Skapandet av material - Att vara eller inte vara diagnostiserad

5. Metod

5.3 Material

5.3.3 Skapandet av material

Den fenomenologiska metodansatsen strävar efter essensen av fenomen utifrån

verklighetsbilden såsom den upplevs (Fejes & Thornberg, 2009, 29). Intervjuer går att genomföra på olika sätt beroende på vilket syfte de ämnar att beröra. Halvstrukturerade livsvärldsintervjuer är menade att skapa förståelse i vardagsvärlden utifrån perspektivet av de som lever i den (Kvale & Brinkmann, 2009, 43). Dessa typer av intervjuer ska likna ett öppet och icke-dömande samtal med en struktur som bygger på teman och förslag till frågor som underlättar för intervjuns gång. Som stöd och vägledning för mig som intervjuare förbereddes en intervjuguide bestående av frågor, begrepp och teman som rörde fenomenet.

Som tidigare nämnt skickades ett informationsbrev (Bilaga 1) ut till deltagarna när tid för intervju bokades in. Kvale och Brinkmann (2009, 144) redogör för hur orientering är ett användbart sätt att inleda intervjuer. Begreppet innebär att forskaren definierar situationen för intervjupersonen och klargör syftet med studien. I informationsbrevet som mailades ut

uppgavs syftet med deltagandet, samt de etiska aspekter intervjun värnar om att följa. Vid intervjun började jag med att redogöra en sammanfattning av min studie samt berätta om hur ämnet är viktigt för mig. Dessutom berättade jag om min erfarenhet av neuropsykiatriska diagnoser. Anledningen av redogörelsen för mitt deltagarperspektiv var för att skapa en anknytning och förhoppningsvis förmedla ett förutsättningslöst samtal där jag som intervjuare inte skulle påvisa rätt eller fel, utan göra deras röst hörd. Fortsättningsvis ställdes mycket breda frågor till personen, förhoppningen var att intervjudeltagarna skulle ta täten och känna att det var på deras villor. Detta resulterade mestadels till en komprimerad beskrivning om kvinnan, nuvarande sysselsättning, civilstånd, intressen och även diagnoserna. Min strategi var att ta vida där intervjupersonen slutade, och ställde frågor som ledde vidare till de teman och ämnen som intervjuguiden omfattar.

5.4 Kodning och analys

Som nämnt tidigare spelades intervjuerna in med godkännande av respondenten. Trots att transkriberingen utfördes kort efter intervjun underlättar inspelningen validiteten och analysen av datan. Transkribering innebär en transformation av en form till en annan (Fejes &

Thornberg, 2009, 194). I denna studien gick transkriberingen ut på att göra den muntliga datan till en skriftlig diskurs (Fejes & Thornberg, 2009, 194). Tillvägagångssättet för transkribering varierar således skrevs intervjuerna ned likt det var sagt. Med andra ord

ändrades inte talesätt eller slang såsom ’liksom’ samt vardaglig meningsbyggnad där ord som

’men’ ofta inledde meningarna. Syftet var att skriva intervjuerna på ett sätt där materialet inte

bearbetas och riskerar att flytta fokus och relevans som kan uppkomma i senare steg av analysprocessen. Utskriften av intervjun bildar studiens empiriska kärna (Kvale &

Brinkmann, 2009, 193). Då syftet är att skapa förståelse utav dessa kvinnors upplevelser är deras ord grunden av analysen, därför har inte meningar ändrats till akademiskt korrekthet.

När transkriberingen var klar skrev utskrifterna ut i flera kopior. För att närma sig materialet och försöka få ett grepp om det som insamlats lästes intervjuerna igenom två gånger. Därefter lästes materialet med avsikt att bryta ner helheten till mindre delar som kan komma till hjälp vid kartläggning av analysen. På vänster sida i marginalen antecknades sammanfattningar av mening och stycken som berör studiens ämne. Vid detta skede upptäcktes återkommande mönster dels hantering av svårigheter relaterade till autism och dels olika tillvägagångssätt av liknande situationer. Följaktligen övergick arbetet av materialet till identifiering av

återkommande teman och koder. Genom att med överstrykningspennor i olika färger koppla respektive färg till ett tema eller kod utfördes detta på samtliga utskrifter. Detta blev

kodningens första utkast, vilka presenteras i texten nedan;

● Följder av sen diagnostisering

● Strategier och hantering av autism

● Prestationer

● Upplevda förväntningar

● Upplevelse av sig själv i relation till upplevda förväntningar

När koderna från samtliga intervjuer summerades upptäcktes koder som borde användas, koder som kunde slås ihop, kategorier hos respektive kod, osv. Därefter gjordes en reviderad version av kodningsschemat som på samma sätt som tidigare med överstrykningspennor markerades på ytterligare kopior av utskrifterna. Koden prestationer tillskrevs två underkategorier, dessa samlade data som berörde utfallet av prestationer när de lyckats, slutfört uppgift, således när de inte lyckas eller slutförs. Förväntningar som

intervjupersonerna upplever utifrån delades upp i förväntningar associerade till att vara kvinna samt förväntningar associerade till att ha en autismdiagnos.

5.5 Etiska överväganden

Studiens avsikt är att bidra med kunskap och förståelse till den bristfälliga helhetsbilden av autism, i synnerhet på flickor och kvinnor vars tillvaro oftast stjälper istället för hjälper.

Således är den etiska aspekten av utförandet ytterst viktigt. Vetenskapsrådets (2002)

forskningsetiska principer inom humanistisk-samhällsvetenskaplig forskning används i denna

studie där fyra grundläggande riktlinjer kommer utgöra stommen för det etiska arbetet.

Informationskravet innefattar att forskaren är skyldig att informera inblandade om studiens syfte (Vetenskapsrådet, 2002, 7). Ett informationsbrev skickades ut till respektive

intervjuperson via mail så fort intervju bokades in, därför mottogs detta av respondenterna ungefär en vecka innan intervjun ägde rum. Det gav respondenterna möjlighet att i lugn och ro se igenom informationsbrevet där studiens syfte framgick. Utöver syftet redogjordes dispositionen, innebörden av deltagandet och deras etiska rättigheter som tydliggörs här näst (Kvale & Brinkmann, 2014, 107). Samtyckeskravet omfattar respondentens rätt att själva styra över sin medverkan (Vetenskapsrådet, 2002, 9). Informationsbrevet uppgav deras befogenhet att avbryta sin medverkan och att de inte har en skyldighet att svara på frågor eller tala om ämnen som de inte är bekväma med. Detta repeterades även muntligt vid början på intervjun. Konfidentialitetskravet värnar om respondenternas personuppgifter och identitet (Vetenskapsrådet, 2002, 12). Därav har deltagarnas namn psedonymiserats för att bibehålla deras identitet, samt har inlägget raderats i Facebook-gruppen där respondenter till studien efterfrågades så att de som sett och eventuellt läser studien kan leda till oavsiktlig

identifiering. De deltagande blev således informerade om hur materialet är avsett att användas, att ljudinspelningarna raderas efter transkribering och anonymiseringen av deras identiteter. Nyttjandekravet går hand i hand med det tidigare nämnda konfidentialitetskravet.

Det omfattar att deltagarnas personuppgifter och svar endast används för forskningen och studiens syfte (Vetenskapsrådet, 2002, 14).

6. Resultat 6.1 Förväntningar

Vid tidig ålder blir vi varse hur man ska vara, göra, tycka om, inte tycka om. Det här avsnittet avhandlar förväntningar som intervjupersonerna upplever och formas av. Dessa kommer att beröra främst förväntningar som rotas från att vara kvinna samt de förväntningar och fördomar som berör autismspektrumet, med anledning av att dessa är aktuella i uppsatsen.

6.1.1 Att ha autism

Att vara diagnostiserad med autism innebär att sättet att fungera, tänka, resonera och agera skiljer sig från neurotypiker. Det är ingen sjukdom, utan med rätt förutsättningar och anpassning kan personer diagnostiserade med högfungerande autism uppnå samma livskvalitet som neurotypiker. Som tidigare konstaterat så finns det brister i gemene mans kunskap om neuropsykiatriska diagnoser. Detta är inget undantag för intervjupersonerna.

Stereotypen av autism och diagnosens kriterier görinte rättvisa för hur autism kan yttra sig, särskilt inte för kvinnor. Beatrice beskriver sin känsla av att inte vilja leva längre när hon diagnostiserades med asperger. Hon ansåg det som något konstigt och berättar att hon länge trodde att kvinnor inte kunde ha asperger eller autism.

Förståelsen är en viktig del i arbetet för att diagnoser som autism ska behandlas och hanteras på ett framgångsrikt sätt. I intervjun frågades deltagarna om hur de förhåller sig till diagnosen, hur relationen mellan autism och identiteten ser ut. Samtliga deltagare har levt med vetskapen om deras diagnos under en tid och resultatet pekar på att respondenterna idag har en distans till diagnosen. Agnes menar att det är skillnad på att vara autisten Agnes än att vara Agnes som också är autistisk. Tankesättet är återkommande i flera av intervjuerna.

Tidigare forskning visar på att människor med neuropsykiatriska diagnoser finner större förståelse för sig själva och underlättar deras vardag. När Sofie ställdes frågan om hur hon skiljer på sig själv och diagnoserna inleder hon med att det är svårt. Det är en del av henne då hennes sätt att tolka världen och processa intryck skiljer sig från neurotypiker. Citatet nedan är Sofies ord om hennes syn på diagnoser:

Men sen får man ju tänka också att psykiatriska diagnoser i allra högsta grad är sociala konstruktioner som kommer från en norm som skiljer sig, tid och plats

och sådär, så att i ett annat annorlunda samhälle hade jag kanske inte behövt sättas i ett fack och kategoriseras, och vara jag och ha de jagen jag har, men som det ser ut idag så är det de här diagnoserna som beskriver mig bäst. Och som också ger mig en förklaring till varför jag inte klarar vissa saker som andra klarar. Vissa saker funkar och vissa funkar inte.

Maria redogör sina tankar:

Det handlar bara om hur jag är programmerad, byggd, skapt. Och sen har vi ju diagnoserna som kan förklara att jag tillhör den kategori av människor som kan behöva vissa saker. Jag är inte ADHD, jag är inte autism, det är mer att jag kommer före och att diagnoserna är skapta för att kunna hjälpa mig utifrån så att andra kan förstå vad jag har för problem.

Det förhållningssätt som Sofie och Maria har beskrivit är logiskt och antyder på att de ser diagnoser som en beskrivning av deras sätt att tänka och vara på, som skiljer sig från vår världs neurotyp. Däremot är det viktigt att belysa att dessa citat är utdrag från frågor i

intervjun där ett praktiskt perspektiv efterfrågades. Med detta menar jag att Marias och Sofies nuvarande förståelse av diagnosen inte motsvarar kvinnor med autisms upplevelse av

diagnosen. Att vid en tidig vuxen ålder levt med föreställningen att det är något som skiljer mig från alla andra och på insidan brottas med att anpassa sig är mycket krävande. Då samtliga intervjupersoner diagnostiserades i tonåren eller som unga vuxna har deras uppväxt påverkats av insikten att vara annorlunda och inte förstå vad det beror på. Även om samtliga intervjupersoner visat sig ha autism är varje kvinnas upplevelser och uppväxt olika. Däremot identifierades redogörelser som var återkommande på ett eller annat vis i samtliga intervjuer.

Beatrice har under förskole- och grundskoleåren erfarit svårigheter med det sociala samspelet.

Det var svårt att behålla vänner och i skolan lämnade hon när något uppfattades orättvist eller fel. Personalen på Beatrices fritids i vad hon tror var ettan, sa till hennes mamma; “det är något fel på Beatrice”. Likt många som blir diagnostiserade i tonåren eller som unga vuxna sökte Agnes efter en slags förklaring till hennes psykiska ohälsa. Hon upplevde svårigheter i att klara av skolan således det sociala samspelet som skolan medför. Under grundskoletiden besökte Agnes frekvent en kurator på skolan, samt en på ungdomsmottagningen. I gymnasiet blev insikten av att något skiljer hennes sätt att fungera från de andra och bad därmed skolan att göra en utredning. Hon fick därefter träffa en socialpedagog vid två tillfällen som

konstaterade att det inte var fråga om någon diagnos, problemet var att hon inte blev tillräckligt utmanad i skolan. Således gick hon på samtalsterapi som hon menar inte var till någon nytta, då de inte förstod just henne.

