Närståendes upplevelser av att vårda en anhörig vid livets slut i hemmet: en litteraturstudie

Full text

(1)2006:12 HV. C-UPPSATS. Närståendes upplevelser av att vårda en anhörig vid livets slut i hemmet En litteraturstudie. Eva Anundsson Anna Paulsson. Luleå tekniska universitet C-uppsats Omvårdnad Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad 2006:12 HV - ISSN: 1404-5516 - ISRN: LTU-HV-EX--06/12--SE.

(2) Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad. Next of kin’s experiences of caring for a relative at the end of life at home -a literature study. Närståendes upplevelser av att vårda en anhörig vid livets slut i hemmet -en litteraturstudie. Eva Anundsson Anna Paulsson. Examensarbete omvårdnad C Höstterminen 2005 Sjuksköterskeprogrammet, 120 p Handledare: Åsa Engström.

(3) 1. Närståendes upplevelser av att vårda en anhörig vid livets slut i hemmet – en litteraturstudie. Eva Anundsson Anna Paulsson Institutionen för hälsovetenskap Luleå tekniska universitet. Abstrakt Syftet med denna litteraturstudie var att undersöka närståendes upplevelser av att vårda en anhörig vid livets slut i hemmet. Åtta vetenskapliga artiklar analyserades med hjälp av kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats och analysen resulterade i fem kategorier. Att hemmet och sättet att leva förändras; Att vara hjälplös när den sjuke personen lider och försämras; Att vara ensam och inte ha stöd; Att få styrka av att vara tillsammans; Att känna oro inför den kommande förlusten. Resultatet visade att närstående behöver få både praktiskt och emotionellt stöd. Dessutom hade närstående behov av att få information och bli delaktiga i vården.. Nyckelord: Närstående, upplevelse, palliativ vård, hemmet, litteraturstudie, kvalitativ innehållsanalys..

(4) 2. Människor har i alla tider vårdat och tagit hand om sina närstående som varit sjuka och döende. På vilket sätt omvårdnaden utförts har däremot varierat. Under medeltiden växte kloster upp efter vandringslederna där de sjuka kunde söka härbärge och hämta kraft för att orka fullfölja sin vandring. En kvinna vid namn Cicely Sanders startade det första moderna hospicet i England i slutet av 1960-talet och lade även grunden för den moderna hospicefilosofin för palliativ vård. Vårdideologin för hospisfilosofin är en helhetssyn som innefattar psykiska, fysiska, sociala och existentiella aspekter (SOU 2000:6).. Enligt WHO: s definition av palliativ vård ska den förbättra livskvaliteten för patienten och deras familjer när de drabbas av livshotande sjukdom. Detta genom att förebygga och lindra lidande med tidig identifiering, korrekt bedömning och behandling av smärta samt andra problem såsom psykiska, psykosociala och andliga. Hospicerörelsen kom till Sverige på allvar i slutet av 1980-talet men palliativ vård i hemmet har existerat längre. Redan 1976 startade professor Beck-Friis det första hemsjukvårdsteamet som var bemannat dygnet runt i Motala (Fridegren & Lyckander, 2001, s.9-11). Motalamodellen är en förebild till hemsjukvården som vuxit starkt det senaste decenniet. Verksamheten består av läkare, sjuksköterskor och övrig personal som kan komma hem till patienten under hela dygnet. Verksamheten kan erbjuda patienter och anhöriga vård i patientens hem med sjukhusets trygget i bakgrunden (SOU 2000:6). Hälso- och sjukvården och socialtjänsten bör tillmötesgå önskemål om var patienten vill vårdas vid livets slut (SoFS 1996:32). Både internationella och svenska studier visar att många vill dö hemma (SOU 2000:6). Eftersom många vill dö hemma är det viktigt att ta del av vad både de sjuka och närstående anser vara bra vård vid livets slut.. Werkander Harstäde och Andershed (2004) har i en studie undersökt vad cancersjuka döende personer anser vara god omvårdnad i livets slut. I studien framkom tre viktiga delar. Att kunna känna sig trygg med den personal som sköter omvårdnaden och att de har den kunskap som krävs är en del. För den sjuke är det tryggt att omvårdnaden utförs av samma personal hela tiden. Den som är sjuk behöver inte informera flera olika personer varje dag, utan kan slappna av och lämna sig helt i händerna på den välbekanta personalen, som dessutom känner till hans specifika behov. Den andra delen som framkom i studien av Werkander Harstäde och Andershed (2004), var möjlighet att.

(5) 3 delta i sin egen omvårdnad, något som de sjuka upplevde som viktigt. Möjligheten att ställa frågor om omvårdnaden, komma med förslag och till och med att kunna ifrågasätta den utan att själv känna sig dum eller besvärlig var av stor vikt. Vetskapen om att kunna prata med någon om sin sjukdom, behandling och alternativa metoder gjorde att de sjuka kunde känna att de blev tagna på allvar och att personalen var intresserade av deras åsikter. Den sista delen var tillit till personalen och omvårdnaden. Att kunna lita på att personalen vet vad de gör och att omvårdnaden blir utförd på ett korrekt sätt gör att de sjuka kan känna sig trygga. Werkander Harstäde och Andershed (2004) fann att dessa tre delar hörde ihop för de cancersjuka deltagarna. För att de sjuka ska känna sig tillfreds måste dessa tre delar fungera var och en för sig så att de tillsammans ger en helhet i omvårdnaden.. Mok och Chiu (2004) har studerat förhållandet mellan patient och sjuksköterska i den palliativa omvårdnaden. En av kärnorna för att den palliativa omvårdnaden ska fungera är en god relation mellan sjuksköterska och patient. En viktig uppgift för sjuksköterskan är att hjälpa patienten att kunna förlika sig med att slutet är nära. Detta arbete upplevs ofta av sjuksköterskan som krävande och betungande. Sjuksköterskan upplever förhållandet till patienten som berikande och hon växer som människa och lär sig att uppskatta livet. Ofta får sjuksköterskan en nära relation till hela familjen, hon blir som en vän.. Tidigare har den palliativa hemsjukvården varit enklare medicinskt och tekniskt, numera är den mer avancerad eftersom den ofta innefattar läkemedelsadministration och behandling av symtom (Hudson, 2003). Utformningen av den palliativa hemsjukvården bör ske i samråd med de närstående och, i så stor utsträckning som möjligt, ta hänsyn till deras önskemål om hur vården ska bedrivas. Detta är viktigt eftersom de närstående har en betydande roll i vården vid livets slut (SoFS 1996:32). Närstående som vårdgivare är i de flesta fall mycket betydelsefulla för en person med obotlig sjukdom och därför är det viktigt att de närstående får sina behov och upplevelser uppmärksammade. Dessa behov blir ofta bortglömda eftersom den sjukes behov går först (Hudson, 2003).. Närstående kan känna sig osäkra vid beslut om att vårda i hemmet men de beslutar sig ofta för det om det är ett önskemål från den sjuke personen. Ibland upplever de att de.

