Vi har genom denna studie speciellt uppmärksammat hur samtliga mödrars tankesätt är salutogena, vilket har gett dem kraft att se tillvaron positivt och ta tillvara på de stunder i livet som är viktiga och värdefulla. Vår förhoppning är att detta tankesätt blir naturligt för fler människor. Slutligen vill vi lyfta fram tänkvärda citat hämtade från de intervjuades berättelser som har berört och inspirerat oss som människor:
Ja, man kan ju fokusera mycket på problematiken kring att ha ett handikappat barn, men där finns många pluspoäng också och det är att när man tillbringar mycket tid med personer med utvecklingsstörning innebär det att man tillbringar mycket tid i nuet, än vad man gör annars och det tycker jag är en gåva. Fler människor borde få lov att ha glädjen att umgås med människor som har funktionsnedsättningar över huvud taget för att värdera livet lite högre. Jag tycker att jag gnäller mindre över skitsaker än vad jag gjorde innan jag fick Elin och fokuserar mer på vad som är bra. Idag är alla friska och då är vi tacksamma för det.
Jag är bara så glad att hon kom till mig. För jag hade styrkan. Jag hade kärleken och kraften att ge och har gett henne vad hon behöver.
Referenser
Alvesson, Mats och Sköldberg, Kaj (2008). Tolkning och reflektion – Vetenskapsfilosofi
och kvalitativ metod. Lund: Studentlitteratur.
Andersson, Charlotte (1997). Jacob, killen med det lilla extra. Bräcke: Reklamförlaget AB.
Antonovsky, Aaron (1987). Hälsans mysterium. Stockholm: Natur och Kultur.
Bowlby, John (1994). En trygg bas – Kliniska tillämpningar av bindningsteorin. Stockholm: Natur och Kultur.
Bronfenbrenner, Urie (1999). Environments in Developmental Perspective: Theoretical and Operational Models. In S. Friedman och T.
Wachs (Eds.), Measuring Environment across the Life Span (s. 3– 27). Washington: American Psychological Association.
Case, Stephen (2000). Refocusing on the Parent: What are the social issues of concern for parents of disabled children? In Taylor och Francis (2000). Disability och Society,
Vol. 15, No. 2, pp. 271–29.Published by Routledge.
Cullberg, Johan (2006). Kris och utveckling. Stockholm: Natur och Kultur.
Fyhr, Gurli (1990). Den förbjudna sorgen – om förväntningar och sorg kring det
handikappade barnet. Stockholm: Norstedts Tryckeri.
Grunewald, Karl och Leczinsky, Carl (2011). Handikapplagen LSS och annan
närliggande lagstiftning. Stockholm: Norstedts Juridik AB.
Holme, Idar Magne och Solvang, Bernt Krohn (1997). Forskningsmetodik – Om
kvalitativa och kvantitativa metoder. Lund: Studentlitteratur.
Hwang, Philip och Nilsson, Björn (2000). Utvecklingspsykologi. Från foster till vuxen. Stockholm: Bokförlaget Natur och Kultur.
Kingsley, Perl Emily (1987). Välkommen till Holland. (Dikt).
Kvale, Steinar och Svend Brinkman (2009). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur.
Larsson, Lena (2007). Man blir så glad när det går framåt – om familjernas situation
och behov när barnet har ett funktionshinder och om samhällets insatser ur föräldrarnas perspektiv. Projektrapport. Göteborg: Infogruppen GR.
Lexhed, Jenny (2009). Det räcker inte med kärlek - en mammas kamp för sin son. Finland: WS Bookwell.
Lundström, Elisabeth (2007). Ett barn är oss fött - att bli förälder när barnet har en
funktionsnedsättning – ett beskrivande och tolkande perspektiv. Avhandling.
Lärarhögskolan i Stockholm: HLS förlag.
Möller, Anders och Nyman, Erling (2003). Barn, familj och funktionshinder. Trelleborg: Liber.
Rehn, Annika och Molin, Pia (2002). Älskade barn, särskilda barn – att få ett barn med
funktionshinder. Stockholm: Wahlström och Widstrand.
Rienecker, Lotte och Jörgensen Stray, Peter (2002). Att skriva en bra uppsats. Malmö: Liber.
Riddersporre, Bim (2003). Att möta det oväntade. (Avhandling). Lunds universitet: Psykologiska institutionen
Schjodt, Borrik och Egeland Aage, Thor (1994). Från systemteori till familjeterapi. Lund: Studentlitteratur.
Socialstyrelsen (2010a). Funktionsnedsättning och funktionshinder, användning av
begreppen. www.socialstyrelsen.se (Hämtad 2011-11-21).
Socialstyrelsen (2010b). Förändringar i lagstiftningen om personlig assistans m.m. –
Meddelandeblad 9/2010. (Hämtad 2011-12-02).
Socialstyrelsen (2010c). Internationell klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa. Barn och ungdomsversion. Världshälsoorganisationen
(WHO) (2007). International Classification of Functioning, Disability and Health:
Children och Youth Version: ICF-CY. www.socialstyrelsen.se (Hämtad 2011-11-21). Socialstyrelsen (2007). Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade – LSS. (Hämtad 2011-11-29).
Tideman, Magnus (2000). Perspektiv på funktionshinder och handikapp. Lund: Studentlitteratur.
Tideman, Magnus och Lewin, Barbro (2007). Till Socialstyrelsen. Ang. förändring av termer inom handikappområdet,
http://docs.google.com/viewer?a=vochq=cache:tDZwd_juA4kJ: www.soc.uu.se/plugins/pdfdownload.php%3Fid%3D1513+Socialst
yrelsens+ terminolgir%C3%A5dochhl=svochgl=seochsig=AHIEtbRLVnVC M_9aQFakfU2nYQptBm60Hg. (Hämtad 2011-11-30).
Turèn, Torsten (2007). Vetenskapsteori för nybörjare. Malmö: Liber.
Vetenskapsrådet (2002). Forskningsetiska principer inom humanistisk – samhällsvetenskaplig forskning. Vällingby: Elanders Gotab.
www.nationalencyklopedin.se(Hämtad 2011-11-30).
www.regionskane.se (Hämtad 2011-11-30).
Åkerström, Malin (2004). Föräldraskap och expertis – Motsättningar kring
handikappade barn. Stockholm: Liber.
Ödman, Per-Johan (2005). Tolkning, förståelse, vetande. Stockholm: Norstedts Akademiska Förlag, ett förlag inom P.A. Norstedt och Söner.
Bilaga 1
LSS - Lagen om stöd och service
Socialstyrelsen (2007) har gett ut en skrift innehållande LSS-lagen, vem som omfattas av den samt vilka rättigheterna är. Texten nedan är citerad från denna skrift.
LSS är en rättighetslag som ska garantera personer med omfattande och varaktiga funktionshinder goda levnadsvillkor, att de får den hjälp de behöver i det dagliga livet och att de kan påverka vilket stöd och vilken service de får. Målet är att den enskilde får möjlighet att leva som andra.
LSS (2007) gäller för:
1. personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd,
2. personer med betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom, eller
3. personer med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service.
Tio rättigheter/insatser enligt LSS (2007):
1 Rådgivning och annat personligt stöd: En rätt till kvalificerat expertstöd av personer som förutom sin yrkeskunskap har särskild kunskap om hur det är att leva med stora funktionshinder. Stödet kan till exempel ges av kurator, psykolog, sjukgymnast, förskolekonsulent, logoped, arbetsterapeut eller dietist. Råd och stöd ska vara ett komplement till och inte en ersättning för t.ex. habilitering, rehabilitering och socialtjänst
2 Personlig assistans: Personlig assistans ska vara ett personligt utformat stöd som ges av ett begränsat antal assistenter till den som på grund av stora och varaktiga funktionshinder behöver hjälp med sina grundläggande behov (hjälp med personlig hygien, måltider, att klä av - och på sig, att kommunicera med andra eller annan hjälp som förutsätter ingående kunskap om den funktionshindrade). Den som har behov av personlig assistans för sina grundläggande behov har även rätt till personlig assistans för andra personliga behov. För att få personlig assistans ska insatsen ha beviljats innan en person fyller 65 år och därefter kan antalet assistanstimmar inte utökas. Den assistansberättigade kan välja att få assistansen genom kommunen eller få ekonomiskt stöd och själv vara arbetsgivare eller anlita t.ex. ett kooperativ eller annan utförare. Kommunen är ansvarig för kostnaden för personlig assistans när de grundläggande behoven uppgår till högst 20 timmar per vecka.
Den som har behov av att personlig assistans för sina grundläggande behov mer än 20 timmar per vecka har rätt att få assistansersättning. Försäkringskassan beslutar om och betalar ut assistansersättningen, men kommunen svarar ekonomiskt för 20 timmar per vecka (SFB 2010:110 51 kap).
3 Ledsagarservice: Den som inte har personlig assistans kan istället ha rätt till ledsagarservice. Ledsagarservice ska vara en personlig service, anpassad efter individuella behov som ska kunna underlätta för den enskilde att delta i samhällslivet.
4 Kontaktperson: En kontaktperson ska vara en medmänniska som kan underlätta för den enskilde att leva ett självständigt liv genom att minska social isolering, ge hjälp till att delta i fritidsaktiviteter samt ge råd i vardagssituationer. Stödet kan ibland ges av en familj, så kallad stödfamilj.
5 Avlösarservice i hemmet: Avlösarservice ska kunna fås både som en regelbunden insats och för situationer som inte kan förutses. Den skall vara tillgänglig alla tider på dygnet.
6 Korttidsvistelse utanför det egna hemmet: Korttidsvistelse är till för att ge den enskilde möjlighet till rekreation och miljöombyte eller för att ge anhöriga tillfälle till avlösning. Korttidsvistelse kan ordnas i korttidshem, i en annan familj eller på något annat sätt t.ex. läger- eller kolonivistelse.
7 Korttidstillsyn för skolungdom över 12 år: Skolungdom över 12 år ska kunna få tillsyn före och efter skoldagen samt under skolloven.
8 Boende i familjehem eller i bostad med särskild service för barn eller ungdom: Barn och ungdomar som inte kan bo hos sina föräldrar kan ha rätt att bo i en annan familj eller i en bostad med särskild service. Det ska vara ett komplement till föräldrahemmet både för barn som kan bo hos föräldrarna en del av tiden och för dem som inte alls kan bo hemma med sin familj.
9 Boende med särskild service för vuxna eller annan särskild anpassad bostad: Boendet kan utformas på olika sätt, men de vanligaste formerna är gruppbostad eller servicebostad. Den enskilde kan också ha rätt att få en särskild anpassad bostad anvisad av kommunen.
10 Daglig verksamhet: Personer i yrkesverksam ålder, som saknar förvärvsarbete och inte utbildar sig, har rätt till daglig verksamhet om de ingår i personkrets 1 och 2 enligt LSS. Den dagliga verksamheten bör kunna innehålla såväl aktiviteter med habiliterande inriktning som mer produktionsinriktade uppgifter. Insatsen ska anpassas efter individuella behov, förutsättningar och intressen (s.1-4).
De tio citerade punkterna är hämtade från Socialstyrelsen (2007).
Lagen reviderades 2010 och nya ändringar började gälla 2011-01-01 vilket innebär förändringar angående:
• Personlig assistans
• Ett förstärkt barnperspektiv
• Individuell plan
• Rätt till personligt sammanträffande med beslutsfattare
• Rätt till insatser i annan kommun
Vi har valt att endast inrikta oss på de ändringar som är relevanta för vår studie.
Personlig assistans förbättras genom att en registerkontroll av personal blir obligatorisk.
Enskilda verksamheter måste ha tillstånd från Socialstyrelsen för att kunna bedriva verksamhet. Kraven som ska uppfyllas för att få ha två personliga assistenter samtidigt har minskat. Ett förstärkt barnperspektiv innebär att barnets bästa ska beaktas och det ska i förhållande till sin ålder och mognad få relevant information och lov till att framföra sina åsikter. Den tredje nytillkomna ändring som vi har valt att lyfta fram är en
individuell plan som ska erbjudas i samråd med den enskilde och ska omprövas när
Bilaga 2
Information till dig som tillfrågad informatör
Vi är två studenter som heter Helena Holmgren och Jennie Norrman. Vi går sista terminen på specialpedagogprogrammet vid Malmö högskola. Som sista moment i vår utbildning ska vi skriva en magisteruppsats under tio veckor. Syftet med studien är att undersöka hur föräldrar till barn med ett medfött funktionshinder kan uppleva sin situation. Vi har valt att fördjupa oss inom detta område, dels utifrån vårt eget intresse, men också för att vi har en förhoppning om att kunna bidra med en ökad förståelse hos oss själva och andra pedagoger.
Det skulle vara värdefullt om du vill dela med dig av din upplevelse och kunskap till vår studie. Om detta blir aktuellt, vill vi informera dig om att intervjun kommer att ta ca 2 timmar och kommer att registreras med hjälp av en diktafon. Det insamlade materialet kommer vi endast att använda till vår studie. Eftersom det är svårt att återge en livsberättelse på ett djupt och levande sätt, utan att ge beskrivningen en privat karaktär, har vi en önskan om att inte anonymisera resultatet. Du kan dock när som helst avbryta din medverkan, utan att ange något skäl. Du erbjuds att ta del av det färdiga materialet och eventuellt göra ändringar i innehållet innan publicering.
Vid eventuella frågor, kontakta oss gärna på telefonnummer:
Helena Holmgren: xxxx-xxxxxx
Jennie Norrman: xxxx-xxxxxx
Lotta Andersson (vår handledare på Malmö högskola): xxx-xxxxxx
Med vänliga hälsningar: Helena Holmgren och Jennie Norrman
Bilaga 3
Intervjuguide:
Första tiden
1. Kan du berätta om ditt barn?
2. Kan du berätta om de första åren?
3. Beskriv hur du började misstänka att någonting var annorlunda.
4. Beskriv hur du kände då.
Diagnosen
5. Vilken skillnad gjorde det för dig när ditt barn fick sin diagnos?
6. Hur har det påverkat familjen?
Vardagen
7. Berätta om hur en vanlig dag kan se ut hemma hos er?
8. Vilka svårigheter/glädjeämnen möter du?
9. Beskriv vad som skulle underlätta er vardag?
Hjälp och stöd
10. Vilken hjälp och vilket stöd får ni idag?
11. Hur ser du på stödet från förskola/skola/habilitering?
Bemötande
12. Hur upplever du bemötandet från omgivningen?
13. Beskriv hur du skulle önska att du och ditt barn blir bemötta.
Framtiden
Bilaga 4
Välkommen till Holland
Jag blir ofta ombedd att beskriva hur det känns att leva med ett barn med funktionshinder - att försöka hjälpa människor som inte har gjort denna unika erfarenhet att förstå, att föreställa sig hur det skulle kännas. Det är så här...
När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa - till Italien. Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt: Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig. Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande. Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen. Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet.
Flygvärdinnan kommer in och säger: ”Välkommen till Holland”. ”Holland?!?” säger du. ”Vad menar du med Holland?? Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien. Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien”. Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna. Det väsentliga här är följande: De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar. Det är bara en annorlunda plats. Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk. Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött.
Det är bara en annorlunda plats. Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien. Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring...och upptäcker att Holland har väderkvarnar...och Holland har tulpaner. Holland har till och med verk av Rembrandt. Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien...och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där. Och i resten av ditt liv kommer du att säga "Ja, det var dit jag skulle åkt. Det var vad jag hade planerat". Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna...därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust. Men...om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien, kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella, det väldigt härliga...med Holland (Kingsley, 1987).