7.5 Beteenden hos föräldrarna
8.1.1 Design, Urval, Datainsamling och Dataanalys
Studien är en litteraturstudie uppbyggd på case studies/case reports med en
induktiv ansats. Induktiv ansats valdes eftersom narrativa berättelser finns i
case studies/case reports. Detta innebär att texter granskas utifrån hur
människor berättar om någon upplevelse (Graneheim Hällgren & Lundman,
2012). Case studies/case reports användes eftersom de gav en fördjupad
inblick i området genom att de beskriver ett patientfall som ägt rum. Flertalet
case studies/case reports gör att studiens analys kan bli mer fördjupad än om
färre skulle användas då ett enskilt fall inte kan ge kunskap djup nog för att
bygga en studie på. Detta krävdes för att ge studien ett bredare resultat och
design skulle ha varit mer passande eftersom litteraturstudien bygger på case
studies/case reports. Den valda metoden med niostegsanalys av kvalitativ
litteraturstudie av Polit och Beck (2017) fanns lämplig till data ifrån case
studies. En annan metod som skulle kunnat användas är en systematisk
litteraturstudie med metasyntes men det skulle bli för omfattande för en
kandidatuppsats och är mer lämplig på högre utbildningsnivå.
Studien är skriven utifrån syftet om att undersöka faktorer som kan leda till
tidig upptäckt av föräldrar med MSBP där barnet är den som drabbas. Ämnet
Münchausen Syndrome by Proxy kan vara komplext att se vem som
egentligen är patient. Föräldern är den som är sjuk i diagnosen medan det är
barnet som bär “det sjuka ansiktet utåt” och som därför primärt är den som vårdas. Därav kom titeln till, “Att vara sjuk för någon annans skull.”, för det är just det som dessa barn är, sjuka för sina föräldrar.
Tidigt insåg författarna problematiken i att det saknas en enhetlig benämning
av syndromet då det finns flera benämningar som syftar till samma handling.
Författarna har därför i denna studie valt att använda benämningen
Münchausen syndrome by proxy. På grund av att det saknades en enhetlig
benämning av syndromet resulterade det i att en större mängd tid än planerat
lades på att söka efter artiklar med olika benämningar av syndromet. Till slut
Syndrome by Proxy i sökningen. Sökresultatet kring ämnet var limiterat
redan från början därför reducerades antalet artiklar kraftigt när den booleska
termen AND lades till med sökordet “case study”. Av just denna anledning är många av artiklarna hämtade med få sökord som avgränsning samt med få
övriga begränsningar. I databassökningen sattes begränsningar för att
artiklarna skulle vara publicerade tidigast år 2005 samt vara skrivna på
engelska. Enligt Forsberg och Wengström (2003) bör artiklarna ej vara äldre
än tre till fem år men eftersom forskningen kring Münchausen Syndrome by
Proxy är så begränsad tillät författarna artiklar med en maximal ålder av 15
år till resultatdelen. I övriga delar av studien används artiklar publicerade
från år 1988 och framåt, vilket motiveras med att forskningen och den faktan
som finns idag inte skiljer mycket från den som fanns då. Författarna valde
att inte precisera sökningen då sökresultatet av artiklar blev få. Därför blev
antalet artiklar att granska många. Primärt användes databasen Pubmed då
det vid sökning var den databasen som gav flest träffar kring ämnet. Forsberg
och Wengström (2003) rekommenderar Cinahl som en lämplig databas vid
forskning om omvårdnad. Utöver detta gjordes även en sökning via
PsycINFO för att komplettera. Sökorden som användes var Münchausen
Syndrome by Proxy och Case study. Münchausen Syndrome by Proxy valdes
eftersom det är det aktuella ämnet författarna ville undersöka och Case study
användes för att sålla bort de artiklar som inte tydligt beskrev ett fall. Flera
sökningarna gjorts via Hälsobiblioteket och sedan beställts därifrån vid de
tillfället fulltext ej varit tillgängligt. Utan denna resurs anser författarna att
resultatet skulle ha kunnat begränsats.