(6) 4 har nästan inget val. Anledningarna till att besluta om vård i hemmet kan vara olika: Den sjuke personen kan vara missnöjd med vården på sjukhuset och de närstående känner sig då pressade till att lova vård i hemmet, den sjuke personen och den närstående har gemensamt kommit överens om vård i hemmet, eller att de närstående har gett ett löfte om att ta hand om den sjuke personen i hemmet. De närstående kan också ha negativa upplevelser av vården på sjukhus och kan känna att vård i hemmet ger möjlighet till att leva ett mer normalt liv (Stajduhar & Davies, 2005).. Gyllenhammar et al. (2003) belyser i sin studie att det är både för- och nackdelar med hemsjukvård för döende personer. De som vårdar sina döende anhöriga i hemmet har ett stort ansvar och kan uppleva uppgiften som en tung börda. I samma studie har man dock kommit fram till att fördelarna är många med hemsjukvård och att dessa är svåra att uppnå vid vård på institution. I SOU 2000:6 framkommer att vårdformen kan förändras. Personer som valt hemsjukvård kan vilja komma till sjukhus och vårdas sista tiden där, på grund av att de är oroliga för att de närstående inte ska orka eller att de själva inte känner sig trygga.. Syfte Med detta arbete vill vi lyfta fram hur de närstående upplever att vårda en döende anhörig i hemmet. Genom detta vill vi bidra till att förståelsen för de närstående och deras behov, i ännu större grad, kan tillgodoses. Enligt SOU 2000:6 förväntas fler sjuka människor dö i hemmet eftersom sjukplatserna minskar i antal och olika former av hemsjukvård ökar. Därför finns det anledning att vi som arbetar inom sjukvården, har god kunskap och god insikt i vad det innebär för de närstående att ha någon som får palliativ vård i hemmet. Detta för att vi som vårdpersonal ska kunna lindra och underlätta situationen för de närstående. Studien omfattar närståendes upplevelser den tid de vårdar i hemmet samt efter dödsfallet. I denna litteraturstudie använder vi begreppet närstående för nära anhöriga till den sjuke personen, såsom maka eller make, sambo, vuxna barn och föräldrar till vuxna barn. Syftet med denna litteraturstudie var att få svar på hur närstående upplever att vårda en anhörig vid livets slut i hemmet..

(7) 5. Metod Litteratursökning Litteratursökningen av de vetenskapliga artiklarna har skett i databaserna CINAHL, Medline och Academic search. Vi gjorde även en manuell sökning i de insamlade artiklarnas referenslistor. Sökorden, som vi kombinerade på olika sätt, var relatives, experience, palliative, care, home, family caregivers, next of kin. Vi sökte artiklar från 1997 och framåt för att begränsa antalet träffar. Sökningen resulterade i 63 artiklar, och av dessa valde vi ut 35 artiklar vars abstrakt verkade relevant för studien. Av dessa 35 artiklar valde vi bort 27 artiklar som inte beskrev upplevelser av att vårda palliativt i hemmet. Vi fick då kvar åtta engelskspråkiga artiklar, som innehöll beskrivningar av upplevelser och motsvarade studiens syfte. Närstående i de analyserade artiklarna var i åldrarna 28 – 84 år, medelålder ca 55 år. Dessa artiklar presenteras i tabell 1. Enligt Willman och Stoltz (2002, s.122) kvalitetsgranskade vi de åtta utvalda artiklarna med hjälp av ett protokoll för studier med kvalitativ metod (bilaga H). Med hjälp av protokollet kontrollerade vi vilka deltagarna var, det etiska resonemanget, om urvalet var relevant och strategiskt, om metoden var tydligt beskriven, hur resultatet var redovisat, om studien var generaliserbar och vilka huvudfynden var. Vi bedömde efter detta att sju av artiklarna hade medelkvalitet eftersom de redovisade frågeställningarna. En av artiklarna bedömde vi hade hög kvalitet på grund av att metoden, urvalet och resultatet var lätt att hitta och tydligt beskriven.. Analys Syftet med att använda en kvalitativ innehållsanalys är att komma till insikt med hur människor upplever olika situationer och att kunna förklara och förstå uppträdanden, beteenden, känslor och upplevelser (Holloway & Wheeler, 2002). Innehållsanalys används för att framställa en giltig slutsats av data och att beskriva och kvantifiera specifika fenomen. Innehållsanalys är en metod som bland annat innefattar att undersöka betydelse, mening, konsekvenser och sammanhang i en text (DowneWamboldt, 1992) och används för att analysera skriftlig eller verbal kommunikation när syftet är att beskriva någonting (Polit & Hungler, 1999). Metoden kan både ha en manifest ansats som beskriver vad som står i texten och en latent ansats som beskriver vad texten handlar om..

(8) 6. I denna studie har vi använt oss av kvalitativ, manifest innehållsanalys inspirerad av Burnards (1991) metod som beskrivs i 14 steg. Vi har inte använt oss av alla 14 stegen eftersom vi gjort en litteraturstudie och Burnard (1991) beskriver metoden utifrån intervjuer. Vi läste först igenom artiklarna ett flertal gånger för att skapa en förståelse för innehållet. Därefter strök vi under de textenheter som motsvarade studiens syfte och plockade ut dem från texten. Textenheterna översattes till svenska och kondenserades för att få fram kärnan i dem. I nästa steg gjorde vi en första kategorisering där vi sammanförde de textenheter som innehållsmässigt hörde ihop. De kategorier som liknade varandra fördes samman till nya kategorier i flera steg. Detta gjorde vi tills vi fick fem slutliga kategorier som uteslöt varandra. Dessa slutliga kategorier jämförde vi med textenheterna för att säkerställa att de överensstämde med varandra.. Tabell 1 Översikt av artiklar ingående i analysarbetet (n=8). Författare, år. Typ av studie. Deltagare. Data Huvudfynd insamling/ Analysmetod. Kvalitet. Brobäck, G., & Berterö, C., 2003. Kvalitativ. 6. Intervju/ Fenomenologisk metod. Det är viktigt med emotionellt stöd till närstående som är vårdgivare. Närstående blir sällan uppmärksammade.. Medel. Hudson, P., 2004. Kvalitativ. 47. Trots svårigheter med att vårda i hemmet, finns det positiva upplevelser med rollen.. Medel. Kazanowski, M., 2005. Kvalitativ. 17. Semistrukturerade intervjuer/ Innehållsanalys Djup intervju/ Grounded theory. Koop, P.M., & Strang, V.R., 2003. Kvalitativ. 15. Intervju/ Innehållsanalys. Familjemedlemmar känner sig nöjda med att vårda i hemmet.. Att klara av hanteringen Medel av läkemedel var bara en del av en extremt intensiv upplevelse som karaktäriseras av tvetydighet och osäkerhet. Medel.

(9) 7 Tabell 1 (forts) Översikt över artiklar som ingår i analysarbetet (n=8) Författare, år. Typ av studie. Deltagare. Data Huvudfynd insamling/ Analysmetod. Kvalitet. Perreault et al., 2004. Kvalitativ. 7. Intervju/ Deltagarna kände Hermeneutisk hjälplöshet när de inte metod kunde lindra smärta och obehag.. Medel. Proot et al., 2003. Kvalitativ. 13. Semistrukturerade intervjuer/ Grounded theory. Närstående som vårdigvare befinner sig i en sårbar situation som kräver speciell uppmärksamhet från vårdpersonal.. Hög. Stajduhar, K. I., 2003. Kvalitativ. 92, varav 57 närstående som vårdade och resterande personal. Semistruktureradei ntervjuer och observation/ Etnografisk metod. Palliativ vård i hemmet resulterar i en livsberikande erfarenhet för många vårdgivare i hemmet. Även en känsla av att vara pressad och utnyttjad.. Medel. WennmannLarsen, A. & Tishelman, C., 2002. Kvalitativ. 11. Intervju/ Grounded theory. Närstående upplever både Medel tillfredställelse att få vara vårdare men också brist på emotionellt stöd.. Resultat Analysen resulterade i fem kategorier (Tabell 2) som presenteras i löpande text som illustreras med citat från artiklarna som ingår i analysen. Tabell 2 Översikt av kategorier (n=5) Kategorier. Att hemmet och sättet att leva förändras Att vara hjälplös när den sjuke personen lider och försämras Att vara ensam och inte ha stöd Att få styrka av att vara tillsammans Att känna oro inför den kommande förlusten.

(10) 8 Att hemmet och sättet att leva förändras I en studie av Proot et al. (2003) framkom att närstående som hade någon sjuk person hemma, som fick palliativ vård, ofta hamnade i en sårbar situation. I en annan studie beskrev närstående att den första tiden hemma med den sjuke personen innebar att rutiner ändrades och att familjen fick ändra sitt sätt att leva. Närstående berättade att det var svårt att lära sig rollen som vårdare. Det handlade om att lära sig allt ifrån omvårdnadssysslor som var helt obekanta till att försöka hitta rutiner som fungerade. Närstående beskrev situationen som att de kom hem med sitt nyfödda barn (WennmanLarsen & Tishelman, 2002). I tre studier berättade närstående att ansvaret för vården och hemmet vilade på dem (Brobäck & Berterö, 2003; Hudson, 2004; Proot et al., 2003). I studien av Perreault, Fothergill-Bourbonnais och Fiset (2004) upplevde närstående att de kunde tappa kontrollen över sitt eget liv eftersom de inte visste i början hur det skulle gå. Deltagare i två av studierna upplevde dock att de inte bekymrade sig (Proot et al., 2003) och att det hela fungerade bättre än väntat (Wennman-Larsen & Tishelman, 2002).. Närstående i fyra studier upplevde att de kunde bli osäkra på vilken roll de skulle ha, i och med att de fått omvårdnadsrollen (Brobäck & Berterö, 2003; Kazanowski, 2005; Stajduhar, 2003; Wennman-Larsen & Tishelman, 2002). I studien av Stajduhar (2003) berättade närstående att deras grundidentitet kunde hamna i skymundan. Många kände sig som vårdpersonal istället för att bara kunna ägna sig åt att vara make eller maka eller barn. Detta ledde ofta till att de grälade med den sjuke personen istället för att bara kunna finnas till hands för att trösta, prata eller bara hålla om dem.. I studien av Stajduhar (2003) berättar närstående att deras hem och privatliv fick genomgå många förändringar. På grund av all utrustning som behövdes förändrades hemmet och blev mer likt ett sjukhus. Förutom detta så uppstod även problem för närstående att kunna bibehålla privatlivet i och med att det ofta var vårdpersonal i hemmet. Det kunde kännas som att hemmet togs över av all utrustning och all personal. Närstående i Hudson (2004) beskrev även den egna familjen orsakade en del stress. Upplevelsen fanns att de inte kunde tala ostört med den sjuke personen, eftersom en annan anhörig bodde hos dem. Närstående i en annan studie berättade att möjligheten att umgås med vänner och bekanta förändrades. Besök från dessa begränsades, i.

(11) 9 synnerhet när den sjuke personen närmade sig slutet eftersom besöken kändes som en börda (Perreault et al., 2004).. I studien av Koop och Strang (2003) upplevde närstående att hemmet och huset förändrades ytterligare efter den sjukes dödsfall. Huset och speciellt rummet där dödsfallet ägt rum besöktes motvilligt. På grund av det skrämmande som hade hänt, hade de svårt att vara inne i huset. De kunde känna att de var tvungna att komma bort från huset och att de hatade att komma hem.. It becomes clear that you have to think differently, act differently and above all, live differently, than earlier (Wennman-Larsen & Tishelman, 2002, s.243). It came to us having to fight all the time, instead of spending my time saying goodbye to him (Stajduhar, 2003, s.30). The house was that, was the death chamber, and, of course, every time I come into this, I would think of that and I just hated to come home and I hated to go into the bedroom particularly…I just have to get out of the house (Koop & Strang, 2003, s.137). Att vara hjälplös när den sjuke personen lider och försämras Närstående upplevde att det var svårt att se försämringen hos den sjuke personen, detta framkom i fyra studier (Hudson, 2004; Kazanowski, 2005; Koop & Strang, 2003; Wennman-Larsen & Tishelman, 2002). I tre studier beskrev närstående att de kände hjälplöshet när de såg den sjuke personen förändras och försämras och det framkom att många närstående uttryckte att hjälplösheten var det svåraste med att vårda hemma (Hudson, 2004; Perreault et al., 2004; Wennman-Larsen och Tishelman, 2002).. Koop och Strang (2003) visade i sin studie att närstående upplevde förändringarna hos den sjuke personen stegvis och varje steg av förändring uttrycktes som en sorg. I studien av Kazanowski (2005) upplevde närstående att sorgen, som förändringarna orsakade, var svår att hantera och det var något som de ofta betonade. Det beskrevs även att förändringarna kunde få dem att komma till insikt om hur sjuk den anhörige faktiskt var. Det var något som närstående inte hade velat inse tidigare. I en annan studie framkom att den sjuke personen även förändrades psykiskt och att humöret kunde växla snabbt (Brobäck & Berterö, 2003) och den sjuke personen kunde bli oförutsägbar (Proot et al., 2003). I studien av Brobäck och Berterö (2003) beskrev närstående att de.

(12) 10 upplevde att det var svårt att hantera dessa svängningar och att de kunde få besvär med att hantera sina egna reaktioner.. En studie visade att om den sjuke personen hade en bra dag, när de inte hade ont, så mådde även närstående bra (Proot et al., 2003). Perreault et al. (2004) fann att närstående tyckte att det var svårt att se den sjuke personen lida och inte kunna hjälpa dem. Det fick närstående att inse och acceptera att döden skulle avsluta allt lidande hos den sjuke personen. En studie av Koop & Strang (2003) visade att närstående upplevde döden som en befrielse och de kunde känna lättnad när den sjuke personen dog. En annan studie visade att närstående fick starka minnen efter dödsfallet av att ha sett den sjuke personen lida och att ha sett all värk och smärta. Dessa minnen av den sjuke personens lidande skulle inte ha varit så starka om inte närstående hade varit vårdare till dem. De fick även svårt att minnas den sjuke personen som de var, i sin helhet. Istället mindes de bara den sjuke personen i alla de olika stadier denne gått igenom (Koop & Strang, 2003).. …when he was at home and was in excruciating pain… I did not like to see that… it’s tough to watch your father suffer like that…(Perreault et al., 2004, s.139). The day that he couldn’t walk anymore: the day they said if you fall, that will kill you; the day he had to go into a wheelchair; the day he had to go on a walker; the day he went incontinent; the day his kidneys shut down. You know, every little change along the way was a step of grieving (Koop & Strang, 2003, s.136). By the time he died, we just went “Yes, thank you, ” because it was over, that relief, you know, and it was more of a time of rejoicing when he actually went (Koop & Strang, 2003, s.136).. Att vara ensam och inte ha stöd I tre av studierna framkom det att närstående kände sig ensamma (Brobäck & Berterö, 2003; Proot et al., 2003; Wennman-Larsen & Tishelman, 2002) och de kände att det inte fanns så många människor där för dem (Proot et al., 2003). Många närstående upplevde att de inte hade någon som kunde hjälpa dem igenom situationen (Wennman-Larsen & Tishelman, 2002) och det gjorde att omvårdnaden blev svår (Proot et al., 2003). Två studier visade att när närståendes egen hälsa sviktade upplevde de att de inte fick tillräckligt med hjälp från andra (Hudson, 2004; Proot et al., 2003). I en studie av.

(13) 11 Wennman-Larsen och Tishelman (2002) fann författarna att närstående inte hade några större förväntningar att få avlastning från vården, istället nämndes övrig familj och vänner som tänkbara resurser. Fyra studier visade att närstående upplevde att de alltid kände sig trötta både fysiskt och psykiskt (Brobäck & Berterö, 2003; Perreault et al., 2004; Proot et al., 2003; Stajduhar, 2003) och många kände att de inte orkade mer på slutet (Perreault et al., 2004).. Det framkom i två av studierna (Brobäck & Berterö, 2003; Proot et al., 2003) att ingen frågade närstående om hur de mådde. De upplevde att det alltid var den sjuke personen som var i fokus och att ingen undrade över de problem som närstående kunde ha. Studien av Brobäck och Berterö (2003) visade att om någon frågade närstående, så svarade de att allt var ok eftersom de kände att det var det enda svar de kunde ge. Närstående upplevde att de inte kunde visa sina känslor för någon. Orsaken till att de dolde känslorna för den sjuke personen var att de inte ville oroa och besvära dem. Vissa gick undan för att få utlopp för känslorna, andra försökte bara bita ihop och gå vidare. I en studie av Proot et al. (2003) framkom att närstående även kunde uppleva brist på stöd när den sjuke personen inte delgav dem sina problem och önskemål.. Närstående beskrev i studien av Stajduhar (2003) att de upplevde att deras egna uppoffringar blev bagatelliserade. Det framkom att den sjuke personen ofta krävde mer än nödvändigt (Proot et al., 2003) och att det var svårt att behaga den sjuke personen (Brobäck & Berterö, 2003). I studierna av Kazanowski (2005) och Proot et al. (2003) kände närstående att de ville göra saker på den sjuke personens villkor, men det hände att det kolliderade med närståendes åsikter om hur de skulle utföras.. Närstående upplevde att fritiden försvann och de kunde känna sig isolerade och fångade i hemmet, detta framkom i fem av studierna (Brobäck & Berterö, 2003; Hudson, 2004; Perreault et al., 2004; Proot et al., 2003; Stajduhar, 2003). Hudson (2004) fann att närstående ansåg att, om de fick någon fritid så bestod den bara av korta stunder men många upplevde att det inte ens fanns tid till att komma ut från huset. Närstående upplevde att de inte hade någon tid att tänka på sig själv eller göra något annat. I två studier upplevde närstående att de inte vågade lämna hemmet (Brobäck & Berterö, 2003; Proot et al., 2003) eller somna (Hudson, 2004) av rädsla att något skulle hända under tiden. En annan studie visade att om närstående skulle kunna fortsätta vårda den.

(14) 12 sjuke personen hemma var det viktigt att få ledig tid för sig själv. Några närstående fortsatte att arbeta viss tid och andra försökte få tillfälle att gå ut och handla själv (Wennman-Larsen & Tishelman, 2002). Brobäck och Berterö (2003) fann i sin studie att närstående upplevde att det var svårt att tillåta sig själv att ta en paus från vården. De kände skuldkänslor när de behövde komma ifrån eftersom de inte ville åsidosätta den sjuke personens behov till förmån för sina egna.. Två studier visade att närstående upplevde att de inte hade de kunskaper som krävdes för att kunna vårda på rätt sätt, till exempel att vara rädd att skada den sjuke personen vid förflyttningar (Brobäck & Berterö, 2003; Hudson, 2004) eller att de kände sig förvirrade över medicinhanteringen (Kazanowski 2005). En annan studie visade att närstående var tvungna att ta svåra beslut när det gällde olika behandlingsformer av den sjuke personens sjukdom (Koop & Strang, 2003). I två studier (Brobäck & Berterö, 2003; Perreault et al., 2004;) ansåg närstående att informationen från vårdpersonalen var bristfällig och i en studie (Proot et al., 2003) framkom att närstående inte visste vem de skulle kunna fråga. Brobäck och Berterö (2003) fann att fastän närstående ville veta så frågade de inte. Närstående hade svårt att kunna tala med vårdpersonal i hemmet eftersom det inte fanns tillfälle att kunna tala ensam med dem (Proot et al., 2003).. Närstående kände att vårdpersonalen inte involverade dem i vården av den sjuke personen . Detta beskrevs i fyra av studierna (Brobäck & Berterö, 2003; Hudson, 2004; Proot et al., 2003; Stajduhar, 2003). I studien av Brobäck och Berterö (2003) framkom att närstående kände sig utanför och att de blev förolämpade när ingen frågade efter deras åsikter. Trots allt var det ändå de som kände den sjuke personen bäst. Två av studierna (Hudson, 2004; Stajduhar, 2003) visade att närstående kände sig undanskuffade när vårdpersonalen var i hemmet. I tre studier framkom det att närstående var besvikna på vårdpersonalen (Hudson, 2004; Perreault et al., 2004; Proot et al., 2003). Dels fick de vänta länge på personalen när de hade ringt efter dem (Perreault et al., 2004) och de gjorde närstående ledsna när de ställde frågor om hur lång tid den sjuke personen hade kvar (Proot et al., 2003). Närstående kände också att vårdpersonalen inte var tillräckligt stöttande och att besöken var alltför sporadiska det framkom i fyra studier (Brobäck & Berterö, 2003; Hudson, 2004; Perreault et al., 2004; Proot et al., 2003)..

(15) 13 That there are not a lot of people who are really there for you. That’s what makes it more difficult, because you really have to do it alone. (…) Often when you are having a really hard time, in the dark and lonely hours, you just can’t phone everybody (Proot et al., 2003, s.116). I don’t tell her everything. Not because I don’t dare to talk about it with her, but really because I think it doesn’t serve any purpose. I don’t want to bother her. She doesn’t need to know, she will only worry about it all (Proot et al., 2003, s.116). …it is hard with this disease … even for the relatives, not only for the patient …they always ask, how is your wife doing? But next of kin are always supposed to be …just there…(Brobäck & Berterö, 2003, s.342). Always be present if…(Brobäck & Berterö, 2003, s.343). You have to be active by your self, if you do not ask – you will not get any answers (Brobäck & Berterö, 2003, s.342). Att få styrka av att vara tillsammans I en studie framkom det att närstående upplevde att vården i hemmet var en berikande erfarenhet. Den gav möjlighet att tillbringa tid tillsammans, att kunna återgälda och att finna någon mening i situationen (Stajduhar, 2003) I två studier beskrev närstående att det var behagligt att ha den sjuke personen hemma, de tyckte att de fått en möjlighet. De kunde samtala om det gemensamma livet med varandra och dela värdefull tid, som uttrycktes vara det viktigaste (Hudson, 2004; Wennmann-Larsen & Tishelman, 2002).. Närstående upplevde i två av studierna att vårdtiden gav en chans att komma varandra närmare (Hudson, 2004; Koop & Strang, 2003) och närstående i två andra studier upplevde att det var ett sätt att få vara tillsammans till slutet (Brobäck & Berterö, 2003; Perreault et al., 2004). Perreault et al. (2004) fann även i sin studie att närstående ansåg att det som gav styrka att klara av vården var kärlek och att kunna finnas där för att ge hjälp och stöd till den sjuke personen. I tre av studierna så upplevde närstående att det var uppfyllande, och ett privilegium, att få ge tillbaka av den kärlek, tröst och vård de själv fått tidigare i livet av den sjuke personen (Brobäck & Berterö, 2003; Hudson, 2004; Koop & Strang, 2003). I studien av Brobäck och Berterö (2003) beskrev närstående vårdtiden som en möjlighet för dem att visa den sjuke personen att de brydde sig trots att vården var en börda. Närstående kände sig tacksamma över att ha uppfyllt den sjuke personens önskan att bli vårdad i hemmet (Koop & Strang, 2003) och närstående var nöjda med att den sjuke personen inte behövde vara på sjukhus (Hudson,.

(16) 14 2004; Proot et al., 2003). Brobäck och Berterö (2003) fann att närstående upplevde att atmosfären i hemmet hade en helande effekt.. Två studier beskrev att närstående kände styrka när många var tillsammans och vårdade den sjuke personen (Koop & Strang, 2003; Proot et al., 2003). Perreault et al. (2004) fann att närstående tyckte det var värdefullt att ha möjlighet att prata med någon om sina upplevelser som vårdgivare och att stödet från omgivningen var en förutsättning för att orka fortsätta med vården. Även i studien av Proot et al. (2003) framkom det att närstående uppskattade när hemhjälp och nattpersonalen stannade upp och pratade en stund istället för att bara utföra de praktiska sysslorna. Närstående kände sig trygga när de visste att de skulle få stöd av omgivningen efter dödsfallet. I studien av WennmanLarsen och Tishelman (2002) beskrev närstående att deras familj tyckte att de behövde komma ifrån så de ställde upp och var tillsammans med den sjuke personen. I två studier framkom det även att hjälpen på natten var värdefull för närstående, eftersom den gav en möjlighet att klara sig bättre på dagen (Proot et al., 2003; Wennmann-Larsen & Tishelman, 2002). I en av studierna uttryckte närstående att den bästa hjälp de kunde få av familj och vänner var praktiskt hjälp som att laga mat och andra hushållssysslor (Perreault et al., 2004).. I två studier beskrev närstående att det är viktigt att få känna sig delaktig i vården och att känna sig som en del i teamet (Brobäck & Berterö, 2003; Proot, et al., 2003). Studien av Brobäck och Berterö (2003) visade också att närstående ville vara medvetna om vad som hände och vad som skulle hända med den sjuke personen, känna till prognos och kommande förändringar. I två av studierna framkom det att närstående kände sig trygga med hjälp från vårdteamet (Kazanowski, 2005; Wennmann-Larsen & Tishelman, 2002). Kazanowski (2005) beskrev att närstående fick hjälp vid läkemedelshanteringen för att identifiera behoven och inte behöva ta egna beslut. Proot et al. (2003) fann att närstående tyckte det var positivt när personalen i vårdteamet kändes som en i familjen och när de uttryckte sig positivt och kunde inge hopp.. I en studie av Koop och Strang (2003) framkom att närstående kände det som en gåva att ha möjlighet till att bevara den sjuke personens värdighet, eftersom de tyckte att den sjuke personen inte skulle behöva dela det mest personliga med någon annan. Vidare fann Koop och Strang (2003) samt Kazanowski (2005) i sina studier att närstående.

(17) 15 ansåg att kunna lindra den sjuke personens lidande blev det mest framträdande när döden närmade sig.. I tre av studierna uttryckte närstående att de hade gett allt för den sjuke personen och att de kunde ha gjort vad som helst för denne (Proot et al., 2003; Koop & Strang, 2003; Perreault et al., 2004). Koop & Strang (2003) fann att närstående kände att det gav en känsla av att inte behöva känna skuld och ånger vilket också gjorde sorgen enklare. Närstående uttryckte också en lättnad i sorgen eftersom de varit tillsammans med den sjuke personen och hade vetskap om vad som hänt de senaste dagarna och att behoven som funnits hade blivit uppfyllda. Närstående beskrev också att minnen av de starka relationerna som skapats under vårdtiden kunde kännas uppmuntrande i sorgen (Koop & Strang, 2003). I studien av Stajduhar (2003) framkom det att närstående upplevde att det varit svårare att släppa taget och acceptera förlusten om de inte hade varit hemma med den sjuke personen.. Att vården i hemmet fick närstående att känna sig starka, att ha vuxit, samt en känsla att ha klarat av mer än de trodde var möjligt framkom i två studier (Hudson, 2004; Koop & Strang, 2003). Närstående beskrev att de upplevde frid när de tänkte på allt de hade gjort (Koop & Strang, 2003; Proot et al., 2003) samt att de kände sig stolta över sin roll som vårdare eftersom att vårda, var en sista gåva de gav till den sjuke personen (Stajduhar, 2003). Närstående upplevde en känsla av ha tillhandahållit och fulländat någonting svårt och extremt värdefullt (Koop & Strang, 2003) och närstående kände en känsla av fullbordande och tillfredställelse när de hade hjälpt familjemedlemmen (Perreault et al., 2004).. It’s nice to have her at home to be able to talk with each other and share precious time (Hudson, 2004, s.62). Being able to care for Mom made a large part of the grieving, probably all of the grieving, a lot easier. Because I didn’t have to wonder about anything, I knew what she and I had done that morning and we had done the days before…the raw grieving…was missing (Koop & Strang, 2003, s.135). Our family doctor who normally always comes would say: ’Oh, you are looking wall today.’ And he talks like we will be alright for another while. Really as if he is part of the family (Proot, et al., 2003, s.117)..

(18) 16 It’s (caregiving) made me realise that I’m very strong, at lot stronger than I ever (was). I never thought I was weak, but I certainly didn’t think I was that strong. It’s probably made me feel a little bit better about myself (Koop & Strang, 2003, s.134). Att känna oro inför den kommande förlusten Närstående kände oro inför den kommande förlusten. Att inte veta när döden skulle inträffa, i vilken form och om den sjuke personen skulle få en smärtsam död fick närstående att känna rädsla (Proot et al., 2003). I Perreault et al. (2004) upplevde närstående att de var oroliga över hur de skulle hantera dödsfallet. I en annan studie beskrev närstående att de var oroliga över att hitta den sjuke personen död på morgonen. Men de var också någonting de skulle vara tacksamma över, att den sjuke personen bara fick somna in en kväll, eftersom de trodde att det var så det sjuke personen ville ha det (Proot et al., 2003).. I samma studie kände sig närstående ledsna över att den sjuke personen inte skulle vara en del av närståendes framtid. Närstående kom till insikt med att slutet närmade sig och detta innebar att ta ett sista farväl. Detta fick närstående att inse att livet inte skulle bli detsamma igen (Proot et al., 2003) och de hade många tankar om hur framtiden skulle se ut utan den sjuke personen och hur de skulle kunna anpassa livet utan förälder, syskon maka eller make (Perreault et al., 2004). Närstående beskrev i studien av Wennmann-Larsen och Tishelman (2002) att, det var svårt att prata och delge sina känslor med den sjuke personen om dödsfallet och att närstående skulle bli ensamma. Det var däremot lätt att prata om praktiska frågor angående tiden efter dödsfallet. Närstående använde sig av en strategi för att kunna hantera tanken på den kommande förlusten genom att de tänkte tillbaka på den sjuke personens liv. Proot et al. (2003) fann i sin studie att närstående som insåg att livet måste gå vidare, tänkte sig en framtid utan den sjuke personen och att det var något som de var tvungna att ta itu med. Tomheten, som de insåg skulle infinna sig efter den sjuke personen, var de tvungna att fylla med något meningsfullt. Närstående hade tankar på hur de skulle återgå till arbetet och ta hand om övriga familjen. I Stajduhars (2003) studie upplevde närstående att den kommande förlusten gick lättare att acceptera när de fått erfarenhet som vårdare och fått ett nytt perspektiv på livet..

(19) 17 The only thing I would be grateful for is that he would not have to suffer much pain, and just maybe one evening will fall asleep and not wake up. (…) That would be hard for me, to come downstairs and find him then. But I think that’s what he would want (Proot et al., 2003, s.118). The worst is that she (her mother) won’t be there when I might ever have a baby (Proot et al., 2003, s.117).. Diskussion Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva närståendes upplevelser av att vårda en döende anhörig vid livets slut i hemmet. Kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats har använts för att analysera litteraturen. Studien resulterade i fem slutkategorier: Att hemmet och sättet att leva förändras; Att vara hjälplös när den sjuke personen lider och försämras; Att vara ensam och inte ha stöd; Att få styrka av att vara tillsammans; Att känna oro inför den kommande förlusten.. Vi fann i vår litteraturstudie att närstående upplevde att rollerna i hemmet ändrades. Dels fick de en ny roll som vårdare och dels skulle de försöka bevara sin tidigare roll och identitet, exempelvis som make eller maka. Närstående upplevde en förändrad relation till sin partner och det kändes som att vårda ett barn. Många kände sig som vårdpersonal istället för att bara få vara sig själv och dessutom fick de hela ansvaret för hemmet. Detta framkommer även i studien av Öhman och Söderberg (2004). Deltagare upplevde att de blev som en mamma till den sjuke personen när de skötte om dennes mest intima behov. Söderberg & Lundman (2001) beskriver förändringen, (transitionen), som en livsstilsförändring, en riktning och en process samt en förflyttning från en fas i livet till en annan där förändringen är det som är det gemensamma. Förändringen kan gälla olika händelser som till exempel hälsostatus, möjligheter, förväntningar eller roller i en relation. Transitionen, när det gäller enskilda människor, beskrivs av Söderberg & Lundman (2001) som osynlig för i stort sett alla, förutom för den som det gäller.. I vår litteraturstudie framkom också att privatlivet förändrades eftersom närstående upplevde att det alltid var vårdpersonal närvarande. Även hemmet genomgick förändringar och närstående upplevde att huset blev mer likt ett sjukhus än ett hem, på grund av all utrustning. Dessutom förändrades huset ytterligare efter dödsfallet vilket.

