Fråga 1-6
Följande frågor är till för att få fram din bakgrund för att eventuellt kunna se ett mönster kring informationsflödet utifrån var du bor, din diagnos etc.
1) Vilket är ditt kön?
Man Kvinna Annat
2) Hur gammal är du?
20-30 31-40 41-50 51-60 61-70 71-80 80+
3) Hur länge sedan är det du fick din diagnos?
0-5 år 6-10 år 11-15 år
4) I vilken kommun bodde du i när du fick din diagnos?
Svar: ………
5) Vad har / hade du för diagnos? Vänligen beskriv kortfattat vad du fått för diagnos, hur utbredd den är / var, ifall den är hormonell eller inte samt annan information du kan komma på som är relevant.
Svar: ………..
………....
………
6) Viss cancer kan vara genetiskt betingad. Beror din diagnos på genetiska aspekter?
Ja Nej Vet inte Fråga 7-12
Före första läkarbesöket:
Följande frågor är till för att få veta mer kring hur du upptäckte att något var fel, vad du själv gjorde för att hitta information om vad dina symptom kunde bero på, på vilket sätt du sökte egen information, hur lättillgänglig, lättförståelig samt relevant informationen var som du hittade. Ifall du inte misstänkte något själv utan din diagnos upptäcktes på grund av rutinkontroll eller läkarbesök för annan åkomma, då kan du hoppa över fråga 7-12.
7) Vad fick dig att misstänka att något var fel? Vänligen beskriv kortfattat med dina egna ord.
Svar: ………..
………....
8) Sökte du efter egen information utifrån dina symptom?
Ja Nej Minns inte
9) Om ja, var/hur sökte du information? Vänligen kryssa i "Ja" eller "Nej" för de alternativ som staplats upp.
10) Relevans:
Hur relevant var informationen du hittade utifrån de olika alternativen? Kryssa endast i på de alternativ du använde. Råkar du kryssa i på ett alternativ du inte använt av misstag, kryssa då i rutan "Fel tryck" för det går inte att helt "avkryssa" ett alternativ.
11) Tillgänglighet:
Hur enkelt / svårt tyckte du att det var att hitta den information du sökte efter på de olika alternativen? Kryssa endast i på de alternativ du använde. Råkar du kryssa i på ett alternativ
du inte använt av misstag, kryssa då i rutan "Fel tryck" för det går inte att helt "avkryssa" ett alternativ.
12) Begriplighet:
Hur begriplig information anser du att du hittade på de olika alternativen? Kryssa endast i på de alternativ du använde. Råkar du kryssa i på ett alternativ du inte använt av misstag, kryssa då i rutan "Fel tryck" för det går inte att helt "avkryssa" ett alternativ.
Fråga 13-15
Utredningsprocessen:
Följande frågor är till för att visa hur informationsprocessen ser ut från ditt första läkarbesök till det att läkaren började misstänka cancer, hur lång tid processen tagit samt vilken
information du fått vid dina läkarbesök.
13) På ditt första läkarbesök, gav läkaren dig någon information kring din undersökning? Dvs, varför hon / han utförde en viss undersökning, vad symptomen kunde betyda etc.
14) Hur lång tid tog det innan din diagnos hade fastställts?
1. 0-3 månader 2. 3-6 månader 3. 6-9 månader 4. 9-12 månader 5. 1-2 år
6. mer än 2 år
15) Hur skulle du bedöma kvalitén på den information som du mottagit av din läkare / sjukvården under utredningsprocessen? Med kvalité menas att informationen du fick var relevant, lättbegriplig och det du önskade få veta just då.
Fråga 16-20
Efter diagnos:
Följande frågor är till för att få veta mer angående den information du fått kring din diagnos, hur lång tid du fått vänta för att få relevant information, på vilket sätt du fått information etc.
16) Vad var det för information du fick ifrån din läkare / sjukvården? Exempelvis statistik utifrån din diagnos, sjukdomsprocessen, behandlingsmetoder, biverkningar, kostråd med mera.
Beskriv kortfattat med egna ord.
Svar: ………..
………....
17) På vilket / vilka sätt har du fått informationen ifrån din läkare / sjukvården?
18) Hur begriplig anser du att informationen kring din diagnos var som du fick av läkaren / sjukvården? Ge en bedömning utifrån vardera sätt som du fick informationen på. Kryssa endast i de alternativ som du fick informationen på. Råkar du kryssa i på ett alternativ du inte använt av misstag, kryssa då i rutan "Fel tryck" för det går inte att helt "avkryssa" ett alternativ.
19) Hur mycket relevant information anser du att din läkare / sjukvården har tillgodosett dig med under hela processen?
20) Hur upplevde / upplever du som helhet väntetiderna under din sjukdomstid?
Fråga 21-27
Efter diagnos, tillgängliga informationssystem:
Följande frågor är utformade för att skapa insikt i vilka informationssystem sjukvården rekommenderat dig att använda samt vilka informationssystem du själv letat upp. Med informationssystem menas exempelvis 1177, den individuella vårdplanen, sociala nätverk, internationella webbsidor etcetera.
21) Vet du vilka information- och stödsystem det finns som du kan söka egen information och / eller stöd i?
22) Fick du några förslag från sjukvården / din läkare på information- och stödsystem att använda ifall du ville veta mer kring din diagnos, sjukdomsförloppet, behandlingsalternativ, biverkningar, prata med någon om din oro etc?
23) Hur skulle du bedöma kvalitén på de informationssystem sjukvården / din läkare rekommenderade? Med kvalité menas relevans, tillgänglighet och begriplighet på den information som gick att finna över rekommenderade informationssystem
24) Vilka andra informationskällor använde du och hur skulle du bedöma kvalitén på dem?
Med kvalité menas hur pass relevant, tillgänglig och begriplig informationen var som
informationskällorna kunde bidra med utifrån din specifika frågeställning. Skriv in respektive källa på rad 1 under rubriken "Källa" och bedöm vardera källa utifrån skala 1 - 5 där 5 betyder
"Mycket nöjd" och 1 betyder "Inte alls nöjd".
25) Vilken information försökte du hitta? Information om / kring:
26) Hur lätt/svårt tycker du att det var att hitta den informationen du sökte med hjälp av tillgängliga informationssystem/källor? Fyll endast i för de alternativ du sökte om. Råkar du kryssa i på ett alternativ du inte använt av misstag, kryssa då i rutan "Fel tryck" för det går inte att helt "avkryssa" ett alternativ.
27) Hur relevant information utifrån din specifika fråga kunde du hitta med hjälp av
tillgängliga informationssystem/källor? Fyll endast i för de alternativ du sökte om. Råkar du kryssa i på ett alternativ du inte använt av misstag, kryssa då i rutan "Fel tryck" för det går inte att helt "avkryssa" ett alternativ.
Fråga 28 - sista frågan
Efterfrågad information:
För att kunna jämföra tillgänglig information utifrån den information du önskar få veta, vänligen skriv ner vad du önskar / önskade få veta mer om utöver det som du fått veta genom sjukvården. Exempelvis om du önskar mer information kring kostråd, behandlingar,
internationella cancerkliniker etc. Skriv kortfattat.
28) Den information som jag inte fick ifrån min läkare / sjukvården och som jag önskar / önskade att de bör tillhandahålla är:
Svar: