Syftet med undersökningen är att studera syskonens tillvaro samt om de påverkas och i så fall på vilket sätt, av att växa upp med ett syskon som har diagnosen autism. Jag är själv mamma till en son med diagnosen autism och jag har många gånger skuldkänslor gentemot mina två andra barn. Oron gnager alltid att de ska känna sig åsidosatta eller påverkas negativt av sin tillvaro. Min fundering kring detta fenomen, är om Högstrands (1994) liknelse av familjer där ett barn har diagnosen autism, måste klättra över berg för att kunna få ihop sin vardag stämmer? En av mina utgångspunkter är Hansons och Lynchs (2004) systemteoretiska beskrivning om att se hur arenor i livet, från mikro- till makronivå, formar tillvaron genom en ömsesidig påverkan. Jag ville fördjupa mig i hur denna inverkan yttrar sig och dela med mig av mina insikter, till dels föräldrar och dels till professionella som kan ha intresse av att få inblick i syskonens situation kan vara. Om personalen på skolan är medvetna om, till exempel varför ett syskon reagerar kraftfullare än andra barn i sin ålder, så kan de även få en förståelse för detta beteende och hjälpa syskonet att hitta redskap att hantera situationen. Det som är viktigt är att se de bakomliggande faktorerna som till exempel hemsituationen för att kunna hjälpa. Jag instämmer i Ylvén och Wilders (2009) påstående om vikten av att samhället har insikt om att alla familjer är olika och därmed har alla barn olika uppväxtvillkor, annars finns risken för missriktade stödinsatser. Det som genomsyrar studien är känslan av hur lik, men samtidigt olik vardagen ter sig för syskonen till ett barn med diagnosen autism. Den sammantagna upplevelsen, utifrån den teori som jag har tillgodogjort mig och de intervjuer som jag har genomfört, är att syskonen anpassar sig efter sin tillvaro och försöker hantera den efter sin förmåga. Resultatet överensstämmer med Burkes (2010) beskrivning om att syskonen med tiden formar sig efter sin annorlunda tillvaro. Samtidigt är deras vardag, precis som alla andra barns, fylld av såväl med- som motgångar. En skillnad som jag uppfattar är att dessa yttrar sig på ett annorlunda sätt, än vad de kanske gör i många andra familjer.
Den första forskningsfrågan, berörde vilka möjligheter och svårigheter som blir konsekvensen av att växa upp med ett syskon har som diagnosen autism. En faktor att ta upp i detta sammanhang, är att syskonen dessutom har erfarenhet av hur snabbt en vardagssituation kan
48 vändas till totalt kaos. Detta kan inträffa om barnet med autism inte får följa sina rutiner eller får ta den tid det behöver. Mitt intryck är att föräldrarna anstränger sig, för att hitta strategier för att ge syskonen utrymme och att deras tillvaro inte ska behöva påverkas mer än nödvändigt. En del saker som är svåra för föräldrarna att påverka är epilepsianfall, självskadande eller annat utagerande beteende. Föräldrarnas uppgift i sådana fall blir istället att hjälpa syskonen att bearbeta och hantera händelsen. Under den här studien har jag kommit till insikt och vill ytterligare betona betydelsen av att barnet med autism har rutiner, struktur och tydlighet för att öka deras känsla av att de kan hantera sin tillvaro. Dessa insatser kan bidra till att skapa ringar på vattnet även för övriga familjemedlemmar. Min motivering till detta är att när barnet med autism kan hantera sin vardag, får det en inre illfredsställelse som minskar risken för ångestskapande beteende, som kan skapa frustration och oro hos såväl föräldrar och syskon. Både föräldrar och syskon beskriver att familjens vardag fungerar bäst när den följer invanda rutiner och mönster. I en del situationer är det kanske inte praktiskt genomförbart att ta hänsyn till barnets behov. Vid dessa tillfällen får familjen exempelvis dela upp sig för att kunna ta hänsyn till allas önskemål. Min tolkning av detta är att det många gånger är en passande metod, då alla kan få utbyte av en aktivitet. En annan fördel är att syskonen kan få egentid med föräldrarna, vilket de uppskattar. Min uppfattning är att denna tid är värdefull för syskonen och då de får möjlighet att umgås utan avbrott.
Den andra forskningsfrågan berör området hur syskonen upplever sin familjesituation. Det som kanske förvånar och även glädjer mig, är att inget av de tillfrågade syskonen påstår sig uppleva att deras liv skiljer sig markant från övriga familjers. Syskonen framstår generellt som att de är tillfreds med sitt liv. Det finns självklart en risk att syskonen kanske undvek att nämna något som kunde upplevas som besvärande, av lojalitet gentemot sitt syskon eller övriga familjemedlemmar. Syskonen har ingen relation till mig och saknar det förtroende som krävs för att de skulle vilja diskutera sina verkliga känslor. Tolkningen är att syskonen ändå tycker om att berätta om sitt liv och att de var öppenhjärtiga i sina skildringar. Samtidigt betonas en medvetenhet om att resultatet endast är giltigt för denna urvalsgrupp, med andra informanter är det möjligt med ett annat utfall. Min spontana tanke inför studien var att det troligtvis skulle vara lättare att få information från äldre syskon. De har fått en viss distans till sina barndomsupplevelser, ett avstånd som de yngre syskonen inte har på samma sätt. Trots detta var alla tre syskonen väldigt hjälpsamma och hade en vilja att beskriva sin tillvaro för mig. Det är jag tacksam över. Skildringarna redogör för både ljusglimtar i tillvaron och stunder som syskonen kan uppleva som besvärliga. Sedan är det självklart fortfarande, så att
49 det kan vara svårt att berätta om en händelse som är krävande för de inblandade. I dessa situationer försökte jag vara lyhörd och respektera gränserna. Med anledning av detta, grävde jag till exempel inte djupare och fortsatte ställa frågor, till Anton om Adams självskadande beteende. Anton berättade det han vill och sedan vände jag mig till Anna om utförligare information. Anledningen till detta, är att jag inte anser att det är försvarbart att väcka känslor som kan vara svåra att hantera för den intervjuade.
Den tredje forskningsfrågan vänder sig till föräldrarna och hur de beskriver att syskonen påverkas av sin tillvaro. Precis som sina barn, var föräldrarna öppna om sin tillvaro och beskrev händelser som kunde vara känsliga för dem. Jag var tydlig med att informera föräldrarna om att jag själv är förälder till en son med diagnosen autism. Min tolkning är att föräldrarna känner ett behov att berätta om sin tillvaro och träffa en annan förälder i liknande situation. Resultatet visade att föräldrarna har ett komplicerat livspussel att få ihop, för att skapa trygghet och en bra uppväxtmiljö för alla sina barn. Detta stämmer överens med Gillbergs (1994) beskrivning om en utsatt tillvaro där föräldrarna kan ha upplevelse av att inte räcka till. Föräldrarna beskriver att syskonen är ansvarstagande och omhändertagande gentemot barnet med autism. Syskonen finner sig i stor utsträckning, att anpassa sina liv efter barnet med autisms behov och begränsningar. Tanken kring detta är att föräldrarnas vilja att diskutera och förklara funktionsnedsättningen med syskonen, har bidragit till att skapa en medvetenhet och förståelse. Min uppfattning är att syskonen är insiktsfulla och inser att det ibland är det bättre att anpassa sig för att deras lillebror ska må bra. Jag är medveten om att alla barn är barn och har rätt att vara det, oavsett om de har ett syskon som har diagnosen autism eller inte. Därför kan även dessa syskon bli arga och protestera när de inte får göra som det själv vill eller bara vill vara ifred. Cohen (1998) betonar vikten av att föräldrarna är medvetna om syskonens känslor och att de får utrymme att uttrycka dessa samtidigt som föräldern finns där och stöttar. Resultatet visar att syskonen får möjlighet att uttrycka alla sina känslor och min uppfattning är också att deras föräldrar ger barnen utrymme, även om det är ilska riktad mot barnet med autism. Detta tillvägagångssätt överensstämmer med Sterns (2003) teorier, där föräldrarna har en betydande roll för att hjälpa barnet att hantera motgångar och besvikelser, för att bidra till en trygg anknytning och social utveckling hos barnet.
Den fjärde och sista forskningsfrågan diskuterar barn- och ungdomshabiliteringens erfarenheter kring syskonen till barn med diagnosen autism. Vid dessa intervjuer gavs en mer generell och objektiv beskrivning, än vad som framkom vid intervjuerna med föräldrar och syskon. Denna skillnad, är enligt mig naturlig, då personalen på habiliteringen inte har samma
50 känslomässiga band gentemot barnet i fråga. De har dessutom lång erfarenhet kring flertalet barn med funktionsnedsättningar, vilket medför att de kan ge en bredare bild kring fenomenet. Det som utkristalliserade sig tydligast vid intervjuerna, var en uppfattning om att syskonen kan vara medvetna om att de har ett annorlunda liv och konstaterar att det är så här deras tillvaro är. Trots denna acceptans, tolkar jag att det är viktigt att syskonen får möjlighet att bearbeta sina upplevelser, annars finns risken att syskonen måste ventilera sina känslor där det finns utrymme till detta. En del syskon känner att de inte vill oroa sina föräldrar ytterligare och vet inte vem de ska vända sig till för att prata. Hastings (2007) betonar vikten av att samhället är medvetet om syskonens behov och kan bemöta dem. Min uppfattning är att barn- och ungdomshabiliteringen är en viktig instans och att de har resurser att hjälpa familjen som helhet, även om deras främsta målgrupp är barnet med funktionsnedsättning. Resultatet visar trots denna betydelse, att barn- och ungdomshabiliteringen inte lyckas nå ut med sitt budskap eller att föräldrarna inte är mottagliga för den information som lyfts fram. Om informationen kan nå ut på ett bättre sätt till familjerna, finns möjligheten att de kan tillgodogöra sig hjälpen bättre.