Karlstads universitet 651 88 Karlstad Fakulteten för samhälls- och livsvetenskaper
Sofia Edman
Freja Hedin
Lina Tingström
”Vi sitter i samma båt”
En kvalitativ studie om anhörigskap och borderline
personlighetsstörning
”We are in the same Boat”
A Qualitative Study on Being a Relative of Someone with
Borderline Personality Disorder
C-uppsats
15 högskolepoäng
Sammanfattning
En person med borderline personlighetsstörning, som är en psykisk sjukdom, kan beskrivas som emotionell instabil. Som anhörig till en person med borderline personlighetsstörning kan man känna oro, rädsla och förtvivlan. Uppsatsens syfte var att få förståelse för hur det är att vara anhörig till en person med borderline personlighetsstörning. Anhörigskapet studeras från två perspektiv: dels från anhörigas och dels från professionellas. Uppsatsen var en kvalitativ studie och hade en fenomenologisk ansats. Resultatet strukturerades i fem teman: Uppväxt, Att få diagnosen, Livet med borderline, Nutid och Framtid. Resultatet analyserades mot copingbegreppet. En kvalitativ analys genomfördes. Resultatet visade att livet som anhörig till en person med borderline personlighetsstörning i många fall kan vara påfrestande då de till exempel fick anpassa sitt eget liv. Skuldbeläggande från sjukvården och från omgivningen verkade vara en återkommande erfarenhet.
Nyckelord: Borderline personlighetsstörning, Anhörigsskap, Anhörig, Att få diagnos, Livet med Borderline, Coping, Anpassa sitt eget liv, Skuld, Kvalitativ analys, professionell.
Abstract
A person with borderline personality disorder, which is a mental illness, can be described as emotionally instable. As a relative of a person with borderline personality disorder one often feels a sense of despair, anxiety and fear. The essay’s purpose was to get an understanding of what it means to be a relative of a person with borderline personality disorder. We wanted to see the relative’s relationship from two perspectives, both from the relative’s perspective and from the professional’s perspective. The essay was a qualitative study with a phenomenological approach. The results were structured into five themes. These were: Growing up, To be diagnosed, Life with borderline, The present, and The future. The results were analyzed against coping. A qualitative analysis was conducted. The results showed that life as a relative of a person with borderline personality disorder in many cases can be stressful. For example, they adapted their own life very much. Blame from the healthcare system and from the surrounding environment seemed to be a prominent feature of the family.
Innehållsförteckning
Sid
Inledning _________________________________________ 1
Val av ämne och förförståelse ... 1
Lagar och förordningar ... 2
Syfte och frågeställningar ... 2
Definition av begrepp ... 2
Uppsatsens disposition ... 2
Kapitel 2 Teori och tidigare forskning __________________ 4
Personer med BPS och deras problematik ... 4Diagnosen enligt DSM IV ... 4
Orsak och förklaring till diagnosen ... 4
Hur fungerar relationer för personer med BPS? ... 5
Hur påverkas anhöriga till personer med BPS? ... 5
Relationen med psykiatrin ... 7
Livet som anhörig ... 7
Påverkan på det sociala livet ... 8
Påverkan på syskon ... 8
Familjens kunskapsnivå ... 9
En glömd grupp ... 9
Bemötande i vården ... 10
Sammanfattning... 11
Kapitel 3 Teoretiska begrepp ________________________ 12
Coping ... 12 Anpassning _________________________________________________________________ 12 Kontroll ____________________________________________________________________ 12 Acceptans __________________________________________________________________ 13 Stödjande nätverk ____________________________________________________________ 13 Skuld ______________________________________________________________________ 13 Sammanfattning... 13Kapitel 4 Metod ___________________________________ 14
Metod ... 14 Litteratursökning ... 14 Urval av intervjupersoner ... 14 Genomförande av intervjuerna ... 15 Intervjuguide ... 16Transkribering och teman ... 16
Studiens validitet, tillförlitlighet och reliabilitet ... 17
Forskningsetiska övervägande... 18
Kapitel 5 Resultat _________________________________ 19
Presentation av studiens intervjupersoner ... 19Uppväxt – Mödrarnas upplevelse ... 19
Att få diagnosen – Mödrarnas upplevelse ... 19
Livet med borderline – Mödrarnas upplevelse ... 20
Framtiden – Mödrarnas upplevelse ... 25
De professionellas syn på hur det är att vara anhörig ... 25
Sammanfattning... 27
Kapitel 6 Analys __________________________________ 28
Skuld ... 28 Kontroll ... 28 Anpassning ... 29 Acceptans ... 29 Stödjande nätverk ... 29 Sammanfattning... 30Kapitel 7 Diskussion _______________________________ 31
Livet med borderline ... 31Stödjande nätverk ... 31
Fördomar mot psykisk sjuka ... 31
Syskonens situation ... 32
Sjukvårdens samarbete med de anhöriga ... 32
Att skydda sin egen tillvaro ... 32
Slutdiskussion ... 33
Inledning
Människor med psykiska funktionshinder har under de senaste åren fått mycket negativ uppmärksamhet i media. Journalisten och författaren Moberg (2005) berättar i sin bok, Att
vara anhörig, om några av de uppmärksammade fallen som lett till att den psykiatriska vården
ses över: mordet på Anna Lindh och mannen i Arvika som mördade en flicka enbart för att få rättspsykiatrisk vård. Även om det finns ökad medvetenhet i vårt samhälle idag om personer med psykiska funktionshinder, finns fortfarande stora kunskapsluckor. En kunskapslucka är hur anhöriga till personer med psykiska funktionshinder upplever sin livssituation eller livsvärld.
Personer med borderline personlighetsstörning kan, enligt Ottosson (2004), kännetecknas som mycket impulsiva. De kan vara stridslystna vilket lätt kan leda till konflikter med andra. De kan även ha lätt till utbrott, ilska eller våld där de kan ha en oförmåga att kontrollera sitt beteende. Dessa människor har ofta en osäker självbild och går ofta in i relationer som kan bli för intensiva och instabila vilket kan leda till emotionella kriser. Det är inte ovanligt att de bär på en enorm rädsla för att bli övergivna och har ett självdestruktivt beteende (Ottosson, 2004). Moberg (2005) sammanfattar tillvaron för anhöriga till personer med borderline
personlighetsstörning med ett ord, förtvivlan. Förtvivlan över att den person man älskar ska behöva lida och förtvivlan över att man själv kan göra så lite för att minska lidandet. Livslånga psykiska funktionshinder kräver lika mycket hänsyn och hjälpmedel som fysiska funktionshinder. Den dagen då personal inom vårdsystemet inser detta kommer sjuka och anhörigas liv att revolutioneras, förklarar Moberg. Människor utan egna erfarenheter kan ha svårt att tro på anhörigas berättelser. Anhöriga berättar sällan för utomstående om sin situation då de ofta blir beskyllda för att de själva måste ha gjort något fel. De anhöriga förväntas också vara resurser när de offentliga resurserna inte räcker till. Ju mer det brister i kvaliteten i vården ju mer ansvar måste de anhöriga ta och desto mer påfrestande är det för alla inblandade (Moberg, 2005). I Värmland gjorde Socialstyrelsen nyligen en utredning som konstaterade att psykiatrin i Värmland inte bryr sig tillräckligt om anhöriga. Det finns
riktlinjer för hur kontakten ska skötas, men enligt socialstyrelsen är det är ingen som bryr sig om det (”Psykiatrin struntar”, 2008).
Val av ämne och förförståelse
I denna uppsats vill vi belysa hur anhöriga till personer med borderline personlighetsstörning upplever sin situation. Vi har valt att göra en kvalitativ studie med en fenomenologisk ansats. Det finns relativt mycket fakta, litteratur och forskning om diagnosen borderline
personlighetsstörning. Anhörigskapet är väl belyst, men oftast gäller det anhöriga till äldre och fysiskt sjuka. Det är inte lika utforskat hur anhöriga till personer med psykiska
funktionshinder har det. Det sociala arbetet riktar sig till människor som på ett eller annat sätt är i behov av stöd och/eller hjälp.
upplever anhörigskapet. Genom att skaffa oss kunskap om hur anhöriga till personer med Borderline Personlighetsstörning upplever sin situation kan vi få en förståelse för hur det är att vara anhörig. Generellt tror vi att deras upplevelser inte skiljer sig oerhört mycket från anhöriga till personer med andra psykiska diagnoser.
Lagar och förordningar
Sverige påbörjade ett arbete inom Förenta Nationerna år 1989 för att få internationella regler om rätt till delaktighet och jämlikhet för människor med funktionsnedsättning. Den senaste konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning undertecknades av Sverige år 2007. Den har framtagits för att undanröja hinder för personer med
funktionsnedsättning att ta sina mänskliga rättigheter i besittning. Regeringsformen (SFS 1974:152) skall i allmänhet verka för att människor skall kunna uppnå delaktighet och jämlikhet i samhället. Det allmänna skall motverka diskriminering av människor med funktionshinder.
