Följande kapitel inleds med en sammanfattning av resultaten och därefter analyseras den insamlade empirin om sensorisk känslighet för personer med autism i relation till sexualitet utifrån teorin om sexuella skript, vilket avslutas med metoddiskussion.
Sammanfattning
Resultaten visar att sammanfattningsvis på tre teman: Sensorisk känslighet, hur detta kan påverka relationer och sexualitet samt strategier för hantering av
sensorisk känslighet. Samtliga informanter har beskrivit att sensorisk känslighet kan påverka dem både generellt i vardagen och i olika sexuella situationer. Det kan handla om något som kan vara obehagligt eller ansträngande, kan exempelvis handla om kittlig beröring eller om vibrationsljud från sexleksaker som stör så att dessa inte går att använda i sexuella situationer. Flera av informanterna berättar också att lukten och smaken från kondomer är ansträngande och är därför inget alternativ för någon av dem vid oralsex. Samtidigt visar resultaten att sensorisk känslighet inte enbart handlar om att vad som kan vara jobbigt och ansträngande. Flera av informanterna beskriver också sådant som de tycker om och är behagligt för dem. Det kan exempelvis handla om att det kan vara skönt att bli omsluten med jämn kroppskontakt, att det är ett jämt tryck över hela kroppen. De flesta av informanterna upplever att hårdare/tydlig beröring är enklare att hantera än lätt/kittlig beröring.
Resultaten visar även att sensorisk känslighet påverkar informanternas relationer och sexualitet på olika sätt och en del av detta grundar sig på en okunskap och oförståelse hos partnern. På grund av svårigheter med ögonkontakt, som en del av informanterna upplever, brukar de flesta av dem blunda, vända bort blicken eller fokusera på en annan punkt när de ska koncentrera sig och lyssna noga i ett samtal på den andra. Detta kan ibland uppfattas enligt informanterna som att de inte lyssnar och kanske till och med upplevs som arroganta fastän så är inte fallet. En annan del handlar om att informanterna inte klarar av eller upplever det obehagligt och ansträngande med exempelvis olika lukter och dofter. Flera av informanterna beskriver att det är svårt med lukter från cigaretter och snus, flera av dem
beskriver att de inte klarar av att ha en partner som röker. I sexuella situationer kan en del informanter uppleva det är ansträngande med könsdofter eller om partnern inte har en god hygien. Detta är emellertid individuellt, en del av informanterna berättar att de inte hade några problem med könsdofter eller svettlukt.
Slutligen visar resultaten att informanterna försöker hantera och skydda sig från olika sensoriska påfrestningar i vardagen genom att använda olika strategier och på så sätt begränsa och minska de olika sinnesintrycken. Exempel på dessa strategier handlar om att använda öronproppar, solglasögon, lyssna på musik för
situationer eller om att bestämma sig för att stå ut. Om att fokusera på ett sinnesintryck i taget såsom att blunda för att fokusera och njuta av den taktila beröringen. Det handlar också om att kommunicera med sin partner.
Resultatdiskussion
Sensoriskt aspekt av det intrapsykiska skriptet
Alla informanterna i studien berättar om hur deras sensoriska känslighet påverkar dem i olika situationer, både vad som är behagligt och vad som kan vara
ansträngande och obehagligt. Resultaten visar att informanterna i denna studie upplever ofta sinnesintrycken intensivt och detta kan vara överbelastande och i sin tur kan en sådan sensorisk överbelastning kan försvåra samspelet med andra.
Informanterna har givit olika exempel på när deras unika individuella, intrapsykiska skript (jfr Gagnon & Simon, 2005) utifrån deras sensoriska känslighet kan ”krocka” i samspel med andra. Att det blir en krock mellan de intrapsykiska och interpersonella skripten hos informanterna handlar troligen om bristande förståelse och kunskap hos omgivningen om sensorisk känslighet i sexuella sammanhang. Det handlar också om att den enskilde personen med autism även har bristande förståelse och kunskap i detta och således kan samspelet försvåras på två håll på den interpersonella nivån.
