Akademin för hälsa, vård och välfärd
NEUROPSYKIATRISKA DIAGNOSER
HOS VUXNA
En studie ur ett livsvärldsperspektiv
JOSEPHINE LINDBLAD
LINDA NILSSON
Huvudområde: Socialt arbete Nivå: Grundnivå
Högskolepoäng: 15 hp
Program: Socionomprogrammet
Handledare: Maria Hopstadius Seminariedatum: 2020-01-14 Betygsdatum: 2021-01-25
NEUROPSYKIATRISKA DIAGNOSER HOS VUXNA Författare: Josephine Lindblad & Linda Nilsson Mälardalens högskola
Akademin för hälsa, vård och välfärd Socionomprogrammet
Examensarbete inom socialt arbete, 15 högskolepoäng Höstterminen 2020
SAMMANFATTNING
Syftet med studien har varit att beskriva och förstå fenomenet att få en fastställd
neuropsykiatrisk funktionsvariation (NPF) diagnostiserad i vuxen ålder. Studien har utgått från en fenomenologisk utgångspunkt och livsvärldsansats för att vidare implementera KASAM som teori för att förtydliga meningens betydelse, som även är central i såväl fenomenologin som i livsvärldsperspektivet. Datainsamlingen består av fyra öppna samtal med deltagare som beskriver sina upplevda erfarenheter. Hur deltagarna upplevt och erfarit fenomenet är materialet som ligger till grund för analysprocessen och som skapat de
essentiella dragen och den generella strukturen. Tidigare forskning uppmärksammar bl.a. vikten av att få sin NPF diagnos fastställd i tidig ålder för att minska riskfaktorer som
tillkommer av att leva omedveten av sin NPF diagnos. Den föreliggande studien bekräftar det tidigare forskning redovisar men uppmärksammar förståelsen för hur människor själva erfarit upplevelsen att få en fastställd NPF diagnos i vuxen ålder. Fenomenet i föreliggande studie består av fyra essentiella drag: Interaktionens betydelse, att förstå sig själv,
ordningsförfarandet förankrat hos den enskilde och erkännande. Den generella strukturen diskuterades i relation till de essentiella dragen samt utifrån vårt syfte, för att beskriva vikten av dikotomins betydelse och förstå kropp och själ som en helhet.
NEUROPSYCHIATRIC DIAGNOSES IN ADULTS Author: Josephine Lindblad & Linda Nilsson Mälardalen University
School of health, Care and Social Welfare The Social Work Program
Thesis in Social Work, 15 credits Autumn term 2020
ABSTRACT
This study aims to describe and understand the phenomenon of obtaining an established neuropsychiatric functional variation (NPF) diagnosed in adulthood. The study has been based on a phenomenological starting point and lifeworld approach to further implement KASAM as a theory to clarify the signification of meaning, which is also central in both phenomenology and in the lifeworld perspective. The data collection consists of four open conversations with participants who describe their witness experiences. How the participants experienced the phenomenon is the material that forms the basis for the analysis process and which has created the essential features and the general structure. Previous research draws attention to e.g. the importance of getting your NPF diagnosis given at an early age to reduce the risk factors that come with living unaware of your NPF diagnosis. The present study confirms what previous research reports but draws attention to the understanding of how people themselves have experienced obtaining an established NPF diagnosis in adulthood. The phenomenon in the present study consists of four essential features: the importance of interaction, understanding oneself, the orderly process rooted in the individual and recognition. The general structure was discussed in relation to the essential features and based on our purpose, to describe the importance of the meaning of the dichotomy and understand body and soul as a whole unit.
Förord
Stort tack till vår handledare Maria Hopstadius vars engagemang och stöttning varit ovärderlig under resans gång. Den bärande livsvärldsansatsen har resulterat i att vi lärt oss studera hur individer påverkas såväl själsligt som kroppsligt utifrån vad de erfarit och vilken påverkan det får i nuet. Vår studie har därmed bidragit till att vi utvecklat våra kunskaper om dikotomins betydelse i vår framtida roll som socionomer. Vi vill även rikta ett stort tack till Marie Kressin på socialpsykiatriska öppenvårdsmottagningen Incuria samt Liselott
Pettersson från socialpsykiatrin inom vård- och omsorgsförvaltningen. Ni har varit stöttande under hela studiens process och varit behjälpliga i att finna deltagare som alla fått NPF diagnos fastställd i vuxen ålder. Framförallt vill vi tacka samtliga deltagare att ni generöst delade med er av era berättelser om vad ni har erfarit och upplevt!
INNEHÅLL
1
UPPSATSENS BEGYNNELSE ... 1
1.1
Syfte ... 1
2
BAKGRUND ... 2
2.1
Vad är Neuropsykiatriska funktionsvariationer - NPF ... 2
2.2
DSM – IV, diagnostic and statistical manual of mental disorders ... 2
2.3
Behov av ökad kunskap om NPF ... 3
2.3.1
Att få en NPF diagnos i tidig ålder ... 3
2.3.2
Att få en NPF diagnos i vuxen ålder ... 3
3
TIDIGARE FORSKNING ... 4
3.1
Att få en diagnos i vuxen ålder - utmaningar ... 4
3.2
Arbete och återhämtning med NPF ... 5
3.3
Behov av strukturer och strategier ... 6
3.4
NPF och psykisk ohälsa ... 7
3.5
Kostnadseffektiva behandlingar ... 8
3.6
Reflektion om tidigare forskning ... 8
4
ETT FILOSOFISKT OCH TEORETISKT RAMVERK ... 9
4.1
En livsvärldsfenomenologisk ansats ... 9
4.2
Livsvärldsperspektiv ... 9
4.2.1
Vad är livsvärld? ... 10
4.2.2
Vardagligt vetande ... 10
4.2.3
Den levda kroppen ... 10
4.2.4
Livsvärlden är intersubjektiv ... 11
4.3
Meningen är intentionell ... 12
4.4
Epoché ... 12
4.5
Livsvärldsperspektivet i den föreliggande studien ... 12
4.6
KASAM och motståndskrafter ... 13
5.1
Den fenomenologiska forskningsprocessen ... 15
5.2
Access till fältet och urval av studiens deltagare ... 16
5.3
Etiska överväganden ... 16
5.4
Att tygla sin förförståelse ... 17
5.5
Den kvalitativa forskningsintervjun ... 18
5.6
Datainsamling ... 18
5.7
Analysförfarande ... 18
5.7.1
Steg 1: Bestämning av helhetsbetydelsen ... 19
5.7.2
Steg 2: Avgränsning av meningsbärande enheter ... 19
5.7.3
Steg 3: Transformering av vardagliga beskrivningar ... 20
5.7.4
Steg 4: Framställning av fenomenets relativa struktur ... 20
5.7.5
Steg 5: Framställning av fenomenets generella struktur ... 20
6
RESULTAT ...21
6.1
Den relativa strukturen; deltagare 1... 21
6.2
Den relativa strukturen; deltagare 2... 22
6.3
Den relativa strukturen; deltagare 3... 22
6.4
Den relativa strukturen; deltagare 4... 23
6.5
Den generella strukturen av att få sin NPF diagnos fastställd i vuxen
ålder ... 23
6.5.1
Interaktionens betydelse ... 24
6.5.2
Att förstå sig själv ... 25
6.5.3
Ordningsförfarandet förankrat hos den enskilde ... 26
6.5.4
Erkännande/Missaktning ... 27
6.6
Sammanfattning av resultat ... 28
7
NPF FASTSTÄLLD I VUXEN ÅLDER – ETT SÄTT ATT FÖRSTÅ ...28
7.1
Ett sätt att förstå interaktionens betydelse ... 28
7.2
Ett sätt att förstå sig själv ... 29
7.3
Ett sätt att förstå ordningsförfarandet förankrat hos den enskilde... 30
7.4
Ett sätt att förstå erkännande ... 31
8
DISKUSSION ...32
8.2
Metoddiskussion ... 34
9
AVSLUTANDE KOMMENTARER ...34
REFERENSLISTA ...35
BILAGA A: MISSIVBREV INCURIA
1 UPPSATSENS BEGYNNELSE
“Jag vill men jag kan inte” är ord som har inspirerat oss till studiens begynnelse. Orden kommer från en person som levt med neuropsykiatriska funktionsvariationer (NPF) hela sitt liv men som fått sin diagnos fastställd i vuxen ålder. Dessa ord väckte vårt forskningsintresse av att komma närmare och undersöka vad det innebär att som vuxen få NPF diagnos
fastställd i vuxen ålder. Intresset uppkom även från våra egna erfarenheter och reflektion vi haft i möten med personer som idag lever med NPF. Ytterligare ett argument till vårt intresse är bristen på kunskap om NPF hos vuxna och samverkan hos professioner inom socialt arbete (Socialstyrelsen, 2019). Både forskning samt våra egna erfarenheter inom området NPF visar att det finns flera svårigheter i att möta människor med NPF. Personerna riskerar att fastna i en gråzon i det svenska rättsskyddet och försäkringssystem, vilket kan få negativa konsekvenser under hela livet om rätt insatser och hjälp inte finns att tillgå. För oss som framtida socionomer är frågan om att kunna bemöta människor på jämlika villkor genom att ta del av deras erfarenheter, upplevelser kring sitt tillstånd och situationen de befinner sig, av signifikant betydelse i linje med vårt uppdrag. Misslyckas vi i det, är risken stor att “osynliga” sjukdomar riskerar att bidra till att individen hamnar i ett utanförskap samt bli ifrågasatt och dömd av fördomar (Scheff & Starrin, 2017, s. 197). Det är också en del av det kritiska sociala arbetets betydelse, nämligen att strida mot ojämlikheter och orättvisor i samhället. För att en individ ska kunna uppnå egenmakt, krävs det också av professionen att inneha makt i form av kunskap och kompetens (Herz, 2016, s. 56). Intentionen med vår studie är därför också att bidra till ett förebyggande arbete, med hopp om att samhället ska anpassa sig till individens funktionsvariation och att individens funktionsvariation inte ska behöva anpassas till samhället. NPF omfattar ett stort spektrum av olika diagnoser som exempelvis
kombinationsdiagnoser, psykisk ohälsa, missbruk och socioekonomiska skillnader. För att kunna fånga upp detta spektrum krävs det att insatserna är individanpassade men också kunna ses utifrån ett helhetsperspektiv där individens alla problemområden behöver sammanställas.
