American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5®).Medical.
Angelöw, B, Jonsson, T & Stier, J. (2016). Introduktion till socialpsykologi. Studentlitteratur AB. 3. uppl.
Barahona-Corrêa, J, B & Filipe, N, C. (2015). A Concise History of Asperger Syndrome: The Short Reign of a Troublesome Diagnosis. Frontiers in psychology. Vol. 6.
https://doi.org/10.3389/fpsyg.2015.02024
Barron, K. (1997). The Bumpy Road to Womanhood. Disability & Society, 12:2, pp. 223-240.
https://doi.org/10.1080/09687599727344
Becker, S, H. (2006). Utanför: avvikandets sociologi. Arkiv förlag/A-Z förlag.
Berger, P & Luckmann, T. (1979). Kunskapssociologi: Hur individen uppfattar och formar sin sociala verklighet. Stockholm: Wahlström & Widstrand.
Bourdieu, P. (2003). Participant Objectivation. Journal of the Royal Anthropological Institute. Vol. 9. Issue. 2. pp. 281-294. https://doi.org/10.1111/1467-9655.00150 Cascio, M. A., Weiss, J. A. & Racine, E. (2019). Making Autism Research Inclusive by Attending to Intersectionality: a Review of the Research Ethics Literature. Review Journal of Autism and Developmental Disorders. 8, 22-36. https://doi.org/10.1007/s40489-020-00204-z Goffman, E. (1994). Jaget och maskerna: en studie i vardagslivets dramatik
(Ljudupptagning). 3. uppl.: Stockholm: Rabén Prisma.
Goffman, E., & Matz, R. (2011). Stigma: Den avvikandes roll och identitet (4. uppl. ed.).
Stockholm: Norstedt.
Greene, M. J. (2014). On the Inside Looking In: Methodological Insights and Challenges in Conducting Qualitative Insider Research. The Qualitative Report. 19(29), 1-13.
https://doi.org/10.46743/2160-3715/2014.1106
Hugemark, A & Roman, C. (2012). Kamper i handikapprörelsen: resurser, erkännande, representation. 1. uppl. Umeå: Boréa.
Hwang, P & Nilsson, B. (2011). Utvecklingspsykologi. (3:e uppl.) Svenska: Natur & Kultur Akademisk.
Kaufman, J. & Johnson, C. (2004). Stigmatized Individuals and the Process of Identity. The Sociological Quarterly. Vol. 45, No. 4, pp. 807-833.
https://www-jstor-org.ezproxy.its.uu.se/stable/4121211?seq=1#references_tab_contents Kopp, S & Gillberg, C. (1992). Girls with Social Deficits and Learning Problems: Autism, Atypical Asperger Syndrome or a Variant of These Conditions. European Child and
Adolescent Psychiatry, Vol. 1, Issue 2. pp. 89-99.
https://doi-org.ezproxy.its.uu.se/10.1007/BF02091791
Kopp, S & Gillberg, C. (2011). The Autism Spectrum Screening Questionnaire
(ASSQ)-Revised Extended Version (ASSQ-REV): An instrument for better capturing the autism phenotype in girls) A preliminary study involving 191 clinical cases and community controls. Research in Developmental Disabilities 32. pp. 2875-2888.
https://doi.org/10.1016/j.ridd.2011.05.017
Kvale, S. & Brinkmann, S. (2014). Den kvalitativa forskningsintervjun. Studentlitteratur AB.
3. uppl.
Lai, M. C, Lombardo, M. V, Ruigrok, A. NV, Chakrabarti, B, Auyeung, B, Szatmari, P, Happé, F, Baron-Cohen, S. (2017). Quantifying and exploring camouflaging in men and women with autism. Autism: the international journal of research and practice. Vol. 21. No. 6, pp. 690-702. https://doi.org/10.1177/1362361316671012
Link, B. G., & Phelan, J. C. (2001). Conceptualizing stigma. Annual Review of Sociology, 27(1), 363-385. https://doi:10.1146/annurev.soc.27.1.363
Linton, F. Kristen. (2014). Clinical Diagnoses Exacerbate Stigma and Improve Self-Discovery According to People With Autism. Vol, 12. No. 4, pp. 330-342.
https://doi.org/10.1080/15332985.2013.861383
Merten, E.C., Cwik, J.C., Margraf, J. et al. (2017). Overdiagnosis of mental disorders in children and adolescents (in developed countries). Child Adolesc Psychiatry Ment Health 11, 5. https://doi.org/10.1186/s13034-016-0140-5 (Hämtad: 13/02/22).
Svenaeus, F. (2015). ADHD som en samtida kulturdiagnos. Socialmedicinsk tidskrift (1), ss.
56- 62.
Stafström, S. (2017). God forskningssed. Stockholm: Vetenskapsrådet.
Fejes, A & Thornberg, R (red.). (2009). Handbok i kvalitativ analys. Stockholm: Författarna och Liber. 1. uppl.
Rahm, C. (2018). Neurovetenskaplig psykiatri. Stockholm: Natur & Kultur.
Rai, D, Heuvelman, H, Dalman, C, Culpin, I, Lundberg, M, Carpenter, P & Magnusson C.
(2018). Association Between Autism Spectrum Disorders With or Without Intellectual Disability and Depression in Young Adulthood. JAMA network open. Vol. 1. No. 4.
http://doi:10.1001/jamanetworkopen.2018.1465
Wing, L. (1981). Asperger’s syndrome: a clinical account. Psychological Medicine, 11(1), 115-129. https://doi.org/10.1017/S0033291700053332[Opens in a new window] (Hämtad:
13/02/22).
Zener, Dori. (2019). Journey to diagnosis for women with autism. Advances in autism. Vol. 5, No. 1.
