Eftersom det gjordes en avgränsning till de taktila, auditiva, visuella, lukt- och smaksinnena i denna studie, så kunde inte all empiri lyftas fram i resultatdelen. Något som också framkom under intervjuerna var information om en informant som berättade om sina erfarenheter av oönskade graviditeter. Informanten som tog upp svårigheter med att förstå och tolka kroppens signaler, i detta fall angående att tolka graviditetssymtom och förstå att hon var gravid. Informanten sa att detta kanske inte har något direkt med sensorisk känslighet att göra, men tyckte det var intressant att ta upp då hon hade en tanke om att det kanske tar längre tid för personer med autismdiagnos än flertalet andra att upptäcka att man kan vara gravid. Samtidigt började jag också reflektera över detta, kan detta ha med våra sinnen att göra?
Å ena sidan kan detta kanske handla om bristande central koherens? Men å andra sidan så kanske det rör sig om ett ytterligare sinne? Det finns olika åsikter om upplevelser från kroppens inre räknas till ett sinnesintryck (Andersson, 2016). En del forskare hävdar att vi har fler sinnen och interoception är ett sådant sinne, detta sinne ger information om vårt inre, den interna regleringen av organ. Detta sinnessystem hjälper oss att känna kroppsliga sensationer såsom hunger, törst, smärta, kroppstemperatur, muskelspänningar, behaglig beröring (Mahler, 2017). Sensorisk känslighet förekommer hos många personer med autism, men
interoception-sinnet är varken omtalat eller särskilt beforskat inom autismområdet (ibid.). Så kanske kan det röra sig om svag interoception eller om bristande central koherens, eller kanske en kombination? Mahler (2017) menar att det behövs en förändring, fortsatta diskussioner och forskning inom interoception- och autismområdet och uppger att vi har mycket mer att lära oss inom detta.
Vidare behövs det fortsatt forskning kring sensoriska aspekters påverkan i relation till sexualitet inom autismområdet. Personer med autism har vanligtvis ett
annorlunda sätt att bearbeta de olika sinnesintrycken och detta är också en del av diagnoskriterierna. För kanske skulle det kunna vara så att personer med autism har intrapsykiskt skript i form av ett sensoriskt skript? Detta är något att reflektera vidare om och göra fortsatta studier kring, både utifrån det individuella
I tidigare forskning har förslag getts om vad som bör ingå i den anpassade sex- och samlevnadskunskapen. Det som gemensamt framkommer i litteraturen är att det finns behov av utveckling av anpassad sex- och samlevnadskunskap för personer med autism (Byers et al., 2012; Fernandes et al., 2016; Gerland, 2011; Hénault, 2006; Koller, 2000; Ousley & Mesibov, 1991; Stokes & Kaur, 2005). Ett förslag kring fortsatta studier är att inkludera och undersöka vad personerna med autism själva är intresserade och i behov av. Sammantaget hade det också varit till en god hjälp över en sammanställning av den anpassade sex- och
samlevnadskunskapen i relation till personer med autism.
Avslutningsvis så vill jag poängtera att det finns så mycket att lära för personal inom hälso- och sjukvård då sexualiteten är komplex, och är en del av varje patient de möter. Därför behöver fortsatt forskning se sexualiteten utifrån ett helhetsperspektiv där olika delar har betydelse. Fortsatt forskning i autismområdet behöver utvecklas vidare. Sensorisk känslighet är en del, som kan vara av stor betydelse för den enskilde individen. Det finns även behov inom forskningen av att utgå från olika perspektiv, både det individuella och omgivningens, exempelvis partners eller professionellas, perspektiv. Det finns också behov av att utgå i forskningen från olika professionellas ”glasögon” och perspektiv för att möta denna komplexitet. Det är viktigt att vi inom hälso- och sjukvården vågar tala om och ställa frågor om sexualitet, att vi är nyfikna och intresserade och inkluderar sexualitetens betydelse och dess påverkan av sensorisk känslighet i livet för människor med autism.
REFERENSER
Andersson, T. (2016). Asperger-sensorik: Autismtillstånd/Aspergers syndrom & sinnesintrycksöverbelastningshantering. Göteborg: Andet utbildning och förlag.
Attwood, T. (2007). Den kompletta guiden till Aspergers syndrom. Lund: Studentlitteratur.
Autism- och Aspergerförbundet (2018a). Autismspecifik kompetens. Stockholm: Autism- och Aspergerförbundet.
