• I klinisk praxis är det viktigt att sjuksköterskan ger rak och tydlig information till samtliga i familjen kring hur livet kan påverkas och vad som väntar efter
cancerbeskedet. Familjen får då förutsättningar för att lättare kunna hantera sin nya vardag.
• Sjuksköterskan bör tillämpa familjecentrerad omvårdnad för att alla
familjemedlemmar ska uppmärksammas och få möjlighet att uttrycka sina känslor och behov. Genom denna tillämpning synliggörs allas behov vilket underlättar i
omvårdnaden av ett cancersjukt barn eftersom sjuksköterskan blir medveten om vad familjen behöver för att klara av den nya situationen.
• I verksamheten är det viktigt att föräldrar och barn kan skapa ett förtroende och en relation till omvårdnadspersonalen. Därför bör bland annat antalet sjuksköterskor som är involverade i barnets vård begränsas. Med denna begränsning kan sjuksköterskan lättare lära känna familjen och på så vis ta del av familjens unika livsvärld vilket krävs för en god vård.
• Sjuksköterskan behöver visa engagemang samt vara förtroendeingivande för att familjen ska känna tillit till vården. Detta förhållningssätt skapar en viss trygghet i den otrygga situationen för föräldrarna och övriga familjemedlemmar.
• Slutligen är det viktigt att föräldrarnas behov av stöd uppmärksammas. Sjuksköterskan bör enligt resultatet erbjuda kontakt med föräldrar i liknande situation samt erbjuda hjälp från andra professioner, exempelvis psykologer för att föräldrarna ska få stöd under och efter sjukdomsperioden.
Under arbetets gång av denna studie har behov av ytterligare forskning inom ämnet identifierats. Det är viktigt att uppmärksamma de närståendes upplevelser för att sjukdomsperioden ska bli så smärtfri som möjligt för samtliga i familjen. Ytterligare
forskning om närståendeperspektivet känns därför relevant för att vården ska bli bättre på att tillämpa familjecentrerad omvårdnad, då alla i familjen påverkas och är en del av sjukdomen (jfr Benzein, Hagberg & Saveman, 2017b). Vidare behövs forskning kring hur information och utbildning ska ges på bästa sätt. Det framkommer i studien av föräldrarna att okunskap leder till rädsla, föräldrarna och övriga i familjen behöver därför individanpassad information på ett sätt som de förstår för att lättare hantera sin nya situation. Framtida studier bör
involvera föräldrarnas önskemål om hur informationsöverföring ska ske eftersom det är föräldrarna som besitter erfarenheter om hur upplevelsen blir när detta inte är
tillfredsställande. I studiens resultat skildras det viktigt för föräldrarna att hitta stunder av tacksamhet och hopp då det skapar en större acceptans för sjukdomen. Det beskrivs däremot svårt att finna detta när världen precis har rasat samman för föräldrarna. Ytterligare forskning som bör beröras är därför hur sjuksköterskan kan hjälpa familjen att landa i sin nya vardag och göra det bästa av situationen trots det omvälvande cancerbeskedet.
I samtlig litteratur som berörts i resultatet framkommer sjuksköterskans betydande roll.
Sjuksköterskan har i sin profession stor kunskap om hälsa, ohälsa och omvårdnad men det är först när sjuksköterskan beaktar familjens livsvärld som en god vård kan uppnås. I
resultatdiskussionen framkommer det att sjuksköterskorna önskar att få utbildning i hur föräldrar till cancersjuka barn kan stödjas. Det behövs därmed forskning om hur
sjuksköterskan kan utöka sin kompetens för att tillgodose föräldrarnas behov av stöd.
Barncancerfonden (2017a) samt föräldrarna i självbiografierna berättar att det är
betydelsefullt att träffa föräldrar i liknande situation. Författarna till denna studie har dock inte funnit så mycket tidigare forskning kring hur denna relation påverkar föräldrarna. Det anses därför intressant att belysa detta vidare för att få en ökad förståelse för hur relationen skapar positiva såväl som negativa upplevelser för föräldrarna.
