Förtroendemannagruppen för neurologiska sjukdomar/skador har samtalat om barnens behov av insatser från hälso- och sjukvården med ett antal familjer/föräldrar, där någon förälder drabbats av MS. Det har då betonats hur viktigt det är att vården har en bered-skap och strategi för att se och möta hela familjen i olika skeden av sjukdomsförloppet och att barnens/ungdomarnas behov av information och stöd verkligen uppmärksam-mas. Det är inte alltid självklart att föräldern ser barnens behov av information. Föräl-derns pressade situation kan skymma barnens behov och vården måste då hantera detta tillsammans med familjen. En mamma beskrev bl a hur hon kämpat med att hålla ”sig själv på benen under barnens uppväxt” och att hon först i efterhand såg att barnen fak-tiskt behövt blivit informerade och delaktiga i olika skeenden under hennes sjukdoms-tid. Detta skulle säkert sparat barnen en del onödig oro och också gett utrymme för att hitta stöd för dem. ”Hade jag släppt in barnen tidigare hade det kanske inte varit så
tufft för dem”, sa hon. De hade bl a haft en del funderingar runt ärftlighet av sjukdomen, och dessa frågor skulle kunnat klarats ut på ett bättre sätt.
Sammanfattningsvis framkom;
• att åtgärder och information för barnen i familjer med svårt sjuka närstående be-höver anpassas till varje barns behov.
• att barnen behöver få möjlighet till information från vården på sina villkor och få möjlighet till att ställa sina egna frågor. Det är inte självklart att föräldrar i alla lägen ska vara med vid dessa samtal, utan i samarbete med varje familj måste individuella avvägningar göras.
• att barnen behöver få möjlighet till saklig information. De lyssnar, funderar och skapar egna bilder och riskerar annars att få en del om bakfoten.
• att barnen behöver få veta och känna att de inte är ensamma i situationen.
• att barn kan behöva få information i grupp tillsammans med andra barn så de inte ensamma behöver ställa alla frågor.
• att barnen kan behöva hjälp med att konkretisera vilket ansvar de kan och ska ta i familjen, då många barn tenderar att ta för stort ansvar i en pressad familjesitu-ation.
• att mobbningsrisk behöver uppmärksammas och risken för att barnet kanske skäms över förälderns funktionshinder.
6. Komplettering angående långvarigt sjuka/funktions-hindrade barn och ungdomar
Under 2004 gjordes en behovsanalys, ett uppdrag och också senare avtal med verksam-heten angående långvarigt somatiskt sjuka/funktionshindrade barn och ungdomar.
I detta uppdrag ingick följande mål och delmål för denna grupp:
Visionsmål Delmål Indikator Ett friskt liv utan att drabbas
av sjukdomar som kan före-byggas.
Hälso- och sjukvården ska i mötet med barn-familjerna motverka en negativ hälsoutveck-ling hos barn och ungdomar.
Kartläggning av riskgrupper, ex fetma och diabetes.
Barn och ungdomar med långvarig sjukdom/
funktionsnedsättning ska få en trygg och säker vård vid såväl akuta som planerade insatser.1
Administrativa rutiner, processer som säkrar såväl övergångar i vården som mellan barn- och ungdomsvård och vuxenvård.
Ett liv med god hälsa och livskvalitet utan att riskera förtida död eller onödigt li-dande i sjukdom som kan
behandlas. Barn och ungdomar som har funktionsnedsätt-ning som kräver kontinuerlig medicinsk utred-ning/uppföljning ska tillförsäkras en likvärdig vård.2
System som säkrar att dessa barn följs ur ett medicinskt perspektiv.
Barn och ungdomar med långvariga sjukdo-mar/funktionshinder ska få stöd utifrån ett helhetsperspektiv under hela sin utveckling.3
Individuella vårdplaner Namngiven samordnare som är tillgänglig, ger stöd, information, trygghet, lyssnar, är logistiker och patientens förlängda arm
Samverkan mellan berörda organisationer runt de långvarigt sjuka/funktionshindrade barnen och ungdomarna ska utformas så att det blir en helhet för dem och deras familj.4
Strukturer och rutiner för
begräns-ningar i funktion eller i för-måga till aktivitet i det dagliga livet och delaktighet i sam-hällslivet.
Svårt sjuka/funktionshindrade ungdomar ska tillförsäkras en fortsatt trygg och säker vård och habiliteringsinsatser vid övergången till vuxenlivet.5
Rutiner och kompetens som säk-rar och samordnar vård och/eller habilitering vid övergång till vuxenlivet
Barn och ungdomar ska tillförsäkras en tydlig och sammanhållen vård och omsorgsprocess.6
Namngiven samordnare Tillsammans med kommunerna utarbeta hur stödet ska organise-ras vid vård i hemmet
Ett liv med autonomi, värdig-het och tryggvärdig-het även om man drabbats av långvarig svår sjukdom och/eller svår
funk-tionsnedsättning. Psykosociala insatser ska ingå som en naturlig del i vårdprocessen och avpassas efter famil-jens behov.
Tillgång till psykosocial kompe-tens
1 Kunskapsöverföringen runt det enskilda barnets speciella sjukdom och behov behöver snabbt kunna ske vid akuta vårdbehov
2 Det medicinska behovet av en ansvarig läkare för dessa barn, är inte täckt i alla delar i länet. Dessa barn följs på vissa håll enbart av annan habiliteringspersonal p g a brist på habiliteringsläkare och andra lös-ningar behövs
3 Barns och ungdomars utveckling påverkas av långvarig sjukdom/funktionsnedsättning på ett sätt som kan bli avgörande för deras liv och de har därför speciella behov som måste tillgodoses för att deras ut-veckling ska tryggas.
4 Flera har många vård- och samhällskontakter som familjen inte själva klarar att samordna och bättre samverkan krävs mellan olika organisationer. Några familjer behöver stöd hela tiden för att samordna alla kontakter, andra kan behöva det en viss tid eller periodvis. Antalet familjer som behöver särskilt stöd, bedöms vara cirka 350.
5 Särskilda rutiner och kompetens behövs för att tillgodose "unga vuxnas" särskilda behov i vården och habiliteringen.
6 Familjer med långvarigt sjuka/funktionshindrade barn har ofta en ansträngd situation. Allt större del av insatserna sker i öppen vård eller hemsjukvård. Detta innebär att föräldrarna får en roll som ligger utöver föräldraansvaret. De behöver såväl för sin egen som för barnets och syskonens skull, flexibla och snabba möjligheter till stöd.
I år har en sammanfattning av förtroendemannagruppernas samtal angående behoven vid långvarig somatisk sjukdom/funktionshinder hos barn och ungdomar gjorts och denna redovisas nedan: