Föräldrars upplevelser av att leva med barn med funktionsnedsättningar

Lärande och samhälle

Skolutveckling och ledarskap

Examensarbete, avancerad nivå

15 högskolepoäng

Föräldrars upplevelser av att leva med

barn med funktionsnedsättningar

Parents’ experiences of living with children with disabilities

Helena Holmgren

Jennie Norrman

Specialpedagogexamen: 90 hp Examinator: Birgitta Lansheim

Malmö högskola Lärande och samhälle

Skolutveckling och ledarskap Specialpedagogprogrammet, 90 hp Höstterminen 2011

Sammanfattning

Holmgren, Helena och Norrman, Jennie (2011). Föräldrars upplevelser av att leva med barn med funktionsnedsättningar (Parents’ experiences of living with children with

disabilities). Skolutveckling och ledarskap, Specialpedagogprogrammet, Malmö

högskola.

Att bli förälder innebär för många en stor omtumlande upplevelse. Ett föräldraskap är oftast präglat av lycka, drömmar, visioner och förhoppningar. Men för alla föräldrar blir inte känslorna detsamma. Att få ett barn med funktionsnedsättning kan för många bli en traumatisk upplevelse som präglas av ovisshet. Syftet med denna studie är att lyfta fram, belysa, tolka och öka förståelsen för föräldrars upplevelser av att leva med barn med funktionsnedsättningar. Vår tanke med studien väcktes dels utifrån eget intresse och dels för att vi hade en förhoppning om att det skulle kunna öka förståelsen hos oss som blivande specialpedagoger, andra pedagoger och hos dem som möter dessa familjer dagligen.

De teoretiska ingångar som lyftes fram är begreppet KASAM (känsla av sammanhang), systemteori, anknytningsteori och kristeori. Vi valde att genomföra kvalitativa halvstrukturerade intervjuer med hermeneutiken som utgångspunkt, vilken även låg till grund för vår tolkning och analys av det empiriska materialet. I studien deltog fem föräldrar, varav samtliga mödrar.

I studiens resultat och ur vår analys framkom att föräldrar till barn med funktionsnedsättningar upplevde vardagen mer påfrestande än andra familjer. Stöd och insatser som lyftes fram och ansågs underlätta tillvaron var LSS och habiliteringen. Det centrala i studien var bemötandet från omgivningen och de professionella, vilket visade på både positiva och negativa upplevelser.

Nyckelord: Bemötande, funktionsnedsättning, förhållningssätt, föräldrar, professionella, specialpedagog, upplevelser

Innehållsförteckning

1 Inledning och problemställning ... 9

2 Syfte ... 11

2.1 Frågeställningar ... 11

2.2 Centrala begrepp ... 11

2.2.1 Socialtjänstlagen – SoL ... 11

2.2.2 Handikapp ... 12

2.2.3 Funktionshinder och funktionsnedsättning ... 12

2.2.4 ICF-CY ... 12

2.2.5 Habiliteringen ... 13

2.2.6 Professionella... 13

2.2.7 Omgivningen ... 13

3 Tidigare forskning, teoretisk inramning och föräldraberättelser ... 14

3.1 Teoretiska perspektiv som utgångspunkt... 19

3.1.1 Känsla av sammanhang - KASAM ... 19

3.1.2 Systemteori ... 20

3.1.3 Anknytningsteori ... 21

3.1.4 Kristeori ... 23

4 Metod och genomförande ... 24

4.1 Metodval ... 24 4.2 Urval av undersökningsgrupp ... 25 4.2.1 Processen ... 25 4.3 Bearbetning av data ... 26 4.4 Kvalitetsaspekter ... 26 4.4.1 Validitet ... 26 4.4.2 Reliabilitet ... 27 4.5 Etiska överväganden ... 27 5 Resultat ... 29 5.1 Första tiden... 29 5.2 Diagnosen ... 30 5.3 Vardagen ... 31 5.4 Familjen ... 32

5.5 Hjälp och stöd ... 32

5.6 Bemötande ... 34

5.7 Sorgen ... 36

5.8 Framtiden ... 37

6 Analys, diskussion och teoretisk tolkning ... 39

6.1 Förälderns upplevelser efter sitt barns födsel ... 39

6.2 Faktorer som påverkar familj och vardag ... 41

6.3 Insatser som föräldrarna har rätt till och använder sig av ... 42

6.4 Människors bemötande och förhållningssätt ... 43

6.5 Slutsats ... 44

6.6 Metoddiskussion ... 45

6.7 Specialpedagogiska implikationer... 46

6.8 Förslag på fortsatt forskning ... 47

6.9 Efterord ... 47

Referenser

Bilaga 1: LSS – Lagen om stöd och service Bilaga 2: Informationsbrev

Bilaga 3: Intervjuguide

Förord

Tack alla föräldrar som har medverkat till att ni med era egna ord, tankar och känslor har berört oss med er historia och gett oss inspiration till att göra denna studie möjlig. Tack till Mia för den fina dikten Välkommen till Holland som du bidrog med och som illustrerar ett föräldraskap så starkt.

Tack till Jonas och Martin, för ert uppmuntrande, engagemang och tålamod. Utan er hade denna resa blivit betydligt svårare.

Tack till vår handledare Lotta Anderson som har stöttat, bollat tankar och gett oss värdefull respons under arbetets gång.

Tack till våra lärare Roger Åkerman och Pia Thimgren för er inspiration och ert engagemang under hela vår utbildning.

Tack till våra vänner och övrig familj som har haft acceptans och förståelse för att denna utbildning har krävt mycket av vår tid och vårt engagemang. Tack för er uppmuntran att kämpa vidare när vi har stött på motgångar.

I denna studie har följande arbetsfördelning gjorts: Vi har träffats dagligen och tagit ett gemensamt ansvar för arbetet. Uppgifter som har skiljt fördelning åt har varit att Jennie Norrman har genomfört och transkriberat en intervju mer än Helena Holmgren. Helena har istället tagit ett större ansvar för vissa teoretiska bitar. Men övergripande, anser vi, att ansvaret i studien har varit likvärdigt.

9

1 Inledning och problemställning

Att bli förälder är för många en stor omtumlande upplevelse. Ett föräldraskap är oftast präglat av lycka, drömmar, visioner och förhoppningar. Men för alla föräldrar blir inte känslorna detsamma. Att få ett besked om att ens barn har en funktionsnedsättning kan för många bli en stor traumatisk upplevelse och många frågor kan väckas; Vad kommer vardagen att föra med sig och hur kommer anhöriga, vänner och övriga i omgivningen att reagera? Hur kommer framtiden att se ut när det gäller barnets skolsituation och finns det någon hjälp att få? Syftet med vår studie är att belysa, tolka och öka förståelsen för föräldrars upplevelser av att leva med barn med funktionsnedsättningar.

I projektrapporten Man blir så glad när det går framåt – om familjernas situation och

behov när barnet har ett funktionshinder och om samhällets insatser ur föräldrarnas perspektiv beskriver Larsson (2007) hur föräldrar till barn med funktionshinder

upplever sin livssituation. Studien visar att familjernas liv påverkades på flera olika sätt av barnets funktionshinder. Omvårdnadsbehovet nämndes som en krävande del och samtliga intervjupersoner var överens om att det innebar en stor omställning i det vardagliga livet. Skillnaden mellan en familj som hade barn med funktionshinder och en annan barnfamilj var att funktionshindret medförde större antal besök hos läkare och andra möten som rörde barnets hälsa. Detta medförde naturligtvis att föräldrarna var tvungna att ta ledigt från arbetet i större utsträckning och många av de intervjuade var därför tacksamma för samhällets stöd i form av vårdnadsbidrag. Andra stöd som de tyckte var värdefulla var insatser från habiliteringen som t.ex. träningsprogram av sjukgymnast eller råd och stöd från en kurator eller specialpedagog. Enligt Rehn och Molin (2002) är korttidsvistelsen en betydelsefull insats inom LSS – Lagen om stöd och service (Socialstyrelsen, 2007). Denna lag finns att läsa i sin helhet som bilaga 1.