9 SLUTSATS
I studien synliggörs att det finns en viss misstro till vården då föräldrarnas oro inte tas på allvar. Genom att ta föräldrarnas oro på allvar och lita på deras magkänsla kan vården bevara deras förtroende och bidra till en bättre upplevelse av barnets vård. Även kommunikationen mellan vårdpersonal och föräldrar behöver förbättras enligt självbiografierna för att
föräldrarna ska känna sig tillfreds med den nya situationen. Om sjuksköterskan och övrig vårdpersonal individanpassar information samt lyssnar till familjens önskemål gällande hur kommunikationen ska ske skapas förutsättningar för en bättre vård med mindre missförstånd.
Utifrån detta dras slutsatsen att vården av ett cancersjukt barn bör utgå från en familjecentrerad omvårdnad med livsvärlden som grund för att samtligas behov ska
tillgodoses. Slutligen beskriver föräldrarna till de cancersjuka barnen en stor uppskattning till sjuksköterskorna under sjukdomsperioden, som bidrar till en stor trygghet genom ett varmt bemötande och ett stort engagemang när livet känns som mest hopplöst.
10 REFERENSER
Aburn, G., & Gott, M. (2014). Education Given to Parents of Children Newly Diagnosed with Acute Lymphoblastic Leukemia: The Parent’s Perspective. Pediatric Nursing, 40(5), 243–
256. doi: https://doi.org/10.1177/1043454211409585
Barncancerfonden. (2017a). Att leva med barncancer. Hämtad 2020-03-06 från https://www.barncancerfonden.se/for-drabbade/leva-med-barncancer/.
Barncancerfonden. (2017b). Cancer hos barn och tonåringar [Broschyr] Stockholm:
Barncancerfonden. Hämtad från https://www.barncancerfonden.se/informationsmaterial-och-bocker/informationsmaterial/cancer-hos-barn-och-tonaringar/
Barncancerfonden. (2017c). Familj. Hämtad 2020-03-04 från
https://www.barncancerfonden.se/for-drabbade/for-narstaende/familj/.
Benedetti, G. M. dos S., Garanhani, M. L., & Sales, C. A. (2014). The treatment of childhood cancer: unveiling the experience of parents. Revista Latino-Americana de Enfermagem (RLAE), 22(3), 425–431. https://doi.org/10.1590/0104-1169.3254.2433
Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B-I. (2017a). Relationen mellan familj och
sjuksköterska - ett systemiskt förhållningssätt. I E. Benzein., M. Hagberg., & B-I. Saveman (Red.), Att möta familjer inom vård och omsorg. (s. 53–63). (2.uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B-I. (2017b). Teoretiska utgångspunkter för
familjefokuserad omvårdnad. I E. Benzein., M. Hagberg., & B-I. Saveman (Red.), Att möta familjer inom vård och omsorg. (s. 33–49). (2.uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B-I. (2017c). Varför ska familjen ses som en enhet? I E. Benzein., M. Hagberg., & B-I. Saveman (Red.), Att möta familjer inom vård och omsorg.
(s.27–31). (2.uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B-I. (2019). Familj och sociala relationer. I F. Friberg
& J. Öhlén (Red.), Omvårdnadens grunder: Perspektiv och förhållningssätt. (s. 97–112) (3.uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Björk, M., Jenholt Nolbris, M., & Hedman Ahlström, B. (2012). Att vara barn och möta sjukdom. I E. Benzein., M. Hagberg., & B. Saveman (Red.), Att möta familjer inom vård och omsorg. (s. 191–204). (1.uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Cancerfonden, (2019a). Operation. Hämtad 2020-03-04 från https://www.cancerfonden.se/om-cancer/behandlingar/operation
Cancerfonden, (2019b). Strålbehandling. Hämtad 2020-03-04 från https://www.cancerfonden.se/om-cancer/behandlingar/stralbehandling
Dahlberg, K., & Segesten, K. (2010). Hälsa & vårdande - i teori och praktik. Stockholm:
Natur & Kultur.
Darcy, L., Knutsson, S., Huus, K., & Enskar, K. (2014) The Everyday Life of the Young Child Shortly After Receiving a Cancer Diagnosis, From Both Children's and Parent's Perspectives. Cancer Nursing, 37(6), 445-456.
http://dx.doi.org/10.1097/NCC.0000000000000114
Davies, S., Salmon, P., & Young, B. (2017). When trust is threatened: Qualitative study of parents’ perspectives on problematic clinical relationships in child cancer care. Psycho-Oncology, 26(9), 1301–1306. https://doi.org/10.1002/pon.4454
Degerfält, J., Moegelin,I., & Sharp, L. (2008). Strålbehandling. (s. 19–38) (2. uppl.). Lund:
Studentlitteratur
Edwinson Månsson, M., & Enskär, K. (2008). Barn och familjer på sjukhus. I M. Edwinson Månsson & K. Enskär. (red.), Pediatrisk vård och specifik omvårdnad (s. 31–37) (2.uppl.).
Stockholm: Studentlitteratur.
Ekebergh, M. (2015). Patientens värld – när människan blir patient. I M. Arman., K.
Dahlberg., & M. Ekebergh. (red.), Teoretiska grunder för vårdande (s. 63-90) (1.uppl.).
Stockholm: Författarna och Liber AB.
Enskär, K., Darcy, L., Björk, M., Knutsson, S., & Huus, K. (2020). Experiences of Young Children With Cancer and Their Parents With Nurses’ Caring Practices During the Cancer Trajectory. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 37(1), 21–34.
https://doi.org/10.1177/1043454219874007
Enskär, K., & Golsäter, M. (2019). Från barndom till ungdom. I F. Friberg & J. Öhlen (red.), Omvårdnadens grunder - perspektiv och förhållningssätt (s. 147–175) (3.uppl.) Lund:
Studentlitteratur.
Ericson, E., & Ericson, T. (2013). Medicinska sjukdomar (s.711) (4.uppl.). Lund:
Studentlitteratur.
Fyhr, S., & Fyhr, W. (2018). Värdet av en kram. Lerum: Idus förlag.
Hagelin, I. (2008). Onkologi. I M. Edwinson Månsson & K. Enskär (red.), Pediatrisk vård och specifik omvårdnad (s.347–369) (2.uppl.). Stockholm: Studentlitteratur.
Hallström, I. (2015a) Barn i hälso- och sjukvården. I I. Hallström & T. Lindberg (red.), Pediatrisk omvårdnad (s.24–30) (2.uppl.). Stockholm: Liber.
Hallström, I. (2015b). Barn i Sverige och världen. I I. Hallström & T. Lindberg (red.), Pediatrisk omvårdnad (s.19–23) (2.uppl.). Stockholm: Liber.
Hansson, L. (2015) Barn med kardiovaskulär sjukdom. I I. Hallström & T. Lindberg (red.), Pediatrisk omvårdnad (s.247–257) (2.uppl.). Stockholm: Liber.
Henricson, M., & Billhult, A. (2017). Kvalitativ metod. I M. Henricson (red.), Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad (s.112–117) Lund:
Studentlitteratur.
Henter, J-I., & Kogner, P. (2020). Maligna sjukdomar. I K. Hanséus., M. Jägervall & M.
Norman (red.), Barnmedicin (s. 709–730) (5.uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Hill, D. L., Nathanson, P. G., Fenderson, R. M., Carroll, K. W., & Feudtner, C. (2017).
Parental Concordance Regarding Problems and Hopes for Seriously Ill Children: A Two-Year Cohort Study. Journal of Pain & Symptom Management, 53(5), 911–918.
https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2016.11.007
Hopia, H., & Heino-Tolonen, T. (2019). Families in Paediatric Oncology Nursing: Critical Incidents From the Nurses’ Perspective. Journal of Pediatric Nursing, 44, e28–e35.
https://doi.org/10.1016/j.pedn.2018.10.013
James, I. (2017). En familjs vardag vid livets slut. I E. Benzein., M. Hagberg., & B-I.
Saveman (Red.), Att möta familjer inom vård och omsorg. (s. 239–254). (2.uppl.) Lund:
Studentlitteratur.
Kindstedt, H. (2010). Orkar han så orkar jag. Stockholm: Barncancerfonden.
Konukbay, D., Yildiz, D. & Suluhan, D. (2019). Effects of Working at the Pediatric Oncology Unit on Personal and Professional Lives of Nurses. International Journal of Caring Sciences, 12(2), 959–965.
Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik - för studenter inom hälso- och vårdvetenskap. Stockholm: Natur & Kultur.
Lagen om Förenta nationernas konvention om barns rättigheter. (2018:1197). Hämtad från Regeringens webbplats:
https://www.regeringen.se/regeringens-politik/barnkonventionen-som-svensk-lag/.
Lag om upphovsrätt till litterära och konstnärliga verk (SFS 1960:729). Hämtad från riksdagens webbplats:
https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/lag-1960729-om-upphovsratt-till-litterara-och_sfs-1960-729
Lundman, B., & Hällgren Graneheim, U. (2017). Kvalitativ innehållsanalys. I B. Höglund Nielsen., & M. Granskär (red.), Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård (s.219–234). (3.uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Milton, H. (2011). En ängel till låns. Tyresö: Sivart förlag.
Molse, C. (2018). Med oss någon annanstans. Stockholm: A nice noice.
Poirier, A. E., Ruan, Y., Volesky, K. D., King, W. D., O’Sullivan, D. E., Gogna, P., Walter, S. D., Villeneuve, P. J., Friedenreich, C. M., & Brenner, D. R. (2019). The current and future burden of cancer attributable to modifiable risk factors in Canada: Summary of results.
Preventive Medicine, 122, 140–147. https://doi.org/10.1016/j.ypmed.2019.04.007
Popp, J. M., Conway, M., & Pantaleao, A. (2015). Parents’ Experience With Their Child’s Cancer Diagnosis: Do Hopefulness, Family Functioning, and Perceptions of Care Matter?
Journal of Pediatric Oncology Nursing, 32(4), 253–260.
https://doi.org/10.1177/1043454214563404
Ripås, J. (2019). När himlen faller ner. Stockholm: Piratförlaget.
Sandman, L., & Kjellström, S. (2018). Etikboken – etik för vårdande yrken. (s. 436-438) (2.uppl.). Lund: Studentlitteratur.
Segesten, K. (2017). Användbara texter. I F. Friberg (red.), Dags för uppsats - vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (s.49–58). Lund: Studentlitteratur.
Svensk sjuksköterskeförening. (2014). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Hämtad 2020-03-06 från https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/etik-publikationer/sjukskoterskornas.etiska.kod_2014.pdf
Turup, E. (2020) Barncancer. Hämtad 2020-03-24 från
https://www.cancercentrum.se/samverkan/cancerdiagnoser/barn/#region-specific-lower
Unicef. (2018). Barnkonventionen: FN:s konvention om barnets rättigheter. Hämtad från https://unicef.se/rapporter-och-publikationer/barnkonventionen
Uzun, Z. (2019). Side effects of chemotherapy in children with cancer: effects of nursing training administered to caregivers. Australian Journal of Advanced Nursing, 36(4), 37–44.
Vann Schoors, M., Verhofstadt, L., Goubert, L., Van Parys, H., De mol, J., & Morren, H.
(2018). Parents’ perspectives of changes within the family functioning after a pediatric cancer diagnosis: A multi family member interview analysis. Qualitative health research. (28)8, 1229-1241. doi: 10.1177/1049732317753587
World Medical Association. (2018). WMA Declaration of Helsinki – Ethical Principles for Medical Research Involving Human Subjects. Hämtad 2020-02-27 från
https://www.wma.net/policies-post/wma-declaration-of-helsinki-ethical-principles-for-medical-research-involving-human-subjects/
1
11 BILAGOR
Bilaga 1.
Sökschema för vald litteratur.
Databas Datum Sökord Avgränsningar Antal
träffar
Urval 1
libris.kb.se 20-02-24 Barncancer Typ: Bok Språk: Svenska
74
20-02-24 Barncancer + biografi
Typ: Bok Språk: Svenska
32 5 Värdet av en kram - Sandra och William Fyhr, 2018.
När himlen faller ner - Johan Ripås, 2019.
Med oss någon annanstans - Carolina Molse, 2018.
Orkar han så orkar jag - Helene Kindstedt, 2010.
En ängel till låns - Humlan Milton, 2011.
Bilaga 2.
Sammanfattning av självbiografierna i studiens resultat.
Titel Utgivningsår Författare Sammanfattning Orkar han har under större delen av sitt liv haft problematik med yrsel, huvudvärk och magbesvär utan att sjukvården gjort en grundläggande undersökning. I boken skildras Helenes kamp tillsammans med Ivar och övriga operationer, strålbehandling och får cellgifter och cancern försvinner. Efter en tid får Calle ett återfall och behandlingarna slutar ge effekt.
Calle avlider när han är tre år gammal. Humlan återger sin berättelse som präglas av hopp och
Sandras son William drabbas av leukemi när han är 6 år gammal. Boken präglas av att hitta nycklar för att hantera den nya vardagen och göra den smärtsamma situationen så bra som möjlig. Sandra tillsammans med William hittar strategier att finna tacksamhet, hopp och att leva i nuet. familjen får sin cancerdiagnos. Anna har under lång tid haft problematik med en svullen mage som smärtar. Sjukvården i Sverige bedömer att besvären är kopplat till förstoppning. Väl hemma i Sverige startar kampen mot Annas sjukdom. Boken återger familjens resa genom tuffa behandlingar. Anna avlider när hon är 7 år gammal.
När himlen faller ner
2019 Johan
Ripås
Johan är utrikeskorrespondent i Afrika och bor tillsammans med familjen i Kapstaden när hans treårige son (som benämns som J i boken) får diagnosen leukemi. Familjen flyttar hem till Sverige för att starta behandling mot sonens cancer. I boken skildras inte bara en rädsla för att J drabbats av cancer utan även att befinna sig långt ifrån Sveriges trygga sjukvård.
Bilaga 3.
Kvalitetsgranskning enligt Segesten (2017).
Vilken form av litteratur är det?
Vem är ansvarig utgivare?
Vem är författare?
När trycktes boken?
Har texten blivit kvalitetsgranskad?
Kan texten användas för att utveckla kunskapen inom valt ämnesområde?
Bilaga 4.
Etisk egengranskning.
Ja Kanske Nej
1 Avser undersökningen att behandla känsliga personuppgifter (dvs. behandla personuppgifter som avslöjar ras eller etniskt ursprung, politiska åsikter, religiös eller filosofisk övertygelse, medlemskap i fackförening eller som rör hälsa eller sexualliv).
X
2 Innebär undersökningen ett fysiskt ingrepp på deltagarna (även sådant som inte avviker från rutinerna men som är ett led i studien)?
X
3 Är syftet med undersökningen att fysiskt eller psykiskt påverka deltagarna (t.ex. behandling av övervikt) eller som innebär en uppenbar risk att påverka?
X
4 Används biologiskt material som kan härledas till en levande eller avliden människa (t.ex. blodprov )?
X
5 Kan frivilligheten ifrågasättas (t.ex. utsatta grupper såsom barn, person med demenssjukdom eller psykisk funktions-nedsättning, personer i uppenbar beroendeställning såsom patienter eller studenter som är direkt beroende av försöksledaren)?
X
6 Avses vetenskaplig publicering såsom vid konferens eller i vetenskaplig tidskrift efter studiens genomförande.
X
Om någon av frågorna 1–6 besvarats "Ja" eller "Tveksamt" kan forskningsarbetet, om det genomförs på forskarnivå, kräva godkännande vid en etikprövning av regional
etikprövningsnämnd (EPN).