“Nedsatt förmåga till ömsesidigt socialt samspel” (Rahm, 2018, 450) är en av de tre huvudkategorierna av symtom för autism. Svårigheter med sociala samspel och

kommunikation är ett område som samtliga intervjupersoner uttryckte. Reflektion över uppväxten visade hur dessa idag kan se hur svårigheter med sociala samspel varit

föreliggande. Agnes beskrev hur hon vid 15 års ålder inte uppfattat sociala samspel och ännu mindre att det var problematiskt just för henne. Nedan beskriver Agnes hur insikten kom till och hur den utvecklades till beteendeförändringar:

Men från att jag var 15 så började jag liksom, jag tröttnade på att vara

annorlunda och att inte ha några kompisar, så jag försökte stänga av den delen av mig som var för intensiv och var för svartvit, så jag började studera

jämnåriga och såg att de håller ögonkontakt och tänkte att det kanske jag också ska göra.

Vid kodningen av det insamlade materialet blev ett flertal konkreta följder av autism hos intervjupersonerna påtagliga. Direkt ögonkontakt har varit återkommande hos samtliga respondenter. Detta beskrivs som obehagligt och intensivt ändå är direkt ögonkontakt något som uppfattas som något man bör lära sig. Rutiner och förutsägbarhet förekom på ett ellet annat sätt i alla intervjuer. Önskan och behovet av detta fungerar olika, Maria beskriver hennes behov av struktur:

Jag är inte så mycket för rutin men jag har lösa rutiner som jag pusslar ihop beroende på vad det är för dag, eller vad jag ska göra. Vissa beteenden hänger ihop med vissa aktiviteter.

6.1.2 En sån där jävla högpresterande ung tjej

Som nämnt tidigare skiljer sig socialisationsprocessen åt för flickor och pojkar. Maria

beskriver att hon våndas av duktig flicka-syndromet. Uttrycket används i folkmun utan någon

fastställd betydelse men för Maria innebär det att hon upplever att det förväntas att visa framfötterna och att alltid vara på väg framåt. Det finns en överhängande press att prestera.

Samtliga intervjudeltagare identifierade sig som kvinna. Således redogjorde en av deltagarna att kön är performativt, något som man gör. Citatet nedanför redogör intervjupersonens tankar:

… jag är ju liksom kvinna och har ingen könsdysfori så, men vet fortfarande inte hur det känns att vara kvinna, vad som gör det. Det vet jag inte.

Utdraget är med för att visa hur tankarna om att vara kvinna eller man kan se ut, samt

problematisera idén om att man ska veta vad man identifierar sig som. Däremot påverkas inte resultatet eller analysen av detta. Förväntningarna som upplevs är vad intervjupersonerna själva uppfattar associeras till dem som kvinnor. Vid sammanställningen av vilka

förväntningar som påverkar intervjudeltagarna blev listan lång fort. Verkligheten tas för given av samhällets individer samtidigt som verkligheten skapas av samhällets tankar och

handlingar (Berger & Luckmann, 1979, 31). Det som tas för givet grundar sig i strukturer och typifieringsscheman som orienterar människan genom sociala sammanhang. Uppfattningar om kvinnan tar fart och konstrueras från sekunden vi föds. Sofies beskrivning av

förväntningar som tillskrivs kvinnan kan betraktas som det som är kvinnans sociala identitet och kan ha präglat hennes syn på vad och hur hon ska vara. Berger och Luckmann (1979, 195) menar att asymmetri uppstår när sociala identiteter inte följs. Att vara kvinna innebär förväntningar på den sociala identiteten.

… just att jag är kvinna så ställs det mycket krav, amen att jag ska vara trevlig, att jag ska se trevlig ut, att ha ett trevligt ansiktsuttryck, att le, skratta på rätt sätt och rätt ställe, att vara snygg, att ta hand om dig […] just det här med sociala skript för olika situationer, att man ska vara, man är på något sätt ansvarig för att hålla god stämning, för att inte låta andra tappa ansiktet, man ska vara hjälpsam jämnt, och ha koll på allt. Man ska inte bara ha koll på jobbet och det sociala, utan man ska även ha koll på hemmet, och allt sånt.

Citatet ovan är taget från Sofies intervju, detta omfattar de förväntningar intervjupersonerna upplever utifrån. Beatrice beskriver hur hon upplever förväntningar som tillkommer på grund

av att hon är kvinna. Hon har inget intresse av skönhet eller inredning som hon menar är typiskt “tjejigt”, dessutom upplever hon att hon som kvinna ska vilja ha barn och familj.

6.2 Stigma

Autism är som klargjort tidigare inget som kan konstateras på yttre attribut.

