstrokes tremånadersuppföljning, kvalitetsregistret kartlägger årligen strokedrabbades erfarenheter av egenhälsa och vård samt insamlar epidemiologisk data om stroke i Sverige.
Deskriptiv kvalitativ innehållsanalys användes för att analysera de sammanlagt 1710 kommentarerna fördelade på två analysenheter som utgjorde studiens data. Fysiska
funktionshinder och psykologiska funktionshinder respektive vårduppföljning och omsorg samt upplevelser av uppföljning, rehabilitering och vård framträdde som övergripande kategorier ur analysenheterna. Respondenterna beskrev en rad hälsoproblem som en del av sin vardag och hade ett stort stödbehov som till viss del uppfylldes av vården, anhöriga och kommunal service. Avsaknad av stöd och upplevelser av erhållet stöd hos svarsgruppen beskrevs i studiens resultat, resultatets implikationer ur ett hälsoteoretiskt perspektiv innebar bland annat att otillräckliga resurser för coping kunde ses hos respondenterna. Omfördelning av tillgängliga vårdresurser och vårdadministrativa förbättringar föreslogs som åtgärder att vidta för att bättre möta strokepatienternas stödbehov.
Nyckelord
ABSTRACT
Stroke can be defined as infarction or haemorrhaging of blood vessels in the brain, often leading to serious health complications or possibly lethal outcomes. Stroke is a major cause of disability and death globally and can be considered a public health concern throughout the world. Early treatment during the acute stroke phase improves the chances of a positive healthcare outcome, as does early initiation of rehabilitating care after the acute phase. This study seeks to elucidate stroke patient’s experiences of their own health and support they receive from organized healthcare. Data was collected through written surveys filled in three months after stroke incidence, these surveys were distributed and collected via the stroke care unit of a hospital in a Swedish municipality. The surveys were distributed by the national health registry Riksstroke, a registry with the explicit purpose of gathering data on stroke
epidemiology and experiences of stroke sufferers in Sweden.
The content of 1710 written comments sorted into two units of analysis was analysed using descriptive qualitative content analysis. Physical disability and psychological disability were two major content categories, the two other overarching categories were healthcare follow up and care and experiences of rehabilitation, follow up and care. Respondents described a range of health issues in their daily lives and a need for support to cope with these. This support was in part provided by healthcare, family members and municipal services. Lack of support and experiences of the support that was received was further described in the results of the study, from a perspective of health theory insufficient resources for coping with the situation was seen among respondents. Redistribution of healthcare resources and improvements in the
administrative structure of healthcare were suggested as possible courses of action to meet the healthcare needs of stroke sufferers more efficiently
Keywords
INNEHÅLLSFÖRTECKNING BAKGRUND ... 1 Om stroke ... 1 Folkhälsoproblemet stroke ... 1 Behandling av stroke ... 4 Rehabilitering av stroke ... 5 Riksstroke ... 7 Problemformulering ... 8 Syfte ... 9 METOD ... 9 Design ... 9 Urval ... 9 Datainsamlingsmetod ... 9 Tillvägagångssätt ... 10 Forskningsetiska överväganden ... 10
Bearbetning och analys ... 11
RESULTAT ... 12
Hälsotillstånd och funktion ... 13
Fysiska funktionshinder ... 13
Smärta ... 13
Trötthet ... 13
Nedsatt rörlighet ... 15
Psykologiska funktionshinder ... 16
Oro och nedstämdhet ... 16
Språkstörningar ... 17
Stöd ... 18
Uppföljning, rehabilitering och stöd ... 19
Vårduppföljning och omsorg ... 19
Uppföljning med läkare och sjuksköterska ... 19
Uppföljning med andra vårdprofessioner ... 20
Övrigt stöd ... 21
Upplevelser av uppföljning, rehabilitering och stöd ... 22
Saknade stöd eller uppföljning ... 22
Åsikter om erhållet stöd ... 23
DISKUSSION ... 24
Resultatdiskussion ... 24
Fysiska funktionshinder ... 24
Psykologiska funktionshinder ... 25
Vårduppföljning och omsorg ... 26
Upplevelser av uppföljning, rehabilitering och stöd ... 28
Metoddiskussion ... 29
BAKGRUND
Om strokeStroke är ett samlingsbegrepp för blödningar och infarkter lokaliserade till hjärnan. Effekterna kan variera från direkt dödliga till lindriga besvär. Den av hämmad blodtillförsel orsakade syrebrist som uppstår till drabbade delar av hjärnan orsakar skada på individens hjärnvävnad. Den vedertagna definitionen av stroke inom litteraturen syftar på fokal eller global störning av hjärnans funktion som varar åtminstone 24 timmar eller är direkt dödlig. Denna störning ska kunna härledas till vaskulära orsaker. Övergående fokala symtom på stroke som varar mindre än 24 timmar definieras istället som transitorisk ischemisk attack (TIA). TIA anses vara ett separat fenomen inom epidemiologisk data och inberäknas inte under stroke-begreppet (Socialstyrelsen, 2009).
Ischemisk stroke även kallat hjärninfarkt utgör över åttio procent av totala antalet
strokediagnoser årligen i Sverige. Åderförkalkningar i blodomloppet orsakar blockeringar i artärer, som antingen orsakar syrebrist i sin direkta omgivning i hjärnan eller färdas vidare i blodomloppet för att bilda embolism i hjärnan (World Health Organization, 2006). Ischemisk stroke behandlas vanligen intitalt med intravenös trombolys, tillförsel av det
blodproppsupplösande enzymet alteplas. Att så snabbt som möjligt få tillgång till behandling efter insjuknande är en avgörande faktor för att begränsa skadeverkningarna av ischemisk stroke. I Sverige används idag trombolys upp till 4,5 timmar efter insjuknande
(Socialstyrelsen, 2009). Intracerebralt hematom, även kallat hjärnblödning, utgör runt en tiondel av strokeinsjuknandena i Sverige och innefattar alla blödningar i hjärnan som inte orsakats av yttre orsaker. Ytterligare fem procent kategoriseras inom epidemiologin som subaraknoidalblödningar vilket syftar på hjärnblödingar i de centrala delarna av hjärnan, oftast där större artärer möts. Rekommenderad behandling av hjärnblödningar skiljer sig från ischemisk stroke. Därför är en korrekt första diagnos av största vikt för att undvika
felbehandling (Socialstyrelsen, 2009).
Folkhälsoproblemet stroke
rollen som den ledande orsaken till dödsfall och funktionsnedsättning. Stroke är idag den nästa vanligaste dödsorsaken och tredje vanligaste anledningen till funktionsnedsättning i världen (Feigin et al., 2016). I låginkomstländer utgör stroke en mindre del av den totala ohälsobördan men är i absoluta tal större än i höginkomstländer på grund av sämre behandlingsmöjligheter för ohälsa i allmänhet (Chin & Vora, 2014).
Förutom mänskligt lidande och betydande bidrag till funktionsnedsättningar i befolkningar innebär stroke att stora ekonomiska värden går förlorade, inte bara genom vårdkostnader. En starkt bidragande faktor är att människor förlorar arbetsförmåga och produktivitet efter ett strokeinsjuknande (Feigin et al., 2016). Inom svensk kontext har en hälsoekonomisk beräkning gjorts för den samhällsekonomiska kostnad som förstagångsincidenser i stroke under ett kalenderår medför i en population på 1,5 miljoner invånare. Med kostnaden för vård som ej var relaterad till strokesjukdomen borträknad, uppgick kostnaden till 629 miljoner kronor för att täcka det vårdbehov som fanns för strokepatienterna under de första tolv månaderna efter incidens. En klar majoritet av kostnaden bestod av finansiering av sjukvård och kommunal omsorg, endast en tiondel av kostnaden var produktionsbortfall till följd av indisponibel arbetskraft. En möjlig förklaring till detta är att i Sverige drabbar stroke framför allt äldre som i många fall närmar sig pensionsåldern (Persson, Ferraz-Nunes & Karlberg, 2012).
Stroke och TIA delar många bakomliggande riskhöjande faktorer med den globalt ledande dödsorsaken hjärt- och kärlsjukdom. Folkhälsointerventioner för att ändra levnadsvanor och arbeta preventivt inom dessa målområden överlappar ofta varandra. Det är oklart i vilken grad varje riskfaktor enskilt inverkar på sjukdomsrisken, dock verkar närvaron av flera av dessa ge en synergistisk riskhöjande effekt (Norrving et al., 2015). World Health
Organization (WHO) har identifierat fyra riskbeteenden för icke smittsamma sjukdomar där preventiva insatser skulle kunna ha en stor effekt på sjukdomsförekomst, stroke är en av dessa sjukdomar. Dessa fyra riskfaktorer är tobaksbruk, överdriven alkoholkonsumtion, stillasittande och ohälsosamma kostvanor (World Health Organization, 2016).
(Folkhälsomyndigheten, 2016). Stroke är en av de vanligaste allvarliga hälsokomplikationerna bland äldre över 65 år i Sverige. I ålderskategorin 75 – 84 år så drabbas över en procent av kvinnorna i Sverige av ett första strokeinsjuknande, för män är motsvarande siffra något under två procent. Stroke är att betrakta som ett nationellt folkhälsoproblem, som framför allt
drabbar den åldersstigna delen av populationen (Socialstyrelsen, 2013). Under 2015 hade Sverige ca. 27000 fall av stroke och i runt en femtedel av fallen så avled patienten inom de första tre månaderna efter insjuknandet. Den relativa risken att dö inom tre månader var mer än dubbelt så stor vid hjärnblödning som vid hjärninfarkt (Riksstroke, 2016b).
Ett teoretiskt ramverk för att förstå den strokedrabbades hantering av den akuta sjukdomen och dess efterföljder är Transactional Model of Stress and Coping (TMSC) som definierats av Folkman et al. (1986) och Lazarus & Folkman (1984). Strokeincidensen kan i kontexten av TMSC ses som en kraftig stressor som ställer krav på den drabbade individen att hantera den uppkomna situationen. Definitionen av stressor är yttre eller inre omständigheter som påverkar homeostasen hos individen till den grad att det fysiska eller psykologiska välbefinnandet påverkas. Vidare att ett reaktivt beteende krävs för att bemöta den upplevde stressoren (Glanz, Rimer & Visvanath, 2008). Det som benämns coping i litteraturen är ett samlande begrepp för de inre och yttre resurser som mobiliseras hos individen för att handskas med upplevd stress. I fallet av allvarlig sjukdom så kan coping påverka om och i vilken utsträckning medicinsk, socialt och strukturellt stöd söks och erhålls (Lazarus & Folkman, 1984). Centralt i förståelsen av TMSC är en transaktionell syn på stress där den mening som tillskrivs stressen av den drabbade individen är av stor betydelse. Fokus ligger på den betydelse uttolkningen av den stressor som sjukdomen utgör har för hälsostatusen och beteenden hos den drabbade, snarare än den objektivt medicinska karaktären av sjukdomen. De inledande faserna av TMSC under ett insjuknande innebär två bedömningar eller uppskattningar som individen gör. Först av hur allvarlig och hotande sjukdomen är, därefter av vilka resurser för coping och alternativ för att hantera situationen som finns tillgängliga för den drabbade (Glanz, Rimer & Visvanath, 2008; Lazarus & Folkman, 1984).
leder in till nästa steg i TMSC som kan benämnas utfall av coping. Dessa utfall brukar generaliseras i tre huvudkategorier; emotionell hälsostatus, funktionell hälsa som innefattar exempelvis fysisk hälsostatus och sjukdomsläget samt hälsobeteenden. TMSC är att betrakta som en dynamisk förklaringsmodell av mänskligt beteende där de olika faserna inverkar på varandra och ger nya förutsättningar för ändrade villkor hos individen i en utsatt situation (Glanz, Rimer & Visvanath, 2008).
Behandling av stroke
Vid val av lämplig akut behandling och efterföljande rehabiliteringsåtgärder beaktas nationella riktlinjer för strokesjukvård under bedömningen av individens möjligheter att tillgodogöra sig vården. En operation eller behandlande åtgärd innebär i allmänhet en mer eller mindre allvarlig ytterligare stressor på individen utöver det akuta sjukdomstillståndet. Detta kan innebära att skadeverkan är större än den potentiella nyttan vid vissa ingrepp. Stigande ålder förknippas generellt med sämre möjlighet att tillgodogöra sig vård och ökad risk för komplikationer, vilket är speciellt relevant för strokesjuka som till en övervägande majoritet är över sextiofem år. Dock är kronologisk ålder inte en tillräcklig grund för att besluta om vad som är lämplig medicinsk vård, den enskilda patientens biologiska status ska vara avgörande i varje bedömningssituation. Utifrån denna så görs en bedömning av förväntad livslängd och livskvalitet i relation till vårdinsatsens möjliga konsekvenser (Socialstyrelsen, 2009).
Socialstyrelsens riktlinjer för vård av strokepatienter rekommenderar att för bästa möjliga utfall av vård, bör både akut omhändertagande och en inledande rehabiliteringsprocess ske i en sammanhållen strokevårdsprocess inom en och samma strokeenhet (Socialstyrelsen, 2009). Begreppet stroke-enhet syftar på en sjukhusenhet som enbart eller nästan enbart hanterar stroke-patienter, där specialistkompetens för området är samlad och samarbetar
interdisciplinärt. Professioner som ofta finns representerade i team på stroke-enheterna är läkare, arbetsterapeuter, sjuksköterskor, sjukgymnaster, logopeder, dietister och psykologer med inriktning på omvårdnad och rehabilitering för strokesjuka (Stroke Unit Trialists’ Collaboration, 2013).
strokekompetens någon gång under sjukdomstiden var 91,2 procent. Detta innebär att det som Riksstroke sedan tidigare definierat som en hög målnivå över tillgänglighet på specialiserad strokevård någon gång under sjukdomstiden uppnåtts. Stora skillnader finns mellan sjukhus och regioner men detta kan ha skiftande orsaker. Vid vissa sjukhus kan avancerad
strokesjukvård som trombolys ges vid intensivvårdsavdelning och detta räknas då inte i statistiska data trots att samma vård utförts. Liknande scenarion finns på fler ställen i Sverige, detta eftersom olikheter i vårdens administrativa uppbyggnad och definitioner av
ansvarsområden i vårdkedjan förekommer. Ur ett internationellt perspektiv är tillgången på specialiserad strokesjukvård i Sverige att betrakta som god (Riksstroke 2016a).
Medicinering för att motverka hypertoni är en vanlig åtgärd för att förebygga stroke och återinsjuknande i stroke. Det är i detta sammanhang noterbart att betablockerare, som är en av de allra vanligaste blodtryckssänkande medicinerna i bruk, fungerar sämre än andra mediciner med liknande verkan för personer över sextio år. Detta är av stor relevans för strokerelaterad vård eftersom personer över sextio år utgör en övervägande majoritet av riskpopulationen för strokeinsjuknande. Statiner även kallat HMG-CoA reduktashämmare är annan vanlig
medicinering för att motverka höga blodfetter som i sin tur innebär förhöjd risk för sjukdom i hjärta och kärl (Socialstyrelsen, 2009). Förmaksflimmer innebär en förstärkt risk för
hjärninfarkt, bland de hjärninfarktsincidenser som registrerats under 2015 så var 21 procent i åldersgruppen under 80 år i samband med förmaksflimmer. Motsvarande siffra för gruppen över 80 år var 43 procent. Intag av perorala anti-koagulenta läkemedel sänker kraftigt risken för återfall i hjärninfarkt i samband med förmaksflimmer och förespråkas i Socialstyrelsens riktlinjer. Dessa läkemedel medför dock en ökad risk för blödning och är inte alltid lämpliga beroende på patientens specifika omständigheter. Under den senaste tioårsperioden så har andelen strokepatienter med förmaksflimmer som tar anti-koagulenta läkemedel ökat stadigt och idag behandlas över sjuttio procent med dessa läkemedel (Riksstroke, 2016a).
Rehabilitering av stroke
bakom förhöjd neuroplasticitet efter hjärnskada är inte klargjord men sannolikt är det beroende på graden av skada på hjärnvävnaden. I vissa fall kan oskadade delar av hjärnan ta över
funktioner som skadan slagit ut medan det i andra fall kan ske återhämtning inom den skadade strukturen (Faralli et. al, 2013)
Sjukgymnast och arbetsterapeut involveras vid behov i patientens rehabilitering för att erbjuda ett individuellt anpassat stöd. Vanliga behov för sjukgymnasten att arbeta med är att träna gång, balans, motverka muskelsvaghet och immobilitet. Arbetsterapeuten bidrar ofta med anpassade redskap och anpassningar av hemmiljö (Pollock et al., 2014). Det kan handla om en passande rullator, sänkta trösklar i hemmet eller anpassning av badrummet som gör att den strokedrabbade i större utsträckning kan klara sig själv. Samsjuklighet är vanligt bland strokepatienter, högre ålder förknippas med en större sannolikhet att ha ett eller flera andra funktionsnedsättande hälsotillstånd. Detta kan ses som en naturlig konsekvens av åldrande men utgör också en ytterligare anledning att jobba multidisciplinärt på strokeenheter. En
sammantagen bedömning görs av individens behov av stöd och hälsostatus med
konsekvenserna av stroke som en del av helheten (Socialstyrelsen, 2009). I en majoritet av strokeinsjuknanden är assisterad rehabilitering önskvärd. Patienter som drabbats av mer än lindrig stroke uppgav i större utsträckning att deras behov av rehabilitering var tillfredsställda när kontinuerlig uppföljning av sjukgymnast skett. Definitionen av kontinuerlig uppföljning var minst ett besök hos sjukgymnast per kvartal under det första året efter incidens (Tistad et al., 2013).
