En intervjustudie som denna med unga förlustdrabbade väcker en rad etiska frågor som kräver ställningstaganden av olika slag. Är det för det första etiskt försvarbart att bedriva forskning på anhöriga sörjande och då särskilt unga människor som har förlorat en förälder i självmord? Mitt svar på denna fråga måste bli ja! Jag menar att alla grupper av sörjande – föräldrar, livspartners och efterlevande barn – alla måste ha en jämlik rätt med icke-sörjande att få delta i forskning och att därigenom föra fram sina behov och intressen i det allmänna rummet. Hur ser alternativet ut? Om vi som studenter och forskare av beskyddande motiv avstår från att bedriva forskning på sörjande, bidrar vi då inte till samma stigmatiserande process som många sörjande upplever belastande i sin vardag – nämligen att omgivningen inte vågar beröra vad man har varit med om. Sorgeforskningens målsättning, så som den kan tolkas – att öka kunskap, bryta tystnader och förhindra stigmatisering och psykisk ohälsa genom att normalisera sorg- och krisreaktioner kopplade till olika former av förlust – skulle på detta sätt direkt motverkas.
Utvärderingar av liknande studier visar att en intervju som rör en närståendeförlust kan upplevas stressande för den förlustdrabbade, eftersom minnen, tankar och känslor kopplade till förlusten kommer till ytan. Den bestående upplevelsen av deltagande i sorgeforskning är trots detta vanligtvis positiv. I vissa fall, och kanske särskilt vid förlust i självmord, där anhöriga ofta
upplever uteblivet stöd från nära omgivning och sjukvård, kan forskningsintervjun innebära en vidare bearbetning av förlusten (Begley & Quayle, 2007, Runesson & Beskow, 1990). Eller som en förlustdrabbad pappa formulerade sig vid ett årsmöte med anhörigföreningen SPES: ”Inte kan frågor vara farliga… det värsta har ju redan hänt… det visar att någon bryr sig.”
De etiska övervägandena är dock centrala i den här sortens studier och jag har i utformandet av studien valt att utgå ifrån HSFR: s forskningsetiska rekommendationer (1999). Kortfattat innebär dessa regler att: 1) alla berörda parter ska informeras om studiens syfte, 2) de medverkande
samtycker till och bestämmer själva om, hur länge och på vilket sätt de ska delta (det innebär också
att de när som helst kan avbryta medverkan utan att utsättas för otillbörlig påtryckning eller påverkan), 3) alla som medverkar i studien ska garanteras fullständig konfidentialitet och allt datamaterial förvaras oåtkomligt för utomstående. En annan aspekt av konfidentialiteten är att materialet i de skrivna texterna avidentifieras, samt 4) att användningen av insamlade uppgifter begränsas till den beskrivna studien (och den planerade doktorandstudien), i enlighet med
nyttjandekravet. Jag har i planerandet och genomförandet av den aktuella studien tagit hänsyn till
dessa principer på följande sätt: Informations och samtyckeskravet
Deltagarna i studien har i olika omgångar informerats om studiens bakgrund och syfte. I en första telefonkontakt presenteras studien kort, ofta har studiedeltagarna även läst en presentation av studien i annonsen. Ett informerat medgivande skickas den tänkbare deltagaren. Hon lämnas sedan att ta del av informationen och ta ställning till ett eventuellt deltagande. Informationen om studien innehåller:
1 En kort presentation av studien: bakgrund, syfte och metod. Intervjusituationen beskrivs separat.
2 Information om konfidentialitet och rätten att när som helst avbryta deltagandet utan förklaring.
3 En kort presentation av mig själv som intervjuare och ansvarig för studien.
4 Information om att intervjun kan upplevas stressande och att deltagaren då kan få hjälp till professionellt stöd.
Vid deltagande i studien signeras en bekräftelse om deltagande. Även intervjusituationen inleds med en kort information enligt ovan.
Konfidentialitet
Att delta i en studie som denna och lämna djupt personlig information om sin förlust, sina upplevelser, känslor, tankar och reaktioner måste behandlas med största varsamhet och respekt för den enskildes integritet. Deltagarna skall inte behöva oroa sig för att känsliga uppgifter kopplade till den egna personen når andra än mig som intervjuare och ansvarig för studien. Studiedeltagarnas identitet och lämnad informationen avpersonifieras på så vis att fullständiga namn inte används i samtal med min handledare och andra som bistår analysen och att uppgifter som kan röja identitet i de enskilda berättelserna tas bort eller ändras i uppsatsen och vid en eventuell publicering.
Nyttjandekravet
För att ta ställning till ett eventuellt deltagande behöver man på förhand veta vilken/vilka studier som kommer att nyttja (använda sig av) den information som man via intervju lämnar. Av detta skäl har deltagarna informerats om att deras berättelser kan komma att ingå både i den aktuella studien och i en planerad doktorandstudie.
Återföring av data
Utöver HSFS:s rekommendation har jag bl.a. av etiska hänsyn valt en återföring av materialet till de intervjuade i form av återkopplingsintervjuer (se kapitel 5.8 Återkopplingsintervju).
Etiskt tillstånd
Studien har beviljats etiskt tillstånd från Etikprövningsnämnden vid Karolinska Institutet i Solna: Referens nr: 2009/1730-31/5.
8. Resultat
Nu har det blivit dags att ta del av de berättelser som ingår i studien. Nedan följer fyra personliga porträtt i form av Karolinas, Sofias, Emelies och Miras berättelser. Resultaten presenteras i form av kortare berättelseavsnitt följt av mina tolkningar, i syfte att fördjupa förståelsen av varje enskild berättelse. I slutet av varje fallbeskrivning sammanfattas mina tolkningar i en analys som syftar till att besvara studiens frågor 1-3. Både i mina tolkningar och i den slutliga analysen görs återkopplingar till de inledande teorierna, i den mån som dessa teorier kan bidra till en ökad förståelse av berättelsematerialet och de resultat som framkommer i analysen.
8.1 Karolinas berättelse
Karolina är vid intervjutillfället 27 år och lever tillsammans med sin pojkvän. Hon förlorade sin pappa i självmord som 16-åring. Karolina har en yngre bror som är 23 år och hennes mamma lever idag med en ny man. När jag inledningsvis ber Karolina att, utifrån livslinjen, redogöra för de viktigaste händelserna i sitt liv, så börjar hon omedelbart att berätta om förlusten av sin pappa. Det blir tydligt att i Karolinas livsberättelse har pappans självmord kommit att utgöra den viktigaste vändpunkten – en händelse som har fått stora konsekvenser för hennes fortsatta liv. För Karolina har pappans död kommit att innebära förlusten av en älskad och känslomässigt väldigt närvarande person i hennes liv, och saknaden efter pappan gör sig påmind varje dag. Men pappans självmord har även inneburit förlusten av en grundläggande trygghet i tillvaron, med en kvarvarande oro för att återigen drabbas av en närståendes död, eller för att bli lämnad på annat sätt.
8.1.1 Pappans död som en vändpunkt
Berättelsen om pappans död som en vändpunkt visar hur Karolina levde ett helt vanligt familjeliv vid tidpunkten för pappans självmord, vilket kom att innebära en insikt om att tryggheten i tillvaron när som helst kan gå förlorad. Kort tid efter pappans död gick även Karolinas morfar bort i en hjärtinfarkt. Vändpunkten kan även, med stöd av Karolinas hela livsberättelse, definieras som ett livsbrott med ett tydligt före och efter (Forinder, 2008). Där Karolina i livet före pappans död upplevde glädje, gemenskap och trygghet i familjen och efter pappans död har burit på känslor av övergivenhet, otrygghet och saknad.
K: Ja, vad ska jag säga, min barndom var… vanlig medelklass. Uppväxt i lägenhet… har ett lillasyskon,
lillebror. Och vi var som en vanlig Svenssonfamilj och åkte på sommarsemester, skidsemester och då var det ju alltid trevligt. Och det är ju väldigt fina minnen från dom här semestrarna och sen att skoltiden inte var så rolig... (tar ett djupt andetag). Jag var mycket ensam och ja ensam och utfryst, kanske medvetet eller omedvetet från andra; haft få vänner, mycket blyg, bokmal. Jag hade ju då en kompis, vi höll ihop som ler och långhalm i många, många år. Och vi gjorde slut då i 8: an. Då hade det varit ganska tumultartat. Det var då jag fick tonårsuppror, ganska kraftigt, med skolkningar och så. Och så var man ju otrevlig mot allt och alla. Men jag känner mig mycket tacksam över att jag lyckades försonas med mina
föräldrar, min mamma och pappa, då i slutet på 8: an. Inför min prao… ja alltså vi försonades då med att: ”nu ska vi blicka framåt och…” när tonårsrevolten var i princip över. Då tänkte jag att det var ju bra. Och sen då i 9: an så… det var också tyvärr under en prao som han… (tvekar) det var då som han försvann.