Sociala interaktioner

Det sociala spelet är för många med autism en utmaning att förstå sig på, inte minst agera utefter. De förväntningar av vad autism är ofta associerat till ensidiga stereotyper som inte

synliggör eller gör diagnosen rättvisa. För att undvika fördomar och förebygga situationer där autismen möter motstånd valde samtliga intervjudeltagare att omge sig med likasinnade människor och inte sällan med neuropsykiatriska diagnoser. Att omringa sig själv med förståelse för att fungera på det vis man gör stärker självbilden och förståelsen för sig själv.

Det som avviker blir inte avvikande i ett sammanhang där det som avviker är det som de har gemensamt. Sofie har svårt med planer som förändras under kort varsel och har svårt att ställa om om det inte blir som hon har tänkt sig. Av den anledningen undviker hon att umgås med spontana människor. Hon berättar att hennes umgängeskrets består av människor som

fungerar på liknande sätt som hon själv och att de flesta av hennes vänner har någon form av neuropsykiatrisk diagnos.

Det blir svårt att jämföra normalfungerande personer, jag ser inte mina egenskaper som unika på det sättet, jag har svårt att se mig själv som annorlunda för andra är som jag. På ett positivt sätt.

För Beatrice var svårigheten att behålla vänner mycket påtaglig under skolgången, och var en av anledningarna till att autism kom på tal. Vänskaper var vanligtvis korta och intensiva men idag besitter hon en förståelse för sitt sätt att fungera och väljer att informera om sina

diagnoser om det rör sig om långvariga relationer.

6.4 Summering av resultat

I detta kapitel har resultatet av studien presenterats och kopplats till de teoretiska

utgångspunkter (4). Inledningsvis redogörs respondenternas upplevelse av förväntningar som de strävar efter att uppnå, dels som kvinna och dels som diagnostiserad med autism.

Återkommande i intervjuerna var upplevelsen av att behöva prestera utifrån etablerade normer och strukturer som tillkommer med att vara kvinna. Dessa prestationer uttrycktes exempelvis genom känslan att behöva vara emotionellt ansvarig samt en föreställning av vad som kallas “duktig flicka”-syndromet. Samtliga beskriver hur de själva, innan

diagnostiseringen, haft fördomar kring autism. Dessa liknar de stereotypiska karaktärsdrag som i stor utsträckning representeras i media, exempelvis Rainman. Efter diagnostiseringen har de blivit mer pålästa om fenomenet och de bristfälliga fördomar har blivit ersatt av

bevisad kunskap. I och med att de själva upplevt individer med autism utifrån, innan de själva blivit diagnostiserade, finns det en farhåga att av omgivningen tillskrivas de säregna

karaktärsdragen som idag uppfattas som stereotypa för autism. Detta kan vara en av

anledningarna till att dessa kvinnor medvetet och omedvetet tar till strategier för att dölja de symtom av diagnosen som avviker. Kamouflering, antagandet av roller, maskering och sociala relationer är några av de strategier som presenteras och som jag anser är mest framträdande från intervjuerna.

7. Diskussion och analys

Det avslutande avsnittet sammanfattar studiens mest betydelsefulla resultat varpå en diskussion redogörs med utgångspunkt från tidigare kapitel. Sedan följer en översiktlig beskrivning av resultatet och hur dessa besvarar frågeställningarna som studien inledde med.

Avslutningsvis diskuteras implikationer och tillämpning som hade varit möjliga, samt idéer på vidare forskning. Nedanför finns de frågeställningar som studien avsett att besvara:

● Hur upplever kvinnor diagnostiserade med autism samhällets normer och förväntningar?

● Hur relaterar dessa kvinnor till sin diagnos utifrån sina erfarenheter av samhällets normer och förväntningar?

● Hur hanterar dessa kvinnor sina egna behov och välmående i relation till sina erfarenheter av samhällets normer och förväntningar?