De case studies/case reports som inkluderades kvalitetsgranskades av
författarna med hjälp av granskningsmallen Joanna Briggs Institute Critical
Appraisal Tool (2017). Case studies/case reports granskades efter åtta frågor
med svaren “Yes”, “No”, “Unclear” eller “Not applicable” samt en punkt med svaren Include, Exclude samt Seek further info. Joanna Briggs Institute
- Critical Appraisal Tool (2017) från The University of Adelaide i Australien
är en granskningsmall för case studies och används för att kvalitetsgranska
artiklar som är just case studies. Artiklarna fick ett poäng för varje “Yes” och 0,5 poäng för “Unclear” svar och inget poäng för de gånger svaret var No alternativt Not applicable. Fråga 8 i granskningsmallen fick unclear i
samtliga case studies/case reports med motivering att det inte framgår “take away lessons” men där case studies ändå ger läsaren “take away lessons” genom att beskriva vad barnen blir utsatta för samt vad föräldrarna gör. För
att betraktas som hög kvalitet krävde författarna sju till åtta poäng och för
medelhög kvalitet skulle case studies uppnå fem till sex poäng. 12 av 14 case
studies var av hög kvalitet, resterande två var av medelhög kvalitet. Ingen
8.1.2 Trovärdighet, pålitlighet, bekräftelsebarhet och överförbarhet I kvalitativ design är trovärdighet, pålitlighet, bekräftelsebarhet och
överförbarhet indikatorer som bör finnas med i studier för att påvisa om de
håller god kvalitet.
Trovärdigheten handlar om att läsaren av studien ska få kunskap om ett ämne
och att då studien bör vara trovärdig (Henricson, 2012). I denna studie har
case studies/case reports använts vilket belyser verkliga fall där barn blivit
utsatta för föräldrar med MSBP. Författarna har tagit ut data som svarar på
denna studies syfte utifrån de 14 case studies/case reports som valts ut.
Trovärdigheten i denna studie kanske är lägre än om författarna hade använt
sig av kvalitativa artiklar, vilket inte var möjligt då det fanns för få sådana i
nutid. Författarna skulle också kunnat genomföra studien genom
intervjustudie vilket skulle kunna ha höjt trovärdigheten men då antalet
patientfall är begränsat var det ingen möjlighet. Författarna skriver en
kandidatuppsats på C-nivå vilket inte gör det möjligt att genomföra
intervjustudie eftersom tidsspannet är för litet. Pålitligheten har beskrivits i
studien då författarna har beaktat sin förförståelse under arbetets gång.
Författarna har reflekterat kring sina förförståelser och hur de skulle kunna
ha påverkat arbetet. Genom hela studien har det diskuterats och tagits hänsyn
till den egna förförståelsen det anses att medvetenheten ej har präglat
uppsatsen under studiens gång. Det finns inga tidigare uppsatser för
även författarna att det inte finns någon risk för att arbetet ska ha färgats av
en redan befintlig uppsats. Bekräftelsebarheten har beskrivits hur
datainsamlingen enligt Polit och Becks (2017) nio steg har gått tillväga. I
studien finns sökschema beskrivet hur författarna har funnit aktuella case
studies/case reports och antalet som har granskats och uteslutits.
Överförbarheten innebär om studiens resultat går att överföra till andra
grupper eller kontext (Henricson, 2012). Eftersom författarna använt sig av
case studies/case reports och att trovärdigheten troligen är lägre eftersom
kvalitativa artiklar inte använts i resultatet blir överförbarheten möjligen
svår. Det som studien vill visa är tidig upptäckt av MSBP vilket skulle kunna
hjälpa fler barn i ett tidigare skede. Studien kan hjälpa till att fånga intresse
för vidare forskning i ämnet. I nutid är MSBP lite forskat kring och det krävs
således mer forskning i ämnet, särskilt ut ett vårdvetenskapligt perspektiv.
Case studies/case reports som används i resultatdelen har inte genomgått
någon etisk granskning som framgår i case studies/case reports. Författarna
har granskat de använda case studies/case reports som användes i Ulrichsweb
för att säkerhetsställa att de var peer-reviewed, vilket samtliga som användes
var. Case studies/case reports som användes till resultatet avidentifierade
barnen. Det framgår inte i resultatet mer än barn 1, barn 2 eller barn 3, vilket
Case studies/ case reports som hittats och använts i studien kommer från 9
olika länder. Dessa länder är Indien, Italien, USA, Turkiet, Polen, Australien,
Storbritannien, Tyskland och Tunisien (bilaga 6).