Vi har båda en yrkesbakgrund som förskollärare, varav den ena av oss arbetar i grundsärskolan, inriktning träningsskola. Under vårt yrkesliv har vi mött många föräldrar, som vi har upplevt kämpat hårt för sina barn. Föräldrar som har fått barn med funktionsnedsättning, som vänt upp och ner på hela deras tillvaro och som har krävt oerhört mycket engagemang av dem som föräldrar. Vår tanke med studien väcktes dels utifrån eget intresse och dels för att vi har en förhoppning om att det ska kunna öka förståelsen hos oss som blivande specialpedagoger, andra pedagoger och hos dem som

10

möter dessa familjer dagligen. I studien utgår vi från förälderns livsvärld och enligt Nationalencyklopedin (2011) är livsvärlden ett filosofiskt begrepp som skapades av den tyska filosofen Edmund Husserl (1859-1938). Husserl menar att livsvärlden är det verkliga liv som en människa befinner sig i och inte enbart en subjektiv upplevelse.

Eftersom vi framförallt är intresserade av föräldrars upplevelser av att leva med barn med funktionsnedsättningar, blir den hermeneutiska ansatsen adekvat för vår studie, det vill säga; för att förstå en situation eller en del av ett sammanhang, måste den relateras till helheten. Alvesson och Sköldberg (2008) menar att när den befintliga kunskapen/vetskapen om ett fenomen blir utökad med ny kunskap, sätts denna samman till en större och eventuellt förändrad kunskap och denna process liknas vid en spiral. Detta tankesätt står i harmoni med oss som blivande specialpedagoger, eftersom vi ständigt har en ambition att utvecklas och söka ny kunskap. Då vi bearbetar och tolkar den insamlade empirin, utgår vi från den hermeneutiska spiralen genom att bryta ner den i mindre delar, för att sedan sammanfoga den till en gemensam helhet. Vi som blivande specialpedagoger har en ambition att arbeta på liknande sätt, då vi ämnar utgå från tre olika nivåer, nämligen individ, grupp och organisation, vilka tillsammans kan bilda en helhet i vårt dagliga arbete.

Vi kommer att belysa det som sker mellan människor och i mötet mellan människor. I studien har vi valt att genomföra kvalitativa halvstrukturerade intervjuer med fem stycken mödrar, som vi har en personlig relation till. Vår intention är att få en inblick i föräldrarnas livsvärld, d.v.s. deras upplevda tillvaro.

11

2 Syfte

Syftet med den empiriska studien är att lyfta fram, belysa, tolka och öka förståelsen för föräldrars upplevelser av att leva med barn med funktionsnedsättningar.

2.1 Frågeställningar

Syftet ska uppnås genom dessa specifika frågeställningar:

• Hur kan vardagen se ut för en förälder till ett barn med en eller flera funktionsnedsättningar?

• Hur kan vardagen underlättas?

• Vilken hjälp och vilket stöd finns att tillgå?

• Hur kan specialpedagogen bemöta dessa föräldrar på bästa sätt?

2.2 Centrala begrepp

För att underlätta läsningen kommer vi här att definiera några begrepp som är återkommande i texten. I mycket av den litteratur som vi har använt oss utav, används begreppet funktionshinder och då vi refererar till denna litteratur använder vi samma begrepp som författaren. Vi har genomgripande i vår studie valt att använda begreppet funktionsnedsättning då vi uttrycker våra egna tankar i texten, med motiveringen att vi som blivande specialpedagoger vill inta ett salutogent förhållningssätt, då vi fokuserar på varje individs styrkor istället för svagheter. Det viktiga är att inte se svårigheterna hos individen, utan i omgivningen och miljön.

2.2.1 Socialtjänstlagen – SoL

Socialtjänstlagen har särskilda bestämmelser för människor med funktionshinder. Socialnämnden ska bidra till att varje individ ska ha rätt att delta i samhällets gemenskap och att leva som andra, få en meningsfull sysselsättning och få bo på ett sätt som är anpassat efter det personliga behovet. Socialnämnden ska verka uppsökande och upplysa om sin verksamhet och kommunen ska i samråd med landstinget samt andra organisationer planera sina insatser för människor med fysiska och psykiska funktionshinder (Grunewald och Leczinsky, 2011).

12 2.2.2 Handikapp

Ordet handikapp har den allmänna betydelsen ”belastning” ”hinder”, men sedan 1950-talet används i Sverige begreppet ”handikappad” som krympling eller invalidiserad. Begreppet var då ett namn på en individ eller en egenskap hos en individ, nämligen ”att vara handikappad” (Möller och Nyman, 2003).

Tideman (2000) menar att ordet ”handikappad” används i olika betydelser. Begreppet beskriver en person som av fysiska eller psykiska skäl har betydande svårigheter i sitt dagliga liv. I denna beskrivning ingår det att den handikappade påverkas av sina livsvillkor och samhällets form. Då ordet ”handikappad” definieras är det oftast inte själva skadan som personen bär på som fokus riktas mot, utan de följder som skadan kan medföra. Socialstyrelsen (2010a) avråder till att begreppet handikapp används som synonym till funktionsnedsättning respektive funktionshinder, då de menar precis som Möller och Nyman (2003) att det blir som en etikett på en individ.

2.2.3 Funktionshinder och funktionsnedsättning

Sedan oktober 2007 definierar Socialstyrelsen (2010a) funktionsnedsättning enligt följande:

En funktionsnedsättning uppstår till följd av en medfödd eller förvärvad skada. Sådana skador, tillstånd eller sjukdomar kan vara av bestående eller övergående natur.

Funktionshinder definieras inte likställt med funktionsnedsättning, utan på följande vis:

Begränsning som en funktionsnedsättning innebär för en person i relation till omgivningen. I kommentarfältet anges: Exempel på begränsningar är svårigheter att klara sig själv i det dagliga livet och bristande delaktighet i arbetslivet, i sociala relationer, i fritids- ochkulturaktiviteter, i utbildning och i demokratiska processer. Det handlar framförallt om bristande tillgänglighet i omgivningen.

Då vi resonerar likartat som Socialstyrelsen (2010a) menar vi att en person kan vara funktionshindrad i en situation, men inte i en annan. Tideman och Lewin (2007) har dock riktat kritik mot denna nya definition av begreppen funktionshinder och funktionsnedsättning. De menar att de är för lika och svåra att skilja på.

2.2.4 ICF-CY

ICF-CY är en internationell klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa. Syftet med ICF-CY är att möjliggöra dokumentation av olika hälsorelaterade faktorer hos barn och ungdomar med funktionshinder, för att fastställa i vilken grad de

13

har svårigheter avseende kroppsfunktioner, kroppsstrukturer (anatomisk avvikelse), aktivitet och delaktighet. Barnversionen utvecklades då den ursprungliga klassifikationen ICF var betydligt mer inriktad på ett vuxenperspektiv. ICF-CY ville däremot framhäva de faktorer som påverkar barns och ungdomars funktionstillstånd. Förändringarna innefattar kognition, språk, lek, agerande och beteende. ICF-CY kan användas av personal, brukare och familj och erbjuder ett universellt språk världen över, samt utvecklades i enighet med barns rättigheter ur ett internationellt perspektiv (Socialstyrelsen, 2010c).

ICF-CY är ett adekvat verktyg för alla som möter barn med funktionsnedsättningar, då den erbjuder en salutogen grund att utgå ifrån och där hänsyn tas till alla de faktorer som påverkar barns och ungdomars funktionstillstånd.

2.2.5 Habiliteringen

Barn- och ungdomshabiliteringen riktar sig till barn och ungdomar med bestående funktionshinder och deras familjer. Funktionshindren kan ha uppkommit genom sjukdom eller skada under uppväxten eller ha varit medfödda. Barn- och ungdomshabiliteringens mål är att ge varje individ förutsättningar att leva ett gott liv som också innehåller en rik fritid. Detta kan nås genom att utveckla de starka sidorna, träna de funktioner som brister, anpassa miljön och ge familjen stöd att hantera situationen på bästa sätt. Personalen på habiliteringen består av ett flertal experter som utifrån barnets/ungdomens och familjens behov gör bedömningar, ger medicinsk behandling samt pedagogiskt, socialt och psykologiskt stöd. En av grundstenarna i barn- och ungdomshabiliteringens arbete är att insatserna ges i nära samråd och i samverkan med den unge själv, familjen samt övriga samhällsresurser. Tillsammans sätter de upp mål och planerar de insatser som ska göras (www.regionskane.se).

