Borderline personlighetsstörning är en komplex diagnos. Varje anhörig till en person med BPS har sin egen upplevelse av hur det är att vara anhörig. Detta kan varken vi eller någon annan ifrågasätta. Syftet med vår uppsats var att få förståelse för hur det är att vara anhörig till en person med BPS. Utifrån vårt resultat kommer vi att återkoppla till våra frågeställningar som är Hur är det att vara anhörig till en person med borderline personlighetsstörning? Detta gjordes utifrån ett anhörigperspektiv och utifrån ett professionellt perspektiv.
Resultatet visade att både de anhöriga och de professionella anser att det är oerhört krävande att ha en person med borderline i sin närhet. Det kräver mycket tid och engagemang. Det är viktigt att man som anhörig skapar tid för sig själv och finner stöd i sin omgivning för att orka med sin livssituation.
I vår analys kopplade vi samman Brattberg (2008) och Kåver (2004) med vårt resultat utifrån begreppet coping. Vi ville lyfta fram hur viktigt det är att man som anhörig har en hög copingförmåga som bland annat innebär att acceptera, anpassa och ta kontroll över sin livssituation.
Livet med borderline
Hur ser livet med borderline ut? Föräldrar har dygnet runt-passning, är överbeskyddande och ängsliga. Anhöriga bär även på en oerhörd skuld eftersom man vill vara alla till lags. De känner ofta en maktlöshet och tar ofta på sig rollen som behandlare. Vi tror att det kan vara svårt för föräldrar som befinner sig i en utsatt situation att lita på andra människor, oavsett om de är professionella eller inte. Det kan vara svårt att släppa taget då det enda man som förälder vill göra är att hålla om sitt barn och skydda det från omvärlden. Cullberg (2000) beskriver att föräldrar som är överengagerade kan göra så att hjälpinsatser utifrån försvåras då föräldrarna alltid tror sig veta bäst. Kan det vara så att det finns mer hjälp att få för anhöriga men att sjukvården ibland inte vågar att ”kliva in” och tala om vad det finns för hjälp? Det kan vara så att anhöriga inte släpper in hjälp utifrån och på det sättet försvårar hela livssituationen. Detta kan i sin tur leda till, som Beckman (1994) beskriver, att det påverkar den ekonomiska aspekten, boendet och sysselsättningen.
Stödjande nätverk
Både de anhöriga och de professionella betonar vikten av ett socialt och stödjande nätverk. Anhörigföreningar kan vara ett sätt att få stöd och hjälp. De geografiska skillnaderna kan ha betydelse för möjligheterna till stöd och hjälp. Anhörigföreningar finns inte överallt i landet. I Karlstad öppnade nyligen ett anhörigcentrum (www.karlstad.se, 2009-01-12) men i Värmland finns ännu ingen specifik anhörigförening för personer med BPS. Buteau et al. (2005)
beskriver anhöriga till personer med BPS är en ”glömd grupp”. Ett samarbete med andra psykiska funktionshinder när det gäller anhörigföreningar, tror vi, kan vara nog så värdefullt. Alla de vi har intervjuat pekar på vikten av stöd. Socialtjänstlagen 5 kap § 10 säger att man bör ge stöd och avlösning till anhöriga som vårdar sina närstående. Trots detta verkar stödet till de anhöriga många gånger bristfälligt.
Fördomar mot psykisk sjuka
Riebschleger (1991) beskriver att en psykisk sjukdom associeras med skam och social stigma. Alla fyra informanterna talar om hur omgivningen hanterar situationen när någon i deras närhet har en psykisk sjukdom. En av de yrkesverksamma säger att det alltid har funnits rädsla för psykiskt sjuka. Buteau et al. (2005) skriver att deltagarna i deras studie rapporterade
överskottsstigma. Det pekades även på hur svårt deltagarna upplevde det när vänner och omgivning var dömande. Även Edkvist (2001) menar att man som anhörig måste handskas med omgivningens tystnad och fördomar. Vi tror att det måste ske en radikal förändring i samhället gällande människors attityder och fördomar. Dessa får vi till stor del från media. Vi upplever att det idag i media endast lyfts upp tragiska och negativa händelser så fort det handlar om psykiskt sjuka.
Syskonens situation
De anhöriga tar upp vikten av att inte glömma bort de andra barnen och att få dem att förstå att det inte är deras fel att deras syskon är sjukt. Genom att vara öppen och tala om diagnosen inom familjen så kan man undvika skuldbeläggandet. De professionella säger att det är svårt att förhålla sig till detta och att det lätt blir att man skuldbelägger varandra inom familjen. Enligt Buteau et al. (2003) verkade åldern på syskonen spela roll då unga familjemedlemmar rapporterade större börda och en högre grad av depression. Den ena av de anhöriga beskriver hur de alltid har varit öppna om diagnosen i familjen. De har varit noga med att förklara för syskonen att det inte är deras fel och att de inte ska behöva ta ansvar för sin sjuka syster. Syskonen i den familjen är yngre, men trots det så berättade inte mamman någonting om att de kände skuld, depression eller bitterhet. Detta är motsatsen till vad Buteau et al. (2003) kom fram till. Vi frågar oss vad det beror på. Kan det vara en tillfällighet eller kan det handla om den öppenhet som familjen tycks ha? Vi frågar oss även om det kan vara så att om det finns en öppenhet och om syskonen är yngre måste de acceptera situationen. Den andre anhörige beskriver att de inte har pratat så mycket om diagnosen och situationen i hennes familj.
Sjukvårdens samarbete med de anhöriga
En av de anhöriga beskriver att vården ibland kan tycka att anhöriga är roten eller orsaken till diagnosen, vilket både Moberg (2005) och Näslund (1998) tar upp. Detta synsätt tror vi kan få många anhöriga att känna osund skuld. Brattberg (2008) beskriver att osund skuld är när man känner skuld utan att ha någon verklig skuld. Vidare beskriver Moberg (2005) vikten av ett samarbete mellan professionella och anhöriga. Vi ser det som självklart att detta samarbete ska fungera. Att få svar på frågor, vad hände? Vad händer nu? Vad ska hända? Vilket både de anhöriga och Beckman (1998) anser vara av vikt.
De anhöriga har olika erfarenheter från sjukvården när det gäller samarbetet. Den ena berättar att de finns en respekt för sekretessen inom sjukvården vilket gjorde att hon kände sig
utelämnad. Den andre har en mer positiv erfarenhet. Anhöriga skulle vara med och de nämnde aldrig tystnadsplikten på det sjukhuset som hennes dotter tillhörde. Moberg (2005) beskriver vidare att sekretesslagen är ett hinder för samarbete mellan anhöriga och professionella. Självklart så förstår vi att sekretessen är bra och att den ger trygghet, men när den blir ett hinder så kanske det är dags att ompröva den? Den får inte var ett hinder för att anhöriga ska kunna få vara delaktiga i vården. Vi är medvetna om att det är ett dilemma, vart man ska dra gränsen? Kanske är det ändå hög tid att lyssna mer på vad anhöriga har att säga och ta tillvara på deras erfarenheter.
Att skydda sin egen tillvaro
Alla fyra informanter pekar på att anhöriga får sätta sina egna liv åt sidan. Men att leva sitt liv genom någon annan människa anser vi leder till att man själv till slut går under. Moberg (2005) beskriver att det är viktigt att man som anhörig vågar söka hjälp. Vi tror att anhöriga behöver få verktyg som gör att de får förmågan att kunna styra över sina egna liv. Att de finner en balansgång i att finnas där för sin närstående men också kunna ha ett ”eget liv”. I
dag läggs för stor och tung börda på anhöriga. Vad händer när anhöriga inte orkar mer? Är det de psyksikt sjuka personerna vi läser om i media idag? Att de agerar utåt för att få någon form av uppmärksamhet och därmed även stöd.Eller får de personer som inte har anhöriga som ställer upp mer hjälp och stöd från sjukvården? Vi vill gärna tro det, men är det verkligen så? Eller är det de psykiskt sjuka som har anhöriga som orkar kämpa och tala för dem som får den bästa vården idag?
De anhöriga inger lugn och värme när de berättar om sina livssituationer. Är det så att de har funnit meningen med deras döttrars sjukdom på grund av deras engagemang i
anhörigföreningen? Stödet som de får på anhörigföreningen kan ta bort eventuell skuld och skam. Hur ser det ut för anhöriga som inte har möjligheten till stöd och hjälp så nära?
Att de anhöriga har accepterat situationen så bra kan bero på, som Beckman (1994) beskriver, kärlek, lyhördhet och kunskap om diagnosen. Dock så kan man hantera kunskapen på olika sätt. Enligt Buteau et al. (2003) så visade det sig att ju mer kunskap anhöriga hade ju sämre mådde man. Vi anser dock att kunskap om diagnosen ger en större förståelse till varför en person med BPS reagerar som den gör. Kunskap om hur man ska förhålla sig och vara i relationen med sin närstående är av vikt för anhöriga. Detta i sin tur, tror vi ökar chansen till en lättare livssituation. Givetvis så kan det handla om en balansgång. För mycket kunskap kan säkert orsaka onödig oro, ängslan och rädsla. Tankar som ”tänk om” ökar förmodligen ju mer man vet som anhörig.
De professionella tycker sig märka en oro hos anhöriga för framtiden. De anhöriga tar upp att det behövs mer stöd, hjälp och kunskap i framtiden. Detta skulle kunna göra att många anhöriga skulle må bättre. Detta beskrivs av både Mason och Kreger (2008) och Moberg (2005). En av de anhöriga tar upp dilemmat att hon måste släppa taget om sin dotter och låta henne bli vuxen eftersom hon inte kommer att finnas där för sin dotter i all evighet. Det kommer ett liv för dottern utan henne. Forskning beskriver att vissa föräldrar känner en oro för vad som ska hända med barnen när de själva blir gamla eller dör (Jones, 1997). Handlar det om kontroll? Tanken, när de själva inte orkar med, får dem att känna att de tappar kontrollen över situationen.
Sammanfattningsvis så kan det vara oerhört krävande att vara anhörig till en person med BPS. Det krävs mycket engagemang. Man kan få sätta sina egna behov åt sidan och man måste ha ett enormt tålamod, inte minst med omgivningens och samhällets krav, attityder och
fördomar. Anhöriga vill vara sina närstående till lags samtidigt som man ska tampas med sjukvården och myndigheterna. Något som genomsyrar hela uppsatsen är att stöd och hjälp har stor betydelse för att klara av vardagen som anhörig.
Slutdiskussion
I dagens moderna samhälle är det fler och fler unga människor som får olika psykiatriska och neuropsykiatriska diagnoser. Detta leder till att det finns fler anhöriga som mår dåligt idag, tror vi. En fråga som har följt oss under resans gång är genusfrågan. Vi kan se att det finns stora skillnader i hur vi behandlar kvinnor respektive män i dagens samhälle. Fortfarande uppmuntras pojkar mer till fysiska aktiviteter medan flickor ska vara mer omhändertagande i sina lekar. Det får oss att reflektera över hur det kom sig att vi intervjuade fyra kvinnor? Var det en ren slump? Kan det vara så att vi tog för givet att det endast skulle vara mammor som var de ”vårdande” och aldrig gav papporna en chans? Ingen av de fyra vi intervjuade tar heller upp papparollen.
För att få en ökad kunskap krävs mer forskning. Vi tror att det krävs djupare inblick i genusfrågan. Är det någon skillnad på att vara mamma eller pappa till ett psykiskt funktionshindrat barn? Hur är det att vara manlig respektive kvinnlig anhörig gällande bemötande från vården? Vidare, hur är det för syskon att ha en bror eller syster som är psykiskt funktionshindrad? Eller för vänner? Mer forskning borde göras. Då kanske det även blir lättare att se vad samhället kan göra för att hjälpa anhöriga.
Vi tror även att det behöver göras större och djupare undersökningar i hur anhöriga upplever anhörigskapet. Det är viktigt att titta på hur anhöriga bemöts inom sjukvården och
myndigheterna. Vad är det som fungerar och vad är det som inte fungerar? Vi tror att det är viktigt att vi lär oss att lyssna på anhöriga för om det är någon som vet hur det är att vara anhöriga så är det ju dem.
Uppsatsen styrka och begränsningar
Efter denna uppsats är vi en erfarenhet rikare. Resan har varit lång och vi har haft med- och motgångar. När vi startade såg vi det positivt att rikta fokus på anhöriga. Vi ville få en så nära och levande berättelse som möjligt. Det fick vi och det har gett oss en stor förståelse för hur det är att vara anhörig till en person med borderline. Tiden med uppsatsen har inte varit okomplicerad och det har inte heller varit okomplicerat att skriva tre personer. Det har varit tre viljor och tre personer att ta hänsyn till, men det har också varit tre personers kunskaper som har bidragit till den slutgiltiga uppsatsen. Vi har haft ett rikt material, närmare 130 sidor utskrivna intervjuer. Å ena sidan är det en fördel att ha så mycket material men å andra sidan blev det en nackdel för resan blev lång. Med tiden har vi blivit bättre på att sålla.
I efterhand kan vi se att vi skulle haft mer tid för själva intervjuerna, inte gjort alla intervjuer under två dagar eftersom vi inte kunde ta lärdom och reflektera över intervjuerna tillräckligt. Ett lämpligare val hade kanske varit att först göra en intervju och sedan koda den och därefter gjort nästa. I efterhand märkte vi att vi hade kunskapsluckor som vi skulle vilja fråga
ytterligare om.
Vi anser att det var bra att vi valde att se på vårt syfte från två perspektiv, från ett
professionellt och från de anhörigas. Detta innebär att vi har minimerat en risk som finns för att inte nyanser och variationer framträder (Starrin & Svensson, 1994). I efterhand så önskar vi att vi hade haft mer tid och större möjligheter att intervjua flera anhöriga, så som partner, syskon och pappor för att finna ytterligare nyanser. Vi önskar också att vi hade haft större variationer ibland annat i ålder, kön, geografi och social bakgrund
Som tidigare nämnts kunde vi ha tänkt igenom intervjusituationerna lite mer. Vi upplevde att vi fick dela många erfarenheter och kunskap i våra intervjuer. Trots att de träffade oss, okända människor, under en så kort tid. Kanske hade vi kunnat få ännu mer kunskap om vi hade intervjuat dem en andra gång. Likväl som det kanske var bra att vi var helt okända för varandra. Vi bodde inte i samma stad och hade aldrig setts innan utan de kunde berätta helt fritt utan att riskera att träffa oss igen. Att vi var studenter kan också ha varit av vikt. Ingen av dem vi intervjuade behövde prestera något för oss, det var de som hade kunskapen. Vi
tillhörde heller ingen myndighet som de då kanske inte hade vågat kritisera. Vi tror också att det var viktigt att vi var nyfikna, ville veta mer och var på ”deras sida”.
Det vi har upplevt som svårt med att intervjua anhöriga var att inte såra dem eller tolka vad de berättade fel. Detta kanske hade varit annorlunda om vi hade riktat oss till enbart
vi riskerade att kränka deras integritet. Vi vågade till exempel inte fråga om var papporna fanns. Inte heller när vi intervjuade de professionella tog vi upp det manliga perspektivet. Eftersom vi inte har talat om det under arbetes gång så glömdes det bort vilket vi kan se som en miss idag.
Vi kan både se fördelar och nackdelar med de val vi har gjort under arbetet med uppsatsen. Om vi skulle skriva en till så vet vi saker som vi skulle göra likadant, samtidigt vet vi att annat skulle ändras. Sammanfattningsvis så kan vi säga att vår studie har en poäng i att den har två perspektiv. Detta har gjort att vi har belyst samma fenomen från två olika håll. Slutligen har vi fått en kunskap om diagnosen BPS och hur det är att vara anhörig. Vår kunskap om diagnosen BPS har fått oss att få upp ögonen och förstå att personer med BPS finns runt omkring oss och framför allt närmare än vad vi trodde. Dock är det först när vi har skaffat oss den kunskapen om BPS som vi har reflekterat över detta.
Vi har fått förståelse för hur tungt och krävande det kan vara att vara anhörig till en person med BPS, men även att det finns mycket kärlek, värme och glädje i anhörigskapet. Vi har fått både ett individ- och ett samhällsperspektiv. Vi tror att det krävs att samhällets fördomar och attityder förändras så att livssituationen för sjuka och deras anhöriga blir bättre. Idag så lyfts allt negativt upp automatiskt när det gäller psykiskt sjuka människor, vill man ha den positiva bilden så får man leta efter det själv. Vi i samhället måste förstå att människor med diagnoser finns, de får inte ”glömmas bort” och det behöver inte vara så skrämmande. Vi behöver inte vara rädda för det annorlunda. Kan vi få förståelse finns det en möjlighet till att finna det positiva i det annorlunda.
Referenser
Böcker
Andersen, I. (1998). Den uppenbara verkligheten: val av samhällsvetenskaplig. Lund: Studentlitteratur.
Backman, J. (1998). Rapporter och uppsatser. Lund: Studentlitteratur. Beckman, M. (1994). Smärtkraft. Stockholm: Natur och Kultur.
Brattberg, G. (2008). Att hantera det ohanterbara. Stockholm: Värkstaden.
Cullberg, J. (2000). Psykoser: ett humanistiskt och biologiskt perspektiv. Stockholm: Natur och Kultur.
Cullberg, J. (2003). Kris och utveckling. Stockholm: Natur och Kultur.
Davidsson, B. & Patel, R. (2003) Forskningsmetodikens grunder: att planera, genomföra och
rapportera en undersökning. Lund: Studentlitteratur.
Halvorsen, K. (1992). Samhällsvetenskaplig metod. Lund: Studentlitteratur. Johansson, A. (2005). :arrativ teori och metod. Lund: Studentlitteratur.
Kreger, R. & Mason, P. (1998) Stop walking on eggshells. Oakland, CA: New Harbinger publications.
Kvale, S. (1997). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur.
Kåver, A. (2004). Att leva ett liv, inte vinna ett krig: om acceptans. Stockholm: Natur och Kultur.
Larsson, S., Lilja, J. & Sjöblom Y. (Red.). (2007) :arrativa metoder i socialt arbete. Lund: Studentlitteratur.
Linehan, M. (2000). Dialektisk beteendeterapi. Stockholm: Natur och Kultur. Moberg, Å. (2005). Vara anhörig: bok för anhöriga till psykiskt sjuka. Stockholm: Bokförlaget DN.
Nilsson, B. (2005). Socialpsykologi: uppkomst och utveckling. Lund: Studentlitteratur. Nilsson, G. & Silfving, T. (2008). Hotande närhet: om borderlinerelationer. Stockholm: Mareld.
Näslund, G K. (1998). Borderline personlighetsstörning: uppkomst, symptom, behandling och
prognos. Stockholm: Natur och Kultur.
Rydén, G. & Wallroth, P. (2008). Mentalisering: att leka med verkligheten. Stockholm: Natur och Kultur.
SFS 1974:152. Regeringsformen. Stockholm: Nordstedts juridik.
SFS 1993:387. Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade. Stockholm: Nordstedts
juridik.
SFS 2001:453. Socialtjänstlag. Stockholm: Nordstedts juridik.
Silfving, T. & Nilson, G. (2008) Hotande närhet om borderlinerelationer. Stockholm: Mareld.
Starrin, B. & Svensson, P G. (Red.). (1994). Kvalitativ metod och vetenskapsteori. Lund: