fråga inom ramen för behandlingen
Regeringens bedömning: Mer omfattande åtgärder bör inte sättas in på en levande patient endast i syfte att göra organdonation möjlig efter döden.
Intubation och respiratorvård kan i vissa fall sättas in enbart i syfte att göra organdonation möjlig om det är utrett att sådana åtgärder är i enlighet med den möjliga donatorns inställning.
Utredningens bedömning (SOU 2019:26): Överensstämmer med rege- ringens bedömning.
Remissinstanserna: Flera remissinstanser, som Socialstyrelsen, Lunds
universitet, Statens medicinsk-etiska råd (Smer), Region Jönköpings län
och Svensk sjuksköterskeförening instämmer i att mer omfattande åtgärder inte ska få sättas in endast i syfte att möjliggöra donation och ställer sig positiva till de avgränsningar utredningen gör. Smer och Lunds universitet anser att den föreslagna avgränsningen bör uttryckas tydligare i lagtext. Andra instanser, som Västra Götalandsregionen, Region Skåne, Region
Halland, Region Västerbotten, Region Jämtland Härjedalen, Vävnads- rådet, Sveriges läkarförbund, Livet som gåva, MOD merorgandonation, Svensk Transplantationsförening, Svensk förening för anestesi och inten- sivvård och Njurförbundet, är i stället kritiska till de gränsdragningar
utredningen gör mellan tillåtna och otillåtna åtgärder inom ramen för organbevarande behandling och till utredningens bedömning att det inom ramen för organbevarande behandling inte är lämpligt att påbörja intube- ring eller inleda respiratorvård. Riksföreningen för anestesi och intensiv-
vård anför att det är bra att lagtexten inte definierar vad som innefattas av
organbevarande behandling och anser att det bör ingå i professionernas kunskapsområde och ansvar att bedöma vad som är rimliga insatser. Remissinstanser som Västra Götalandsregionen och MOD merorgan-
donation anser att det bör vara tillåtet med intubering när samtycke till
donation finns. Statens beredning för medicinsk och social utvärdering framhåller att det bör övervägas att graden av positivitet i den tilltänkta donatorns inställning till donation, i det skede denna är känd, bör kunna påverka beslut om vilka åtgärder för organbevarande behandling som är etiskt godtagbara. Uppsala universitet framhåller att intubation förvisso är ett integritetsintrång, men måste vägas mot möjligheten att rädda liv
43 Prop. 2020/21:48 genom organdonation. Universitet tillägger dock att det är problematiskt
att genomföra intubation när det enda motivet för ingreppet är utredning för organdonation.
Skälen för regeringens bedömning
Mer omfattande åtgärder bör inte sättas in inom ramen för organbevarande behandling
Regeringen har i avsnitt 6.3 föreslagit att organbevarande behandling ska få ges under vissa förutsättningar som ska ses som begränsningar till skydd för den möjliga donatorn. I detta ligger även att det finns begränsningar i vilka insatser som ska få vidtas. Det kan inte uteslutas att mer omfattande åtgärder som sätts in medan den möjliga donatorn fortfarande är i livet skulle kunna göra donation möjlig i fler situationer än vad som annars är fallet. Samtidigt kan mer omfattande åtgärder riskera att medföra att den enskilde utsätts för mer än ringa skada. Med detta menas både fysisk skada och skada i den meningen att insatsen innebär ett större integritetsintrång än vad som kan anses acceptabelt. Sådana åtgärder ryms därmed inte inom de förutsättningar som regeringen föreslår för att organbevarande behand- ling ska få ges.
I detta avsnitt behandlas frågan om vilka åtgärder som typiskt sett med- för mer än ringa smärta eller ringa skada och som därför inte bör sättas in på en levande person endast i syfte att göra organdonation möjlig efter döden. Utredningen har bedömt att åtgärder som behandling med ECMO (Extracorporal Membran Oxygenering, en modifierad hjärtlungmaskin som syresätter blodet utanför kroppen via ett membran) med dagens teknik, kirurgi för att stoppa exempelvis en inre blödning och hjärt- och lungräddning (HLR) är sådana mer omfattande åtgärder som inte bör få sättas in på en levande patient endast i syfte att göra organdonation möjlig efter döden. Utredningen har även bedömt att det, med den teknik som i dag står till buds, i regel inte heller är lämpligt att påbörja intubering eller att inleda respiratorvård inom ramen för organbevarande behandling. Bland remissinstanserna råder det dock delade meningar om detta. Flera remissinstanser, bl.a. Västra Götalandsregionen, Region Halland, Region
Västerbotten, Region Jämtland Härjedalen, Vävnadsrådet, Sveriges läkar- förbund, Storstockholms Diabetesförening, Livet som gåva, MOD mer- organdonation, OFO:s Medicin-etiska råd, Svensk förening för anestesi och intensivvård och Njurförbundet, motsätter sig den gränsdragning som
utredningen gör och då särskilt i förhållande till intubering. Riksföreningen
för anestesi och intensivvård och Storstockholms Diabetesförening anför
att det bör ingå i professionernas kunskapsområde och ansvar att bedöma vad som är rimliga insatser inom ramen för organbevarande behandling. Andra instanser, som t.ex. Socialstyrelsen, Lunds universitet, Statens
medicinsk-etiska råd (Smer), Region Jönköpings län, Svenska Neurolog- föreningen och Svensk sjuksköterskeförening instämmer däremot i bedöm-
ningen att mer omfattande åtgärder inte ska få sättas in endast i syfte att möjliggöra donation och ställer sig positiva till den avgränsning utred- ningen gör.
Flera remissinstanser invänder således mot den avgränsning som utred- ningen gör i förhållande till vissa specifika åtgärder. Som bl.a. Region Västerbotten, Region Jämtland Härjedalen och Vävnadsrådet framhåller
Prop. 2020/21:48
44
är det kanske inte någon större skillnad i den smärta som kan åsamkas i samband med intubering och respiratorvård eller ECMO-behandling jäm- fört med exempelvis att bronkoskopera eller sätta in en dialyskateter. Utredningen menar dock att skillnaden snarare är att det kan uppfattas som ett större integritetsintrång att, efter att ställningstagande har gjorts om att inte inleda livsuppehållande behandling, påbörja exempelvis ECMO- behandling hos en person vars inställning till donation inte har klarlagts. I likhet med utredningen anser även Smer och Region Skåne att ECMO är en sådan omfattande behandlingsåtgärd som inte bör sättas in enbart i organbevarande syfte. Att inleda så omfattande behandling i ett läge där den möjliga donatorns vilja inte är känd menar Smer innebär ett betydligt större potentiellt ingrepp i den personliga integriteten jämfört med att endast fortsätta sådan behandling under en kortare tid. Med hänsyn till detta anser regeringen att ECMO-behandling med dagens teknik är en sådan mer omfattande åtgärd som inte bör sättas in inom ramen för organ- bevarande behandling. Regeringen delar även utredningens bedömning att kirurgi för att stoppa exempelvis en inre blödning är en sådan mer om- fattande åtgärd som inte bör sättas in inom ramen för organbevarande behandling.
När det kommer till hjärt- och lungräddning (HLR) framgår det av utred- ningen att det inte råder konsensus inom den medicinska professionen om lämpligheten i att utföra HLR före döden men efter att ställningstagande har gjorts om att inte inleda eller inte fortsätta livsuppehållande behand- ling. Utredningen gör dock bedömningen att en sådan åtgärd är att ses som en sådan mer omfattande åtgärd som inte bör vara tillåten inom organ- bevarande behandling. HLR innebär ofta yttre bröstkompressioner för att bibehålla cirkulation och elektrisk defibrillering, vilket kan innebära en risk för att revben kan knäckas på patienten. Remissinstanserna har dock olika inställningar till utredningens slutsats. Några remissinstanser, som bland andra Västra Götalandsregionen, Region Jämtland Härjedalen och Vävnadsrådet, är negativa till denna avgränsning och delar inte utred- ningens bedömning att HLR innebär mer än ringa smärta. Region Jämtland Härjedalen framhåller även att det endast är patienter som är äldre och svårt sjuka, och som därmed ändå inte är aktuella som donatorer, som riskerar få ett revben knäckt vid yttre hjärtkompression. Svensk sjuk- sköterskeförening är däremot positiv till utredningens bedömning och framför att en sådan ingripande åtgärd som HLR inte bör införas. Utred- ningen framhåller även att en sådan åtgärd kan betraktas som känslig då den kan innebära en risk för att dödsprocessen påverkas endast i syfte att möjliggöra donation. Eftersom åtgärden inte görs för patientens egen skull kan den därmed uppfattas som alltför ingripande.
Med hänsyn till det ovan sagda anser regeringen att HLR kan innebära sådant integritetsintrång som är att anse som mer än ringa skada. Rege- ringen anser heller inte att det finns tillräckliga skäl att frångå utredningens bedömning att HLR kan innebära sådan smärta som är att anse som mer än ringa smärta. Regeringen delar därmed utredningens bedömning att HLR innebär sådana åtgärder som normalt inte bör vara tillåtna inom organbevarande behandling. Med det sagt vill dock regeringen framhålla, i likhet med utredningen, att elkonvertering, som kan ses som en enklare åtgärd, inte nödvändigtvis ska uteslutas om den åtgärden även i övrigt ryms inom ramen för de förutsättningar som redovisas i avsnitt 6.3.