>http://www.autism.se/autismspecifik_kompetens <HTML (2018-04-20) Autism- och Aspergerförbundet (2018b). Aspergers syndrom. Stockholm:
Autism- och Aspergerförbundet.
>http://www.autism.se/aspergers_syndrom<HTML (2018-04-28)
Autism- och Aspergerförbundet (2018c). Autism i DSM-5. Stockholm: Autism- och Aspergerförbundet.
>http://www.autism.se/autism_i_dsm5<HTML (2018-06-05)
Bogdashina, O. (2012). Sinnesintryck och omvärldsuppfattning vid autism och Aspergers syndrom: annorlunda intryck ger en annan bild. Stockholm: Autism- och Aspergerförbundet.
Brown, C-E., & Dunn, W. (2002). Sensory Profile Adolescent/Adult. USA: Pearson Clinical Assessment.
Bryman, A. (2011). Samhällsvetenskapliga metoder. Malmö: Liber.
Byers, E. S., Nichols, S., Voyer, S. D., & Reilly, G. (2012). Sexual well-being of a community sample of high-functioning adults on the autism spectrum who have been in a romantic relationship. Autism, 17(4), 418-433.
Carlström, C. (2016). BDSM: paradoxernas praktiker (avhandling för doktorsexamen, Malmö högskola, Fakulteten för hälsa och samhälle). Engel-Yeger, B., & Dunn, W. (2011). Exploring the relationship between affect
and sensory processing patterns in adults. British Journal of Occupational Therapy, 74 (10), 456-464.
Fernandes, L.C., Gillberg, C.L, Cederlund, M., Hagberg, B., Gillberg, C., & Billstedt, E. (2016). Aspects of Sexuality in Adolescents and Adults
Diagnosed with Autism Spectrum Disorder in Childhood. Journal of Autism and Developmental Disorder, 46, 3155-3165.
Gagnon, J., & Simon, W. (2005). Sexual Conduct. 2nd ed. New Brunswick: AldineTransaction.
Habilitering & Hälsa (2018a). Om autism. Stockholm: Habilitering & Hälsa, Stockholms läns landsting.
>http://habilitering.se/om-autism <HTML (2018-02-14)
Habilitering & Hälsa (2018b). Teorier om annorlunda tänkande – central koherens. Stockholm: Habilitering & Hälsa, Stockholms läns landsting. >http://habilitering.se/autismforum/om-diagnoser/teorier-om-annorlunda- tankande/central-koherens<HTML (2018-06-13)
Haracopos, D., & Pedersen, L. (1992) Sexuality and autism: Danish report. >https://www.autismuk.com/autism/sexuality-and-autism/sexuality-and- autism-danish-report/<HTML (2018-05-06)
Heffernan, D. (2016). Sensory Issues – for adults with autism spectrum disorder. London and Philadelphia: Jessica Kingsley Publishers
Hénault, I. (2006). Asperger’s Syndrome and Sexuality. From Adolescents through Adulthood. London and Philadelphia: Jessica Kingsley Publishers. Koller, R. (2000). Sexuality and adolescents with autism. Sexuality and Disability,
18(2), 125-135.
Kvale, S., & Brinkmann, S. (2014). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur.
Löfgren-Mårtenson, L. (2013). Sexualitet. Malmö: Liber.
Mahler, K. (2017). Interoception: The Eight Sensory System. Kansas: AAPC Publishing.
Marriage, S., Wolverton, A., & Marriage, K. (2009). Autism spectrum disorder grow up: A chart review of adult functioning. Journal of the Canadian Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 18 (4), 322-328.
Ousley, O.Y., & Mesibov, G.B. (1991). Sexual attitudes and knowledge of high- functioning adolescents and adults with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 21 (4), 471-481.
Pearson Assessment. (2018). Sensory Profile Adolescent/Adult. Bromma: Pearson Assessment.>https://www.pearsonassessment.se/media/productfile/a/a/aasp_o versiktlig-beskrivning_se.pdf< PDF (2018-06-10)
MINI-D 5 Diagnostiska kriterier enligt DSM-5. (2014). Stockholm: Pilgrim Press AB.
Simon, W., & Gagnon, J. (1986). Sexual scripts: Performance and Change. Archives of Sexual Behavior, vol. 15, 97-120.
Sjölund, A., Jahn, C., Lindgren, A., & Reuterswärd, M. (2017). Autism och adhd i skolan. Stockholm: Natur & Kultur.