I denna studie har kvinnor diagnostiserade med autism, en manligt snedvriden diagnos, studerats med syfte att förstå deras verklighet. Samtliga intervjupersoner beskriver att de förväntningar som tillskrivs personer diagnostiserade med autism är bristfälliga och inte skildrar autism rättvist. Innan Nadja diagnostiserades med autism hade även hon en

stereotypisk föreställning av diagnosen. Hon beskriver en man, med en kantig personlighet, ett intresse för exempelvis modellflygplan och med en undermålig social förmåga. Exemplet kan liknas med hur det teoretiska begreppet stigma, där diagnoser kan fungera som en social stämpling som tillskrivs egenskapet och attribut. Således är det socialkonstruktionistiska tankesättet appliceras, mer specifikt människors uppfattning och förståelse av världen utifrån vad som förväntas av diagnoser. Samtliga intervjupersoner beskriver hur de innan diagnosen hade liknande fördomar om autism som Nadja. Denna föreställning av diagnosen stämde inte överens med deras bild av sig själva och sin problematik. På samma sätt som att vi som barn lär oss att gå och att prata skolas vi in i den sociala verklighet bestående av strukturer och normer, det innefattar även de versioner av manligt och kvinnligt. En teori är att kvinnor socialiseras in i att mer strikt förhålla sig till en samhällelig konstruerad identitet. Män med autism utmärker sig vanligen genom en bristande social förmåga, varpå kvinnor med diagnosen uppmuntras till öva upp eller dölja sina sociala svårigheter.

Intervjupersonerna har levt ett liv utan diagnos och har därför varit inkluderad i neurotypers livsvärld. Kamouflering och antagandet av roller har i tidigare forskning påvisats vara mycket

vanligt förekommande hos kvinnor diagnostiserade med autism. Kvinnor diagnostiserade med autism tar till strategier och metoder för att smälta in och smärtfritt passa in i sociala

sammanhang utan att bemötas av reaktioner resulterade i avvikande beteenden eller egenskaper. Alternativt anpassar dessa kvinnor sitt sätt att vara utefter vad som anses vara socialt korrekt. Goffmans dramaturgiska perspektiv går att tillämpa i strävan att förstå de strategier som kvinnor diagnostiserade med autism tar till i sin vardag. Kamouflering och antagandet av roller är exempel på strategier som vidtas för att upprätthålla en fasad som följer olika sammanhangs strukturer och förväntningar. Maria redogör för hur hon i olika sammanhang och med olika personer, antog sig olika roller. Sofie redogör hur hennes tillvaro ständigt påverkas av ett överhängande detaljstyrande. Hon har till följd av bland annat den konstanta ansträngningen att passa in drabbats av utmattning, vilket hon beskriver är något hon inte skulle önska någon. Tidigare forskning påvisar även att ttfallet av strategier som kamouflering och maskering leder många gånger till ökad ångest samt ytterligare former av psykisk ohälsa.

Maria beskriver hur hon försöker “... minimera alla möjliga potentiella energibovar,

eventuella störningsmoment.”. Detta innefattar praktiska befattningar såsom att hon känner obehag av vissa typer av kläder och material och därför har köper flera av samma modell när hon väl hittar någon hon tycker om. Det underlättar när hon ska klä på sig, istället för att det skulle bli något som definieras som ett stressmoment i vardagen. Sofie beskriver hur hennes hörlurar har kommit att bli en förutsättning och ett hjälpmedel i vardagen som underlättar hennes ljudkänslighet. Alltifrån att undkomma brummet från kylskåpet som påverkar hennes fokus när hon studerar till att förebygga dränering av energin när hon åker tunnelbana.

Kvinnor med autism har en umgängeskrets i hög grad består av personer med

neuropsykiatriska diagnoser. En anledning intervjupersonerna redogjorde för var hur deras avvikande egenskaper och attribut i dessa miljöer inte upplevdes vara annorlunda då deras omgivning fungerade på liknande sätt. Maria beskriver hennes bekantskapskrets som en bubbla av människor med någon form av diagnos. Med några undantag består hennes umgänge av personer där de egenskaper som sticker ut i förhållande med neurotyper inte är unika. Den så kallade bubblan kan medföra att de förväntningar och normer som upplevs i övriga sammanhang ersätts med andra som främjar just det som annars gör att de avviker.