8.2 RESULTATDISKUSSION
Resultatet visade att de vanligast förekommande symtomen var sår,
missfärgningar av huden, kräkningar, diarréer, feber, kramper, epilepsi,
medvetandesänkningar, svimningar samt huvudvärk. Vissa av dessa symtom
skulle kunna ses som ganska diffusa och det skulle kunna tolkas som att de
beror på andra orsaker än förälderns MSBP. Berntsson et al. (2001) beskriver
att huvudvärk samt besvär från mag-tarmkanalen är de vanligaste
psykosomatiska klagomålen som framkommer från barn och ungdomar.
Cosma et al. (2020) menar att psykosomatiska problem ökar med åldern samt
att det finns en frekvent koppling mellan skolan och psykosomatiska
problem. Det skulle kunna innebära att de diffusa symtomen som
framkommer vid MSBP kan misstolkas för psykosomatiska symtom.
Allmänsjuksköterskan skulle därför kunna vara öppen för att det kan röra sig
om MSBP men att det också kan bero på psykosomatiska problem.
Allmänsjuksköterskans förmåga att kunna skapa tillit hos patienten är viktigt,
så att hen vågar öppnar upp sig och berätta samt att allmänsjuksköterskan ser
till att dennes förförståelse/förkunskaper inte tar överhand och stänger ute
är angeläget att allmänsjuksköterskan har mod och tid för att ge barnet
möjlighet att uttrycka sig själv, ge barnet en chans att tala samt lyssna in för
att kunna få barnets perspektiv på hur det mår.
Resultatet visar att barn till föräldrar med MSBP kan vara sena i motoriska
färdigheter såväl som kommunikationsfärdigheter.
Kommunikationssvårigheter skulle kunna medföra att allmänsjuksköterskor
inte får tillgång till barns livsvärld på samma sätt som om barn skulle
uttrycka sig obehindrat. Med livsvärlden som grund i vården så inkluderas
även alltid närstående och sjukvårdspersonalen. Det är i och genom
livsvärlden som hälsa, lidande, välbefinnande och sjukdom utspelar sig. Om
en allmänsjuksköterska inte når barnets eller förälderns livsvärld så blir det
inget verkligt vårdande (Dahlberg & Segesten., 2010). Även om barnet är i
en ung ålder ska allmänsjuksköterskan inte bara lyssna till förälderns utsaga
utan kunna ha förmågan till att genom barnet också bilda sig en egen
uppfattning och leva sig in i dess livsvärld. Allmänsjuksköterskan måste
alltså kunna se både barnet och föräldrarna, det vill säga tillämpa ett
familjecentrerat omvårdnadssätt (Dahlberg & Segesten., 2018). I det
innefattar allmänsjuksköterskans förmåga att inkludera föräldrarna i barnets
vård. Exempelvis att handleda och motivera föräldrarna till att utföra viss
vård (Heerman et al., 2005). Skulle hen inte ha förmågan till att ta in
patientens perspektiv så riskerar hen att missa det oförutsägbara som
allmänsjuksköterskan skapar tillit och försöker nå barnets livsvärld för att
finna vad som kan ligga bakom de diffusa symtomen.
Resultatet visade att ögonundersökningar, provtagningar, magnetisk
resonanstomografi (MR), elektrokardiografi (EKG), elektroencefalografi
(EEG), datortomografi (CT) och endoskopi vara vanligt förekommande hos
många barn. Hos tre av barnen gav undersökningarna inget patologiskt
avvikande därför kunde inga somatiska sjukdomar konstateras under barnens
sjukhusvistelse. Ovanstående är överensstämmande med resultat från
forskning som hittat tidiga varningstecken på MSBP som enligt Bande och
García-Alba (2008) är föräldrarna drivna till att fortsätta utreda barnets
allvarliga sjukdom och har en strävan till att ständigt avancera vården och är
med det överdrivet involverade i vården. De påstår att deras barn är sjuka i
en ytterst ovanlig sjukdom (Blix & Brack., 1988). Barnen utsätts för att
föräldern tillgodoser sina egna psykologiska behov (Hernández-Trejo et al.,
2011). Det skulle kunna ses som ett vårdlidande och liknas vid ett övergrepp
då barnen i onödan fått genomgå dessa handlingar eftersom att
undersökningarna görs utan att barnen påvisats sjuka.Barnkonventionen
(2020), punkt 3 säger att, barnet ska tillförsäkras det skydd och den
omvårdnad som krävs för att ha ett välbefinnande och att alla former av
åtgärder som berör barn ska göras utifrån det som bedöms vara till barnets
skydda barnet från olika typer av övergrepp. Enligt Lindwall (2012) innebär
vårdlidande en given vård som inte upplevs som vård och det kan vara att
allmänsjuksköterskan kränker kroppen när de inte lyssnar på patientens
problem, deras behov, begär eller är ovärdiga mot patienterna. Det kan också
bero på att allmänsjuksköterskan skadar patienten genom misskötsel eller
inte är varsam mot patientens kropp. I det vårdande mötet har patienterna
tillit och förtroende för vården, ett hopp om att det ska lösa sig.
