Om jag som barn eller när jag växer upp blir svårt och långvarigt sjuk eller skadad vill jag att ni visar mig respekt, pratar till både mig och mina föräldrar, att ni lyssnar på oss och tar oss på allvar. Jag behöver känna att jag betyder något och att jag är viktig. Det är viktigt att ni talar om som det är, att ni säger sanningen, men på ett bra sätt. Jag vill kunna få den bästa behandlingen och det ska inte vara beroende av var jag bor. Det be-tyder mycket för mig om jag får träffa vårdpersonal som jag känner och som vet vem jag är och hur jag har det. Jag kan behöva särskild ombonad miljö om jag blir inlagd på sjukhus och ibland också ett särskilt väntrum, där det finns saker som jag som barn gil-lar. När jag ligger inne på sjukhus önskar jag, att ni kunde ändra rutiner, så att det passar barn och ungdomar mer. Jag kanske inte har så god aptit och då är det väldigt viktigt att maten ser god ut. Om jag behöver hjälpmedel av något slag, så vill jag att de ska vara moderna och inte utpekande.
Mina föräldrar och också jag själv, när jag är tillräckligt stor, vill få en förklaring på mina symtom så snabbt som möjligt och jag behöver få snabb behandling. Vi behöver tid för att prata och fråga om olika saker och få namn på en särskild person som vi kan ringa till, när vi behöver hjälp med något som rör min sjukdom. Den personen ska sedan kunna hjälpa oss att ringa vidare och kontakta andra, så att vi själva slipper irra runt.
Ibland kan vi behöva hjälp av någon för att prata om vad som händer med oss, när jag är sjuk eller inte kan klara det alla andra kan. Mina syskon kan också behöva sådana kon-takter. Likaså kan vi behöva träffa någon som hjälper oss att prata med varandra, om hur vi mår och vad vi gör i vår familj.
När jag blir tonåring är det viktigt att jag får träffa vuxna i vården, som vet hur ungdo-mar tänker och att de inte moraliserar. Jag kan vara lite otålig och behöva snabbt och enkelt få kontakt. Jag kan också behöva bli påmind om, att det kan vara bra att ta med en kompis eller någon vuxen när jag träffar er.
Allt eftersom jag växer kan både jag och mina föräldrar behöva hjälp från vården, så att jag allt mer kan klara mig själv och får chans att utveckla mig som alla andra. Om jag är tvär och inte vill ha den vård som jag egentligen behöver, kan jag ändå behöva stöd och hjälp, så att det blir så bra som möjligt för mig. Då är det bra om ni har mycket tålamod, för det behöver jag. Jag vill vara med och bestämma sådant som jag förstår och kan be-stämma om. På det sättet skulle jag känna, att ni verkligen lyssnar och tar mig på allvar.
Jag vill ha möjlighet att ”gå kvar” på barn- och ungdomskliniken tills jag gått ut gymna-siet, om det är det bästa för mig.
När jag är på dagis eller i skolan måste jag kanske få särskild mat och personalen där behöver känna till varför det är så viktigt. I skolan behöver både mina lärare och mina
kamrater få veta vilken sjukdom jag har och hur de ska vara mot mig. I skolgymnasti-ken kan det behövas något extra för mig, så att jag ändå kan vara med på lektionen.
Jag kan behöva särskild hjälp, så att jag får ett så bra liv som det bara går, med kamra-ter, ungdomsliv och skola. Jag vill kunna utbilda mig, få ett jobb och flytta hemifrån.
Jag kan behöva stöd och hjälp med att bygga upp ett bra självförtroende och jag vill känna att jag duger som alla andra, trots att jag är sjuk eller har ett handikapp. Jag vill kunna klara mig och sköta mig själv så mycket som möjligt.
Mina föräldrar kan också behöva få veta om de kan få extra pengar för utgifter de har för min sjukdom och att vi trots min sjukdom inte behöver ha det sämre ställt än andra barnfamiljer. Jag och mina föräldrar kan behöva hjälp med att få träffa andra barn och familjer som har det ungefär som vi.
Röster från enskilda barn
”Alla är så snälla. De har förklarat för mig och frågat vad jag tycker och hur det känns. De har inte haft bråttom och det är viktigt.”
”Man känner sig så dum när alla proverna är bra och jag ändå mår så dåligt.”
”Jag är medlem i Mag- och tarmsjukas förening, men det är mest pensionärer med påse på magen. Det känns inte så relevant för oss.”
”Har ni tänkt på en sak? Vi får aldrig ta sovmorgon!” (Tonåring med diabetes)
Röster från föräldrar
”Man måste orka med att:”
• Se sitt barn lida
• Förklara för sina arbetskamrater
• Strida med försäkringskassan
9. Övriga områden där större förändrade behov förväntas
Behov och efterfrågan av genetisk utredning ökar. Det är ett komplicerat område att möta inom hälso- och sjukvården. Hittills har de traditionellt dominerande analyserna varit kromosomodling när det finns anledning att misstänka en genetisk orsak till sjuk-dom, exempelvis vid Downs syndrom och vissa hjärtmissbildningar. Upptäckt och ut-redning har ofta då skett under de första småbarnsåren.
Nya möjligheter till genetisk analys utvecklas. Detta ger möjligheter, men också etiska dilemman och får ekonomiska konsekvenser. Ökad möjlighet har bl a utvecklats för genetisk kartläggning vid vissa livslånga sjukdomar ex diabetes, glutenintolerans och neurologiska sjukdomar. Den genetiska analysen kan då vara en del i att fastställa dia-gnos och ge bästa behandling. Ett annat område där krav på genetisk kartläggning ökar
är analys av familjer då det handlar om att fastställa risken för sjukdom hos framtida barn och syskon. Ytterligare ett område är krav på genetisk kartläggning hos barn med vissa neurologiska sjukdomar/funktionsnedsättningar för att bl a öka möjligheten att förutse barnets framtida funktionsnivå.
Nya och förbättrade behandlingsmetoder för barn med diabetes utvecklas. För att åstad-komma en effektivare kontroll av blodsockernivån finns idag insulinpumpar. Risken för framtida komplikationer av diabetessjukdomen kan minskas med effektivare behand-ling. Den direkta kostnaden är högre än vid traditionell behandbehand-ling. Idag behandlas ett drygt 30-tal barn i länet med insulinpump, men uppskattningsvis skulle cirka 180 barn ha nyttan av att få denna typ av behandling de närmaste åren. Utvecklingsarbete pågår för att utveckla vårdprocess och rutiner för denna behandlingsmetod.