Föräldrar till barn med funktionsnedsättning möter dagligen attityder och värderingar från omgivning, vänner, familj och de professionella. Upplevelserna har varit blandade och beskrivs här ur några mödrars olika perspektiv:
Omgivningen, det brukar inte vara några konstigheter. Hon brukar bli jättebra bemött. Alla kassörskor, alla runt om så. Men något jag har upplevt och kan känna som förälder, det är att, fastän Lovisa inte beter sig annorlunda så om vi kommer gående, det är ändå att folk slänger ett ögonkast. Den personen kan tänka allt från, oj hon har Downs syndrom, hur ser hon ut? Eller till att, ohhh det är som min kusin, hon har också Downs syndrom. Alltså ha någon koppling, jag kan ju inte veta vad den personen tänker, men ibland kan jag känna att det är jobbigt. Men just det där att man inte är vanliga familjen, det kan jag känna mer nu än jag känt förr, att ibland kan jag vara trött på det. Ibland orkar jag inte det, ibland kan jag strunta i att åka någonstans för jag bara känner, nej jag orkar inte, jag orkar inte att folk slår det extra ögonkastet. Vissa gånger struntar man i det, men ibland känner man bara, jag orkar inte. Det är inte som jag blir dåligt bemött eller så, men det är ändå att, det hade varit sak samma om man hade haft ett annat handikapp, att man hade haltat eller man hade sett annorlunda ut på något annat sätt. Så gör man ju själv, man tittar och konstaterar. Det behöver inte vara mer, men ibland orkar inte jag det. Så det kan vara jobbigt.
35
Ja, det är den jobbiga biten, att folk stirrar. Hon har ju inget vanligt handikapp heller. Hade hon haft Downs Syndrom så hade alla sett att hon hade Downs syndrom och sen inte tänkt mer på det. Det är ju mer uppmärksammat och välkänt.
Sedan finns det ju en kärna som liksom är riktigt goda vänner som tycker om Benjamin och som pratar med honom. Men visst, det är ju lite grannar och så som man känner negativt ifrån. Som tycker att han är konstig och så. Som säkert är osäkra, de vet inte hur de ska bete sig. Det är säkert så. Det är precis som människor som är rädda för barn. De kan vara osäkra för att de inte har några egna barn kanske eller så.
Det väcker obehag hos en del människor. Det märker jag hos mina vänner, de vet inte riktigt hur de ska bete sig när de möter ett handikappat barn. Hur de ska bemöta mig och henne. De kan också tycka att hela grejen är obehaglig och tycker liksom ” tänk om den här lilla grejen kommer och dreglar på mig”. Så är det tyvärr inom min egen familj också . Varken min mamma eller min syster har någon god kontakt med Elin. Elin tycker de inte om. Usch, nej det är jobbigt. Ingen vill ta i henne. De har bara sett henne som en belastning, som något ovälkommet, sen den dagen hon föddes. De har aldrig förstått hennes kvaliteter. Det beror nog på vad man har i bagaget och vad man har upplevt.
Det hade varit mycket lättare att bege sig ut i det sociala livet över huvud taget om vi hade sluppit bli utstirrade. Om man bara hade fått vara normal. För mig är ju Elin normal, hon är ju bara Elin.
I mötet med de professionella har föräldrarnas upplevelser sett olika ut. Ellen beskriver här sin tillit till en av de anställda inom sjukvården:
Om man nu ska tänka på mediciner, så är där ju en fantastisk sjuksköterska som vi har kontakt med inne på BUP, barn och ungdomspsyk och jag ringer bland annat till henne när medicinen är slut och då pratar vi alltid en stund. Hon är fantastisk, jag tycker att hon är bättre än läkaren.
Pia beskriver sin bild av hur hon har blivit misstrodd av de professionella:
Om man ger Dormicum till Alva förstärker det epilepsianfallen. Där var en läkare som ville ge det till henne fastän jag sa att anfallet bara skulle tillta i styrka. Han trodde inte på mig och gav henne det ändå i droppet. Men han bad om ursäkt efteråt att han inte trodde på mig. Han kunde ju bara ha läst i journalen om han inte trodde på mig, men det gjorde han inte.
Lisa berättar om sitt möte med en läkare på barnavårdscentralen:
”Jo, det innebär att hon är blind” Va! Vad säger du? Är ungen blind? Sen kunde inte hon berätta mer för jag åkte ut och sen stod det andra ungar på tur och jag gick där med Elin i vagnen liksom hem, storgråtandes.
Människor kan såra utan att själva vara medvetna om det. Här berättar Mia om ett scenario ur sitt liv.
Så kommer där en fram en tjej som jag känner som säger; - Vet du vad jag har hört? Jag har hört att det går sådana rykten att ni ska ha fått ett barn som är utvecklingsstört. Hade jag fått ett sådant barn hade jag aldrig behållit det, visst är det inte sant, sa hon? Men jag minns att det sved, det sved länge, det gjorde det!
36
Inom den pedagogiska verksamheten och i mötet med förälder och barn skiljer sig pedagogernas förhållningssätt åt. Lisa, Ellen och Pia har olika erfarenheter av detta:
Under alla dessa år har jag aldrig haft något att klaga på. Jag har kommit dit och hälsat på under åren precis när jag ville och var alltid välkommen. Hennes lärare och jag har haft ett öppet samarbete och bollat idéer med varandra. ”Jaså gör du så det ska jag också prova”. Det gäller ju att båda parter är öppna och ärliga mot varandra. Man måste hitta sin egen relation med Alva och det tycker jag är viktigt. Jag känner att all personal har ansträngt sig där. Det finns ju föräldrar som kommer och lämnar ett schema och talar om att ”nu ska du göra så och så och så med mitt barn, annars blir det fel.
Jag vill lämna mitt barn till någon som har ett genuint intresse av att mitt barn har det bra, att man känner det.
Jag tycker att skolan anstränger sig och stöttar honom och så, de vill lära känna honom. Bemötande? Det har varit min största hjärtefråga. Jag är ju ändå mamma och har gått igenom alla de här grejorna och jag har aldrig sett henne som en liten tjej som inte kan göra det, hon kan inte göra det. Jag har vänt tanken till att ”det kan hon säkert göra och det kan hon göra, med hjälp förstås” Ser möjligheterna och det har jag fört över på assistenterna.
Jag vet ju inte vad folk gör, det har varit den största rädslan nu de här åren. De ordinarie på korttids vet ju hur Alva funkar, men det kommer in vikarier och de vet jag inte hur de gör. Om de har respekten för henne och försöker avleda henne när hon blir arg eller bara skäller på henne.
Här berättar Lisa om hur hon kände när hennes dotter skulle börja särskolan:
Helt plötsligt så var mitt barn inte den som var jobbig och besvärlig och skulle ha specialbehandling. Helt plötsligt så var alla barn i gruppen speciella och hon var bara en av de speciella, det var bara Elin, en normal liten onormal.