Variationer av sensorisk känslighet kan leda till svårigheter i skapandet av de interpersonella skript. Att vara känslig för sinnesintryck kan också innebära starkare positiva upplevelser (Andersson, 2016). Eftersom sex är en sensorisk upplevelse vilket också ofta innefattar samspel med någon annan (Heffernan, 2016) så kan det vara lika viktigt att ta reda på vad man föredrar och tycker om, likväl det som man kan uppleva som obehagligt och har svårt med (Andersson, 2016).
Sensorisk aspekt. Utifrån analysen av resultaten så blir det kanske mer konkret och lite enklare att förstå om vi också riktar strålkastarljuset mot sensorisk känslighet som ett slags mellanskikt, att det finns ett slags filter eller en lins över strålkastaren på denna nivån av skripten i form av den sensoriska känsligheten. Så ett sätt att förstå detta är att beskriva det intrapsykiska skriptet med en sensorisk aspekt hos personer med autism, se figur 1 på nästa sida.
Figur 1. Sensoriskt aspekt i relation till skripten
Sensorisk aspekt på den intrapsykiska skriptet hos den enskilde individen påverkar och påverkas av relationer till andra och därmed de interpersonella skripten. Sensorisk känslighet kan påverka det dagliga livet, hälsa och
välbefinnande (Engel-Yeger & Dunn, 2011; Elwin et al., 2017). Alla människor har en sensoriskt aspekt eftersom vi alla är påverkade av olika sinnesintryck vilket kan jämföras med studien av Engel-Yeger och Dunn (2011) där alla deltagarna som deltog var vuxna. Samtidigt så vet vi att sinnesintryck ofta är överbelastande för personer med autism, något som både denna studien och annan forskning och litteratur har visat (Andersson, 2016; Attwood, 2007; Elwin et al., 2017).
Sammantaget så kan det beskrivas att personer med autism reagerar starkare på sådan som flertalet andra reagerar mindre på och tvärtom (Andersson, 2016). Andersson (ibid.) menar att det är just detta annorlundaskap som omgivningen ibland har svårt att acceptera och säger ”En del av problemet är just att man är annorlunda från omgivningen i sin perception. Det är svårt för majoriteten att förstå minoriteten.” (s.14).
Betydelsen att utgå från individen. Skripten är också föränderliga över tid (jfr Gagnon & Simon, 2005; Simon & Gagnon, 1986) och resultaten visar att flera av informanter har upplevt att det har blivit enklare med överkänsligheten vad gäller taktil beröring med åren. En informant berättade om att känslighet successivt avtagit ju mer de lärt känna varandra och att den sensoriska känsligheten var mer
Intrapsykiskt skript
Sensoriskt aspekt
- som ett slags "filter" på den intrapsykiska skriptnivån Interpersonella skripten
Kulturella scenarier/kollektiva skripten
betona att personer med autism är en heterogen grupp och att vilka svårigheter som råder därmed är individuella (Gerland, 2011; Sjölund et al., 2017) vilket även framkommer i resultaten i denna studie. Därför är det är av betydelse att
bemötande utgår från att varje person har ett unikt intrapsykiskt skript med en sensorisk aspekt som kan påverka sexualiteten och relationer. Detta kräver att vi, exempelvis olika professioner inom hälso- och sjukvården, lyssnar och försöker förstå utifrån den enskildes behov och förutsättningar.
Navigeringshjälp. Som tidigare nämndes kan de olika skripten ses som Löfgren- Mårtenson (2013) beskrev som ”kartor” vilka behövs för att kunna navigera vår omgivning av normer, förväntningar och krav. Att använda liknelsen ”karta” för att beskriva skripten kan vara användbart i denna studie, det kan vara ett alternativ sätt att förklara och förstå vad skripten även när det gäller personer med autism, sensorisk känslighet och sexualitet. En karta som man skulle kunna diskutera utifrån över vad som kan påverka, vad personen och partner har för förväntningar och vad man exempelvis föredrar i en sexuell situation.