Språkrubbningar med ursprung i den skada stroken åsamkat hjärnan är en relativt vanlig diagnos som går under paraplybegreppet afasi. Detta kan ta sig uttryck på ett flertal sätt med nedsatt kommunikationsförmåga som följd. Försämrat uttal i talspråk beroende på förlamning i talmuskulaturen benämns dysartri. Denna diagnos skiljer sig från afasi eftersom ursprunget till störningen är en annan även om båda är ett vanligt bekymmer efter en stroke. Påbörjad
rehabilitering med logoped inom de första två veckorna efter incidens kan förbättra den långsiktiga prognosen av behandlad afasi jämfört med en senare påbörjad rehabilitering (Godecke et al., 2014).
(MRS) (Farrell et al., 1991) och Barthel Index (BI) (Wade & Collin, 1988). Både MRS och BI strävar efter att konkretisera och göra mätbart det breda spektra av funktionsnedsättning som stroke kan leda till, från milda och reparabla till kraftigt nedsättande och permanenta. Dessa instrument är vida använda i litteraturen men har också kritiserats för sin förenkling av det komplexa fenomen som funktionsnedsättning utgör, samt att inte stämma överrens med drabbades självupplevda funktionsnedsättning. Ett exempel på detta är att även individer som drabbats av allvarlig stroke kan rapportera god självupplevd livskvalitet. Detta i motsats till vad en hög gradering på BI eller MRS indikerar (Hillis & Tippet, 2014).
Förhöjd psykisk ohälsa efter stroke är ett väldokumenterat fenomen (Broomfield et al. 2014; Hacket & Pickles, 2015) och samverkar med nedsatt fysisk funktion för att sänka individens upplevda livskvalitet. Strokepatienter drabbas i större utsträckning än andra i sin åldersgrupp av depressiva symtom efter incidens, meta-analyser visar på en överrisk för depression under fem år efter insjuknande i stroke (Hacket & Pickles, 2015). Utöver depression är oro och olika former av ångest vanligt förekommande (Broomfield et al. 2014) och mönster av komorbiditet av depression och ångest har kunnat påvisas i statistiska data (Schöttke & Giabbiconi, 2015). Orsakssamband och predicerande faktorer för nedsatt psykisk hälsa efter stroke förefaller vara multifaktoriell och komplex (Ayerbe et al., 2015; Schöttke & Giabbiconi, 2015). Därtill är den potentiella sociala isolering som funktionshinder till följd av stroke kan medföra en riskfaktor för ohälsa och förhöjd mortalitet bland äldre (Holt-Lunstad et al., 2015). Detta stärker bilden av att uppföljning med psykologiskt stöd är nödvändig för strokepatienter.
Riksstroke
Riksstroke är ett nationellt kvalitetsregister med data från svenska sjukhus. Syftet är att insamla registerdata om stroke i Sverige. Användningsområdena för insamlad data är framför allt utvärdering och förbättring av strokevården inom landet. Registret har funnits i över tjugo år och sedan 1998 ingår alla sjukhus som vårdar strokepatienter i akutskedet av stroke. Den registerdata som förs är data insamlad vid tre tillfällen under en patients första år efter incidens, vid det akuta insjuknandet och tre månader respektive ett år efter insjuknande. Enkätdata insamlas årligen för att möjliggöra jämförelser från år till år. Frågorna i den enkät som fylls i direkt i samband med insjuknandet berör framför allt rent medicinska angelägenheter. Vid uppföljningstillfällena berörs rehabilitering, upplevelse av sjukhusvistelsen och livssituationen avseende behov av stöd i vardagen i större utsträckning (Riksstroke, 2016c).
trettiofem frågor och möjlighet till kommentar med egna ord finns vid tjugoåtta av dessa. Tremånaders-enkäterna efterfrågar också sociodemografiska data som boendesituation, kön och ålder. Enkäterna är utformade med färdiga svarsalternativ som kryssas i, utöver de givna alternativen finns möjlighet att med egna ord besvara och kommentera ställda frågor (Bilaga 1). Antalet svarsalternativ skiftar per fråga, från enkla ja eller nej där det ena utesluter det andra till flervalsfrågor med tiotalet alternativ. Respondenten får ofta specificera sitt svar som exempelvis vilken sorts besvär eller hinder som upplevs.
Fjorton av frågorna i enkäten berör det generella ämnesområdet hälsotillstånd och funktion. Respondenten ombeds i en av dessa frågor jämföra möjligheten att ägna sig åt samma aktiviteter som innan strokeinsjuknandet. I övrigt handlar frågorna endast om situationen i dagsläget. Både psykiskt och fysiskt välbefinnande undersöks, bland annat upplevd
nedstämdhet, smärta, trötthet och rörelseförmåga. Åtta enkätfrågor handlar om uppföljning, rehabilitering och stöd. Här efterfrågas information om konkreta stödbehov, om hjälp behövs vid påklädning, toalettbesök eller för att sköta hushållet. Även vilket stöd som önskas och finns från kommun och vård, vilka rehabiliteringsåtgärder som sker och åsikter om dessa efterfrågas. Vidare ställs frågor om graden av kontakt som funnits med läkare, sjuksköterska och logoped under den gångna tremånadersperioden. Ytterligare sju frågor undersöker sjukhusvistelsen och den information som getts efter strokeinsjuknandet. Upplevelsen av kontakt med läkare och vårdpersonal, vårdupplevelse, information om sjukdomstillståndet och dess konsekvenser är några av de ämnen som berörs i denna del av enkäten.
Problemformulering
Syfte
Projektets syfte är att utifrån enkätdata i fritextform utforska stroke-patienters upplevelser av hälsotillstånd och funktion till följd av sjukdom samt uppföljning, rehabilitering och stöd under de första tre månaderna efter insjuknandet.
METOD
Design
Studien var en kvalitativ deskriptiv studie av fritextmaterial. Data bestod av ett antal kortare kommentarer som var lämpligast att tolka med fokus på det manifesta innehållet. Deskriptiv kvalitativ design ansågs vara ett passande val, eftersom det var en metod som innefattade mindre egen tolkning av forskaren jämfört med andra kvalitativa metoder (Sandelowski 2000, 2010).
Urval
Enkäter från Riksstroke med tillhörande fritext selekterades. Enkäter som saknade fritextdata exkluderades från innehållsanalys. Totalt 2135 enkäter besvarades vid ett mellansvenskt universitetssjukhus och 766 av dessa innehöll fritext, samtliga med fritext inkluderades i studien.
Datainsamlingsmetod
Fritextdata från enkäterna var transkriberad sedan en tidigare studie (Larsson, 2012). I denna tidigare bearbetning av materialet genomfördes ingen djupare analys av innehållet.
Dock indelades fritextdata under transkriberingen i tre analysenheter. Denna indelningen gjordes utifrån enkätfrågornas ämnesområde. Två av dessa analysenheter valdes ut för att besvara den här presenterade studiens syfte. De valda analysenheterna i studien betecknades hälsotillstånd och funktion samt uppföljning, rehabilitering och stöd. Den tredje analysenheten, sjukhusvistelse och information, ansågs inte besvara
Tillvägagångssätt
Data insamlades från ett universitetssjukhus i mellansverige under perioden 2008 till 2010, upptagningsområdet för sjukhuset är runt 1.5 miljoner invånare. Under ett kalenderår vårdar det aktuella sjukhuset runt 600 individer med strokediagnos. Insamlingen av enkätdata skedde genom strokekoordinatorerna på sjukhusets stroke-enhet. Koordinatorerna skötte utskick och insamling av enkäterna och matade in
Tabell 1. Riksstroke tremånadersuppföljning 2008 – 2010 enkätsvar i fritext. Antal kommentarer per analysenhet.
svarsdata i Riksstrokes databas. Fritextmaterialet från dessa enkäter har därefter sammanställts i en tidigare studie (Larsson, 2012).
