Då syftet med studien var att beskriva närståendes upplevelser av att leva med personer med bipolär sjukdom, valde författarna att göra en kvalitativ litteraturöversikt då metoden enligt Polit och Beck (2016) är unik på att beskriva människans egna talade ord och upplevelser.
Litteratursökningarna utfördes i tre databaser, PubMed, Cinahl samt PsychInfo då de bedömdes som mest relevanta för denna litteraturöversikt. Polit och Beck (2016) rekommenderar att litteratursökningar bör utföras i flera databaser. De förstnämnda databaserna innefattar främst forskning inom omvårdnad, hälso- och sjukvård samt den sistnämnda databasen innehåller forskning med fokus på psykologi och närbelägna områden (Granskär & Höglund-Nielsen, 2017). Då sökningarna endast utfördes i tre databaser samt inte omfattade exempelvis manuella sökningar eller grå litteratur kan relevanta studier ha missat att identifierats.
Sökningarna på ämnesorden ”Family” och “Family members” gav träffar på det som närmast definierades som närstående, och fanns som kontrollerade ämnesord i samtliga databaser.
Nästa sökord som användes som underlag för sökningarna var “Bipolar disorder” som även det fanns i respektive databas ämnesordlista. Det fanns inget ämnesord för sökordet
upplevelse som därför söktes som fritextsökord; “experience*” och som användes med trunkering för att inkludera olika böjningar av ordet. Enligt Bettany-Saltikov och McSherry, (2016) används trunkering när man vill inkludera alla böjningar av ordet. Då målet var att identifiera studier med upplevelser inkluderades även kontrollerade ämnessökord för olika metoder som används vid kvalitativa studier. Detta minskade risken att studier skulle missas där upplevelser undersökts, men ordet “experience” inte använts. För att inte riskera att gå miste om relevant data valde författarna att inkludera även studier där inte endast närstående till personer med bipolär sjukdom intervjuats. I de fall där andra informanter förekom har författarna endast använt data som tydligt kunde härledas till närståendes utsagor.
Då författarna till denna studie gemensamt endast behärskar det engelska och det svenska språket, fattades beslutet att begränsa litteratursökningarna avseende språk till ovan nämnda samt norska och danska. Detta då likheten mellan dessa språk och svenskan är stor, och
23
eventuella översättningsbehov bedömdes kunna utföras. Att enbart inkludera studier skrivna på engelska kan ha medfört att andra relevanta studier inte har inkluderats i
litteraturöversikten dock skrivs medparten av vetenskapliga artiklar på engelska.
Av totalt fjorton artiklar som inkluderades i resultatet var den geografiska spridningen stor då nio av dessa artiklar var från olika länder. Trots den stora geografiska spridningen
identifierades gemensamma upplevelser hos de närstående.
En potentiell svaghet med att använda tematisk analys i litteraturöversikter är enligt Thomas och Harden (2008) att de enskilda studiernas resultat kan riskera att förlora sitt ursprungliga sammanhang och påverka resultatet, då ett fenomen i en miljö inte nödvändigtvis är
överförbar till en annan. Författarna har därför i enlighet med Thomas och Hardens (2008) rekommendationer strävat efter att vara uppmärksamma på att tolkningarna av de
identifierade fenomenen i de olika studierna var välgrundade, och tillsammans noggrant bedömt vilka upplevelser som var överförbara mellan de olika miljöerna där studierna var utförda. De enskilda studierna redovisas i bilaga 2 där mål, metod, urval och miljön där studien är utförd beskrevs, som rekommenderats av Thomas och Harden (2008) för att öka transparensen. Detta gör att läsare själva lättare ska kunna bedöma överförbarhet till andra förhållanden (a.a.).
Att utföra kvalitetsgranskning av identifierade artiklar föreslås av Bettany-Saltikov och McSherry (2016) vilket gjordes med hjälp av en checklista utformad för granskning av kvalitativa studier (CASP, 2018). Inga artiklar exkluderas, dock bedömdes två artiklar hålla en lägre vetenskaplig kvalitet enligt granskningsmallen. I den ena studien (Lan et al., 2018) rekryterades endast närstående till patienter som, av psykiatriker vid kliniken, ansågs ha förmåga att interagera, reflektera och kunna bidra till meningsfull information, vilket riskerade att begränsa urvalet godtyckligt och påverka resultatet. I den andra studien (September & Beytell, 2019) söktes endast närstående till kvinnliga patienter, utan att
anledningen till detta framgick av syftet, och riskerade därför att inte ge en rättvisande bild av populationen. I denna studie blandades även resultat med resultatdiskussion och inga tydliga förslag för överförbarhet eller vidare forskning diskuterades. Det går inte att utesluta att annan information framkommit i dessa studier om urvalsprocesserna varit mer slumpartade.