Det är viktigt att kunna diskutera med partners om vad man tycker om och inte, kommunikation är centralt i alla relationer (Heffernan, 2016). Svårigheterna med kommunikation kan ofta vara det som orsakar problem i relationer, det är viktigt att fundera och komma fram till vilken slags kommunikation som passar de olika personerna så att de ska kunna utrycka sig (ibid.). Skriven kommunikation är en möjlighet, ett annat sätt kan vara att man samtalar i ett mörkt rum eftersom man då reducerar andra sensoriska distraktionerna som kan påverka förmågan att fokusera och lyssna på deras partner (ibid.).
Sett skripten utifrån perspektivet med liknelsen karta, så kan det ibland behövas navigeringshjälp i samband att ”hitta och navigera” utifrån sin karta och enligt Engel-Yeger och Dunn (2011) samt Elwin et al. (2017) är det viktigt att ta hänsyn till sensorisk känslighet vid planering av olika insatser (ibid.). Ett exempel på navigeringshjälp skulle kunna vara användning av en kartläggning av sensorisk bearbetning hos personer med autism i syfte att personen ökar sina kunskaper om sina sinnen och om olika strategier.
Bedömningsinstrumentet AASP eller Sensory Profile som det vanligtvis benämns som (Brown & Dunn, 2002) är ett exempel på en sådan kartläggning som kan ses som en navigeringshjälp. I Sverige får legitimerade arbetsterapeuter och
psykologer samt sjukgymnaster/fysioterapeuter använda detta bedömnings-
instrument. Sensory Profile handlar inte om specifikt om sexualitet men kan ge en översiktsbild generellt av sensorisk bearbetning och hantering av sensoriska intryck: hur personen vanligtvis upplever olika situationer som berör syn, hörsel, smak, lukt, rörelse och beröring. Resultaten kategoriseras därefter in i fyra kvadranter som beskriver olika sätt att ta emot och reagera/agera på sensorisk information (se bilaga 1).
Anpassad sex- och samlevnadskunskap. Flera olika studier (Byers et al., 2012; Koller, 2000; Stokes & Kaur, 2005; Tarnai & Wolfe, 2008) och
populärvetenskapliga litteratur (Gerland, 2011) rekommenderar att personer med autism får anpassad sex- och samlevnadskunskap. Det som personer med autism kan vara i behov av enligt den tidigare forskning handlar exempelvis om kunskap om var och när det är lämpligt att onanera (Fernandes et al., 2016; Koller, 2000). Kort sammanfattat handlar denna anpassning enligt forskning om: utgå från den enskildes behov och förutsättningar (Byers et al., 2012) och erbjuda det sätt som person vill och behöver får information, exempelvis genom sociala berättelser (Tarnai & Wolfe, 2008). Det kan också handla om kunskap om hygien, rätten till den egna kroppen, information om kroppen, samtal om olika typer av relationer och om sexuell läggning och könsidentitet (Gerland, 2011). Stokes och Kaur (2005) lyfter också behovet av social färdighetsträning som en del i sex- och samlevnadskunskapen.
Vidare är det viktigt att omgivningen är stöttande och inte undanhåller
information och kunskap (Koller, 2000). Sex- och samlevnadskunskapen bör utgå från en positiv syn på sexualitet som också inkluderar tankar, känslor, attityder och beteende (Byers et al., 2012). Denna studie kan ses som ett bidrag till en del som den anpassade sex- och samlevnadskunskapen också kan bestå av, om ökad kunskap om hur sensorisk känslighet kan samspela och påverka sexualitet och relationer. Emellertid tänker jag att alla kan vara i behov av den här anpassade sex- och samlevnadskunskapen, alltså inte enbart enskilde personen med autism
utan även andra och omgivningen såsom partner eller olika professioner inom hälso- och sjukvården.