Intervjupersonerna blev i tonåren eller som unga vuxna diagnostiseras med autism vilket inneburit många år av socialiserade förväntningar. Neuropsykiatriska diagnoser är sedan länge ett tabubelagt fenomen som associerats med fördomsfulla och ofta inte korrekt fakta. Stigma har en komplicerad relation som uppkommit i resultatet. Flera av intervjupersonerna redogör för hur de själva tänkte om diagnosen autism innan de själva blivit diagnostiserade eller blivit bekanta med det på annat sätt. På samma sätt som att diagnoser är sociala konstruktioner är också samhällsmedlemmars tankar och attityder gentemot dem.

Maria säger:

… jag tänkte ju att man är liksom lite stirrig i blicken, stel i gången, att man inte vågar ta kontakt, att man inte pratar med andra, alltså att det är så de tänks om folk med asperger. Men vi är så otroligt olika, bara så att det finns ju liksom inte en version…

Agnes säger:

… har man autism är man en person som vid motgångar sitter ner i fosterställning och låter och gungar fram och tillbaka, att man är liksom Sheldon från Big Bang Theory. Att man är som Rainman. Man gillar matte, man gillar tåg, man är savant på något och man ska ha ett intresse som

dominerar hela ens liv och vara ointresserad av sociala interaktioner, inte gillar kroppskontakt…

Både Agnes och Maria beskriver hur deras tankar om autism såg ut innan de fick mer kunskap om diagnosen. Agnes resonerar att förväntningarna på autism är lika de som hon under många år hade. Eftersom intervjupersonerna skapat sig en uppfattning och orienterat sig som

neurotyp innan diagnostisering kan de ana vad andra tänker om autism och förväntningar på dessa med diagnosen. Detta komplicerar tillvaron då autism likt andra neuropsykiatriska diagnoser är ett stigmatiserat fält. Intervjupersonerna har möjlighet att undanhålla sin stigmatiserade diagnos, dels genom sina strategier att passa in och del genom att inte berätta

det i vissa sammanhang eller till vissa personer. Genom att de själva levt utanför stigmat, trots de levt med en känsla av att vara annorlunda, tillför medvetenheten om tankar kring

diagnosen ytterligare åtagande gällande vilken roll autismen spelar in hos dem. Beckers (2006, 18) perspektiv på stigma menar att avvikelser förekommer när något skiljer sig för mycket från kontextens genomsnitt. Intervjupersonerna kan dölja eller maskera de följder av autismen för att inte stå ut och avvika samtidigt kan de informera omgivningen om diagnosen.

Det kan resultera i att deras umgänge får förståelse för personen, således vara mer lyhörd mot sig själv och effekten av de upplevda förväntningar minska.

Verkligheten kan uppfattas som slumpmässig och oförutsägbar, däremot tar individen

vardagen för given. I västvärlden växer barn generellt sett upp till en organiserad tillvaro, med det menar jag att underliggande strukturer och attityder formar socialisationsprocessen. Allt ifrån vardagsbestyr så som att gå på förskolan måndag till fredag till egenskaper som tillskrivs människor utifrån exempelvis kön eller ålder.

6.3 Strategier och prestationer

Alla människor utformar strategier och metoder i vardagen varav många av dessa blir vanemässiga beteendemönster som sker mer som av automatik. Följande kommer intervjupersonernas strategier som kopplas till autismdiagnosen redogöras.

6.3.1 Kamouflering

En av anledningarna till att flickor och kvinnor ofta faller mellan raderna, och många gånger diagnostiseras senare i livet är deras förmåga att kamouflera och anpassa sig efter

socialiserade beteenden och agerande. En återkommande beskrivning av detta är kvinnor diagnostiserade med autism tar sig an roller. Dessa är inte bestående eller alltid närvarande, utan är associerade med olika personer och sammanhang.

Nedan beskriver Maria hur maskering har spelat in i hennes vardag:

Jag hade ett tag där jag var en person per sammanhang, och med olika vänner, så det var jättejobbigt när en vän skulle följa med mig om jag skulle typ dansa, och då var jag en annan typ av person där än om jag var med min vän och då krockade världarna och jag visste inte vart jag skulle ta vägen för jag visste inte hur jag skulle förhålla mig [...] det är väldigt svårt att göra slut med den

In document Att vara eller inte vara diagnostiserad (Page 27-0)