Vår övertygelse är att människor ska kunna utrustas med rätta verktyg och erbjudas hjälp av kompetent profession för att kunna få sina grundläggande behov tillgodosedda. Fokus i denna studie är den enskildes upplevelser och erfarenheter av att få sin NPF diagnos i vuxen ålder. För studiens ändamål har vi utgått från ett fenomenologiskt forskningsperspektiv som uppmärksammar den upplevda erfarenheten av ett visst fenomen (Bengtsson, 2001, s. 27).
1.1 Syfte
Studiens syfte är att utifrån ett deskriptivt livsvärldsfenomenologiskt perspektiv kunna beskriva och förstå fenomenet av att få neuropsykiatriska funktionsvariationer
diagnostiserade och fastställda i vuxen ålder. Ett livsvärldsfenomenologiskt perspektiv möjliggör att med fokus på den subjektiva erfarenheten kunna finna de kärnfulla eller också
essentiella drag som gör att fenomenet kan visa sig (Bengtsson, 2001, s. 25 - 27). Därmed är forskningsfrågan:
• Vilka är de essentiella dragen i fenomenet att få NPF diagnos fastställd i vuxen ålder såsom det erfars och upplevs av människorna själva?
2 BAKGRUND
I följande avsnitt kommer det kort presenteras vad neuropsykiatriska funktionsvariationer innebär, vilka metoder som används idag vid utredning inför diagnostisering, vilken typ av behandling som finns att tillgå för människor med neuropsykiatriska funktionsvariationer samt skillnaderna i att fastställa diagnosen i tidig- respektive vuxen ålder. Detta med syfte att ge en övergripande bild i ämnet och varför vi valt att fokusera på NPF diagnos fastställd i vuxen ålder i den föreliggande studien.
2.1 Vad är Neuropsykiatriska funktionsvariationer - NPF
ADHD, lindrig utvecklingsstörning, tourettes syndrom och autismspektrumtillstånd hör till de vanligaste neuropsykiatriska funktionsvariationerna och innebär att hjärnan och
nervsystemet bearbetar information på ett annorlunda sätt (Specialpedagogiska
skolmyndigheten, 2020). En neuropsykiatrisk funktionsvariation behöver inte betyda att individen per automatik har en funktionsnedsättning eller är funktionshindrad, utan att detta kan variera beroende på de krav som ställs på individens övriga förmågor och vilka verktyg som finns att tillgå för att möjliggöra en fungerande vardag utifrån individens
funktionsvariation (Axen m.fl., 2010). Funktionsvariationerna är beteendediagnoser och kan förklaras utifrån att individen hanterar sin kognition på ett individualiserat sätt utifrån tanke, känsla och handling (Specialpedagogiska skolmyndigheten, 2020). Förändringar, normer och krav bidrar till att många idag har anpassningssvårigheter på grund av konflikten mellan individuella förmågor och de krav som ställs. Neuropsykiatriska funktionsvariationer har en gemensam utsaga med symtom som är tydliga redan i barndomen. Det bidrar till att professioner som arbetar med neuropsykiatriska funktionsvariationer behöver ha ett livstidsperspektiv för att tillämpa rätt stöd och vård då symtomen av neuropsykiatriska funktionsvariationer ofta finns kvar i vuxen ålder (Axen m.fl., 2010).
2.2 DSM – IV, diagnostic and statistical manual of mental disorders
DSM (2013) är en statistisk och diagnostisk handbok som används vid utredningar av NPF. Handboken, eller s.k. utredningsmodellen har funnits sedan 1980-talet både nationellt och internationellt, men har under åren utvecklats och är nu aktuell med senaste upplagan DSM-IV som publicerades i maj 2013. Utredningsmodellen är utvecklad i USA tillsammans medatt de socioekonomiska och kulturella aspekterna ska tas i beaktning. Tydligt fokus på kulturella sammanhang är det som åtskiljer tidigare DSM-modeller åt från den aktuella modellen DSM-IV, som numera kan användas som en standardiserad handbok i hela världen. En målsättning är att alla, oavsett var i världen man lever ska säkerställas bästa möjliga vård och att riktlinjerna ska vara desamma för det globala psykiatriska samfundet. Det är väsentligt att ständigt uppdatera DSM-modellerna och integrera den senaste
vetenskapliga forskningen på empirisk grund för att personer med NPF ska kunna ges bästa möjliga förutsättningar oavsett kön, klass och etnicitet. DSM - IV har även förbättras då den i större utsträckning tar psykisk ohälsa i beaktning då forskning de senaste åren påvisar en överlappning mellan NPF, genetik och psykisk ohälsa (Regier, Kuhl & Kupfer, 2013, s. 92 - 95).
2.3 Behov av ökad kunskap om NPF
Socialstyrelsen (2013) konstaterar att det krävs nya insatser för att nå en jämlik och god vård för individer med NPF. Individer som lever med NPF är i behov av att lära sig sin diagnos. Rätt stöd från myndigheter och profession är väsentligt, vilket medför att det är viktigt för individen att professionen är lyhörd och mottaglig till att ta emot kunskap även från individen och dennes anhöriga då det nationella kunskapsstödet är bristfälligt. Det professionella omhändertagandet förtydligas då fastställande av diagnostisering av olika funktionsvariationer hanteras olika beroende på vilken region i landet individen bor i. En gemensam rekommendation i samtliga regioner är att erbjuda läkemedelsbehandling i kombination med stödinsatser som exempelvis kognitiv beteendeterapi eller andra psykosociala och pedagogiska insatser (Socialstyrelsen, 2014). Socialstyrelsen (2019) har utrett att kunskapen fortfarande är otillräcklig och att det stöd och behandling som finns att tillgå skiljer sig åt i Sverige. Det krävs att nya nationella kunskapsstöd tas fram för att främja ett förebyggande arbete för att kunna tillämpa tidiga insatser för att motverka bland annat psykisk ohälsa och skolfrånvaro i kombination med NPF.
2.3.1 Att få en NPF diagnos i tidig ålder
Som tidigare nämnt drabbas individer med NPF ofta av psykisk ohälsa och psykiska
sjukdomar, vilket förtydligar vikten av att få sin diagnos fastställd tidigt i livet för att rätt stöd och insatser ska delges (Socialstyrelsen, 2019). Individens behov ska styra stödet och det är viktigt att individen känner sig förstådd av professionen som kan vara drivande till
upptäckten av diagnos samt val av stödinsatser (Specialpedagogiska skolmyndigheten, 2020). Landstinget erbjuder utredningar för barn och ungdomar som uppvisar
neuropsykiatriska avvikelser och för att komma till landstingets utredning krävs en första bedömning med tillhörande remiss. Det kan bland annat ske inom BVC eller skolhälsovård. Skolan kan därmed ses som en viktig organisation för upptäckten av NPF i tidig ålder och för att anpassa individuella insatser för en fungerande skolgång samt utifrån ett
livsloppsperspektiv (Axen m.fl., 2010, s.52).
2.3.2 Att få en NPF diagnos i vuxen ålder
En individ som lever med en odiagnostiserad NPF har ofta en hög grad av eget lidande på grund av sin egen självbild som färgats av misslyckanden i bl.a. studier, yrkesliv och
relationer. Självbilden speglar även hur individen uppfattar att samhället ser och bemöter den i det avvikande beteende som funktionsvariationer kan medföra. För att utreda och diagnostisera NPF i vuxen ålder krävs det att individen samtycker till utredningens
genomförande. Det är viktigt att individen är införstådd i dess negativa och positiva inverkan av diagnosens betydelse och att utredningen sker i samverkan mellan profession och individ (Axen m.fl., 2010, s. 81). Syftet med en utredning är att uppnå positiva effekter som en fastställd diagnos kan medföra. Det kan hjälpa individen att kunna benämna den problematik som bidragit till anpassningssvårigheter och istället medföra till en ökad förståelse från omgivningen, men även en förståelse för sig själv och som därmed kan ge en bättre självkänsla. Om professionen tillämpar rätt insatser och individen blir tilldelad rätt verktyg för en fungerande vardag, kan det resultera i att individen känner att han eller hon tar makten över sitt liv (Axen m.fl., 2010, s. 82).
3 TIDIGARE FORSKNING
I följande avsnitt presenteras vetenskapliga studier om NPF inom det tvärvetenskapliga forskningsfältet. Samtliga bidrag som vi har tagit del av och valt att presentera nedan är vetenskapligt granskade artiklar. De sökord som har använts för att kunna leta relevant forskning har varit: Neuropsykiatrisk funktionsvariation, ADHD, asperger syndrome, autismspektrum, DSM-IV, Neuropsychiatric functional variation, mental illness, abuse/addiction, depression, bipolar disease. De flesta studier om NPF är disciplinerade inom medicinsk forskning med en psykiatrisk utgångspunkt och syfte. Därtill presenteras sociologiska studier samt bidrag med fokus på NPF i relation till arbetsmarknaden. De vetenskapliga källorna har funnits på Mälardalens högskolas databaser och vi har använt oss av primo samt organisationen Attention hemsida. Det lästa studierna har organiserats i framkomna teman och avslutats med reflektioner kring avsnittet.
3.1 Att få en diagnos i vuxen ålder - utmaningar
I en norsk studie av Halmøy m.fl., (2010) uppmärksammas problematiken med att använda samma utredningssystem (DSM-IV) på vuxna och på barn som utreds för NPF då testet är generaliserat och utgår från ett barnperspektiv. Struktur och rutiner i vardagen är viktigt för vuxna personer som har NPF diagnos, något som många gånger finns naturligt i barnets liv genom stöttning och planering från skola och föräldrar. Detta kan leda till att barnets NPF diagnos enligt Halmøy m.fl., (2010) blir ouppmärksammad tills dess att han eller hon själv ansvarar för vad samhället förväntas av individen (s. 19 - 20). Vidare diagnostiseras vuxna enligt samma kriterier avsedda för barn, vilket kan ses som problematiskt eftersom
livssituationen och det vardagliga livet ofta förändras med stigande ålder. Studiens resultat visar dessutom att personer med NPF som har behandlats i barndomen har ett arbete i vuxen ålder, jämfört med de som inte fått sin diagnos fastställd som barn (Halmøy m.fl., 2010, s. 63).
Liknande resultat går att läsa i Goodman, Mitchell, Rhodewalt & Surman (2015) som genom sin studie även de lyft fram det problematiska i att använda sig av ett och samma
utredningssystem. Studien ifrågasätter om det verkligen är lämpligt att använda samma kriterier (DSM-IV) när variationen av symtomen kan förändras med tiden, även om mycket tyder på att NPF är ihållande och bidrar till sjukdomstillstånd i vuxen ålder. Studiens resultat visar att psykisk ohälsa i form av depression, ångestproblematik, bipolär sjukdom,
posttraumatiskt stressyndrom (PTSD) och personlighetsstörningar var vanligt förekommande hos de som diagnostiserats med en NPF i vuxen ålder. På grund av
symtomens variationer bör vuxna som har ångestproblematik eller humörstörningar alltid undersökas om det kan grunda sig i en NPF. Detta är en av de få studierna som belyser behandling för neuropsykiatriska funktionsvariationer riktat till vuxna personer och konstaterar att symtom behöver definieras och förnyas utifrån den vuxna individen. När äldre ska diagnostiseras krävs det att professionen har ett helhetsperspektiv som innefattar identifiering av både tidigare och nuvarande symtom samt ha kunskap om att även andra neuropsykiatriska funktionsvariationer kan framträda, så kallade kombinationsdiagnoser. Resultatet visar att de som har behandlats för sin NPF under en längre tid upplever en förbättrad psykisk hälsa samt att de klarar av att bibehålla sitt fokus i större utsträckning, jämfört med de som inte har fått medicinering (s. 27 - 31).
Konsekvenserna av att inte få rätt behandling utifrån sin NPF kan enligt forskning innebära ett ökat missbruk bland de diagnostiserade personer som inte fått rätta förutsättningar utifrån sina individuella behov som funktionsvariationer kan behöva (Halmøy m.fl., 2010, s. 63). Även i en studie av Biedermana, Pettya, Evansa, Smalla & Faraoneb (2010, s. 6) kunde forskarna se liknande risker med att inte tillges individuella insatser. Under en tioårs period följde forskarna 110 ungdomar diagnostiserade med NPF som behandlats för sin
funktionsvariation fram till vuxen ålder. Av resultaten framgår att de som inte fått sin NPF uppmärksammad eller remitterad till specialister på ämnet i större utsträckning placeras i specialklasser, har högre frånvaro samt blir dömda för brott jämfört med de som
tillhandahållits professionell hjälp i tidigt skede.
3.2 Arbete och återhämtning med NPF
Det finns ett flertal internationella och nationella studier som specifikt har undersökt hur NPF påverkar individens förutsättningar i arbetslivet. Det kan ses både utifrån den enskildes arbetsförmåga i ett långsiktigt perspektiv men även utifrån bemötandet från arbetsgivare som myndigheter och organisationer. Ett exempel på sådan forskning är Peterssons (2016, s. 3 - 19) studie som på uppdrag med organisationen Attention undersökt hur högfungerande personer som lever med en neuropsykiatrisk funktionsvariation eller kombinationsdiagnoser och fått diagnosen fastställd i vuxen ålder upplever arbetslivet. Resultatet påvisar att de som är arbetssökande ser sin NPF som negativ medan de som har ett fast arbete har en positiv syn på sin NPF. Mycket tyder på att synen på sin NPF grundar sig i upplevda erfarenheter. En person som har ett fast arbete beskriver att de kan använda sin diagnos till att vara produktiv medan en person som är arbetssökande beskriver att diagnosen hämmar
karriärmöjligheterna och har därav erfarit flertal misslyckanden genom att inte få ett arbete (Peterson, 2016, s. 19). Gemensamt för såväl arbetande som arbetssökande är dock att individer upplever att de inte får tid till att hinna återhämta sig, vilket i längden bidrar till en ökad psykisk ohälsa. Bland resultatet går det också att se en prioritet att fånga upp unga
vuxna som är arbetssökande och har en fastställd NPF-diagnos och som erhåller ersättning från Försäkringskassan då denna åldersgrupp ökat avsevärt i Sverige de senaste åren (Peterson, 2016, s. 3).
Biedermana m.fl., (2010, s. 5 - 7) kom fram till att det går att se ett tydligt samband i en ihållande hyperaktivitet och ouppmärksamhet. I vissa av fallen har hyperaktiviteten minskat med stigande ålder men förmågan att koncentrera sig och bibehålla fokus har försämrats när individen tagit steget in i vuxenlivet. Forskarna belyser att just övergången från utbildning till arbete kan ha en stor inverkan för hur individens funktionsvariation kan orsaka en eller flera eventuella funktionsnedsättningar i vuxenlivet.