Studierna ansågs ändå relevanta för detta arbete och kunna bidra med upplevelser av att vara närstående till en person med bipolär sjukdom. Ett urvalskriterium för artiklarna som
inkluderades i resultatet var att de skulle genomgått en peer-review process som
24
kompenserade för den potentiella svagheten i att författarna till denna litteraturöversikt inte har någon tidigare erfarenhet av att kvalitetsgranska artiklar.
Ett antal artiklar i sökresultaten förekom i mer än en av databaserna, och trots intentionen att följa Bettany-Saltikov och McSherrys (2016) tillvägagångssätt att utföra litteraturöversikter, sållades dessa dubbletter inte bort innan granskning av titlar och abstract. Dubbletterna sorterades ut innan artiklarna granskades i fulltext.
Författarna till föreliggande litteraturöversikt har båda lika stor del i framtagandet av arbetet och har samarbetat genom hela processen. Det arbete som utförts av ena författaren har granskats av den andre och vice versa, och gemensamt reviderats för att uppnå enighet kring allt innehåll. I ansats att öka trovärdigheten har all data analyserats av båda författarna. Enlig Nowell, Norris, White och Moules (2017) bör man vara mer än en författare vid analys av data.
RESULTATDISKUSSION
Litteraturöversiktens centrala fynd är att närstående påverkas psykiskt såväl som fysiskt och upplever stress, oro och utmattning. Närstående möts av stigmatisering relaterat till
närståendes sjukdom och upplever bristande stöd från sin omgivning och från sjukvården.
Dessa centrala huvudfynd diskuteras under följande rubriker påverkan på vardagen, behov av kunskap och utbildning samt vikten av copingstrategier. Fynden diskuteras mot Travelbee’s omvårdnadsteori, bakgrunden samt ny forskning.
Resultatet visar att närstående till personer med bipolär sjukdom påverkas i stor utsträckning av situationen. De påverkas psykiskt såväl som fysiskt och utstår bördor i form av stress, oro och utmattning. Närstående mötts av stigmatisering relaterat till sjukdomen och upplevelser ibland av bristande stöd och involvering från sin omgivning. De uttrycker behov av olika typer av stöd från sjukvården. Joyce Travelbees omvårdnadsteori används som grund för att belysa relationen mellan patient, närstående och sjuksköterska samt för att visa hur viktigt möte kan vara för närståendes erfarenhet av vården. Kirkevold (2012) beskriver för Joyce Travelbees omvårdnadsteori som framför att kommunikation är sjuksköterskans viktigaste redskap för att kunna skapa en mellanmänsklig relation. I det mellanmänskliga mötet bör den professionella sjuksköterskan medvetet använda sina personliga egenskaper i relation med
25
kunskap för att kunna bidra till en god omvårdnad som möjligt. För att sjuksköterskan ska kunna ge individanpassad omvårdnad behöver sjuksköterskan först lära känna och förstå individer, visa empati och delta i individens tankar och känslor. Sjuksköterskans främsta uppgift är att hjälpa individer och närstående att motverka sjukdom. Joyce Travelbees omvårdnadsteori om mellanmänskliga möten är en relevant teoretisk referensram i föreliggande arbete då det bygger grund för tillfredsställande möten i omvårdnaden.
Påverkan på vardagen
I resultatet framkommer att bipolär sjukdom och dess oförutsägbarhet förändrar livet för närstående och ger upphov till en ständig oro. Att leva nära någon med sjukdomen innebär stora påfrestningar och inverkar på sociala relationer och dagliga aktiviteter som kan påverkas negativt. Upplevelser av ensamhet präglar många närstående och att de upplever känslor av skam. I en studie där närstående till äldre personer med en allvarlig psykisk sjukdom intervjuades framkom att närstående upplevde att deras liv förändrats signifikant sedan de antagit en omhändertagande roll. Även dessa närstående kunde uppleva att deras relationer kunde påverkas negativt med känslor av isolering och att de saknade stöd (McCann, Bamberg
& McCann, 2015). I en studie av Grey et al. (2009) där socialarbetare och sjukvårdspersonal bidrog med deras uppfattning om hur familjemedlemmar upplevde att ta hand om närstående med psykisk ohälsa, framkom att de trodde att känslorna oftast hade negativa konnotationer.
De uppfattade att närstående upplevde ilska, frustration, skuld och skam samt att de kände sig ensamma i sin roll att försöka hantera sjukdomen, men också att det kunde finnas känslor av stolthet och tillfredsställelse när den anhöriga mådde bra.
I resultatet framkommer att närstående upplever att de aldrig riktigt kan slappna av utan behöver vara ett steg före och ständigt vara uppmärksamma på signaler som tyder på att sjukdomen är i transition mot en manisk eller depressiv episod. I en studie av Justo, Soares och Calil (2007) beskrev närstående att de var i en ständig handlingsberedskap och hade en viktig funktion för att upptäcka humörsvängningar och försämring av den sjukes tillstånd.
En känsla av stigmatisering på grund av relationen till en person med bipolär sjukdom
framkommer i flera studier i resultatet där närstående upplever att omgivningen är dömande. I en studie av Yin, Li och Zhou (2019) där upplevelser hos närstående till personer med svår psykisk sjukdom undersöktes framkom även här att de hade upplevelser av stigmatisering,
26
vilket kan tyda på att upplevelser av stigmatisering förekommer hos närstående till personer med alla typer av psykisk ohälsa.
Behov av kunskap och utbildning
I resultatet framkommer att kontakten med sjukvården upplevs frustrerande när den inte fungerar väl. Resultatet belyser att närstående behöver stöd från sjukvården för att kunna bibehålla sin egen hälsa och livskvalitet. I en studie av Piippo och Aaltonen (2008) där närståendes upplevelser av att vara delaktiga i behandlingsprocessen undersöktes, upplevdes stödet de fick och information om sjukdomen och olika behandlingar som viktigt. Närstående som deltagit och fått stöd och råd om hur de kan hantera olika situationer vittnade om att det underlättade vardagen och bidrog till att de kände sig mindre ensamma (a.a.). Vikten av stöd från sjukvården betonas även av Hedman Ahlström (2013) som skriver att närståendestöd och utbildning om sjukdomen hjälper närstående till att bevara sin hälsa och livskvalitet genom strategier att hantera stress och klara av vardagen. Därför är det av betydelse att
sjuksköterskan har kompetens och kunskap att stödja närstående och stärka deras förmåga att hantera olika svåra situationer. När sjuksköterskan tar sig tid för att lyssna på närstående, känner de sig trygga och vågar dela deras upplevelser (Svensk sjuksköterskeförening, 2017b).
I resultatet beskrivs att sjuksköterskan är ett värdefullt stöd till närstående. Sjuksköterskans roll enligt ett systemteoretiskt perspektiv är att förstå och hjälpa patienter och närstående, att se dem som en helhet och stödja dem även utifrån närståendes behov och resurser (Benzein, Hagberg & Saveman 2012). Med fokus på familjen som helhet i det systemteoretiska perspektivet kan man öka förståelsen av påverkan en sjukdom har på individens hälsa och hela familjens funktion. Sjuksköterskan har ett ansvar att skapa en personlig interaktion som ökar möjligheten för god kommunikation mellan alla familjemedlemmar. (a.a.). Ett liknande perspektiv framträder i svensk sjuksköterskeförening (2017a) att teoretiska perspektivet går hand i hand med den praktiska yrkesutövningen. Teorin ger förståelse för vad som händer i samspelet mellan sjuksköterska, patienter och närstående i lärandesituation och
kommunikation.
Av resultaten framkommer det att närstående har behov av att kunna ventilera och prata om situationen med andra som hade erfarenheter av bipolär sjukdom. I stödgrupper kunde de träffas, prata och byta ut känslor med varandra för att känna sig sedda, hörda och förstådda.
27
Att dela sina upplevelser och tankar med andra i liknande situation hjälpte mot känslan av ensamhet och var betydelsefullt för att lära sig strategier. Detta kan kopplas till en studie av Ewertzon, Cronqvist, Lützén och Anderhed (2012) som beskriver att en majoritet av
närstående tyckte att de fått mer kunskap och kännedom genom att prata om sina upplevelser och känslor med andra i liknande situationer. Den ökade kunskapen ledde till att närstående kunde hantera svåra situationer tillsammans med den sjuke personen, och att känslan av att vara ensam med att behöva kämpa i sin relation minskade. Detta bidrog till att de både orkade med att stödja den sjuke personen bättre och mäktade med det dagliga livet.
Detta visades även i en studie av Gex-Fabry, Cuénoud, Stauffer-Corminboeuf, Aillon, Perroud och Aubry (2015) att stödgruppen var ett viktigt verktyg för att lära sig mer om sjukdomen, se tidiga varningstecken för återfall, förstå konsekvenser och acceptera diagnosen.
Majoriteten av deltagarna tyckte att stödgruppen hjälpte dem med att hitta stöd för sig själva, ökade deras livskvalité och att de kände sig mer delaktiga och betrodda i omvårdnaden. Det ledde till att närstående lättare kunde acceptera diagnosen. Socialstyrelsen (2017) anger att det är viktigt för hälso- och sjukvårdspersonal att identifiera vilka behov som finns och undersöka förutsättningarna för att ge stöd till närstående för att minska den psykiska och fysiska
belastningen.