Enligt socialtjänstlagen (SFS 2001:453) 1 kap § 1, skall samhällets socialtjänst på
demokratins och solidaritetens grunder främja människors ekonomiska och social trygghet, deras jämlikhet i levnadsvillkor och aktivt deltagande i samhällslivet. Socialtjänsten skall frigöra och utveckla enskildas och gruppers egna resurser. Vidare säger socialtjänstlagen (SFS 2001:453) i 5 kap § 10 att socialnämnden genom stöd och avlösning bör underlätta för dem som vårdar närstående som är långvarigt sjuka, äldre eller som har funktionshinder.
Syfte och frågeställningar
Uppsatsens syfte är att få förståelse för hur det är att vara anhörig till en person med borderline personlighetsstörning. För att få förståelse för hur det är så hade vi följande frågeställningar: Hur är det att vara mor till en dotter med borderline personlighetsstörning? och Vilka upplevelse har en professionell av hur det är att vara anhörig till en person med
borderline personlighetsstörning?
Definition av begrepp
När vi använder begreppet anhörig så syftar vi på den drabbades familj, så som föräldrar, syskon, barn och partner. Delar av fakta och forskning utgår från personer med psykiska funktionshinder i allmänhet då det fanns begränsad fakta och forskning om borderline personlighetsstörning. I fortsättningen kommer vi att använda oss av förkortningen BPS som står för borderline personlighetsstörning (Näslund, 1998). I resultatkapitlet har vi valt att tillämpa ordet borderline då dem vi intervjuar använder begreppet. I analyskapitlet kommer vi att använda oss av båda begreppen. Begreppet närstående använder vi om personen med BPS. Vi kommer att använda begreppen professionell och yrkesverksam då vi syftar på dem som arbetar med personer med borderline personlighetsstörning och/eller med anhöriga till personer med borderline personlighetsstörning.
I uppsatsen används begreppen personer med psykiska funktionshinder, psykisk sjuka och
psykisk störning som synonymer. Med dessa begrepp syftar vi på personer med psykiska
funktionshinder.
Uppsatsens disposition
två förklaras vad diagnosen BPS innebär. Vi kommer redogöra för vilken problematik som kan uppstå för en person med BPS. I kapitlet har vi även valt att belysa vilka problem som kan uppstå i relationer för en person med BPS. I tredje kapitlet förklaras hur det är att vara anhörig till en person med BPS. Därefter, i kapitel fyra, kommer vi ta upp vad tidigare och aktuell forskning säger om anhörigskapet. I kapitel fem kommer vi att belysa de begrepp som vi har valt för att analysera våra resultat. Kapitel sex redogör för vår metod där vi även tar upp forskningsetiska val och övervägande som vetenskapsrådet har formulerat. I kapitel sju
Kapitel 2 Teori och tidigare forskning
I detta kapitel kommer vi att förklara vad det innebär för den enskilde att ha BPS. Vi kommer att belysa diagnosen utifrån DSM IV och även beröra några orsaker och förklaringar till diagnosen. Vi kommer att beskriva hur relationer för personer med BPS kan te sig. Sedan kommer vi att vi belysa vad begreppet anhörig innebär och hur människor kan reagera när en person i deras närhet får diagnosen BPS. I kapitlet redovisas innebörden av anhörigskapet utifrån olika erfarenheter av anhörigas situation. Vi kommer att belysa hur anhöriga påverkas bland annat utifrån psykiatrikern Cullberg och journalisten Mobergs erfarenheter. Moberg har egen anhörigerfarenhet. Sedan kommer vi att belysa anhörigas relation till den psykiatriska vården. Sedan kommer vi att referera till, för vårt ämne, aktuell forskning. De studier vi har hittat berör inte bara specifikt hur det är att leva med en person som har BPS, utan också andra psykiska funktionshinder. Anhöriga till dessa grupper kan till stor del jämföras med anhöriga till personer med BPS. Kapitlet berör bland annat hur livet ser ut för den som är anhörig, hur det sociala livet påverkas och hur syskon påverkas. Kapitlet avslutas med en sammanfattning.
Personer med BPS och deras problematik
Näslund (1998) beskriver att människor med BPS finns överallt i samhället. Vissa personer med BPS sköter avancerade arbeten medan andra inte klarar av att få vardagen att fungera. Personer med BPS är instabila i sitt beteende, sina känslor, sina relationer och i sin identitet. De kan drabbas av stark ångest, skräck, känsla av katastrof och övergivenhet. Det är inte ovanligt att dessa människor ägnar sig åt hetsätning, missbruk och självdestruktivitet.
Självmord är också ganska vanligt förekommande. Personer med BPS blir ofta missförstådda och uppfattas ofta av omvärlden som besvärliga.
Diagnosen enligt DSM IV
Enligt Rydèn och Wallrot (2008) fastställs diagnosen BPS med hjälp av DSM IV, Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorder. Enligt den manualen finns det nio kriterier varav minst fem ska uppvisas för att en person ska få borderline personlighetsstörning fastställd. Några av kriterierna är exempelvis att personen uppvisar identitetsstörning, gör stora ansträngningar för att undvika verkliga eller fantiserade separationer och har ett upprepat suicidalt beteende.
Orsak och förklaring till diagnosen
Ottosson (2006) beskriver att personlighetsutvecklingen påverkas av de sociala och
psykologiska faktorerna. En störning i relationen mellan föräldrar och barn under de första levnadsåren genom till exempel separation eller oförmågan att etablera en känslomässig relation med barnet kan vara orsaker till personlighetsstörningar. Det kan leda till en avvikelse i utvecklingen av en välbalanserad personlighet.
Näslund (1998) menar att uppväxt och familjebakgrund kan ha en stor betydelse vid uppkomsten av borderlineproblematik. Trauman i barndomen har visat sig ha ett samband med BPS. Trauman kan se olika ut. Enligt Moberg (2005) kan psykiska sjukdomar förklaras med stress och sårbarhet, som utlöses av en kombination av biologiska, psykologiska och sociala faktorer. Svåra livsförhållanden i barndomen eller genetiska faktorer ger en ökad sårbarhet. Det behövs dock en utlösande faktor i miljön för att en psykisk sjukdom ska uppstå.
kan det finnas goda chanser. I vilken utsträckning personen med BPS kan förbättras beror på hur mycket hjälp och stöd personen får från bland annat psykiatrin och vården. Vad som även är av stor vikt är också hur personen personlighetsdrag och problembild ser ut. Personer med BPS bär på en viss skörhet därför kan till exempel en kris eller ett trauma få delar av
borderline problematiken att blossa upp igen.
Hur fungerar relationer för personer med BPS?
Linehan (2000) tar upp att beteenden som är utmärkande för en person med BPS är en oförmåga att reglera emotioner på ett lämpligt sätt. Detta är viktigt för att kunna tåla en viss nivå av smärtsamma stimuli. Denna oförmåga påverkar utvecklingen och upplevelsen av personlig identitet. För att en person ska kunna hantera relationer krävs både en stabil känsla av vem man är och en förmåga att kunna reglera emotioner.
Näslund (1998) beskriver att det finns personer med BPS som lever i livslånga förhållanden med en partner, men det finns även de som väljer att leva ensamma och inte engagerar sig i intima relationer. En person med BPS har ofta sociala handikapp och svårigheter med samvaro med andra. Omgivningen kan betrakta personer med BPS som oberäkneliga och opålitliga på grund av ofrivilliga snabba växlingar i sinnesstämning och beteende. De kan snabbt bli upprörda över en liten provokation vilket kan göra att omgivningen kan se dem som besvärliga. Det är vanligt att personer med BPS har svårt att vara ensamma och de har ofta relationsångest. De är starkt beroende av sin partner då de är otroligt rädda för att bli övergivna.
Personer som får diagnosen BPS växlar mellan intensiv närhet och argt tillbakadragande. De är ofta mycket känsliga för hot om separation i relationen. Detta kan bero på att de inte får sitt behov av trygghet tillgodosett. Det kan också uppstå en konflikt mellan fruktan för att bli dominerad och fruktan för att bli övergiven. Rädslan att bli dominerad kan göra att de drar sig tillbaka vilket leder till fruktan att bli övergiven. Utmärkande för många personer med BPS är att de har stormiga och intensiva relationer där de först avgudar och idealiserar den de älskar för att sedan bli krävande och beroende. Att vara anhörig till en person med BPS innebär att man behöver ha ett stort mått av tålamod och förståelse. Man måste ha en förmåga att kunna lyssna och ta emot vad personen med BPS säger (Näslund, 1998).
Näslund (1998) beskriver en intervju med Alan Fruzzetti, som är docent i psykologi vid University of Nevada, Reno, USA. Fruzzetti är expert på borderline. Han menar att det är svårt att leva med en person med BPS. Det är ofta mycket kaotiskt, ibland mår de bra och ibland är de olyckliga. Man vet aldrig från en dag till annan hur de kommer att må. Vidare beskriver Fruzzetti i intervjun att en familj där någon har BPS utmärker sig med mycket konflikter och starka känslor. Dock, betonar han, att det är viktigt att inte dra alla människor med BPS över en kam då det finns de som klarar att leva ett relativt stabilt liv med familj och arbete. Han menar även att det är viktigt att det finns struktur hos familjen. Ju större tydlighet familjen har ju mer hjälper det. Han talar också om svårigheten för en person med BPS att tala om hur de känner sig. De är vana att använda sig av en mask så det är sällan man ser om de är ledsna eller upprörda (Näslund, 1998).
Hur påverkas anhöriga till personer med BPS?
de hela tiden riskerar att distraheras av den sjuke och dels för att det inte finns energi kvar till annat. Vanligt förekommande för föräldrar, men även för syskon, är att de identifierar sig med den drabbade. Det innebär att det ”normala” livet har upphört att gälla och man lever genom det sjuka barnet. Relationens betydelse till övriga familjemedlemmar och till omgivningen förlorar sin betydelse. Att vara den överengagerade föräldern kan leda till att barnets tillstånd försämras genom att hjälpinsatser utifrån kan försvåras, då föräldrarna alltid vet bäst vad som behövs (Cullberg, 2000).
Enligt Nilsson och Silfving (2008) innebär situationen sammantaget en emotionell stress, som ständigt präglar vardagen när en familjemedlem har diagnosen BPS. Anhöriga utsätts för stress på grund av den känslomässiga instabila och kaotiska situationen som de lever i. Ett problem som ofta uppstår är missförstånd och konflikter i relationerna. Detta beror på att personer med BPS kan ha svårt att förstå att andra människor har möjlighet att förhålla sig på flera olika sätt i givna situationer. De dras in i ofrivilla bråk trots att de intellektuellt vet att det är meningslöst att dras med. Ett av personen med BPS främsta kännetecken är att de har ett känslomässigt tomrum och det är omöjligt att som anhörig fylla detta tomrum: ”Att vara
anhörig och försöka fylla detta tomrum är ungefär som att försöka fylla Grand Canyon med en vattenpistol. Den enda skillnaden är att Grand Canyon faktiskt har en botten” (Nilsson &
Silfving, 2008, s. 10).
Eftersom en person med BPS tenderar att skylla sina fel och brister på sin omgivning är det viktigt att man som anhörig kan föra tillbaka projektioner och beskyllningar. Om deras inre och yttre värld ska kännas mindre tom gäller det att anhöriga förstår att det personen med BPS säger tillhör personen själv och ingen annan (Nilsson & Silfving, 2008).
Beckman (1994) menar att vanliga frågor som anhöriga funderar över under smärtsamma perioder som under debut eller återfall av diagnosen kan vara: Vad hände då? Vad händer nu? Vad kommer att hända? Vem tar hand om sorgen, besvikelsen och oron? Vilket stöd kan man som anhörig få? Hur ska man förhålla sig till sin omgivning? Hur ska man klara av allt kaos i vardagen? Den ekonomiska aspekten, boendet och sysselsättningen kommer också att
påverkas tillsammans med övriga samhällsfrågor som är av betydelse för en meningsfull tillvaro och ett värdigt liv. Som anhörig behöver man hitta energi, livsglädje och lösningar för att leva sitt eget sociala liv. Kärlek är en av ingredienserna men det räcker inte. Det måste finnas lyhördhet och kunskap om diagnosen och dess prognos för att familjen ska kunna fortleva utan kollaps. Glädje, humor, lekfullhet och värme är nödvändiga redskap för att man ska orka med, enligt Beckman (1994).
övertygade om att det är deras ansvar att lösa problemen som personen med BPS har. Om man som anhörig inte klarar att lösa problemen tror man att ingen annan kan göra det heller. Detta kan leda till att personer med BPS får fel signaler. Alla människor måste själva försöka lösa sina problem. En vanlig tanke hos anhöriga är att personen med BPS inte har valt att få diagnosen och kan därför inte göras ansvariga för det. Detta är sant, men personen med BPS kan däremot med professionell hjälp få de verktyg som krävs för att kunna kontrollera sitt beteende. Det kan vara svårt att som anhörig lära sig att sätta gränser. Gränssättning skapar gynnsammare förutsättningar för både de anhöriga och för personen med BPS.
Kreger och Mason (1998) menar att oavsett vad personen med BPS gör ska de erbjudas förståelse, ovillkorligt stöd, acceptans och kärlek. Det är en stor skillnad mellan att älska, stödja och acceptera en person respektive att älska, stödja och acceptera en persons
handlingar. Som anhörig bör man vara vaksam på ett stört beteende så att man inte
uppmuntrar det. En del anhöriga kan tro att om de ignorerar varningssignalerna hos personen med BPS så löser det problemen, men beteendet kommer inte att försvinna av sig självt. Vidare menar Kreger och Mason att det är viktigt att ta hand om sig själv som anhörig. I vissa fall kan relationen mellan den anhöriga och personen med BPS bli ohållbar. Som anhörig lär man sig att vara tyst i vissa situationer av rädsla för att säga fel saker. Det är inte ovanligt att personen med BPS hotar med att till exempel ta sitt liv om relationen spricker.
Relationen med psykiatrin
Kommunikation är viktigt i livet enligt Beckman (1994). Det innebär tankar som vi formar i vårt huvud men som vi riktar utåt i det sociala samspelet. För att inte missförstånd och onödiga besvikelser ständigt ska uppstå krävs en bra kommunikation. Mellan anhöriga och professionella kan det vara svårt att få en god kommunikation eftersom det ofta inte skapas någon långvarig kontakt de sinsemellan. Att kommunicera kan vara mer komplicerat än det låter eftersom människor även gör det med bland annat stavelser, ordrytm och kroppsspråk. Moberg (2005) menar att många anhöriga har smärtsamma erfarenheter av den psykiatriska vården då läkare och även personal har svårt att skilja på en person som är psykiskt sjuk eller frisk. Ofta samlar den sjuke ihop sig inför situationen och verkar tillsynes ”normal”. Att leva nära en psykiskt sjuk person är påfrestande och svårt. En tanke som alltid finns där är att ingenting är självklart. Det finns dock de anhöriga som orkar att omvandla sina problem till en kraftkälla. Att finna en positiv anhörigkraft är mycket hoppingivande och inspirerande. Som anhörig är det viktigt att förstå att det inte är skamfyllt att ha problem och istället använda sina bekymmer som en resurs istället för att förspilla kraft och energi på att försöka dölja dem. Moberg menar att psykiatrin kritiseras från många håll. Om man som både anhörig och professionell slår sig samman kan bra saker göras för personer med psykiska
funktionshinder och deras omgivning. Dock kan sekretesslagen utgöra ett hinder (Moberg, 2005).
Livet som anhörig
framkom det att hemlighetshållande var en strategi när det gällde att hantera sjukdomen inom sitt sociala nätverk (Angermeyer et al. 2004).
Söderberg och Öhman (2004) har gjort en studie vars syfte var att visa på upplevelsen av att leva med en person med psykiskt funktionshinder. Studien visade att den nära relationen karaktäriserades av en minskad känsla av individuell frihet och ett ökat ansvar för omsorgen om den sjuka personen. När en person fick ett psykiskt funktionshinder, hade det direkt effekt på livet för den anhöriga. Anhöriga var inte bara oroliga för den sjuka personen utan också för konsekvenserna för deras egna liv. Studien (Söderberg & Öhman, 2004) visade vidare att partnerns sjukdom medförde stor maktlöshet med en genomgående känsla av stress,
restriktioner och ett begränsat eller inget stöd. De anhöriga löpte en ökad risk för utveckling av mental och psykisk ohälsa som en konsekvens av att leva med en person som har ett psykiskt funktionshinder.
Påverkan på det sociala livet
Söderberg och Öhman (2004) förklarar att de anhöriga beskrev att de upplevde att de var konstant bundna till någonting. Deltagarna i studien beskrev att de, efter den första chocken, gradvis förstod att den sjuka personen aldrig mer skulle bli densamme. Gradvis förstod de även att deras liv aldrig mer skulle bli detsamma. Tiden de anhöriga spenderade tillsammans med den sjuka personen ökade medan kontakten reducerades med släktingar, vänner och andra familjemedlemmar. Deltagarna beskrev en stark känsla av att vara bundna och att de hade förlorat sin frihet att agera. De beskrev det som en känsla av att sitta i fängelse. Känslor av skuld uppkom när deltagarna kände att det fanns ett outtalat krav att de alltid skulle vara tillgängliga för personen med psykiskt funktionshinder. De berättade vidare att de alltid var tvungna att visa hänsyn och sätta sina egna intressen och behov sist (Söderberg & Öhman, 2004).
I studien (Söderberg & Öhman, 2004) beskrev deltagarna hur de lärde sig mer om sjukdomen ju mer tiden gick. De uppskattade också stödgrupper för anhöriga där de fick information och kunskap om sjukdomen. Ansvaret tillsammans med att se hur sjukdomen förstörde personen kändes ofta överväldigande för deltagarna. De kämpade för att få styrka för att de inte ville överge sitt ansvar. Känslan av ansvar och krav gjorde att deltagarna inte hade tillräckligt med energi för att vara involverade i världen utanför. De kände ständig utmattning, mestadels på grund av lite sömn, men det stora ansvaret spelade också in (Söderberg & Öhman, 2004). I en studie (Jones, 1997) beskrev föräldrarna att de kände oro och rädsla för vad som skulle kunna hända när de dör. En beskrev det så här:
“I’m 65 and my husband is 68; our daughter is 38 and I know we’ll die before she will. What will happen to her? I talk with her everyday and I give the allowance (money) to her. She can’t handle more than one day’s allowance at a time. When she has a bad day we talk for hours on the phone. There is no one else who will do that. Four years ago she tried to take her life and I’m afraid she will do that when we are gone.” (Jones, 1997, s. 1)
Enligt Edkvist (2001) behöver anhöriga till personer med psykiska funktionshinder ständigt vara beredda på att vad som helst kan hända. De måste vara beredda på att ständigt ställa upp när den närstående blir sämre.
Påverkan på syskon
av sjukdomen. De tog på sig skuld över hur situationen såg ut, samtidigt som de kände att det inte var deras fel. Deltagarna i studien hoppades på ett botemedel mot sjukdomen men
samtidigt var de rädda för att det inte fanns något. Syskonen oroade sig för sin egna mentala hälsa men försäkrade sig sedan om att de var friska. Initialt var svaren fokuserade på
förnekande. Syskonen tenderade att rationalisera, minimera eller ignorera sjukdomen.
När syskonet erkände funktionshindret kände de ofta en intensiv ilska. Denna ilska riktade de mot olika håll, mot socialarbetare, andra familjemedlemmar eller sig själva. Ibland riktade syskonet sin ilska mot personen med BPS för att denne fortsatte att vara sjuk. De associerade sjukdomen med skam och social stigma. Syskonen rapporterade vidare perioder av lättnad och andrum. Dessa känslor infann sig under stabila perioder av sjukdomen. Samtidigt upplevde syskonen en rädsla av att sjukdomen skulle återvända. Efter känslor av lättnad följde ofta ilska och depression.
Syskonen tyckte att det var svårt att acceptera sjukdomen. De accepterade att syskonets funktionshinder inte var skamligt men att det troligen skulle påverka dem för resten av livet. För att kunna acceptera krävdes det att de arbetade med de negativa känslorna som sjukdomen skapade. Detta, beskrev de, var lättare med hjälp av utbildning och stöd från professionella. Till skillnad från syskon till personer med medfödda handikapp, kände 95 % av deltagarna i studien syskonet innan det blev sjukt. Syskonet måste, om än motvilligt, acceptera
verkligheten med den ”nya” sjuka personen. För syskonet var detta accepterande svårt. De beskrev att det är viktigt att de inkluderades i behandlingsteamet och får stöd och utbildning (Riebschleger, 1991).
Familjens kunskapsnivå
Enligt Buteau, Bruce, Fruzetti, Hoffman och Hooley (2003) finns det lite forskning om hur mycket kunskap anhöriga till personer med BPS har om diagnosen. Buteau et al. (2003) undersökte om det fanns ett samband mellan kunskapsnivån och familjens nivå av börda, depression, utmattning och uttryckta känslor. Motsatt till vad de förväntade sig så var stor kunskap om BPS associerat med en högre nivå av ovan nämnda känslor. Dessa resultat gjorde forskarna uppmärksammade på värdet av rätt information till familjerna. Forskarna pekade även på att det är viktigt att utbilda familjemedlemmarna om BPS för att kunna lätta bördan. Resultatet i artikeln (Buteau et al. 2003) visade att mer än en tredje av familjemedlemmarna visste överraskande lite om BPS. En trend som forskarna kunde se var att ju mer kunskap man hade desto större hopplöshet kände man. Även ålder verkade spela roll, unga
familjemedlemmar rapporterade större börda och en högre grad av depression. Att så många visste så lite om diagnosen visade sig alltså inte vara något negativt (Buteau et al. 2003).
En glömd grupp
ofta existerar i familjen. Resultatet av forskningen pekar på att familjemedlemmarna upplevde en minskad börda och sorg och att de fick större kontroll över sitt liv efter genomgått
programmet familjeband. Det är ett manualbaserat utbildningsprogram, baserat på dialektisk beteende terapi, för anhöriga till personer med BPS. Familjerna upplevde att de ofta saknade kunskap om BPS och dess problematik. Familjerna rapporterade att de ofta kände sig
ensamma och isolerade när de skulle hantera sin närståendes kamp. Lika svårt upplevde de att det var när vänner och omgivning var dömande under de svåra kriserna som kunde inträffa. De rapporterade vidare om ”överskottsstigma” som innebär mer än vanlig stigmatisering och som ofta finns mot personer med psykiska funktionshinder.
Genom att få den mest aktuella informationen om sjukdomen, lära sig mer om sina känslor och få ett stödjande nätverk kan många aspekter av familjens välmående förbättras. Sorg och börda är ofta återkommande fenomen som plågar familjemedlemmar. De har redan
ekonomiska problem, känner oro för att det egna beteendet ska göra situationen värre, känner sorg för förväntningar som gått om intet och skuld gällande kunskap om sjukdomen.
Forskningsresultatet visar att programmet familjeband är en bra metod, men att det krävs vidare forskning (Buteau et al. 2005).
Bemötande i vården
Jones (1997) beskriver en studie gjord på föräldrar och partners till personer som har ett psykiskt funktionshinder. Föräldrarna beskrev att anklagelse tillhörde bördan som förälder. En person beskrev det såhär i studien:
”I took her all over to get help. They didn't know what was wrong and blamed it on me. I even went to a psychologist because of having to deal with this. Later they said she was schizophrenic. I was so relieved when there was a diagnosis.”
(Jones, 1997, s. 1)
Edkvist (2001) menar att man som anhörig måste bemöta den sjukes beteende och bemästra sina egna känslor. Man måste också handskas med samhällets institutioner och med
omgivningens tystnad eller fördomar. Människan har olika sätt att bemästra situationer på. Många lär sig med tiden att acceptera sin situation ganska bra. Det kan dock uppkomma nya situationer vilket gör att anhörigrollen måste omprövas och förändras. I studien, (Edkvist, 2001) visade det sig att tiden var en faktor som påverkade synen på rollen som anhörig. Samtliga anhöriga i studien har haft någon form av kontakt med den psykiatriska vården eller socialtjänsten. Den har varit både negativ och positiv. Förändringar inom den psykiatriska vården och ökad sekretess har lett till att det har blivit svårare för anhöriga att agera. Det finns olika sätt att få hjälp och stöd som anhörig till en person med psykiska
funktionshinder. Genom primärvården, den psykiatriska vården och socialtjänsten, men även via frivilliga organisationer, kyrkan och intresseorganisationer. Den anhöriges roll är inte självklar så man vet inte automatiskt vad den innebär i samspel med socialtjänst och den psykiatriska vården. Man vet heller inte vilka rättigheter och skyldigheter man har. Studien (Edkvist, 2001) tar upp vikten av att som anhörig få stöd och träffa andra och dela
erfarenheter.
Hur man uppfattar anhörigskapet beror mycket på hur man vågar, kan och orkar engagera sig som anhörig. Uppfattningen om anhörigskapet styrs också av samhällets attityder och
samhället sätter hinder i vägen för dem. Anhörigrollen kan förändras till mer positiv om anhöriga skulle bli mer tillåtande och få mer jämlik status i samarbete med de professionella. Många anhöriga upplever att ju längre från vardagen, från den sjuke och från den
professionella de befinner sig ju större är problemen med kommunikation och förståelse (Edkvist, 2001).
Sammanfattning
Det finns flera orsaker till varför BPS kan uppstå. Det kan bero på genetiska faktorer, miljö, uppväxt eller på psykologiska faktorer. Personer med BPS kan uppfattas som instabila i humör och känslor. De kan vara impulsiva, våldsamma och visa självdestruktiva beteenden. Ofta uppfattas de som besvärliga och påfrestande för sin omgivning. Deras beteende kan påverka relationer med andra människor negativt. Samtidigt som de har svårt att vara i en relation, är de i behov av trygghet och kan vara skräckslagna för att bli övergivna och ensamma. Även om personer med BPS kan ha stora svårigheter finns det möjligheter att minska dem. Bland annat genom att skapa struktur i vardagen och att anhöriga är toleranta och förstående.
Litteraturen visar att anhörigas liv påverkas av en person med BPS. Personen med BPS kan ta upp mycket engagemang av den anhörige vilket i sin tur påverkar den anhöriges mående. Det är viktigt att man som anhörig tar hand om sig själv och inte lägger all tid och energi på den sjuke. Det är inte ovanligt att anhöriga lägger skulden på sig själva och anser att det är deras ansvar att alltid hjälpa den som är sjuk. Om anhöriga förses med rätt stöd och hjälp finns det stora möjligheter att förbättra livssituationen.
Flera studier beskriver att livet förändras när ens närstående får en psykisk sjukdom. De anhöriga upplever att de är konstant bundna till någonting och att den psykiska sjukdomen dominerar livet. Två studier beskriver att det är viktigt att man får stöd som anhörig. Samtidigt beskriver två andra studier att det finns ett begränsat stöd att få som anhörig. Anhöriga spenderar mer tid med den sjuke samtidigt som kontakten reducerades med vänner, släktingar och andra. Två studier beskriver en möjlig orsak till detta, dels att anhöriga tycker att det är svårt när vänner är dömande och dels att anhöriga måste handskas med
omgivningens tystnad och fördomar.
Deltagarna i två studier uppskattade när de fick information och kunskap om sjukdomen då de beskrev att de ofta saknade det. Det visade sig i en annan studie att stor kunskap om
diagnosen ledde till högre nivåer av bland annat depression, hopplöshet och utmattning. I en senare studie visade det sig att familjens välmående kan förbättras genom att man får aktuell information om sjukdomen. De yngre anhöriga rapporterade en större börda och en högre grad av depression i en studie. Syskon kände ofta skuld, oro, ilska och skam. Under stabila perioder av deras syskons sjukdom upplevde de även lättnad.
Kapitel 3 Teoretiska begrepp
I detta kapitel kommer vi att beskriva vad begreppet coping handlar om och detta begrepp har vi valt att dela in i underrubriker. Först följer en förklaring vad coping innebär. Sedan följer våra underrubriker bitterhet, anpassning, skuld, kontroll, stödjande nätverk och acceptans. Under dessa rubriker ges en kort förklaring vad respektive begrepp innebär. Sammanfattning återfinns i slutet av kapitlet.
Coping
När någon drabbas av en sjukdom eller diagnos så kan man ofta bota eller lindra symtomen (Brattberg, 2008). Vad man inte kan bota är det lidande som sjukdomen eller diagnosen medför. Många människor känner sig vilsna och det är de professionellas ansvar att hjälpa både de drabbade och deras anhöriga. Coping betyder bemästra på svenska och det handlar om vilken förmåga man har att leva med osäkerhet, ovisshet och oro. Coping handlar alltså om vilken förmåga man har att hantera den psykologiska stressen. Bemästrandet sker genom att dels påverka sin omgivning och dels genom sitt eget sätt att tolka det som sker.
Sjukdomen handlar ofta om stora livsförändringar och många saknar förmågan att klara av dessa förändringar. Det är svårt att hantera något som man inte stött på tidigare och som man inte har verktyg för. Syftet med copingbegreppet är att klargöra olika strategiers för- och nackdelar för hur man kan lära sig att hantera det ohanterbara.
Brattberg (2008) beskriver att begreppet coping står för hur man bemästrar en situation. Detta sker genom att man påverkar, förändrar eller anpassar omgivningen och anpassar sitt eget sätt att tolka och reagera på det som har hänt eller händer. Det är copingförmågan som avgör personens möjligheter att komma igen efter en påfrestande livshändelse. En person med bra copingförmåga har lättare att hantera, komma på lösningar och ta sig igenom svåra situationer än en person med dålig copingförmåga.
Coping handlar om möjligheter och hur en person väljer att förhålla sig till allt som händer. Syftet med copingprocessen är att minska den fysiska, emotionella och psykologiska stressen i samband med påfrestande livshändelser. Om copingresurserna är tillräckliga kan det bidra till att personens självtillit förstärks och förmågan att lösa framtida kriser ökas. För en person som inte är utrustad med så höga copingresurser kan en kris istället leda till psykologiska problem och ett oändligt lidande. Känslor av hopplöshet, ångest och låg självkänsla försämrar copingförmågan, medan en optimistisk syn på svårigheter kan öka copingförmågan.
Anpassning
Anpassning är ett bra sätt hantera svåra påfrestningar. Att anpassa sig är en process som går ut på att ändra sina önskemål så att de passar i omständigheterna. När det som har skett har integreras i sin identitet så har anpassning inträffat. När det krävs mer anpassning än vad personen klarar av kan det leda till sammanbrott.
Kontroll
kontroll i den situation man befinner sig i. Det går även att skaffa sig så kallad
ställföreträdande kontroll via stöd från andra människor. Det sociala stödet från andra människor via gemenskap, grupptillhörighet, andras erfarenheter och samverkan hjälper människor att klara av det övermäktiga enligt Brattberg (2008).
Acceptans
Kåver (2004) beskriver att acceptans handlar om att välja att stå ut med verkligheten, hur plågsam den än är. Vid svåra påfrestningar måste människor ibland förlika sig med det som har hänt och därmed välja att acceptera situationen för att göra smärtan mindre. En person mår bättre om man slutar att kämpa emot sig själv och den situation man befinner sig i. Acceptans är en förutsättning för att kunna förändra och hitta lösningar på ett problem. Det finns stora vinster med acceptans, man kan utgå från situationen som den är och har då också möjlighet att påverka situationen. När acceptering har skett blir man ofta mer avslappnad och mer kreativ i sitt tänkande så att man kan hitta lösningar på problemen (Kåver, 2004).
Stödjande nätverk
Det sociala och stödjande nätverket har stor betydelse för copingförmågan enligt Brattberg (2008). Frånvaron av ett stödjande nätverk minskar självtilliten och leder till en minskad copingförmåga. Bra relationer kan minska den traumatiska stressen. Vid sjukdomar kan socialt stöd även fungera förebyggande.
Skuld
Sund skuld och osund skuld skiljer sig åt. Om personen tar ansvar för sådant som personen i fråga egentligen inte har något ansvar för leder det till osund skuld. Personen med osund skuld kan känna skuld när inte alla i dennes omgivning mår bra. Personen kan känna sig elak om denne skulle behöva försvara sig själv i en situation.
Sammanfattning
Kapitel 4 Metod
Metod
Vår uppsats är kvalitativ med en fenomenologisk ansats. Att vi valde att ha en
fenomenologisk ansats beror på att vi var intresserade av att se hur anhöriga upplevde sin tillvaro. Starrin och Svensson (1994) beskriver att det sociologiska fenomenologiska
perspektivet handlar om att skapa ny och tillförlitlig kunskap om människors livsvärld. Kvale (1997) menar att fenomenologin studerar människornas perspektiv på sin värld och försöker i detalj att beskriva innehåll och struktur hos människors medvetande. Den försöker även att förstå den kvalitativa mångfalden hos deras upplevelser och göra deras väsentliga mening tydlig. Fenomenologin ska försöka ge en direktbeskrivning av upplevelsen utan att man tar hänsyn till upplevelsens ursprung eller orsak. Den fenomenologiska metoden går ut på att man som forskare ska försöka beskriva det givna så fullständigt och exakt som möjligt snarare än att förklara eller analysera (Kvale, 1997). Innan vi började vårt arbete hade vi nästan ingen förståelse om diagnosen och livet som anhörig.
Litteratursökning
Då vår kunskap om BPS i stort sett var obefintlig började vi arbeta med att söka litteratur och forskningsartiklar om BPS. Vi läste så mycket vi kunde för att få en bild om vad det innebär att vara anhörig till en person med BPS. Tidigt erfor vi att området var relativt outforskat jämfört med andra psykiska funktionshinder. När vi började söka litteratur utifrån ett bredare perspektiv som psykiska funktionshinder fann vi desto mer. I den litteratur vi har hittat har vi sedan fått tips på både avhandlingar, artiklar och böcker. Ännu mer outforskat upplevde vi att situationen är för anhörig till personer med BPS.
Urval av intervjupersoner
Redan tidigt i vårt arbete började vi söka efter intervjupersoner. Vi var alla intresserade av att intervjua anhöriga till personer med BPS och vi diskuterade för- och nackdelar med att intervjua personer som vi trodde tillhörde en utsatt grupp. Vi beslöt att inrikta arbetet mot yrkesverksamma inom borderline och se möjligheten att eventuellt intervjua anhöriga som en extra tillgång. Den första kontakten med en yrkesverksam fick vi via vår handledare. Det var en kvinna som arbetade med personer med BPS. Genom henne fick vi tips om ytterligare två professionella. En av dem kom att medverka i vår studie, de två andra hade inte praktiska möjligheter att delta.
För att få kontakt med anhöriga till personer med BPS kontaktade vi en anhörigförening via e-mail och vi skrev även en förfrågan på en internetsida för personer med BPS
borderline. Med de anhöriga blev det en parintervju, det var inget som vi bestämde utan det beslutade den professionella och de två anhöriga under sin kontakt med varandra. I efterhand kan vi se att det var ett klokt beslut då de anhöriga skulle kunna ge varandra stöd före, under och efter intervjuerna i fall det skulle behövas. Vi intervjuade de anhöriga för att få ett djup och komma så nära deras upplevda verklighet som möjligt. Detta förhållningssätt diskuterade vi således för- och nackdelar, eftersom vi var medvetna om de etiska problemen i samband med att intervjua människor som vi ansåg tillhöra en utsatt grupp.
Vi gjorde alltså tre intervjuer, en parintervju med anhöriga och två med yrkesverksamma. Intervjuerna pågick mellan 90 minuter och två timmar. Något egentligt urval har vi inte behövt göra, utan snarare har det blivit en snöbollseffekt. Halvorsen (1992) beskriver att snöbollseffekten innebär att man får namnet på en informant, denna kontakt leder sedan vidare till andra informanter. I vårt urval har även geografin spelat en roll. För att vi skulle kunna få några intervjuer med anhöriga var vi tvungna att söka oss utanför Värmland. Valet föll då på dem vi av praktiska skäl hade möjlighet att intervjua under de två dagarna vi besökte den andra staden för att genomföra intervjuerna.
Genomförande av intervjuerna
Innan intervjuerna diskuterade vi fördelar respektive nackdelar med att vara tre under intervjuerna. Vi valde att under samtliga intervjuer endast låta två av oss närvara då vi ville undvika maktobalans och risken för studiebesökskänsla. Särskilt viktigt tyckte vi att det var i intervjun med de anhöriga. Det kändes bättre att vi liksom de var två. Detta kan kopplas till Kvales (1997) begrepp intervjuarens reliabilitet. Han beskriver att det handlar om hur intervjuarna påverkar dem man intervjuar. Eftersom vi varierade vilka som intervjuade så ökade vi reliabiliteten.
Den första personen vi intervjuade var en yrkesverksam. Vi var spända, förväntansfulla och lite nervösa. Intervjun ägde rum hemma hos den intervjuade vilket vi tror bidrog till att den intervjuade kände sig avslappnad och lugn. Intervjun pågick ungefär i 90 minuter. Under den första intervjun skötte en av oss bandspelaren medan den andre ställde frågor. Vi upplevde dock att detta kändes lite stelt och kom överrens om att i de följande intervjuerna skulle båda två vara mer aktiva i samtalet. Detta för att det skulle likna ett samtal mer än en
intervjusituation.
tror vi att det hade varit bättre att inte utgå från häftet eftersom det inte blev specifika svar på våra frågor.
Vi var väldigt nöjda med samtliga tre intervjuer och tyckte att de gav oss ny kunskap som berörde oss. Samtliga intervjupersoner berättade fritt och vi behövde inte använda vår
intervjuguide mycket utan hade den mer som ett stöd. Vi tror och hoppas att vår egen roll vid intervjuerna inte påminde om någon som vill kontrollera, utan mer som nyfikna och
intresserade studenter. Givetvis kan det vara så att de vi intervjuade ville göra oss nöjda och glada. De kan ha känt att de ville ”leverera”. Men vi tror och hoppas att vi gav intrycket att det var de som hade kunskap och skulle berätta, helt förutsättningslöst för oss.
Intervjuguide
Tidigt bestämde vi oss för att formulera en intervjuguide. Denna intervjuguide kom att bestå av relativt många frågor. Vi hade tidigt bestämt oss för att endast använda frågorna som stöd. Istället försöka lyssna och ta in det de vi intervjuade sa och ställa frågor utifrån deras
berättelser. Starrin och Svensson (1994) skriver att den person man intervjuar vid en öppen intervju måste få möjlighet att själv avgränsa, behandla och definiera innehållet. Eftersom vi hade valt att intervjua två olika grupper gjordes två intervjuguider. Den vi använde till de anhöriga bestod, vid intervjutillfället, av tre huvudfrågor, dessa var: Hur är det att vara mor
till din dotter? Hur är relationen mellan mor och dotter? Vad behöver du för stöd och råd för att vara den mamma som du vill vara? Till de professionella var huvudfrågorna följande: Hur ser din erfarenhet ut av anhörigas upplevelser i relation med en person med borderline? Hur tror du att relationen mellan anhörig och personen med BPS är? Vilket stöd tror du att det finns för anhöriga?
Transkribering och teman
Transkriberingen av de tre intervjuerna resulterade i 130 sidor material. Vid utskriften, försökte vi i möjligaste mån hålla oss så nära talspråket som möjligt. Vårt transkriberade material läste vi sedan igenom så förutsättningslöst som vi kunde och sökte efter innebörd och mening. Starrin och Svensson (1994) skriver att syftet med den här genomläsningen är att försöka etablera ett helhetsintryck. De skriver vidare att den första analysen innebär ett sökande för att hitta kvalitativa skillnader i det personerna berättar och deras sätt att hantera innehållet i den aktuella företeelsen. I vårt fall hur intervjupersonerna upplever anhörigskapet till en person med BPS antingen som professionell eller som anhörig (Starrin & Svensson, 1994). Efter en tids arbete formulerades fem olika teman: Uppväxt, Att få en diagnos, Livet
med Borderline, :utid och Framtid. Sedan började arbetet med att söka innebörd och mening
i vårt material för att sedan sortera in dem under respektive tema. Vi skrev om de
meningsbärande enheterna till en löpande text som sedan blev stommen till vårt resultat.
Analys av data
Andersen (1998) beskriver att all analys handlar om att kategorisera den insamlade empirin för att beskriva vad man har kommit fram till. Författaren beskriver vidare att man ska
Kvale (1997) betonar att etiska frågor kan dyka upp när man ska analysera en intervju över huruvida djupt och kritiskt man ska analysera de. Detta har vi diskuterat mycket. Vi har varit rädda för att tolka fel och på det sättet såra dem vi har intervjuat. Vi hade i åtanke att vara försiktiga med att inte lägga in egna värderingar.
För att göra en ytterligare beskrivning av vårt resultat valde vi att fördjupa oss i vissa stycken av mammornas berättelse. På detta sätt tror vi att man får en mer vidgad bild av berättelserna. När vi gjorde denna fördjupning valde vi att återigen lyssna på våra inspelningar. Vi har försökt att tolka så lite som möjligt. Tolkning blir det ändå när vi har lagt in betoningar och på vilket sätt de uttrycker sig, till exempel bittert eller positivt. I efterhand så kan vi se en förlust i att vi inte från början hade bestämt oss för att göra en riktig narrativ analys utan istället bara har skrapat på ytan och gjort en fördjupning.
Studiens validitet, tillförlitlighet och reliabilitet
Hög reliabilitet innebär att våra mätningar är gjorda på ett tillförlitligt sätt (Davidsson & Patel, 2003). Det innebär hur säkert och exakt vi mäter det vi avsåg att mäta enligt Andersen (1998) Validering innebär att man undersökte det som avsett att undersökas (Kvale, 1997).
Kvale (1997) skriver att det är viktigt att ha en kritisk syn på sin analys för att validera den. Validiteten i intervjun innebär att forskaren ifrågasätter och kontrollerar det som sägs. Vi gjorde detta vid ett fåtal gånger men upplevde inte, under intervjutillfället, att det behövdes. I efterhand så kunde vi se, att en kontrollfråga ibland hade varit nödvändig. Kvale (1997) beskriver att validera är att ifrågasätta. Han menar att en vanlig kritik är att resultaten kan vara ogiltiga eftersom berättelserna från de man intervjuar kan vara falska (Kvale, 1997). Vi gör inget anspråk på att vårt resultat är generaliserbart. Vi ser det däremot som att vi har fått glänta på dörren till de människor vi intervjuade och deras livsvärld. Vi tror också att det de berättade för oss är sant för dem. Vi tror att det de berättade kan ha giltighet för andra anhöriga. Samtidigt som det finns anhöriga som inte alls upplevt samma sak. Vår studie bygger på kvalitativa intervjuer och utgår därmed från personliga erfarenheter. Dessa går självklart inte att ifrågasätta eftersom de bygger på individens upplevelser.
