Att bemöta oss Förståelse för barnets och familjens behov i samhället

Med samhälle avses här både det formella samhällsstödet som finns omkring familjer som har barn med AST och IF som till exempel; habiliteringen, barn och ungdomspsykiatrin,

socialtjänsten/LSS, övrig sjukvård med mera. Men även det sociala nätverket runt familjerna i form av släkt och vänner och tillfälliga möten (till exempel i affären, på bussen..) med

obekanta människor. Med termen professionella avses här personal inom formellt samhällsstöd.

31

Alla föräldrarna i undersökningen har kontakt med antingen habiliteringen (HAB) eller barn och ungdomspsykiatrin (BUP), flera har kontakter med socialtjänsten antingen via LSS (lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) eller på grund av oro kring barnet. Alla har sökt hjälp och uppmärksammat professionella på att det är “något som inte stämmer” med barnet antingen via barnavårdcentralen (BVC) tidigt i barnets liv eller senare via skolans elevvårdsteam.

Gemensamt för alla föräldrarna är att de beskriver det som ett arbete att ha den samordnande funktionen mellan alla olika instanser eller “arenor” som verkar med och runt barnet. Det innebär samordning mellan till exempel skolan och HAB/BUP, socialtjänst med mera. Det innebär också att försöka lista ut hur de olika instanserna fungerar, vilket stöd som finns, vilka rättigheter man har och att hjälpa till med kommunikation mellan organisationer eller inom en och samma organisation. Carls pappa berättar:

Vad jag upplever generellt är att ja.. men det jobbar människor på tex nu då habiliteringen, det jobbar människor i landstinget och i skolor det jobbar människor i organisationer som är till för att hjälpa till...men alla är så jäkla upptagna med det de håller på med i sina egna bubblor och organisationer, så att det blir ...man man hamnar då i det här behovsläget som man hamnar i, då är det ju upp till en själv att väcka liv i det här och få ihop alla trådar. Det är ju inte så himla lätt tycker jag.

Johans mamma säger så här:

Det är inga försäljare på Bup och Habiliteringen, om du tänker att du går in på en butik och vill ha någonting...om du ska gå på en fest, då kommer det folk med massor av förslag och hjälper en. Så skulle man vilja ha om man kommer … Jag har ett barn med autism...jamen kom ska du få se! Det är ju så det ska vara!

De här föräldrarna beskriver ett system som inte fungerar tillfredsställande. Kommunikationen mellan de olika nivåerna i systemet upplevs som otillräcklig.

Den här bristen på samarbete mellan olika instanser och bristen på information om vilket stöd som finns tillgängligt och vart de ska vända sig omtalas av flera av föräldrarna.

Flera föräldrar uttrycker sin egen sorg och processen att acceptera den annorlunda verklighet som det innebär att ha ett barn med funktionsnedsättningar, Johans mamma berättar:

32

“Och sen är det ju en lång resa att lära sig att acceptera, det är inte en sorg…. men någon form av sorg och bearbetning inför att man ska acceptera och veta att - så här kommer vårat liv att se ut nu”. Carls pappa uttrycker sina tankar om framtiden för sin son:

“Suck...ja det är ju lite kluvet sådär ...jag hoppas ju naturligtvis att allting ska gå bra och att det ska finnas en ork och så där. Sen är det ju att jag mentalt förbereder mig på att, alltid finnas där”. Dantes mamma beskriver angående sitt mående inför sonens utåtagerande

beteende: “Jag tycker inte att vi har fått så mycket stöd med det egentligen om jag ska hårddra det. Det har väl jag fått lösa själv alltså, när jag har lärt mig hur jag ska hantera honom”. Adams mamma beskriver de följder som kom sig av brist på förståelse och kunskap om funktionsnedsättningen AST inom socialtjänsten. Hanteringen kring problematiken med Adams skolfrånvaro ledde fram till att han blev tvångsomhändertagen enligt LVU. Adams mamma upplever sig överkörd och inte lyssnad på, hon berättar:

Han kraschade HVB hemmet totalt, han kunde inte få bo kvar då för att de kunde inte hantera honom, han hade vänt på hela dygnet han duschade inte, han liksom, allting var bara fel, totalt kaos. De placerade honom på ett akutboende där dom var lite duktigare, men det var ju bara ett akutboende... lite bland kriminella och sådär och sen gav de upp för det gick bara åt helvete!

I Adams fall lyser stor brist på förståelse både från skolan och samhället, en rektor avrådde till och med Adams mamma från att söka en skola eftersom de saknade resurser att ta emot honom. Glädjande nog så började Adam sedan på en skola som arbetar i nära relation med Adam och hans mamma för att vinna förtroende, skapa trygghet och ge förutsättningar för Adam att ta igen kunskaper som han missat under åren. Adams mamma berättar att

personalen i den nya skolan lyssnar och litar på henne som förälder. De har ett väl fungerande samspel mellan hem och skola och rektorn beskrivs ha ett stort personligt engagemang, “man får en varm känsla där” berättar hon.

Gunnars föräldrar berättar också hur de inte fick respons för vad de såg, de mötte en

habilitering som inte lyssnade på deras insikter i sin sons problematik.Föräldrarna och även skolans specialpedagog såg tidigt att det var AST det rörde sig om men de fick inget gehör för det förrän slutligen i en utredning som gjordes i årskurs nio. Detta efter åberopande av

vårdgarantin efter en lång väntan i kö. De kände att de fick ett ensidigt stöd från habiliteringen, som i stort bestod av motorisk träning.

33

Vi gjorde inte om utredningen för vi kände bara att...det spelar ingen roll , han är ju Gunnar ändå och vi ser ju vad han har för svårigheter, så vi får väl fixa det här ändå på sidan om liksom. Och det var nog mycket för att vi kände att vi fick ju ändå inget bra stöd från habiliteringen eller däromkring. Vi kommer inte få något mer stöd ändå så det spelar egentligen ingen roll. (Greta)

Henriks mamma berättar att hon flera gånger lyft på BVC att det var något som var

annorlunda med Henrik, hon såg att Henriks beteende var avvikande när hon jämförde med sina två äldre barn och menade att hans utbrott inte var “normala”. Men hon blev inte lyssnad på utan avfärdad med att “barn är olika”. Det slutade med att förskolepersonalen gjorde en orosanmälan till socialtjänsten och först då fick Henrik en utredning, orosanmälan upplevdes som väldigt traumatisk av Henriks mamma som menar att hon hade sökt hjälp men inte blivit lyssnad till. En annan mamma som inte heller kände att hennes oro togs på allvar hos BVC var Ivars mamma, hon påpekade upprepade gånger hos BVC-sköterska att något inte stod rätt till, men blev också avfärdad. De gjorde då en egen vårdbegäran hos neurolog som ledde fram till Ivars diagnoser AST och IF. Då Ivar fått sin diagnos och familjen fick rätt stöd upplevdes det som en stor lättnad berättar hans mamma:

Som förälder springer du på allt, du googlar och du läser varenda bok ...ja och försöker hitta lösningar på allting och man läser om kost och man börjar experimentera till höger och vänster och man bränner ut sig helt enkelt. Och där tyckte jag det var så oerhört skönt när vi fick IBT för där hade vi “nu ska vi träna på de här tre sakerna” inget mer., det är det här vi tränar på och vi fick tydligt upplägg hur vi skulle träna och det var väldigt skönt att kunna ta ett steg tillbaka och känna att “nu kan de styra oss rätt”.

Alla föräldrarna gav exempel på bemötande från professionella, både positiva upplevelser och mycket negativa som i exemplet ovan. Gemensamt för de positiva upplevelserna är att de professionella tagit sig tid att se det individuella barnet och intresserat sig för att skapa en relation, samt tagit föräldrarnas berättelser på allvar. I de negativa upplevelserna uttrycker föräldrarna att de inte känt sig lyssnade på eller tagna på allvar och när de mött professionella som inte har kunskap eller förståelse för funktionsnedsättningen AST. Mest negativa

upplevelser i bemötande från samhället beskrivs av föräldrarna till barnen med normal begåvning. Föräldrarna till barnen som också har IF beskriver dels en tätare kontakt med

34

habiliteringen och ett mer kontinuerligt stöd därifrån, men också en större förståelse för barnens och sin egen situation rent generellt ifrån samhället. De flesta av föräldrarna i

undersökningen tog upp den emotionella påfrestning det innebär att ha ett barn med AST. Det som framkommer som svårast är när barnen är utåtagerande, när de inte fungerar i skolan och när de inte har några vänner. Det är faktorer som gör att föräldrarna upplever stress och sorg över barnets svårigheter, flera nämner också sorgen över att ha ett annorlunda barn och den oro för barnets framtid som det för med sig.

Flera föräldrartar också upp att det är svårt för syskonen också och de hade önskat ett formellt stöd till syskon från till exempel habiliteringen, “ungefär som anhörigstöd runt personer med alkoholproblematik” resonerar en av föräldrarna. Endast en av föräldrarna berättade att syskonet fått information (via Hab) om funktionsnedsättningen IF och AST som var speciellt utformat för hen. Det informella stödet från släkt och vänner beskrivs av de flesta föräldrarna som mycket värdefullt och som det som betytt mest för att stötta dem som familj. Några föräldrar berättar att de har stött på negativa reaktioner från obekanta i närsamhället. Henriks mamma beskriver att hon tycker att det är svårt att bjuda hem vänner på grund av Henriks annorlunda beteende. Hon säger att hon är rädd för vad andra ska tycka om honom, att de inte ska förstå. Det har inneburit begränsningar i familjens sociala liv. Fias mamma berättar att hon vid ett flertal tillfällen känt sig tvungen att förklara sin dotters beteende för obekanta i till exempel mataffären.