Allmänsjuksköterskans uppgift är att lindra lidande, möta människan med
respekt samt inge mening och hopp med livet trots sjukdom. Patienterna blir
förstådda och tagna på allvar (Söderlund, 2012). Det är betydelselöst hur
mycket en allmänsjuksköterska vet om etiska teorier och begrepp om hen
inte kan upptäcka i vilka situationer som etiken står på spel. Det kan vara när
patienter lider, har smärta eller kränks. Att kunna känna in detta kallas
moralisk känslighet och det är av stor vikt att allmänsjuksköterskan känner
till professionens normer och regler för att veta när hen bryter mot dem
(Sandman & Kjellström., 2018). När barn utsätts för undersökningar som
inte blir eller är av betydelse skulle det kunna visa på vikten av att
allmänsjuksköterskan har den moraliska känsligheten till att försvara barnet
så att det inte utsätts för ett vårdlidande. Allmänsjuksköterskan skulle då
kunna ifrågasätta rimligheten i huruvida undersökningarna behöver
Resultatet visade att föräldrar med MSBP tar prover på sina barn och lämnar
in till sjukvården samt att föräldrar ger läkemedel till sina barn när
sjukvårdspersonal inte är närvarande. I resultatet såg man även att barn som
utsätts för MSBP tenderar därför att vara tystlåtna och att det är föräldern
som för talan. Föräldrarna lämnar inte barnens sida på sjukhuset. Detta skulle
kunna medföra att föräldrarna utsätter barnen för övergrepp som exempelvis
förgiftning när vårdpersonalen inte är närvarande hos barnen och föräldrarna.
Fabriceringen börjar innan barnen ännu blivit så gamla att de verbalt eller
fysiskt kan uttrycka sig (Andersson et al., 2018). Vårdpersonalen skulle
kunna vara uppmärksamma på andra varningstecken som exempelvis att
föräldrarna uppfattas som mindre oroliga för barnets tillstånd än vad
vårdpersonalen gör eller om föräldern själv innehar en vårdprofession samt
om föräldern visat på liknande symtom hos sig själv. Föräldrar med MSBP
visar sig även väldigt omsorgsfulla i vårdpersonalens närvaro (Blix & Brack.,
1988). Det är även vanligt att föräldrarna till sjuka barn försöker bygga en
nära relation till vårdgivarna (Harrison, 2010). Det är uppmärksamheten och
bekräftelsen som föräldrarna får från sjukvårdens sida som driver dem till att
fortsätta därför får många av barnen utstå en orimlig behandling för att
uppfylla en sjukdomsbild (Andersson et al., 2018). Det vårdande mötet ska
vara ett möte som stödjer och förstår en patients livssituation.