Internetkällor
Dahlgren, S. (2015). Diagnoskriterierna för autism - DSM-5. Autismforum.
https://www.autismforum.se/om-autism/diagnoskriterier-0/diagnoskriterier-for-autism/
(Hämtad: 09-10-21).
Folkhälsomyndigheten. (2020). Psykisk hälsa - hur mår vi i Sverige?
https://www.folkhalsomyndigheten.se/fokus-psykisk-halsa/vad-ar-psykisk-halsa/psykisk-halsa --hur-mar-vi-i-sverige/ (Hämtad: 09-10-21).
Frödén, S. (2018). Utan könsbundna mönster. Förskoletidningen.
https://www.forskoletidningen.se/2-2018/lek-utan-konsbundna-monster (Hämtad: 09-10-21).
Jansson, M. (2021). Begrepp som ifrågasätter den neurologiska normen. Autism Sverige.
https://www.autism.se/om-autism/autism/begrepp-och-ord/neurotypisk-och-neurodiversitet/
(Hämtad: 30-09-21)
Kopp, S. 2018. Föreläsning: Flickor med autism, del 1. Autism- och Aspbergerförbundet.
(Hämtad: 30-09-21)
Modern Psykologi. 2019. Många kvinnor kamouflerar sin autism.
https://modernpsykologi.se/2019/01/25/manga-kvinnor-kamouflerar-sin-autism/ (Hämtad:
30-09-21)
Nationalencyklopedin. (2022). Stigmatisering.
http://www-ne-se.ezproxy.its.uu.se/uppslagsverk/encyklopedi/lång/stigmatisering (Hämtad 2022-02-21)
Öhlin, D. 2014. Klinisk undersökning och diagnostik. Skadekompassen.
https://skadekompassen.se/undersokningsmetoder/klinisk-undersokning-diagnostik/
(Hämtad: 30-09-21)
Bilaga 1. Informationsbrev
En förfrågan om deltagande i studie
Jag är en student som nu skall påbörja mitt examensarbete vid Sociologiska institutionen vid Uppsala Universitet. I examensarbetet undersöker jag kvinnor diagnostiserade med högfungerande autism, det som förut kallades för Asperger men idag infinner sig i spektrumet autism, där Asperger kan liknas med nivå 1. Diagnoskriterierna är formade efter den typiske autistiske pojken vilket har resulterat i att många flickor och kvinnor diagnostiseras sent, utvecklar psykisk ohälsa och inte ger tillgång till den hjälp som behövs.
Jag vill ta reda på hur kvinnor diagnostiserade med högfungerande autism förhåller sig till diagnosen, hur de väljer att antingen dölja eller berätta, osv. Jag är också intresserad av om vilken roll diagnosen spelar för dessa kvinnor, exempelvis om kvinnor identifierar sig med diagnosen eller tar avstånd från den.
Undersökningen kommer baseras från 5–8 intervjuer med kvinnor diagnostiserade med högfungerande autism samt tidigare forskning. Intervjun tar ca 45 minuter och kan både utföras på plats eller zoom.
Deltagandet är naturligtvis frivilligt och kan när som helst utan särskild förklaring avbrytas.
Det insamlade materialet kommer att förvaras så att endast jag och handledare kommer åt det under arbetets gång. Materialet kommer att avidentifieras. Särskilt samtycke kommer att inhämtas från samtliga inblandade personer. I de fall där deltagarna själva inte kan medge samtycke, önskar vi inhämta samtycke från närstående. I de fall någon person inte samtycker till deltagande i studien, kommer data inte insamlas där denne är närvarande. Det insamlade materialet kan komma att förvaras digitalt, men förvaras då på så sätt att endast jag och handledare kommer åt det. Materialet kommer vidare att analyseras och publiceras i form av en c-uppsats vid den Sociologiska institutionen.
Kontaktuppgifter Julia Blomqvist 076-XXX XX XX Mejladress
Handledare:
Dominik Döllinger
Bilaga 2. Intervjuguide
Intervjuguide Ålder:
Berätta lite om dig själv, vem är du? Sysselsättning Vilken diagnos har du? När blev du diagnostiserad?
Hade du varit i kontakt med psykiatrin tidigare? Vad fick dig att göra en utredning?
Hur förhåller du dig till diagnosen?
Vad innebär den för dig? Fördelar/nackdelar?
Hur upplever du förväntningar och normer ifrån samhället? På rollen som kvinna? Hur förhåller du dig till den? Påverkas du av den?
Hur ser du diagnosen i förhållande till dig själv och vem du är?
Hur yttrar sig diagnosen hos dig? Positivt och negativt?
Vilka svårigheter upplever du av din diagnos?
Vilka följder av diagnosen känner du behov att “öva” bort? Vilka inte? Är det några följder du
“låter vara”?
Bilaga 3. Kodningsschema
Diagnosens svårigheter som hon själv accepterar och låter vara.
Diagnosens svårigheter som hon själv aktivt väljer att “jobba” bort eller dölja.
Fördomar
Omgivningens förhållningssätt när de är medvetna om diagnosen.
Känslor av omgivningens bristande kunskap och fördomar.
Tjejer VS killar
1. Följder av sen diagnostisering Andra diagnoser
Känslor & upplevelser
2. Hantering av diagnosen Strategier
Berätta för omgivning om diagnos Undvika berätta om diagnos
3. Autismens uttryck i prestationer 4. Förväntningar som upplevs utifrån Som kvinna
Om att vara en med autism Generellt
5. Upplevelse av sig själv i relation till förväntningarna utifrån
6. När du lyckas prestera utifrån dina uppfattningar av omgivningens förväntningar
7. När du inte lyckas prestera utifrån dina uppfattningar av omgivningens förväntningar
8. Diagnosen tillför