Fyra generella essentiella drag kännetecknar fenomenet. Dessa har möjliggjort att vi kan tala om fenomenet att få sin NPF diagnos fastställd i vuxen ålder. Klustren av fenomenets
variation som ligger till grund för de generella essenserna presenteras nedan i tabell 1. De generella essenserna presenteras i följande ordning: Interaktionens betydelse, att förstå sig själv, ordningsförfarandet förankrat hos den enskilde och erkännande/missaktning. Tabell 1. De generella essenserna av fenomenet
Klustren av fenomenets variation De generella essenserna av fenomenet
Avsaknad av empati. Komplicerade relationer. Kom nära men närma dig långsamt. Behov av
emotionellt och socialt stöd. Interaktionens betydelse
Balans i att finna ett välmående. Fokus på
prestation och resultat snarare än välmående. Att förstå sig själv
Behandling och insatser beroende på tillgångar. Struktur och rutin är A och O. Avsaknad av kontinuitet och samverkan.
Ordningsförfarande förankrat hos den enskilde
Jag och dom. Stämplad av omvärlden. Svek. Erkännande/Missaktning
6.5.1 Interaktionens betydelse
Från födseln startar interaktionen och samspelet för individen tillsammans med
familjemedlemmar. Barnet förväntas med växande ålder lära sig och förstå hur man ska integrera med nya människor för att relationsskapande med vänner ska vara möjlig. Det medför att närstående och andra omsorgspersoner har en stor betydelse för vilka
förutsättningar individen får i livet. Hur individen klarar av att tackla sin outredda NPF diagnos beror delvis på hur närstående engagerar sig känslomässigt, vilket även bidrar till vilken utsaga det resulterar i tills dess att diagnos fastställts. Deltagare 2 berättar: “I yngre ålder tror jag att jag bara körde över folk...Jag fattade liksom inte andras känslor på det sättet...det hade kunnat gå mycket värre om jag kom någon annanstans ifrån. Det är mycket miljö som är en faktor var det slutar”. Upplevelsen som medförs av att
omsorgstagare hyser empati för individen genom att individen får känna sig älskad, finna tröst och få hjälp att styra sina känslor kan vara avgörande för individens utgång. Om individen inte får uppleva en positiv uppskattning om sig själv från andra, kan det spegla individen i en negativ självbild. Kontrasterna i olika individers upplevelser blir tydlig när deltagare 4 beskriver sin erfarenhet: ”Det har ju varit ett helvete för mig i alla år. Dels så hade jag det jättetufft i skolan, var mobbad och hade jättesvårt med relationer, jätte, jättesvårt. Jag hade ingen”. Hur andra ser och förstår individen påverkar den enskildes handlingar och attityder gentemot dem. Den andre individens handling sker inte per
tolkning av interaktionen. Deltagare 3 beskriver sin relation till närstående: “Man har haft väldigt lite kärlek... Det spär ju på diagnosen. Problemet blir ju större när man har det såhär som jag. Det är viktigt att ha någon, om man har någon som barn eller som vuxen som man respekterar”. Avslutningsvis är emotionellt stöd och interaktionens betydelse av stor vikt, speciellt när symptomen av NPF diagnos kan medföra att viljan till att närma sig andra missförstås. Deltagare 1 summerar det med orden: “Kan man inte kämpa själv är det viktigt att det finns människor som kan kämpa för en...bara för att man verkar som världsfrånvarande, betyder det inte att man inte vill ha världen inpå sig”.
6.5.2 Att förstå sig själv
Innan fastställd diagnos har en känsla av desperation uppmärksammats bland deltagarna för att leva upp till de krav samhället förväntat sig av dem. Att få NPF diagnos fastställd i vuxen ålder är betydande för deltagarna för att kunna se och förstå sig själva med nya ögon, varav den största utmaningen framställs som att behöva tackla sig själv och omvärlden i nyktert tillstånd. NPF ska inte relateras till enbart hyperaktivitet och impulsivitet utan det krävs ett helhetsperspektiv utifrån den enskildes funktionsvariationer för att förstå individen och dennes behov. Bakomliggande faktorer kan både påverka och dölja den enskildes NPF symptom med målsättning att utstråla ett välbefinnande i andras ögon. Deltagare 4 synliggör i sin berättelse av hur stort och komplext NPF kan te sig:
Det var ju inte mig det var fel på. Det ledde till att jag började med bensodiazepiner när jag var 11 år gammal som jag fick av mina föräldrar...Du ska ju inte behöva smäcka i dig 10 stesolid för att klara av att prata med din moster när ni fikar 5 personer...det är skräckslaget för mig att sitta vid främmande människor.
Prestation och resultat är starka ledord för att deltagarna ska känna sig tillfreds med sig själva. Höga krav på sig själv och högt uppsatta individuella mål är begrepp som är
gemensamma för samtliga deltagare och som symboliserar NPF diagnos fastställd i vuxen ålder. En strävan att förstå sig själv genom att bevisa att man är bra på det man åtar sig beskrivs av deltagare 3: “Jag är extrem självkritisk, fruktansvärt självkritisk. Jag vill inte göra någonting dåligt, och det är mest för min egen del”. Symptomen av NPF ses ofta som ett hinder innan individen förstår hur objektet (NPF) och kroppen som subjekt kan lära sig att samspela med varandra. Först därefter är det möjligt att finna meningen med sin NPF diagnos, men innan dess kan en känsla av misslyckande infinna sig, vilket deltagare 1 beskriver:
Jag anser mig vara en misslyckad människa för att jag inte uppnår de mål jag har...oftast kör jag tills jag är jättetrött och då är jag färdig för ett helt dygn...om jag lärde mig att lägga in pauser i vardagen så skulle jag nog orka mer istället för att köra 1,5 h sen krascha.
Efter fastställande av NPF diagnos är det möjligt att lära känna sig själv och sin diagnos och använda sin NPF som en superkraft, istället för att se dess begränsningar och vad man inte klarar av. Det beskrivs vidare av deltagare 3: “Uppenbarligen har jag hjärnkapacitet, mycket nytt i skallen, bra drag. Jag lär mig saker fort och jag märker att jag är ganska smart. Jag känner att jag får använda de mer nu eftersom man kan sortera”.
Samtliga deltagare redogör att fastställande av NPF diagnos har inbringat förståelse för tidigare beteenden. I samtalen är det tydligt att självkännedomen hos deltagarna ökat i samband med fastställandet av NPF diagnos och att det förblir en fortsatt process i
bearbetning och reflektion av det som erfarits. Deltagare 4 sammanfattar det såhär: “Jag kan känna nu när jag fått diagnosen att det är en sådan sorg i mig, tänk om dom bara hade upptäckt det här tidigare, vilken hjälp jag hade kunnat få, hur jag kunnat förstå mig själv”.
6.5.3 Ordningsförfarandet förankrat hos den enskilde
Professionens kunskap och erfarenhet om NPF har i många fall en stor betydelse för såväl de symtom som individen uppvisar innan fastställd diagnos, under utredningsprocessen och efter att diagnos fastställts. Många gånger tenderar individen att desperat söka efter rätt hjälp i ett tidigt stadie i livet, med hopp om att bli förstådd och bemött utifrån individuella behov. Deltagare 3 berättar: “Jag fick skriva in mig själv i en sådan här BUP-grupp. Dom vägrade att ta in mig först, men då slutade jag att gå på vanliga lektioner och gick till BUP- gruppen istället. Dom kastade ut mig några gånger men till slut fick jag stanna kvar”. Vidare beskriver deltagare 2 om sin första myndighetskontakt: “Jag har varit i kontakt någon gång med missbruksvården i Sverige när jag var ganska ung. Då ville dom göra ett ADHD-test på mig men då kunde man inte röka gräs. Då tyckte jag inte att det var så intressant”. Det krävs därmed att individen är införstådd i vad som förväntas från
professionen för att kunna få rätt hjälp, vilket kan uppfattas som orimliga krav för en person som ännu inte är medveten om sin grundproblematik - NPF. Realistiska krav bör baseras på individens potentiella förmågor för att kunna skapa en struktur i livet. Det innebär också att individen har möjlighet att nå sina personliga mål som vidare kan bidra till en ökad
självkänsla.
Deltagarna uttrycker känslan av att känna sig försummad när samverkan brister och
professionen inte arbetar individualiserat. Det resulterar i negativa erfarenheter i mötet med profession, som inte utgår från den enskildes historia så att situationen känns begriplig och trygg. När arbetet inte sker individualiserat kan det få förödande konsekvenser för den enskilde individen, såväl psykiska som fysiska. Det är därför viktigt att professionen ser världen utifrån individens ögon. Deltagare 1 berättar:
Läkaren skrev på måfå ut en medicin och om jag inte hade varit så medveten om hur medicinen fungerar, hade jag tagit livet av mig på den...Jag visste att det var en medicin som var väldigt stark, att det är många som tagit livet av sig på den... Då var jag tvungen att ifrågasätta hur det hade gått till på det här sättet. Hon hade inte läst min utredning och hon tyckte inte att det var nödvändigt, ingen har tyckt att det varit nödvändigt att läsa min utredning, ingen som jag har mött i vården.
Utifrån egna erfarenheter uttrycker två av deltagarna kontrasterna mellan vilka insatser som erbjuds i de olika regionerna i landet, beroende på vilken kommun och profession som ansvarar för utredningsprocessen vid fastställande av diagnostisering. Trots erbjudanden av förmånliga insatser framkommer det att arbetet inte individualiseras utifrån deltagare 1 symptom av NPF diagnos. Fastställande av NPF diagnos och vad diagnosen eller diagnoserna generellt kan innebära, i kombination med kommun och profession är styrande i insatser som erbjuds, istället för att synliggöra och lyssna till den enskildes specifika behov.
Professionen riskerar att förminska individens egna resurser och förmågor genom att NPF per automatik blir ett funktionshinder. Deltagare 1 berättar:
Det känns konstigt att jag som har klarat mitt liv relativt bra helt plötsligt ska ha rätt till allting. Den här läkaren tog upp LSS, att jag kan få stöd, men jag har inte behov av det. Det är en sådan räkmacka och jag
Vidare belyser deltagare 4 sin frustration:
Jag sökte hjälp hos habiliteringen och arbetsterapeut och blev nekad. Jag har blivit nekad LSS-boende för att jag inte är tillräckligt sjuk… men det funkar ju inte här, för dom kan inte min diagnos på det här stället. Det behövs mer även om man fått diagnosen i vuxen ålder. Någon som hjälper en med alla dom här bitarna och visar vad de finns för stöd att få.
Rutiner och struktur symboliserar ofta en trygghet i deltagarnas vardag. Det kan dock vara svårt för en person med NPF att bibehålla struktur och rutiner om individen inte blivit tilldelad rätt stöd i tid. Deltagare 2 uttrycker hur hyperaktiviteten och impulsiviteten kan ta över och styra val i vardagen:
Jag funkar skitbra när jag har rutiner och det har jag gjort i alla tider. Men efter ett tag kommer en tristess som har gått att stoppa med hjälp av droger. Något måste hända...Jag får typ panik, eller har fått genom åren...ha rutiner, det är viktigt…träningen kan definitivt haft påverkan hur det är i skallen liksom. Alltså det är stor skillnad, väldigt stor.
6.5.4 Erkännande/Missaktning
Under- och efter fastställande av NPF diagnos, framkommer det att en viss missaktning infunnit sig bland deltagarna. Missaktningen kan ses utifrån att professioner arbetar efter riktlinjer där de behöver kategorisera NPF diagnoser, men kan upplevas som att bli
kategoriserad som person. Deltagare 1 beskriver sin erfarenhet: “Man kan inte få hjälp inom sjukvården om man inte har de här kategoriseringarna. De här kategoriseringarna kan vara skadliga. Man är ju inte sin diagnos liksom. Jag tror inte de här är det mest effektiva systemet kanske, att dela in folk i kategorier”.
Omvärlden och de människor individen möter i den, är de som kan minska den
känslomässiga belastningen som kan uppstå i det individen upplevt och upplever. Arbetet kring NPF diagnos kan te sig komplext och annan bakomliggande problematik kan finnas som deltagare 4 beskriver det:
Har du ett missbruk då försvinner de här bitarna och de skylls på missbruksbeteende har jag fått höra så ofta. Det är hens missbrukspersonlighet, men så har det kommit fram sen att det är min autism eller asperger...Dom sa till och med att jag hade psykiska störningar. Men vilket egentligen var att jag ville bli lyssnad på och hörd.
Betydelsen av att se människan som ett subjekt har därav en stor betydelse för att
professionen ska kunna arbeta med individen och inte endast dennes objektifiering i form av missbruk eller NPF diagnos. Deltagarnas upplevda erfarenhet visar att en kategorisering startar tidigt. Deltagare 3 beskriver liknande upplevelse: “Man har alltid blivit kallad dampbarn”. Det kan ses som en stämpling som startat i deltagarens yngre ålder innan NPF diagnos blev fastställd. I och med den tidiga stämplingen och kategorisering går det att ifrågasätta hur professionen ställt sig till problematiken då inga insatser infördes utifrån det avvikande beteendet. Professionen var kapabla att markera tydliga gränser utifrån samhällets normer och individens beteende men utan att tydliggöra och erkänna individens
grundläggande problematik och faktiska behov. Likt med att höra någon ropa efter hjälp, men istället för att lyssna till innebörden av ropet och bemöta individens smärta och själ, bemöter man det ytliga ögat skådar.
Deltagare 2 uttrycker att den då outredda NPF diagnosen bidrog till att hen blev dömd och avvisad utifrån de symptom som funktionsvariationen medförde. Känslor från upplevelsen “jag och dom” resulterar i att individen även senare i livet upplever att omvärlden har en förutfattad uppfattning av hur personer med NPF är. Individen riskerar därmed att objektifiera sig själv utifrån tidigare upplevda erfarenheter: “Dom tyckte att jag var jobbig...Jag var gapig osv krossade rutor...men det var aldrig riktigt meningen…lärare som absolut inte tyckte om mig, det fick man höra många gånger... Men jag tror generellt att man har en bild av hur en sådan person ska vara”.