(20) 18 ledde till att närstående kände att de hade svårt att vara i hemmet. Öhman och Söderberg (2004) fann i sin studie att närstående kämpade för att bibehålla normaliteten och försöka bevara sitt hem som ett hem. Många gånger är närstående tvungna att anpassa hemmet efter både den sjuke personen och sig själva. Detta är en konsekvens av att vårda den sjuke personen hemma och närstående tycker att det är svårt.. Vidare fann vi i vår litteraturstudie att närstående upplevde att det var svårt att se förändringarna och försämringarna hos den sjuke personen. Detta gjorde att de kände hjälplöshet och det var det svåraste med att vårda hemma. De tyckte att förändringarna hos den sjuke personen var skrämmande och förknippade dem med en sorg som var svår att hantera. Närstående kände även att det var svårt att vårda den sjuke personen och de fick starka minnen av att ha sett den sjuke personens lidande och smärta. Benzein och Berg (2005) visar att även den som är sjuk blir belastad genom att ta på sig ansvaret för de närstående och stötta dem när denne ser att närstående lider och har en krävande situation. I vår litteraturstudie fann vi vidare att den sjuke personen genomgick psykiska förändringar i form av humörsvängningar som närstående kunde ta personligt. Vissa förändringar hos den sjuke personen kunde dock få närstående att förstå hur sjuk den personen var. Genom att inse det, samt att ha varit med den sjuke personen i dennes lidande, gjorde att närstående lättare kunde acceptera den kommande döden. Benzein och Berg (2005) fann att palliativ vård påverkar familjen negativt och att närstående lider mer än den sjuke personen. För närstående är det en mycket komplex situation att ha en sjuk familjemedlem som ”dör bort”, och själv stå vid sidan utan att kunna göra någonting. Johnsson och Bourgeois (2002) fann i sin studie att närstående kan känna sig desperata när de ser att sin kära lider, har smärta och de känner att de är oförmögna att hjälpa till. Det framkommer också att närstående tycker det är speciellt svårt att klara av den ökade fysiska vården när den sjuke personen försämras. Vidare fann de att närstående känner sig tillfreds när symtomen på smärta hos den sjuke personen är adekvat kontrollerad.. Det framkom i vår litteraturstudie att närstående kände sig ensamma och de upplevde att det inte fanns någon där för dem. De kände många krav och dessa kom dels från dem själva men även från den sjuke personen, vårdpersonal och samhället. Lögstrup (1956/1992, s.53) beskriver att i varje förhållande till en annan människa finns det krav. Dessa är outtalade och kan inte jämföras med ett uttalat önskemål eller krav. Vidare.

(21) 19 beskriver Lögstrup (1956/1992, s.179) att när människan befinner sig i en situation som kräver något bestämt av henne kommer hon att hamna i en situation som kräver ett etisk ställningstagande. Människan blir föremål för en uppmaning eller utmaning. Uppmaningen kan vara uttalad av någon annan eller så kan det vara en utmaning som ligger i själva situationen.. Vidare fann vi att närstående alltid kände sig trötta och många hade svårt att orka med vården ända till slutet. Deltagare i Öhman och Söderbergs (2004) studie var överväldigade av trötthet. På grund av för lite sömn och det enorma ansvaret upplevde deltagarna en konstant trötthet. Vi fann i vår studie att närstående upplevde att ingen frågade dem hur de mådde och de kände att den sjuke personen alltid var i centrum. I studien av Strang och Koop (2003) beskriver deltagare däremot att support upplevs som positivt, oavsett om den ges till den sjuke personen eller till närstående. De hade svårt att visa sina känslor och anledningen till att de dolde dem för den sjuke personen, var för att inte belasta eller oroa dem. En studie av Öhman, Söderberg och Lundman (2003) visar att även den som är sjuk döljer känslor för närstående när det gäller att visa smärta eller att de är plågade.. Vår litteraturstudie visade att närstående upplevde att fritiden försvann och de kände sig isolerade och fångade i hemmet. Många vågade inte lämna hemmet alls av rädsla att något skulle hända under tiden. Öhman och Söderberg (2004) samt Stoltz, Udén och Willman (2004) visar även de, att närstående känner sig bundna och som fångar i hemmet när de vårdar sjuka och äldre anhöriga i hemmet. Öhman och Söderberg (2004) fann att det beror på att den sjuke tog all tid och att deltagarna inte vågar lämna denne ensam. Studien av Öhman et al. (2003) visar att även de som är sjuka upplever att de är fångade i hemmet.. Närstående i vår litteraturstudie kände att det var viktigt att de fick en paus från vården men de fick skuldkänslor när de tänkte så. Det visar sig i Benzein och Berg (2005) studie att ett starkt nätverk, ett välbefinnande och en möjlighet att ha tid för sig själv är faktorer som bidrar till en känsla av hopp hos närstående. Vidare fann vi att närstående kände att de inte kunde åsidosätta den sjuke personens behov till förmån för sina egna. I studien av Öhman och Söderberg (2004) fann de att närstående sätter sina egna behov och intressen sist eftersom att de känner sig skyldiga att göra så. Även i Stoltz et al..

(22) 20 (2004) framkommer att närstående hela tiden brottas med skuldkänslor. Enligt filosofen Lögstrup (1956/1992, s.75) måste den enskilde själv avgöra hur denne bäst ska ta hand om den andre personens liv. Det innebär att den enskilde måste tänka och handla osjälviskt om det ska bli ett tillfredsställande resultat.. Vår litteraturstudie visade att närstående upplevde att vårdpersonalen inte involverade dem i vården och de kände sig undanskuffade när vårdpersonal befann sig i hemmet. Närstående saknade ofta kunskaper som krävdes för att kunna vårda hemma. Milberg och Strang (2003) fann i sin studie att närstående känner sig övergivna och ensamma när de har ansvaret över omvårdnaden utan att ha nog med kompetens för den. Vidare fann vi att närstående upplevde att informationen från vårdpersonalen var bristfällig. Öhman och Söderberg (2004) beskriver i sin studie att deltagarna upplever bristande information. Många i vår litteraturstudie kände att vårdpersonalen inte stöttade dem och att besöken från dem var sporadiska. Öhman et al. (2003) fann att även den som är sjuk kan uppleva brist på information när de vill få svar på sina frågor och försöka förstå sin situation. I en studie av Strang och Koop (2003) framkommer att närstående tycker det är bättre att vara utan hjälp från vårdteamet än att få dålig hjälp som till exempel stressade sjuksköterskor och att inte veta vem som kommer.. Det framkom i vår litteraturstudie att vården i hemmet gav möjlighet att spendera värdefull tid tillsammans ända fram till slutet och få en möjlighet att komma varandra närmare. Närstående kände att detta gav tillfredsställelse och en del upplevde att det var ett privilegium att ha fått ge något tillbaka till den sjuke personen. Enligt Öhman och Söderbergs (2004) studie känner deltagarna glädje och tillfredsställelse över att ha kunna ta hand om den sjuke personen, detta ger deltagarna styrka och en känsla av att vara behövda. I studien av Strang och Koop (2003) beskriver deltagare att om den sjuke personen accepterar sin kommande död, har en positiv attityd och förståelse för närståendes behov, så kan närstående få styrka av detta och därigenom kan de bättre fullfölja sitt uppdrag som vårdgivare. I vår litteraturstudie uttryckte närstående att de kände sig starka och att de hade klarat mer än de trott var möjligt. Närstående kände sig stolta och nöjda över att ha tillhandahållit något värdefullt vilket också framkommer i Strang och Koop (2003). Där beskriver även deltagare att de fått ett annat perspektiv på livet och att de känner sig tillfredställda med att ha gjort sitt bästa. Lögstrup (1956/1992, s.154-155) beskriver att genom vår kärlek blir den andre personen en.

