Den handikappteoretiska utvecklingen

Följande avsnitt är i huvudsak hämtat från Marie-Louise Larssons uppsats/rapport om det re- lativa handikappbegreppets framväxt och etablering i Sverige (2009). Där ses normaliserings- principen, som var mer tillämplig för personer med utvecklingsstörning, som ett parallellbe-

45

grepp till det relativa handikappbegreppet. Framväxten av dessa synsätt sammanföll i stort sett tidsmässigt.

Det finns även internationella faktorer som bidrog till att etablera normaliseringsprincipen. Den nordiska modellen för omsorgsverksamheten började under 1960-talet väcka internation- ell uppmärksamhet. Kennedyfamiljens intresse för de s.k. mentalt retarderade gjorde att en utredningsgrupp 1962 sändes till Danmark och Sverige för att hämta inspiration från den om- sorg som bedrevs här, vilket bl. a. ledde till att Nirje, Bank-Mikkelsen och Grunewald fick en plattform i USA för att göra sina länders ståndpunkter kända. Det kom under 1960-talet också att skapas en internationell konferensverksamhet med tvärvetenskaplig kompetens, vilket blev viktigt för spridandet av normaliseringsprincipen. Den första konferensen hölls 1964 i Kö- penhamn och därefter hölls konferenser vart tredje år. (Mallander 2004).

Även de utvecklingsstördas företrädarorganisationer skapade en internationell organisation, som blev ett betydande organ för att informera om och sprida kunskap om den forskning som pågick. International League of Societies for Mentally Handicapped (ILSMH), numera kallad Inclusive International, där svenska FUB spelade en framträdande roll, höll regelbundna kon- ferenser och kongresser. En konferens av särskilt intresse hölls i Stockholm 1967. Den kom i förlängningen att ligga till grund för FN:s deklaration om utvecklingsstördas rättigheter 1971 respektive deklarationen om funktionshindrades rättigheter 1975 (Andersson, 2002). Utveckl- ingsstörda blev den första grupp för vilken FN antog en särskild deklaration.

3.7.

Det miljörelaterade handikappbegreppet

Det miljörelaterade handikappbegreppet utvecklades inte eller formulerades av personer på institutioner, men det hade stor betydelse när det gällde att förändra synen på funktionshind- rade personer i allmänhet. Normaliseringsprincipen formulerades inte av personer med ut- vecklingsstörning, men utvecklades som ett verktyg för att förändra livsvillkoren för utveckl- ingsstörda i allmänhet och särskilt för dem som vistades på anstalter av olika slag. Det fanns en föreställning om att det skulle gå att normalisera livet på institutionen.

Det går att slå fast vissa årtal då något inträffat som tycks bekräfta att processen mot ett för- ändrat synsätt har nått en viss punkt. En punkt där en redan tillämpad verklighet kommer till uttryck i t.ex. en offentlig handling eller ett policydokument och efter hand etableras som en ny ideologi. Ett nytt synsätt uppstår inte ur intet eller vid en bestämd tidpunkt; det handlar om en process med en egen historia. Vi måste skilja på när ett nytt begrepp formuleras eller kodi- fieras och när processen kan ha startat.

Det sägs ofta att första gången ett relativt synsätt användes officiellt i ett SOU var i handi- kapputredningens betänkande 1976, Kultur åt alla:

• ”En funktionsbegränsning däremot, föreligger i vissa situationer. Vid andra tillfällen finns inget handikapp i denna mening, även om skadan är oförändrad. Man kan således vara handikappad i en situation eller funktion, men inte i en annan. Handikapp är således för oss ett relativt begrepp” (SoU 1976:20)

Dessförinnan hade emellertid debatten varit i gång under flera år och årtalet 1969, det år då Anti-handikapprörelsen bildades, kan tas som en startpunkt. Tanken att starta ett alternativ till den etablerade handikapprörelsen uppstod i samband med att Ekensteen gav ut På folkhem- mets bakgård 1968. I Tidskriften TLM nr 3-4/1997 skriver Lars Lindberg, sakkunnig i handi- kappfrågor, följande i en stort upplagd artikel: ”En bok som fick särskilt stor betydelse var På

46

folkhemmets bakgård som kom ut 1968. Boken skrevs av Vilhelm Ekensteen och den kan på många sätt beskrivas som startskottet för en radikalisering av handikappolitiken. Han gick till angrepp mot den traditionella synen på funktionshindrade utifrån ett vänsterpolitiskt perspek- tiv. I kölvattnet på debatten om boken startades en ny proteströrelse, Anti-handikapp. I prak- tiken rörde det sig om ett handikappideologiskt avantgarde.---. Anti-handikapp utgår från en definition av handikappet som ett socialt och inte ett fysiskt fenomen. Myten om handikapp som en personlig tragedi avvisas med kraft.--- Det nya synsättet låg naturligtvis oerhört väl i tiden. Om det var samhällets organisering som bidrog till att skapa handikapp, så var det möjligt att göra något åt det genom att förändra samhället. Det var en tid då marginaliserade gruppers situation belystes, analyserades och stora förändringar skedde”.

Trots motsättningar av olika slag som den etablerade handikapprörelsen debatterade under denna tid kunde paraplyorganisationen HCK 1972 enas om sin programförklaring Ett sam- hälle för alla.

Marie-Louise Larsson har funnit att det redan i SOU 1964:43 Social omvårdnad av handikap- pade går att ana ett miljörelativt tänkande. Man diskuterar där en lång rad åtgärder för att göra hela samhället tillgängligt även för handikappade och man talar om levnadsnivå och möjlighet till egna konsumtionsval. Synsättet hade redan då börjat förändras. Handikapp ansågs inte bara bero på individuella orsaker utan gick också att spåra i miljön. Den handikappade behö- ver inte vara handikappad i alla situationer. Även om ett miljörelativt handikappbegrepp ännu inte var formulerat i början av 1960-talet hade en utveckling mot ett nytt synsätt kommit igång som tyder på ett miljörelativt förhållningssätt. Att resonemanget överhuvudtaget öppna- des beror troligen på det som Söder uttrycker, nämligen att det fanns ett behov av att identifi- era vad olika grupper hade gemensamt. Man såg att betydande svårigheter för många handi- kappade uppstod i mötet med miljön. Politiker och myndigheter ville i så stor utsträckning som möjligt slippa ifrån att använda sig av en selektiv välfärd. Med ett miljörelativt handi- kappbegrepp gavs möjligheter att utöva den generella välfärdspolitik som var kännetecknande för Sverige och som skulle komma alla medborgare till gagn.

3.8.

Normaliseringsprincipen

Normaliseringsprincipen har blivit ett begrepp, som det hänvisas till i en mängd olika sam- manhang, alltifrån lagtexter och vetenskapliga analyser till personaldiskussioner. Nirje har en berättigad undran: har verkligen alla de som skrivit och talat om normaliseringsprincipen läst vad han skrev om principen. En förklaring, menar han, kan vara att hans ursprungliga skrifter har haft en mycket begränsad spridning. Det kan därför vara motiverat att kort redogöra för den ursprungliga texten. Den text som spreds till många FUB medlemmar på 1970-talet ge- nom ett åttasidigt särtryck ur medlemstidningen FUB-Kontakt 1969 och senare också i tid- skriften Psykiskt Utvecklingshämning. Bengt Nirje, då ombudsman på Riksförbundet FUB, hade i sin verksamhet under senare delen av 1960 salufört sina tankar vid olika konferenser och andra tillfällen, men skrev sin artikel på uppmaning av en representant för en amerikansk regeringskommitté som besökte Sverige, President´s panel on mental retardation, tillsatt av president Kennedy.

Nirje skriver där: ”Som jag ser det innebär normaliseringsprincipen att man för de utveckl- ingsstörda gör tillgängliga de vardagsmönster och livsvillkor som ligger så när samhällets gängse som möjligt.” Genom sin utformning är principen användbar i alla samhällen, för alla åldersgrupper och den kan anpassas och följa samhällets förändring. Han listar sedan åtta aspekter och konsekvenser av principen.

47