Vikten av copingstrategier
Det framkommer i resultatet att närstående behöver anpassa sig efter sin sjuka familjemedlem och att sätta den sjukes bästa före sitt eget kan ge negativa konsekvenser som påverkar den egna hälsan negativt. I en studie av Chessick et al. (2009) framkom att närstående ofta hade sämre mental och fysisk hälsa och drabbades av utmattning, depression, stress och sorg till exempel när den sjuke hade självmordstankar. Närstående riskerar egen psykisk ohälsa och upplever ökade symtom på depression eller ångest. Närstående försökte anpassa sig och kompensera för den sjuke personen för att få ett fungerande dagligt liv och att detta kunde ske på bekostnad av den egna hälsan (Steele, Maruyama & Galynker, 2010). Att leva med en svårt psykiskt sjuk person är ibland en komplicerad uppgift och kan leda till att närstående behöver hitta strategier för att klara av stressfyllda situationer. En strategi som framkom i studie av Sbourne och Coyle (2002) var att distansera sig från den sjuke personen genom att sätta gränser för sitt liv och ägna sig åt olika aktiviteter för att kunna finna lugn och ro.
Närstående föredrog att tillbringa extra timmar på jobbet för att begränsa kommunikation med den sjuke personen eller gå till kyrkan för att man kunde vara tyst för att beskydda sig själv.
28
I en studie av Johansson, Anderzen-Carlsson, Åhlin och Andershed (2010) var syftet att undersöka hur mödrar till barn med kronisk psykisk sjukdom upplevde vardagar. Det framkommer att deras liv konstant påverkades av oro, ångest och ensamhet. De kände sig utmattade och hade svårt att hantera vardagar. De upplevde att deras behov och intressen antingen glömdes bort eller att det inte blev någon tid över. Att inte kunna delta i sociala sammanhang och ha ett normalt liv ledde till både fysiska och psykiska påfrestningar. De kände sig belastade och försökte söka orsak till barnets sjukdom. De försökte hitta olika överlevnadsstrategier för att klara av vardagen. Genom att öppet prata om sin situation kunde de samla på kraft, styrka och bekräftelse. De tyckte vidare att personalens bemötande,
kunskap och förhållningssätt hade en viktig roll för ett fungerande familjeliv. Mödrarna upplever stödgrupp som ett positivt verktyg som ger hopp genom att byta erfarenheter med andra personer som har likadan situation.
En tro på att situationen skulle förbättras i framtiden, hjälpte närstående till en positiv attityd och bidrog till ett behagligare liv utan att ständigt behöva fokusera på sjukdomen (Jönsson et al., 2011). Det var viktigt för närstående att kunna skapa stabilitet och trygghet i det dagliga livet igenom att ha acceptans och hoppfullhet om framtiden. Det kunde gå år innan närstående kunde acceptera sjukdomen, men när de väl accepterade den och dess konsekvenser, märkte de själslugn och såg livet från ett nytt perspektiv (Sbourne & Coyle, 2002). Likande resultat framkom i en studie av Blad och Darlingon (2002) som fann att hoppfullhet och optimism hade en central betydelse för att stärka närståendes förmåga och hantera motgångar.
Närstående tyckte att hopp var ett verktyg för att kunna hitta kraft och motivation för sina relationer. Närstående hämtade sitt hopp från olika former av professionellt stöd från vårdpersonalen där sjuksköterska hade möjlighet att ta tillvara på närståendes erfarenheter, deras behov av information, kunskap och stödja de i vården av den sjuke personen.
Litteraturöversiktens resultat visar att närstående till personer med bipolär sjukdom själva upplever att deras psykiska hälsa påverkas negativt. I studien av McCann, Bamberg och McCann (2015) beskrev närstående hur de aktivt försökte hantera de negativa erfarenheterna de hade av att vara vårdare och försökte upprätthålla den egna hälsan genom att delta i både fysiska och sociala aktiviteter, men även genom att söka professionell hjälp. Enligt Friedman, Bowden och Jones (2003) förväntades de närstående stötta den sjuke men det var inte
självklart att de hade resurser, möjligheter och kraft att fortsätta vara ett stöd för sina sjuka nära. Det är därför av betydelse att sjuksköterskan har kompetens, kunskap och erfarenhet och kan stödja närstående och stärka deras förmåga att hantera olika svåra situationer. När
29
sjuksköterskan tar god tid för att lyssna på närståendes, känner de sig trygga och vågar dela deras upplevelser (Svensk sjuksköterskeförening, 2017, b).