Kulturella scenarier/kollektiva skripten
Forskningen kan ses som en del av de kulturella scenarierna, de kollektiva skripten som finns i vårt samhälle. Den tidigare forskningen har inte belyst positiva aspekter bland personer med autism och sexualitet (Byers et al., 2012; Fernandes et al., 2016). Enligt Gagnon och Simon (2005) är forskning delaktig i hur synen på sexualiteten skapas, och att forskningen både påverkas och påverkar synen på sexualiteten (se även Löfgren-Mårtenson, 2013). Sett utifrån vad
Gagnon och Simon (2005) menar så tycks forskningen på så vis fortsätta att konstruera ett mer restriktivt och negativt skript kring sexualitet för personer med autism, precis som det framkommer i Löfgren-Mårtensons (2013) forskning om unga med intellektuella funktionsnedsättningar.
Detta restriktiva och negativa skript innebär på en kulturell skriptnivå att det skapas en samhällssyn som uppfattar att personer med autism exempelvis har ett sexuellt problematiskt beteende. Att när vi tänker på personer med autism så sätter vi det i relation till exempelvis sexuellt olämpligt beteende som att klä av sig på allmän plats eller offentlig onani (Fernandes et al., 2016; Haracopos & Pedersen, 1992; Stokes & Kaur, 2005). Däremot reflekterar jag över att å ena sidan så blir detta kanske ett problematiskt sexuellt beteende för omgivningen att någon klär av sig på allmän plats, både utifrån den enskildes och omgivningens perspektiv. Men å andra sidan tänker jag att detta kanske inte behöver ses som en sexuell handling för den personen som klär av sig, utan det snarare handlar om ett sätt att hantera sensorisk överbelastning, det är kanske just alla lappar och sömmar i kläderna känns som mest i den stunden fastän det inte är det som orsakade detta från början.
Jag reflekterar över att vad som tillskrivs personer med autism sett utifrån den tidigare forskningen. Kanske kan ett exempel från denna studie kan illustrera detta: det som en informant berättade om, att hon upplevde att hon kunde bli dömd i andras ögon för att hon gillar smärta och utövar BDSM, är det ett exempel på var vad en restriktivt och negativ skript kan påverka på individnivå? Detta är
emellertid svårt att svara på vad detta kan bero på, kanske handlar det om synen på BDSM eller om synen på sexualitet bland personer med autism?
Om forskningen istället skapar mer kunskap som utgår från den enskildes upplevelser, så kanske skriptet blir mer tillåtande eller åtminstone mer öppet för nyanser och förändringar som inte enbart fokuserar på negativa aspekter. Jag delar samma synpunkt om vad Fernandes et al (2016) lyfter om att framtida forskning behöver utgå från ett helhetsperspektiv på sexualiteten, både utifrån positiva och negativa aspekter.
Metoddiskussion
Resultatet i denna studie behöver både ses utifrån dess styrkor och begränsningar. Flera av informanterna har tagit upp att det har varit bra att de fått valmöjligheten angående att själva välja tillvägagångsättet för deltagande i intervju. Att erbjuda valet av detta grundar sig på att ta hänsyn till de eventuella sensoriska
känsligheter som kan finnas, att det exempelvis kan vara svårt att fokusera på intervjun om det finns bakgrundsljud såsom brummande ventilation. Å ena sidan så kan man fundera om detta har påverkat resultatet då inte samma
tillvägagångssätt har eftersträvats. Samtidigt kan man å andra sidan fundera på om möjligheten att inte kunna välja exempelvis skriftlig intervjudeltagande i så fall skulle ha hindrat informantens deltagande.
Urvalet av informanter bör ses som ett selekterat urval och inte som representativt urval för hela målgruppen med autism. Det hade kanske varit intressant att få ett större material i studien och då använda sig av enkätstudier som forskningsmetod och således kanske få ett mer representativt urval. Samtidigt som denna studie har strävat efter fördjupad kunskap om upplevelser av sensorisk känslighet i relation till sexualitet och relationer och därav är det mer lämpligt att använda sig av kvalitativa intervjuer. Sensorisk känslighet är bara en del av vad som kan påverka, samtidigt finns det fler betydelsefulla och viktiga delar att undersöka närmre på vad gäller sexualitet och personer med autism.