Forskningsetiska överväganden
Enkäterna som använts för registerdata av Riksstroke och resulterade i den aktuella studien distribuerades i enlighet med Helsingfors-deklarationens riktlinjer för etisk medicinsk
forskning (World Medical Association, 2008). Detta innebar att skriftlig information gavs till deltagare om vad Riksstroke innebar, att data avidentifierades före publikation samt att allt deltagande var frivilligt. Personer vars uppgifter blivit del av registerdata i Riksstroke har också blivit informerade om att möjligheten finns att när som helst begära att få denna data utplånad i enlighet med rådande lagstiftning (Sveriges Riksdag, 2014). Data som använts har varit anonymiserade. Vidare gavs tillstånd av Riksstroke att använda aktuella data för en uppsats. Vid insamling av data försäkrades patienterna om att denna endast skulle komma att användas för forskning, förbättring av vård och statistiskförande (Riksstroke, 2016b).
Bearbetning och analys
Data bearbetades med kvalitativ innehållsanalys som stegvis skapade struktur för att systematisera och definiera data. Analysen genomfördes i enlighet med modellen som definierats av Graneheim & Lundman (2004) och återges i steg nedan.
De båda analysenheterna bearbetades separat och fritextmaterialet lästes igenom flera gånger för att ge en initial uppfattning och känsla för texten och att bli helt bekant med materialet. Under dessa genomläsningar gjordes de första anteckningarna och
markeringarna i textmaterialet som förberedelse för kodning. Anteckningarna användes som minnesstolpar vid upprepade läsningar av materialet för att verifiera och vidareutveckla tankegångar om innehållet. Det som ansågs besvara forskningssyftet i materialet valdes ut till meningsbärande enheter. I detta skede iakttogs noggrannhet för att undvika överdriven fragmentering av text genom val av för små meningsbärande enheter. Valet av lämpliga meningsbärande enheter gjordes i syfte att skapa enheter som både var hanterbara men samtidigt inte utelämnade viktig information från ursprungsdata. De meningsbärande enheterna kondenserades därefter i mindre textdelar för att koncist precisera innehållet och korta ned den textmängd som behövde hanteras. Under kondenseringen krävdes noggrannhet för att undvika förvanskning av det ursprungliga innehållet i text, dvs för att relevant information inte oavsiktligt skulle avlägsnas som en del av kondenseringen.
Därefter kodades de kondenserade meningsbärande enheterna, vilket innebar en abstraktion av enheterna för att märka dessa med en kod beroende på deras innehåll.
Koderna bestämdes genom en induktiv process där materialet styrde uppkomna koder,
upprepade genomläsningar med start på olika platser i transkriberad data ledde till att koderna ändrades tills det ansågs spegla materialet. En kodningslista med förklaring av de olika kodernas innebörd skapades i ett separat textdokument för att underlätta arbetet. Denna kodningslista ändrades under arbetets gång och fanns sparad i olika versioner för att tillåta tillbakagång och granskning av arbetet i retrospektiv. I samband med att en första upplaga av kodningslistan färdigställts så diskuterades denna med en forskare som sedan tidigare var bekant med materialet. Vid detta tillfälle diskuterades rimligheten i uppkomna koder och eventuella vidareutvecklingar av dessa. Trovärdighet i den vetenskapliga metoden eftersträvades genom att så väl som möjligt återge det faktiska innehållet i fritexten.
Word 2016, anteckningar fördes i marginalen av dokumentet med transkriberad fritext. Färgkodning av text användes för att identifiera meningsbärande enheter och koda dessa.
Utifrån koderna kunde kategorier och subkategorier av innehåll definieras. Inledningsvis resulterade kategoriseringen i ett större antal kategorier, men under pågående arbete minskades antalet kategorier kontinuerligt och nya grupperingar av meningsbärande enheter bildades. I vissa fall kunde subkategorier anses berättigade, detta då ett fenomen ansågs rymmas under en kategori men inte vara tillräckligt frekvent förekommande för att meritera indelning i en egen kategori. Indelningen i kategorier och subkategorier följde en hierarkisk ordning där
subkategorier kunde härledas till någon av de övergripande huvudkategorierna. Ett exempel av genomförd analys presenteras i Tabell 2. Under pågående analysprocess skedde kontinuerlig granskning av de kodade segmenten i relation till subkategorier och kategorier, ett pågående dynamiskt samspel mellan delarna och helheten (Graneheim & Lundman, 2004).
Tabell 2. Exempel på bearbetning och analys från analysenheten ”Hälsotillstånd och funktion”.
RESULTAT
Resultatet från analysenheten ”Hälsotillstånd och funktion” indelades i tre kategorier:. ”Fysiska funktionshinder” med de tre underkategorierna Smärta, Trötthet och Nedsatt rörlighet,
uppföljning, rehabilitering och stöd” med de två underkategorierna Saknade stöd eller
uppföljning och Åsikter om erhållet stöd. För vidare översikt och förklaring av kategorierna se Figur 1.
Hälsotillstånd och funktion Fysiska funktionshinder
Smärta
Strokepatienterna beskrev många olika och varierande former av smärta och värk som en del av sin tillvaro. Ryggsmärta var bland det vanligast upplevda problemet och respondenterna
uttryckte både ospecificerade ryggsmärtor och vid specifika delar av ryggen. Vanligast var att ländrygg och nacke orsakade smärta, bland uttryckta bakomliggande orsaker fanns
kotkompressioner, diskbråck, muskelskador eller att ansträngning ledde till ryggsmärta. Att ha ont i ett eller båda ben var även det vanligt förekommande, ibland i samband med gång eller rörelse. Ursprunget till bensmärta framstår som varierande med knäproblem, ischias,
ljumskbråck, svullnader och kärlförträngning nämnda i svarsdata. Vidare fanns
smärtproblematik i axlarna inte sällan i samband med smärta i en av armarna. Gällandes ben- och armsmärtor var det endast i ett fåtal fall smärtan specificerats till vristen eller handleden. Smärtbeskrivningen handlade vanligtvis om kroppsdelen i sin helhet. Återkommande i svaren när det gällde smärtor i rörelseapparaten som ben, rygg, armar och större leder var att rörelse och förflyttning bidrog till smärtan. I vissa fall uppgavs att smärta fanns i leder i allmänhet, eller att bakomliggande reumatism påverkade.
”i benen, knäna och höfter efter promenader eller annan ansträngning”
Huvudvärk nämndes upprepade gånger som en källa till smärta, beskriven exempelvis som spänningshuvudvärk, en huggande känsla i eller ett band av smärta runt huvudet. I kontexten av smärta beskrev flera patienter obehagskänslor eller känslor i kroppen som inte kunde beskrivas som smärta men ändå var ett störningsmoment.
Trötthet
med att trötthet togs upp i kommentarerna. Att inte orka röra sig i allmänhet eller att lida av svaga ben, dålig kondition upplevdes som hämmande och negativt av många som uppgett sig vara trötta. Detta sattes ibland i samband med andra sjukdomstillstånd som KOL, reumatism eller med medicinering som kan ge trötthet som biverkning. Tröttheten beskrevs stundvis som att den fick konsekvenser på sinnesstämning och tillvaron, att den ledde till ytterligare besvär som att vara lättirriterad, uppleva snurrighet eller känslighet för höga ljud. Även som
bidragande till minskad förmåga att ta in omvärlden eller att fungera som vanligt.
”Trött är jag och när det blir ”snurrigt” blir jag trött i huvudet”
Yrsel tas upp i kommentarerna och varierade från att vara konstant närvarande till att framträda ibland under dagarna, i några fall uppkom yrseln vid framåtböjningar eller om omgivningen upplevdes stressande. Det framkom även behov av att vila och ta pauser under dagarna för att orka med tillvaron, behovet av extra vila och sömn kunde vara skiftande hos individen
beroende på dagsform. Man kunde också lida av sömnstörningar under nätterna med uppvaknanden, ryckningar och oro eller insomningsproblem trots upplevd trötthet under dagarna.
Nedsatt rörlighet
Det uttrycktes på en mängd olika sätt att förlorad rörlighet i kroppens olika delar var en betydande faktor i hälsoläget efter strokeinsjuknande. Detta i sin tur förknippades ofta med en nedsatt rörlighet i vardagen, möjligheterna att på egen hand förflytta sig upplevdes förminskade och hindrade. Omständigheter som halka utomhus eller oframkomlighet i den fysiska miljön utanför hemmet angavs som skäl till att inte kunna förflytta sig i närmiljön. Muskelsvaghet och sänkt balansförmåga bidrog vidare till den sänkta förflyttningsförmågan hos gruppen.
Försämrad rörlighet och kontroll över tuggmuskulatur ledde till sväljsvårigheter, dreglande och svårigheter att delta vid måltider som innan. Att vara stel i en sida av kroppen, i en arm eller ett ben uppgavs påverka möjligheten att röra sig även med hjälpmedel som rullator. Graden av bortfall i rörlighet sträckte sig från förlamningar av kroppsdelar eller en kroppshalva till lättare domningar som försvårade funktion men var på tillbakagång.
”Vänstra handens fingertoppas är lite bortdomnade. Har varit så sen jag vart sjuk i stroke. Äter
Psykologiska funktionshinder
Oro och nedstämdhet
Olika former av nedsatt psykisk hälsa visade sig finnas hos respondenterna. Medicinering med antidepressiva läkemedel var den vanligaste medicineringen som rapporterades för
nedstämdhet. Förutom dessa läkemedel förekom ångestdämpande och lugnande preparat samt insomningstabletter. Respondenterna motsatte sig användandet av medicin mot nedstämdhet men kunde också uttrycka önskemål om att få hjälp med medicinering mot sin nedstämdhet. Att känna sig nedstämd eller att ha ångest och oro var uttryck för att må dåligt psykiskt och
symtomen skiftade från mer eller mindre allvarliga.
Det förekom också kommentarer som uttryckte väldigt stor nedstämdhet, ledsenhet eller total avsaknad av livslust. Oro och nedstämdhet kunde ibland sammankopplas med problem eller funktionsnedsättningar som stroken medfört. Hopplöshet eller ledsamhet över att få yrsel, inte kunna utföra det man tidigare kunde eller att ha tappat funktion i delar av kroppen angavs som orsaker till sänkt sinnesstämning. En grund till upplevd oro beskrevs vara rädslan för att återigen drabbas av stroke och dess följder, även oro över att drabbas av andra sjukdomar förekom.
”Har haft hjärtinfarkt före stroke/ har kärlkramp. Är mera rädd för/skrämd av stroke och dess
följder. Nya infarkter ”kan jag leva med”, är rädd för ny stroke och dess ev. följder. OBS! hade tur denna gång!”
Sociala orsaker var kopplade till nedsatt psykologiskt välbefinnande på olika sätt. Svårighet att komma ut och därmed större social isolering eller oförmåga att fungera som stöd åt andra i ens närhet var ett par av dessa. Vidare så uppgavs symptom som att vara lättretad, på dåligt humör ofta, irriterad av ljus och ljud, vilket kan vara tecken på depressivitet, när respondenterna fick kommentera sina eventuella upplevelser av nedstämdhet. Även om negativt mående
dominerade i beskrivningarna av sinnesstämning och mentalt tillstånd så fanns även beskrivningar av att vara nöjd, glad eller känna positivitet över den egna situationen. Minnesstörningar förekom men tog sig olika uttryck, ibland genom allmänt nedsatt
Språkstörningar
Försämrade språkliga förmågor till följd av stroke var en erfarenhet hos respondenterna, exempelvis att ha tappat en liten del av språket eller att anse sig ha lättare talsvårigheter. Att snubbla över orden, staka sig i meningar eller att känna att rösten inte var stabil under samtal var exempel på hur lättare talsvårigheter tog sig uttryck. Respondenterna som hade lättare svårigheter att kunde uppleva förhöjda svårigheter med talspråket vid trötthet, eller när det var nödvändigt att tala mer än kortare perioder åt gången. Ordförrådet och komplikationer relaterat till detta beskrevs på en rad olika sätt, som till exempel att glömma ord. Glömska i språket och vokabulären var svår att särskilja från effekter av allmänna minnesproblem, alzheimers och demens som kunde vara en del av den sammanlagda sjukdomsbilden. Utöver att glömma ord så återberättades det om ord som förväxlades i konversationer, att inte samma ord blev sagt som var tänkt eller att fel ord valdes när meningar formulerades.
”Tappar ord – ska säga något orden försvinner svårt att läsa böcker (tidigare läst flera böcker i
veckan)”
Att helt ha tappat språket, lida av svår afasi eller ett väldigt begränsat språk förekom i svarsdata. Andra begränsingar i kommunikationsförmåga var lättare problem att tala eller skriva. Ibland kvarstod enstaka färdigheter som att förstå siffror och klockan hos individen men inte att
kommunicera sammanhängande. Detta kunde upplevas som ett stort problem. Att ha stelhet och domningar i hals eller mun påverkade det talade språket, som kunde innebära uttalssvårigheter eller att talet upplevdes sluddrigt. Det kunde även leda till uttröttning rent muskulärt att tala längre tider i samband med stelhet i talmuskulaturen.
Lässvårigheter var ett återkommande klagomål men kunde bero både på afasi-symtom efter stroke och på att kraftigt nedsatt syn gjorde det svårt att se text. I vissa fall var synsvårigheterna direkt kopplade till stroke-sjukdomen medan det i andra fall var ett tidigare problem. Läsandet upplevdes som långsammare, uttröttande eller så hade respondenten svårt att bilda ett förståeligt sammanhang av orden i text. Det kunde vara svårt att bibehålla den koncentration som var nödvändig för att läsa längre texter. Respondenterna uttryckte oförmåga att kunna skriva lika väl som tidigare, ursprunget till besvären var dock ofta svårt att utläsa från data. Det kunde vara relaterat till afasi men även bero på att motoriken försämrats i armar och händer. Detta
Stöd
Anhöriga och närstående bistod med stöd på ett stort antal sätt och respondenterna uttryckte sig vara beroende av detta stöd i olika utsträckning. Oftast var det den närmaste familjen som angavs som stödjare. Ett område för anhörigstöd var transporter, framför allt bilkörning åt och skjuts av den nyligen strokedrabbade. Praktiska uppgifter i vardagen var ytterligare ett
förekommande hjälpbehov. Bland dessa framkom bland annat stöd med att handla, att tvätta och städa som praktiska uppgifter där anhöriga och närstående hjälpte till. Det fanns en
mångfald i beskrivningarna av arbetsuppgifter för att sköta hushållet som var beroende av stöd. Exempelvis att elda i värmepannan, skotta snö, trädgårdsskötsel, klättra på stegar och hämta ved. Stöd erhölls i administrativa ärenden, det kunde handla om hjälp med att betala räkningar eller sköta ekonomi. Vidare fanns stöd från närstående i kontakten med myndigheter och vård.
”Min son hjälper mig att sköta ekonomiska åtgärder, bankärenden, utbetalningar etc.”
Det förekom att hjälp från kommunen erhölls, ibland tillsammans med anhörigstödet. Det förekom också att stöd från det boende strokepatienten befann sig på uppgavs som det stöd som fanns tillgängligt. I svar framkom att beroendet av anhörigstöd var mycket stort eller totalt, att tillvaron inte gått ihop utan detta eller att bristen på annan form av stöd inneburit att
anhörigstödet var enda lösningen. Stödbehov fanns vid toalettbesök, graden av stöd kunde skifta från lite till att vara beroende av blöjbyte eller hjälp med stomipåse. Angående stöd vid på- och avklädning så var det endast lite stöd som behövdes, ibland var det bara med vissa plagg som det var nödvändigt, framför allt stödstrumpor eller BH.
Uppföljning, rehabilitering och stöd Vårduppföljning och omsorg
Uppföljning med läkare och sjuksköterska
Uppföljning i form av läkarkontakt antingen på sjukhus, vårdcentral eller med husläkare förekom bland respondenterna. Kontakten var ofta ospecificerad läkarkontakt och
respondenterna angav då inte vad som skedde under besöket utan endast att en läkarkontakt hade skett. Denna kontakt kunde ske på flera sätt antingen genom besök på vårdcentral, hembesök, genom boendet eller återbesök på sjukhusavdelningen där vården vid insjuknande skett. Ett förekommande ärende i kontakt med läkare var reglering av medicinering, antingen baserat på biverkningar eller på hälsostatus. Det kunde också handla om genomgång av medicinering eller att nya mediciner ordinerades baserat på patientens bedömda behov. Andra former av stöd vid läkarkontakt var information om hälsoläget exempelvis en försäkran om att testresultaten såg goda ut eller rekommendationer om ändrade levnadsvanor. Provtagningar och mätningar genomföra av läkare eller sjuksköterska återfanns i svarsdata som angivet ärende vid vårdkontakten, blodtrycksmätningar var ett exempel på denna form av uppföljning. Men även mätning av blodets koaguleringsförmåga för att reglera medicinering, mätning av blodfetter och blodsocker förekom.