För att nå hög reliabilitet transkriberade vi extra svåra och mindre hörbara passager
tillsammans. Vi diskuterade oklarheter sinsemellan. Vi har försökt vara kritiska i vår tolkning och redovisat alternativa tolkningar för att nå en hög reliabilitet. För att belysa ett och samma fenomen kan man kombinera olika metoder i samband med datainsamlingen enligt Andersen (1998). Vi har valt att endast använda oss av en metod, intervjuer. I efterhand, för att se på problemet på flera sätt och därmed öka tillförlitligheten så hade kanske någon ytterligare datainsamling varit bra, till exempel brev där personerna helt förutsättningslöst fått förklara sin livssituation. Vi har dock valt att göra en triangulering av datakällorna (Larsson, 2008) eftersom vi valde att intervjua både professionella och anhöriga om deras syn på hur anhörigskapet kan upplevas. Vi kan se det både som en fördel och nackdel. Vi har belyst samma fenomen från två olika perspektiv, vilket är viktigt och på det sättet kan vi öka vår tillförlitlighet. Vi får ett allmänt perspektiv samtidigt som vi får ett mer personligt perspektiv. Om vi hade haft möjlighet så hade vi valt att göra ytterligare intervjuer. Det hade varit
Forskningsetiska övervägande
Vi har valt att utgå från de forskningsetiska principerna inom humanistisk-
samhällsvetenskaplig forskning (Vetenskapsrådet, 2001). Detta för att få vägledning,
samtidigt som vi gjorde egna bedömningar och tog ansvar. Som forskare måste man alltid ta ställning till de etiska övervägandena. Det är viktigt att forskning bedrivs för individers och samhällets utveckling. Detta kallas forskningskravet. Samtidigt finns det ett skydd mot otillbörlig insyn i ens liv. Som forskare får man heller inte utsätta människor för skada fysisk eller psykisk, förödmjukelse eller kränkning. Detta kallas för individskyddskravet. Det är även oetiskt att avstå från att bedriva forskning som kan förbättra människors hälsa och livsvillkor eller undanröja fördomar.
Konfidentialitetskravet innebär att personerna som ingår i studien ska ges största möjliga konfidentialitet och att deras personuppgifter ska förvaras på ett säkert ställe så inte obehöriga kan ta del av dem (Vetenskapsrådet, 2001). Alla uppgifter har avidentifierats så att de
personer vi intervjuat inte kan identifieras av utomstående. Vi har även haft tystnadsplikt gentemot vår omgivning om våra intervjupersoner och deras uppgifter. Material som band och utskrivna intervjuer har vi förvarat så utomstående inte haft tillgång till dessa.
Samtyckeskravet innebär att deltagarna själva bestämmer över sin medverkan
Kapitel 5 Resultat
I detta kapitel presenteras resultatet av intervjuerna. Vi har delat upp det i två avsnitt; de
anhöriga och de professionella. Först följer en presentation av våra intervjupersoner. Sedan
presenterar vi resultatet från intervjuerna med de anhöriga. Vi har delat upp denna del utifrån våra teman; Uppväxt, Att få diagnos, Livet med borderline, :utid och Framtid. Under vissa avsnitt har vi valt att lägga in längre citat. Under dessa citat gör vi djupare kommentarer. Därefter fortsätter vi med presentationen av resultatet. Sedan följer resultatet från de
professionellas intervju, denna text är inte indelad i ovanstående teman. Kapitlet avslutas med en sammanfattning.
Presentation av studiens intervjupersoner
De mödrar vi intervjuade har döttrar som har diagnosen borderline personlighetsstörning. Den ena dottern började må dåligt i tonåren och hon är idag i tjugoårsåldern och uppfyller inte längre kriterierna för borderline. Den andra dottern fick diagnosen när hon var i
tjugoårsåldern. Idag är hon i trettioårsåldern och inte heller hon uppfyller kriterierna för diagnosen.
Den ena av de två professionella vi har intervjuat arbetar på en avdelning för borderline på ett sjukhus. Där håller hon i en utbildning för anhöriga till personer med borderline. På hennes arbetsplats utgår de från dialektisk beteende terapi. Som är ett särskilt terapiprogram för personer med BPS (Näslund, 1998). Den andra professionella är utbildad psykolog med psykodynamisk inriktning. Hon har arbetat med borderlinepatienter i tjugo år och har arbetat både i Sverige och utomlands.
Uppväxt – Mödrarnas upplevelse
Båda de anhöriga beskriver att deras döttrar är separationskänsliga. Det märkte de redan tidigt under deras uppväxt till exempel när deras döttrar skulle börja skolan. Den ena berättar att det inte var något som hon reflekterade över då. Vidare berättar den andra mamman om när hennes dotter skulle börja på gymnasiet då hon märkte att något inte stämde när dottern kom hem efter första dagen. Dottern hade inte hittat toaletterna och hon vågade inte heller fråga någon var de fanns. Mamman och dottern bestämde tillsammans att de skulle leta reda på toaletterna. Hon berättar vidare att hon upplevde att hennes dotter kunde vara rädd för fullständigt idiotiska saker, samtidigt som hon gjorde saker som hennes två år äldre bror inte vågade.
Att få diagnosen – Mödrarnas upplevelse
Livet med borderline – Mödrarnas upplevelse
Båda de anhöriga är överrens om att livet med borderline har varit tufft. Båda anhöriga beskriver att de har haft en bra relation med sina döttrar, samtidigt menar de att det finns anhöriga som upplever motsatsen. Deras döttrar har däremot varit väldigt destruktiva mot sig själva vilket påverkade de anhörigas mående. De pendlade mycket upp och ned i humöret, precis som deras döttrar. En av dem säger att om hon hade haft mer kunskap så hade hon förmodligen haft ett annat förhållningssätt till sin dotter. Hon tror att hon hade haft lättare att sätta gränser då och beskriver att det är svårt med alla avvägningar som de måste göra. Detta beskriver hon som svårt när man är anhörig men att det kan vara lättare när man är
professionell. Hon talar vidare om att man sitter i samma båt och det är viktigt att kunna hantera vardagen tillsammans, med allt vad den innebär.
En av de anhöriga upplever att man kan se att föräldrar till barn med borderline kan var lite av ”curlingföräldrar”. Om man underlättar för barnen hela tiden så behöver de aldrig uppleva svårigheter, besvikelser och ledsamheter. Detta ger dem fel signaler, att det inte är bra att känna de här känslorna. Den anhöriga säger att kontentan blir en invaliderande miljö.
De anhöriga tror att de flesta känner en sorg när ens barn får borderline. Ofta innebär det att man som anhörig får ändra om sitt liv och det påverkar hela livssituationen. En av de anhöriga kan känna en aning bitterhet då hon hade tänkt starta eget företag men fick avstå från det eftersom hennes dotter var som sämst då.
Båda beskriver vidare att de ständigt ville vara anträffbara. Den ena av dem beskriver att hon ville vara anträffbar jämt och inte vågade planera någonting. Hon säger att hon släppte allt när hennes dotter behövde henne. De saker som hon själv skulle göra blev betydelselösa men det var inget svårt val. Hon säger vidare att det är svårt att sätta sig själv i första rummet när man har ett sjukt barn. Hon beskriver att hon till och med hade telefonen på när hon gick på bio. Den andre anhöriga såg just bion som ett tillfälle för lugn och hon valde då att stänga av mobilen. Hon visste då att allt kunde ”gå åt helvetet” men visste samtidigt att det var den enda tiden hon kunde vara för sig själv. Hon säger vidare att hennes dotter idag förstår att hon orsakade familjen mycket smärta. Den andre anhörige förstärker detta med att berätta att hon har varit noga med att tala om för sin dotter att det var val som hon som mamma tog men att det berodde på de omständigheterna kring sin dotter. De båda anhöriga är överens om att situationen skapar mycket oro och rädsla men genom sömn och bra kost så orkar man. Den ena av dem säger att man inte har något val.
De båda anhöriga beskriver att de har olika erfarenheter från sjukvården när det gäller
samarbetet med de anhöriga. Den ena av dem har hela tiden fått vara delaktig, då personalen på det sjukhuset där hennes dotter befann sig arbetade med nätverk. Vidare beskriver den andra anhöriga att det arbetas mycket efter sekretess vilket hon ser som en självklarhet. Hon upplevde ändå att de kunde ha frågat hennes dotter om hon ville att hennes mamma skulle vara delaktig. Hon säger att det skulle ha varit en annan sak om de hade frågat dottern och hon hade sagt nej. Hon säger även att hela familjen påverkas eftersom hennes dotter bor hemma. Hon ger ett exempel och säger att en gång visst inte de i hennes familj att dottern var
utskriven från sjukhuset. Det kändes jättekonstigt säger hon.
