För att ytterligare kunna utveckla kunskapen inom detta område kan efterforskning göras av informationsflödet inom SVF. Där mäts exempelvis ifall informationsflödet inom SVF verkligen når ut hela vägen från verksamhetens ledningsstruktur ut till enskild läkare som i sin tur informerar patienten.
Andra förslag till vidare undersökningar inom detta område är om deltagande patienter inom SVF bedömer informationskvalitén annorlunda än de som är utanför SVF. I detta fall kan det utgå ifrån en enskild diagnos med urval både inom SVF och utanför.
Genom litteraturundersökning i detta arbete har det framkommit att patienter inte upplever att de är tillräckligt delaktiga i beslutsfattandet utifrån deras vårdplan. Det skulle kunna utforskas om patienter känner sig tillräckligt involverade i sin vårdprocess, om inte på vilket sätt skulle detta kunna åtgärdas?
Det hade även varit intressant om samma utredning som gjorts i detta arbete hade genomförts med fokus på en eller två diagnoser. Arbetet skulle då kunna specificeras bättre samt intervjuerna skulle kunna genomföras med ansvarig personal som är kunnig inom en specifik diagnos. I detta arbete framkom det att informationsflödet inte är standardiserat utan den skiljer
I linje med temat informationskvalité finns likaledes möjligheten att mäta informations- kvalitén från enskild sjukvårdspersonal till de enskilda patienterna. Exempelvis följs patientlagen noggrant? - Patienten ska exempelvis ha tillgång till all information som berör patientens sjukdomsbild. Är de lyhörda till vilken situation patienten befinner sig i, är patienten mottaglig till informationen just i den situationen eller inte?
Att genomföra en fallstudie kring alla 21 landsting/regioner och deras informationsflöde skulle också vara en intressant forskning att utföra. Det som skulle kunna framkomma i en sådan undersökning är deras olika förutsättningar och hur det påverkar patienterna.
Under politikerveckan i Almedalen 2014 intervjuade Nätverket mot cancer flera politiker och beslutsfattare. Det som framkom av intervjuerna var att cancervården består av geografiska och socioekonomiska skillnader. Detta skulle kunna kopplas till fallstudien av de 21 landsting/regioner där de socioekonomiska skillnaderna undersöks. Sverige är ett land som består av 21 landsting och regioner, vilket innebär att det finns 21 olika sjukvårdssystem. Här kan det även undersökas hur man ska gå tillväga för att försöka arbeta preventivt och minska dessa skillnader.
Ett problem som tagits upp är att det finns socioekonomiska skillnader. Det är ytterligare ett område som skulle behöva utforskas. Varför finns det i dagens Sverige socioekonomiska skillnader inom cancervården? Vilket är rotproblemet och hur på vilket sätt skulle det kunna åtgärdas?
Ett annat område inom detta ämne som skulle kunna utforskas är exempelvis om de informationssystem som tillhandahålls av sjukvården verkligen används av patienterna. I dagsläget finns exempelvis 1177, anser de att de får den information som önskas utav det systemet eller inte. Vad ska exempelvis ett informationssystem innehålla enligt patienterna, vilken information ska finnas tillgänglig, hur pass specifik ska den vara etc.
Detta är endast ett axplock av vilken vidare forskning som skulle kunna utföras inom informationskvalitet från cancersjukvården till enskild patient. Det finns minst 200 olika cancerdiagnoser där ingen patient är den andre lika utan alla är individer med individuella behov och förutsättningar. Information är ett komplext ämne och inom ett så stort område som cancersjukvården består av finns det väldigt många informationslogistiska aspekter att utgå ifrån.
Det som framkommit för oss under detta arbetes gång är att information inom cancervården är en stor informationslogistisk utmaning. Det är verkligen viktigt att se till så att rätt person får rätt och relevant information, på rätt sätt i rätt tid. Det finns mycket arbete att utföra i cancervården som ingår inom informationslogistik och behovet av rätt information kommer aldrig försvinna.
Referenser
Lagrum:
SFS 2014:821. Patientlag. Stockholm: Socialdepartementet.
Broschyr och rapporter:
Gustafson, P. (2014). Säker cancervård: Även du som cancerpatient och närstående kan bidra. [Broschyr]
http://www.natverketmotcancer.se/wp-content/uploads/2014/11/20171219-patientsakerhetsbroschyr.pdf [2018-03-05]
Gustafsson, P. & Jonsson, Å. (2013). Den ofrivillige resenären.
http://cancerresan.se/e-bok/denofrivilligeresenaren_sll/40/ [2018-05-24]
Böcker:
Jacobsen, D.I., Sandin, G. & Hellström, C., 2002. Vad, hur och varför : om metodval i företagsekonomi och andra samhällsvetenskapliga ämnen, Lund: Studentlitteratur.
Floridi, L. (2010). A Very Short Introduktion. New York: Oxford University Press inc.
Kajtazi, M. (2011). An Exploration of Information Inadequace: Instances that Cause the Lack of Needed Information. Licentiate Thesis, School of Computer Science, Physics, and Mathematics, Linnaeus University, Växjö.
Patel, R. & Davidson, B., 2011. Forskningsmetodikens grunder : att planera, genomföra och rapportera en undersökning 4., [uppdaterade] uppl.., Lund: Studentlitteratur.
Webster, F. (2014). Theories Of The Information Society 4. Uppl. Oxon, New York: Routledge
Internt material:
Danielsson, H. (2017). Informationslogistiska teorier. [Internt material]. Ljungby; Centrum för informationslogistik.
Artiklar:
Alm, B. (red). (2018). Min vårdplan i cancervården.
https://www.cancercentrum.se/samverkan/patient-och-narstaende/min-vardplan/ [2018-05-31]
Brown, D. S. (2010). Providing quality care, and a human touch.
http://archive.boston.com/bostonglobe/editorial_opinion/oped/articles/2010/01/11/providing_
quality_care_and_a_human_touch/ [2018-05-29]
BUP. 2018. Vad är en vårdplan. 29 Mars
http://www.bup.se/sv/Rad-och-fakta/behandling-och-hjalp/vardplan/ [2018-05-31]
Brändström, H. (2018). Nationell satsning för kortare väntetider i cancervården.
https://www.cancercentrum.se/samverkan/vara-uppdrag/kunskapsstyrning/vardforlopp/kortare-vantetider/ [2018-05-16]
Cancerfonden. (2018). Över 60 000 drabbades av cancer 2016.
https://www.cancerfonden.se/cancerfondsrapporten/statistik/over-60-000-drabbades-av-cancer-2016 [2018-05-11]
Cancerfonden. (2017). Vanliga frågor om cancer.
https://www.cancerfonden.se/om-cancer/om-cancer [2018-05-15]
Cancerfonden. (2015). Efter cancerbeskedet.
https://www.cancerfonden.se/om-cancer/efter-cancerbeskedet [2018-05-11]
Cancer Research UK. (u.å). Worldwide cancer statistics.
http://www.cancerresearchuk.org/health-professional/cancer-statistics/worldwide-cancer#heading-Zero [2018-05-11]
Davey K. (2015). Information Processing Theory. Learning Theories.
https://www.learning-theories.com/information-processing-theory.html [2018-01-29]
DeLone, W.H., and McLean, E.R. 1992. "Information Systems Success: The Quest for the Dependent Variable," Information Systems Research (3:1), pp 60-95.
https://pdfs.semanticscholar.org/a041/45f1ca06c61f5985ab22a2346b788f343392.pdf [2018-01-26]
eHälsomyndigheten. (2016). Vad är e-hälsa?
https://www.ehalsomyndigheten.se/om-oss/vad-ar-e-halsa/ [2018-01-28]
Elsevier (2018). Patient Education and Counseling.
https://www.journals.elsevier.com/patient-education-and-counseling [2018-03-16]
Horikawa, N., Yamazaki, T., Sagawa, M & Nagata, T. (1999). The disclosure of information to cancer patients and its relationship to their mental state in a consultation-liaison psychiatry setting in Japan. DOI: 10.1016/S0163-8343(99)00026-2 [2018-08-31]
Hälsokontrollen. (u.å). Vad är primärvård?
https://xn--hlsokontrollen-5hb.nu/vardcentraler/primarvard/ [2018-05-28]
Jacobson, L (2015). Kontaktsjuksköterska - så ska det funka. Cancerfonden
https://www.cancerfonden.se/artiklar/kontaktsjukskoterska-sa-ska-det-funka [2018-03-05]
Jaresand, M. (red.) (2017). Cancerfondsrapporten 2017. Borås: Vindspelet Grafiska AB.
http://res.cloudinary.com/cancerfonden/image/upload/v1491294472/documents/cancerfondsra pporten-2017.pdf [2018-01-28]
Le Duc, M. (2007). Induktion, deduktion och abduktion.
http://www.leduc.se/metod/Induktion,deduktionochabduktion.html [2018-02-08]
Matsuyama et al., 2013. Cancerpatients’ information needs the first nine months after diagnosis. Patient Education and Counseling. 22 Augusti.
https://ac-els-cdn-com.proxy.lnu.se/S0738399112003825/1-s2.0-S0738399112003825-
main.pdf?_tid=faef4878-0d80-11e8-ab1a-00000aacb362&acdnat=1518171005_aa3c861bd4cda33acd6a240492b5157d [2018-01-29]
Medmind. (2014). Enkät för cancerberörda – patienter och närstående Att leva med eller nära cancersjukdom. NMC-rapporten 2014.
http://www.mynewsdesk.com/se/naetverket-mot-cancer/documents/nmc-rapporten-2014-
enkaet-foer-cancerberoerda-patienter-och-naerstaaende-att-leva-med-eller-naera-cancersjukdom-32819 [2018-03-05]
Midböe, M. (2017). Standardiserade vårdförlopp inom cancervård 2017.
https://patientenkat.se/sv/resultat/svf-2017/ [2018-05-16]
Midböe, M. (2016). Standardiserade vårdförlopp inom cancervård 2016.
https://patientenkat.se/sv/resultat/svf-2016/ [2018-05-27]
Midböe, M. (u.å). Dimensioner.
https://patientenkat.se/sv/vad-ar-nationell-patientenkat/nationellt-gemensamma-undersokningar/dimensioner/ [2018-05-16]
Miller, H. E. (1996). The multiple dimensions of information quality. Information Systems Management 13(2):79-82. DOI: 10.1080/10580539608906992
Nationellt vårdprogram Cancerrehabilitering, (2017). Cancerrehabilitering: Nationellt vårdprogram. [Version 1.0].
https://www.cancercentrum.se/globalassets/vara-uppdrag/rehabilitering-palliativ-vard/vardprogram/natvp_cancerrehabilitering_2017-04-26_final.pdf [2018-03-05]
Olsson, M. (2016). Standardiserade vårdförlopp.
https://www.1177.se/Kronoberg/patientinformation/Standardiserade-vardforlopp/ [2018-05-11]
Olzon Schultz, S. (red). (2015). Att få ett cancerbesked.
https://www.1177.se/Kronoberg/Tema/Cancer/Forsta-tiden-efter-beskedet/Nar-livet-forandras/Att-fa-ett-cancerbesked/ [2018-05-11]
Planetree. (2018). Reputation. https://planetree.org/reputation/ [2018-05-29]
Regeringen. (2017). Handlingsplan för samverkan vid genomförande av Vision e-hälsa 2025.
2017-2019. (Protokoll III:10 vid regeringssammanträde, 2017-01-19 S2017/00379/FS.
(delvis)) Stockholm: Regeringskansliet.
http://www.regeringen.se/494485/contentassets/d8383ab42b0a40808f42b8d68210917d/overe nskommelse-om-handlingsplan-for-samverkan-vid-genomforande-av-vision-e-halsa-2025.pdf [2018-01-28]
Regionala Cancercentrum. (2018). Dags att börja rigga för införandet av en digital Min vårdplan i cancervården!
https://www.cancercentrum.se/globalassets/patient-och-narstaende/samverkan/mvp/mvp_infoblad_4_final_180306.pdf [2018-05-31]
Regionala Cancercentrum. (2017). Styrdokument. Riktlinjer för framtagande av standardiserade vårdförlopp inom cancersjukvården. (Version 1.2).
https://www.cancercentrum.se/globalassets/vara-uppdrag/kunskapsstyrning/varje-dag-raknas/styrdokument-cancer-standardiserade-vardforlopp-svf.pdf [2018-05-27]
Samverkansavdelning. 2013. Ny metod som läser den genetiska koden direkt i tumörvävnad kan leda till bättre cancerbehandling. Stockholms universitet. 14 Juli
http://www.su.se/om-oss/press-media-nyheter/pressmeddelande-arkiv/ny-metod-som- l%C3%A4ser-den-genetiska-koden-direkt-i-tum%C3%B6rv%C3%A4vnad-kan-leda-till-b%C3%A4ttre-cancerbehandling-1.141103 [2018-01-25]
Sebastian - Coleman, L. (2014). Measuring data quality for ongoing improvement: A data quality assessment framework. USA: Elsevier. inc.
Socialstyrelsen. 2016. Primärvårdens uppdrag. En kartläggning av hur landstingens uppdrag till primärvården är formulerade. 2 Mars
https://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/20066/2016-3-2.pdf [2018-05-31]
Spatz, M. A. (2009). Personalized Health Information. AJN, American Journal of Nursing, 109(4), ss. 70-72. DOI: 10.1097/01.NAJ.0000348608.70101.a3
Sullivan, M. (2016). Extended technology acceptance model (TAM2) [Personality & TKMS series]. Real KM. Evidence based. Practical results.
http://realkm.com/2016/08/24/extended-technology-acceptance-model-tam2-personality-tkms-series/
Sveriges Kommuner och Landsting. (2012). Insatser inom cancerstrategin 2010 – 2012.
Individuella vårdplaner inom cancervården. Ännu bättre cancervård. (Delrapport 10).
https://www.cancercentrum.se/globalassets/patient-och-narstaende/samverkan/delrapport-10_individuella_vardplaner_130131.pdf
Wang, R. Y. & Strong, D. M. (1996). Beyond Accuracy: What Data Quality Means to Data Consumers. Journal of Management Information Systems, Vol.12(4), p.5-33.
DOI: 10.1080/07421222.1996.11518099
Warren et al., 2014. Do cancer-specific websites meet patient's information needs? Patient Education and Counseling. 20 November
https://ac-els-cdn-com.proxy.lnu.se/S0738399113005272/1-s2.0-S0738399113005272-
main.pdf?_tid=f14aee62-0d80-11e8-9b0e-00000aacb35f&acdnat=1518170989_5f0d1a37ff6db91f430044f767ad60e3 [2018-01-28]
Wikipedia (2017). Information systems success model.
https://en.wikipedia.org/wiki/Information_systems_success_model [2015-05-27]
Video:
Bättre cancervård. Var god dröj. (2014) [video].Nätverket mot cancer.
http://www.natverketmotcancer.se/se-var-film-battre-cancervard-var-god-droj/ [2018-03-06]