SAMTAL MED DORIS

Doris är medelålders kvinna. Hon har två barn. Den yngste Daniel, är 14 år gammal och ett högfungerande barn med autism. Daniel föddes sex veckor för tidigt men redan då vägde han 3 kg. De första åren märkte mamma ingenting ovanligt i Daniels utveckling. Han hade språkförsening men det var flera pojkar som hade det. Dessutom hade Daniel ofta

öroninflammation och var tvåspråkig vilket det kunde vara en orsak till förseningen. Doris misstänkte ingenting, men alla andra hade gjort det. Hon ville inte erkänna för sig själv att det var någonting som inte stämde. På förskolan lekte Daniel inte med andra, men det finns barn som inte leker. Han hade vissa rutiner t.ex. satt på samma plats vid matbordet, men det finns andra som också gör det. Personalen på förskolan tyckte att Daniel var mer avvikande än andra och kontaktade en specialpedagog, men då misstänkte man inte autism.

När Daniel var 5-6 år började han visa mer typiska symptom för autism. Han hade

koncentrationssvårigheter, undvek ögonkontakt, hade humörsvängningar och slog pannan i golvet. Men det sist nämnda har Doris observerat hos friska barn också. Mamman hade kontakt med barn med autism och Daniel passade inte in i den bilden. Det hände dock en incident som omvandlade hennes tankar. Doris kom hem efter en resa och Daniel och hans pappa skulle möta henne. Daniel var glad och vinkade men när Doris kom fram kastade han sig på marken och slog med huvudet flera gånger. På BVC föreslog man kontakt med BUP innan Daniels skolgång. Doris accepterat snabbt diagnosen och bestämde sig för att hon måste gå vidare, det kunde har varit mycket värre. Hon började läsa mycket redan innan

diagnostisering. Det gör hon hela tiden särskilt när det dyker upp nya symptom. Doris erkänner att hon mådde dåligt psykisk, hade psykosomatiska besvär som huvudvärk och en klump i halsen men jag är mamma det är bara att bita i hopp och fortsätta jobba. Jag visade

inte på jobbet eller för Daniel att jag var nere. Den långa väntan på utredning, sedan körandet till sjukhuset och slutligen väntan på diagnos, var jättejobbig. Men hur hon reagerade på diagnosen, kommer hon inte ihåg. Förmodligen var jag redan förbered. Hon var redan mycket påläst, men innan dess dvs. innan hon fattade vad det var för något och hur Daniel fungerade, var en jobbig tid. Doris har aldrig anklagat sig själv eller grubblat över varför hennes son har autism. Eftersom hon vet att forskningen inte visar några entydiga svar, tycker hon att det är slöseri med energi.

Doris var i kris men har aldrig sökt hjälp. Hon har utbildning i psykologi och KBT, visste allt om kriser och dess olika stadier vem skulle kunna hjälpa mig bättre än jag själv. Hon gick på möte med andra föräldrar till barn med autism. Där kritiserade hon att man inte hade något utbyte med föräldrar till barn med grov autism och tack vare hennes kritiska röst ändrade man rutinerna och delade föräldrar i två grupper, beroende på diagnosens art. Det hjälpte henne att träffa föräldrar med samma problem, även om de inte var lika pålästa. Det som hjälpte henne var framför allt samtal med vänner. Det värsta var Daniels tvångstankar då han bankade med huvudet och upprepade frasen hjärna sluta, hjärna sluta. Så småningom märkte han att han är annorlunda och frågade om det inte var lika bra att han dog. Det fanns många svåra stunder. Daniel hade t.ex. svårt att sova och rev sin kropp. Pga. tvångstankarna fick familjen remiss till BUP och väntade åtta månader på att få träffa en läkare det är ett helvete att vänta så länge

med ett barn som har tvångstankar.

Utöver medicinering fick Daniel psykologisk hjälp, men Doris som har hunnit läsa mycket kunde hjälpa sin son på mycket bättre sätt än psykologen. Redan efter diagnostisering fick Doris besked om att kontakta kurator för att ta reda på vilka rättigheter hon har och vilken hjälp hon och Daniel kunde få. Doris har vårdbidrag, ledsagare samt subventionerat kollo 2 veckor på sommaren. Doris hade täta kontakter och bra samarbete med skolan. Eftersom Daniel gick i vanlig skola begärde hon ett möte med alla barn och deras föräldrar och förklarade, på barnens nivå vilka svaga punkter Daniel har. Daniel är mycket snäll och begåvad och det fungerade mycket bra. Tack vare samarbetet med läraren utvecklades Daniel väl.

I högstadiet började han i en annan skola i en klass för barn med Asperger och autism. Men Doris är inte nöjd med den nya skolan, eftersom lärarna sänker Daniels nivå, ställer inte krav och lyssnar inte på henne. Alla barn med autism har inte samma begåvning. Daniel har stor

kapacitet men behöver lära sig studieteknik. För att öka ambitionen behöver han uppmuntran. Medan skolans inställning är att det spelar ingen roll om man är godkänd för att Daniel ändå ska komma in till ett särskilt gymnasium. Det finns barn med autism som läser medicin, de kan inte bli läkare men kan forska. Idag kan han mindre engelska än för ett år sedan. Daniel hade svårt med hemkunskap och då tyckte läraren att han kunde slippa det. Hemkunskap som

är så viktigt för ett självständigt liv. Det är tragiskt!

Doris är framför allt mamma och sonens bästa går före allt annat. Hon har lämnat ett bra förhållande pga. att mannen och Daniel inte fungerade ihop. Doris tänker mycket på framtiden men bara tankar räcker inte, det hjälper inte Daniel. Hon är idag över 50 år gammal och medveten om att hon inte finns för alltid. Doris försöker lära Daniel allt som behövs för att leva självständigt och jobbar mycket med hans undervisning eftersom ett bra jobb är viktigt. Idag för hon bidrag från staten men hur det blir om 10 år vet ingen, därför sparar hon till Daniels lägenhet och pratar samtidigt med försäkringskassan om eventuellt särskild boende, beroende på Daniels behov. Doris förhoppning är att Daniel ska skaffa sig en bra utbildning om blir på gymnasienivå eller högskolan spelar ingen roll bara Daniel får ett jobb som han trivs med och kan försörja sig själv.