Känslomässig påfrestning

I samband med att Alsterlunds make påbörjade bromsmedicinering utan egen vetskap, då han inte hade någon sjukdomsinsikt, skildrar Alsterlund hur hon kände sig som en förrädare. Att deras förhållande tidigare varit ärligt och hur hon trots att hon gjorde detta för hans eget bästa kände dåligt samvete, som om hon svek hans förtroende:

Jag upplevde det som om Ingemar skulle kunna se på mig att jag gav honom tung och allvarlig medicin i smyg. Jag kände mig så skyldig. (Alsterlund 2010:75).

Liknande känslor upplevdes i samband med att maken skulle flytta in på särskilt boende, där Alsterlund inför flytten beskriver hur samvetet ständigt gnagde och hon undrade om hon verkligen gjort sitt yttersta för honom. Ett par dagar efter denna skildring skriver hon hur hennes make föll omkull och att det upplevdes som omöjligt att få upp honom. I detta ögonblick kände Alsterlund sig tillfreds med beslutet och visste att det var rätt och skriver hur hon upplevde att han var för sjuk för att bo kvar hemma, att det var farligt för dem båda. Alsterlund skildrar även hur hon trots att hon upplevde flytten som djupt olycklig och hur hon gick med en klump i halsen, kände en lättnad över att hon förmått fatta sitt livs svåraste beslut. Men trots vetskapen om att beslutet var rätt då flytten var för makens eget bästa, beskriver Alsterlund hur hon ändå kände sig skyldig den dagen han

Jag känner mig skyldig. Ungefär som om jag lurat in min hund i bilen för att åka till veterinären för avlivning. (Alsterlund 2010:266).

I ett mejl till en vän beskriver Alsterlund hur hon upplevde att flytten kändes tung och svår men helt rätt. Efter flytten skildrar Alsterlund även tankar kring hur ofta hon borde besöka sin make och att det blev mer än tänkt, vilket beskrevs utifrån att det var svårt att släppa taget om en person hon betytt så mycket för. Även Assarsson skildrar sina tankar kring makens flytt till särskilt boende, och beskriver hur hon deras sista natt tillsammans under samma tak upplevde skuldkänslor, oro och dåligt samvete. När hon dagen efter flytten besökte sin make berättade han att han tyckte hon var en svikare, ord som gjorde ont att höra eftersom det var precis så hon kände sig. Vidare skildras hur hon tyckte det var jobbigt att hälsa på sin make då han upplevde att hon svikit honom och att han inte ville hon skulle komma på besök för att han då blev påmind om sitt eländiga liv. Assarsson beskriver att hon förstod att han innerst inne inte menade vad han sade men att hon ändå blev fylld av skuldkänslor, samtidigt som hon även skildrar hur det kändes skönt med flytten:

[...] men jag blir fylld av skuldkänslor och tänker ‘Vad har jag gjort?’ ‘Varför lät jag honom inte vara hemma?’ ‘Var det verkligen rätt beslut?’ (Assarsson 2015:230).

Det som ändå känns skönt är att jag nu inte behöver ta det ansvar för honom som jag har gjort i så många år och det är ändå en viss lättnad i hela denna sorgliga process. Jag har inte släppt taget om honom utan lämnat över ansvaret för hans omvårdnad till kompetent personal. (Assarsson 2015:231). Assarsson skildrar hur hon även tidigare under sjukdomsförloppet upplevde skuldkänslor och hur jobbigt det var att denna känsla alltid var närvarande. Hon kände bland annat skuld över att hon inte räckte till för barn och barnbarn på samma sätt som tidigare, att hon kunde bli irriterad på sin make och för att hon lämnade honom på dagverksamhet. Assarsson beskriver även hur hon upplevde dåligt samvete för att hon inte orkade med hans förändring. Även Fant skildrar känslor av dåligt samvete och skuld, detta i samband med att hon rest iväg för att få distans till situationen och sin mamma för att skriva sin bok:

Och har dåligt samvete, naturligtvis. För att jag lämnat henne i sticket två veckor. För att jag just nu inte orkade med henne. [...]. Jag skulle vilja slippa känna skuld över att jag inte klarar av den omvårdnad hon och många med henne behöver. (Fant 1988:17).

I forskningen som fokuserar på skuld har detta undersökts i förhållande till

anhörigas engagemang till deras personliga värden och vilken effekt detta hade på deras upplevelser av skuldkänslor. Resultatet visade dels på hur ett högt

engagemang för familjen och sin vårdgivarroll visade sig i en minskad skuldnivå jämfört med hur exempelvis ett högt engagemang för sitt arbete medförde högre nivåer av skuld (Gallego-Alberto et al. 2017). Alsterlunds, Assarssons och Fants skildringar här ovan visar hur de på flertalet sätt upplevde skuld i förhållande till deras roll som vårdgivare för sina närstående. Alsterlund beskriver hur hon upplevde sig som en förrädare när hon i hemlighet gav maken medicin och hur hon inför flytten undrade om hon gjort allt hon kunnat för att inte fortsätta vård i hemmet. Även Assarsson upplevde skuld i samband med makens flytt och

tvivlade kring om hon fattat rätt beslut och hur hon inte orkade med hans

förändring, medan Fant skildrar hur hon kände dåligt samvete för att hon lämnat sin mamma ensam samt skuld över att hon inte klarade av den omvårdnad mamman behövde. Samtliga författare visar således på ett högt engagemang för sin vårdgivarroll och familjen och hur de kämpat för att ta hand om sina

närstående men trots detta upplever höga nivåer av skuld, vilket står i kontrast till den tidigare forskningen som istället visade på hur detta höga engagemang ledde till minskad nivå av skuldkänslor. Detta kan däremot belysas utifrån ett resultat i Tatangelo et al. (2018) som visade på hur partners upplevde känslor av lojalitet och skyldighet gentemot varandra till följd av äktenskapet. Författarnas känslor av skuldnivåer kan således ses som att de till följd av lojalitet och skyldighet har en strävan att ta hand om deras närstående på bästa sätt, något de däremot inte upplevde som möjligt alltid vilket då genererade i skuldkänslor.

Precis som i den tidigare forskningen upplevde författarna av självbiografierna varierande känslor av sorg. Assarsson skildrar hur varje dag var en sorg över att se den man hon levt och upplevt så mycket med försvinna i sig själv och bort från henne. Alsterlund skildrar hur hennes hjärta värkte av längtan efter sin make när det upplevdes som att nya personer bosatt sig i hans kropp. Både Alsterlunds och Assarssons skildringar över sorgen och saknaden över de personer deras makar var innan sjukdomen visar på hur det ursprungliga förhållandet de hade före sjukdomen fortsatte att spela en central roll i deras liv, något även Bowlby (1980) menade att faserna i sorgemodellen visade på. Utifrån Bowlbys beskrivning av fas två kan författarnas känslor av sorg och saknad även ge uttryck för att de börjat bearbeta förlusten av makarna till följd av deras personlighetsförändringar på grund av sjukdomen, vilket i enlighet med fasen kan beskrivas som att de förstår att maken förändrats samtidigt som de upplever en saknad över deras gamla jag . Även i Parsons (1997) studie skildras hur de anhöriga upplevde en sorg när deras demenssjuke närstående förändrades och på så sätt upplevdes försvinna från dem. Vidare beskriver Assarsson en sorg över det liv hon och maken inte längre kom att få tillsammans och hur hon kände sig arg och ledsen över att de inte längre kunde kommunicera med varandra då maken missförstod det mesta.

Det är ett helvete att leva med sjukdomen och det är ett helvete att leva bredvid den som har sjukdomen. (Assarsson 2015:96).

Fant beskriver hur hon såg sin mammas tillstånd som en del av döendet, som en ändlös begravning som var svår för de anhöriga att bevittna. Att det ständigt handlade om att möta en annan människa i hennes mammas kropp, att det var hennes mamma men ändå inte:

Det är ett sorgearbete i många faser, med oerhört intensiva och omtumlande känslor av både sorg, skuld och ilska. (Fant 1988:119).

Fant skildrar även hur hennes bror och son slipper de vardagliga bekymren mammans demenssjukdom medförde, men att de trots detta led av sjukdomen. Hon beskriver hur hennes bror, som bodde utomlands, led av att inte kunna hjälpa till och över att mamman inte fick plats på ett boende som hon så gärna ville, och att hennes son som alltid haft en nära relation med sin mormor led över att hon inte alltid längre visste vem hon pratade med i telefonen när han ringde och att hon ibland misstog sitt barnbarn för sin egen son. Likt flertalet av författarnas övriga upplevelser går Assarssons skildring över hur det är att leva bredvid den

som har sjukdomen och Fants beskrivning av hur även hennes bror och son påverkades att analysera utifrån systemteorins antagande kring att alla i systemet påverkas av varandra (Lundsbye et al. 2010). Utifrån Assarssons citat ovan förklarar hon hur makens sjukdom även påverkade hennes liv och Fants skildring visar på hur effekterna av mammans sjukdom också hade en inverkan på hennes bror och son trots att de inte fysiskt fanns närvarande.

Även upplevelser av ensamhet framkom i författarnas skildringar. Vid ett möte med en biståndshandläggare berättar Alsterlund hur ensam hon kände sig och upplevelsen av att vara totalt bunden, dag som natt. Hur hon bett hennes makes familj om hjälp men att de ansåg sig ha fullt upp och saknade tid för att hjälpa till med avlastning. Hos Assarsson skildras återkommande känslor av ensamhet och hon beskriver hur hon ofta kände sig ensam och frustrerad med sina tankar och känslor och hur hon inte kunde förklara för någon hur hon hade det utan att blotta makens situation, något hon inte ville göra vilket återigen ledde till att hon kände sig ensam i sin sorg.

Jag saknar att någon frågar mig hur jag mår eller hur det går. [...] men jag behöver så lite - ett samtal från någon som frågar hur vi har det och hur vi mår. (Assarsson 2015:96).

Hade en känsla av ensamhet, övergivenhet och saknade glädje i livet. Det är mycket tankar och känslor att bära på ensam. (Assarsson 2015:30).

Ovan skildras hur både Alsterlund och Assarsson kände sig ensamma i sin

situation. Alsterlund genom att makens familj inte var villiga att hjälpa henne med avlastning och Assarsson genom att hon kände sig ensam i sina tankar och för att hon inte kunde prata med andra om vardagen hemma utan att exponera maken. Att anhöriga till en närstående med demenssjukdom upplever känslor av ensamhet har även framkommit i den tidigare forskning vi använt oss av i detta arbete. Bland annat visar Samuelsson et al. (2001) på att anhöriga kan känna sig ensamma i sin situation och även på, som Assarsson skildrar i ett av citaten här ovan, att de kan känna sig glömda och ha ett behov av att prata med någon om sina känslor och hur de upplever situationen. Likaså har Parsons (1997) visat på att anhöriga kan uppleva en känsla av ensamhet i sin tillvaro även om de fysiskt inte var det. Även Bowlby (1980) skriver i sitt resonemang kring sorgemodellen om hur anhöriga till en bortgången individ kan uppleva ensamhet i den förändrade situationen. Trots att den demenssjuke individen fortfarande är i livet har

sjukdomen tagit ifrån den drabbade sitt gamla jag och förändrat dennes

personlighet till någon de anhöriga inte längre känner igen vilket gör att de i deras nya verklighet kan känna sig ensamma.

Assarsson berättar även om sina känslor kring oro, hur hon spenderade mycket tid på att oroa sig för allt och alla och upplevde att hon inte räckte till. Vidare

beskriver hon hur hon även oroade sig över sig själv för att hon inte mådde bra, att det kändes som att hon med nöd och näppe höll sig uppe. I början av

sjukdomsförloppet beskriver Assarsson även hur hon hade flertalet funderingar över hur deras liv kom att bli, att hon var tvungen att förbereda sig på att det inte kom att bli som det tidigare varit. Samtidigt berättade hon hur hon skulle försöka ta vara på tiden som var där och då och göra det bästa av situationen:

Förr eller senare så blir saker och ting mer komplicerade så varför förstöra det som är bra nu med att oroa sig för framtiden. (Assarsson 2015:13).

Känslor av oro framkom även i Fants självbiografi, där hon främst talade om en ständig oro kring hennes mamma och vad som skulle kunna hända:

Allt kan hända, närsomhelst, så länge mamma bor ensam, utan adekvat hjälp och utan möjlighet att komma in någonstans och få riktig vård. (Fant

1988:16).

I studien av Samuelsson et al. (2001) var oro en av de mest framträdande känslorna de anhöriga upplevde, något som dels inkluderade den egna hälsan vilket Assarsson även skildrar här ovan i hennes beskrivning av hur hon inte mådde bra. Likt Assarssons beskrivning över hur hon oroade sig för allt och alla visar även studien av Sanders (2005) hur de anhöriga oroade sig för en rad olika aspekter, vilket ytterligare stärker det faktum att oro var en av de mest

framträdande känslorna. Den oro Fant beskrev riktade sig främst mot hennes mamma och hur vad som helst kunde hända henne och hennes oro stärks ytterligare när hon skildrar att desto fler som vet vart hennes hjälplösa mamma bor, desto mer orolig blev hon. Denna skildring återfinns i Samuelsson et al. (2001) där anhöriga visade oro för deras demenssjuke närstående, exempelvis i form av att de kunde bli rånade eller skadade.

När Assarssons make fick sin diagnos beskriver hon hur den framkallade känslor av hopplöshet och förtvivlan vilket skiljer sig från de känslor Alsterlund skildrar efter att hon insett att hennes make troligtvis drabbats av en demenssjukdom. Alsterlund beskriver hur hon då upplevde situationen som långt ifrån hopplös och tänkte att det inte var något märkvärdigt då hon alltid behövt påminna maken om allt. Alsterlund skriver även att hon vid denna tidpunkt inte hade någon kunskap om vad sjukdomen innebar, men att sjukdomen sedan kom att dominera deras liv. Alsterlunds reaktion på sjukdomen kan utifrån sorgemodellen ses som den sorts misstro som ofta förekommer i fas två, att hon på grund av hennes bristande kunskap inte var införstådd med de omfattande effekter sjukdomen kunde leda till med tanke på att hon där och då inte ansåg det vara särskilt märkvärdigt. Fasen innebär även att de föräldrar vars barn diagnostiserats med en sjukdom söker information om den, vilket stämmer överens med det Alsterlund sedan gjorde och hon beskriver hur hon efter att ha fått information om sjukdomen grät av

hjälplöshet och insåg att livet som hon fram tills dess känt det var över (Bowlby 1980). Även Fant (1988) skildrar en hjälplöshet och hur hon upplevde en oförmåga att tampas med situationen hon befann sig i. Vidare liknande hon vardagen med en demenssjuk närstående som att åka känslohiss:

Att leva nära en dement person innebär ständiga självförebråelser. Det innebär tvära kast i sinnesstämningar, både hos den dementa och de anhöriga. Vi åker känslohiss hela tiden, upp när det går bra och hon är ganska klar, ned när hon är helt ‘borta’. (Fant 1988:94).

