Närståendes upplevelser av att leva med personer som har bipolär sjukdom

1

Namn: Beida Divani & Tomas Lehtinen

Program: Specialistsjuksköterskeprogrammet i psykiatrisk vård, 60 hp Institutionen för vårdvetenskap

Kurs: Självständigt arbete i vårdvetenskap, 15 hp, VKP07, VT21 Nivå: Avancerad nivå

Handledare: Jeanette Westman Examinator: Anna Hansson

Närståendes upplevelser av att leva med personer som har bipolär sjukdom

En litteraturöversikt

Family experiences of living with persons with bipolar disorder

4

Sammanfattning

Bakgrund: Vid bipolär sjukdom är de framträdande symtomen perioder av manier och depressioner och risken för suicid kan vara hög. Forskning har visat att när en person drabbas av bipolär sjukdom påverkas inte bara individen utan även deras närstående. I familjefokuserad omvårdnad inkluderas

närstående i vården och ses som en viktig resurs i återhämtningen. Det behövs mer kunskap inom den psykiatriska vården om närståendes upplevelser och deras behov.

Syfte: Syftet var att beskriva närståendes upplevelser av att leva med personer som har bipolär sjukdom.

Metod: Kvalitativ litteraturöversikt med systematisk ansats där Thomas och Hardens metod för tematisk analys använts vid datanalysen.

Primärpublikationer söktes i databaserna PubMed, CINAHL samt

PsycINFO. Fjorton artiklar med kvalitativ ansats inkluderades i resultatet.

Resultat: Analysen av inkluderade studier utmynnade i tre teman med tillhörande subteman. Teman var ”Ett förändrat liv, ”Kontakten med sjukvården” och

”Att överleva själv”.

Slutsats: Slutsatsen är att närstående till personer med bipolär sjukdom upplever att livssituationen påverkas av sjukdomen. En ständig oro, känsla av ensamhet och att sätta sina egna behov åt sidan kan leda till att den egna hälsan riskeras. För att minska på bördan har närstående behov av att känna sig delaktiga i vården och behöver stöd från både sjukvården och andra i deras omgivning. Sjukvården behöver därför bjuda in närstående och ge adekvat information och erbjuda anpassat stöd.

Nyckelord: Psykiatrisk vård, kvalitativ litteraturöversikt, närstående, familjefokuserad omvårdnad, bipolär sjukdom.

5

Abstract

Background: The prominent symptoms in bipolar disorder are periods of mania and depression, and the risk of suicide can be high. Research has shown that when someone suffers from bipolar disorder, others close to them are also affected. In family-focused nursing relatives are included and are seen as an important resource in the recovery process. More knowledge is needed in psychiatric care about family experiences and their needs.

Aim: The aim was to describe family experiences of living with people who have bipolar disorder.

Method: Qualitative literature review with a systematic approach where Thomas and Harden's method for thematic analysis was used. Primary publications were searched in the databases PubMed, CINAHL and PsycINFO. 14 qualitative studies were included in the result.

Results: The analysis of included studies resulted in three themes and associated sub themes. The themes were “An altered life”, “The contact with healthcare”

and “To survive oneself”.

Conclusion: The conclusion is that family to persons with bipolar disorder experience that the disease can have a substantial impact on life. Constant worry, a feeling of loneliness and putting one's own needs aside can lead to one's own health being risked. To reduce the burden, family members need to feel involved in the care and need support from both health services and others around them. Therefore, healthcare professionals need to invite those close to the patient and provide adequate information and offer customized support.

Keywords: Qualitative literature review, family focused nursing care, family, bipolar disorder, experience

6

Innehållsförteckning

Innehåll

BAKGRUND 1

Bipolär sjukdom ...1

Bipolär sjukdom och risk för suicid ...2

Klassifikation av bipolär sjukdom ...2

Definitioner av maniska och depressiva episoder vid bipolär sjukdom ...2

Farmakologisk behandling ...3

Elektrokonvulsiv terapi (ECT) ...4

Psykologiska och psykosociala interventioner vid bipolär sjukdom ...5

Negativa konsekvenser för individ och närstående ...5

Definitioner av närstående, anhöriga och familj ...6

Omvårdnad med närståendeperspektiv...6

Specialistsjuksköterskans roll för patient och närstående i psykiatrisk vård ...7

PROBLEMFORMULERING 8 SYFTE 9 METOD 9 Urval ...9

Datainsamling ... 10

Dataanalys ... 12

FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN 14 RESULTAT 14 Ett förändrat liv ... 15

Ständig oro ... 15

Ensamhet och upplevelse av skam... 17

Att försaka sig själv och riskera den egna hälsan ... 18

Kontakten med sjukvården ... 19

En källa till frustration ... 19

Kontinuitet och behovet av stöd ... 20

Att överleva själv ... 21

Gränssättning ... 21

Hopp om framtiden ... 21

DISKUSSION 22 METODDISKUSSION ... 22

7

RESULTATDISKUSSION ... 24

Påverkan på vardagen ... 25

Behov av kunskap och utbildning ... 26

Vikten av copingstrategier ... 27

KLINISKA IMPLIKATIONER 29

FÖRSLAG FORTSATT FORSKNING 29

SLUTSATS 30

REFERENSFÖRTECKNING 31

BILAGA 1. SÖKMATRIS 38

BILAGA 2. MATRIS ÖVER URVAL AV ARTIKLAR TILL RESULTAT 39

1

BAKGRUND

I Sverige vårdas årligen ungefär trettiotusen personer för bipolär sjukdom (Socialstyrelsen, 2019). Bipolär sjukdom kan medföra stora konsekvenser för arbete och familjeliv. Forskning har visat att när någon drabbas av bipolär sjukdom påverkas även närstående avsevärt (Maji, Sood, Sagar & Khandelwal, 2011; SBU, 2009). Bipolär sjukdom, som tidigare har kallats manodepressiv sjukdom, är ett psykiatriskt tillstånd som präglas av regelbundna episoder där stämningsläget kan variera mellan djupa depressioner och förhöjda stämningslägen inklusive maniska episoder (Socialstyrelsen 2017).

Bipolär sjukdom

Bipolär sjukdom räknas till gruppen affektiva sjukdomar (Leopardi, 2016) och drabbar cirka 45 miljoner människor över hela världen. I Sverige drabbar bipolär sjukdom 1 till 2 procent av befolkningen (WHO, 2019). Bipolär sjukdom kan debutera i alla åldrar men framträder oftast i senare tonåren. Ungefär lika många kvinnor som män drabbas av bipolär sjukdom (Herlofson, Ekselius, Lundin, Mårtensson & Åsberg, 2016). Det är mer vanligt

förekommande med maniska perioder hos män medan kvinnor oftare drabbas av depression (Kennedy et al. 2005).

Forskning har inte kunnat påvisa en entydig orsak till varför vissa drabbas av bipolär sjukdom (SBU, 2009). Ärftliga faktorer är starkt kopplade till utveckling av bipolär sjukdom

(Lichtenstein, 2009) och personer med en förälder med bipolär sjukdom har en ökad risk för att drabbas av sjukdomen (Socialstyrelsen 2017). Vissa personer har större risk att insjukna i bipolär sjukdomen om det finns en ökad sårbarhet för stress (Kennedy et al., 2005; SBU, 2009). Andra bidragande orsaker är miljöfaktorer, trauma under barndomen, drog- eller alkoholmissbruk eller omvälvande livshändelser som exempelvis skilsmässa eller dödsfall (Wiklund, 2014). Utlösande faktorer för en första sjukdomsepisod vid bipolär sjukdom är ofta någon form av psykisk och fysisk stress eller sömnbrist (Miklowitz & Chung, 2016). Sömnen och sömnkvalitet försämras vid både vid manier och depressioner och dygnsrytmen avviker från det normala sömnmönstret. Att drabbas av sömnrubbningar är besvärligt och påverkar livskvaliteten (Umlauf & Shattell, 2005) då sömnen är den viktigaste källan för hjärnans återhämtning (Sylvia et al., 2018). De flesta med bipolär sjukdom återhämtar sig och upplever stämningsläget som stabilt mellan skoven samt är välfungerande i samhället. Enligt en

2

granskning från SBU (2009) finns det ett samband mellan antalet återfall i skov och en ökad risk för kroniska symtom.

Bipolär sjukdom och risk för suicid

Risken för suicid är kraftigt förhöjd hos personer med bipolär sjukdom (SBU, 2009).

Forskning har visat att suicidförsök oftast sker under depressiva faser samt att en av fem personer med bipolär sjukdom någon gång försöker ta sitt liv (Miller & Black, 2020). Bipolär sjukdom är den psykiatriska diagnos som har högst suicidrisk (SBU, 2009). En bidragande faktor till den höga suicidrisken kan vara att många personer med bipolär sjukdom har en ökad impulsivitet (Johansson, Carver & Tharp, 2017). En bidragande faktor hos personer med bipolär sjukdom är att det finns en koppling mellan genetiska faktorer och självmord (Miller

& Black, 2019; Plans et al. 2019). Strukturerad suicidriskbedömning ska vara en del av psykiatriska kliniska undersökningar eftersom 96% av dom som tar sitt liv har psykisk ohälsa (Socialstyrelsen, 2019).

Klassifikation av bipolär sjukdom

Enligt de diagnostiska verktygen DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 5:e upplagan) och ICD-10 (International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems - Rev 10) delas bipolär sjukdom in i två huvudgrupper; bipolär sjukdom typ I och bipolär sjukdom typ II. För diagnosen bipolär sjukdom typ I krävs att den drabbade vid minst ett tillfälle har haft en manisk episod eller blandade episoder, bestående av både maniska och depressiva skov. Bipolär sjukdom typ II kan vara svår att urskilja från återkommande depressionssjukdom eftersom depressiva episoder här är vanligare

förekommande än hypomani. För att uppfylla diagnosen krävs att man har flera depressiva skov, minst en hypomanisk episod och att någon tydligt manisk episod aldrig förekommit (American Psychiatric Association, 2014).

Definitioner av maniska och depressiva episoder vid bipolär sjukdom

För att uppfylla kriterier för en manisk episod enligt DSM-5, måste personer haft en period av ihållande och abnormt förhöjt, expansivt, irritabelt eller aggressivt stämningsläge. Detta ska ha pågått närmast dagligen och över större delen av dagarna, under minst 7 dagar. Ytterligare minst tre symtom skall påvisas (fyra om sinnesstämningen bara är irritabel). Bland dessa listas ökad energi, engagemang och förhöjd aktivitetsnivå. Andra symptom är omdömeslösa

3

sexuella aktiviteter, snabbt tankeförlopp och associationer samt förkortade sömntider. Att befinna sig i ett maniskt tillstånd kan leda till fysiska och psykiska skador samt få avsevärda sociala konsekvenser. (American Psychiatric Association, 2014). I en studie av de Assis da Silva et al (2015) har forskarna kommit fram till att patienters sjukdomsinsikt kan variera i olika faser. Enligt studien verkar män med bipolär sjukdom ha sämre sjukdomsinsikt än kvinnor i maniskt tillstånd, medan kvinnor har sämre sjukdomsinsikt vid depressiva skov.

Humörsvängningar påverkar sjukdomsinsikten som i sin tur inverkar på motivationen till att acceptera psykiatrisk behandling.

Kännetecknen för en hypomanisk episod enligt DSM-5 är att en person under minst fyra dagar har ett ihållande förhöjt stämningsläge eller stegrad irritabilitet, dock ej i nivå av mani.

Personen måste även ha minst tre av på följande symptom (fyra om sinnesstämningen bara är irritabel): stegrad självkänsla, minskat behov av sömn, känsla av snabba tankar och

associationer, mer pratsam än vanligt, ökat engagemang i olika aktiviteter (exempelvis arbete, socialt umgänge, sexualitet) och lättdistraherad. Tillståndet leder inte till psykotiska symtom.

Vid hypomaniska episoder är sällan sjukhusvård nödvändigt och den sociala påverkan är ej lika allvarlig som vid mani. (American Psychiatric Association, 2014).

Depressiva episoder kännetecknas enligt DSM-5 av nedstämdhet eller minskat intresse eller minskad glädje, under större delen av en tvåveckorsperiod samt minst fem av följande kriterier: nedstämdhet eller irritabilitet, oförmåga att känna glädje, tydlig aptitstörning och viktförändring, sömnstörning, brist på energi, känslor av värdelöshet eller skuld, minskad koncentrationsförmåga och tänkande, återkommande tankar på döden, dödsönskan, tankar och planer på självmord. Depression utmärks också av att vara episodisk och varar vanligen 3–12 månader (American Psychiatric Association, 2014).

Farmakologisk behandling

Läkemedel har en central roll i behandling av bipolär sjukdom och används vid stabilisering av humörsvängningar, i akut mani och vid depressiva tillstånd. Läkemedel vid bipolär sjukdom syftar till att vara stämningsstabiliserande, behandla akuta affektiva episoder samt minska risken för återfall. För att uppnå goda resultat är det avgörande med hög följsamhet till ordination. Idag finns inget läkemedel som kan bota bipolär sjukdom permanent (SBU, 2009).

4

Läkemedlet litium är förstahandsvalet vid behandling av bipolär sjukdom (Kloka Listan, 2021) och har en hög prioritering i nationella riktlinjer (Socialstyrelsen 2017). Litium har använts mer än 50 år och är fortfarande det läkemedel som ger den bästa

självmordsförebyggande effekten (Grunze, 2003). Med tanke på att sinnesstämning svänger fram och tillbaka mellan olika tillstånd är det nödvändigt att anpassa behandling utifrån hur patienten mår för tillfället. Det är vanligt att patienter med bipolär sjukdom även behandlas med andra psykiatriska läkemedel som neuroleptika, antiepileptiska samt lugnande läkemedel (SBU, 2015; Grunze, 2003).

Vid primär behandling av depressiva tillstånd används i första hand SSRI-preparat, selektiva serotoninupptagshämmare (SBU, 2004: Malhi, Adams, Cahill, Dodd & Berk, 2009). Det är vanligt att vid insättning av antidepressiva läkemedel används samtidigt

stämningsstabiliserande mediciner som tilläggsbehandling vid bipolär depression. Syftet är bland annat att minska risken för att det antidepressiva läkemedlet ska utlösa en manisk episod (Socialstyrelsen 2017; Grunze, 2003).

Det är vanligt att personer med bipolär sjukdom drabbas av oro, rastlöshet, ångest och självmordstankar (Malhi, Adams, Cahill, Dodd & Berk, 2009). Många upplever somatiska symtom relaterat till oron som kan yttra sig som exempelvis hjärtklappning, muskelspänning, huvudvärk och tryck över bröstkorgen. Ibland är det därför nödvändigt att använda lugnande medicin och sömnmedel i behandlingen. Vissa lugnande medel som bensodiazepiner kan vara beroendeframkallande, särskilt vid långtidsbehandling eller höga doser, och ska därmed ges efter noggrant övervägande (Herlofson, Ekselius, Lundin, Mårtensson & Åsberg, 2018).

Eftersom bipolär sjukdom innebär en förändrad grundstämning syftar all behandling på att förebygga maniska och depressiva tillstånd samt att förbättra välmående, fysisk hälsa och psykosocial funktion hos personer med bipolär sjukdom (Socialstyrelsen 2017).

Elektrokonvulsiv terapi (ECT)

ECT är en behandlingsmetod som kan användas vid bipolär sjukdom, såväl vid djupa depressiva skov som vid allvarliga maniska tillstånd. Behandlingen ges främst när

läkemedelsbehandling inte ger tillräcklig effekt vid manier samt vid djupa depressioner med katatona tillstånd, psykotiska symtom eller vid hög risk för självmord (Socialstyrelsen, 2017).

ECT är en gammal behandlingsmetod som ges under narkos där elektronisk stimulering av

5

hjärnan framkallar epileptiska anfall (Huang, Lindsey & Tsai, 2019). Enligt Socialstyrelsens nationella riktlinjer (2017) har ECT starkt vetenskapligt stöd och är en väletablerad och effektiv tilläggsbehandling vid bipolär sjukdom.

Psykologiska och psykosociala interventioner vid bipolär sjukdom Det finns olika former av psykologiska behandlingar som är effektiva för personer med bipolär sjukdom (SBU, 2009), och som kan ges som komplement till farmakologisk behandling. Psykologisk behandling är en av grundstenarna i bipolär sjukdom som

tillsammans med medicinering hjälper personer till återhämtning, hantering av återfall och långsiktig stabilisering (WHO, 2019). Centrala mål i psykologisk behandling är att personer med bipolär sjukdom ska öka sin förmåga att hantera känslor och sin stresskänslighet eftersom skov hos personer med bipolär sjukdom kan utlösas av stress och påfrestningar (Socialstyrelsen 2017). Psykopedagogiska interventioner som ofta utförs av

specialistsjuksköterskor kan bidra till att personer som drabbats får ökad kunskap om diagnosen, lär sig att känna igen varningssignaler i tid, följa upp medicinering och förbättra livssituation och relationen (Svensk sjuksköterskeförening, 2017b). Öppen psykiatrisk vård i många kommuner erbjuder olika former av stöd och insatser som är riktade till individer och familjer som drabbats av psykisk ohälsa (Socialstyrelsen, 2009). En insats som erbjuds är psykopedagogiska interventioner i grupp, där både personer med bipolär sjukdom och

närstående deltar. Syftet är att dela sina upplevelser och lära sig av varandras erfarenheter och öka förståelsen för varandra. Ett mål även här är att lära sig känna igen tidiga

varningssignaler, kunskap om bakomliggande orsaker till förändringar, kunna förebygga återfall och stärka relationerna (Miklowitz & Chung, 2016).

Negativa konsekvenser för individ och närstående

Personer med bipolär sjukdom drabbas ofta av dysfunktionella och avvikande beteenden i de olika sjukdomsepisoderna. I maniska tillstånd kan personer med bipolär sjukdom snabbt svänga i stämningsläge, får förhöjd självkänsla, skapa relationer med främlingar och fatta överilade beslut (Michalak, Yathamn, Kloesar & Lam, 2006). Vid djupa, långvariga depressioner drabbas den sjuke av kognitiva nedsättningar, låg självkänsla och ökade

suicidtankar kan vara en del i symtombilden (Miller & Black, 2020). Alla dessa besvär skapar negativa konsekvenser inte bara för individen själv, utan kan också påverka det sociala

6

nätverket och drabba familj, vänner, arbete och andra närstående (Michalak, Yathamn, Kloesar & Lam, 2006).

Definitioner av närstående, anhöriga och familj

I det här arbetet används i huvudsak begreppet närstående. Enligt Socialstyrelsen (2011) definieras “närstående” som ”person som den enskilde anser sig ha en nära relation till”. Ett närliggande begrepp är “anhörig” vilket definieras som ”en person inom familjen eller bland de närmaste släktingarna”. Begreppet “familj” är vidare och kan definieras olika beroende individuella och kulturella förutsättingar. Enligt Benzein, Hagberg och Saveman (2009) är den traditionella synen att en familj bildas genom äktenskap och är förenade genom blodsband: mamma, pappa och barn, eller genom äktenskap, samboskap, partnerskap eller syskonskap. Den definitionen kan dock vidgas utifrån olika erfarenheter, kulturella aspekter och normer i hela världen och därför omfatta även andra personer. International Council of Nurses (ICN) använder en bred beskrivning av “familj/närstående” som definierar det som medlemmar som förenas antingen av släktskap, rättsliga eller känslomässiga band. I resultatet i denna litteraturöversikt används i regel termen “närstående” för alla med nära band till personen med bipolär sjukdom, om det inte är av vikt att beskriva relationen mer specifikt.

Omvårdnad med närståendeperspektiv

Travelbee var en av de första omvårdnadsteoretikerna som specifikt skrev om närstående och deras viktiga funktion i omvårdnaden. Hon beskrev omvårdnad som en mellanmänsklig process där den professionella omvårdnadspraktiken bidrog till att förebygga eller bemästra upplevelser av sjukdom och lidande samt att vid behov att finna en mening i dessa upplevelser (Kirkevold, 2012). Travelbee betonar ordet ”individ” som hon utvecklar till att människan är en unik, oersättlig individ och en varelse som bara existerar en enda gång i denna värld.

Människan är värd att leva och behöver hjälp med att finna mening i sina olika

livserfarenheter. Travelbees perspektiv på omvårdnad kännetecknas av att hjälpa individen att förebygga, behandla, behärska och erhålla mening i sjukdomen och livet. Travelbee

framställer patienter och närstående som en helhet och understryker att närståendes delaktighet och stöd är en viktig del i omvårdnadsprocessen (a.a.).

Teorierna kring närstående och familjens betydelse har utvecklats över tid. Den teoretiska utgångspunkt inom familjefokuserad omvårdnad (FFO) är att psykisk ohälsa drabbar både

7

personen som har psykisk sjukdom men även övriga familjemedlemmar. FFO är ett systemteoretiskt perspektiv som fokuserar på relationer i familjen, hur sjukdomsförloppet påverkar familjelivet och hela familjens hälsa (Benzein, Hagberg & Saveman, 2012).

Familjefokuserad omvårdnad lägger vikt på helheten och att hitta styrkor och resurser hos familjen är en del av omvårdnadsarbetet. Konceptet familjefokuserad omvårdnad går ut på att hjälpa familjer att identifiera och hantera svårigheter kopplade till sjukdomen samt utforma strategier för ett mer välfungerande vardagsliv (Benzein, Hagberg & Saveman, 2012).

Familjefokuserad omvårdnad har två huvudsakliga inriktningar med en familjecentrerad respektive familjerelaterad ansats. Det första systemteoretiska perspektivet är familjecentrerad omvårdnad som bygger på att familjer anses fungera som ett system av individer.

Konsekvenser av den psykiska ohälsan leder till påfrestningar som påverkar balansen i familjesystemet. I det andra perspektivet som är familjerelaterad omvårdnad ligger fokus i huvudsak på patienten där övriga familjemedlemmar ses som en viktig del av sammanhanget.

Oavsett vilket familjeperspektiv man väljer att utgå från bör omvårdnad ges till patienter och närstående på ett professionellt sätt som stärker relationer och samhörighet (a.a). I

omvårdnadsprocessen är det enligt Travelbee viktigt att sjuksköterskan lär känna både patienter och närstående för att kunna skapa en äkta mellanmänsklig förbindelse och utföra individanpassad omvårdnad (Kirkevold, 2012). I Familjefokuserad omvårdnad har

sjuksköterskan ett helhetsperspektiv där stor vikt läggs vid att inkludera närstående som en essentiell del av patientens resurser och ett stöd i återhämtningen (Benzein, Hagberg &

Saveman, 2012) Även International Council of Nurses (ICN) lyfter att sjuksköterskan ska erbjuda vård inte bara till den enskilda personen utan också till familjer på ett sådant sätt att deras värderingar och rättigheter respekteras. För att genomföra evidensbaserad omvårdnad, behöver sjuksköterskan vara medveten om patienters och närståendes värdighet.

Specialistsjuksköterskans roll för patient och närstående i psykiatrisk vård Sjuksköterskans uppgift är att främja hälsoprocesser, lindra lidande och skapa trygghet (Svensk sjuksköterskeförening, 2017 a). Specialistsjuksköterskan ska samordna

omvårdnadsarbetet kring patienten i alla faser av sjukdomen och ska verka för både patientens och närståendes delaktighet i vården (Svensk sjuksköterskeförening, 2017 b). Inom

psykiatrisk omvårdnad har sjuksköterskan ett ansvar att med hjälp av sin fördjupade medicinska och psykiatriska kompetens vägleda patienter och närstående i att leva med psykisk sjukdom, vilket kan innebära att lära sig känna igen tidiga tecken, hantera symtom

8

och uppmuntra till följsamhet till behandling, samt söka vård vid försämring (Svensk sjuksköterskeförening, 2017b).

Sjuksköterskan har ett ansvar att se till att personens autonomi, integritet och värdighet bevaras, och på ett respektfullt och lyhört sätt tillvarata både patienters och närståendes kunskaper och erfarenheter (Edberg, Ehrenberg, Friberg, Wallin, Wijk & Öhlen, 2014).

Psykiatrisjuksköterskans omvårdnadsarbete med personer som har bipolär sjukdom och deras närstående skiljer sig åt beroende på fas och allvarlighetsgrad för sjukdomstillståndet.

När patienter befinner sig i ett maniskt tillstånd behöver sjuksköterskan vara tålmodig och lugn för att kunna nå fram och vid behov gränsa patienter med ett lågaffektivt bemötande (Hummelvoll & Severinsson, 2002). Under depressiva episoder har patienter ofta ett lågt självförtroende och upplever känslor av misslyckande. Patienten kan ha ökade kognitiva svårigheter vilket gör det svårt att hitta vägen ut ur depressionen (Wiklund, 2014).

Omvårdnadsarbetet vid sådana tillstånd fokuserar på att stimulera egenvårdsförmåga och försöka stärka patientens självbild (Svensk sjuksköterskeförening, 2017 b). När patienten är stabil och i sitt habitualtillstånd finns möjlighet för specialistsjuksköterskor att fokusera på att förebygga återfall genom att stödja och motivera till följsamhet i behandling samt genom riktad patient- och närståendeundervisning (a.a.). Stödet närstående kan ge till personer med bipolär sjukdom kan bidra till att minska behovet av sjukvårdsinsatser (Steele, Maryama &

Galynker, 2010). Samhällsekonomiska fördelar finns även i att stödja närstående och främja deras hälsa då de löper en ökad risk att drabbas av ångest- och depressionstillstånd.

PROBLEMFORMULERING

Bipolär sjukdom är ett psykiatriskt tillstånd som präglas av regelbundna episoder där

stämningsläget kan variera mellan djupa depressioner och förhöjda stämningslägen inklusive maniska episoder. Sjukdomen påverkar både den sjuke och närstående i deras omgivning.

Sjukdomen kan påverka roller och funktioner i familjen och i andra sociala sammanhang.

Inom psykiatrisk omvårdnad betraktas närstående som en viktig resurs i vården med stor betydelse för återhämtningsprocessen. Närstående har unik kännedom om habitualtillståndet för personen som lider av sjukdomen och fungerar ofta en länk mellan vården och den sjuke.

När en familjemedlem drabbas av bipolär sjukdom förändras livet för hela familjen, och därför behöver även de närståendes behov uppmärksammas inom den psykiatriska

omvårdnaden. För att kunna stödja närstående på bästa sätt är det angeläget att öka förståelsen

9

för deras upplevelser av att leva nära personer med bipolär sjukdom. En sammanställning av kvalitativa studier kan användas av specialistsjuksköterskor som underlag för att utveckla stöd och insatser för närstående till personer med bipolär sjukdom.

SYFTE

Syftet var att beskriva närståendes upplevelser av att leva med personer som har bipolär sjukdom.

METOD

För att beskriva närståendes upplevelser av att leva med personer med bipolär sjukdom valdes en litteraturöversikt med kvalitativ design. Bettany-Saltikov och McSherrys (2016)

beskrivning av metoden för systematiska litteraturöversikter har använts som vägledning för denna litteraturöversikt med systematisk ansats. Målet med systematiska litteraturöversikter är att ge en fullständig bild av kunskapsläget inom ett specifikt område. För att uppnå målet görs en systematisk sökning av vetenskaplig litteratur, som sedan analyseras och sammanställs för att ge en övergripande bild av forskningsläget (Polit & Beck, 2016).

Urval

För att hitta vetenskapliga artiklar till denna litteraturöversikt söktes kvalitativa studier med fokus på närståendes upplevelser av att leva med personer som har bipolär sjukdom. Sökord som svarade mot syftet konstruerades genom användning av PEO-modellen (Population, Exposure och Outcome) (Bettany-Saltikov & McSherry, 2016) där population definierades som närstående, exponering definierades som bipolär sjukdom och utfall definierades som upplevelse (Tabell 1).

Tabell 1. PEO-modellen

PEO Söktermer PubMed Söktermer Cinahl Söktermer PsycInfo

P = Närstående Family Family,

Family Members

Family,

Family Members E = Bipolär sjukdom Bipolar disorder Bipolar disorder,

Affective Disorders

Bipolar disorder,

”B1D”&”B2D”

O = Upplevelser Qualitative Research,

Qualitative Studies, Experience

Experience,

Qualitative Methods

10

Interview, Experience

PEO:t användes i nästa steg för att konstruera inklusions- och exklusionskriterier. Urvalet av artiklar avgränsades genom de inklusions- och exklusionskriterier som visas i tabell 2.

Tabell 2. Inklusions- och exklusionskriterier

Inklusionskriterier Exklusionskriterier P=

Population

Familj, närstående, föräldrar, makar, barn, syskon och släktingar.

Personer som ej är närstående E=

Exposure

Bipolär sjukdom Andra psykiatriska sjukdomar O=

Outcomes

Upplevelser Ej upplevelser

Typ av studier

Kvalitativa vetenskapliga originalstudier

Ej kvalitativa vetenskapliga originalstudier

Övriga kriterier

Peer-reviewed Ej peer-reviewed

Engelska, svenska & norska Andra språk än engelska, svenska &

norska

Studier från 2010 till 2020 Studier äldre än 2010 Etiskt godkända studier Ej etiskt godkända studier

Datainsamling

Litteratursökningarna utfördes med systematisk metodik i databaserna PubMed, CINAHL samt PsycINFO. Dessa databaser innehåller bland annat forskning inom medicin och

omvårdnad (Polit & Beck, 2016). Sökningarna gjordes först i PubMed där ämnesord söktes i ämnesordlistan Medical Subject Headings (MeSH). Dessa ämnesord användes sedan för att hitta motsvarande ämnesord anpassade för CINAHL via “CINAHL Subject Headings” (MH).

Samma procedur utfördes för att anpassa sökorden för PsycINFO (DE) med hjälp av “APA Thesaurus of Psychological Index Terms”. Sökorden som användes i samtliga databaser var

“Family”, “Bipolar Disorder” samt “Experience” enligt PEO-tabellen. För att bredda sökningarna och inte missa relevanta studier i databaserna Cinahl samt PsychInfo utökades sökblocken med fler termer i linje med ordförrådsordboken MeSH för kontrollerade sökord i databasen PubMed. Detta gjordes då MeSH-termerna “Family” samt “Bipolar Disorder”

expanderade hierarkiska sökstrukturen vid sökning i PubMed och sökte på fler underordnade sökord i högre utsträckning än motsvarande kontrollerade sökord i Cinahl och PsychInfo.

11

Utfallet, det vill säga upplevelse, saknade kontrollerat sökord i samtliga databaser varför

“Experience” användes som fritextsökning. För att bredda sökningarna användes även kontrollerade sökord för kvalitativa studier i de olika databaserna.

Sökorden kombinerades i databassökningarna med de booleska operatorerna “OR” och

“AND” för att skapa sökblock. Operatorn “OR” användes mellan sökorden för att bredda sökningarna inom sökblocken. Operatorn “AND” användes mellan sökblocken för att endast presentera studier innehållande något sökord från samtliga block och därför svara mot PEO:t.

Sökstrategin med samtliga sökord finns beskriven i Bilaga 1.

Totalt 175 artiklar publicerade mellan 2010 - 2020 identifierades genom sökning i

databaserna PubMed, PsychInfo och Cinahl. I första steget granskades artiklarna efter titel och sammanfattning mot PEO:t (Tabell 1) av båda författarna separat och blindat. Vid konsensus författarna emellan inkluderades artiklar relevanta för syftet till efterföljande steg som var granskning i fulltext. Dubbletter sållades bort, samt artiklar som ej svarade mot PEO:t exkluderades. Vid oenighet diskuterades studiens relevans i relation till kriterier innan ett gemensamt beslut fattades av författarna. Kvarvarande 33 artiklar lästes i fulltext och granskades, separat av båda författarna, mot syftet samt de fastställda inklusions- och exklusionskriterierna (se tabell 2). Vid oenighet avseende en artikels relevans diskuterades studien i sin helhet innan beslut om inkludering togs. Slutligen kvarstod 14 kvalitativa primärstudier som inkluderades i denna studie vilket visas i flödesschemat (Figur 1).

12

Figur 1. Flödesschema över litteratursökning och urval av artiklar

Dataanalys

Som analysmetod för denna studie användes tematisk syntes för kvalitativa litteraturöversikter som beskrivs i en artikel av Thomas och Harden (2008). Dataextraktion och syntes av text som hämtats från de inkluderade artiklar utfördes i tre steg. I första steget kodades texten som svarade mot arbetets syfte, rad för rad av båda författarna. Därefter organiserades koderna i kategorier som beskrev innehållet och fångade innebörden av texterna. Text och kategorier jämfördes av författarna och justerades för att nå överensstämmelse författarna emellan. I andra steget söktes mönster och skillnader kategorierna emellan. Dessa grupperades under deskriptiva teman som beskrev innebörden av underliggande kategorier med en strävan att fortsatt vara nära det ursprungliga resultatet i texten. I sista steget, som är på en mer abstrakt nivå utvecklades mer analytiska teman som sammanfattade eller beskrev deskriptiva teman på en tolkande nivå.

De fjorton inkluderade studierna var kvalitativa och syftade till att beskriva upplevelser hos olika närstående till personer med bipolär sjukdom. Som insamlingsmetoder användes

semistrukturerad intervju (n=6), (ostrukturerad) intervju (n=4), fenomenologisk intervju (n=2) strukturerad intervju (n=1) och frågeformulär (n=1). Data i studierna analyserades enligt

13

framework-metoden (n=3), tematisk analys (n=4), induktiv analys (n=3), fenomenologisk analys (n=2) och innehållsanalys (n=2). Alla studier var enligt inklusionskriterierna publicerade mellan 2010 och 2020. Sju av studierna publicerades 2018-2019, sex studier mellan 2011-2013 och en studie 2015.

Kvalitetsgranskning av studierna utfördes med hjälp av Qualitative Studies Checklist (Critical Appraisal Skills Programme (CASP), 2018) där tio frågor användes för att identifiera styrkor och svagheter hos studierna. Utfallet av kvalitetsgranskningen för studierna finns redovisat i Tabell 3. De flesta studierna hade inte redovisat hur relationen mellan forskare och deltagare beaktats, vilket gör att det inte går att utesluta att det påverkat utsagorna eller subjektivitet.

Alla inkluderade studier har blivit godkända av en etisk kommitté, och i de flesta studier diskuteras även konfidentialitet och deltagarnas rättigheter. I sex studier redovisades inte dataanalysen utförligt vilket gjorde det svårt att bedöma om analysen gjorts tillräckligt noggrant. Tre studier (Baruch, Pistrang & Barker, 2018; Chatzidamianos, Lobban & Jones, 2015; Jönsson, Skärsäter, Wijk & Danielson, 2011) bedömdes vara av mycket hög

vetenskaplig kvalitet då de mötte kriterierna för alla tio frågor i granskningsmallen, och fyra av studierna (Clements, Kapur, Jones, Morriss & Peters, 2019; Rusner, Carlsson, Brunt &

Nyström, 2012; Rusner, Carlsson, Brunt & Nyström, 2013; van den Heuvel, Goossens, Terlouw, Schoonhoven & van Achterberg, 2018) bedömdes nästan nå upp till samma höga nivå av kvalitet med nio av frågorna mötta. Resterande studier bedömdes hålla en måttlig (8 av kriterierna mötta) eller låg kvalitet (7 eller färre kriterier mötta). Alla studierna bedömdes relevanta och bidra till att besvara syftet för denna studie.

Tabell 3. Kvalitetsgranskning av inkluderade studier

Studiernas numrering visas i bilaga 2.

V motsvarar godkänt beskrivet, X motsvarar bristfälligt beskrivet

14

* Fråga 10 är omformulerad från "Hur värdefull är studien?" och besvarad utifrån kontexten att den i bedömningsmaterialet innefattade 3 följdfrågor: Diskuteras studiens bidrag till redan tillgänglig kunskap? Identifieras fortsatta kunskapsluckor? Diskuteras resultatens överförbarhet till andra populationer eller hur forskningen kan användas i andra sammanhang?

FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN

De fjorton artiklar som ingår i denna litteraturöversikt är granskade och godkända av en etisk kommitté i respektive land, vilket är en förutsättning för att säkerställa att forskningen är utförd enligt rådande etiska principer för forskning (Bettany-Saltikov och McSherry, 2016).

Vetenskapsrådet i Sverige framhåller vikten av god forskningssed för att säkerställa att skada inte tillfogas människor eller samhälle och vägleder enligt principerna tillförlitlighet, ärlighet, respekt och ansvar (Vetenskapsrådet, 2017). Författarna till denna litteraturöversikt har strävat efter att följa dessa principer och har löpande diskuterat eventuell förförståelse med varandra för att undvika subjektiva beskrivningar av materialet.

RESULTAT

I resultatet ingår data från 14 kvalitativa studier baserade på intervjuer med närstående till personer med bipolär sjukdom. Närstående omfattar i studierna vanligen partners, föräldrar, vuxna barn och syskon, men även annan släkt, informella vårdgivare och andra närstående. I nio (n=9) studier intervjuades endast familjemedlemmar eller andra närstående till personer med bipolär sjukdom. I tre (n=3) studier var deltagarna mixade där både patienter med bipolär sjukdom och deras familjer intervjuades. I två (n=2) av studierna intervjuades även

sjukvårdspersonal utöver patienter och närstående. Studierna var gjorda i England (n=4), Sverige (n=3), Mexico (n=1), Australien (n=1), Nya Zeeland (n=1), Kina (n=1),

Nederländerna (n=1), Taiwan (n=1) och Sydafrika (n=1).

15

Tabell 4. Huvudteman och subteman som framkom vid dataanalysen

Teman Subteman

Ett förändrat liv Ständig oro

Ensamhet och upplevelser av skam

Att försaka sig själv och riskera den egna hälsan Kontakten med sjukvården En källa till frustration

Kontinuitet och behovet av stöd

Att överleva själv Gränssättning

Hopp om framtiden

Ett förändrat liv Ständig oro

Att närstående till personer med bipolär sjukdom bar på en oro som ständigt kunde vara närvarande framkom i flera studier (Baruch et al., 2018; Crowe et al., 2011; Jönsson et al., 2011; Lan, Zelman & Chao, 2018; Rusner et al., 2012; van den Heuvel et al., 2018; Vargas- Huicochea, Berenzon, Rascón & Ramos, 2018; Yuen, Tse, Murray & Davidson, 2019).

Upplevelsen av oro kunde grundas i en rädsla för att andra familjemedlemmar skulle utveckla sjukdomen (Jönsson et al., 2011) eller att de själva kunde drabbas (Vargas-Huicochea,

Berenzon, Rascón & Ramos, 2018).

Närståendes behov av att förstå vad som orsakat sjukdomen framkom i flera studier (Crowe et al., 2011; Jönsson et al., 2011; Lan et al., 2018). I en studie från Taiwan (Lan et al., 2018) kunde närstående tro att övernaturliga orsaker som onda andar eller karma från tidigare liv kunde ligga bakom sjukdomsutvecklingen, medan närstående i en studie från Nya Zeeland misstänkte att svåra omständigheter under barndomsåren kunde påverkat insjuknandet såsom separationer, övergrepp, missbruk eller ha blivit utsatt för våld (Crowe et al., 2011).

Närstående beskrev oro för hur deras egen framtid skulle te sig och kunde uttrycka en pessimistisk syn på den sjuke familjemedlemmens förmåga att i framtiden kunna leva ett normalt liv (Jönsson et al., 2011) med farhågor om att den drabbade inte skulle återhämta sig och kunna arbeta igen (Yuen, Tse, Murray & Davidson, 2019) eller alls kunna ta hand om sig

16

själv (Jönsson et al., 2011; Lan, Zelman & Chao, 2018; Rusner et al., 2012). Närstående som saknade hopp om att tillfrisknade skulle ske upplevde tanken på framtiden som en tung börda (Jönsson et al., 2011).

Närstående upplevde oro över att säga något eller agera på ett sätt som kunde förvärra tillståndet (Baruch et al., 2018) eller över att ha gjort något fel som kunde ha orsakat deras närståendes sjukdom (Crowe et al., 2011). Även när sjukdomen upplevdes vara under kontroll uppstod oro över att inte veta när nästa episod skulle inträffa (Baruch et al., 2018.) och de upplevde ett behov av att ha uppsikt över att den sjuke tog hand om sig och skötte sin

medicinering (van den Heuvel et al., 2018). De var rädda att inte se tecken på försämring i tid (Rusner et al., 2012) och upplevde att de ständigt behövde vara på sin vakt (Baruch et al., 2018; Rusner et al., 2012; van den Heuvel et al., 2018).

Närstående beskrev oförutsägbarheten i den sjukes känsloläge som att det upplevdes som att hela tiden åka med längst bak i en berg-och-dalbana utan att veta om tåget var på väg uppåt eller nedåt (Rusner et al., 2012). Detta upplevdes orsaka många missuppfattningar och kunde göra att medan den närstående försökte återhämta sig efter en depressiv period var den sjuke på väg upp i ett maniskt skov (a.a.).

Oro framkom även för att den sjuke skulle kunna vara farlig i hemmet, glömma elektrisk utrustning igång eller lämna vattenkranen öppen (September & Beytell, 2019). Oro uttrycktes även över att inte kunna skapa en trygg miljö för barnen i familjen och att de ska fara illa (Rusner et al., 2012). Oro över den sjukes hälsa och liv uttrycktes, en rädsla över att förlora kontrollen och inte kunna ingripa exempelvis när den sjuke inte var hemma och kunde ägna sig åt riskfyllt beteende (Baruch et al., 2018) eller att den sjuke skulle försöka ta sitt liv (Baruch et al., 2018; September & Beytell, 2019). Närstående upplevde även oro över vad som skulle hända med den sjuka om de själva inte längre orkade med och slutade engagera sig (September & Beytell, 2019). En pessimistisk syn på den sjuke familjemedlemmens förmåga att i framtiden kunna leva ett normalt liv och ta hand om sig själv upplevdes påverka

framtidsutsikterna negativt (Jönsson et al., 2011).

Föräldrar till barn som diagnostiserats med bipolär sjukdom intervjuades i flera studier

(Crowe et al., 2011; Rusner et al., 2012; September & Beytell, 2019) och deras utsagor kunde vittna om oro över barnets förändrade utsikter att få ett normalt liv. Föräldrar i studien av September och Beytell (2019) upplevde att deras barn på grund av sjukdomen hamnat i dåliga

17

sociala sammanhang som bidrog till att de började använda droger. Upplevelser av sorg framkom hos föräldrar över att barnets uppväxt blev rubbad och att barnet hade utvecklat en sämre självkänsla och hade svårt att passa in och skaffa vänner (Crowe et al., 2011). Andra föräldrar upplevde att de på grund av sjukdomen inte hade lyckats knyta an till sitt barn och föräldrar lastade även sjukdomen för försämrade resultat i skolan och oroade sig över att deras barns möjlighet nå sin fulla potential gått förlorad (a.a.). Det fanns även föräldrar som

upplevde svårigheter med att skapa ett tryggt hem för sina andra barn och de oroade sig för barnens säkerhet och att deras andra barn vistades hemifrån i högre utsträckning på syskonets sjukdom och inte vågade ta hem vänner (Rusner et al., 2012).

Ensamhet och upplevelse av skam

Närstående vittnade om ett utanförskap och upplevde sig ensamma (Baruch et al., 2018;

Chatzidamianos et al., 2015; Jönsson et al., 2011; Rusner et al., 2012; September & Beytell, 2019). Även upplevelser av fördomsfullt bemötande från omgivningen lyftes i flera studier (Clements et al., 2019; Delmas, Proudfoot, Parker & Manicavasagar, 2012; Jönsson et al., 2011; Rusner et al., 2012; September & Beytell, 2019). Närstående berättade om att de kände sig ensamma med förändringarna i humör och beteende hos den sjuke som inte alltid

uppfattades av andra personer omkring dem (Jönsson et al., 2011). Att upprätthålla sociala kontakter utanför hemmet upplevdes av närstående ibland vara svårt. Bristande förståelse, okunskap och rädsla från omgivningen kunde leda till skam över situationen de befann sig i (Jönsson et al., 2011; Rusner et al., 2012). I en studie av September & Beytell (2019)

berättade närstående om att de upplevde en skam i den dagliga tillvaron över hur grannar och vänner uppfattade dem. Skammen kunde grunda sig i att den sjuke offentligt betett sig

opassande eller farligt för sig själv och omgivningen. Upplevelsen av omgivningens brist på förståelse när den sjuke var högljudd och använde stötande språk kunde leda till att närstående isolerade sig för att undvika att utsätta sig för skam (Lan et al., 2018). Närstående upplevde sig behöva vara försiktiga med hur de pratade om sjukdomen och med vem de gjorde det på grund av oro för omgivningens brist på förståelse (Jönsson et al., 2011). Närstående råkade även ut för att deras släktingar var rädda för den sjuke och drog sig undan (September &

Beytell, 2019) och andra upplevde att sjukdomen orsakade att det övriga sociala nätverket krympte, vilket förvärrade känslan av ensamhet och isolering (Rusner et al., 2012).

Närstående vittnade om att upplevelser av stigmatisering hade varit lägre om det funnits en större medvetenhet om bipolär sjukdom hos allmänheten (Delmas et al., 2012).

18

Att försaka sig själv och riskera den egna hälsan

Att leva med en person med bipolär sjukdom innebar för närstående förändringar i det vardagliga livet och medförde upplevelser av att behöva försaka sig själv (Jönsson et al., 2011; Rusner et al., 2012; Rusner et al.., 2013; September & Beytell, 2019; van den Heuvel et al., 2018). Närstående upplevde att tiden inte räckte till för att hinna med att ta hand om sin sjuke familjemedlem och samtidigt fortsätta leva sitt liv som vanligt (September & Beytell, 2019). Närstående upplevde att de egna behoven behövde läggas åt sidan (Rusner et al., 2012) och en önskan om att ständigt kunna hjälpa upplevdes stå i kontrast mot möjligheterna att forma sin egen framtid (Jönsson et al., 2011). Den personliga utvecklingen och det sociala livet hämmades (Rusner et al., 2012; van den Heuvel et al., 2018) samt även egenvård som sömn och motion försakades (Rusner et al., 2013). Närstående upplevde press över att behöva vara den pålitliga och aldrig tappa humöret eller bli sjuk (Rusner et al., 2012). Närstående upplevde att den tunga bördan kunde riskera deras egna hälsa (September & Beytell, 2019;

van den Heuvel et al., 2018; Vargas-Huicochea et al., 2018) och de kämpade för att hitta en balans för hur mycket de kunde göra avkall på de egna behoven utan att behöva äventyra sitt eget välbefinnande (Rusner et al., 2012). På grund av sin sjuke familjemedlems

humörsvängningar och impulsiva beteenden kunde situationen leda till irritation och aggressivt beteende hos dem själva (September & Beytell, 2019). Att behöva vara länken mellan personen med bipolär sjukdom och andra nätverk framkallade stress och sömnlöshet hos närstående (Rusner et al., 2012) och upplevde att de kunde dras med ner i depression då det var svårt att orka stå ut och hantera det vardagliga livet (Vargas-Huicochea et al., 2018).

Det framkom att närstående upplevde stress över att sjukdomen gav negativa ekonomiska konsekvenser (Lan et al., 2018; Rusner et al., 2012; Vargas-Huicochea et al., 2018). De kunde vara stressade över att den sjuke inte kunde bidra ekonomiskt (Vargas-Huicochea et al., 2018) men också för att de själva kunde vara tvungna att dra ner på arbetstiden för att kunna ta hand om den sjuke, eller att det upplevdes så pass tidskrävande och stressande att de helst slutade jobba (Rusner et al., 2012; Lan et al., 2018).

19

Kontakten med sjukvården En källa till frustration

För närstående till personer med bipolär sjukdom var kontakt med sjukvården en oundviklig del av livet (Baruch et al., 2018; Chatzidamianos et al., 2015; Clements et al., 2019; Rusner et al., 2012). Upplevelsen av den kontakten färgades av olika faktorer som hur

kommunikationen upplevdes fungera och hur delaktiga de upplevde sig vara i vården.

Sekretessregler kunde påverka upplevelsen av kontakten med sjukvården (Baruch et al., 2018;

Clements et al., 2019; Rusner et al., 2012). Närstående upplevde frustration över att inte kunna hjälpa till trots kunskaper som kunde påverka vårdinsatserna, och upplevde sig vara särbehandlande då de inte trodde att samma hinder med sekretess hade inverkat om deras närstående hade haft en somatisk sjukdom (Clements et al., 2019). Möjligheten att vara delaktig i vården upplevdes även kunna förändras över tid (Baruch et al., 2018; Rusner et al., 2012) Detta kunde bero på den sjukes önskemål för stunden om den närståendes delaktighet vilket uppfattades kunna bero på sjukdomens periodiska karaktär (Baruch et al., 2018).

Upplevelsen av att få vara delaktig i vården kunde också förändras abrupt när ett sjukt barn fyllde 18 och överflyttades till vuxenpsykiatrin (Rusner et al., 2012). Från att tidigare ha varit involverad i vården till att bli exkluderad ledde till upplevelse av maktlöshet och att vården plötsligt upplevdes som en sluten värld utan insyn. Andra närstående upplevde istället att de inte hade tagits på allvar när de hade larmat om att den sjuke uttryckt en vilja att dö (Clements et al., 2019). Närstående beskrev att de uppfattade sjukvårdspersonalen som de teoretiskt kunniga, men att de själva stod för den praktiska delen av vården samt besatt unik kännedom om den enskilde och att då inte bli lyssnad på upplevdes frustrerande (Chatzidamianos et al., 2015). Närstående uttryckte att brist på samspel med sjukvården var särskilt besvärligt för dem under svåra skov och eftersökte en krisplan att förhålla sig till (Baruch et al., 2018). De kunde uppleva sig ensamma i att fatta beslut om polis behövde tillkallas, medan de närstående som hade en överenskommen handlingsplan upplevde att det minskade osäkerheten kring att fatta beslut och att det kunde förhindra en krissituation från att förvärras (a.a.). I kontakten med sjukvården kunde närstående uppleva att de inte blev informerade i samma utsträckning som de hade blivit om deras familjemedlem haft en somatisk sjukdom istället för en bipolär diagnos (Clements et al., 2019) och kunde uppleva frustration över att den somatiska vården blev svårtillgänglig för deras familjemedlem, då de blev särbehandlade på grund av att de hade bipolär sjukdom (Rusner et al., 2012).

20

Kontinuitet och behovet av stöd

Närstående upplevde ett behov av att få ge uttryck för sina känslor, få berätta om sina

erfarenheter och känna sig förstådda (Chatzidamianos et al., 2015; Jönsson et al., 2011; Lan et al., 2018; Rusner et al., 2013; Vargas- Huicochea et al., 2018). För att de skulle få utlopp för det behovet kunde en del tala med släkt och vänner i hemlandet (Rusner et al., 2013), andra genom att de kom i kontakt med människor med liknande erfarenheter (Jönsson et al., 2011;

Rusner et al., 2013; Vargas-Huicochea et al., 2018) eller att de behövde lärde känna någon som också levde nära en person med psykisk sjukdom för att de skulle våga känna sig trygga med att tala öppet om sina liv (Vargas-Huicochea et al., 2018). Andra upplevde att en god kontakt med sjukvården kunde ge allt stöd de behövde (Chatzidamianos et al., 2015). I en studie (Peters, Pontin, Lobban & Morriss, 2011) utvärderades närståendes upplevelser av att vara delaktiga i patient- och närståendeutbildning i återfallsprevention tillsammans med den sjuka. Att få delta i utbildning kunde göra att de upplevde sig ha en viktig roll och bidra till deras förståelse för sjukdomen, samt kunde ge kunskaper om identifiering av tidiga tecken och veta när det var dags att söka hjälp. Att vara delaktig i utbildningen upplevdes även främja relationen till både den sjuke samt sjukvården (a.a.). Att få hjälp i kontakten med sjukvården med att lära sig strategier för när och hur det var lämpligt i att kommunicera med den sjuke i olika faser av sjukdomen upplevdes som ett stöd av närstående i att kunna hantera sjukdomen och undvika onödiga konflikter (Baruch et al., 2018).

De närstående som ansåg det svårt att hantera att den sjuke betedde sig annorlunda upplevde att det berodde på att de inte förstod sig på sjukdomen (Baruch et al., 2018). Ovissheten upplevdes förvärras av att de inte fick adekvat information från sjukvården och att de inte visste var de kunde inhämta den kunskapen. Somliga upplevde att de inte kunde få tillräckliga kunskaper om sjukdomen genom egna efterforskningar utan att de endast kunde få det genom kontakt med den personalen som var involverad i den närståendes vård (a.a.) medan andra närstående upplevde att de själva kunde inhämta de kunskaper de behövde (September &

Beytell, 2019).

Kontinuitet vid långa vårdkontakter var viktig för närstående och upplevdes gynna samarbetet mellan närstående, patienten och sjukvården och främjade öppenheten parterna emellan och bidrog till ett ökat förtroende (Baruch et al., 2018; Clements et al., 2019). Denna kontinuitet

21

upplevdes av närstående vara essentiell när den sjuke var i ett tillstånd där kommunikation var svårt (Baruch et al., 2018). Upplevelsen av att bemötas empatiskt och med tillit av

vårdpersonal där både patient och närstående fick bidra med information som värdesattes ökade förtroendet för vården (Clements et al., 2019) till och med då suicid inträffat var närståendes upplevelse av vårdens insatser god när de upplevde att kommunikationen fungerat.

Att överleva själv Gränssättning

Närstående upplevde ett behov av att sätta gränser för att orka (Jönsson et al., 2011; Rusner et al., 2012; Rusner et al., 2013; van den Heuvel et al., 2018) och ett sätt kunde vara att

tillsammans med den sjuke bestämma sig för hur mycket sjukdomen skulle tillåtas påverka familjelivet (van den Heuvel et al., 2018), medan andra närstående uttryckte att de själva behövde sätta gränser för hur långt de kunde vara ansvariga för den sjukes liv (Jönsson et al., 2011).

Närstående upplevde det som en lättnad när de på sikt lärde sig att lita på den sjukes förmåga och återbördade mer av ansvaret och istället hjälptes åt att hantera sjukdomen när behovet fanns (van den Heuvel et al., 2018). Närstående kunde också behöva flytta ut från det

gemensamma boendet för att skydda sig själv för att få lugn och ro, kunna återhämta sig och orka stanna kvar i relationen (Rusner et al., 2013). Andra närstående kunde vittna om att lämna relationen övervägdes för att rädda sig själv. Att däremot överge sitt barn upplevdes otänkbart då enda möjliga alternativet ansågs vara att stanna kvar och kämpa vidare (Rusner et al., 2012).

Hopp om framtiden

I studien av van den Heuvel et al. (2018) framkom att närstående som deltagit i “self- management”-utbildning, tyckte att de inhämtade kunskaperna räckte för att kunna hantera livet med sjukdomen. Detta under förutsättning att det fanns en gemensam önskan om ett välfungerande liv tillsammans, samt att de hade en öppen kommunikation om sådant som tenderade att leda till konflikter. En tro på att situationen skulle förbättras i framtiden, hjälpte närstående till en positiv attityd och bidrog till ett behagligare liv utan att ständigt behöva fokusera på sjukdomen (Jönsson et al., 2011).

22

DISKUSSION

Då syftet med studien var att beskriva närståendes upplevelser av att leva med personer med bipolär sjukdom, valde författarna att göra en kvalitativ litteraturöversikt då metoden enligt Polit och Beck (2016) är unik på att beskriva människans egna talade ord och upplevelser.

Litteratursökningarna utfördes i tre databaser, PubMed, Cinahl samt PsychInfo då de bedömdes som mest relevanta för denna litteraturöversikt. Polit och Beck (2016) rekommenderar att litteratursökningar bör utföras i flera databaser. De förstnämnda databaserna innefattar främst forskning inom omvårdnad, hälso- och sjukvård samt den sistnämnda databasen innehåller forskning med fokus på psykologi och närbelägna områden (Granskär & Höglund-Nielsen, 2017). Då sökningarna endast utfördes i tre databaser samt inte omfattade exempelvis manuella sökningar eller grå litteratur kan relevanta studier ha missat att identifierats.

Sökningarna på ämnesorden ”Family” och “Family members” gav träffar på det som närmast definierades som närstående, och fanns som kontrollerade ämnesord i samtliga databaser.

Nästa sökord som användes som underlag för sökningarna var “Bipolar disorder” som även det fanns i respektive databas ämnesordlista. Det fanns inget ämnesord för sökordet

upplevelse som därför söktes som fritextsökord; “experience*” och som användes med trunkering för att inkludera olika böjningar av ordet. Enligt Bettany-Saltikov och McSherry, (2016) används trunkering när man vill inkludera alla böjningar av ordet. Då målet var att identifiera studier med upplevelser inkluderades även kontrollerade ämnessökord för olika metoder som används vid kvalitativa studier. Detta minskade risken att studier skulle missas där upplevelser undersökts, men ordet “experience” inte använts. För att inte riskera att gå miste om relevant data valde författarna att inkludera även studier där inte endast närstående till personer med bipolär sjukdom intervjuats. I de fall där andra informanter förekom har författarna endast använt data som tydligt kunde härledas till närståendes utsagor.

Då författarna till denna studie gemensamt endast behärskar det engelska och det svenska språket, fattades beslutet att begränsa litteratursökningarna avseende språk till ovan nämnda samt norska och danska. Detta då likheten mellan dessa språk och svenskan är stor, och

23

eventuella översättningsbehov bedömdes kunna utföras. Att enbart inkludera studier skrivna på engelska kan ha medfört att andra relevanta studier inte har inkluderats i

litteraturöversikten dock skrivs medparten av vetenskapliga artiklar på engelska.

Av totalt fjorton artiklar som inkluderades i resultatet var den geografiska spridningen stor då nio av dessa artiklar var från olika länder. Trots den stora geografiska spridningen

identifierades gemensamma upplevelser hos de närstående.

En potentiell svaghet med att använda tematisk analys i litteraturöversikter är enligt Thomas och Harden (2008) att de enskilda studiernas resultat kan riskera att förlora sitt ursprungliga sammanhang och påverka resultatet, då ett fenomen i en miljö inte nödvändigtvis är

överförbar till en annan. Författarna har därför i enlighet med Thomas och Hardens (2008) rekommendationer strävat efter att vara uppmärksamma på att tolkningarna av de

identifierade fenomenen i de olika studierna var välgrundade, och tillsammans noggrant bedömt vilka upplevelser som var överförbara mellan de olika miljöerna där studierna var utförda. De enskilda studierna redovisas i bilaga 2 där mål, metod, urval och miljön där studien är utförd beskrevs, som rekommenderats av Thomas och Harden (2008) för att öka transparensen. Detta gör att läsare själva lättare ska kunna bedöma överförbarhet till andra förhållanden (a.a.).

