Patienter rekommenderas att kartlägga sitt nätverk (som kan förändras över tid) och dela detta med de närstående och vården, för att alla ska få en bättre överblick över patientens situation och förutsättningar. Kartläggningen kan skapa en trygghet hos både patienten och de närstående.
Vidare kan patienter, närstående och vårdpersonal tillsammans identifiera eventuellt saknade resurser. Följande frågor kan belysas med hjälp av patientens kartläggning:
Vilka resurser finns? Vilka resurser saknas?
Hur hänger det samman?
Vilka utmaningar kan finnas utifrån de listade resurserna?
Hur hanteras resurserna på bästa sätt?
Hur kan kommunikation och samarbete mellan resurserna förbättras?
15.11 Egenvård för närstående
Närstående till patienter med hjärntumör kan vara i riskzon för sjukdom, på grund av sin roll som närstående. Det är därför viktigt att den formella vården även stödjer närstående med hälsofrämjande tips och förebyggande insatser. Som närstående är det också viktigt att ha kvar andra sociala kontakter, och att inte helt förlora den identitet som fanns innan sjukdomen drabbade familjen.
Rekommendationer:
Kontaktsjuksköterska, kurator och cancerrehabiliteringsenheten kan remittera närstående till andra delar i vården och göra ett aktivt ”överlämnande” till exempelvis primärvården.
15.12 Närstående som vårdare
I vissa situationer leder sjukdomen och dess biverkningar till att närstående också blir vårdutövare, dvs. bidrar till att utföra formell vård och omsorg för den sjuke.
Det kan många gånger vara svårt att veta var gränsen går mellan de närstående och vårdgivaren, både för vårdpersonalen och för den närstående. Att tydliggöra vem som gör vad och när kan också vara till stor hjälp.
Rekommendationer:
Strategier behövs för att hjälpa till att reducera de närståendes psykosociala börda, arbetsbörda och ekonomiska börda i samband med närståendevård [450].
Patientens ansvariga läkare samt kontaktsjuksköterska, kurator och omsorgs- och rehabiliteringsenheten bör tillsammans med vårdgivaren utveckla denna strategi.
KAPITEL 16
Palliativ vård och insatser
Rekommendationer:
Palliativ vård bygger på ett förhållningssätt som betonar helhetssyn, patientens preferenser och möjligheten att leva med värdighet och största möjliga välbefinnande till livets slut.
Vården bedrivs med hjälp av multiprofessionella team och syftar vare sig till att förlänga eller förkorta livet utan fokuserar på livskvalitet och symtomkontroll. Stöd till närstående är en viktig aspekt av vården.
För generella aspekter på palliativ vård, se Nationella vårdprogrammet för palliativ vård i livets slutskede (NVPV). NVPV fokuserar på den senare delen av sjukdomsfasen, vård efter
brytpunkten till vård i livets slutskede, men berör också många aspekter i ett tidigare palliativt skede.
Det här kapitlet berör framför allt patienter med hjärntumör och de konsekvenser som en progredierande intrakraniell sjukdom kan medföra. De allmänna aspekterna på palliativ vård kan även appliceras på patienter med spinala tumörer.
Patienter med maligna hjärntumörer avslutar sina dagar i det egna hemmet, på en palliativ
vårdavdelning, på ett korttidsboende eller på akutsjukhus. Enligt Svenska Palliativregistret avlider omkring en fjärdedel av alla patienter med hjärntumör i det egna hemmet. För de som vårdas hemma sker det palliativa omhändertagandet ofta tillsammans med närstående, och många får stöd från specialiserade palliativa hemsjukvårdsteam.
Figur 5. Staistik från Svenska Palliativregister
31%
8% 19%
17%
15%
9%1%
Var dör patienter med hjärntumör?
Svenska palliativregistret 2011-2015 Hela Sverige, n = 2075, C79-diagnoser
Specialiserad palliativ slutenvård
Eget hem, med stöd av
specialiserad palliativ hemsjukvård Eget hem, med stöd av allmän palliativ hemsjukvård Korttidsplats
Sjukhusavdelning (ej spec. palliativ slutenvård)
Särskilt boende/vård- och omsorgsboende
Annan
Palliativ vård bygger på ett förhållningssätt där helhetssyn betonas liksom möjligheten att leva med värdighet och största möjliga välbefinnande till livets slut. Vården syftar inte till att förlänga eller förkorta livet, utan målet är att förebygga och lindra symtom genom tidig upptäckt,
noggrann analys och bejakande av helheten. Vården bedrivs i multiprofessionella team för att täcka bredden av behov.
Många patienter med CNS-tumörer behandlas med cytostatika, men biverkningarna kan bli allt svårare för patienten att tolerera i takt med att sjukdomen framskrider. Funktionsstatus är en viktig parameter att följa. Det palliativa vårdteamet kan ha en viktig roll i att underlätta dialogen mellan behandlande onkolog/neurolog och patienten i dessa frågor, informera övrig sjukvård om patientens aktuella symtombild och funktionsnivå och ha en dialog med patienten och de
närstående om vårdens inriktning och lämplig behandling.
För patienter som lever med obotlig CNS-tumör, och för deras närstående, är det viktigt att det palliativa förhållningssättet introduceras tidigt. Det innebär att ha multiprofessionell kompetens kring patienten, uppmärksamma närståendes behov av stöd och ligga ”steget före” vad gäller symtom, och med det arbetssättet ökar möjligheten för patienten att få en god vård som
uppmärksammar alla olika sidor av sjukdomsförloppet. Stress och informationsproblem minskar om patienterna slipper slussas mellan en rad olika vårdaktörer.
Man bör överväga att i ett relativt tidigt skede aktualisera specialiserad palliativ vård, särskilt som dessa patienter förutom tumörsjukdom ofta också har neurologisk och kognitiv påverkan. Detta kan ske parallellt med symtomlindrande, potentiellt tumörhämmande onkologisk behandling.
Det är viktigt att den ansvariga läkaren kontinuerligt tar ställning till patientens samlade
sjukdomsbild och vårdbehov. Dessa bedömningar bör man ta upp i samtal med både patient och närstående för att uppnå en samsyn kring patientens aktuella läge.
När vårdens innehåll ändrar innehåll bör patienten och de närstående erbjudas samtal. Det gäller när onkologisk behandling avslutas och/eller övergår från att vara potentiellt livsförlängande till rent symtomlindrande eller när vårdansvaret övergår till en palliativ enhet. Initialt kan potentiellt livsförlängande åtgärder fortfarande vara aktuella, såsom behandling av infektion, utredning och behandling av tromboembolisk sjukdom eller aktiva insatser gällande steroidutlöst diabetes.
När sjukdomsförloppet fortskridit så att livsförlängande åtgärder inte längre anses gagna patienten bedömer man att hen har passerat brytpunkten till livets slut. Senast i detta skede bör ett så kallat brytpunktssamtal hållas med patient och närstående, för att ge information om den nya medicinska situationen. Detta tillfälle kallas brytpunktsbedömning till vård i livets slutskede.
Liksom vid alla progredierande, livshotande tillstånd är det viktigt att regelbundet bedöma patientens symtom, och även de närståendes situation, för att kunna optimera de palliativa insatserna.
Patienter med lågmaligna gliom har ofta längre överlevnad än patienter med högmaligna gliom.
De speciella behov som beskrivits ovan är också relevanta för patienter med mer lågmalign sjukdom och bör i ett tidigt skede kombineras med neurologisk rehabilitering. Mer aktiva palliativa insatser blir för patienter med lågmaligna gliom oftast aktuella först längre fram i sjukdomsförloppet.