Familjen Carlén består av mamma Carin, pappa Carl, Christoffer 22 år, Christian 21 år och Casper 15 år. Jag har träffat Carin och Christoffer. Casper har diagnosen autism, utvecklingsstörning och språkstörning.
35
4.3.1 Syskonen
Om man ser honom bara gå utomhus, hade man lätt kunna tänka att han var en vanlig 15-åring. Han gör ju inte så jättemycket sådana smågrejor som man oftast tänker. Han står ju inte och vaggar mycket och han flackar inte med blicken. I ett sådant mikrobeteende så, ser han nog ganska normal ut.
Ovanstående ord är Christoffers tankar om sin lillebror Casper. Christoffer beskriver hur han och Christian är jämgamla och har därför haft ungefär samma intressen. Casper har, enligt Christoffer, alltid varit minstingen i familjen och åldersskillnaden har medfört, att syskonen inte har lekt med varandra på samma sätt, som de kanske skulle ha gjort om de var jämnåriga. Casper tycker mycket om att fika, leka med lera och vatten samt att titta på film. Christoffer berättar att de brukade spela TV-spel när Casper var liten och att det ibland var svårt för Casper att avsluta denna aktivitet. Lösningen på detta problem, blev att de sade till Casper att det bara var en gubbe kvar att spela. Denna strategi, med en gubbe kvar, använde sig familjen av, även i andra situationer när Casper hade svårt att avsluta någonting.
Christoffer tror ändå att de speciella omständigheterna, med Caspers autism, har bidragit till att han har blivit en extra beskyddande storebror till honom. Carin anser att hennes två äldsta söner har varit underbara bröder till Casper. Carin hävdar att den irritation som har funnits, skulle ha funnits där även om Casper inte hade haft autism. Christoffer tycker att han och Christian har haft samma inställning till Casper och hans funktionsnedsättning. Carin påpekar att bröderna har haft möjlighet att gå hem till en kompis, om de har känt behov av att komma från Casper en stund. Carin tror att ålderskillnaden mellan syskonen, har medfört att Christoffer och Christian har kunnat distansera sig ibland. Christoffer beskriver sin tillvaro på följande sätt:
Det är ju klart att det har påverkat mig att min lillebror har autism. Nej, egentligen inte. Det är ju jobbigt ibland, det är det ju. Särskilt om han är på dåligt humör väldigt länge. Nu tror jag att jag har blivit mycket bättre på att hantera det, men när jag var yngre så var det ju jobbigt. Jag kommer ihåg en gång när jag gick på högstadiet, då jag kanske omkring 15-16 år. Då var Casper inne i en väldigt skrikig period. Då var det en period som han satt och skrek från kanske klockan fem till åtta. Då tyckte jag att det var väldigt jobbigt. Förutom det kan jag inte komma på några konkreta exempel.
Ibland har det varit svårt att hitta en ostörd plats hemma, men Christoffer anser ändå inte att det är Casper som har påverkat hans skolarbete. Christoffer berättar också att hans vänner har varit förstående och naturliga när de har mött Casper. När Christoffer var yngre kunde han ibland tycka att det var pinsamt att berätta för sina kompisar om Caspers funktionsnedsättning. Nu är Christoffer öppen och berättar om det utan problem.
36
4.3.2 Familjen
Carin beskriver att familjen kan ha en hektisk tillvaro och att deras liv skiljer sig från andra i deras bekantskapskrets:
Det känns som om vi är i småbarnsåldern, trots att vi blir 50 nästa år. Det är väldigt tungt, vi kan ju inte gå bort till exempel. I bästa fall kan våra bästa kompisar komma hit. Han accepterar dem. Casper kan till och med säga ”komma och fika”, men sedan när de har fikat då ska de gå hem. Till och med när familjen kommer, så kan Casper tycka att det blir plågsamt och vill bara vara där uppe.
Christoffer beskriver att Casper är ojämn i sin utveckling, men att han ligger ungefär på samma nivå som en sju- eller åttaåring. Carin och Christoffer berättar att Casper kan klara av en del vardagssituationer själv, som till exempel matsituationen. Där har de sett en utveckling och påpekar att Casper tidigare hade svårt att begränsa sitt ätande, men att han nu kan nöja sig med den mat som är upplagd. Casper har svårt att ta hand om sin egen hygien och behöver hjälp med att tvätta sig. Carin säger att familjen får försöka visa Casper hur han ska tvätta sig och även hjälpa honom med det, för att få bort den värsta ”tonårsdoften”. Casper tycker om att bada, men tycker inte om att tvätta sig. Christoffer påpekar att Casper brukar sova bra på nätterna, bortsett från när regnet smattrar på ett plåttak nära hans rum. Casper är väldigt ljudkänslig och blir orolig av höga ljud. När regnet smäller mot plåttaket brukar Casper gå in i badrummet, låsa dörren och hålla för öronen. Carin upplever också att en del personer i hennes omgivning kan ställa sig oförstående till barn med diagnosen autism i allmänhet. Carin beskriver till exempel att hennes kollegor kan kommentera dessa barn och tycka att de är besvärliga. Då brukar Carin påpeka att hennes son har autism. Det kan uppstå situationer som kan vara arbetsamma för familjen. Christoffer berättar om en gång när han och Casper var i affären och handlade. Casper orkade inte vänta i kön och när Christoffer hade betalt, såg han att Casper hade kissat i affären. Christoffer beskriver att han blev irriterad på sin lillebror och undvek att gå till den affären i fortsättningen. Christoffer tror att Casper kissade för att han blev uttråkad i affären och ville att det skulle hända något. Carin påpekar dessutom att hon hade varit på en föreläsning där föreläsaren, Bo Hejlskov Jörgensen, hade hävdat ”Att de barn som kan uppföra sig, de gör det”. Carin säger att detta är en klockren beskrivning, för barn med autism uppför sig inte illa för att de vill bråka.
Christoffer uppfattar det som om Casper kan uttrycka sig relativt bra, trots sin språkstörning, men att hans lillebror inte ser någon mening med att prata. Carin berättar att det kan hända att Casper blir mycket upprörd, då har familjen som strategi att han får gå upp på sitt rum och lugna sig lite. Annars finns risken att Casper i frustration eller ilska sparkar eller slår till sin omgivning.
37
4.3.3 Samhällets stöd
Både Carin och Christoffer poängterar att de är mycket nöjda med Caspers skola. De anser att pedagogerna är duktiga och är den instans som har gett familjen bäst och mest stöd. Familjen anser att stödet från barn- och ungdomshabiliteringen har varit ”plus minus noll” på sista tiden. Carin berättar att Caspers beteende var väldigt utagerande under våren. Det gick så långt, att Carin inte vågade vara hemma själv med honom. Hon kontaktade därför habiliteringen för att rådfråga dem om vad familjen kunde göra. Svaret som familjen fick var att det var dags för Casper att flytta hemifrån. Detta utlåtande har väckt många funderingar kring Caspers framtid hos alla familjemedlemmar. Habiliteringen tipsade dem om ett boende som skulle öppna i närheten, så nu har familjen lämnat in en intresseanmälan, om i fall att. Både Christoffer och Carin uttrycker en lättnad över att boendet har bra rykte och ligger i närheten, så att de kan hälsa på Casper utan problem. Familjen har rätt till avlösarservice och det innebär att Casper gör olika aktiviteter med en person som kommer och avlöser familjen under några timmar. Casper har också bott på kortids sedan han var 10 år. Denna vistelse har successivt utökats från en natt per månad till en helg varannan vecka. Carin säger att kortids är nödvändigt för att familjen ska kunna samla kraft. Då kan familjen, framförallt föräldrarna, träffa vänner eller bara ta det lugnt och titta på TV. Nu när Casper är 15 år, så ska han flytta till ett nytt korttidsboende som är för ungdomar. Det första besöket slutade med att personalen sade att Casper inte var välkommen tillbaka. Anledningen till detta uppgavs vara att Casper hade uppvisat ett utagerande beteende vid detta tillfälle. Familjen ska ha möten med personalen och försöka hitta en lösning på situationen.