Att utföra kvalitetsgranskning av identifierade artiklar föreslås av Bettany-Saltikov och McSherry (2016) vilket gjordes med hjälp av en checklista utformad för granskning av kvalitativa studier (CASP, 2018). Inga artiklar exkluderas, dock bedömdes två artiklar hålla en lägre vetenskaplig kvalitet enligt granskningsmallen. I den ena studien (Lan et al., 2018) rekryterades endast närstående till patienter som, av psykiatriker vid kliniken, ansågs ha förmåga att interagera, reflektera och kunna bidra till meningsfull information, vilket riskerade att begränsa urvalet godtyckligt och påverka resultatet. I den andra studien (September & Beytell, 2019) söktes endast närstående till kvinnliga patienter, utan att

anledningen till detta framgick av syftet, och riskerade därför att inte ge en rättvisande bild av populationen. I denna studie blandades även resultat med resultatdiskussion och inga tydliga förslag för överförbarhet eller vidare forskning diskuterades. Det går inte att utesluta att annan information framkommit i dessa studier om urvalsprocesserna varit mer slumpartade.

Studierna ansågs ändå relevanta för detta arbete och kunna bidra med upplevelser av att vara närstående till en person med bipolär sjukdom. Ett urvalskriterium för artiklarna som

inkluderades i resultatet var att de skulle genomgått en peer-review process som

24

kompenserade för den potentiella svagheten i att författarna till denna litteraturöversikt inte har någon tidigare erfarenhet av att kvalitetsgranska artiklar.

Ett antal artiklar i sökresultaten förekom i mer än en av databaserna, och trots intentionen att följa Bettany-Saltikov och McSherrys (2016) tillvägagångssätt att utföra litteraturöversikter, sållades dessa dubbletter inte bort innan granskning av titlar och abstract. Dubbletterna sorterades ut innan artiklarna granskades i fulltext.

Författarna till föreliggande litteraturöversikt har båda lika stor del i framtagandet av arbetet och har samarbetat genom hela processen. Det arbete som utförts av ena författaren har granskats av den andre och vice versa, och gemensamt reviderats för att uppnå enighet kring allt innehåll. I ansats att öka trovärdigheten har all data analyserats av båda författarna. Enlig Nowell, Norris, White och Moules (2017) bör man vara mer än en författare vid analys av data.

RESULTATDISKUSSION

Litteraturöversiktens centrala fynd är att närstående påverkas psykiskt såväl som fysiskt och upplever stress, oro och utmattning. Närstående möts av stigmatisering relaterat till

närståendes sjukdom och upplever bristande stöd från sin omgivning och från sjukvården.

Dessa centrala huvudfynd diskuteras under följande rubriker påverkan på vardagen, behov av kunskap och utbildning samt vikten av copingstrategier. Fynden diskuteras mot Travelbee’s omvårdnadsteori, bakgrunden samt ny forskning.

Resultatet visar att närstående till personer med bipolär sjukdom påverkas i stor utsträckning av situationen. De påverkas psykiskt såväl som fysiskt och utstår bördor i form av stress, oro och utmattning. Närstående mötts av stigmatisering relaterat till sjukdomen och upplevelser ibland av bristande stöd och involvering från sin omgivning. De uttrycker behov av olika typer av stöd från sjukvården. Joyce Travelbees omvårdnadsteori används som grund för att belysa relationen mellan patient, närstående och sjuksköterska samt för att visa hur viktigt möte kan vara för närståendes erfarenhet av vården. Kirkevold (2012) beskriver för Joyce Travelbees omvårdnadsteori som framför att kommunikation är sjuksköterskans viktigaste redskap för att kunna skapa en mellanmänsklig relation. I det mellanmänskliga mötet bör den professionella sjuksköterskan medvetet använda sina personliga egenskaper i relation med

25

kunskap för att kunna bidra till en god omvårdnad som möjligt. För att sjuksköterskan ska kunna ge individanpassad omvårdnad behöver sjuksköterskan först lära känna och förstå individer, visa empati och delta i individens tankar och känslor. Sjuksköterskans främsta uppgift är att hjälpa individer och närstående att motverka sjukdom. Joyce Travelbees omvårdnadsteori om mellanmänskliga möten är en relevant teoretisk referensram i föreliggande arbete då det bygger grund för tillfredsställande möten i omvårdnaden.

Påverkan på vardagen

I resultatet framkommer att bipolär sjukdom och dess oförutsägbarhet förändrar livet för närstående och ger upphov till en ständig oro. Att leva nära någon med sjukdomen innebär stora påfrestningar och inverkar på sociala relationer och dagliga aktiviteter som kan påverkas negativt. Upplevelser av ensamhet präglar många närstående och att de upplever känslor av skam. I en studie där närstående till äldre personer med en allvarlig psykisk sjukdom intervjuades framkom att närstående upplevde att deras liv förändrats signifikant sedan de antagit en omhändertagande roll. Även dessa närstående kunde uppleva att deras relationer kunde påverkas negativt med känslor av isolering och att de saknade stöd (McCann, Bamberg

& McCann, 2015). I en studie av Grey et al. (2009) där socialarbetare och sjukvårdspersonal bidrog med deras uppfattning om hur familjemedlemmar upplevde att ta hand om närstående med psykisk ohälsa, framkom att de trodde att känslorna oftast hade negativa konnotationer.

De uppfattade att närstående upplevde ilska, frustration, skuld och skam samt att de kände sig ensamma i sin roll att försöka hantera sjukdomen, men också att det kunde finnas känslor av stolthet och tillfredsställelse när den anhöriga mådde bra.

I resultatet framkommer att närstående upplever att de aldrig riktigt kan slappna av utan behöver vara ett steg före och ständigt vara uppmärksamma på signaler som tyder på att sjukdomen är i transition mot en manisk eller depressiv episod. I en studie av Justo, Soares och Calil (2007) beskrev närstående att de var i en ständig handlingsberedskap och hade en viktig funktion för att upptäcka humörsvängningar och försämring av den sjukes tillstånd.

En känsla av stigmatisering på grund av relationen till en person med bipolär sjukdom

framkommer i flera studier i resultatet där närstående upplever att omgivningen är dömande. I en studie av Yin, Li och Zhou (2019) där upplevelser hos närstående till personer med svår psykisk sjukdom undersöktes framkom även här att de hade upplevelser av stigmatisering,

26

vilket kan tyda på att upplevelser av stigmatisering förekommer hos närstående till personer med alla typer av psykisk ohälsa.

Behov av kunskap och utbildning

I resultatet framkommer att kontakten med sjukvården upplevs frustrerande när den inte fungerar väl. Resultatet belyser att närstående behöver stöd från sjukvården för att kunna bibehålla sin egen hälsa och livskvalitet. I en studie av Piippo och Aaltonen (2008) där närståendes upplevelser av att vara delaktiga i behandlingsprocessen undersöktes, upplevdes stödet de fick och information om sjukdomen och olika behandlingar som viktigt. Närstående som deltagit och fått stöd och råd om hur de kan hantera olika situationer vittnade om att det underlättade vardagen och bidrog till att de kände sig mindre ensamma (a.a.). Vikten av stöd från sjukvården betonas även av Hedman Ahlström (2013) som skriver att närståendestöd och utbildning om sjukdomen hjälper närstående till att bevara sin hälsa och livskvalitet genom strategier att hantera stress och klara av vardagen. Därför är det av betydelse att

sjuksköterskan har kompetens och kunskap att stödja närstående och stärka deras förmåga att hantera olika svåra situationer. När sjuksköterskan tar sig tid för att lyssna på närstående, känner de sig trygga och vågar dela deras upplevelser (Svensk sjuksköterskeförening, 2017b).

I resultatet beskrivs att sjuksköterskan är ett värdefullt stöd till närstående. Sjuksköterskans roll enligt ett systemteoretiskt perspektiv är att förstå och hjälpa patienter och närstående, att se dem som en helhet och stödja dem även utifrån närståendes behov och resurser (Benzein, Hagberg & Saveman 2012). Med fokus på familjen som helhet i det systemteoretiska perspektivet kan man öka förståelsen av påverkan en sjukdom har på individens hälsa och hela familjens funktion. Sjuksköterskan har ett ansvar att skapa en personlig interaktion som ökar möjligheten för god kommunikation mellan alla familjemedlemmar. (a.a.). Ett liknande perspektiv framträder i svensk sjuksköterskeförening (2017a) att teoretiska perspektivet går hand i hand med den praktiska yrkesutövningen. Teorin ger förståelse för vad som händer i samspelet mellan sjuksköterska, patienter och närstående i lärandesituation och

kommunikation.

Av resultaten framkommer det att närstående har behov av att kunna ventilera och prata om situationen med andra som hade erfarenheter av bipolär sjukdom. I stödgrupper kunde de träffas, prata och byta ut känslor med varandra för att känna sig sedda, hörda och förstådda.