Utifrån ett socialkonstruktionistiskt perspektiv kan vi förstå det som att de själva skapar en verklighet som de förstår, i och med att omringa sig av likasinnade. På ett sätt går det att

beskriva det som att de själva utgör en institution. Det som skiljer henne från neurotypiker upplevs inte avvikande i hennes umgängeskretsar. Detta är något som Maria trivs med.

Liknande beskriver Sofie. Även många av hennes vänner har någon form av neuropsykiatrisk diagnos. Autism påverkar personers sätt att vara och tänka, därför är det inte förvånande att personer diagnostiserade med autism eller andra neuropsykiatriska diagnoser omger sig av människor som förstår och fungerar på liknande sätt. Slutsatsen är att respondenterna är positiva och tillfreds med att omge sig av likasinnade människor. En anledning till detta är förståelsen dem emellan. En person utan autism kan inte helt förstå hur en person med autism upplever sin verklighet.

Alla människor oavsett autism eller inte anpassar sig och utvecklar strategier som underlättar deras vardag och tillvaro. Kvinnor med autism har inte mindre energi än andra men resultatet men för att passa in i samhället krävs strategier och ansträngningar, som medför en högre risk för exempelvis depression och ätstörningar. Autism likt andra neuropsykiatriska diagnoser är stigmatiserade fenomen som omfattar fördomar och negativa attityder sedan långt tillbaka.

Som tidigare nämnt är diagnosen via psykiatrin betydelsefull i den bemärkelse att erbjudas stöd och andra kompensatoriska hjälpmedel. I denna aspekt är kategorisering av

neuropsykiatriska diagnoser en klinisk förklaring som tydliggör hur en viss typ av människor fungerar. Stämpling och kategorisering utgör en stor del av teorier om stigma. I stor

utsträckning betingas stigma som något nedlåtande och misskrediterande, vilket påvisas upprepade gånger i resultatet. Däremot går det att urskilja en positiv aspekt med

diagnostisering av autism och andra neuropsykiatriska diagnoser. Diagnosen är ett ultimatum för att få tillgång till de hjälpmedel och stöd som samhället har att erbjuda. Om individen väljer att informera omgivningen om sin diagnos kan detta medföra en risk att tillskrivas de fördomar och attityder som finns. Att öppet tala om sin diagnos kan stärka den avvikande roll som tillskrivs kategorin. Emellertid, om fler talar öppet om sin diagnos kan fördomar

motbevisas, förståelsen öka och stigmatiseringen avta. Således kan dessa kvinnor,

diagnostiserade med autism, få en lättare tillvaro. Dels med förståelse från omgivningen och dels ett accepterande av sig själv. Dock är diagnoskriterierna för autism utformade utifrån mannen, vilket utesluter kvinnor då symtomen skiljer sig. Idag vet vi att Kanners teori om kylskåpsmammor är felaktig, däremot kan de sociala faktorerna inte uteslutas. Även om autism förekommer hos barn vars mammor inte tillgodoser dem med det vi anser vara moderlig kärlek, utesluter inte det att barnets svårigheter förvärras. Det socialpsykologiska

perspektivet är även det betydande. Det som i psykiatrin är en klinisk diagnos riskerar i socialpsykologisk anda att tillskriva och etablera attityder till de som uppträder avvikande.

7.1 Sammanfattning

Alla människor upplever förväntningar, strukturer och normer som samhället konstruerat.

Flickor och kvinnor socialiseras in i en värld där emotionellt ansvar är grundläggande. Jag vill poängtera att studien inte menar att anklaga mannen eller förminska män diagnostiserade med autism. Syftet är att försöka förstå hur kvinnor med autism upplever sin verklighet och en aspekt som spelar in är de patriarkala strukturer som kommit att forma diagnoskriterierna för autism utefter mannen. Detta blir tydligt då kvinnorna i studien beskrivit att de upplever att omgivningens bild av autism stämmer inte in på hur de uttrycker sina svårigheter. Även fast diagnosen riskerar att tillskriva negativa attityder och fördomar innebär den för många en förklaring, en bruksanvisning på hur de fungerar. Däremot beskriver ett flertal

intervjupersoner att deras diagnos ifrågasätts av omgivningen, då de inte menar att de inte visar de stereotypiska karaktärsdragen. Detta är en exempel på hur samhällets normer och förväntningar på vad autism är påverkar kvinnor med autism.

Erfarenheter som påverkar hur kvinnor diagnostiserade med autism relaterar till sin diagnos utifrån samhällets normer och förväntningar kan redogörs följande. Under intervjun fick respondenterna frågan om hur de väljer att informera om diagnosen. Resultatet visar att de i stor utsträckning accepterat diagnosen och dess innebörd men att de upplever en osäkerhet inför omgivningens reaktioner. Diagnosen är nyckeln för att få åtkomst till allt det stöd som samhället har att erbjuda. Även fast intervjupersonerna beskriver att diagnosen kan användas emot dem, uttrycker samtliga att förståelsen för dem själva har varit avgörande.

Hårt sagt är världen är konstruerad av neurotyper, för neurotyper. Autism är konstruerade av män, för män. Den kvinnliga revolutionen inom neuropsykiatriska diagnoser behöver fortsätta bedrivas och dessa kvinnors röster bör bli hörda för att skapa en ljusare framtid.

8. Källförteckning

American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5®).Medical.

Angelöw, B, Jonsson, T & Stier, J. (2016). Introduktion till socialpsykologi. Studentlitteratur AB. 3. uppl.

Barahona-Corrêa, J, B & Filipe, N, C. (2015). A Concise History of Asperger Syndrome: The Short Reign of a Troublesome Diagnosis. Frontiers in psychology. Vol. 6.

https://doi.org/10.3389/fpsyg.2015.02024

Barron, K. (1997). The Bumpy Road to Womanhood. Disability & Society, 12:2, pp. 223-240.

https://doi.org/10.1080/09687599727344

Becker, S, H. (2006). Utanför: avvikandets sociologi. Arkiv förlag/A-Z förlag.

Berger, P & Luckmann, T. (1979). Kunskapssociologi: Hur individen uppfattar och formar sin sociala verklighet. Stockholm: Wahlström & Widstrand.

Bourdieu, P. (2003). Participant Objectivation. Journal of the Royal Anthropological Institute. Vol. 9. Issue. 2. pp. 281-294. https://doi.org/10.1111/1467-9655.00150 Cascio, M. A., Weiss, J. A. & Racine, E. (2019). Making Autism Research Inclusive by Attending to Intersectionality: a Review of the Research Ethics Literature. Review Journal of Autism and Developmental Disorders. 8, 22-36. https://doi.org/10.1007/s40489-020-00204-z Goffman, E. (1994). Jaget och maskerna: en studie i vardagslivets dramatik

(Ljudupptagning). 3. uppl.: Stockholm: Rabén Prisma.

Goffman, E., & Matz, R. (2011). Stigma: Den avvikandes roll och identitet (4. uppl. ed.).

Stockholm: Norstedt.

Greene, M. J. (2014). On the Inside Looking In: Methodological Insights and Challenges in Conducting Qualitative Insider Research. The Qualitative Report. 19(29), 1-13.

https://doi.org/10.46743/2160-3715/2014.1106

Hugemark, A & Roman, C. (2012). Kamper i handikapprörelsen: resurser, erkännande, representation. 1. uppl. Umeå: Boréa.

Hwang, P & Nilsson, B. (2011). Utvecklingspsykologi. (3:e uppl.) Svenska: Natur & Kultur Akademisk.

Kaufman, J. & Johnson, C. (2004). Stigmatized Individuals and the Process of Identity. The Sociological Quarterly. Vol. 45, No. 4, pp. 807-833.

https://www-jstor-org.ezproxy.its.uu.se/stable/4121211?seq=1#references_tab_contents Kopp, S & Gillberg, C. (1992). Girls with Social Deficits and Learning Problems: Autism, Atypical Asperger Syndrome or a Variant of These Conditions. European Child and

Adolescent Psychiatry, Vol. 1, Issue 2. pp. 89-99.

https://doi-org.ezproxy.its.uu.se/10.1007/BF02091791

Kopp, S & Gillberg, C. (2011). The Autism Spectrum Screening Questionnaire

(ASSQ)-Revised Extended Version (ASSQ-REV): An instrument for better capturing the autism phenotype in girls) A preliminary study involving 191 clinical cases and community controls. Research in Developmental Disabilities 32. pp. 2875-2888.

https://doi.org/10.1016/j.ridd.2011.05.017

Kvale, S. & Brinkmann, S. (2014). Den kvalitativa forskningsintervjun. Studentlitteratur AB.