Att komma i kontakt med vården igen efter det akuta strokeinsjuknandet kunde ske efter att vård söktes för andra besvär som ej var direkt strokerelaterade. I dessa fall kunde det handla om mildare besvär som svimningskänslor, smärta eller ledbesvär. Ibland allvarligare
sjukdomstillstånd som cancer eller njursjukdom. Det förekom att respondenterna fortfarande befann sig inskrivna på sjukhus då data insamlades. Förekommande var att patienter
specificerade att de var inskrivna på vårdavdelning och ej varit utskrivna sedan insjuknandet. Viss uppföljning hade skett med sjuksköterska eller läkare via telefon, samtalen var ibland upprepade och behandlade information och rådgivning kring sjukdomstillståndet. Att på eget initiativ ha ordnat med uppföljande vårdkontakter förekom hos svarspersonerna, ibland beroende på en uppfattning om avsaknad av uppföljning från sjukhuset efter utskrivning.
”Har haft kontakt genom eget initiativ med min distriktsläkare och psykolog på hjärnskadade
Kontakt med specialistvård utöver allmän läkarkontakt och vårdcentralsbesök förekom på olika sätt i kommentarerna. Exempel på detta är besök på geriatrisk avdelning, urologen, neurologen, kardiologen, röntgen och ultraljudsundersökning. Kedjor av remisser hade gjorts inom vården från allmänläkare till en eller flera specialister. Respondenterna uppgav att stöd från psykolog eller psykiatriker behövts under tiden efter insjuknande, även kuratorskontakt förekom i beskrivningen av stöd.
Uppföljning med andra vårdprofessioner
Bland övriga vårduppföljningar fann bland andra kontakt med sjukgymnast, det fanns flera olika arrangemang för att nå vårdtagaren med sjukgymnastik. Exempelvis besök på
vårdavdelning eller vårdcentral, men även hembesök av sjukgymnast eller av vårdlag bestående av flera professioner var sammanhang som patienten mötte vårdgivare genom. Det beskrevs även att privat sjukgymnast anlitats istället för offentlig. Respondenterna förklarade inte kontakten med sjukgymnasten vidare än att ett eller flera möten skett, förutdom då
träningsprogram och vad för hjälp som erhållits omnämndes. När stödet från sjukgymnasten beskrevs handlade det i allmänhet om att träna upp funktionen i en arm, ett ben eller att träna gång. Kontakten med sjukgymnasten kunde vara upprepade och regelbundna träffar, men även bestå av att endast ett möte eller att ett utvärderingstillfälle genomförts. Sjukgymnastkontakten var ibland initierad av patienten själv men också som en del av vårdkedjan efter insjuknandet.
Arbetsterapeutstöd var något som nämndes i samband med det stöd som gavs av sjukgymnasten, både genom hembesök och att patienten besökte vårdavdelning eller
vårdcentral. I konkreta termer så beskrevs varierande stödinsatser när det gällde anpassning av hemmiljön baserat på uppkomna behov efter stroke. Installation av hjälpmedel som
”Inskriven i öppenvårdsrehab (geriatriskt team) Träffat följande: arbetsterapeut, sjukgymnast,
logoped, läk. + ssk”
Logopedstöd efter insjuknandet återfanns i beskrivningen av stöd från vården. Detta kunde ske på vårdavdelning, i hemmet eller på det särskilda boendet beroende på individens
omständigheter och situation. Hur logopedstödet tog sig uttryck framgick inte alltid av kommentarerna, men det angavs att ramsor för egen övning fåtts och att arbetet tillsammans med logopeden gett positiva resultat. Andra exempel på vad som skett genom logoped var övning på små ord och att träna flytet i talspråket. Svarspersoner uppgav att man gick på rehabilitering men utan att beskriva det närmare, denna rehabilitering skiftade i omfattning mellan enstaka gånger till flera gånger i veckan. Det förekom att rehabilitering på avdelning övergått i hemrehabilitering eller skiftat från mer intensiv till mindre under tiden som passerat efter insjuknande. Rehabiliteringslösningar som förekom var öppenvård med geriatriskt team, inskrivning på rehabiliteringsavdelning, dagrehabilitering och hemrehabilitering.
Övrigt stöd
En form av uppföljning var förflyttning till ett särskilt boende för att möta behov som
sjukdomen förde med sig. När respondenterna befann sig på korttidsboende eller var nyligen utskrivna från korttidsboende som möjliggjorde utökat stöd under konvalescensperioden efter insjuknande. Det förekom bland dem som var utskrivna att ha spenderat sex veckor till två månader på ett korttidsboende. Även permanent flytt till vårdboende eller äldreboende återgavs i svarsdata, flytt kunde också vara planerad med patienten stående i kö för plats på ett lämpligt boende. Det förekom även stöd från dietist med kostvanor och från ortoped med inlägg i skor. Hjälp med uppkomna synproblem var förekommande och kunde kräva synundersökning, stöd med synproblem kunde ibland vara relaterade till att få ett indraget körkort åter genom
trafikmedicinsk bedömning.
”På eget initiativ har jag tagit kontakt med ögonkliniken efter stora besvär med dubbelseende.
Väntar fortfarande på utredning på ögonkliniken (mottagningen)”
enstaka gånger per vecka. Träningen kunde vara koordinerad utifrån sjukgymnasts eller läkares rekommendationer och eller ha sitt ursprung i egna initiativ.
Upplevelser av uppföljning, rehabilitering och stöd
Saknade stöd eller uppföljning
Respondenterna uttryckte avsaknad av ett visst stöd eller en viss uppföljning, det upplevdes att stöd helt saknades på flera eller alla områden. I dessa svar påpekades avsaknad av hjälp i hemmet, rehabilitering, läkarstöd och brist på hjälp i allmänhet. Att sakna stöd i hemmet med praktiska saker och att klara vardagen framkom, även att inte ha tillgång till färdtjänst trots att man ansåg sig behöva det. Svarspersoner var oroliga för att vistas ute och saknade stöd med att röra sig i utemiljöer, även gångträning var något som efterlystes upprepade gånger. Det
eftersöktes anpassning avhemmiljön, det kunde handla om sänkta trösklar eller anpassning av entrédörren till fastigheten. Följderna av strokesjukdomen medförde ibland svårigheter att tillägna sig stöd; afasi kunde förhindra beställande av färdtjänst via telefon och ett sviktande minne kunde försämra möjligheterna att hålla ordning på praktiska arrangemang runt
stödinsatser.
”Problem pga afasi att beställa färdtjänst. Känner sig begränsad att komma ut på aktiviteter utanför hemmet.”
Avsaknad av sjukgymnastik eller logopedstöd återfanns i svarsdata, olika skäl anges för detta bland annat brist på kommunikation och att ansvarsfördelning inte fungerat. I kommentarer framgick att den planering som gjorts för rehabilitering vid utskrivning från sjukhus inte hade efterlevts. Andra områden där avsaknat stöd belystes var psykologiskt stöd, möjlighet att träna upp balansen, råda bot på kronisk trötthet och att förbättra skrivförmågan. Det fanns också önskemål om att ha mer tillsyn, sällskap eller allmän hjälp utan att närmare beskriva vad denna skulle innebära.
Tiden mellan utskrivning från sjukhus och första uppföljningstillfälle kunde också upplevas som för lång. Upplevd brist på information förekom också när det gällde sjukgymnastik och sjukdomstillståndet som stroke innebar. Ytterligare en anledning till att stöd helt uteblivit inom något område var väntetider i kommunal service eller vård, respondenterna befann sig i kö eller väntan på det önskade stödet.
Åsikter om erhållet stöd
Bland svarspersoner som tagit del av organiserat stöd fanns både negativa och positiva kommentarer. Bland de negativa kommentarerna framkom synpunkter på att stödet var otillräckligt i omfattning, att det var för lång tid mellan tillfällena eller att stödet hade upphört för tidigt. Exempel på detta fanns inom skilda områden som logopedstöd, sjukgymnastik, hemtjänst, gruppträning för balans och rehabilitering. Man kunde uppleva att det var för många uppehåll i rehabiliteringen eller att varje tillfälle varade för kort tid. Eller att rehabiliteringen startade för sent efter insjuknandet. Mer kontinuitet önskades inom den fysiska träningen som erbjöds, samt att sommaruppehåll inte påverkade vilket stöd som fanns tillgängligt i så stor utsträckning. Det uppgavs att sjukgymnasten inte gav rätt hjälp eller att arbetsterapeut och sjukgymnast upplevdes som nonchalanta i sitt bemötande. Det fanns också önskemål om att få tid att prata mer i mötet med vården och att kunna återbesöka samma sjukhusavdelning där akutvården vid insjuknande genomförts.
Sjukdomen kunde innebära att man befann sig i ett försvagat tillstånd där även mindre
ansträngningar som att söka vårdkontakter kunde vara mycker påfrestande. Anhöriga som fyllt i kommentarer påtalade att rehabiliteringen och träningen som genomförts var bra, men att fler sorters stöd och tätare insatser behövdes. Irritation upplevdes i kommentarer över att behöva söka stöd och information på egen hand.
”Sjukhuset har inte ordnat någon sjukvårdskontakt ännu. Har själv skapat kontakt med
vårdcentralen och rehab för att få ett sjukintyg som försäkringskassan godtar”
”Träffade under en förmiddag på sjukhuset arbetsterapeut och sjukgymnast som var mycket
kompetenta och trevliga. Behov av ytterligare återbesök fanns ej”
DISKUSSION
Resultatdiskussion
Studien återger strokepatienters upplevda hälsostatus och funktion samt erfarenheter av uppföljning, rehabilitering och stöd under de första tre månaderna efter insjuknande. Fysiska funktionshinder var vanligt förekommande hos respondenterna, vilket innebar smärta, trötthet och en mångfald av mindre allvarliga hälsoproblem. Att vara nedstämd, deprimerad eller uppleva oro var vanliga psykologiska funktionshinder för svarspersonerna. Vidare beskrevs kontakten med vårdens olika professioner som läkare, sjuksköterska, sjukgymnast och arbetsterapeut samt hur detta upplevdes av patienterna. Även andra former av stöd som kommunal service och anhörigstöd samt erfarenheter av dessa framträdde i resultatet.
Fysiska funktionshinder
Den smärta och värk som respondenterna uppgav sig genomlida i det dagliga livet var inte möjlig att entydigt beskriva och en mångfacetterad bild av smärtproblematik framträdde i beskrivningarna. Ett av de dominerande områdena för smärta och värk var dock i viktbärande strukturer som belastas kontinuerligt under rörelse, exempelvis i rygg, ben, knän och höfter. Detta medför implikationer på flera plan inte minst avseende förmågan till rörelse i vardagen, om rörelse medför smärta som uppges i data så sänks sannolikt motivationen och möjligheterna att bibehålla eller återta densamma efter en stroke. I denna kontext är det av värde att bemöta, lindra och adressera smärtproblematik i rörelseapparaten för att facilitera rörelse hos
strokepatienterna. Att så snart som möjligt efter den akuta fasen av strokesjukdomen aktivt arbeta med rörlighet, gångförmåga och balans förbättrar chanserna för en god prognos i rehabiliteringen (Albert & Kesselring, 2012; Socialstyrelsen, 2009). Stillasittande är vidare identifierat som en av de mest betydelsefulla livsstilsrelaterade riskfaktorerna för stroke (World Health Organization, 2016). Detta kan uttolkas till att insatser som smärtlindring och
Respondenterna beskrev nedsatt rörlighet även när detta inte var direkt relaterat till smärta, domningar i kroppsdelar eller stelhet kunde vara orsaker till nedsatt rörlighet. Muskelstyrka och balans som upplevdes vara orsaker till ofrivilligt stillasittande är i viss mån färskvara som behöver underhållas och tränas aktivt (Cadore et al., 2014), vilket stärker betydelsen av att aktivera patienter i ett tidigt skede. Bruk av rullator som beskrevs i samband med den nedsatta rörligheten kan ses som en strategi för beteendeinriktad problembaserad coping enligt Lazarus & Folkman (1984), genom att tillägna sig redskap som rollator eller käpp kan graden av
autonomi och rörlighet förbättras hos individen. Tidigare forskning visar att fritidsaktiviteter är en betydande källa till coping för personer som drabbats av lättare stroke, detta understryker ytterligare värdet av att kunna röra sig i och utanför hemmiljön (Carlsson, Möller &
Blomstrand, 2009). Registrerade deltagare i Riksstroke år 2010 hade en medelålder på 73,4 år för män och 78,2 år för kvinnor, värden som inte skiljer sig nämnvärt från de två föregående åren då övrig data i denna studie insamlats (Riksstroke, 2010). Eftersom högre ålder kan
förknippas med förhöjd risk för fysiska hälsobesvär så bör förekomsten av smärta, värk, trötthet och annan problematik förstås i kontexten av detta. Den studerade gruppen kan betraktas som äldre där detta är mer förväntat och kanske inte direkt relaterat till strokesjukdomen.
Psykologiska funktionshinder
Oro och nedstämdhet återfanns i data vilket är i enlighet med litteraturen där samband setts mellan stroke och förhöjd risk för depressivitet och ångest (Broomfield et al. 2014; Hacket & Pickles, 2015). Trots detta så var det ovanligt att svarspersonerna uppgav att stöd från psykolog eller kurator hade erhållits utan medicinering med antidepressiva läkemedel, sömntabletter och ångestdämpande preparat var den vård för psykologisk ohälsa som var klart vanligast. Personal med terapeutisk kompetens inom området framträder inte som vanligt förekommande i
patienternas upplevelser av vård, trots att detta återfinns i den internationella beskrivningen av stroke-enheternas lämpliga utformning (Stroke Unit Trialists’ Collaboration, 2013). Evidens visar på att kombinerad läkemedelsbehanding och psykoterapi är effektivare än enbart
läkemedelsbehandling vid behandling av flera former av psykisk ohälsa (Cuijpers et al., 2014). Detta skulle kunna innebära att strokepatienterna inte får tillgång till bästa vård när
medicinering är den övervägande behandlingsmetoden för psykologiska besvär.
nedbrytning av existerande sociala nätverk och främja bildande av nya sådana kan vara en metod att främja hälsan hos de drabbade. Både för minskad social isolering och utökade sociala coping-resurser hos respondenterna. Respondenterna beskrev både en positiv livssyn i sin svåra situation och upplevd oro samt nedstämdhet över konsekvenserna av stroke. Detta kan tolkas ur ett perspektiv av emotionell coping, beroende på tillgängliga inre och yttre resurser så kan ett likartat medicinsk scenario bedömas och hanteras annorlunda av den drabbade. Tillgång till coping-resurser som exempelvis sociala kontakter inom sociala nätverk kan stärka förmågan hos den drabbade till emotionell coping (Lazarus & Folkman, 1984).
Språkstörningar beroende på framför allt afasi men även dysartri föreföll vara både vanligt förekommande och ett vanligt område för individanpassat stöd från logoped. Det faktum att generella minnesstörningar nämndes i samband med sådant som minskat ordförråd och
svårigheter att minnas tid, datum och namn visar på den samsjuklighet som patienterna kan lida av. Effekterna av stroke kan vara skiftande och innebära både afasi och minnesstörningar som samverkar till att försvåra kommunikation (Socialstyrelsen, 2013).
Respondenternas fritextkommentarer visade att man var beroende av anhörigstöd i någon utsträckning, eftersom arbetsuppgifter som inte ingår i kommunal service eller sjukvård föll ofta på de närstående. Detta belyser bredden av det hjälpbehov som strokepatienter har men som existerande organiserat stöd inte kan bistå med. Till exempel hjälp med att sköta personlig ekonomi eller praktiskt stöd att sköta hushållet när det inte görs av hemtjänsten. Anhörigstöd leder sannolikt till minskade kostnader för vård och omsorg på samhällsnivå när tjänster utförs utanför betald sektor. Men det kan innebära att närstående utsätts för belastning och ökad risk för negativa hälsoeffekter i längden (Jaracz et al., 2015). Övergången från sjukhusvård och mer intensiv rehabilitering i ett tidigt skede efter insjuknande till att patienten förväntas klara sig själv i större utsträckning kan förknippas med förhöjd stress och belastning på stödjande anhöriga. Förberedande utbildning för anhöriga till stroke-drabbade har visat sig ha god effekt på informella vårdgivares coping i denna situation (Forster et al., 2015).
Vårduppföljning och omsorg
Kontakt med läkare och sjuksköterska kunde, förutom en rent medicinsk natur, fylla en
Att få information om sin situation kan eventuellt länkas till förbättrade emotionsutfall eftersom oklarhet och tvivel skingras, samt hälsobeteenden genom förbättrad kunskap om vilka
beteenden som kan inverka på hälsoläget (Lazarus & Folkman, 1984). Ur ett perspektiv av TMSC så kan den rådgivning som skedde via telefon anses betydelsefull för svarspersonernas resurser att hantera sitt sjukdomstillstånd. Psykologstöd eller hjälp med att hantera nedstämdhet och ledsamhet efterlystes, som tidigare diskuterats var detta inte vanligt förekommande i stödbeskrivningar utan framför allt medicinska åtgärder för psykologiska besvär framträdde i data.
Kontakt med sjukgymnast kunde vara initierad av vården som en del av uppföljningen efter den akuta behandlingsfasen, vilket är i enlighet med Socialstyrelsens rekommendationer för
strokesjukvård. I vissa fall tog patienterna själva initiativ till sjukgymnaststöd, vilket kan ha försenat starten av rehabiliteringen mer än om stödet initierats direkt av sjukvården i samband med övrig vård. Att tidigt starta med sjukgymnastik förbättrar utsikterna att återfå fysisk funktion som gått förlorad i samband med stroke (Socialstyrelsen, 2009), vilket gör motarbetandet av ett tidsglapp mellan utskrivning och påbörjad rehabilitering angeläget. Anpassning av hemmiljön genom exempelvis sänkta trösklar, anpassning av spis eller
tillgänglighetsanpassning av badrum var vanligt förekommande i den uppföljning som skedde med arbetsterapeut. Forskning inom svensk kontext har visat att anpassning av hemmet med hjälp av arbetsterapeut underlättar för äldre med funktionsnedsättning att genomföra vardagliga sysslor (Petersson et al., 2009). Vidare sänks risken för fallolyckor som är ett allvarligt hot för äldres hälsa. Detta är särskilt relevant för respondentgruppen, som dels ofta är äldre men även löper risk för fallolyckor till följd av strokens potentiella hämning av rörelseförmågan (Chase et al., 2012).
Att uppleva trygghet och säkerhet i det dagliga livet kan till viss del kopplas till praktiska anpassningar i hemmet och teknologiska hjälpmedel som trygghetslarm, vilka förekommer i data under beskrivningar av stöd som erhållits. Men för att dessa ska ha önskad effekt av trygghet så behöver användaren uppfylla vissa förhandsbetingelser; som att känna sig tillräckligt frisk för att använda hjälpmedlet, ha någon att vända sig till och uppleva kontroll över hemmiljön (Petersson, Lilja & Borell, 2012). I resultatet fanns exempel på
rehabiliteringsåtgärder ske inom stroke-enheten där flera kompetenser med stroke-inriktning är samlade (Socialstyrelsen, 2009).
Upplevelser av uppföljning, rehabilitering och stöd
Att uppleva total avsaknad av stöd inom ett område där det önskades förekom i svarsmaterialet. Det kunde röra sig om brist på stöd från vården, men också i många fall om specifika
arbetsuppgifter för att sköta hemmet och det vardagliga livet. Många av dessa arbetsuppgifter var sådana som beskrevs som en del av anhörigstödet som erhölls, vilket kan indikera att patienter som inte kan mobilisera anhöriga eller närstående som resurs för att klara vardagen blir utan stöd när det gäller vissa ärenden. Efterfrågan på anpassning av hemmet för
funktionsnedsättning, sjukgymnastik eller logopedstöd uttrycktes i kommentarer.
Evidensgrunden för att dessa har en hälsopromotiv eller skadeförebyggande effekt är god (Godecke et al., 2014; Petersson et al., 2009; Tistad et al., 2013). Frustration uttrycktes över att ej ha blivit kallad till uppföljningstillfällen eller att ha hänvisats till vårdenheter med lång kötid förekom uttrycktes i data. Med tanke på att många insatser av vård och rehabilitering har förbättrad prognos vid ett relativt tidigt start-datum efter den akuta sjukdomen, så är det av värde att den administrativa strukturen med remisser och ansvarsfördelning fungerar. Detta för att så väl som möjligt facilitera en snabb vårduppföljning (Godecke et al., 2014;
Socialstyrelsen, 2009).
Implikationerna ur ett hälsoteoretiskt perspektiv av att uppleva avsaknad av stöd inom ett eller flera områden kan vara flera. Den stressor som sjukdomen utgör kan tillskrivas en mening av att vara en svårpåverkad verklighet där otillräckliga inre och yttre resurser är tillgängliga för att reagera på omständigheterna. En brist på dessa copingresurser kan vidare innebära en tendens att inte aktivt söka socialt, strukturellt och medicinsk stöd i samma utsträckning som om dessa var närvarande. Maladaptiva copingbeteenden som oro och undvikande som inte konstruktivt bemöter sjukdomstillståndet blir mer sannolika, i förlängningen även sämre utfall än
nödvändigt inom de tre huvudkategorierna av TMSC (Lazarus & Folkman, 1984).
I motsats till vad litteraturen förespråkar (Tistad et al., 2013) så upplevde respondenterna att bristande uppföljningstillfällen inom sjukgymnastisk rehabilitering förekom. Vidare beskrevs att sommaruppehåll kunde innebära att tillgången på rehabilitering eller arrangerade aktiviteter minskade. Detta är förståeligt ur ett organisatoriskt perspektiv men knappast ur ett
kontinuiteten och uppföljningen i rehabiliteringsåtgärderna eftersätts kan vara att hälsoproblem eskalerar eller inte avhjälps i den grad som hade kunnat ske. Detta skulle sannolikt medföra ytterligare kostnader för vård utöver det onödiga mänskliga lidande som det åsamkar.
Metoddiskussion
I valet av design för studien beaktades materialets karaktär av relativt kortfattade skrivna kommentarer. En metod med fokus på latent innehåll i data hade inneburit för stor grad av egen tolkning hos forskaren som grundmaterialet inte berättigat. Därmed inte sagt att forskarens förförståelse och egna tolkning inte inverkade på resultatet även med deskriptiv kvalitativ design. Dock i mindre utsträckning än vad alternativa kvalitativa designer som exempelvis grounded theory eller fenomenologisk ansats hade gjort. Att välja en kvalitativ design med större utrymme för forskarens egen tolkning hade sannolikt inneburit att forskarens egen bild av det undersökta ämnesområdet tagit för stor plats. Detta hade stått i motsats till syftet med studien, som var att återge strokepatienters upplevelser (Sandelowski 2000, 2010).
Forskaren hade en akademisk bakgrund inom folkhälsa och studiens genomförande var en del av ett universitetsprogram inom folkhälsovetenskap på avancerad nivå. Utöver detta hade forskaren en kandidatexamen med folkhälsovetenskap som huvudämne sedan tidigare. Detta påverkade sannolikt vilken förkunskap om stroke och hälsans bestämningsfaktorer som fanns vid utförandet av studien. Ingen fördjupad kunskap inom ämnesområdena stroke och
strokepatienters upplevelser av egenhälsa och stöd från sjukvården fanns sedan tidigare. Genomgående under studiens utförande gjordes ansträngningar för att anta en position av reflektion över forskarens förförståelse och uppfattningar i relation till tolkning av data och analysprocessen. Ett hjälpmedel för reflektion var de anteckningar som fördes under arbetets gång, vilka möjliggjorde återgång till tidigare tankebanor. Detta möjliggjorde reflektion över hur tolkningar ändrats med tiden. Vidare så genomlästes textmaterialet upprepade gånger med olika startpunkter i materialet för att tillåta absorbering och helhetsförståelse av data.
och subkategorierna väl täckte relevanta data och var distinkta från varandra. Inga
meningsbärande enheter hamnade utanför en kategori. I presentationen av resultaten anknöts direkta citat ur data till löpande text för att styrka påståendens förankring i grundmaterialet (Graneheim & Lundman, 2004; Lincoln & Guba, 1985).
Forskartriangulering användes under pågående bearbetning av data genom att en forskare som var bekant med materialet bedömde rimligheten i framkomna kategorier och koder. Detta kan anses ha minskat risken för att forskarens egna uppfattningar i för stor grad inverkat på det uttolkade resultatet. Resultatet i studien relaterades till den evidens (Albert & Kesselring, 2012; Cadore et al., 2014; Carlsson, Möller & Blomstrand, 2009 ; Godecke et al., 2014; Petersson et al., 2009; Tistad et al., 2013) som fanns inom litteraturen för att undersöka hur väl dessa korrelerade (Polit & Beck, 2012). Resultatets överförbarhet till gruppen strokepatienter under de tre första månaderna efter incidens bör anses som relativt god. Genomsnittsåldern och könsfördelningen hos respondenterna från perioden när data insamlades (Riksstroke, 2010) är snarlik den nuvarande för samma population (Riksstroke, 2016a). Däremot kan vårdens administrativa uppbyggnad och hur den upplevs ha ändrats under den tidsperiod som förlöpt mellan denna studie och datainsamlingen. Det är tveksamt i vilken utsträckning studiens resultat kan överföras till kontexter där vården är organiserad drastiskt annorlunda, eftersom en stor del av patienternas upplevelser är baserade i kontexten av svensk vård. Även om data insamlats under en längre tidsperiod så kan det faktum att frågorna bestod av färdigformulerad text som var oförändrad användas som argument för tillförlitlighet. De ställda frågorna var konstanta och oförändrade under hela datainsamlingen.
En potentiell svaghet i studien är att forskaren inte deltog i datainsamling eller transkribering och därmed inte hade möjlighet att granska den vetenskapliga metoden i utförandet av dessa. Denna finns dock dokumenterad i tidigare forskning och följde vetenskaplig praxis (Larsson, 2012).
Slutsats
