Stödet från hälso- och sjukvården lyftes ofta fram av familjemedlemmar där de beskrev sina erfarenheter av hur stödet fungerade. Bakgrund: I palliativ vårdfamiljer är vård av en familjemedlem i hemmet ofta en förutsättning, eventuellt trots stöd från medicinskt team. Familjen är en viktig del av vården då de är förtrogna med familjemedlemmens behov och kan fungera som stöd för att anpassa sig till ett nytt.
Purpose: The purpose was to describe family experiences in caring for a relative in the palliative phase at home. Result: The results of the research showed that families caring for a relative at home often face a great responsibility, followed by negative experiences and feelings. Discussion: The result was discussed based on literature review, new scientific articles and Meleis transition theory.
The discussion highlighted that family members were at risk of developing illness and a lack of support from the healthcare system. The authors also emphasized that nurses' attention to transitions can be a help in meeting and supporting family members caring for a relative.
INLEDNING
BAKGRUND
- P ALLIATIV VÅRD
- Definition palliativ vård
- B EGREPPEN NÄRSTÅENDE , ANHÖRIG OCH NÄRSTÅENDEVÅRDARE
- S JUKSKÖTERSKANS ANSVAR
- Sjuksköterskans stöd till närstående
- Sjuksköterskans ansvar att främja hälsa
- A TT VÅRDA I HEMMET
- P ROBLEMFORMULERING
För att möta behoven utifrån de fyra dimensionerna utgår den palliativa vården enligt Strang (2012) från fyra hörnstenar. Både kompetensbeskrivningen för sjuksköterskor (2005) och Socialstyrelsens skrift Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede (2013) understryker vikten av att stödja familjemedlemmar för att förebygga ohälsa. Om anhörigvårdarnas hälsa bevaras skapas gynnsammare förutsättningar så att de i sin tur kan ge bästa möjliga vård för familjemedlemmen.
Anhörigas samarbete och samarbete i anhörigvården är viktigt för att kunna erbjuda en god vård (Regeringskansliet, 2008). En annan anledning till att anhöriga bestämde sig för att vårda sin anhöriga i hemmet var för att uppfylla patientens önskan om att vårdas i hemmet. Så att vi kan erbjuda våra närmaste anhöriga bästa möjliga vård i hemmet.
Det finns många olika anledningar till att familjemedlemmar tar på sig ansvaret att ta hand om sin familjemedlem, men oavsett orsak behöver familjemedlemmen stöd från sjuksköterskan för att klara vården i hemmet. För att en sjuksköterska ska kunna ge bra stöd till nära och kära är det viktigt att få insikt i hur närstående upplever sin situation.
SYFTE
I studien av Harding et al. 2011) uttryckte de anhöriga att de hade problem med sömnen till följd av den anhörigas ständiga vaksamhet. Medvetenheten om det oundvikliga att den anhöriga kommer att möta döden skapade rädsla hos de anhöriga (Hasson, 2009; Proot et al., 2003). Anhöriga beskrev känslor av hjälplöshet som ett resultat av bristande kontroll (Hasson et al., 2010; Perreault et al., 2004).
I en av studierna uttryckte familjemedlemmar att de var instängda i sitt eget hem (Proot et al., 2003). Familjemedlemmarna kunde också känna brist på stöd från familjemedlemmen (Proot et al., 2003). En positiv upplevelse av att vara familjevårdare var att familjen och familjemedlemmen kom närmare varandra och fick en starkare relation under vårdtiden (Hudson, 2004; Jo et al., 2007).
Andra kände sig lättade eftersom de hade gjort allt de kunde för familjemedlemmen (Perreault et al., 2004). Kriterierna för att inkluderas i studien var att de skulle ha passerat 6 månader – 2 år efter familjemedlemmens död, och att de var vuxna över 18 och inte borde ha gjort det.
TEORETISKA UTGÅNGSPUNKTER
M ELEIS TRANSITIONSTEORI
Övergång betyder en förändring eller övergång från ett tillstånd till ett annat (Schumacher och Meleis, 1994). En övergång är en process som pågår under en tid och denna process sker för att en förändring har eller kommer att inträffa (Meleis & Trangenstein, 2010). Ett barns födelse innebär till exempel en övergång från att inte vara förälder till att ta på sig en föräldraroll.
Den tredje övergången är en hälso- och sjukdomsrelaterad övergång som innebär ett plötsligt rollbyte eller en gradvis förändring från frisk till sjuk eller från sjuk till frisk. För att uppleva en övergång som hälsosam finns det tre faktorer som positivt påverkar övergången: subjektivt välmående, att bemästra sin egen roll och känna välmående i nära relationer. Subjektivt välbefinnande under en övergång beror på personens förmåga att hantera och kontrollera sina känslor.
En människas känsla av värdighet, integritet och livskvalitet är också avgörande för att en omställning ska uppfattas som positiv. Den tredje faktorn som positivt påverkar övergången är att personen har goda relationer med sina anhöriga.
METOD
D ATAINSAMLINGSMETOD
Det är viktigt som sjuksköterska att inte bara lägga märke till individen, utan också att kunna se personen i ett socialt sammanhang där familj och andra betydelsefulla relationer ingår, vilket i sin tur kan påverkas av övergången (Meleis, 2010) . Det är också viktigt att vara medveten om att en person kan gå igenom flera övergångar samtidigt. Sjuksköterskan har ett ansvar att stötta personen i att skapa möjligheter att främja en sund omställning.
Att kunna fylla sin roll väl och känna sig bekväm i den nya situationen är viktigt för en lyckad övergång. För att hitta artiklar som passar syftet valdes dessa nyckelord: familj, vårdgivare, informella vårdgivare, palliativ vård, kvalitativ forskning, erfarenheter, upplevelser, levda upplevelser, utmaningar, döende, informella vårdgivare, familjemedlemmar, terminalvård, hospice och palliativ vård omvårdnad . För att kombinera sökorden och därmed öka chansen att hitta artiklar som uppfyller syftet användes boolesk sökteknik.
U RVAL
A NALYSMETOD
Med hjälp av färgkodningen upprättades grupperingar i dokumentet för att lättare få en överblick över resultatet.
FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN
RESULTAT
- N ÄRSTÅENDES EGEN HÄLSA OCH HANTERING AV KÄNSLOR
- U PPLEVELSER KRING DEN ANHÖRIGES FÖRSÄMRING
- V ÅRDANDETS INVERKAN PÅ VARDAGEN
- N ÄRSTÅENDES UPPLEVELSER AV HÄLSO - OCH SJUKVÅRDEN
- Positiva aspekter
- Negativa aspekter
- U PPLEVELSER AV STÖD FRÅN FAMILJ OCH VÄNNER I VÅRDANDET
- U PPLEVELSER AV VÅRDTIDEN
Det egna välbefinnandet glömdes bort när fokus låg på anhöriga och omtanke gick utöver den egna hälsan (Harding et al., 2011; Perreault et al., 2004). Anhöriga har beskrivit hur de har kämpat med sina egna hälsoproblem under vården, såsom depression, rygg- och hjärtproblem (Harding et al., 2011; Hudson, 2004; Jo et al., 2007). Nära vårdgivare skulle kunna känna sig otillräckliga på grund av vårdgivarrollens krav (Brobäck & Berterö, 2003; Hasson et al., 2009).
Familjemedlemmar upplevde oro över att inte veta när dödsfallet skulle inträffa och hur de skulle reagera när dödsfallet inträffade (Harding et al., 2011; . Perreault et al., 2004). Familjemedlemmar upplevde att de hade en bristande kontroll över situationen och ingen kontroll över sina egna liv på grund av familjemedlemmens försämring (Hasson et al., 2010; Proot et al., 2003). Vissa familjemedlemmar blev arga över situationen och kämpade för att förstå hur deras liv hade förändrats så mycket (Jo et al., 2007).
Det kan också bero på att de sätter anhöriga främst och glömmer bort sina egna behov (Harding et al., 2011). I rollen som familjevårdare var deras egna aktiviteter och sociala liv begränsade (Perreault et al., 2004; Proot et al., 2003). Att kombinera dagliga aktiviteter med rollen som vårdgivare var svårt, eftersom tiden inte alltid räckte till (Jo et al., 2007).