45 Prop. 2020/21:48
Intubering och respiratorvård kan i vissa fall sättas in enbart i syfte att göra organdonation möjlig
När det gäller intubering och respiratorvård menar utredningen, som ovan nämnts, att det efter ställningstagandet om att inte inleda eller fortsätta livsuppehållande behandling i regel inte är lämpligt att sätta in sådana insatser, eftersom det enligt utredningens bedömning är att anse som mer omfattande integritetsintrång. Insatserna i sig innebär förvisso inte några mer omfattande fysiska ingrepp, men kan uppfattas som ett mer om- fattande integritetsintrång eftersom patientens inställning till sådana insat- ser inte är utredd och då insatserna inte är för patientens egen skull. Svensk
Transplantationsförening menar dock att sådana åtgärder inte innebär så
integritetskränkande ingrepp att de faller utanför definitionen ”ringa skada eller smärta” och ser därför ingen påtaglig gradskillnad mot att exempelvis påbörja dialys eller att utföra bronkoskopi. Region Jämtland Härjedalen framhåller att det inte är någon etisk skillnad mellan att å ena sidan påbörja en behandling för att sedan avbryta den och å andra sidan att inte påbörja en behandling över huvud taget. Uppsala universitet menar att intubation förvisso är ett integritetsintrång, men måste vägas mot möjligheten att rädda liv genom organdonation. Universitet tillägger dock att det är pro- blematiskt att genomföra intubation när det enda motivet för ingreppet är utredning för organdonation. Socialstyrelsen instämmer i utredningens bedömning att det i regel inte är lämpligt att inleda intubering och respira- torvård på en patient för någon annans skull. Myndigheten delar även utredningens slutsats att det vore ett mer omfattande integritetsintrång att inleda sådana insatser endast i organbevarande syfte, särskilt om det sedan visar sig att patienten har motsatt sig organdonation. Statens medicinsk-
etiska råd (Smer) menar att det, för en närstående till en person som det
visar sig har motsatt sig donation, kan uppfattas som en betydligt större kränkning om respiratorvård skulle påbörjas efter ställningstagandet än att sådan skulle inledas för patientens skull före ställningstagandet. Mot bakgrund av vad Socialstyrelsen, Smer och Uppsala universitet framhåller i denna del instämmer regeringen i utredningens bedömning att det, med dagens teknik, ur ett etiskt perspektiv i regel är problematiskt att påbörja intubering eller respiratorvård efter ställningstagandet om att inte inleda eller fortsätta livsuppehållande behandling, eftersom det är att se som mer omfattande integritetsintrång.
Utredningen framhåller dock att det inte bör finnas ett definitivt förbud mot viss behandling som patienten själv har samtyckt till. Remissinstanser som Västra Götalandsregionen och MOD merorgandonation anser att det bör vara tillåtet med intubering när samtycke till donation finns. Statens
beredning för medicinsk och social utvärdering framhåller att det bör
övervägas att graden av positivitet i den tilltänkta donatorns inställning till donation, i det skede denna är känd, bör kunna påverka beslut om vilka åtgärder för organbevarande behandling som är etiskt godtagbara. Mot denna bakgrund anser regeringen att sådana insatser ska få påbörjas efter ställningstagandet att inte inleda eller inte fortsätta livsuppehållande behandling, i de fall det framgår att det är i enlighet med en patients vilja att intubera eller inleda respiratorvård endast i syfte att möjliggöra organ- donation. En sådan ordning innebär inte ett omfattande integritetsintrång då åtgärderna är i enlighet med patientens vilja, vilket är i linje med lag-
Prop. 2020/21:48
46
förslaget om att åtgärder som sätts in inom ramen för organbevarande behandling inte ska innebära mer än ringa skada. Lagförslagen ska således inte hindra att sådana åtgärder kan ges till en person i de fall det är i enlig- het med dennes inställning att sådana åtgärder sätts in i organbevarande syfte. En bedömning får i ett sådant fall göras av om åtgärden är förenlig med kravet på vetenskap och beprövad erfarenhet och andra krav som gäller inom svensk hälso- och sjukvård. Det kan finnas skäl för berörd myndighet att överväga behov av att ta fram särskild vägledning i denna del.
Inget uttryckligt lagförbud föreslås mot mer omfattande åtgärder
Utredningen föreslår dock inget uttryckligt lagförbud mot mer omfattande åtgärder. Till skillnad härifrån anser Smer och Lunds universitet att det av lag bör framgå att det efter ställningstagandet om att inte inleda eller inte fortsätta livsuppehållande behandling inte ska vara tillåtet att påbörja mer omfattande åtgärder. Regeringen vill med anledning av detta framhålla att ramen för den organbevarande behandlingen är de skyddande förutsätt- ningar som beskrivs i avsnitt 6.3 av vilka det följer att mer omfattande åtgärder inte får sättas in. Att i lagen ange ytterligare ramar skulle snarare motverka behovet av en viss dynamik i lagstiftningen och därmed hämma framtida metoder och behandlingar som kan komma att bli aktuella. Det kan inte uteslutas att det i framtiden t.ex. kommer att finnas syresättnings- stöd som inte innebär sådant integritetsintrång som innebär mer än ringa skada. Regeringen anser således att det varken är nödvändigt eller lämpligt att i lag uttryckligen förbjuda vissa åtgärder. I likhet med vad Social- styrelsen framhåller anser regeringen att det är tillräckligt att det av för- arbetena framgår vad som är avgörande för att ett ingrepp ska anses vara en mer omfattande åtgärd. Det kan dock finnas skäl även här för berörd myndighet att överväga behov av att ta fram mer konkret vägledning.