Allmänsjuksköterskan ska vara närvarande i mötet med patienterna där hen
allmänsjuksköterskan kan läsa av patienternas signaler när orden kan vara
svåra för patienten att få fram. Det vårdande mötet är komplext och i den
vårdande relationen finns det ett ansvar hos båda parter i hur mötet ska bli
(Dahlberg & Segesten., 2010). I en familjecentrerad omvårdnad inkluderas
alltid alla i familjen som ett system där alla i familjen ses i vårdarens
perspektiv (Benzein et al., 2012). Det är också viktigt att
allmänsjuksköterskan både ser till barnet som kan vara sen i tal- och
språkutvecklingen men även ser till den förälder som är med barnet. Att barn
är sena i tal- och språkutvecklingen skulle kunna betraktas som ett
varningstecken på MSBP. Skulle allmänsjuksköterskan följa den
familjecentrerade omvårdnaden i vårdandet med barnet så hade troligen även
alltid familjen tagits i beaktande och på så vis hade både barnet och föräldern
setts i sin helhet. Det som berättats av föräldern kanske inte alltid är så som
barnet ser sin “sjukdom” eller lidande och det är därför viktigt att
allmänsjuksköterskan ser både barnet och föräldern i det vårdande mötet.
Hade vårdpersonalen sett till både förälder som till barn så hade möjligen
inte undersökningen varit nödvändig och vårdlidandet aldrig uppstått.
Resultatet visar att familjerna söker frekvent sjukvården för återkommande
symtom och när vården visar ovilja till att vårda barnet enligt den sjuka
förälderns önskemål väljer de att söka vård någon annanstans och ibland
blir svårare för sjukvården att upptäcka dessa föräldrar med MSBP. I nuläget
får patienter i Sverige enligt Patientlagen (2014: 821) från 1 januari 2015
söka vård var de vill i Sverige så länge det inte rör sig om specialistsjukvård
(Patientlagen, 2014:821). För att säkerhetsställa att en patient får en god och
säker vård så ska den vård som bedrivs journalföras enligt Patientdatalagen
(2008:355). Det gäller all vård inklusive telefonsamtal/samtal med
närstående (Vårdhandboken, 2020). En stor fördel hade varit en nationell
sammanhållen journal eftersom det idag används ett flertal olika
journalsystem i Sverige. Nyttan med detta är att stärka patientsäkerheten och
effektivare kunna sköta övergången mellan olika vårdgivare
(Vårdgivarguiden Stockholms Läns Landsting, 2020). Med en sammanhållen
journal mellan vårdgivare skulle det kunna innebära att barnen hittas i ett
tidigare skede. Då olika vårdgivare kan se var och vad de tidigare sökt för,
för att på så vis få hela patientens anamnes var än i Sverige de söker vård.
I resultatet finns några barn som avlidit till följd av fabriceringen. I
Barnkonventionen (2020), punkt 6 “erkänner varje barns inneboende rätt till livet” samt att man till det yttersta ska kämpa för att kunna säkerställa varje barns överlevnad. Det är därför av vikt för barnets hälsa och liv att vara
uppmärksam på tidiga varningstecken. Angelo et al., (2014) skriver att inom
all vård som rör barn så anses familjens deltagande vara en avgörande faktor
välbefinnande. Enligt O’Brien et al., (2015) handlar familjecentrerad vård
bland annat om att främja relationen mellan förälder och barn. De skriver
även om hur en separation av dessa parter kan vara skadligt för barnet (Ibid).
Enligt Barnkonventionen (2020) punkt 9 får barn endast skiljas från sina
föräldrar mot deras vilja i de fall då det anses nödvändigt för barnets bästa.
Det möjliggör en laglig tvångsseparation av barn och förälder vid fall av
MSBP. Det är då kritiskt avgörande att visa barnet stöd eftersom att även om
barnet tas ifrån hotbilden så förlorar den även sin fasta grundläggande
trygghet som medföljer att leva med sin familj. Separation mellan barn och
förälder har visat sig ge både emotionella och psykologiska konsekvenser
men även konsekvenser som påverkar barnens utvecklingskurva (Harrison,
2010). Detta skulle kunna innebära att en separation av parterna inte är det
bästa för barnet men att det är nödvändigt för att kunna rädda barnets liv.
Barnkonventionen (2020), punkt 25 trycker även på att det barn som
omhändertagits ska följas upp kring behandling och “... andra omständigheter som berör barnets omhändertagande”.
När det identifierats att barn blivit utsatta för en förälder med MSBP är det
viktigt att tänka på uppföljning senare i livet för att se vilket stöd den
personen kan tänkas behöva eller inte behöva från sjukvårdens sida. För att
sjukvården ska kunna bemöta dessa situationer är det av högsta vikt att all
kunna utvärdera misstänkta fall samt en expert i frågan att kunna kontakta för