Vårdandets hälsoeffekter

Hur demenssjukdomen påverkade de anhörigas hälsa var ett återkommande tema i självbiografierna, framför allt de av Alsterlund och Assarsson där de upprepande beskriver hur vårdgivarrollen begränsade deras tillvaro och påverkade både deras fysiska och psykiska hälsa negativt. Även den forskning vi presenterat tidigare i arbetet visar att vårdgivarrollen har negativa fysiska och psykiska hälsoeffekter, i så hög grad att anhöriga till demenssjuka individer benämnts som

demenssjukdomars sekundära patienter till följd av de höga nivåer av stress, depression och fysiska besvär sjukdomen för med sig för de anhöriga

(Gallego-Alberto et al. 2017; Tatangelo et al. 2018). Assarsson skriver att hon inte tror att allmänheten förstår hur det är att leva med en demenssjuk individ eller hur anhöriga påverkas av sjukdomens effekter. I boken beskriver hon hur hennes mående gick upp och ner och hur det påverkades av om maken var inne i en bra eller dålig period. Detta kan förklaras utifrån systemteorin och dess dialektiska perspektiv som innebär att systemets alla delar påverkar och påverkas av varandra (Lundsbye et al. 2010). Med detta i åtanke kan det faktum att Assarsson även beskriver att hon var på väg upp ur en depression i en period då maken var på bättre humör te sig naturligt. För att utifrån ett systemteoretiskt perspektiv

analysera Assarssons mående i samband med makens sjukdom räcker det således inte att enbart studera Assarsson med tanke på att systemteorin ser helheten som mer än summan av delarna, det vill säga att hennes mående måste förstås i förhållande till familjen som helhet och hur familjen som helhet och de enskilda familjemedlemmarna påverkas av sjukdomen. För att förstå hur de anhörigas hälsa påverkas måste således även deras demenssjuke närstående tas i beaktande samt eventuellt andra personer som ingår i deras familjesystem (Lundsbye et al. 2010).

Assarsson beskriver genomgående i sin bok hur hon pendlade mellan att känna sig nedstämd och vara nere i en depression och hur hon lyckades ta sig ur det igen,

ibland med hjälp av antidepressiva tabletter. Vidare beskriver hon hur effekterna av makens sjukdom och allt extra ansvar och arbete sjukdomen förde med sig för henne, utöver att göra henne nedstämd, även gjorde henne ledsen och påverkade sömnen:

Kände mig väldigt nere under en ganska lång tid med trötthet och nedstämdhet som oroade mig. (Assarsson 2015:30).

[...] jag har kommit in i en ny ‘svacka’ då jag känner mig deppig och ledsen. Sömnen som har varit riktigt bra ett tag har blivit sämre igen [...]. Jag

behöver verkligen min sömn för att orka med vardagen så det känns jobbigt att aldrig vara riktigt utvilad. (Assarsson 2015:35).

Assarsson skildrar även hur makens sjukdom kunde göra att hon inte hade någon energi kvar i kroppen, hur minsta lilla gjorde henne stressad och orolig och hur hon saknade arbetslust och glädjeämnen i livet. Hon förklarar att hon var orolig över att hon inte skulle hålla för den tuffa situation hon och maken befann sig i och istället själv bli sjuk. Till slut visade sig alla påfrestningar genom att

Assarsson fick kraftiga bröstsmärtor och fick åka in akut till sjukhus. Väl framme på sjukhuset släppte smärtorna och den bakomliggande orsaken konstaterades vara stress. Likt Assarssons skildring över hennes oro kring att själv bli sjuk och inte kunna ta hand om sin make, framkom det även i den tidigare forskningen hur anhöriga beskrev att de oroade sig över deras egen förmåga att ta hand om sina närstående, för att själva bli sjuka och inte kunna fortsätta vårdgivarrollen och vad som då kom att hända med deras närstående (Samuelsson et al. 2001; Tatangelo et al. 2018). Även Alsterlund beskriver i sin bok hur påföljderna av

demenssjukdomen som påverkar den drabbade individen genom att uttrycka sig i beteende- och personlighetsförändringar, gjorde att paret mer och mer isolerades från sitt tidigare sociala och fria liv, något som gjorde Alsterlund både fysiskt och psykiskt trött. Trots den starka kärleken hon kände till sin make nådde hon till slut en gräns där hon kände att orken var slut och att hon behövde professionell hjälp med hans omvårdnad:

Fick jag inte ordentlig hjälp snart kunde jag gå under och i nuvarande läge skulle det vara lika förödande för Ingemar som för mig. (Alsterlund 2010:121 f.).

Samtliga författare skildrar i sina böcker vikten av att ta hand om sin egen hälsa för att kunna vårda och stötta sin demenssjuke närstående, en medvetenhet som även var framträdande i Tatangelo et al. (2018) där anhöriga beskrev att det behövdes för att fortsätta klara av sin vårdgivarroll. Fant beskriver hur hon kom till insikt med att hennes personliga mående måste vara någorlunda bra för att hon skulle kunna vara till glädje för omgivningen och Assarsson skriver att en av de sakerna hon lärde sig av makens demenssjukdom var att hon behövde ta hand om sin egen hälsa och sina egna behov för att kunna ta hand om någon annan.

Alsterlund beskriver hur hon till slut började skada sig själv och att detta blev en väckarklocka gällande vikten av att värna om den egna hälsan för att klara av tillvaron. Hon beskriver även hur hon, när hon blev diagnostiserad med en sjukdom och fick insikt i hur gärna hon ville fortsätta leva, fick skuldkänslor gällande att hon försakat den egna hälsan till så stor grad.

Konsekvensen av att slita ner sig totalt är allvarlig och får verkligen aldrig underskattas. (Alsterlund 2010:196).

I kontrast till vad som framkommer i studien av Tatangelo et al. (2018) gällande att de som var partner till en demenssjuk upplevde det svårare att precisera sina ouppfyllda hälsobehov jämfört med de som var vuxna barn till en demenssjuk förälder, uttryckte både Alsterlund och Assarsson genomgående i sina böcker hur deras hälsa sviktade och hur de hade ouppfyllda hälsobehov. Detta trots att de tidigare beskrivit en medvetenhet kring vikten av att värna om den egna hälsan. Som nämnts ovan hade även anhöriga i studien av Tatangelo et al. en förståelse för relevansen av den egna hälsan, men uppgav att de inte hade tid att tillgodose detta behov. Detta stämmer överens med våra valda självbiografier där både Assarsson och Alsterlund beskriver hur vårdgivarrollen tog upp all deras tid och hur de inte hade någon tid över till sig själva.

Alsterlund beskriver hur hon sökt hjälp hos sin makes familj för att få avlastning och tid för sig själv så hon kunde vila men att de inte ansåg sig ha tid att hjälpa till. Hon vände sig till äldreomsorgsförvaltningen för hjälp för att begära ett par dagars avlastning i veckan, något de först påstod sig inte kunna hjälpa till med på grund av personalbrist och hennes makes komplicerade fall.

Jag begär ju trots allt inte solen, månen och alla stjärnorna. Två dagars avlastning per vecka lämnar mig med veckans återstående fem dagar. Plus alla kvällar och alla nätter med sönderhackad sömn. Det kan nog räcka till för att ta knäcken på mig ändå. (Alsterlund 2010:186).

Slutligen accepterade förvaltningen hennes begäran och via Stiftelsen

Silviahemmet fick hon avlastning genom att en demenssköterska kom hem till dem och tog över vårdandet av maken ett par dagar i veckan och ibland även nätter. Vidare beskriver Alsterlund hur avlastningen gjorde det möjligt för henne att ta hand om sin egen hälsa men att det kom bli svårare för henne att komma tillbaka till sitt gamla jag än hon trott. Hon skildrar hur hon drabbades av en ångestattack när hon gick ensam på stan och hur den inte släppte förrän hon var tillbaka i sin bil. Vidare skriver hon hur hon på sina lediga dagar ibland ensam gått runt på stan och försökt vänja sig vid att inte ständigt känna oro och vara på sin vakt, och beskriver även hur hon behövde tid för att återigen anpassa sig till det dagliga livet. Denna skildring kan liknas vid hur fas tre i sorgemodellen ter sig där en ny verklighet börjar ta form och den nya situationen den anhöriga befinner sig i börjar utforskas, en fas Alsterlund tack vare avlastningen verkar befinna sig i där och då med tanke på att Bowlby (1980) framhåller att individerna kan röra sig fram och tillbaka mellan faserna. Alsterlund beskriver nämligen hur det samlats snart sex års undertryckt sorg, smärta och aggression inombords och hur hon till en början nog skulle behöva professionell hjälp för att hantera det. Hon skriver hur hon tidigare varit emot att gå i terapi men att det nu kändes nödvändigt:

Nu var läget annorlunda och jag kände det som om jag skulle explodera om jag inte snart fick stopp på allt som surrade runt i mitt huvud.

Ångestattacken jag fått [...] senast skrämde mig. Så totalt olikt mig! (Alsterlund 2010:201).

Ovanstående citat kan ses som att Alsterlund trängt undan sin egen hälsa och sina känslor på grund av att hon upplevde att hon enbart tog hand om sin make och

hans behov och inte hade tid att tillgodose sina egna hälsobehov, en tendens som är vanligt förekommande i sorgemodellens fas två där sjukdomen ledde till att föräldrarna försummade allt annat vilket då även inkluderar sig själv. Att

Alsterlund insåg att hon behövde gå i terapi kan utifrån sorgemodellen tolkas som att hon även rör sig i fas tre genom att hon tar tag i sin hälsa och börjar bearbeta och ta in den nya verkligheten situationen lett till (Bowlby 1980).

Assarsson skriver hur hon var väl medveten om att hon var trasig inombords och nämner vid upprepande tillfällen att hon egentligen hade behövt gå och prata med någon professionell om sitt mående, något hon även blev rekommenderad av sin läkare. Behovet framträdde när maken var i en dålig period i sin sjukdom för att sedan förträngas när det kom en bättre period.

Jag behöver nog också ta hjälp av en terapeut för att komma vidare och hantera mig själv [...]. Ensam är stark sägs det, men jag tvivlar…(Assarsson 2015:32).

Att Assarssons behov av professionell hjälp var särskilt framträdande när maken hade en något sämre period för att sedan förträngas när han hade en bättre period kan dels förklaras, som nämnts i inledningen av detta avsnitt, utifrån att alla familjemedlemmar ömsesidigt påverkar och påverkas av varandra. Även

grundantagandet gällande hur system ständigt befinner sig i rörelse och förändring är applicerbart då familjen som system bland annat kan påverkas av inre faktorer och den biologiska livsprocessen såsom makens demenssjukdom. När maken påverkas av effekterna av sjukdomen leder de inre faktorerna inom familjen även till att Assarsson påverkas, det vill säga att en familjemedlems mående påverkar och påverkas av resterande familjemedlemmar och deras mående står i ständig rörelse och förändring (Lundsbye et al. 2010). Vidare skriver Assarsson att hon var i dåligt psykiskt skick och hade en känsla av att hon ville fly allting och bara vara med sig själv. Hon skriver hur det kändes som att hon gick på energireserver och hur hon precis klarade av att hålla sig ovanför ytan. Hon förklarar också att hon trodde hon drabbats av lättare ångest vilken oftast visade sig en stund efter hon somnat:

Mitt inre fladdrar som fjärilsvingar - framförallt i hjärttrakten och halsen - men jag har emellanåt också ont i magen och tror att jag har dragit på mig lättare ångest som ger sig uttryck när jag har somnat och sovit 20-30 minuter, då jag vaknar med ett ryck och får fladder i hjärttrakten. Hjärtat slår ofta dubbelslag och ibland känns det som om jag ska tuppa av, men det rättar alltid till sig. (Assarsson 2015:130).

Assarsson har vid ett antal tillfällen även skildrat hur vårdgivarrollen påverkade hennes rygg och att hon tvingades uppsöka kiropraktor för akuta ryggbesvär. Även Alsterlund berättar i sin bok om hur hennes rygg tog skada av alla lyft hon gjorde då hennes make hade svårt att resa sig själv. Assarsson skildrar även hur det var en ständig kamp att leva med en närstående som har en demenssjukdom och hur hon blev väldigt påverkad av allt:

Jag glömmer ord, kommer inte ihåg vad jag har sagt och har svårt att bestämma mig för saker och ting. Allt känns stort och tungt [...]. Jag har värk i händer, rygg och ben, är kraftlös i händerna och mör i hela kroppen.

Den känns stel och otymplig. Klarar inte alls av att sova utan sömntablett. (Assarsson 2015:115).

Assarsson beskriver även hur hon levde i en ständig stress och att hennes hjärna aldrig fick vila. Stressen tog sig än en gång uttryck i fysiska besvär, denna gång hade stressymptomen satt sig i magen vilket medförde svårigheter att äta och laga mat. Hon skildrar också hur hennes kropp var uttömd på energi och att hon fått tunt hår. Hur all energi till slut gick åt till att överleva dagen och när maken väl flyttat in på särskilt boende kunde hon inte njuta av friheten det gav henne, frihet som hon under vårdgivartiden sett fram emot så mycket. Även Alsterlund skriver i sin bok hur hälsan fortfarande påverkades trots att vårdandet av maken lämnats över till en formell vårdgivare:

Den enorma trötthet jag känt inom mig i åratal bara växte och växte. (Alsterlund 2010:272).

Vår genomgång av tidigare forskning uppmärksammade att de anhörigas roll som vårdgivare inte enbart påverkade den psykiska hälsan utan även den fysiska, men de fysiska symptomen berördes inte något nämnvärt (Gallego-Alberto et al. 2017; Tatangelo et al. 2018). Däremot visar skildringar från självbiografiernas författare hur deras fysiska hälsa påverkades och bland annat visade sig i ryggbesvär, stressymptom och håravfall. Vidare visar Alsterlunds skildring av hennes trötthet på att den existerade även innan maken flyttade in på särskilt boende och visar således på en effekt av rollen som vårdgivare, ett resultat som återfinns i Samuelsson et al. (2001) där majoriteten av de anhöriga drabbats av trötthet till följd av deras vårdgivarroll.