2.2.6 Professionella

Professionella – är ett samlingsnamn för de yrkesverksamma som föräldrarna möter i

samband med sin kontakt kring barnet, t.ex. läkare, sjuksköterska, logoped och specialpedagog.

2.2.7 Omgivningen

Omgivningen – är ett begrepp för alla i omgivningen runt barnet. Det kan vara barnets

14

3 Tidigare forskning, teoretisk inramning och

föräldraberättelser

Det finns mycket forskning om funktionsnedsättningar och hur det är att ha ett barn med funktionsnedsättningar, om föräldrars livsvillkor och stöd. Vi har upptäckt att det finns många intressanta frågor kring ämnet, men i denna studie har vissa avgränsningar gjorts utifrån våra egna frågeställningar, studiens omfattning och eget intresse. Eftersom vår urvalsgrupp av informanter endast består av mödrar, kommer en stor del av texten i tidigare forskning och teoretisk inramning naturligt att inrikta sig på moderns perspektiv. Avsnittet belyser både tidigare studier och föräldraberättelser.

Larsson (2007) beskriver i sin rapport, hur föräldrar till barn med funktionshinder, upplever denna kaotiska situation som en sorgeprocess och det råder delade meningar om den processen alltid leder till ett accepterande av situationen eller inte. Även Rehn och Molin (2002) som intervjuat fem olika familjer som alla har ett barn med funktionsnedsättning, beskriver sorgeprocessen. En aspekt som belyses är att reaktionerna på att få ett barn med funktionsnedsättning kan variera i hög grad beroende av personliga värderingar och tidigare erfarenheter i livet. I en familj arbetade båda föräldrarna inom vård och omsorg och ansåg sig ha större beredskap att möta barnet, då de dagligen mötte människor i behov av stöd. Även personligheten hos föräldrarna kan spela en stor roll, d.v.s. om man är optimistisk eller pessimistisk till förändringar. Fyhr (1990) menar att redan under graviditeten, gör sig föräldrarna redo för barnets födelse och har inre föreställningar om ett fulländat barn. När föräldrarnas drömmar om det friska barnet inte motsvarar förväntningarna, blir förlusten av det önskade barnet svår att hantera och likställd med en sorg som vid ett dödsfall. Känslor som maktlöshet och fångenskap d.v.s. då föräldrarna upplever att situationen inte går att göras ogjord, präglar tillvaron och de inser att drömmen inte kommer att bli verklighet.

Riddersporre (2003) har studerat och följt föräldrapar under ett års tid som alla har fått barn med Downs syndrom. Deras upplevelser har varit starka och enligt Riddersporre har deras barns skada medfört en ökad belastning på dem som föräldrar. En situation som de inte har varit beredda på eller har någon erfarenhet av, har gjort att många av dem genomgått en kris. Deras reaktioner har beskrivits på många sätt. Några av föräldrarna upplever ibland att barnets skada, gör att de själva blir betraktade som defekta i

15

omgivningens ögon och detta i sin tur är mycket tungt i ett samhälle som har det friska och normala som ideal. En stor del av ett föräldraskap handlar om synen på sitt barn. Föräldrar behöver förhålla sig till vad barnet kan eller gör och hur bilden av barnet ser ut i framtiden. Svåra frågor kan väckas inom varje förälder eftersom deras egna erfarenheter och kunskaper inte räcker till. Även Åkerström (2004) belyser hur föräldrar omvärderar sitt sociala liv när de får ett barn med funktionsnedsättning. Hon beskriver hur föräldrarna väljer bort det sociala umgänge som fanns tidigare. Orsakerna till detta är antingen att vännerna har sårat dem på grund av att de inte har kunnat acceptera deras handikappade barn eller att föräldrarna helt enkelt upplever tidsbrist. Fyhr (1990) beskriver att det kan vara svårt att acceptera sitt barns diagnos och förnekelse blir då ett naturligt försvar för att bevara självkänslan. Ibland orkar inte föräldrarna acceptera sanningen, utan skyller på andra faktorer som t.ex. hörselnedsättning eller språkförsening. Fyhr menar vidare att föräldrar till barn med handikapp kanske aldrig kan acceptera situationen fullt ut. Om barnets handikapp inte upptäcks vid födelsen, utan senare under uppväxten, kan föräldrarnas förnekelse bli starkare och de kan känna sig ensamma i kampen mot resten av världen. Mamman kan skuldbelägga sig själv för att ha ägnat för lite tid och uppmärksamhet åt barnet.

Riddersporre (2003) påpekar att personer på habiliteringen är viktiga referensramar runt barnet. Kontakten mellan familjen och habiliteringen har stor betydelse för hur föräldrarna kan använda sig av denna referensram. Blir kontakten problematisk kan föräldrarna känna ett behov av att skydda sig och sitt eget barn från habiliteringen och detta kan upplevas som en dragkamp om barnet. En likhet med detta beskriver Rehn och Molin (2002) då någon förälder menade att i kontakten med habiliteringen blev det ännu mer tydligt att familjen var annorlunda, vilket medförde en större känsla av misslyckande än innan.

Lundström (2007) belyser detta på liknande sätt i sin avhandling. Hon har intervjuat familjer som har fått barn med olika funktionsnedsättningar. I sin avhandling vill hon belysa föräldrars upplevelser av sin situation och tillvaro och vad det innebär att få ett barn med någon form av funktionsnedsättning. Lundström beskriver specifikt föräldrarnas perspektiv och deras egna upplevelser av just det professionellas bemötande redan vid barnets födsel. Det som visade sig var att mödrarna kände sig övergivna av den professionella personalen då de fick beskedet om att barnet hade en funktionsnedsättning. Att bli lämnad ensam eller icke uppmärksammad, satte djupa spår. De professionella

16

upplevdes som anonyma av mödrarna, vilket för dem inte blev ett tecken på ett mänskligt möte. Case (2000) beskriver hur föräldrarna upplevde att de inte blev tillräckligt väl informerade av läkare i samband med att barnets funktionshinder upptäcktes. En stor del av familjerna fick inte någon professionell rådgivning trots att de kände att det vore värdefullt för dem. De upplevde att detta hade varit en hjälp för dem att komma tillrätta med familjens problem och för att underlätta den ovissa framtiden och erbjuda förklaringar, information, praktiska råd och känslomässigt stöd. Läkaren tog inte hänsyn till föräldrarnas känslor och visade brist på empati. Enligt Fyhr (1990) måste sorgen bearbetas, eftersom den inte kommer att försvinna av sig själv. Föräldern är inte mottaglig för ny information från de professionella, då hon är fylld av sorg över förlusten av sitt drömbarn. I denna process blir därför tid en värdefull faktor. Om de professionella påskyndar sorgprocessen, finns det en risk att föräldern upplever att både hon och barnet utsätts för alltför höga krav. De professionella behöver visa förståelse och medkänsla, men inte medlidande eftersom detta kan skapa ett avstånd mellan föräldern och den professionella.

Lundström (2007) belyser mödrarnas kamp med omgivningen parallellt med deras inre kamp och en rädsla att tappa bort sig själv. Några efterfrågade professionellt samtalsstöd, men upplevelsen av att bli respekterad och sedd uteblev. Lundström beskriver föräldrarnas upplevelser som att ”bli utkastad från världen”. Hon beskriver vidare hur de upplevde utanförskap och att deras eget barn inte hade lika stort värde som andra barn. Mötet med omgivningen beskrevs som att ge sig ut på en okänd väg. Genom berättandet om sitt eget barn, fanns ovissheten om hur omgivningen skulle tycka och tänka och den responsen upplevdes antingen som styrka eller förlorad energi hos föräldern. Att vistas ute bland allmänheten kunde kännas svårt och detta upplevdes som en osäkerhet och resulterade i en stor sårbarhet, speciellt hos mödrarna. Rehn och Molin (2002) menar att när man får träffa andra familjer som befinner sig i samma situation får man tillbaka känslan av att vara en normal familj. De beskriver sig som att de har lite mer av allt i förhållande till vanliga familjer. Fler kontakter att ansvara för, t.ex. assistenter, habilitering och myndigheter, sämre ekonomi samt en ständig känsla av otillräcklighet och dåligt samvete då de tänker på syskonen. Lundström (2007) menar vidare att mitt i all kaos visade det sig att barnet faktiskt själv kunde hjälpa till i den svåra situationen, vilket är intressant att belysa. Barnet tvingade på ett positivt sätt sina föräldrar till samspel och aktivitet. Därmed utvecklades föräldraskapet och gav det en ny dimension. Genom samspelet med barnet fick de hjälp att

17

vara föräldrar. Detta blev dock som ett givande och tagande. Stundtals var det tvärtom, att barnet behövde lyhördhet och hjälp från sina föräldrar att umgås. Detta växelspel bidrog dock till positiva upplevelser och ökade samspelet mellan förälder och barn och de drog nytta av sina erfarenheter av att vara tillsammans. Vidare beskriver Lundström hur mödrarna upplevde att de inte fick de stöd de behövde när det handlade om barnets stora omvårdnadsbehov. Föräldrarna kämpade för att få mer stöd från samhället. Rehn och Molin (2002) påpekar att det inte är alltid som det ekonomiska stödet, vårdbidraget, väger upp den ekonomiska förlusten.