Socialstyrelsen. (2017). Internationell statistisk klassifikation av sjukdom och relaterade hälsoproblem - Systematisk förteckning, svensk version 2017 (ICD-10-SE).
Stokes, M., & Kaur, A. (2005). High-functioning autism and sexuality - a parental perspective. SAGE Publications and The National Autistic Society, 9 (3), 266- 289.
Tarnai, B., & Wolfe, P., S. (2008). Social Stories for Sexuality Education for Persons with Autism/Pervasive Developmental Disorder. Sex Disabil 26, 29- 36.
University of Kansas Medical Center (2018). Occupational Therapy Education. >http://www.kumc.edu/school-of-health-professions/occupational-therapy- education/our-faculty/dunn.html<HTML (2018-06-06)
Vetenskapsrådet (2002). Forskningsetiska principer inom humanistisk- samhällsvetenskaplig forskning.
>https://www.gu.se/digitalAssets/1268/1268494_forskningsetiska_principer_ 2002.pdf< PDF (2018-06-06)
WAS (World Association of Sexual Health). (2014). Declaration of Sexual rights. >http://www.worldsexology.org/resources/declaration-of-sexual-
rights/<HTML (2018-04-23)
WHO. (2006). Defining sexual health: report of a technical consultation on sexual health, 28-31 2002. Geneva: World Health Organization.
>http://www.who.int/reproductivehealth/publications/sexual_health/defining_ sexual_health.pdf< PDF (2018-04-28)
BILAGA 2
Informationsbrev
Annorlunda perception & sex – upplevelser av sensorisk känslighet i relation till sexualitet och sexuella hälsa, för personer med högfungerande
autism/aspergers
Mitt namn är Anna Lindskog, jag arbetar som arbetsterapeut och studerar masterprogrammet i sexologi vid Malmö högskola. Nu är dags att genomföra uppsatsen där syftet med studien är att undersöka personer med högfungerande autism/aspergers egna upplevelser kring sensorisk känslighet i relation till sin sexualitet och sexuella hälsa.
Kriterier för att delta i undersökningen: • Du är 18 år eller äldre
• Du har högfungerande autism/aspergers
• Du upplever sensorisk känslighet, det vill säga att du upplever något av följande:
Synintryck som är ansträngande för dig att hantera i din
sexualitet, sexuella situationer, sexuella hälsa eller i relationer till andra (t.ex. ögonkontakt, vissa färger, mönster etc.)
Hörsel- och ljudintryck som är ansträngande för dig att hantera i din sexualitet, sexuella situationer, sexuella hälsa eller i relationer till andra (t.ex. olika ljud, gälla röster, bakgrundsljud etc.)
Lukt- och smakintryck som är ansträngande för dig att hantera i din sexualitet, sexuella situationer, sexuella hälsa eller i relationer till andra (t.ex. parfym, kroppslukter)
Känsel- och beröringsintryck som är ansträngande för dig att hantera i din sexualitet, sexuella situationer, sexuella hälsa eller i relationer till andra (t.ex. oväntad beröring, tydlig eller hård beröring, lätt beröring, känslan av vissa material etc.)
Tillvägagångssätt:
Vi träffas för intervju (ca 1-1,5 timme) och du väljer på vilket sätt det passar dig bäst, välj mellan:
• Intervju genom ett personligt möte (södra Sverige) eller intervju via telefon eller Skype. Intervjun kommer att spelas in om du samtycker till detta.
• Intervju i skriftlig form, vilket innebär att vi möts genom chatten på Google Hangouts eller i ett Google dokument som är uppladdat på Google Drive och där frågorna ställs till dig och du kan svara. Detta dokumentet eller chatten kommer bara delas med dig.
Alla som deltar kommer att vara avidentifierade i undersökningen. Ditt deltagande i studien är frivilligt och du kan när som helst, utan någon förklaring avbryta din medverkan. Dina kontaktuppgifter kommer inte att sparas efter att intervjun är avslutad. Allt insamlat material kommer förstöras när studien är godkänd. Den godkända uppsatsen kommer därefter att finnas Malmö högskola databas MUEP.
Hör av dig vid intresse och för mer information: studie.malmo.hogskola@gmail.com
Du tillfrågas härmed om deltagande i denna undersökning.
Kontaktuppgifter: Student: Anna Lindskog
E-post: studie.malmo.hogskola@gmail.com Handledare: Charlotta Holmström