Studiens resultat visar på att föräldrarna till ett cancersjukt barn ställs inför en mängd nya prövningar. Föräldrarnas vardag förändras i form av att de upplever en kontrollförlust samt en enorm utmattning, på grund av allt som cancern bär med sig. Det framställs vara viktigt att finna tacksamhet och känna hopp för att ta sig igenom den tuffa sjukdomsperioden.
Föräldrarna upplever att de inte blir tagna på allvar samt att kommunikationen inte är helt tillfredsställande från sjukvården. Trots den misstro till vården som skapas skildras
sjuksköterskans roll som väldigt betydelsefull under sjukdomsperioden då hen inger lugn och är förtroendeingivande. Slutligen upplever föräldrarna ett stort behov av att ha ett socialt nätverk och att få prata med föräldrar i samma situation för att ta sig igenom alla nya prövningar. Syftet med studien var att belysa föräldrars upplevelser av att leva med ett cancersjukt barn, resultatet speglar föräldrarnas upplevelser och därmed är studiens syfte besvarat. Resultatdiskussionen bygger på rubrikerna Betydelsen av information och utbildning, Strategiers positiva inverkan, Bättre kommunikation för ökat förtroende och Sjuksköterskan – en avgörande roll i föräldrarnas behov av stöd.
8.2.1 Betydelsen av information och utbildning
I resultatet beskrev föräldrarna att vardagen vänds upp och ner i samband med en
cancerdiagnos i form av att de upplevde förlorad kontroll och utmattning. Det framkom att föräldrarna upplevde en rädsla efter beskedet eftersom de inte visste vad som väntade.
Benedetti, Garanhani och Sales (2014) menar att rädsla inför vad som ska komma uppstår för många föräldrar i en sådan här situation (2014). Föreliggande studies resultatdel visar på att barnets sjukdom ledde till stora förändringar i det dagliga livet för föräldrarna då den nya vardagen innebar många sjukhusbesök. Detta gjorde att tidigare aktiviteter behövde sättas åt sidan och att övervägande del av energin gick åt till barnet och dess behandlingar. Benedetti et al. (2014) förklarar vidare att cancerdiagnosen måste bli en del av den nya vardagen trots att det är svårt att acceptera till en början för föräldrarna, vilket också nämns i den aktuella
studiens resultat. Enligt Enskär, Darcy, Björk, Knutsson och Huus (2020) kan sjuksköterskan hjälpa föräldrarna och familjen att lättare hantera den nya vardagen genom att ge information och utbildning om cancerdiagnosen och dess påverkan på barnets och familjens liv. Det är av yttersta vikt att samtliga i familjen får ta del av informationen eftersom allas vardag påverkas av diagnosen. Av ovanstående information dras slutsatsen att sjuksköterskan behöver
informera om diagnosen och den kommande framtiden för familjen för att de ska kunna acceptera och förstå den nya vardagen som cancerbeskedet innebär. Genom att samtliga i familjen får ta del informationen utgår vården från en familjecentrerad omvårdnad.
8.2.2 Strategiers positiva inverkan
I föreliggande studie framkom det att hopp fungerade som en drivkraft mot tillfrisknande och en normal vardag, vilket innebar att föräldrarna i självbiografierna använde hoppet som ett sätt att hantera den nya situationen. Popp, Conway och Pantaleao (2015) redogör för att en känsla av hopp kan fungera som en strategi för att hantera den nya vardagen som cancern innebär. Med en känsla av hopp klarar föräldrarna av att hantera stressen som uppstår med diagnosen och de blir mer motståndskraftiga för kommande besked, positiva som negativa (2015). Enligt James (2017) behövs känslan av hopp för att familjen ska finna strävan och ork för att ta sig igenom vardagen. Enskär et al. (2020) menar att sjuksköterskor kan bidra med hopp till föräldrarna såväl som till barnet. Ett sätt för sjuksköterskan att skapa hopp för familjen är att identifiera deras känslor och behov. Genom att som sjuksköterska identifiera känslor och behov skapas en förståelse för vad den unika familjen behöver för att klara av situationen (2020). Det kan låta enkelt att som sjuksköterska hjälpa familjen att skapa hopp, däremot menar James (2017) att det kan vara en svår uppgift eftersom varje familj har olika behov. Benzein et al. (2017a) menar att familjecentrerad omvårdnad är användbart för att sjuksköterskan lättare ska finna familjens behov och därigenom hjälpa familjen att känna hopp. Genom att sjuksköterskan tillämpar familjecentrerad omvårdnad skapas förutsättningar för att alla i familjen får komma till tals och uttrycka sina känslor och behov (Benzein, et al., 2017a). Med familjecentrerad omvårdnad som grund skapas därmed förutsättningar för föräldrarna och övriga familjemedlemmar att finna hopp, vilket behövs för att de ska kunna hantera den nya vardagen.
Utöver hopp var tacksamhet en strategi för att hantera den nya vardagen. Detta beskrevs kunna liknas med att ha en positiv inställning till sjukdomen och livet i stort. Popp et al.
(2015) menar att föräldrar som försöker se saker positivt under sjukdomsperioden har lättare att acceptera diagnosen. Genom att välja de positiva tankarna intalar föräldrarna sig bland annat att barnet kommer gå starkare ur sjukdomsperioden, vilket gör att de finner en mening i den tuffa tiden trots allt lidande (2015). Föräldrarna i självbiografierna förklarade att när känslan av tacksamhet infann sig var det lättare att fokusera på det som gick att påverka snarare än det som inte gick att påverka. Slutsatsen dras därmed att tacksamhet kan jämföras med att ha en positiv inställning då båda dessa strategier inriktar sig på att göra det bästa av situationen.
8.2.3 Bättre kommunikation för ökat förtroende
Ett fynd var att föräldrarna var missnöjda med kommunikationen från sjukvården på grund av att de stundvis fick vänta onödigt länge på information och att informationen inte alltid var anpassad för att föräldrarna skulle förstå. Detta styrker Davies, Salmon och Young (2017) då de också menar att föräldrarna upplever bristande kommunikation och onödigt lång väntetid på vård. Vidare beskrivs att föräldrarna har svårt att berätta om sin misstro eftersom de är
rädda att det ska påverka relationen till sjuksköterskorna, övrig sjukvårdspersonal och även barnets fortsatta vård. En anledning till att föräldrarna upplever misstro kan enligt Davies et al. (2017) bero på att föräldrarna inte accepterat situationen och på grund av det har svårt att ta till sig informationen som ges (2017). Föräldrarna i självbiografierna menade däremot att de inte hade svårt att ta till sig av informationen så länge inte för mycket information gavs samtidigt och om den gavs på ett individanpassat sätt. Om kommunikationen anpassades utifrån familjens kunnande ökade därmed förtroendet till sjukvården genom att föräldrarna kände att vården utgick från deras livsvärld. Såväl Hopia och Heino- Tolonen (2019) som Enskär et al. (2020) menar att det är viktigt att begränsa antalet involverade sjuksköterskor för att föräldrarna ska kunna bygga upp sitt förtroende. Genom denna begränsning kan en närmre relation skapas då sjuksköterskan lär känna familjen bättre och får ta del av barnets och familjens livsvärld. Jfr Ekebergh (2015) krävs en öppenhet för att som sjuksköterska kunna möta och förstå familjens livsvärld. Ovanstående menar också att hänsyn måste tas till
livsvärlden för att kunna utföra ett gott vårdande. Utifrån detta dras slutsatsen att det är viktigt att begränsa antalet sjuksköterskor i barnets vård för att sjuksköterskan ska ha möjlighet att lära känna familjen och på så vis ta del av deras livsvärld. Med en ökad förståelse för livsvärlden kan sjuksköterskan bidra till en bättre kommunikation och således en bättre vård eftersom familjens önskemål tillgodoses i större utsträckning.
8.2.4 Sjuksköterskan - en avgörande roll i föräldrarnas behov av stöd Slutligen beskrev föräldrarna att de var i behov av stöd under och efter barnets
cancersjukdom. Det skildrades att olika sorters stöd var av betydelse för att klara av den förändrade vardagen. En som hade en viktig roll i form av att ge föräldrarna stöd var
sjuksköterskan. Föräldrarna beskrev hur sjuksköterskan med ett varmt omhändertagande och stort engagemang fångade både deras och barnets förtroende, vilket ledde till att föräldrarna kände tillit till sjukvården och kunde befria sig från sitt tidigare kontrollbehov. Benedetti et al.
(2014) styrker att sjuksköterskans stöd inverkar positivt på föräldrar till cancersjuka barn då de inger trygghet i den svåra situationen (2014). En annan viktig uppgift sjuksköterskan har enligt Enskär et al. (2020) är att erbjuda samtal med föräldrar i samma situation. I möten med andra föräldrar som går eller har gått igenom samma förödelse skapas en förståelse som inte går att jämföra med något annat stöd (2020). I föreliggande studies resultatet belystes även föräldrarnas upplevelser av att prata med föräldrar i samma situation. Det beskrevs vara mycket värdefullt när föräldrarna kunde dela sin sorg med någon som förstod vad som genomgicks. Detta innebär att denna del av den aktuella studiens resultat är
överensstämmande med resultatet i Enskär et al. (2020).
Föräldrarna i studien lyfte vikten av att få stöd under och efter barnets behandling oavsett sjukdomens utgång. Enskär et al. (2020) styrker detta eftersom de menar att föräldrar är i stort behov av emotionellt stöd under och efter behandlingen. Hopia och Heino-Tolonen (2019) förklarar att sjuksköterskor känner svårigheter i att ge tillräckligt med stöd till föräldrar med cancersjuka barn då de inte känner att de besitter tillräckligt med kompetens. Många beskriver även att de känner stress i arbetet vilket försvårar deras närvaro i mötet med barnen och föräldrarna. Vidare skildras sjuksköterskans önskan om att få utbildning i att stödja föräldrar under sjukdomstiden. Ytterligare en önskan är att arbetsförhållandena ska förbättras så att det finns utrymme för att kunna räcka till för föräldrarna och barnen. I föreliggande studies resultat framkom både positiva och negativa upplevelser av sjukvården från föräldrarna. De positiva erfarenheterna grundades ofta i sjuksköterskans trevliga bemötande och
förtroendeingivande förhållningssätt, dessa erfarenheter speglas även i Enskär et al. (2020)
resultat. Föräldrarnas negativa upplevelser av sjukvården var bland annat att sjuksköterskor hade bristande kompetens samt gjorde läkemedelsfel. När läkemedelsfel skedde sjönk
föräldrarnas tillit till vården då en rädsla skapades för att barnets liv skulle äventyras. Tidigare nämndes att sjuksköterskor önskar få utbildning och utöka sin kompetens samt få bättre arbetsförhållanden (jfr Hopia & Heino-Tolonen, 2019). Bättre arbetsförhållanden skulle kunna leda till färre läkemedelsfel och mer utbildning skulle leda till ökad kompetens. Om detta verkställs skulle föräldrarnas misstro till vården kunna reduceras och patientsäkerheten öka.