Rekommendationerna grundar sig på vårdprogramgruppens samlade erfarenhet då evidens saknas.
KAPITEL 18
Underlag för nivåstrukturering
Patienter med gliom kommer under största delen av sin vårdtid och uppföljning att tas om hand i specialistvården. Detta sker enligt regionala förutsättningar, där neurokirurgiska, neurologiska och onkologiska kliniker har ansvaret under olika delar av vårdprocessen. Det är viktigt att strukturen är väl känd och tydlig för patienten och de närstående, och att patienten hela tiden har en tydlig kontaktperson, i regel kontaktsjuksköterska. Man måste ta särskild hänsyn till att dessa patienter har både en malign sjukdom och en hjärnskada, vilket kräver extra stor tydlighet i vårdkedjan.
Den neurokirurgiska verksamheten bör ske på regionkliniker med subspecialiserade neurokirurger med neuroonkologisk inriktning. Tillgång till neuropatolog för fryssnitt och neuroradiologi för specialiserad preoperativ utredning är nödvändig. Neuropatolog och neuroradiolog är också nödvändiga deltagare i den multidisciplinära diskussionen vid behandlingsbeslut. Möjligheten till dialog är väsentlig.
Strålbehandling av patienter med CNS-tumörer sker i dag på både region- och länskliniker.
Protonstrålbehandling via Skandionkliniken i Uppsala kan vara ett behandlingsalternativ för patienter med tumörer av grad I–III samt vid kraniospinal strålbehandling. Detta övervägande görs på respektive regionklinik och med en nationell MDK.
Medicinsk behandling av gliom grad II–IV ges på region- och länskliniker, och det bör finnas tillgång till en regional MDK.
MRT-bilder under behandlings- och uppföljningsskedet bör bedömas av neuroradiolog.
Under 2019 har en nationell sakkunniggrupp arbetat med frågan om nationell nivåstrukturering av ovanliga åtgärder inom området CNS-tumörer. Mycket av vården är redan regionalt
nivåstrukturerad enligt ovan, och neurokirurgi, onkologisk behandling av ovanliga CNS-tumörer och protonstrålbehandling sker på nationellt center (Skandionkliniken). Sakkunniggruppen har föreslagit att nationella referenscentrum inrättas för onkologisk behandling av medulloblastom och intrakraniella germinalcellstumörer, med nationell MDK, där alla behandlingsbeslut tas i samråd med referenscentrum. Dessutom har gruppen föreslagit en samarbetsmodell för
neurokirurgi av intramedullära tumörer så att patienterna opereras av två neurokirurger från två olika regioner. Förslagen innebär att patienterna får vård och rehabilitering på sitt eget
regionsjukhus, men kan dra nytta av en bredare erfarenhet, och att fler personer får erfarenhet av de ovanliga diagnosgrupperna. Förslagen diskuteras nu vidare inom RCC.
Sedan 2018 ansvarar Socialstyrelsen för processen att koncentrera högspecialiserad vård på nationell nivå. Socialstyrelsen har inhämtat förslag på områden för nationell högspecialiserad vård från de nationella programområdena. Förslagen har grupperats och prioriterats och kommer att ligga till underlag på en öppen remissrunda. Socialstyrelsen beslutar sedan vilka förslag som kommer att genomgå sakkunnigarbete och när detta kommer att ske under de kommande åren.
https://www.cancercentrum.se/samverkan/vara-uppdrag/nivastrukturering/
KAPITEL 19
Kvalitetsregister
Det nationella kvalitetsregistret för hjärntumörer startade 1999 och innefattade samtliga primära hjärn- och hjärnhinnetumörer hos vuxna (18 år eller äldre) som PAD-verifierats genom operation eller på annat sätt. Hypofystumörer ingick inte. Sedan 2015 inkluderas även radiologiskt
verifierade primära hjärntumörer. Det finns över 13 700 inkomna diagnoser för åren 1999–2016 (Årsrapport 2017) [1]. Sedan den 1 januari 2018 är registret ombildat till Kvalitetsregistret för CNS-tumörer, där även patienter med tumörer i ryggmärg och ryggmärgshinnor ingår.
För uppföljningen av målnivåer och kvalitetsindikatorer är kvalitetsregistret den viktigaste källan.
Kvalitetsregistret följer upp det nationella vårdprogrammet för tumörer i centrala nervsystemet och utgör underlag för nationell statistik, registerbaserade studier och kvalitets- och
förbättringsarbeten. Det övergripande syftet med registret är att säkerställa en internationellt högtstående vård utan geografiska skillnader i landet.
Ur kvalitetsregistret för CNS-tumörer går det att ta fram information om handläggningstider, preoperativa röntgenologiska utredningar, symtom vid insjuknandet, preoperativ funktionsgrad enligt ECOG, multidisciplinär konferens (MDK), tillgång till kontaktsjuksköterska, medverkan i studie, kirurgiskt ingrepp, postoperativ radikalitetsbedömning, tumörens läge, diagnos och eventuella postoperativa komplikationer inom 30 dagar. För de maligna hjärntumörerna har det i hjärntumörregistret funnits uppföljning efter 90 dagar och ett år med eventuell onkologisk behandling, funktionsgrad enligt ECOG och tumörstatus [457]. I kvalitetsregistret för CNS-tumörer sker registreringen fortlöpande, för varje ny händelse/start av behandling.
Enkäter för patientrapporterade utfallsmått infördes i registret i januari 2016 för patienter som genomgått operation eller biopsi för malign hjärn- eller hjärnhinnetumör. De patientrapporterade utfallsmåtten innefattar bland annat validerade instrument för hälsorelaterad livskvalitet (EORTC QLQ-C30 med hjärntumörmodulen BN-20) och Mental fatigue (MFS) samt frågor om
patienternas upplevelser av sjukvården.
En årlig nationell rapport tas fram av den nationella styrgruppen för registret i samarbete med det nationella stödteamet Regionalt cancercentrum Norr (Årsrapport) [1].
Mer information om det nationella kvalitetsregistret för tumörer i centrala nervsystemet:
http://www.cancercentrum.se/samverkan/cancerdiagnoser/hjarna-och-hypofys/hjarna/kvalitetsregister/.
KAPITEL 20
Kvalitetsindikatorer och målnivåer
I årsrapporten för CNS-tumörer ingår följande kvalitetsindikatorer:
Postoperativ MDK
Kontaktsjuksköterska
Tid från radiologisk diagnos till operation, högmaligna gliom
Tid från operation till PAD-svar, högmaligna gliom
Tid från operation till start av strålbehandling eller cytostatikabehandling, högmaligna gliom
Tid från behandlingsbeslut till operation, lågmaligna gliom
Tid från operation till start av strålbehandling eller cytostatikabehandling, lågmaligna gliom
Dessutom följs:
indikatorer som är relaterade till PROM/PREM utifrån livskvalitetsformulär inom CNS-tumörregistret (3 + 12 månader efter kirurgi)
tid från första röntgenundersökning till operation, högmaligna tumörer.
När patientöversikten är etablerad planerar man även att följa upp utfallet av livskvalitetsformulären.
För god måluppfyllelse ska 80 % av patienterna uppfylla målen.
För ledtider, se nästa sida.
Mål för ledtider för handläggning av CNS-tumörer