Syftet med denna undersökning är att belysa oro och förhoppningar hos föräldrar till barn som bedöms inom autismspektrat, samt beskriva deras upplevelse av vardagliga svårigheter, för att få en djupare förståelse för och förbättring av familjens situation. Jag formulerade hypotesen om att föräldrar befinner sig i en krissituation efter besked om diagnosen autism och behöver psykologisk hjälp för sin egen del för att bearbeta sina känslor.
I min undersökning har fyra familjer berättat om sina upplevelser om hur det är att leva med ett barn med funktionshinder som i detta fall är autism. Alla barn har olika grader av
svårigheter. Autism förekommer sällan som en ensam diagnos, det finns stor variation i symptomen och individuella skillnader visar forskningen (Gillberg, 1999). Så var fallet hos barnen i de intervjuade familjerna. Utöver autism har barnen Downs syndrom, Rett syndrom och utvecklingsstörning.
När jag skapade min intervjuguide har jag inte lagt fokus på frågan om specialpedagogens roll eller de specialpedagogiska insatser som kan uppfattas som svaghet i en uppsatts i
specialpedagogik. Men specialpedagogik för mig handlar om medvetenhet hos pedagoger om individuella skillnader. Eftersom mitt syfte var att öka förståelse hos pedagoger genom att belysa föräldrarnas vardag, därför betraktar jag hela arbetet som en specialpedagogiskt redskap. Jag ställde dock frågan om vilken hjälp föräldrarna hade fått? Genom det fick föräldrarna möjlighet att berätta om det, som de upplevde som väsentligt. Tyvärr ägnar föräldrar en liten del av sina berättelser åt specialpedagogiska insatser. Det finns dock lite material som visar olika åsikter i frågan.
Jag blev förvånad över, att föräldrarnas berättelser om svårigheter i vardagen inte handlade om barnens symptom och funktionshinder. Min tolkning är att föräldrarna som har gått igenom den smärtsamma processen att acceptera diagnosen och lära känna sitt barn, vet att de inte kan ändra det som har skett. Däremot är de medvetna om att alla insatser för barnen kan leda till utveckling och bättre levnadsvillkor. Det kämpar de för och där finner föräldrarna de största svårigheterna.
Har jag kunnat verifiera eller falsifiera min hypotes? Det beror på hur man ser på problemet. Både min undersökning och tidigare forskning visar att föräldrar befinner sig i kris men min undersökning visar att bara hälften av föräldrarna tyckte att de behövde psykologisk hjälp. Då kan man påstå att jag har falsifierat hypotesen. Men jag ställer mig frågan. När alla föräldrar både dem som jag har intervjuat och de som har deltagit i tidigare forskning berättat om stress och kris, varför lägger man inte mer fokus på det? Skulle det inte vara en väsentlig insats för förbättring av levnadsvillkoren och en ekonomisk vinst för samhället? Det borde vara myndigheternas ansvar att upplysa föräldrar och aktivt propagera för krishantering eller en annan form av professionella samtal, särskilt med tanke på att i frågan om krishantering finns det meningsskiljaktigheter hos forskare (Gillberg, 1999). Redan på 80-talet påpekade
psykologer att föräldrar behöver hjälp. Men det verkar som ansvariga för den hjälpen väljer vem de vill lita på. Vi lever i ett samhälle med flera regler där vuxna omyndigförklaras för deras bästa och tas ifrån möjlighet att handla enligt egen uppfattning tex. i frågan om bilbälte, ändå görs det ingenting i frågan om krishantering. Jag försöker inte neka att insatser för fungerande vardag är väsentliga, men processen är lång. Barn med autism handlar
oförutsättbart, symptomen förändras med åren beskriver Doris. Tänk om vardagliga rutiner aldrig kommer att fungera. Föräldrar hade varit bättre rustade för att hantera vardagen om de hade fått hjälp att bearbeta sina egna känslor, särskilt när forskningen visar samband mellan barnens symptomförsämring och föräldrarnas stress, samt att föräldrar till autistiska barn har visat sig löpa en större risk för att bli diagnostiserade med depression eller annan mental ohälsa (Osbourne & Reed, 2009).
Min förhoppning är att läsare genom presenterat material förstår i vilken situation som föräldrar till barn inom autismspektrat befinner sig i och med den kunskapen visar empati i bemötande.
Det skulle vara intressant att forska vidare om hur många föräldrar som har blivit erbjudna psykologisk hjälp och hur det har påverkat deras liv.
Referenser
Alvesson, Mats & Sköldberg, Kaj (2008). Tolkning och reflektion. Vetenskapsfilosofi och
kvalitativ metod. Lund: Studentlitteratur.
Antonovsky, Aaron (1991). Hälsans mysterium. Stockholm: Natur och kultur.
Brinchmann, Britt (1999). When the home becomes a prison. Living with a severely disabled
children. Nursing Ethics, Vol. 6 Issue 2, p137-143, 7p; (AN 1776139) Database: Academic Search Elite.
Cullberg. Johan (2003). Kris och utveckling : en psykodynamisk och socialpsykiatrisk studie. Stockholm : Natur och kultur.
Denscombe, Martyn (2009). Forskningshandboken – för småskaliga forskningsprojekt inom
samhällsvetenskaperna. Lund: Studentlitteratur.
Firestone, Barbara (2007). Autism heroes, portraits of families meeting the challenge. London Philadelphia: Jessica Kingsley.
Fyhr, Gurli (1983). Den "förbjudna" sorgen om förväntningar och sorg kring det
handikappade barnet. Stockholm: Sv. fören. för psykisk hälsovård.
Gillberg, Christoffer (1999). Autism och autismliknande tillstånd hos barn, ungdomar och
vuxna. Stockholm: Natur och Kultur.
Gillberg, Christoffer (1997). Asperger syndrom normala, geniala, nördar. Stockholm: Cura.
Gillberg, Christoffer & Peeters Theo (2002). Autism medicinska och pedagogiska aspekter. Stockholm: Cura.
Glasberg, Beth & Martins, Megan & Haris Sandra (2006). Stress and coping among family members of individuals with autism. I Baron, Geace. (Red). Stress and coping in
Grandin Temple & Scariano Margaret (1994). Genom Dörrar. Stockholm: Liber.
Holme, Idar Magne & Solvang, Bernt Krohn (1997). Forskningsmetodik. Om kvalitativa och
kvantitativa metoder. Lund: Studentlitteratur.
Hoffman Charles D, Sweeney Dwight P, Hodge Danelle, Lopez- Wagner Muriel C, Looney Lisa (2009). Parenting stress and closeness: Mothers of typically developing children and
mothers of children with autism. Fokus autism other dev. Disabl; 24; 178 original published Jun 19 2009.
Jalakas, Inger (2007). Nördsyndromet allt du behöver veta om Asperger. Stockholm: Alfabeta.
Kristiansen, Søren (2000). Att förklara autism: myt och verklighet i autismens idéhistoria /
Søren Kristiansen. Stockholm: Natur och kultur.
Kvale, Steiner (1997). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur.
Möller, Anders & Nyman, Erling. (2003). Barn, familj och funktionshinder utveckling och
habilitering. Stockholm: Liber AB.
Norrö, Gunnel (2006). Aspergers syndrom, har jag verkligen det? Kungsängen: Intermedia.
Osborne, Lisa & Reed, Phil (2009). The Relationship Between Parenting Stress and Behavior
Problems of Children With Autistic Spectrum Disorders. Exceptional Children Fall2009, Vol. 76 Issue 1, p54-73, 20p; (AN 44224158) Database: Academic Search Elite.
Persson, Thore (1995). Att möta människor i kris. Lund: Studentlitteratur.
Riddersporre, Bim (2003). Att möta det oväntade : tidigt föräldraskap till barn med Downs
syndrom. Lund: Grahn.
Smedler, Ann-Charlotte (1999). Autism och autismliknande tillstånd hos barn och ungdomar. Stockholm: Allmänna Barnhuset Socialstyrelsen.
Stukát, Staffan (2006). Att skriva examensarbete inom utbildningsvetenskap. Lund: Studentlitteratur.
Wing, Lorna (l998). Autismspektrum. Handbok för föräldrar och professionella. Stockholm: Cura AB.
Internet
Autismforum Stockholms läns lansting. Autistisk syndrom. Hämtat 14 januari 2010, från
www.autismforum.se
Epoch Times San Diego (020407). New Discoveries in Autism Research. Hämtat 11 november 2009, från http://en.epochtimes.com/news/7-2-4/51249.html
LSS lagen1993: 387. Hämtat 11 november från www.socialstyrelse.se
RSIS. Om Rett Syndrom. Hämtat 3 januari 2010, från www.rsis.se
Socialstyrelsen (2005). Kompetenta föräldrar – beroende av socialtjänstens hjälp. artikelnr. 2005 131-33. Hämtat 11 november 2009, från www.socialstyrelse.se
Bilaga
Intervju guide:
1. Kan du berätta lite om dig själv?
2. Kan du berätta om ditt barn, hur gammalt är barnet, kön? 3. Finns det någon i familjen med neurologisk disfunktion? 4. Hur gick det under graviditeten?
5. Kan du berätta om de första åren?
6. När började du misstänka att något var fel? 7. Vad var det som du hade bekymrat dig om? 8. Hur gick det till under diagnostiseringen 9. Kommer du ihåg vad du kände då? 10. Vad har du oroad dig mest för? 11. Vad hände efter diagnosen? 12. Hur har det påverkat familjen?
13. Vilka svarigheter hade du och barnen i vardags livet? 14. Hur har ni/du klarat av vardagen?
15. Hur mådde du under den tiden ? 16. Fick ni hjälp och av vem?
17. Vet du vilka rättigheter du har gällande ditt barns funktions hinder? 18. Var det något mer du skulle önska dig att du hade fått hjälp med? 19. Hur har ni det idag?