Stödet från samhället, lyfter Larsson (2007) tydligt fram i sin forskningsrapport. Hon tar bland annat upp generella insatser som att alla barnfamiljer kan få del av t.ex. barnbidrag, barnhälsovård och föräldrapenning. Det som däremot är intressant i vår studie är det stöd som riktas specifikt till familjer med barn med funktionsnedsättningar. I stort sett alla de intervjuade familjerna i Larssons forskningsrapport, hade kontinuerlig kontakt med sjukvården. Oftast handlade det om akutvård eller specialistvård. Det som alla hade gemensamt var att de också hade någon form av kontakt med barn- och ungdomshabiliteringen. Många olika yrkeskategorier så som sjukgymnast, arbetsterapeut, specialpedagog, läkare eller dietist kretsade kring barnet och föräldrarna. Några hade också en viss kontakt med kurator och/eller psykolog. Case (2000) menar i sin artikel att föräldrarna önskade bli mer involverade i barnets träning, men de råd de fick angående barnet har varit realistiska och behandlingarna har varit effektiva. Det var viktigt att behandlingarna erbjöd föräldrarna hopp och att de fick spela en direkt roll i behandlingen. Föräldrarna kände att de kunde få barnet att utvecklas i större grad än vissa av de professionella kunde och de ansåg att deras kunskap borde få spela en större roll i processen. Läkarna var intresserade av vad föräldrarna tyckte, men erbjöd sällan information angående alternativ träning. Vidare menar Larsson (2007) i sin rapport att intervjupersonerna upplevde att det stöd som de efterfrågade fanns till viss del att få, men att det var svårt att veta vad de kunde begära för insatser. De upplevde en svårighet att själva ansöka om insatsen och hade önskat mer information i ett tidigt skede för att veta vilka insatser som fanns och var man kunde vända sig. Några upplevde en brist hos samhället när det gällde samordningen av insatser till sitt barn. I Rehn och Molin (2002) betonas också bristen på information om vilka insatser som finns att tillgå. En stor del av föräldrarna var däremot väldigt nöjda med personalen på habiliteringen som via stor

18

kunskap ingav förtroende och erbjöd stöd under perioder då det kändes extra tungt. Att få möjlighet till korttidsvistelse för sitt barn uppfattades som en bra insats då föräldrarna fick tid över att ägna sig åt syskonen och att få längta efter att få träffa sitt barn igen, dock hade en del föräldrar ändå dåligt samvete för att de lämnade sitt barn.

Andersson (1997) belyser i sin bok, Jacob, killen med det lilla extra sina egna upplevelser av att få ett barn med särskilda behov. Jacob är född med Downs syndrom och är 4 år när boken skrivs. Andersson menar att när man får ett barn med särskilda behov, får man som förälder uppleva att det finns bra skyddsnät som t.ex. barn- och ungdomshabiliteringen. De är till stor hjälp och deras stöd och insatser bör sättas in så tidigt som möjligt, detta för att framförallt ge stöd i familjens fortsatta bearbetning av situationen. Ibland finns det dock stunder då författaren beskriver att hon har kämpat för saker som hon själv har trott varit självklara, när det har gällt stöd till sitt eget barn. Hon beskriver vidare hur hon har upplevt att människor som arbetar med barn och ungdomar med särskilda behov anser föräldrar vara krävande och besvärliga och inte vill acceptera sitt barns handikapp. Författaren påpekar att som förälder vill man alltid sitt barns bästa och har man ett barn som behöver mer stöd i sin utveckling eller mer omsorg, som inte omgivningen ser, kan det nog utåt sett upplevas så. Det som hon dock tydligt vill lyfta fram är att man som förälder inte bör samtycka till metoder som inte känns rätt. Det som istället är viktigt, är att försöka finna alternativ och individuella lösningar för barnets bästa. I vissa situationer kan sorgen som föräldern kanske lagt bakom sig ta fart på nytt och enligt Rehn och Molin (2002), är det när en jämförelse görs med de ”friska” barnen. En situation som en av föräldrarna beskriver är när barnen på förskolan ska fira lucia och alla barnen utom hennes barn sjunger luciasångerna så vackert. Hennes barn verkar mest besvärat av situationen och föräldern får återigen en bekräftelse om annorlundaskapet. En annan tanke som kan oroa dessa föräldrar mer än andra är oron om framtiden, d.v.s. vad som händer med barnet den dagen föräldrarna inte finns kvar och kan se till att barnet möts med respekt och kärlek. Känslan av otillräcklighet gör sig ännu en gång påmind. Lexhed (2009) beskriver på ett gripande sätt hur hennes liv fick en oväntad vändning då hon fick ett barn med funktionsnedsättning. Hennes pojke Lucas var redan från födseln en individ som skilde sig från andra barn. Hon ansåg att han var sen i utvecklingen och allmänt skilde sig från barnen de mötte i öppna förskolan. Tyvärr blev hon inte tagen på allvar då hon påtalade detta på

19

barnavårdscentralen och fick därmed ingen hjälp utan blev tvungen att på egen hand söka information om hur hon skulle kunna hjälpa Lucas. Detta är en sann historia om en mors kamp för sitt barns rätt till utveckling och livskvalitet, men också om sorgeprocessen och ensamhetskänslan som en förälder till barn med funktionsnedsättning kan uppleva. Fyhr (1990) lyfter fram vikten av stödet från en annan människa under sorgeprocessen. Denna människa bör, enligt Fyhr, vara närvarande och tillgänglig och visa förståelse då behovet uppstår, trots att den som sörjer visar aggressivitet och stöter ifrån sig den som vill hjälpa. Lexheds (2009) livsberättelse gav upphov till många tankar hos oss och kom att utgöra en språngbräda i denna studie att ta avstamp ifrån.

3.1 Teoretiska perspektiv som utgångspunkt

I detta avsnitt kommer vi att behandla de teorier och begrepp som vi vill lyfta fram och som ligger till grund för det forskningsområde vi har valt. Samtliga kommer att bli viktiga och betydelsefulla under studiens fortsatta process på så vis att de hjälper oss att tolka empirin så att vi får en djupare förståelse. De kommer också att genomsyra den kommande analys- och diskussionsdelen.

3.1.1 Känsla av sammanhang - KASAM

Antonovskys (1987) begrepp KASAM har flitigt uppmärksammats i forskning om hälsa och reaktioner på och hantering av sjukdom. Antonovsky framhöll att vissa människor verkar ha en motståndskraft mot negativ stress som gör att de förblir friska. Istället för att fokusera på vad som gör människor sjuka (ett patogenetiskt synsätt) ville Antonovsky undersöka vilka faktorer som inverkar på att människor förblir friska (ett salutogenetiskt synsätt). Skillnaden mellan dessa två synsätt är, att utifrån ett patogenetiskt synsätt frågar man sig av vilken anledning händelsen inträffade, medan man utifrån ett salutogenetiskt synsätt fokuserar på faktorer som kommer att förbättra situationen. Antonovsky myntade därmed begreppet KASAM – känsla av sammanhang, vilket består av tre samverkande komponenter som motverkar stress. Den första komponenten är begriplighet och innebär att en förståelse av sammanhanget underlättar hanteringen av situationen, då den blir mer logisk och förutsägbar. I situationer då händelserna inte är förutsägbara, utan sker utan förvarning, går de åtminstone att ordna och förklara. Den andra komponenten är hanterbarhet och det innebär i vilken utsträckning vi har resurser i vår närhet som vi har förtroende för. Det kan vara t.ex.

20

vänner, kolleger eller läkare. Det är viktigt att människan som individ räknas in i dessa resurser. Då känslan av hanterbarhet är hög, upplever individen inte sig själv som ett offer och då tragiska saker sker, kommer detta inte att kännas lika tungt för denne att hantera. Den tredje komponenten är meningsfullhet som är betydelsefull då vi känner en mening i det som sker och finner en anledning till varför vi gör vissa saker, en känsla av att vara motiverad. Antonovsky poängterade att, när vi har en hög känsla av meningsfullhet och möter svårigheter i livet, är vi beredda att ge vårt engagemang och vår hängivenhet för att ta itu med dem.

3.1.2 Systemteori

Schjodt och Egeland (1994) beskriver systemteorin som att varje del, varje individ i ett system inte ska betraktas som isolerade från helheten och helheten ska inte heller betraktas som isolerade från delarna. En individ är ett avgränsat system som äger sina egna processer. Familjen utgörs av kopplingarna mellan medlemmarna så att helheten framstår som något nytt. Detta system ingår sedan vidare i ett större sammanhang tillsammans med delar av det övriga samhället. För att förstå familjen måste vi granska de enskilda medlemmarna och för att förstå de enskilda medlemmarna måste vi granska strukturen. Enligt Möller och Nyman (2007) beskrivs varje medlem i familjen som en aktiv individ som försöker att förstå och göra sin familj begriplig och hanterbar. Begrepp som t.ex. relationer, kommunikation och makt är viktiga för att kunna förstå familjer och vad som händer familjer. Det viktiga i denna process tycks vara barnets relation till familjens andra medlemmar och den roll de spelar i förhållande till familjens struktur. Ur ett utvecklingsperspektiv är detta viktigt. Barn på olika åldersnivåer har olika beteende, förståelse och upplevelsesfärer. Det innebär också att barnets mognad påverkar familjens sätt att fungera. Bronfenbrenner (1999) påvisar hur den aktiva människan utvecklas genom en interaktion mellan sig själv och de personer, saker och symboler som finns i den närmsta omgivningen. För att utvecklingen ska bli så optimal som möjligt, bör interaktionen förekomma regelbundet, under långa perioder och bli allt mer avancerad. Dessa varaktiga former av interaktion i den närmsta omgivningen kallas för proximala processer. Exempel på proximala processer kan finnas mellan förälder – barn, barn – aktivitet och lek i grupp eller enskilt. Utvecklingsfrämjande proximala processer är beroende av att initiativ och respons existerar i båda riktningarna. Schjodt och Egeland (1994) beskriver familjens utveckling som ett pendlande mellan första och

21

andra ordningen. Förändringar av första ordningen innebär anpassningar och

förändringar i ett system utan att det sker några strukturella förändringar. I alla system sker det ständigt förändringar, men så länge omgivningen känns stabil och det inte sker några större förändringar i systemet kommer tillvaron att kännas tillfredsställande.

Förändring av andra ordningen innebär en strukturell förändring t.ex. övergången från

att vara ett par till att bli föräldrar. I denna övergång händer mycket. Förhållandet mor - barn, far - barn ger nya subsystem. Förändringar av första ordningen innebär en trygg och invand struktur. Vid förändringar av andra ordningen släpper man det invanda och nya mönster börjar utvecklas. Därför blir denna förändring mer krävande. Nya villkor kan uppstå som inte familjen klarar av att hantera. Det kan handla om förhållandena inom familjen, t.ex. att få ett barn med en funktionsnedsättning. Till en början kan familjen oftast använda sig utav de gamla problemlösningsstrategierna för att möta de nya förhållandena. Men ibland visar det sig att detta inte fungerar. Små förändringar räcker inte till som en långsiktig lösning och detta innebär då en obalans i systemet som kan yttra sig som en inre frustration och slitningar. Problemen kan öka och vid andra tidpunkter kan systemet tvingas in i ett kristillstånd.

3.1.3 Anknytningsteori

Den engelske psykoanalytikern Bowlby (1994) är känd för sin teori om det friska barnets tidiga bindning, framförallt till sin mor under spädbarnstiden. Bowlby beskriver hur detta samspel kan se ut. När en mor och hennes spädbarn är tillsammans, sker faser av livlig social interaktion, växlat med faser av lugna stunder. Varje fas börjar med en inledande ömsesidig hälsning, som sedan byggs upp med ansiktsuttryck och artikulering, samtidigt som barnet vänder sig till modern med ivriga arm- och benrörelser. Därefter avtar barnets aktivitet, barnet ser bort med blicken en stund, innan nästa samspelsfas tar fart igen. Spädbarnet inleder, respektive drar sig undan efter sin egen rytm, medan en inkännande mor anpassar sitt beteende så att det stämmer väl överens med barnets. Genom detta agerande låter hon barnet ge tonen och skapar därigenom automatiskt en dialog dem emellan. Dialogerna utvecklas snabbt och effektivt och upplevs som en njutning, där båda parter anpassar sig till varandra. Finns det brister i detta samspel kan barnets relationserfarenheter ha stor betydelse för deras fortsatta utveckling. Hwang och Nilsson (2000) menar att samspelet påverkas av personlighet, barnets temperament och utvecklingsnivå, men också av den sociala

22

situation familjen befinner sig i. Riddersporre (2003) beskriver att barn med Downs syndrom behöver en inkännande förälder med förmåga att se vad barnet är i behov av i högre grad än barn utan funktionsnedsättning. Eftersom barnen inte ibland har ork att, t.ex. genom ögonkontakt, kommunicera blir den fysiska kontakten viktig och kan kompensera i det tidiga samspelet.

Bowlby (1994) beskriver vidare hur utvecklingspsykologen Ainsworth tillsammans med sina kolleger har forskat fram tre huvudmönster som ligger till grund för den roll en förälder spelar när det gäller sitt barns utveckling. De första mönster de benämner är en

trygg bindning som innebär att barnet litar på att föräldern finns i närheten och förblir

aktiv och hjälpsam om faror uppstår. I detta mönster vågar barnet öppet pröva världen. Denna trygga bindning underlättas av att föräldern, speciellt modern är lättillgänglig, mottaglig för de tecken som barnet visar och att hon visar en kärleksfull närvaro när barnet försöker finna tröst. Vidare beskriver de en ängslig motvillig bindning, då barnet tvivlar på om föräldern kommer att vara åtkomlig, närvarande eller hjälpsam då barnet visar ett behov av det. Denna osäkerhet bidrar till att barnet kommer att känna ångest vid en separation och har svårt att släppa taget och upplever en rädsla att utforska omvärlden. Denna bindning skapas av att föräldern ibland finns där för barnet och ibland inte. Det tredje mönster benämner Ainsworth som en ängslig undvikande

bindning, där barnet förväntar sig att bli avvisad, då detta har skett upprepade gånger

när barnet har varit i behov av tröst.

Möller och Nyman (2007) beskriver hur barn med kognitiva svårigheter riskerar att försenas i denna utvecklingsprocess. Barnet visar på ett långsamt tempo vid turtagning, svårigheter att fånga upp olika intryck samt att uttrycka sina reaktioner. Detta komplicerar samspelet mellan barn och förälder. Till detta tillkommer också komplicerade funktionshinder vid t.ex. sensoriska, perceptionella och motoriska funktionsnedsättningar. Barnets svårigheter att delta i ett samspel utmanar föräldern till att vara extra uppmärksam för dess små och tillsynes obetydliga signalerna. Bristen på svar från barnets sida, kan upplevas som en känsla av uppgivenhet och den riskerar att leda till att dialogen mellan förälder och barn avstannar och tystnar. Ett annat sätt för föräldern att reagera, är att öka sitt eget tempo och leda kontakten i en allt mer styrande riktning. Detta i sin tur försvårar dock för barnet att ta initiativ eller att känna sig sedd och accepterad i samspelet. Barnet kan då bli passivt och tyst.