3. uppl.

Lai, M. C, Lombardo, M. V, Ruigrok, A. NV, Chakrabarti, B, Auyeung, B, Szatmari, P, Happé, F, Baron-Cohen, S. (2017). Quantifying and exploring camouflaging in men and women with autism. Autism: the international journal of research and practice. Vol. 21. No. 6, pp. 690-702. https://doi.org/10.1177/1362361316671012

Link, B. G., & Phelan, J. C. (2001). Conceptualizing stigma. Annual Review of Sociology, 27(1), 363-385. https://doi:10.1146/annurev.soc.27.1.363

Linton, F. Kristen. (2014). Clinical Diagnoses Exacerbate Stigma and Improve Self-Discovery According to People With Autism. Vol, 12. No. 4, pp. 330-342.

https://doi.org/10.1080/15332985.2013.861383

Merten, E.C., Cwik, J.C., Margraf, J. et al. (2017). Overdiagnosis of mental disorders in children and adolescents (in developed countries). Child Adolesc Psychiatry Ment Health 11, 5. https://doi.org/10.1186/s13034-016-0140-5 (Hämtad: 13/02/22).

Svenaeus, F. (2015). ADHD som en samtida kulturdiagnos. Socialmedicinsk tidskrift (1), ss.

56- 62.

Stafström, S. (2017). God forskningssed. Stockholm: Vetenskapsrådet.

Fejes, A & Thornberg, R (red.). (2009). Handbok i kvalitativ analys. Stockholm: Författarna och Liber. 1. uppl.

Rahm, C. (2018). Neurovetenskaplig psykiatri. Stockholm: Natur & Kultur.

Rai, D, Heuvelman, H, Dalman, C, Culpin, I, Lundberg, M, Carpenter, P & Magnusson C.

(2018). Association Between Autism Spectrum Disorders With or Without Intellectual Disability and Depression in Young Adulthood. JAMA network open. Vol. 1. No. 4.

http://doi:10.1001/jamanetworkopen.2018.1465

Wing, L. (1981). Asperger’s syndrome: a clinical account. Psychological Medicine, 11(1), 115-129. https://doi.org/10.1017/S0033291700053332[Opens in a new window] (Hämtad:

13/02/22).

Zener, Dori. (2019). Journey to diagnosis for women with autism. Advances in autism. Vol. 5, No. 1.

Internetkällor

Dahlgren, S. (2015). Diagnoskriterierna för autism - DSM-5. Autismforum.

https://www.autismforum.se/om-autism/diagnoskriterier-0/diagnoskriterier-for-autism/

(Hämtad: 09-10-21).

Folkhälsomyndigheten. (2020). Psykisk hälsa - hur mår vi i Sverige?

https://www.folkhalsomyndigheten.se/fokus-psykisk-halsa/vad-ar-psykisk-halsa/psykisk-halsa --hur-mar-vi-i-sverige/ (Hämtad: 09-10-21).

Frödén, S. (2018). Utan könsbundna mönster. Förskoletidningen.

https://www.forskoletidningen.se/2-2018/lek-utan-konsbundna-monster (Hämtad: 09-10-21).

Jansson, M. (2021). Begrepp som ifrågasätter den neurologiska normen. Autism Sverige.

https://www.autism.se/om-autism/autism/begrepp-och-ord/neurotypisk-och-neurodiversitet/

(Hämtad: 30-09-21)

Kopp, S. 2018. Föreläsning: Flickor med autism, del 1. Autism- och Aspbergerförbundet.