3.3 Behov av strukturer och strategier
En återkommande slutsats i forskning om NPF är att personer med diagnostiserad NPF använder sig av olika strategier och bygger upp olika rutiner i sin vardag, i syfte att lättare kunna hantera de svårigheter som funktionsvariationer kan medföra. Peterson (2016, s. 3) använder sig av begreppet livsstilsanpassningar och ger exempel på hjälpmedel som appar och kalendrar för att underlätta i vardagslivet. Det krävs att arbetsuppgifterna på
arbetsplatsen är tydliga för att främja den psykiska hälsan och minska stresspåslaget för personer som lever med NPF-diagnos. Det är tydligt att staten inte tar något ansvar för personer med NPF-diagnos avseende strategier och planering för de som är arbetssökande, vilket bidrar till personen faller utanför systemet och att risken för psykisk ohälsa ökar. I en kvantitativ studie av Grzadzinski m.fl., (2010) undersöker forskarna i vilken utsträckning kombinationsdiagnoser fastställs, detta i och med att upprättande av en NPF diagnos ofta leder till att fler diagnoser kan fastställas. Data i studien baseras utifrån 75 individer som alla är diagnostiserade med NPF. Resultatet i Grzadzinski m.fl., (2010, 1181 - 1183) redogör för att det är vanligt förekommande att fastställa flera NPF diagnoser eller avvikande
beteendesymptom i samband med det ursprungliga fastställandet av diagnostisering. I studien konstaterar forskarna att det därmed är viktigt med ett helhetsperspektiv och att uppmärksamma samtliga avvikande beteenden för att uppnå bästa förutsättningar utifrån behandling och insatser.
Personer diagnostiserade i vuxen ålder med NPF saknar ofta verktyg och strategier för att kunna hantera de svårigheter som diagnosen kan medföra. Den vuxna individen förväntas hantera sin impulsivitet och hyperaktivitet utifrån samhällets normer, men utan verktyg eller strategier ökar risken för att personen exempelvis plötsligt säger upp sig från sitt arbete utan någon eftertänksamhet. Att först utgå från en strukturerad vardag med skola och hemmiljö för att sedan slängas in i vuxenlivet där kraven och förväntningarna med tillhörande
självorganiserande förmåga helt plötsligt tas för givet, kan upplevas minst sagt problematiskt (Halmøy m.fl. 2010, s. 19). NPF symptom kan i vissa fall öka i vuxenlivet pga. de krav som ställs på den vuxna individen utifrån vad som förväntas av en vuxen person (Halmøy m.fl., 2010, s. 20).
3.4 NPF och psykisk ohälsa
Forskning om NPF lyfter fram vikten att personer som har en NPF-diagnos är öppna och ärliga om den problematik som diagnosen kan medföra i det vardagliga livet. Dock visar studier på att det råder en rädsla för att bli kategoriserad och särbehandlad utifrån sin diagnos och därmed inte bemött och respekterad utifrån sina personliga förmågor och kompetens (Peterson, 2016, s 19).
I en svensk fallstudie av Hjörne och Säljö (2019) går det att se en dramatisk ökning avseende barn som diagnostiseras med NPF. Redan under 1960 - talet började vuxna kategorisera barn utifrån termerna “aggressiv”, “koncentrationssvårigheter”, “bråkig” etc. Forskarna tydliggör att man i dagens samhälle kan se att specialanpassningar ökar i skolan och studien
konstaterar att barn från lägre socioekonomiska områden har sämre förutsättningar avseende utbildning. Studien visar att när barn med NPF placeras i specialklasser tenderar kraven från professionen samt föräldrar att sjunka avseende studieresultaten. Pojkar samt individer med annan etnisk bakgrund tenderar att i större utsträckning tas utanför det vanliga klassrummet. Internationella studier har gjort jämförelser angående barn med NPF som placeras i specialklasser kontra de som ej gör det, vilket påvisar att de som inte separeras från “vanliga” klassen uppnår bättre studieresultat. Studien visar även att man inte får
glömma individen bakom diagnosen, utan att det kan finnas bakomliggande faktorer som exempelvis intressen och olika familjeförhållanden. Hjörnes och Säljös (2019) studie visar att om en kategorisering av individer sker för tidigt i åldrarna börjar flera leva upp till den tilldelade kategoriseringen och riskerar att tappa tron på sig själv och sina egna ambitioner. Det kan vara från den roll individen blir tilldelad i skolan till den roll som individen intar i vuxen ålder som samhällsmedborgare.
I forskningen tyder det på att läkarens erfarenhet och kunskap spelar in vid utredningens genomförande gällande NPF och för att upptäcka eventuella andra avvikelser eller
kombinationsdiagnoser. Enligt Halmøy m.fl., (2010, s. 56 - 57) går det att se ett samband mellan bipolär sjukdom och olika NPF diagnoser, men att NPF kan te sig svåra att upptäcka i vuxen ålder på grund av den standardiserade metoden som används vid utredning. Därmed ökar risken att personen behandlas för en sjukdom, eller psykisk ohälsa, men behandlas inte för sin NPF som kan vara den bidragande orsaken till psykisk ohälsa (Halmøy m.fl. 2010, s. 57).
Medicinering i kombination med NPF kan uppfattas som skrämmande om individen inte tilldelas rätt information eller för den delen, rätt medicinering. McCarthy, Cranswick, Potts, Taylor & Wong (2012, s. 11 - 12) redovisar för slutsatser avseende riskerna med medicinering och hur vanligt det är med suicid vid intag av förordnade substanser. Resultatet visar att det inte går att se något samband mellan suicid och medicinering för NPF. Däremot påvisar resultatet att barn och speciellt yngre män som har NPF i större utsträckning är benägna att begå suicid jämfört med de som inte har en diagnos. Viktigt att belysa är dock att det ofta sker i kombination av psykisk ohälsa i form av exempelvis depression och bipolär sjukdom. Medicineringen bör därmed inte ses som en anledning till suicid. Det krävs ett
helhetsperspektiv för hur riskerna ökar i kombination med faktorer som antisocialt beteende och psykisk ohälsa, som ofta är vanligt förekommande i kombination med NPF. Medicinsk behandling ska individualiseras och individens tidigare erfarenheter och historia bör ses över då historik av substansanvändning i form av tidigare missbruk kan öka risken för återfall.
Liknande resultat från Goodman m.fl., (2015, s. 30 - 31) visar även att den psykiska ohälsan eller ett pågående missbruk alltid bör behandlas separat, men med den neuropsykiatriska funktionsvariationen i fokus. Vid ett eventuellt missbruk och psykisk ohälsa krävs det att professionen har en god insyn och kunskap om individen och dennes funktionsvariation. Det bör ske utifrån en kontinuerlig övervakning och försiktighet då individens hälsotillstånd kan förändras och försämras i kombination med NPF.
3.5 Kostnadseffektiva behandlingar
Michael Foster m.fl., (2007) hade som målsättning i sin studie att undersöka de tre mest kostnadseffektiva behandlingarna för NPF. Data i form av både kvantitativ och kvalitativ insamling omfattas av 579 deltagare. Forskarna Michael Foster m.fl., (2007) drar slutsatsen att det går att se en variation i vilken behandlingsmetod som är bäst utifrån hur stora ekonomiska resurser professionen har att tillgå (s.171–175). Därtill klargör studiens (2007) resultat att individer som har bättre ekonomiska förutsättningar privat i större utsträckning kan tillgå den bästa behandlingen. Slutligen är en viktig slutsats från studien att behandling bör ske utifrån individens funktionsvariation och inte påverkas av ekonomiska aspekter (s. 175 - 179).
Sehlin, Hedman Ahlström, Andersson & Wentz (2018, s. 2 - 4) redogör i sin kvalitativa svenska studie, behovet av nätbaserad support och coaching för individer med NPF. Studien består av 16 deltagare som alla diagnostiserats med NPF. Studiens målsättning var att kunna tillgå en icke-medicinsk behandling som kan tillföra samtliga individer samma hjälp utifrån individuella behov. Deltagarna som valt att vara med i studien var angelägna om
professionens kunskap och kompetens då de flesta tidigare erfarit negativa möten med professioner. Sehlin m.fl., (2018, s. 5 - 8) redovisar i resultatet att deltagarna upplevde en gemenskap och att coachingen online bidrog till en lugnande effekt då deltagarna hade möjlighet att utgå från sin hemmiljö. De negativa aspekterna var dock att den personliga interaktionen saknades. Vidare konstaterar Sehlin m.fl., (2018, s. 11) att denna form av icke-medicinsk behandling kan ses som ett alternativ till behandlingsform.
3.6 Reflektion om tidigare forskning
Vi kan konstatera att det råder flera utmaningar, både för individer och profession avseende upptäckt, fastställande och behandling av NPF. Professionens roll för hur individens
förutsättningar ska tas hänsyn till, oavsett kön, socioekonomiska och kulturella faktorer har en stor betydelse för hur behandling och val av insats kommer te sig för individen med fastställd NPF diagnos. Tidigare forskning tydliggör vikten av att få sin NPF diagnos fastställd så tidigt i livet som möjligt. Studierna konstaterar även att det är vanligt
förekommande med konsekvenser och olika riskfaktorer att leva omedveten om sin diagnos. Det kan dels förklaras med den maktasymmetri och kategorisering som finns i samhället av personer som lever med NPF. Dessa slutsatser har varit av betydelse för inriktningen i vår studie genom att betona vikten av att få den enskildes röst hörd och ta hänsyn till dennes egna levda erfarenhet av att få NPF diagnos fastställd i vuxen ålder.