23 3.1.4 Kristeori

Att få ett barn med funktionsnedsättning, kan enligt Cullberg (2006), innebära att föräldern går in i en psykisk kris som består av olika faser. Chockfasen är den första fasen som kan pågå från ett kort ögonblick till några dygn. Ofta kan den personen utåt sett bete sig som vanligt, men under ytan består allt av kaos. Under chockfasen kan den drabbade bete sig starkt avvikande genom att t.ex. skrika, riva sönder sina kläder, upprepa samma mening gång på gång eller som motsats bete sig apatiskt.

Reaktionsfasen börjar då personen tvingas inse det som har skett eller för det som ska

ske. Tillsammans utgör chock- och reaktionsfasen krisens akuta fas. I reaktionsfasen sätts individens försvarsmekanismer igång. Frågor som varför? eller varför skulle detta hända just mig? blir centrala. Skuldkänslor upplevs och dessa visar sig i många olika skepnader som t.ex. i form av regression, då personen agerar på ett sätt som inte är relevant för åldern. Dessa skuldkänslor kan också visa sig i form av förnekelse som innebär att man inte accepterar den sanna situationen.

Den tredje fasen benämner Cullberg som bearbetningsfasen och i denna fas börjar individen återigen blicka framåt istället för att som tidigare ha varit totalt upptagen av traumat. Bearbetningen innebär ett prövande av tanken om att leva i den nya livssituationen.

I den fjärde och sista fasen går människan in i en nyorienteringsfas och denna fas har inget avslut. Självkänslan är återupprättad och besvikelsen bearbetad under förutsättning att den drabbade har kunnat försona sig med sin nya livssituation. Riddersporre (2003) beskriver detta på liknande sätt då hon talar om den tydliga process som en förälder genomgår då hon försöker återskapa den inre balansen. Med hjälp av tre olika förhållningssätt blir detta möjligt. Riddersporre benämner det första som ett

idealiserande förhållningssätt, då hon talar om hur föräldern uttrycker sig positivt om

barnet och sin egen utveckling på ett överdrivet sätt och strävar inte efter någon förändring. Då föräldern intar ett kämpande förhållningssätt, framhäver hon barnets hjälplöshet och de svårigheter föräldraskapet innebär. Dessa föräldrar strävar efter en förändring i positiv riktning. Det tredje och sista förhållningssättet som Riddersporre talar om kallar hon det vardagliga och detta innebär att föräldern inte ser på sin tillvaro som onormal och dramatisk, utan som naturlig och utan en strävan efter förändring.

24

4 Metod och genomförande

I detta avsnitt kommer vi att presentera det vetenskapliga tänkande som ligger till grund för vilken metod vi har använt oss av. Vi redogör även för hur vår undersökningsgrupp ser ut, hur vi har analyserat materialet, vilka tillförlitlighetsaspekter vi belyser och de etiska överväganden vi har gjort.

4.1 Metodval

Hermeneutiken blev den utgångspunkt och den inriktning som valdes för vår studie. Från första början av vår tankeprocess, såg vi fenomenologin som en lämplig ingång i studien. Denna inriktning valdes bort därför att en förutsättning för den fenomenologiska forskningen är enligt Alvesson och Sköldberg (2008) att inte tolka det som upptäcks och lyssnas in, eller forska bland dolda budskap så som det görs inom hermeneutiken.

I Ödman (2005) beskrivs Schleiermachers uppfattning om hermeneutiken som ett pussel och hur vi kan gå tillväga för att tolka och förstå de olika pusselbitarna som till slut ska bilda ett helt färdigt pussel. Han menar att vi går från del till helhet och från helhet till del. Pendlandet mellan del och helhet och som kännetecknar förståelsen, kallas för den hermeneutiska cirkeln. Ödman riktar dock kritik mot denna cirkel, då han anser att pusslandet är en öppen process som aldrig avslutas, utan blir en början till ett nytt pussel. Han vill istället använda begreppet hermeneutisk spiral. I studien kommer vi att reflektera och göra tolkningar utifrån den hermeneutiska spiralen, då vi upplever att vi ständigt är benägna att söka ny kunskap.

Vi valde att i denna studie använda oss av en kvalitativ metod, då vi var intresserade av hur en specifik grupp människor, i detta fall mödrar, uppfattade sin livssituation. Vi har valt att inte använda oss av en kvantitativ metod eftersom denna enligt Rienecker och Stray Jörgensen (2002) är något som beskrivs i tal, mängd och storlek. Möjligheten att generalisera finns och eftersträvas, eftersom urvalsgruppen av informanter är stor. Kvalitativa data däremot, handlar om specifika fenomen och egenskaper hos dem som studeras och forskaren uttalar sig endast om vad som gäller just den bestämda urvalsgruppen, som är mindre i storlek.

25

Vi använde oss av en intervjuguide, som enligt Kvale och Brinkman (2009) är en halvstrukturerad intervju som är baserad på temaområden. Valet av metod byggde på att det fanns en möjlighet för oss som intervjuare att ställa följdfrågor under den pågående intervjun, samt ge informanten möjlighet att belysa det som var viktigt för just henne. Intervjuerna har varit av djupgående karaktär, d.v.s. vi har fått möjlighet att ta del av föräldrarnas privata, inre berättelser på ett djupare plan. Intervjufrågorna gavs inte ut i förväg, detta för att vi trodde att det kunde ha en viss negativ inverkan. Det som hade kunnat ske var att informanterna hade förberett sig enbart på de svaren som de kunde tänkas tro att vi vill ha och då hade inte svaren blivit sanningsenliga.

4.2 Urval av undersökningsgrupp

Vi har intervjuat fem föräldrar, varav samtliga mödrar, som vi har en personlig relation till. Detta urval av informanter upplevdes mest naturligt för oss eftersom vårt ämne är av känslig karaktär. Orsaken till att informanterna endast bestod av mödrar, berodde på tillgängligheten. Hade vi inte haft denna tillgänglighet, hade en annan utväg varit att söka oss informanter via habiliteringen. Detta hade dock varit för tidskrävande, eftersom de sekretessbelagda uppgifterna kunde ha tagit tid att få fram. Därför valde vi informanter som för oss redan var kända. Vi har genom vårt urval av informanter riktat oss till föräldrar med olika erfarenheter, varierande åldrar och olika typer av funktionsnedsättningar på barnen, vilket har gett oss ett bra och intressant jämförbart material.

4.2.1 Processen

Vid telefonkontakt med valda informanter, delgav vi dem information om studiens syfte och intervjuns process. Efter ett muntligt medgivande om att delta i studien, bestämde vi dag, tid och plats för intervjun. Innan vi påbörjade intervjun, fick informanterna ta del av en skriftlig information innehållande:

• Studiens syfte

• Beräknad tidsåtgång

• En önskan om att få återge samtalet i privat karaktär, utan att anonymisera innehållet

26

• Rätt att avbryta sin medverkan utan att ange något skäl

• Ta del av det färdiga materialet

Den skriftliga informationen som vi delgav föräldrarna och som de signerade, finns att läsa i sin helhet som bilaga 2. Fyra av intervjuerna genomfördes i förälderns hem, medan den femte hölls på Malmö högskola. Varje intervju varade mellan en till två timmar och vi valde att använda oss av bandspelare respektive mobiltelefon för att kunna transkribera dem ordagrant.

4.3 Bearbetning av data

Efter att ha läst det transkriberade materialet upprepade gånger bedrev vi enskilt ett kreativt tolkningsarbete, tittade efter mönster, lade pussel, tolkade materialet och såg likheter och skillnader. Därefter fortsatte vi den tolkande processen gemensamt, genom att se efter mönster som blev återkommande, men också över mönster som skilde våra tankar åt. Slutligen diskuterade vi våra personliga bearbetningar för att sedan kunna belysa valda delar gemensamt, detta för att ha möjlighet att se innehållet från olika perspektiv. I resultatdelen har vi i enstaka fall omvandlat vissa ord till skriftspråk istället för talspråk när vi citerar mödrarna, detta för att göra citaten mer läsvänliga.

4.4 Kvalitetsaspekter

Här kommer vi att redovisa de kvalitetsaspekter som ligger till grund för vår studie.

4.4.1 Validitet

Eftersom vi bearbetade samtliga intervjuer enskilt och sedan gemensamt, upplever vi att vi har stärkt studiens validitet på så sätt att empirin har blivit väl genomarbetad och analyserad från två olika synvinklar. Enligt Holme och Krohn Solvang (2003) är detta betydelsefullt då den enskilda forskarens upplevelser av informanternas berättelser kan bli alltför subjektiv. Då vi förankrade resultatet i teorin, ökade vi validiteten ytterligare. Enligt Kvale och Brinkman (2009) är validitet synonymt med giltighet och beskriver i vilken grad en metod tar reda på det den är ämnad att undersöka. Kvale och Brinkman menar att, för att en studie ska få hög validitet är den beroende av ett flertal faktorer. Teoriantaganden bör vara motiverade och ha en logisk anknytning till forskarfrågorna. I vår studie har vi valt teorier efter tidigare kunskaper och erfarenheter samt hur vi tror att informanterna kommer att svara. Tillförlitlighet hos informanterna är en annan faktor

27

som Kvale och Brinkman beskriver. Då vårt ämne präglas av föräldrars upplevelser av sin livssituation anser vi, att ingen kan döma deras berättelser som icke sanningsenliga, utan tvärtom som tillförlitliga.

4.4.2 Reliabilitet

Enligt Thurèn (2007) innebär reliabilitet att en studie är korrekt utförd och att tillräckligt många informanter är intervjuade. Syftet med studien är att lyfta fram, belysa, tolka och förstå mödrars upplevelser av att leva med barn med funktionsnedsättningar. Eftersom vi betonar att föräldrarnas tillvaro är möjlig att upplevas så som vi framställer den i resultatet och inte generaliserar några resultat, anser vi att vi har tillräckligt med reliabilitet i studien. Däremot kan delar av studien vara representativa även för andra föräldrar.

4.5 Etiska överväganden

Genomgripande i studien har vi tagit hänsyn till de fyra huvudkrav som Vetenskapsrådet (2002) förordar vars syfte är att skydda den enskilde som medverkar i en forskningsstudie. I informationskravet ingår att forskaren ska upplysa deltagaren i studien och uppgiftslämnare om villkoren för deras deltagande, att deltagandet är frivilligt och att de när som helst kan avbryta sitt deltagande. All information som skulle kunna påverka personens val att delta i studien ska förmedlas. Redan i vår första kontakt med varje informant, informerade vi dem om syftet med vår studie och berättade om villkoren för deras deltagande. Samtyckeskravet innebär att vi som forskare ska inhämta undersökningsdeltagarnas samtycke. Deltagarna i vår studie lämnade sitt skriftliga samtycketill att medverka.

Konfidentialitetskravet betyder att de som deltar i studien själva ska ha rättighet att

bestämma på vilka villkor de deltar och om de väljer att avbryta sitt deltagande ska de ha rätt att göra det utan några negativa konsekvenser. Uppgifter om personerna ska behandlas med största anonymitet och bevaras på så sätt att obehöriga inte ska kunna ta del av dem. Då vår intention var att göra studien mer levande och eftersom det är svårt att återge en livsberättelse på ett djupt och levande sätt, utan att ge beskrivningen en privat karaktär, hade vi en önskan om att inte anonymisera resultatet, vilket alla våra informanter gav sitt samtycke till. Vi har dock fingerat namnen och om något i vår studie är skrivet så tydligt beskrivande att föräldrarna blir igenkännbara, så har vi deras

28

samtycke till detta. Under hela studien är vår intention att tänka etiskt under det analys- och tolkningsarbete som bedrivs.

Nyttjandekravet innebär att det inte bör finnas några beroendeförhållanden mellan

forskaren och den tilltänka informanten. Vi som forskare har en personlig relation till föräldrarna sedan tidigare, men vill vidhålla att ett beroendeförhållande mellan oss och informanterna inte existerar, d.v.s. det finns ingen relation av professionell karaktär.

Om informanten beslutar att inte delta eller att avsluta sitt deltagande, får forskaren eller någon annan inte påverka detta beslut genom till exempel övertalning. Detta fjärde krav innebär även att informationen som forskaren får om den enskilde endast får användas i forskningssyfte.

Valet att delta i vår studie har varit helt frivilligt och vi har inte försökt påverka informanterna på något sätt. Mödrarna har blivit informerade om att den berättelse de delger oss, endast kommer att användas till denna studie och inget annat. Vi har även frågat föräldrarna om de vill ta del av uppsatsen innan den publiceras, vilket de har varit positiva till.

Efter genomförda intervjuer överfördes ljudupptagningarna till USB - minne via dator. Inspelningarna raderades bort från bandspelare respektive mobiltelefon omedelbart efter överföring. Samtliga data så som ljudband, USB – minne, transkriberade utskrifter och samtyckesblanketter förvaras i låst skåp och efter publicering kommer all data att förstöras.

29

5 Resultat

I studien ingår fem föräldrar, varav samtliga mödrar. Detta avsnitt kommer att behandla det resultat som har framkommit ur intervjuerna och utgår enbart från mödrarnas perspektiv. Vi har delat in texten i olika temaområden och valt att använda många citat för att göra det empiriska materialet mer överblickbart, läsvänligt och levande. Dessutom vill vi presentera föräldrarnas berättelser så sanna och genuina som mödrarna har förmedlat dem, utan att ange vår egen tolkning av resultatet. Alla namn är fingerade.

5.1 Första tiden

Att få ett barn med funktionsnedsättning kan innebära många olika känsloyttringar för föräldern. Lisa visste redan under graviditeten att barnet hon väntade skulle ha funktionsnedsättningar och när hennes barn föddes blev första tiden turbulent. Hon berättar det såhär:

Ja vi höll ju på. Gud vad vi höll på. Så hon fick ju nässond och den drog hon ju ut stup i ett och sen så hamnade vi på lasarettet, för vi blev inlagda, för jag höll ju på att gå i bitar fullständigt. Hon skrek dygnet runt, hon bara skrek och skrek och skrek tio timmar varje dag, skrek hon i sträck.

Några timmar efter att Mia hade fött sin dotter, förstod hon att något var annorlunda. På sjukhuset, då hon fick beskedet att hennes dotter hade en funktionsnedsättning väcktes frågor om framtiden:

Så jag sa till henne, men om man inte vill ha henne då? Jag ville inte lämna bort henne, men jag ville ändå ha en väg ut. Att de kunde säga, men då får du ju lämna bort henne om du inte vill ha henne. Då fick vi ju till slut henne att säga det, men då får vi ju ordna det i så fall om du inte vill, men ni får ju ta hem henne först.

Hos en del visar sig inte funktionsnedsättningen vid födelsen, utan upptäcks i ett senare skede. Ellen och Pia uttrycker det såhär:

Alltså just när han föddes så visste vi ju inte att det var någonting fel på honom egentligen. Jag upptäckte väl egentligen inte förrän han var en fem, sex månader att han började göra allting mycket senare, han kunde inte sitta normalt som barn brukar göra, så han följde inte den gången så att säga och han kröp ju inte heller. Men jag hade fin kontakt med honom, det hade jag, så det var positivt.

Från början? Ja, det var inget konstigt med utvecklingen. Hon satt och gick när hon skulle. Det enda man kunde märka, det var att hon inte var så glad för ögonkontakt.

30

Redan i ett tidigt skede upplevde föräldrarna att stödinsatser från habiliteringen sattes in så som logoped, psykolog och kurator. Reaktionerna var olika och några mödrar beskriver det såhär:

Från första början, om vi säger när vi kom hem så fick vi kontakt med habiliteringen och där var en fantastisk människa som var logoped som vi kom till och henne gick vi till varannan vecka. Hon gav lite uppgifter, lite som läxor vad man skulle göra och då kände jag att det var skönt att ha handfasta saker som man visste att detta kommer att hjälpa.

Habiliteringen mötte ju upp redan på sjukhuset när vi hade utskrivningssamtal. Då kom psykologen och kuratorn och vi hade ju fortfarande inte kopplat någonting. Habilitering, Vad ska vi med det till? Vi ska ju bara hem liksom och ta hand om vår bebis.

