Definitioner
Hughes & Paterson (1997) lyfter fram begreppsparet ”disability”/”impair-ment” och menar att distinktionen är viktig i handikapprörelsen47 där man har sett handikappade personer som marginaliserade och förtryckta och med kraft förespråkat en social modell av ”disability”. Tidigare dominerade den medicinska eller biomedicinska modellen även inom handikappforsk-ningen medan man de senare åren ändrat inriktning mot den sociala model-len. Konsekvenserna av handikappet betraktas då som socialt kontextuellt
46 Jag har valt att använda de anglosaxiska termerna ”disability” och ”impairment”, efter-som det är svårt att finna en bra översättning till svenska. De kan översättas till ”oför-måga” respektive ”kroppslig skada”, men det ger inte en fullständig täckning.
47 Disability movement
Kapitel 3
46
beroende. Förändrar man miljön kan man reducera konsekvenserna av skadan.
Författarna menar att med denna sociala modell har dock kroppen glömts bort, och för att beakta kroppen måste det följaktligen skapas en sociologisk riktning även för det biologiska begreppet ”impairment”. Enligt handikapprörelsen UPIAS48 (1976 sid. 3-4 ) definerias ”impairment” och ”disability”:
”Impairment” är den fysiska skadan på kroppen. ”Disability” är att möjligheterna att genomföra en handling är begränsade på grund av att den sociala miljön inte tar hänsyn till människor med fysiska ska-dor och därmed exkluderar dem från normalt samhälleligt liv. (min översättning)
Begreppet ”disability” används i internationellt språkbruk inom socialför-säkringen när det gäller förtidspension på grund av sjukdom, ”disability pension”. Det är svårt att finna en bra översättning till svenska. Tidigare översatte man det med ”nedsatt förmåga”, men efter omvärderingen i t.ex.
ICF49 är en ”disabled” person bara ”disabled” om han även med hänsyn till omgivningsfaktorer och sociala förhållanden är förhindrad att utföra vissa arbetsuppgifter. Det är alltså inte nedsättningen i funktionsförmågan i sig som är det mest avgörande för om man är ”disabled” eller ej. I vetenskap-liga artiklar används även begreppet ”work disability”, vilket mer direkt kan översättas till ”arbetsoförmåga”.
Williams & Busby (2000) framhåller att Zola, som är en förgrundsfigur inom denna diskurs, och som själv var handikappad, har tillämpat en mer tillfredsställande teoretisering av ”the physicality of the body” genom att betona relationen mellan kropp, identitet och social erfarenhet tydligare.
Zola har betonat vikten av att studera de sjukas egen värld, och i det sam-manhanget blir den skadade kroppen central i utvecklingen av en social teori om ”disability”.
Även begreppet ”disability” har således omvärderats från medicinskt ori-enterat till en mer social modell och även till en biopsykosocial modell. Efter andra världskriget betraktade man handikapp och krigsskador i procentsat-ser och angav vilka delar av kroppen som var skadade. Det var framförallt krigsskador som klassificerades på det sättet. Sociologer var kritiska till detta synsätt och började utveckla sociologiska sätt att se på ”disability” och kro-nisk sjukdom. Förutom att betona den sociala modellen i stället för den medicinska, började man under 1970-talet att betona det sociala samman-hanget och enskilda individers erfarenhet av att leva med skador och ”disa-bilities” (Williams & Busby 2000). Alltsedan 1970-talet har sociologer som sysslat med kronisk sjukdom och ”disability” betonat den sociala kontexten,
48 Union of Physically Impaired Against Segregation. Handikapprörelse skapad 1974
49 WHO:s klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa. Se särskilt avsnitt.
Begreppet ”disability” och praktisk tillämpning i socialförsäkringen
t.ex. Bury (1991). I denna tradition studeras de sjukas sätt att uttrycka sig om sin sjukdom eller hur de själva uppfattar att deras sjukdom är konstruerad.
Man använder ett miljörelativt sätt att se på handikappet, vilket ligger i linje med WHO:s tidigare klassifikation (ICIDH 1980), men som har utvecklats än mer i den nya versionen (ICF 2001). Bury (a.a.) pekar på att kronisk sjuk-dom utvecklas i människors relation till sin dagliga värld. Det är de sjukas historia, som de berättar den, som är viktig för att förstå kronisk sjukdom.
Williams och Busby (a.a.) ger exempel på antropologer och sociologer som använt dessa metoder50.
ICF
Inom rehabiliteringsområdet finns en WHO-klassifikation, som tidigare hette ”International Classification of Impairments, Disabilities and Handi-caps (ICIDH 1980). Den har nyligen omarbetats och heter numera ”Inter-national Classification of Functioning, Disability and Health” (ICF 2001).
Socialmedicinsk tidskrift har ett temanummer om den nya klassifikationen (nr 6 2002). De centrala begreppen i ICF är kroppens funktioner och strukturer, aktivitet och delaktighet samt de kontextuella faktorerna omgivning och person-faktorer. I den svenska översättningen har man tagit bort begreppet ”handi-kapp” och menar att handikapp inte är någon egenskap hos individen utan funktionshindren är beroende av omgivningen51. I förarbetena till den nya klassifikationen nämns att ICF bygger på en kombination av de motstridiga modellerna den medicinska respektive den sociala52. I den senare modellen menar man att funktionshinder inte är ett attribut som en person har utan snarare en komplex samling av faktorer av vilka många är en följd av den sociala miljön.
Man kallar kombinationen av dessa modeller för en ”biopsykosocial” in-riktning. Det är en syntes av olika perspektiv i synen på hälsa: ett biologiskt, ett individuellt samt ett socialt perspektiv (Smedby & Dahl 2002). I klassifi-kationen, ICF, har man två olika bedömningsfaktorer, genomförande respektive kapacitet och definierar kapacitet som ”funktion mätt under optimala förhållanden i standardiserad testmiljö”, medan bedömningen av genomfö-rande ”beskriver vad en person kan göra under vanliga förhållanden i sin vanliga miljö” (a.a. sid. 493).53
50 Williams, Kleinmann, Hydén, Zola samt Murphy.
51 Se diskussion av begreppet ”handikapp” Calais van Stokkom (2002)
52 Se diskussion ovan.
53 Genom att undersöka vad en person kan göra under vanliga förhållanden, genomförandet, sätts personens förmåga i relation till den faktiska omgivningen och kan därmed bedöma eventuell rätt till förmåner etc.
Kapitel 3
48
Klassifikationen skulle kunna användas vid rehabiliteringsutredningar samt vid bedömningar av rätt till förtidspension. Den används i viss ut-sträckning för detta ändamål bl.a. vid de Försäkringsmedicinska utrednings-centra som sedan några år finns i Sverige. En del kritik har framförts mot klassifikationen och den är komplicerad att använda. Nordenfelt (2002) invänder exempelvis att man har behov av större stringens och klarhet om begreppsapparaten i ICF om den ska kunna användas enligt sitt syfte. Han inför ett handlingsteoretiskt perspektiv54 och menar att nyckelbegreppet ”att vilja” nästan helt saknas i ICF.