Maj: Amen, man önskar ju att de [professionella], att även om de tror nu att den här anhörige är roten till
allt det onda eller orsaken, så önskar man ju ÄNDÅ att de tog in den anhörige. De känner ju inte oss. De måste ju först lära känna oss kanske eller ge oss en chans. Även om jag har varit en jäkla dåligt anhörig eller om man nu har varit det så kan man ju även ha ERFARENHETER, som kan vara till nytta, för de när de ska ta hand om den anhörige. Jag tyckte det var jättekonstigt. Jag bodde på barn och ungdom. Där var jag ju med som en i vårdlaget, alltid med och planerade kring allting och så. Sen när man kom till vuxen, INGEN som efterfrågade vad jag tyckte eller vad jag tänkte eller vad jag ville. Det tyckte jag var så himla konstigt jag tänkte men herregud, är det ingen som är intresserad. Här har jag levt med den här tjejen sen hon var liten, [Alla skrattar] jag har levt med henne i arton år. Och ingen frågade MIG, vad tror DU eller vad tycker DU eller?
Vi: De släpper alltså så?
Maj: JA, för mig var det så, jag tyckte det var JÄTTEKONSTIGT, alltså jag fattade inte det, och jag tyckte
mest att de gjorde sig själva en jädra otjänst, bara som inte överhuvudtaget frågade [vi: hm:ar] sen tog det ja, två, tre år
Karin: Ja, jag tror att det är det vanligaste
Maj: Två, tre år innan jag kände att det började lyssna [karin: ja] och faktiskt också började FRÅGA. Till
och med på slutet, min dotter låg väldigt mycket upp på, hon var ju också inne på LPT liksom, och låg uppe på intensiv, IVA . Där var ju en läkare alltså hon tittade, alltså hon såg inte mig ens om jag var där uppe och hälsade på så
Karin: Det kommer jag ihåg att du berättade
Maj: mm, nej, då kunde jag … om hon kom i korridoren, hon såg ju att jag satt där, hon sa aldrig hej men då
kunde jag sticka fram huvudet och säga hej bara för att jäklas [skrattar]…hon var verkligen så.. och var jag med på något samtal och sa nåt så snärtade hon av SÅ FORT och visade direkt att jag är inte intresserad av dina, av vad du tycker och tänker, men på slutet [skrattar] kom hon och då tänkte jag vad har hänt? Har hon slagit sig, tänkte jag,
Karin: eller gått en kurs[skrattande]
Maj: eller gått en kurs,[skrattar] men då kom hon faktiskt fram till mig och sa VET DU, jag beundrar dig så
mycket och jag förstår inte hur du orkar, jag tänkte vad har hänt? Jag blev helt chockad [alla skrattar] men då hade jag liksom vandrat där i några år så där, så då hade hon kanske förstått att jag inte var helt knäpp då eller något jag vet inte.
Maj beskriver händelserna i en näst intill kronologisk ordning. Det som utspelade sig under flera år, berättar mammorna på bara någon minut. Maj börjar med att önska att vården ska göra de anhöriga mer delaktiga i behandlingen. Hon betonar att man har en stor kunskap som anhörig, även om man har varit en dålig anhörig, ”kan man ju även ha ERFARE:HETER som
kan vara till nytta”. Hon betonar ännu fler gånger hur ofta vården inte tar tillvara på den
kunskapen som anhöriga har: ”I:GE: som efterfrågade vad jag tyckte”, ”ingen frågade
MIG”, ”de känner ju inte oss [anhöriga]” ”inte överhuvudtaget frågade” och slutligen
”[läkaren]visade direkt att jag är inte intresserad av dina[åsikter]”. Johansson (2005) skriver
att om man repeterar saker så betonar man händelsernas betydelse. Hon nämner fem gånger i ett stycke på olika sätt att hon känner att hennes kunskap inte tas tillvara, vilket visar på att händelserna berörde henne.
Maj beskriver vidare skillnaden mellan barn- och ungdomspsykiatrin (BUP) i jämförelse med vuxenpsykiatrin. På BUP har hon haft en mer positiv upplevelse av hur de tar tillvara på anhörigas kunskap. Med ett positivt tonläge berättar hon att hon var som ”en i vårdlaget”. Skillnaden blev dramatisk när hon kom till vuxenpsykiatrin, hon berättar på ett förundrat sätt att ”jag levt med den här tjejen sen hon var liten” och ändå så var ingen intresserad. Hon beskriver att hon tyckte det var ”jättekonstigt” och att de gjorde sig själva en ”jädra otjänst”. När det hade gått två, tre år beskriver Maj att hon upplevde en vändpunkt, berättelsen tar då en annan form, då de ”började lyssna [Karin: ja] och faktiskt också började FRÅGA”. Hon går sedan tillbaka i händelserna och beskriver argt hur situationen såg ut innan läkaren
började lyssna: ”hon såg inte mig ens”, ”hon sa aldrig hej” och ”var jag med på något samtal
jäklas när läkaren valde att inte se henne. Återigen tar berättelsen en mer positiv vändning och hon börjar återigen berätta kronologiskt. Hon berättar att läkaren till slut till och med sa till henne ” VET DU, jag beundrar dig så mycket och jag förstår inte hur du orkar”. Skrattande beskriver Maj att hon då blev chockad. Hon tänkte: ”har hon slagit sig”? Skrattande och ironiskt säger båda mammorna ”eller gått en kurs”. Vi undrar om de är ironiska för att visa att det inte hjälper om man går en kurs? Har de varit med om det många gånger?
Här följer ytterligare ett längre citat där mammorna betonar vikten av information. De gör också jämförelse mellan hur sjukvården behandlar anhöriga till somatisk sjuka respektive psykiskt sjuka personer.
Maj: nää, men sen tror jag också det här med att informerar, därför att, jag menar att om man
kommer som anhörig i en sådan situation att de ligger inlagda, kanske efter ett självmordsförsök eller något sådant, det är klart att man är ganska upprörd och omskakad. Man behöver ju få någon, det kan ju räcka med att de bara FÖRKLARAR varför de, nu tänkte vi göra SÅHÄR och det gör vi DÄRFÖR ATT, är det okej? Då kanske jag förstår det istället för att stå där och inte fatta
NÅGONTING varför de gör såhär. Ja, egentligen är det så enkelt, det gäller ju anhöriga i vilken situation som helst. [Karin: mm precis] Jag menar att man förklarar vad som händer, att man förklarar varför man gör saker och ting då behöver man inte bli SÅ ARG eller upprörd.
Karin: när det gäller somatiska sjukdomar så DRÖMMER man inte om att hålla anhöriga utanför
[Alla: nää] man skickar ju inte hem en cancerpatient med en påse tabletter utan att det är i samråd med föräldrarna. Första eller andra gången hon åkte in akut till sjukhuset, då hade hon tagit tabletter och druckit, det var då när hon precis hade slutat skolan, då blev hon utskriven dagen där på och fick en påse med tjugo sömntabletter.
Maj: ja, men jättebra [skratt]
Karin: mm, precis. [kort paus] Då tog hon de och drack två flaskor vin, kvällen efter, då
anmälde jag de, jag menar det är ju livsfarlig.
I detta avsnitt betonar Maj att det är viktigt att man som anhörig får en förklaring på vad som händer. Om någon beskriver vad som händer och varför så behöver man inte bli arg och upprörd säger Maj. Karin fortsätter sedan med att jämföra anhöriga till psykiskt sjuka med anhöriga till somatiskt sjuka. När hon talar om skillnaden låter hon bitter ”när det gäller
somatiska sjukdomar så DRÖMMER man inte om att hålla anhöriga utanför”. Det finns
ingen kronologisk ordning i mammornas berättelse, de ger båda exempel på upplevelse som de har haft i kontakten med vården. Karin beskriver en personlig erfarenhet. Hennes dotter hade tagit tabletter och druckit, och blev utskriven med en påse med sömntabletter. Maj flikar då in ironiskt ”ja, men jättebra”. Båda mammorna och vi skrattar åt det sorgliga. Karin beskriver att hon sedan tog en mer aktiv hållning ”då anmälde jag de”.
Efter denna fördjupning följer en kort beskrivning hur mammorna upplevde sina döttrars destruktiva beteende. Därefter följer ytterligare en fördjupning.
Under intervjun berättade mammorna att deras döttrar har varit extremt destruktiva. Den ena mamman säger att det fanns perioder då hon inte trodde att hennes dotter skulle överleva och till och med tänkte på begravning och dödsannons. Däremot så säger hon att de kom närmare varandra under den perioden. Den andra mamman berättar att hon blev väldigt rädd, orolig, trött och ledsen när hennes dotter skadade sig. Det har varit tungt att veta att deras döttrar hade kunnat dö, trots att det kanske egentligen inte var det som var avsikten.