En del anhöriga kände sig tacksamma och uppskattade den vård och stöd de och deras anhöriga fick av vårdpersonal (Jo et al., 2007). Detta gjorde det möjligt för dem att ställa frågor, få tillgång till information, möjlighet att uttrycka sina åsikter och få sina problem behandlade (Harding et al., 2011; Jo et al., 2007). Anhöriga kände sig mindre av en vårdbörda och kände sig respekterade och hörda när vårdpersonalen tillgodosåg deras behov av praktiskt, emotionellt och informativt stöd (Proot et al., 2003).
Många anhöriga uttryckte att de inte blev sedda av vårdpersonalen, vilket de hade ett stort behov av då vårdrollen var krävande (Brobäck & . Berterö, 2003; Harding et al., 2011; Hudson, 2004; Linderholm & Friedrichsen, 2010 ). Bristen på stöd kan bero på att familjemedlemmar inte ville be om hjälp, eftersom de inte ville belasta omgivningen (Brobäck & Berterö, 2003; Jo et al., 2007). För mycket stöd från familj och vänner kan resultera i en känsla av överväldigande trötthet (Jo et al., 2007).
DISKUSSION
- M ETODDISKUSSION
- R ESULTATDISKUSSION
- K LINISKA IMPLIKATIONER
- F ÖRSLAG TILL FORTSATT FORSKNING
De anhöriga upplevde att det var ett privilegium att ha fått hjälpa sin anhöriga under den sista tiden av livet. Förutom att de anhöriga berörs av de anhörigas hälso- och sjukdomsrelaterade övergång, förstår författarna det som att de anhöriga går igenom en situationsrelaterad övergång. Vad resultaten visar menar författarna visar att vård av en anhörig är en stor belastning för de närmaste, vilket kan få negativa konsekvenser för deras hälsa.
Studien beskrev också vikten av att främja välbefinnandet för inte bara patienten, utan även deras nära och kära. Det är också viktigt att främja anhörigas hälsa för att skapa bättre förutsättningar för anhörigvård, vilket lyfts fram i bakgrunden i studien av Northouse et al. Försämringen blir en påminnelse om att den anhöriga snart kommer att dö och en övergång i samband med situationen där den anhöriga är ensam.
Trots detta uttalade ansvar kan resultatet förstås att familjemedlemmar upplever bristande stöd från vårdpersonalen. Studien av Milberg, Strang, Carlsson och Börjesson (2003) beskrev att personer i deras närhet uttryckte en positiv känsla när de uppmärksammades och sågs som individer. För att anhöriga ska kunna känna sig mer trygga i sitt ansvar och minska känslan av ensamhet i ansvar är det viktigt som sjuksköterskor att hjälpa till med kontinuerlig information, vilket stödjer uppsatsen av Henriksson (2012).
Informationen gjorde att de anhöriga kände sig bättre på att klara vårdansvaret. Informationen var avgörande för att de anhöriga lättare kunde hantera situationen, förbereda sig mentalt och organisera sin vardag. Författarna förstår att Meleis övergångsteori kan göra det lättare för sjuksköterskan att ge stöd till anhöriga genom att göra sjuksköterskan medveten om att familjen går igenom en övergång.
De anhörigas upplevelser av att ta hand om en anhörig i en palliativ fas kan skilja sig åt, men det framgick av resultaten att de anhöriga upplevde vården som en tung börda. Vidare framkom det i resultatet att de anhöriga upplevde bristande stöd och bemötande från vårdpersonalen. Den sjuksköterska som har ett ansvar att stödja och främja närståendes hälsa ska tillgodose och tillgodose deras behov så att de närstående inte själva utvecklar ohälsa.
De anhöriga hade svårt att anpassa sig till rollen som informell vårdgivare och upplevde det som en tung börda. Medvetenhet: De anhöriga upplevde både positiva och negativa aspekter av behovet av att vara välinformerad om familjemedlemmens sjukdom.