4 ETT FILOSOFISKT OCH TEORETISKT RAMVERK
Den föreliggande studien är förankrad ur ett fenomenologiskt perspektiv med livsvärlden i fokus. Vi inleder med en presentation av den fenomenologiska ansatsen för att därefter presentera centrala drag från fenomenologer som har haft en stor betydelse och inflytande för det filosofiska och teoretiska ramverket. Vidare redogör vi för hur de centrala dragen i den fenomenologiska ansatsen applicerats för att slutligen beskriva teorin KASAM och dess förhållande till den föreliggande studien.
4.1 En livsvärldsfenomenologisk ansats
Fenomenologin är en filosofi och ett forskningsperspektiv som enligt den fenomenologiska forskare Bengtsson (2001) kan beskrivas som ”en verklighet och en ny realism” (s.23). Det skapade en stor uppståndelse när grundaren Edmund Husserl gav ut sitt verk Logiska undersökningar på 1900 talet och beskrev traditionen med orden: “Vi vill gå tillbaka till sakerna själva”. Detta har också blivit ett motto och en grundläggande princip för all fenomenologisk forskning (Bengtsson, 2001, s. 27 - 28). Fokus utifrån denna princip ligger vid själva erfarenheten, där erfarenheten inte ses som enbart en upplevelse utan
kännetecknas av att vara en upplevelse av något. På det sättet blir det också möjligt att med ett fenomenologiskt perspektiv kunna undersöka ”det tysta” och ”det oreflekterade” dvs. den naturliga erfarenheten. Detta för att ”sakerna” (fenomenet) ska kunna uppenbara sig för såväl berättaren som för forskaren utifrån en ömsesidig förståelse dem emellan. Den
adekvata delgivningen av erfarenheten bestäms utifrån vad berättaren väljer att dela med sig av i sin berättelse. För att kunna “gå till sakerna själva” krävs en reflekterande, öppen och tyglande hållning där den beskrivna erfarenheten utläses samt förstås av forskaren med stor följsamhet (Bengtsson, 2001, s. 27; Dahlberg m.fl., 2008, s. 32 – 34, 95 - 110). På det sättet kan en evidens uppstå utifrån det fenomen som studeras (Husserl, 2002, s. 30 - 33).
4.2 Livsvärldsperspektiv
Livsvärldsperspektivet är såväl den ontologiska som kunskapsteoretiska vägen till en nödvändig kunskapsbas som bör prägla forskning (Bengtsson, 2005, s. 18 – 19) och enligt Husserl, all humanvetenskaplig forskning (Bengtsson, 2001, s. 45; Bengtsson, 2005, s. 9–10). Han ställde sig kritisk till den dåvarande väletablerade positivistiska forskningen, som enligt honom kunde leda till att forskaren distanserade sig från människors upplevda erfarenheter och riskerade att gå förlorade i den vedertagna positivistiska andan (Bengtsson, 2005, s. 16– 17). För Husserl var det viktigt att fånga upp den enskildes upplevelser av världen i all sin variation och utifrån den kunna få en förståelse för fenomenet såsom det erfars (Bengtsson, 2001, s. 70 - 71). Genom livsvärldsperspektivet förde Husserl ett subjektivt förhållningssätt i forskning där alla människors världsbild prövas och synliggörs (Bengtsson, 2005, s.17). Med livsvärlden som utgångspunkt studeras individen och dennes erfarenheter som ett subjekt och risken för att objektifiera fenomenet minimeras (Bengtsson, 2001, s. 47 - 48).
4.2.1 Vad är livsvärld?
”Die Lebenswelt”, eller dess svenska motsvarighet livsvärlden, är traditionens centrala begrepp och kan förstås som den konkreta världen som människor dagligen erfar på ett oreflexivt och naturligt sätt, och tas för givet när människor lever sina liv med tillhörande aktiviteter. Denna naturliga attityd eller så kallade den naturliga inställningen till världen, som av Husserl definierades som livsvärld (Bengtsson, 2001, s. 45), är när människor dagligen vaknar upp och utför olika aktiviteter som ex. går till skolan, arbetet, träningen m.m. Dagarna går många gånger oreflekterat förbi människan utan vidare tanke på meningen över vad de erfar och upplever. Människor tar för givet att alla andra upplever situationer, händelser och världen precis som de upplever den. Omedelbara handlingar eller reaktionerna som resulteras av dem, är ingenting människan reflekterar över. Detta är vad Husserl beskriver som den naturliga attityden och som alla individer lever utifrån (Dahlberg m.fl., 2008, s. 33–34). Människor ”bara är och bara lever” som en del av den dagliga världen och den mänskliga existensen: “The natural attitude, as Husserl (1970a) conceives it, is the everyday immersion in one´s existence and experience in which we take for granted that the world is as we perceive it, and that others experience the world as we do” (Dahlberg m.fl., 2008, s. 33).
4.2.2 Vardagligt vetande
Alfred Schütz har vidareutvecklat och nyanserat livsvärlden genom att problematisera relationen mellan de subjektiva meningskonstitutionerna som representerar livsvärlden och den samhällsvetenskapliga forskningen. Han menar att människans s.k. ”erfarenhetsförråd” ligger till grund för det vardagliga vetandet (Schütz, 2002, s. 15 - 16). Människans praktiska intresse är grundläggande för att förstå den vardagliga livsvärlden som sker i relation till den sociala världen och det är tack vare människans erfarenhetesförråd som livsvärlden blir tillgänglig för oss. Människans erfarenhetesförråd byggs upp i en interaktion med andra och innefattar också naturen, kulturen och sociala möten. Det innebär att livsvärlden inte enbart är beroende av människans liv och upplevs som självklar för varje enskild individ, utan den är i själva verket flertydig. I det sammanhanget introducerar Schütz begreppen
du-inställningen och vi-världen, där du-du-inställningen innebär ett medvetande om andra
människors existens men representerar ett ensidigt synsätt. Vi-världen representerar å andra sidan en ömsesidig relation, en värld där vi är medvetna om varandras närvaro och upplever omvärlden ansikte mot ansikte gentemot våra medmänniskor. Han beskriver det med orden “Vi blir äldre tillsammans” och förklarar den direkta närvaron människor emellan som ett tidsflöde i människans enskilda medvetande (Schütz, 2002, s. 11–12, 17). Genom tidigt upplevda erfarenheter lär sig människan att tolka sina dagliga upplevelser i nuet. Tolkningen sker genom, det som Schütz kallar för ”handlingsmotivet”, dvs. ett sätt att förstå hur
människan tolkar både sina egna och andras handlingar samt hur människan reflekterar över sina handlingar innan och efter de har skett. Det är genom aktivitet och handling som
människan kommer i kontakt med världen. Schütz menar att på det sättet blir det också möjligt att se det uppenbara hur meningen i relation till handling skapas (Schütz, 2002, s. 11 - 12).
före all analys” (Bengtsson, 2001, s. 69). Människan känner sig själv genom världen och “subjektet är ursprungligen i världen, innan den reflexiva analysen gör det till centrum för världen” (Bengtsson, 2001, s. 70). Hans begrepp ”den levda kroppen” sätter kroppen som ett subjekt och betonar dess relation mellan kultur och natur (Bengtsson, 2001, s. 75 - 76; Merleau-Ponty, 1997, s. 41). När människor upplever någonting erfar de det inifrån och ut, med sin subjektiva kropp och själsliga insida (Bengtsson, 2005, s. 24; Dahlberg m.fl., 2008, s.41 - 42). Den egna levda kroppen är därför alltid närvarande i alla upplevelser och är
anledningen till att människor upplever erfarenheter och händelser olika. Subjektet rör sig på så sätt alltid mellan en medvetenhet och omedvetenhet i relation till sina känslor, upplevelser och erfarenheter (Merleau-Ponty, 1997, s. 32 - 33).
Den levda kroppen beskrivs av Merleau-Ponty som ett ankare för människan som bidrar till att världen blir tillgänglig för den och det sker på så sätt en ömsesidig relation mellan världen och människan (Bengtsson, 2005, s. 24; Dahlberg m.fl., 2008, s. 41; Merleau-Ponty, 1997 s. 32). Denna ömsesidiga relation påbörjas redan vid födseln och det existerande subjektets drivkraft är att finna föda och trygghet. Likt med drivkraften hos ett nyfött barn förändras dess riktadhet i förhållande till subjektets medvetande och existens. Även om historian alltid ligger till grund för hur subjektet riktar sin medvetenhet, är den teleologiska människans drivkraft alltid riktad framåt och grundar sig i en vilja utifrån att subjektet alltid är
existerande med möjlighet att göra medvetna livsval (Merleau-Ponty, 1997, s. 13 – 19; 26 - 30). Själen och kroppen blir en oskiljaktig helhet då kroppen är ett subjekt för de
erfarenheter individen dagligen upplever och som aldrig kan vara jämförbara med ett objekt. När kroppen ses som objekt-subjekt innebär det att människor aldrig frigör sig från det kroppsliga, till skillnad från ett objekt som de kan lämna. Vidare har kroppen en inverkan på det en människa kan skåda med ögat. Tittar man ut över en äng, där hästar går och betar, påverkar de kroppsliga erfarenheterna att förstå vad det är man ser, likväl som kroppen är nödvändig för att man ska kunna se ängen och hästarna. Ögat, som hjälper med att se och fungerar inte utan kroppen, men kroppen fungerar heller inte utan ögat. Tillsammans kan de däremot bringa en klarhet i fenomenet man skådar och att innebörder av fenomenet uppnås via berättelser av erfarenheter (Merleau-Ponty, 1997, s. 13 – 19; 98 - 102; Dahlberg, 2019, s. 43 - 44). Det innebär att mening alltid sker i relation till kroppen och livsvärlden står ständigt inför en förändringsprocess i kroppen och allt får en levande mening i relation med kroppen (Dahlberg m.fl., 2008, s. 115). För Merleau-Ponty är den subjektiva kroppen och den
kroppsliga kunskapen grundläggande faktorer för den naturliga attityden. Så här uttrycker han detta: “I am to the world as body” (Dahlberg m.fl., 2008, s. 40). Med den subjektiva kroppen är människor alltid närvarande i nuet, trots att de ständigt befinner sig i en föränderlig levande horisont utan början eller slut. Människan kan därmed beskrivas som både passiv och aktiv. Passiv i den mening att individen är synlig och utsatt för andras handlingar och aktiv i den mening att individer är handlingskraftiga, ser med ögat och berör andra (Merleau-Ponty, 1997, s. 13 - 15).
4.2.4 Livsvärlden är intersubjektiv
Det individen upplever i sin livsvärld sker i gemenskap med andra och skapar förståelse för ett visst fenomen. Livsvärlden erfars gemensamt och ses vara intersubjektiv, tack vare den socialisation människan genomgår för att kunna leva i ett samhälle där kulturella normer gör att människor kan dela livsvärlden (Schütz, 2002, s. 89 - 90; Bengtsson, 2001, s. 91). Det innebär att individen besitter förmågan att erkänna andra i sin livsvärld som oberoende
subjekt och förklaras genom att alla människor delar erfarenheten av det upplevda fenomenet (Bengtsson, 2005, s. 16 - 20). Upplevelsen kan uppfattas olika beroende på individens tolkning av det som vidare skapar struktur och mening. På så sätt är det möjligt att kunna förutsäga vad som ska hända i vissa situationer eller hur människor ska agera, vilket kan skapa en trygghetskänsla för individen (Schütz, 2002, s. 101).
4.3 Meningen är intentionell
Intentionalitet som har betydelsen riktadhet, är ett centralt begrepp för fenomenologin vid förståelsen av livsvärlden. Den symboliserar den naturliga attityden som oreflekterat passerar förbi människan men som ständigt påverkar känslorna och hur mening skapas. Människors upplevelser och erfarenheter skapar mening för varje individ, därmed finns det alltid en relation med intentionaliteten i livet (Dahlberg m.fl. 2008, s. 44 - 47).
Intentionaliteten innebär att subjektets medvetande alltid är riktad mot det som erfaras (objektet). Enligt Husserl är både tidigare och framtida erfarenheter därmed av betydelse för hur människor upplever nuet. Människans upplevelse och erfarenheter är därmed alltid unik, med en ständig påverkan mellan subjekt och objekt. Detta bringar människor mening av världen och ger dem möjlighet till att ta beslut. Meningen blir på det sättet alltid förknippad med en särskild kontext och är i ständig utveckling i relation till livsvärlden och situationens subjektiva innebörd (Dahlberg, m.fl., 2008, s. 52 - 53).
4.4 Epoché
Epoché är den särskilda metodiken som utformades av Husserl, med syfte att
medvetandegöra människors erfarenhetsvärld som de dagligen tar för givet och därmed utveckla en förståelse för subjektet (Bengtsson, 2005, s. 13). Med hjälp av epochén är det möjligt att tygla sin egen förförståelse som en förutsättning vid förståelsen av ett fenomen (Bengtsson, 2005, s. 17; Dahlberg, m.fl., 2008, s. 53). Husserl menade att all förkunskap och förförståelse som en individ bär med sig av ett fenomen behöver sättas i parentes (Bengtsson, 2001, s. 36–37; Bengtsson, 2005, s. 13). Viktigt att betona är, att det enbart är kunskapen om det aktuella fenomenet som utforskas som sätts i parentes och inte all kunskap som
människor bär med sig (Szklarski, 2002, s. 7). Husserl ville att människor genom epochén ska kunna problematisera och undersöka den annars självklara närvaron i livet och inte ta för givet att de upplever något på ett visst sätt. Han strävade efter att människan ska uppleva saker med en medvetenhet (Dahlberg, m.fl., 2008, s. 56).
4.5 Livsvärldsperspektivet i den föreliggande studien
Livsvärldsperspektivet har varit av central betydelse i vår studie. Vi har utgått från den konkreta verkligheten om att få en NPF diagnos fastställd i vuxen ålder, så som studiens deltagare erfar och upplever det dagligen utifrån olika situationer genom bl.a. språk,
händelser, känslor, bemötande m.m. Dessa erfarenheter har också lagt grunden för oss i att finna det essentiella i vad som konstituerar det undersökta fenomenet. Med hjälp av ett
förväg, utan primärt fokuserat på deltagarnas berättelser av det erfarna fenomenet. Detta för att bringa en förståelse för den subjektiva upplevelsen och kunna utläsa relationen mellan subjekt och objekt. När vi har utgått från livsvärlden innebär det att vi har studerat
deltagarnas upplevelse vilket innebar en medvetenhet om att det skett i interaktion och gemenskap (intersubjektivt) med andra människor. Det betydde en medvetenhet om att deltagarna inte varit ensamma i det erfarna, men att dem äger sin enskilda upplevelse av det erfarna fenomenet (Bengtsson, 2001, s. 91). Fenomenet har vi studerat tillsammans med deltagarna, de primära berättarna, genom att ta del av deras livsvärld. På det sättet kan vi säga att de har agerat rollen som medforskare snarare än deltagare i studien. För oss har det varit av betydelse att inte förbise personen bakom diagnosen, utan bemöta individen både som en fysisk person och som ett subjekt. Kroppen påverkar hur individen upplever världen, men också hur världen kan förändras beroende på kroppens fysik som en NPF diagnos kan medföra. Genom epochén har vi haft en tyglande och ödmjuk hållning som en förutsättning för att inte låta studien och fenomenet påverkas av våra personliga åsikter och antaganden. Vi har genomgående medvetandegjort för vår förförståelse i diskussion och reflektion med varandra.
4.6 KASAM och motståndskrafter
Aaron Antonovsky (2005), grundaren av teorin KASAM, fokuserade på hur vissa människor förhåller sig motståndskraftiga och vid god psykisk hälsa, trots svårigheter och motgångar i livet. Han valde att rikta fokus gentemot hälsofaktorer istället för sjukdomsfaktorer. För att uppleva en känsla av sammanhang beskrivs tre centrala begrepp som väsentliga för KASAM (s. 42 - 46):
• Hanterbarhet: För att kunna hantera oförberedda händelser samt de krav som ställs på individen av omvärlden krävs det att individen kan hantera situationen och besitter resurser för att inte uppleva hjälplöshet.
• Begriplighet: Struktur och rutiner är centralt för de flesta människors välbefinnande och främjar den psykiska hälsan. Människor mår bra av att kunna finna en förklaring till händelser för att det ska bli begripligt och förståeligt.
• Meningsfullhet: När människor upplever att de investerat sin energi väl och klarat av de utmaningar de ställs inför mår individen ofta bra. Lär sig individer att även kunna finna mening i de olyckliga upplevelserna främjar det den psykiska hälsan, jämfört med de som inte kan se mening med det olyckliga.
Begreppen ovan mäter individens förmåga att hantera stress och svårigheter i livet. Antonovsky (2005) förklarar tre grupper av stressorer, kroniska stressorer som kan uppkomma vid traumatiska händelser exempelvis PTSD. Livshändelser tillhör den andra gruppen av stressorer och kan exempelvis infalla vid skilsmässa. Slutligen finns det dagliga stressorer som kan innefatta vardagliga händelser, exempelvis att missa ett möte. Trots att människor kan erfara olika stressorer har individen förmåga att utveckla motståndskrafter mot framtida stressorer. Individen bygger delvis upp motståndskrafter genom att utsättas för olika stressorer i livet. Desto högre KASAM individen besitter, ju bättre kan individen
stressorer och motståndskrafter kan det klargöras genom att individer kan leva sitt liv och känna sig frisk trots en sjukdom eller funktionsvariation, d.v.s. individen är inte sin sjukdom eller funktionsvariation. Enligt grundaren av begreppet främjas den psykiska hälsan om individen upplever en delaktighet, förståelse och meningsfullhet. Detta betyder att en människa kan anses ha en god hälsa, oavsett bakomliggande faktorer som exempelvis en funktionsvariation kan innebära. Erfarenheter från barn - och ungdomsåren påverkar den vuxna individens KASAM och förblir relativt stabil när den vuxna individen funnit sin roll och plats i livet. När individen tillges verktyg och resurser för att hantera olika svåra situationer och stressorer påverkas KASAM positivt och individens motståndskrafter utvecklas, vilket tyder på att KASAM är föränderlig och inte konstant (Antonovsky, 2005, s. 42 - 46).
KASAM innebär att individen förstår livet utifrån sin egen situation och kan se det meningsfulla i upplevelserna, oavsett om de är negativa eller positiva. Det bidrar till en drivkraft inom människan till att vilja kämpa och lyckas med exempelvis en utbildning eller arbete. KASAM kan beskrivas som en personlig resurs, den inre självkänslan som byggs upp under individens liv och som är bidragande för hur individen hanterar livets utmaningar (Antonovsky, 2005, s. 42 - 47).
4.7 KASAMS betydelse för studien
För att tolka fenomenets essentiella drag och bilda oss en förståelse för deltagarnas
upplevelse och erfarenheter av fenomenet har även KASAM varit väsentlig att använda oss av i studien. Främst då KASAM utgår från hälsofaktorer och vi vill förtydliga att en person med fastställd NPF diagnos inte nödvändigtvis har en funktionsnedsättning eller sjukdom. Som tidigare nämnts kan stressorer påverka individens motståndskrafter och som vidare kan bidra till en djupare förståelse för hur individen upplever det erfarna fenomenet. De olika grupperna av stressorer tydliggör betydelsen för hur ens livsval kan påverkas och hur
upplevelsen av samma fenomen kan beskrivas olika, men även hur individer kan relatera till varandras historier.
KASAM kan aldrig motverka att människor erfar negativa händelser eller utsätts för
motgångar. Däremot är ett starkt KASAM enligt Antonovsky (2005) en förutsättning för en framgångsrik problemhantering för att människan inte ska uppleva det oförberedda lika smärtsamt. Detta främst utifrån de tre grundstenarna - begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet (s. 49 - 50). Även om den fenomenologiska livsvärldsansatsen är bärande genom studien bidrar KASAM till att bringa en klarhet för deltagarnas enskilda berättelser. Meningsfullhet är lika väsentligt för KASAMS teori som inom livsvärldsperspektivet, som tillsammans frambringar den generella strukturen i deltagarnas erfarna upplevelser.
5 STUDIENS METODOLOGISKA UTGÅNGSPUNKTER
Vi har i denna studie använt oss av en kvalitativ, fenomenologisk ansats och metod som innebär en deskriptiv förståelse av fenomenet. Vi har utgått från Husserls fenomenologiska ansats om att meningen i det undersökta fenomenet visar sig i deltagarnas medvetande. Vi närmade oss fenomenet genom att få tillgång till deltagarnas erfarenheter. Det krävdes att vi gjorde full rättvisa åt de objekt som var föremål för undersökningen. Det var i erfarenheten som “sakerna” visade sig och således fenomenet (Bengtsson, 2001, s. 27). Metoden vi har utgått från tillhör Amadeo Giorgi (Giorgi, 2012) som är en utvecklad modell av Husserls teori. Amadeo Giorgi har haft en betydande roll för den fenomenologiska forskningen och har utvecklat den analytiska modell som vi blev inspirerade att använda oss av i den föreliggande studien (Giorgi, 2012, s. 176 - 182). Ett gemensamt drag i all metodmångfald som finns i den fenomenologiska traditionen är vikten av att närma sig den studerade verkligheten genom samtal. Studiens fokus har varit att arbeta så naturalistiskt som möjligt för att ta del av fenomenet såsom det erfars av deltagarna själva. Den levda erfarenheten tillhör och ägs av individen och är ständigt närvarande. Vår ambition har varit att finna förståelse för de kluster som utgör delar av det undersökta fenomenet. Den objektiva verkligheten är en uppenbar närvaro som erfaras genom människans subjektiva upplevelse. Människan väljer själv om de ger sin närvaro tillkänna eller om de låter det ske i tystnad (Moustakas, 1994, s. 46). “In phenomenological studies the investigator abstain from making suppostions, focuses on a specific topic freshly and naively, constructs a question or problem to guide the study, and dervives findings that will provide the basis for further reserach and reflection”
(Moustakas, 1994, s. 47).
5.1 Den fenomenologiska forskningsprocessen
Studiens deltagare har med språket och öppna samtal, delat med sig av sina erfarenheter och upplevelsen av fenomenet. Deltagarna har på ett intentionellt plan gjort sig tillkänna i
förståelsen av upplevelsen för fenomenet och hur det genom känslor och mening berört deltagarna (Dahlberg, 2019, s. 44). Mening är oundvikligt för den levande individen då den uppstår i relation av att erfara ett fenomen (Dahlberg, m.fl., 2008, s. 90). Hur människan reflekterar över vad den ser med ögat och upplever med kroppen och vad fenomenet
därigenom får för mening beror delvis på kunskap och tidigare erfarenheter. Det betyder inte att den enes upplevelse är mer eller mindre sann än den andres. Oavsett kunskap är det den enskilde individen som avgör om historien är att föredra framför någon annans, trots att samma fenomen skådats. De levda erfarenheterna är därmed alltid personliga men kan med hjälp av berättelser förmedla dess mening till andra (Giorgi, m.fl., 2008, s. 183). I den föreliggande studien har vi strävat efter att tyda samtliga deltagares historier för att klargöra fenomenet utifrån att deltagarnas berättelser är de enda sanna. Vi har eftersträvat att så sanningsenligt som möjligt finna meningsinnehållet av fenomenet och ”så troget som möjligt, avkoda den kommunicerade innebörden” (Szklarski, 2002, s. 8). Målet i studien och Giorgis modell var att finna essenser för fenomenets generella strukturer som tillsammans
5.2 Access till fältet och urval av studiens deltagare
Studien bestod av fyra vuxna deltagare som alla har fått neuropsykiatriskafunktionsvariationer diagnostiserade efter 28-års ålder. Deltagarna har varierade NPF diagnoser samt kombinationsdiagnoser bestående av ADHD och autismspektrum som är ett samlingsnamn för asperger och autism med ett flertal tillhörande nivåer. Det förekom även beteendeavvikande diagnoser i samband med NPF diagnos som exempelvis bipolär sjukdom. Några av deltagarna har kontaktats via förmedling från Incuria (Bilaga A) som har
socialpsykiatriska vårdtjänster i form av förstärkt familjevård, psykiatriska bedömningar och behandlingar, psykoterapi, vårdkoordinering och missbruksbehandling. Därtill har vi utifrån vår egen roll som profession uttömt kontakter i vårt eget nätverk med andra professioner inom socialpsykiatrin, vård- och omsorgsförvaltningen (Bilaga B) för att få access till fältet. Samtliga deltagare är högfungerande och anses ha en fungerande vardag med studier eller arbete. Vi har i analysförfarandet och resultat presenterat deltagarna som deltagare 1, 2, 3 och 4.
5.3 Etiska överväganden
I den föreliggande studien har vi förhållit oss till samtliga huvudprinciper som individskyddskravet omfattas av; informationskravet, samtyckeskravet,
konfidentialitetskravet och nyttjandekravet (Vetenskapsrådet, 2002, s. 5 - 17). Studiens deltagare mottog information muntligt vid upprepade tillfällen om syftet med studien samt att deras medverkan är frivillig och att de när som helst har rätt att avsluta samtalet eller sitt deltagande. Vidare informerades deltagarna om att allt material behandlas konfidentiellt och att de kommer benämnas som “deltagare” i studien för att bibehålla anonymitet. Vi frågade om samtycke till ljudupptagning och förklarade att inspelningarna kommer användas för att kunna transkribera det vi samtalat om för att sedan raderas. Vi var tydliga med att ingen annan kommer att ta del av samtalen. En forskningsetisk fråga som varit central för oss utifrån den fenomenologiska ansatsen är om samtalet kan bidra till att väcka tidigare upplevelser och minnen till liv genom att dela med sig av sin berättelse till oss. Vi har därav varit vaksamma för de känslor som kan uppstå hos deltagarna i samband med berättandet och har efter intervjun varit noga med att fråga hur deltagarna upplevde samtalet och om han eller hon vill tillägga någonting eller om några övriga tankar har väckts under tiden vi
samtalat. Vidare försäkrade vi oss om att de hade våra kontaktuppgifter och gav information om att de kunde kontakta oss efteråt om de önskade. I och med att det fenomenologiska perspektivet strävar efter att förstå ett fenomen genom en annan människas berättelse har vi upplevt att det varit relativt svårt att finna balansen mellan vår objektiva roll samtidigt som vi ville vara närvarande för att bibehålla fokus och inte förlora meningen i beskrivningen av det upplevda fenomenet.
Utifrån den fenomenologiska ansatsen har det varit viktigt att deltagarna ska känna sig bekväma med val av plats för våra samtal. Genomförandet av samtalen har skett på olika platser beroende på deltagarnas önskemål och med hänsyn till rådande pandemi. En av deltagarna önskade ses på ett fik över en kopp kaffe och kaka, tre andra önskade videosamtal över internet på grund av den rådande pandemin. För oss var det viktigt att deltagarna själva var intresserade, villiga och redo att tala om vad de har erfarit. Därav var det viktigt för oss att det var högfungerande personer med NPF som deltog i studien. Samtliga deltagare har
roligt, att med sin berättelse kunna bidra till en större förståelse för deras
funktionsvariationer, med förhoppning om en bredare kunskap hos professioner men även förståelse för att alla är olika.
5.4 Att tygla sin förförståelse
Som tidigare nämnts är det viktigt att inta en tyglad avhållsamhet för att kunna hantera sin egen förförståelse. Detta särskilt inom fenomenologiska studier för att det ska vara möjligt att förbise den naturliga inställningen som annars oreflekterat passerar förbi oss. Vi har förhållit oss reflexivt över det som föranlett oss till livsvärlden för att se mellan de intentionella aspekterna som frambringar fenomenet (Dahlberg, 2019, s. 43 - 44). Vi valde därför att fokusera på tidigare forskning efter att all data inhämtats och analyserats för att inte låta den påverka oss. Det går aldrig att stänga ute sin förförståelse helt men medvetenheten om att tygla förförståelsen, gå in med en öppenhet och att reflektera över den naturliga attityden har gjort det möjligt att kontrollerat och följsamt närma sig fenomenet. För att ge ytterligare utrymme för att “sakerna”, fenomenet, ska visa sig så som det uppenbarar sig gav vi tid till en reflekterande tystnad under samtalen. Om deltagaren blev tyst var vi aktsamma med att ställa följdfrågor för snabbt, med risk för att härleda deltagarens utsaga åt specifik riktning. Beroende på hur intervjuaren ställer frågor till deltagaren kan det spegla deltagarnas berättelse och därmed påverka studiens tillförlitlighet. Tillförlitligheten innefattar
delkriterierna trovärdighet, överförbarhet och pålitlighet (Bryman, 2016, s. 467). Bryman menar att trovärdigheten stärks när det studerade fenomenet tydliggörs och uppfattas som den verklighet alla ser. I föreliggande studie valde vi att utgå ifrån öppna samtal, utifrån en och samma frågeställning till samtliga deltagare. Detta då den fenomenologiska
livsvärldsansatsen utgår från att deltagarnas erfarna upplevelser är den enda sanna berättelsen. Därmed består allt insamlat material av empiriska data, där deltagarna själva valde samtalets riktning och vad de ville dela med sig av. I kombination med en tyglad hållning anses tillförlitligheten därmed vara hög i föreliggande studie utifrån den
fenomenologiska kontexten då studien beskriver deltagarnas livsvärld om att få NPF diagnos fastställd i vuxen ålder. Trots ett litet urval har studien en djupgående innebörd där
kontexten har en central roll (Bryman, 2016, s. 467 – 468) och som gör det möjligt med en överförbarhet till andra som fått fastställd NPF i vuxen ålder samt professioner som arbetar med NPF. Vi var medvetna om att vi blir en del av deltagarnas livsvärld och att vi därmed påverkade deltagarna under samtalet, exempelvis var vi bidragande till vad de valde att dela med sig av och hur bekväma de kände sig i situationen, just där och då. Bryman (2016, s. 468) beskriver vikten av att redogöra den föreliggande studiens alla olika delar i
forskningsprocessen för att stärka studiens pålitlighet. Därmed har vi noga utformat och beskrivit för varje steg samt redovisat för den relativa- och generella strukturen. Pålitligheten ligger därmed till grund för att vidare kunna applicera resultatet i relation till det sociala arbetet. För att finna de essentiella dragen av fenomenet ansåg vi att vi precis som Husserl, behövde “gå till sakerna själva” dvs. hur människorna själva erfarit fenomenet. Med
fenomenologin och livsvärlden som en bärande konstruktion skapas ett vidare samspel med teori, metod och resultat som vi anser stärker tillförlitligheten i studien.
5.5 Den kvalitativa forskningsintervjun
Den kvalitativa forskningsintervjun skapade en unik möjlighet att inhämta ny kunskap med mening och innebörd. Då det empiriska materialet är härledande till det undersökta
fenomenet har vi enligt Brymans (2016, s.28) beskrivning utgått från ett induktivt arbetssätt. Ordens betydelse var därmed central för den kvalitativa forskningen och har bemötts med en följsamhet och öppenhet så att en förståelse för deltagarnas berättelse av sin livsvärld skulle vara möjlig. Det kan jämföras med ett vardagligt samtal där både fakta och mening är nödvändigt att fånga upp (Kvale & Brinkmann, 2014, s. 44 - 47). Vi har i den föreliggande studien reflekterat över maktrelationen för att inte riskera att en känsla av obalans skulle infinna sig. I hopp om att minska maktasymmetrin strävade vi efter en ömsesidig förståelse och gav deltagarna möjlighet till egna frågeställningar samt utrymme till att leda samtalet (Kvale & Brinkmann, 2014, s. 51 - 52). Vår målsättning har varit att låta deltagarna så detaljerat som möjligt berätta om sin livsvärld för att vi ska förstå innebörden i det fenomen som studeras.
5.6 Datainsamling
De fyra genomförda intervjuerna tog mellan 70 - 90 minuter i omfång. Enligt Giorgi (2012, s. 183) ska deltagarna kunna beskriva sina erfarenheter mer detaljerat genom intervjuer, vilket bidrog till att vi valde att fokusera på öppna samtal med deltagarna. I samtalen med våra deltagare har en rik data insamlats som möjliggjort att få en nyanserad och utförlig bild av den subjektiva verkligheten som grundar sig i att den upplevda sanna verkligheten alltid har en mening (Gustavsson, 2004, s. 241). Interaktion mellan människor sker alltid i dialog och samspel med varandra och fenomenologin sammanfattar just interaktionens betydelse (Birgerstam, 1999, s. 87; Gustavsson, 2004, s. 249). I linje med fenomenologin så valde vi en öppen fråga att förhålla oss till i samtliga intervjuer: “Kan du berätta och beskriva så
detaljerat som möjligt vad du tänkte när du fick din diagnos?”. Samtalen kan beskrivas som öppna samtal då deltagarna styrde samtalets riktning (Kvale & Brinkmann, 2014, s. 43). Inför varje intervju började vi att samtala om vardagliga ting för att i den mån det var möjligt skapa en avslappnad och trygg miljö mellan oss. Vi förtydligade även att deltagarens berättelse är den enda sanna. Därefter bad vi samtliga deltagare att berätta och beskriva så detaljerat som möjligt vad de tänkte och kände utifrån specifika situationer eller händelser samt
erfarenheter när de i vuxen ålder fick sin NPF diagnos fastställd. När det gavs utrymme ställdes följdfrågor som riktades mot att deltagarna skulle exemplifiera och ge uttryck för sina känslor med avsikt att förstå innebörden med det som sades (Birgerstam, 1999, s. 92 - 93). Likt med vad Birgerstam, (1999, s. 94) och Gustavsson (2004, s. 251) skriver grundade sig följdfrågorna som vi ställde utifrån ett kritiskt ihågkommande för att kunna utveckla dialogen oss emellan. Det krävdes en känslighet i beaktning med hänsyn till emotionella meddelanden vilket också skapade ett ömsesidigt samspel för att motverka eventuella missförstånd.