Fant beskriver även hur hon upplevde en rädsla över att se sin mamma orkeslös, i förvirringstillstånd och drabbad av minnesförlust och en fasa över att mamman efterhand inte skulle känna igen sina familjemedlemmar. I ett brev till en väninna skriver Assarsson att beskedet om makens diagnos upplevdes som svår att ta in och hur hon inte kunde förstå att det hände dem. Denna reaktion stämmer överens med fas ett i Bowlbys (1980) sorgemodell vilken han beskriver som en fas av chock och att anhöriga i varierande grad kan uppvisa oförmåga att acceptera och

ta in diagnosen. I sin bok skriver Assarsson även om hur läkaren, när hon och maken var där på ett besök, frågade henne hur hon mådde. Hon beskriver då hur det brustit för henne och hon börjat gråta, något som förvånade hennes make då han inte insett att hon var ledsen för hans skull. Assarsson skriver att detta berodde på att hon hållit hennes farhågor om sjukdomen åt sig själv.

Läkaren var mycket bra och förklarade för Sven att sjukdomen också påverkar den anhöriga. (Assarsson 2015:47).

Läkarens skildring tillsammans med Fants ovanstående citat kring hur det att leva med en demenssjuk individ kan liknas vid att åka känslohiss, både för hennes mamma samt de anhöriga, visar på hur sjukdomen inte bara påverkar den drabbade individen utan även dennes anhöriga. Att Assarsson bröt ihop hos läkaren visar tydligt på hur komplexiteten i ett fenomen, det vill säga den

förändrade situationen som sjukdomen leder till, inte enbart kan ses utifrån hennes makes perspektiv utan han och hans sjukdom måste ses som delar av en större helhet vilket i detta fall är deras familjesystem. Att systemet påverkats av den biologiska livsprocessen genom att en av familjemedlemmarna drabbats av en demenssjukdom innebär således utifrån systemteorin att detta inte enbart påverkar den drabbade utan alla familjemedlemmar påverkas av sjukdomen och av

varandra, vilket Fant tydligt visar på när hon beskriver att känslohissen går upp och ner beroende på mammans mående (Lundsbye et al. 2010).

6. Diskussion

Genom att presentera och analysera tre självbiografier har vi genom flertalet aspekter belyst hur författarna upplevde att de på olika sätt påverkades av att bli vårdgivare till deras demenssjuke närstående. I självbiografierna skildrar

författarna hur vårdgivarrollen hade en effekt på både deras fysiska och psykiska hälsa då det bland annat redogjordes för bröstsmärtor till följd av stressymptom, ryggont och hur det psykiska måendet påverkades. Samtliga författare beskrev även hur relationen med deras närstående förändrades i samband med sjukdomen, en förändring som upplevdes smärtsam och svår. Även beskrivningar kring hur vårdgivarrollen upptog hela förhållandet, hur författarna upplevde känslomässig påfrestning och hur där fanns brist på egentid framkom. Resultatet visade även på hur författarna upplevde positiva effekter i samband med deras vårdande, främst i form av personlig utveckling och insikter kring hur viktig den egna hälsan var. Det som kan synliggöras genom resultatet är således en bred skildring av

författarnas upplevelser av att vårda en demenssjuk närstående, upplevelser som är i likhet med det som framkommit i den tidigare forskningen. Till de resultat som presenterades har även teorier i form av Bowlbys sorgemodell och

systemteorin tillämpats vilket bidragit till en bredare förståelse för den komplexa situation anhöriga som vårdgivare befinner sig i.

Syftet har varit att undersöka anhörigas subjektiva berättelser av att vårda en demenssjuk närstående och hur de påverkades av vårdgivarrollen, vilket vi undersökt genom tre självbiografier skrivna av anhöriga till en närstående med demenssjukdom. Syftet preciserades i tre frågeställningar som berörde hur de anhörigas hälsa och liv påverkas och förändras samt vilka positiva effekter de anhöriga upplever kan komma ur vårdgivarrollen. Vi bedömer att vi utifrån vår empiri har fått svar på våra frågeställningar då författarna till självbiografierna på flertalet sätt skildrat hur de som anhöriga påverkats av att vårda deras närstående

med demenssjukdom och arbetet har således lett till en ökad förståelse för de