(Hämtad: 30-09-21)

Modern Psykologi. 2019. Många kvinnor kamouflerar sin autism.

https://modernpsykologi.se/2019/01/25/manga-kvinnor-kamouflerar-sin-autism/ (Hämtad:

30-09-21)

Nationalencyklopedin. (2022). Stigmatisering.

http://www-ne-se.ezproxy.its.uu.se/uppslagsverk/encyklopedi/lång/stigmatisering (Hämtad 2022-02-21)

Öhlin, D. 2014. Klinisk undersökning och diagnostik. Skadekompassen.

https://skadekompassen.se/undersokningsmetoder/klinisk-undersokning-diagnostik/

(Hämtad: 30-09-21)

Bilaga 1. Informationsbrev

En förfrågan om deltagande i studie

Jag är en student som nu skall påbörja mitt examensarbete vid Sociologiska institutionen vid Uppsala Universitet. I examensarbetet undersöker jag kvinnor diagnostiserade med högfungerande autism, det som förut kallades för Asperger men idag infinner sig i spektrumet autism, där Asperger kan liknas med nivå 1. Diagnoskriterierna är formade efter den typiske autistiske pojken vilket har resulterat i att många flickor och kvinnor diagnostiseras sent, utvecklar psykisk ohälsa och inte ger tillgång till den hjälp som behövs.

Jag vill ta reda på hur kvinnor diagnostiserade med högfungerande autism förhåller sig till diagnosen, hur de väljer att antingen dölja eller berätta, osv. Jag är också intresserad av om vilken roll diagnosen spelar för dessa kvinnor, exempelvis om kvinnor identifierar sig med diagnosen eller tar avstånd från den.

Undersökningen kommer baseras från 5–8 intervjuer med kvinnor diagnostiserade med högfungerande autism samt tidigare forskning. Intervjun tar ca 45 minuter och kan både utföras på plats eller zoom.

Deltagandet är naturligtvis frivilligt och kan när som helst utan särskild förklaring avbrytas.

Det insamlade materialet kommer att förvaras så att endast jag och handledare kommer åt det under arbetets gång. Materialet kommer att avidentifieras. Särskilt samtycke kommer att inhämtas från samtliga inblandade personer. I de fall där deltagarna själva inte kan medge samtycke, önskar vi inhämta samtycke från närstående. I de fall någon person inte samtycker till deltagande i studien, kommer data inte insamlas där denne är närvarande. Det insamlade materialet kan komma att förvaras digitalt, men förvaras då på så sätt att endast jag och handledare kommer åt det. Materialet kommer vidare att analyseras och publiceras i form av en c-uppsats vid den Sociologiska institutionen.

Kontaktuppgifter Julia Blomqvist 076-XXX XX XX Mejladress

Handledare:

Dominik Döllinger

Bilaga 2. Intervjuguide

Intervjuguide Ålder:

Berätta lite om dig själv, vem är du? Sysselsättning Vilken diagnos har du? När blev du diagnostiserad?

Hade du varit i kontakt med psykiatrin tidigare? Vad fick dig att göra en utredning?

Hur förhåller du dig till diagnosen?

Vad innebär den för dig? Fördelar/nackdelar?

Hur upplever du förväntningar och normer ifrån samhället? På rollen som kvinna? Hur förhåller du dig till den? Påverkas du av den?

Hur ser du diagnosen i förhållande till dig själv och vem du är?

Hur yttrar sig diagnosen hos dig? Positivt och negativt?

Vilka svårigheter upplever du av din diagnos?

Vilka följder av diagnosen känner du behov att “öva” bort? Vilka inte? Är det några följder du

“låter vara”?

Bilaga 3. Kodningsschema

Diagnosens svårigheter som hon själv accepterar och låter vara.

Diagnosens svårigheter som hon själv aktivt väljer att “jobba” bort eller dölja.

Fördomar

Omgivningens förhållningssätt när de är medvetna om diagnosen.

Känslor av omgivningens bristande kunskap och fördomar.

Tjejer VS killar

1. Följder av sen diagnostisering

1. Följder av sen diagnostisering

In document Att vara eller inte vara diagnostiserad (Page 37-0)