5.2 Diagnosen

Av de mödrar vi intervjuade har endast två av dem fått en säkerställd diagnos på sitt barn. De andra tre har fått diagnoser som utvecklingsstörning eller utvecklingsförsening samt andra tilläggshandikapp. Mia berättar om när hennes barn fick sin diagnos fastställd av läkaren, efter att barnmorskan hade antytt att något var annorlunda med hennes barn:

Så vi väntade på den läkaren och då kom han. Lade upp henne, det och det och det och det, det finns ju 20 kriterier på att man har Downs syndrom. Då pekade han på elva av dem säger vi. Det tyder på att hon har Downs syndrom, men man kan aldrig veta till 100 % förrän man tar ett prov, men till 99 % kan jag säga så. Vi var tvungna att åka till Lund för att kolla om hon hade hjärtfel så det blev mycket på en och samma gång, men det var så skönt när han sa det, för att hon var så himla luddig.

Ellen berättar om sina upplevelser såhär:

När han var tre år så kom vi till en professor och han talar om att kan han inte säga mer än det här, han kommer inte fungera normalt. Han har något handikapp, men han kunde inte tala om vad det var för någonting då. Så fick vi remiss till neurologen, så de röntgade honom, men där kunde de inte se någonting eeee, på hjärnan så att säga, om där var något som var fel. Och de sa att det var fifty fifty om de skulle göra det. Så det kallas att han har en utvecklingsförsening då, helt enkelt lite grann av ADHD.

Pias barn fick sin diagnos vid 14 års ålder:

Alva har aldrig haft någon diagnos. Jo, för fyra år sedan fick hon en diagnos som heter Perysylvans syndrom. Jag har aldrig brytt mig om det här med diagnos. Alva är Alva och det finns ingen som hon!

31

5.3 Vardagen

Familjelivet kan påverkas mycket av att få ett barn med funktionsnedsättning. Vardagen kan se olika ut och föräldrarna måste ofta anpassa sig efter sitt barns behov. Ellen beskriver sin tillvaro såhär:

Det påverkar familjen oerhört mycket. Vi får liksom rätta oss efter honom i alla situationer ju. Jag kan ju berätta t.ex. om vi ska åka och handla och det är någon affär man ska in i och det är bara jag som ska något litet ärende. Vill han inte gå av bilen så vill han inte det, så då får vi köra hem igen. Det kan vara att han ska åka och klippa sig, har han bestämt sig för att han inte ska klippa sig, då går det inte. Då får man ringa och avboka. Det är mycket alltså, det är väldigt mycket man inte kan göra. Jag kan inte gå ut själv och gå en promenad t.ex. själv eller så. Han kräver ju liksom dygnet runt tillsyn får man ju säga. Även om han, han var ju en stickare innan. Han kunde sticka iväg och så, men det gör han inte nu, men vi har ju ändå högt staket runt om för säkerhets skull. Han är ju omogen, han är ju lite som en 2 ½ åring i tänket och så. Han förstår ju inte faror och så. Ser han något spännande på andra sidan, så skulle han kunna sticka iväg. Man kan aldrig riktigt lita på det. Och det är ju oftast om vi är i någon affär t.ex. i något köpcentrum, vill han inte gå in i affären så sitter han bara utanför och då får du inte gjort dina ärenden. Så det är mycket begränsningar ju, det blir det ju. Vill han inte, så vill han inte. Man kanske tycker, att nu sticker vi iväg på en utflykt, men då kan det ju hända att han inte vill gå av bilen, fastän han vet att det kan vara lite trevligt egentligen. Har han inte lust med det, så gör han inte det. Jag får alltid vara på hugget. Jag kan aldrig riktigt koppla av. När jag står och pratar med några stycken som är med, då kan jag inte koppla av, det går inte. Du måste hela tiden ha kollen. Det är ganska speciellt att leva så, det är det ju.

Mia ser det ur ett annat perspektiv:

Vi gjorde inte så mycket krusiduller av det. Melvin kom ett år efter och vi hade två barn. Ja, det var två barn liksom, alltså det var inte så, ja kunde hon inte cykla på en tvåhjuling, ja då sätter vi på stödhjul, alltså, vi har inte gjort så stor affär av det och hon kan sitta och äta som vem som helst vid bordet. Samma regler, så efter förmåga så klart, men ändå inte tyckt synd om mentaliteten, att åh hon är handikappad, utan vi har nog mer liksom, vi har inte sett det så. Vi har sett henne som Lovisa alltså från början. Det tror jag har med åldern också och göra. Och att vi fick Melvin så tätt, tror jag var bra. De uppfostrades ju likadant. Hon hade inga favörer för att hon hade Downs syndrom. Hon fick inte gå från bordet innan när hon hade ätit, alltså så t.ex. att; nej, det kan inte hon. Det har vi aldrig sagt att det kan inte hon för att hon har Downs syndrom. Och hon inte fått två glassar för att hon hade skrikit och för att hon har Downs syndrom. Hon är ett barn, hon skriker. Det gör barn. Punkt. Alltså, det är samma regler för alla barn. Såklart efter utvecklingsförmåga. Vissa saker kan ju inte Lovisa, men rent socialt har hon aldrig haft någon annan regel än någon annan.

Några av föräldrarna upplever att deras barn med funktionsnedsättning i större utsträckning behöver mer hjälp med de dagliga rutinerna. Ellen berättar om hur en morgon kan se ut:

Då väcker jag honom kl 6.45 på morgonen och så går han upp och så är jag ju med på toaletten och så borstar vi tänderna. Jag får hjälpa honom med allt. Jag får hjälpa honom lite med skorna och så och kanske med jackan. Jag får ju packa allting, om han ska rida eller han ska bada och då packar jag ju alla de sakerna tillsammans med honom.

32

5.4 Familjen

När en förälder får ett barn med funktionsnedsättning, kan stödet från familjen bli extra viktigt och andra värden i livet bli betydelsefulla. Mia lyfter fram en aspekt då hon berättar:

Det måste vara skönt att vara som Lovisa, för att vad livet går ut på, jo det går ut på att vara lycklig, det måste det ju vara liksom och Lovisa är ju alltid lycklig och är hon någon gång ledsen eller tänker på något så går hon till mig och så frågar hon och så får hon ett svar och sen nöjer hon sig med det. Jaha och så blir hon glad igen. Hon lever här och nu, så. Den insikten kan ge de andra barnen något, att vad är viktigt i livet? Så, att se det, att hon blir lycklig av andra saker. Hon blir inte lycklig av Iphone 4 liksom, hon blir lycklig av livet mer och den insikten kan hon ha gett både oss och pojkarna.

Lisa beskriver vidare hur hon upplever att förhållandet kan påverkas när man får ett barn med funktionsnedsättning:

Det är klart att det är kanske dumt att skylla det på Elin. Det är klart att det blir ju en väldig press på en relation och det kräver ju mycket mer av ett par att hålla ihop under den pressen.

Pia beskriver att även andra relationer inom familjen kan beröras:

Jag har vänt ut och in på mig själv för att ingen av syskonen ska känna sig undanskuffad.

Mia och Emma lyfter fram hur familjen har varit en väldig tillgång för dem:

Vi har hela tiden haft ett stort socialt nätverk runt henne, alltså som mormor och farmor och så, alla har varit så glada för Lovisa så att alla vill ha Lovisa.

Min mamma och min bror har alltid varit glada för Olivia och stöttat mig.

5.5 Hjälp och stöd

Det har visat sig att föräldrarna använder stödinsatser i olika avseende och omfattning. Stödet beskrivs i olika former så som insatser från LSS, habiliteringen och sjukvården, men också hjälp och stöd från den egna familjen. Vi har valt att lyfta fram hur några föräldrar upplever det stöd de har fått:

Jag har varit nöjd hela vägen. Aldrig stött på något, som jag har tyckt varit negativt. Jag var så överväldigad av så mycket hjälp man fick, ekonomiskt stöd fick man, man fick ju vårdbidrag, bara det visste man ju inte, så att man kunde jobba deltid och all hjälp och stöd man har fått. Man kunde ju bara ringa psykologen om det skulle vara något. Det fanns psykologer, logopeder, du vet allt. Du kunde ringa om det hade varit något.

Sen fick vi hjälp av kuratorn att söka vårdbidrag, kontakt med sjukgymnast och kontakt med förskolekonsulent som gjorde utredningar och tester på henne. Då tittade vi ut hjälpmedel till hemmet, en speciell stol, greppvänliga bestick och pet-emot-kant till tallrik och vi anpassade lite här hemma, t.ex. trösklarna fick vi bytt så att hon kunde gå med sin gåstol överallt. Jag fick även installerat en tvättmaskin för att slippa springa över till tvättstugan. Jag fick låna en