(23) 21 levande del av vårt eget liv. Uppgiften som den naturliga kärleken förmår oss att utföra gör att den andres och mitt liv lyckas.. I vår litteraturstudie fann vi att närstående kände styrka av att vara många tillsammans som tog hand om den sjuke personen och det var värdefullt för närstående att kunna prata med någon om sina upplevelser och att kunna få stöd. En studie av Öhman et al. (2003) visar att den sjuke personen känner trygghet när de får hjälp av närstående med vården. Milberg & Strang (2004) fann att samhörighet bidrar till att öka möjligheten att klara den kommande förlusten. Det leder också till att känna tillit till de resurser som finns, såsom stöd från barnen, närstående och den sjuke personens styrka eller personalens kompetens, när någonting händer. I samma studie beskrivs emotionellt stöd som betydelsefullt när den är positiv och ärlig. Kontrasten är det negativa stödet som beskrivs som brist på respekt, värme och att inte ha tid.. I vår litteraturstudie framkom att närstående kände sig trygga av att få bli delaktiga i vården och av att få veta vad som kommer att hända. Att få ta del av vårdprocessen kan stärka upplevelsen av delaktighet och hopp och därigenom minska känsla av hopplöshet (Benzein & Berg, 2005). Det framkommer i Milberg och Strangs (2004) studie att närstående känner en form av isolering när de inte blir uppmärksammande och involverade av vårdpersonalen. Detta gör det svårare för de närstående att kunna hantera situationen. Antonovsky (1987/1991, s.40) beskriver hanterbarhet som till vilken grad personen upplever att det står resurser till ens förfogande. Dessa olika resurser kan vara egna resurser eller resurser som kommer från omgivningen. Graden av resurser påverkar möjligheten för personen att möta olika stimuli. Antonovsky beskriver vidare att en person inte behöver känna sig som ett offer i situationen om denne har en hög känsla av hanterbarhet. Har personen denna höga hanterbarhet så kommer denne att klara sig bra och inte sörja för alltid när olyckliga saker händer i livet.. I vår litteraturstudie fann vi att närstående kände att, tack vare att de visste vad som hade hänt dagarna innan den sjuke personen dog och att dennes behov hade blivit tillgodosedda, blev sorgen enklare och närstående kände ingen skuld eller ånger. Öhman och Söderberg (2004) fann i sin studie att deltagarna kan känna lättnad över dödsfallet. De kände att de hade gett allt för den sjuke personen och de tycker att det var skönt att de inte längre behöver ta ansvar för någon annan än sig själv..

(24) 22. Vår litteraturstudie visade att närstående kände sig oroade av att inte veta när och hur döden kommer. Att tänka sig en framtid utan den sjuke personen var svårt och närstående insåg att livet inte skulle bli detsamma. Deltagare i Öhman och Söderbergs (2004) studie upplevde framtiden som skrämmande och de kan känna att livet tappat sin mening. Vidare fann vi i vår litteraturstudie att närstående hade olika strategier för att kunna hantera den kommande förlusten. De ville fylla tomheten med något meningsfullt och några hade tankar på att börja jobba och ta hand om den övriga familjen. Öhman och Söderberg (2004) fann i sin studie att deltagarna ville återuppta sina gamla intressen för att åter finna en mening med livet.. Metodövervägande För att kontrollera trovärdigheten i en kvalitativ studie ska tillförlitlighet, pålitlighet, bekräftelse och överförbarhet diskuteras. I denna studie är insamlat material analyserat av båda författarna vilket minskar risken för ensidighet och egna tolkningar och kan genom detta höja tillförlitligheten. (Polit & Hungler, 1999, s.426- 428). Kondenseringen har utförts med försiktighet så att inte viktig information reducerats och förändrat betydelsen. Vid analysen har vi gått tillbaka till artiklarna som ingick i analysen för att säkerställa att innehållets ursprungliga betydelse inte förändrats som gör att pålitligheten för studien stärks. I vår studie har vi beskrivit tillvägagångssättet från insamlad data till resultat vilket gör att läsaren kan följa processen och studien får bekräftelse (Holloway & Wheeler, 2002, s.255). Vi anser att resultatet av vår litteraturstudie kan vara överförbart till att förstå personer som befinner sig i liknande situationer.. En svaghet med denna litteraturstudie är att endast åtta artiklar har blivit analyserade. Men med tanke på att vi fick ett stort antal textenheter ( N = 323), så anser vi att det uppväger detta. Eftersom alla åtta artiklarna var på engelska så är en risk med vår studie att vi tappat nyanser i texten när vi översatt textenheterna. Vi har för lite kunskap och erfarenhet att bedöma artiklarnas kvalité vilket kan vara till nackdel för studiens trovärdighet. Resultatet av litteraturstudien kan ha sett annorlunda ut om medelåldern på deltagarna varit lägre eller högre. Trots detta kan resultatet bidra till att öka förståelsen för närståendes upplevelser av att vårda en anhörig i hemmet. Vidare studier kan göras för att få ökad kunskap och förståelse för närståendes upplevelser av att vårda palliativt.

(25) 23 i hemmet. Tänkbara frågeställningar kan vara: Närståendes upplevelser inför beslutet om var den palliativa vården ska äga rum och hur bearbetar närstående beskedet om att deras anhörig är döende.. Etiska reflektioner och förslag till omvårdnadsinterventioner Hayes (2004) fann att det lätt kan bli etiska konflikter när sjuksköterskan både ska behandla den sjuke personen och ta hand om de närstående. Vi anser att information till närstående är av stor vikt. De har lika stort behov som den sjuke personen, av att få veta vad som kommer att hända och vad det innebär. Eriksson och Lauri (2000) fann i sin studie att anhöriga tycker att det är viktigt att de får information från vårdpersonal. Trots detta är det dock så, att närstående ofta får allt för lite information om situationen som både de och den sjuke personen befinner sig i. Vi anser att det många gånger kan hända att sjuksköterskan hamnar i etiska situationer när det gäller information till närstående. Den sjuke personen har rätt att avgöra vilka närstående som ska få information och vad de ska få veta. Även närstående kan ha åsikter om vad den sjuke personen ska få veta och inte, eftersom de tror att den sjuke personen kan ta skada av viss information. Hayes (2004) fann att sådana önskemål från närstående kan göra att sjuksköterskan hamnar i en etisk svår situation.. Eriksson och Lauri (2000) fann i sin studie att sjuksköterskan regelbundet måste gå igenom vilket informationsbehov de anhöriga har. Detta måste ske i samråd med den sjuke personen och dennes rätt till självbestämmande. Vidare fann de att det är viktigt att all vårdpersonal är medvetna om den sjuke personens vilja när det gäller att få ge ut information.. Sammanfattningsvis drar vi slutsatsen av resultatet av vår litteraturstudie att omhändertagande av närstående borde vara lika viktigt för vårdpersonal, som att ta hand om den sjuke personen. Därför är det av extra stor vikt att stödja närstående, om dessa ska kunna utgöra en hörnsten i den palliativa vården. Det krävs mycket av sjuksköterskan och övrig personal som ska ta hand om de berörda i denna svåra situation. Dessutom är hela situationen i sig olika beroende på varje persons situation och de närståendes relation till varandra. Som sjuksköterska måste man vara öppen för det mesta, eftersom ingen situation i palliativ vård är den andra lik. Vi är helt olika personer med olika erfarenheter, funderingar och känslor. Det är viktigt att.

(26) 24 sjuksköterskan och övrig vårdpersonal känner sig trygga och säkra i sina roller vid palliativ vård i hemmet, eftersom välbefinnandet hos närstående till stor del beror på bemötandet och omhändertagandet från vårdpersonalens sida. Det finns därför anledning att professionell handledning och undervisning ges till dem som kommer att beröras av dessa arbetsuppgifter. Detta framkommer även i en studie av Shotton (2000), som beskriver att sjuksköterskor kan bidra till bättre vård vid livets slut. Författaren anser att sjuksköterskor har en moralisk skyldighet att utveckla och bibehålla både teoretisk och praktisk kunskap vad gäller omvårdnad vid livets slut.. Närstående och den sjuke personen måste få förtroende för, och känna sig trygg med sjuksköterskan och övrig vårdpersonal. Därför bör omvårdnaden organiseras så att ett mindre antal personal blir involverade för att öka möjligheten att bli bekant med familjen som är i denna situation. I en studie framkommer det att när sjuksköterskan visar att hon förstår behoven och lidandet hos närstående kan hon skapa ett förtroendefullt förhållande dem emellan. Detta leder till att närstående känner sig trygga och vet att sjuksköterskan bryr sig om dem (jmfr. Mok & Chiu, 2004). Närstående behöver få stöd i sin uppgift och situation samt information om sjukdomen och svar på sina frågor. Information till både den sjuke personen och anhöriga är av stor vikt. Anhöriga har lika stort behov som den sjuke personen av att få veta vad sjukdomen och dess behandling innebär samt vad som kommer att hända (Eriksson och Lauri, 2000). Närstående känner ofta krav att klara av det som de åtagit sig och låter helst inte sina egna behov gå före den sjuke personens behov. Därför är det viktigt att sjuksköterskan uppmärksammar närståendes behov av hjälp trots att det inte alltid uttalas. Kommunikation består av både en verbal och en icke verbal del, där den icke verbala delen bland annat utgör tonläge, tystnad och ögonkontakt (Sundeen, Stuart, Rankin & Cohen, 1998, s.148). Om sjuksköterskor uppmärksammar den icke verbala kommunikationen kan de bättre registrera när närstående behöver prata eller bara få känna fysisk kontakt.. Vi anser att det är viktigt att ge närstående stöd under deras sorgearbete, som pågår hela tiden från det att den sjuke personen fått sin diagnos tills de slutligen avlider. Sjuksköterskan bör vara medveten om att alla har olika uppfattningar om döden. Vissa ser den som ljus medan andra ser den som mörk och skrämmande..

(27) 25 Resultatet i vår litteraturstudie visar vidare att lidandet eller välbefinnandet hos den sjuke personen påverkar dennes närstående och tvärtom. Därför har vi den uppfattningen att den sjuke personen och närstående inte är separerade från varandra utan måste ses som en helhet. Det är dock viktigt att komma ihåg att detta inte alltid är möjligt, eftersom det finns familjer som är ovänner och ibland bittra fiender. Vidare framkom i resultatet av vår litteraturstudie att närstående behöver mycket hjälp när det gäller vardagssysslor och få möjlighet till ledig tid. Vi föreslår därför att närstående ska delges kunskap om sjukdomen och vilka resurser som finns för att underlätta vården av den sjuke. Närståendes roll måste bli erkänd och införlivad i vårdplaneringen vid palliativ vård. Idag och i framtiden är och kommer närstående att vara viktiga personer i palliativ vård och speciellt i hemsjukvård. Inte bara som viktiga personer i omgivningen, utan även som vårdgivare eftersom det förväntas bli allt mer vanligt att dö hemma. Genom att sörja för lämpligt stöd till närstående kan vi förebygga att uttröttade vårdgivare blir framtida vårdtagare..

(28) 26 Referenser Artiklar märkt med * ingår i analysen. Antonovsky, A. (1991). Hälsans mysterium. (M. Elfstadius övers.). Stockholm: Natur och kultur. (Originalarbete publicerat 1987).. Benzein, E.G., & Berg, A.C. (2005). The level and relation between hope, hopelessness and fatigue in patients and family members in palliative care. Palliative Medicine, 19, 234-240.. * Brobäck, G., & Berterö, C. (2003). How next of kin experience palliative care of relatives at home. European Journal of Cancer Care, 12, 339-346.. Burnard, P. (1991). A method of analysing interview transcripts in qualitative research. Nurse Education Today, 11, 461-466.. Downe-Wamboldt, B. (1992). Content analysis: Method, applications, and issues. Health Care for Woman International, 13, 313-321.. Eriksson, E., & Lauri, S. (2000). Informational and emotional support for cancer patients’ relatives. European Journal of Cancer Care, 9, 8-15.. Fridegren, I., & Lyckander, S. (2001). Palliativ vård. Stockholm: Liber AB.. Gyllenhammar, E., Thorén-Todoulos, E., Strang, P., Ström, G., Eriksson, E., & Kinch, M. (2003). Predictive factors for home deaths among cancer patients in Swedish palliative home care. Supportive Care in Cancer, 11, (9), 560-567.. Hayes, C. (2004). Ethics in end-of-life care. Journal of Hospice and Palliative Nursing, 6, (1), 36-43.. Hudson, P. (2003). Home based support for palliative care families: challenges and recommendations. The Medical Journal of Australia, 179, 35-37..

(29) 27 *Hudson, P. (2004). Positive aspects and challenges associated with caring for a dying loved one. International Journal of Palliative Nursing, 10, (2), 58-65.. Holloway, I., & Wheeler, S. (2002). Qualitative research in nursing (2th ed.). Oxford: Blackwell Sciences.. Johnson, A., & Bourgeois, S. (2003). Essence of caring for a person dying. Nursing and Health sciences, 5, 133-138.. *Kazanowski, M. (2005). Family caregivers’ medication management of symptoms in patients with cancer near death. Journal of Hospice and Palliative Nursing, 7, (3), 174181.. *Koop, P.M., & Strang, V R. (2003). The bereavement experience following homebased family caregiving for persons with advanced cancer. Clinical Nursing Research, 12, (2), 127-144.. Lögstrup, K.E. (1992). Det etiska kravet. (M. Brandby-Cöster övers.). Göteborg: Daidalos AB (Originalarbete publicerat 1956).. Milberg, A., & Strang, P. (2004). Exploring comprehensibility and manageability in palliative home care: A interview study of dying cancer patients’ informal carers. Psycho-Oncology, 13, 605-618.. Mok, E., & Chiu, P.C. (2004). Nurse-patient relationships in palliative care. Journal of Advanced Nursing, 48, (5), 475-483.. *Perreault, A., Fothergill Bourbonnais, F., & Fiset, V. (2004). The experience of family members caring for a dying loved one. International Journal of Palliative Nursing, 10, (3), 133-143. Polit, D.F., & Hungler, B.P. (1999). Nursing research. Principles and methods (6th ed.). Philadelphia: J.B. Lippincott Company..

(30) 28 *Proot. I M., Abu-Saad, H H., Crebolder, H F.J.M., Goldsteen, M., Luker, K A., & Widdershoven, G A.M. (2003). Vulnerability of family caregivers in terminal palliative care at home; balancing between burden and capacity. Scandinavian Journal of Caring Science, 17, 113-121.. Shotton, L. (2000). Can nurses contribute to better end-of-life care? Nursing Ethics, 7,(2), 134-140.. SOSFS 1996:32 Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd. Informationsöverföring och samordnad vårdplanering. Stockholm: Liber AB.. SOU 2000:6 Döden angår oss alla – värdig vård av döende. Stockholm: Socialdepartementet.. *Stajduhar, K.I. (2003). Examining the perspective of family members involved in the delivery of palliative care at home. Journal of Palliative Care, 19, (1), 27-35.. Stajduhar, K.I., & Davies, B. (2005). Variations in and factors influencing family members’ decisions for palliative home care. Palliative Medicine, 19, 21-32.. Stoltz, P., Udén, G., & Willman, A. (2004). Support for family carers who care for an elderly person at home-a systematic literature review. Scandinavian Journal of Caring sciences, 18, 111-119.. Strang, V.R., & Koop, P.M. (2003). Factors which influence coping: home-based family caregiving of persons with advanced cancer. Journal of Palliative Care, 19, (2), 107114.. Sundeen, S.J., Stuart, G.W., Rankin, E., & Cohen, S.A. (1998). Nurse-Client interaction. R.R. Donelly & Sons Company.. Södrberg, S., & Lundman, B. (2001). Transitions experienced by women with fibromyalgia. Health Care for Women International, 22, 617-631..

(31) 29 *Wennman-Larsen, A., & Tishelman, C. (2002). Advanced home care for cancer patients at the end of life: A qualitative study of hopes and expectations of family caregivers. Scandinavian Journal of Caring Science, 16, 240-247.. Werkander Harstäde, C., & Andershed, B. (2004). Good Palliative Care: How and Where? Journal of Hospice and Palliative Nursing, 6, (1), 27-35.. Willman, A., & Stoltz, P. (2002). Evidensbaserad omvårdnad. Lund: Studentlitteratur.. Öhman, M., Söderberg, S., & Lundman, B. (2003). Hovering between suffering and enduring: The meaning of living with serious chronic illness. Qualitative Health Research, 13, (4), 528-542.. Öhman, M., & Söderberg, S. (2004). The experience of close relatives living with a person with serious chronic illness. Qualitative Health Research, 14, (3), 396-410..

(32)

No results found