SNÄLLA, RÄDDA MITT BARN!
En kvalitativ litteraturstudie som belyser föräldrars upplevelser av att leva med ett cancersjukt barn
Författare: Frida Larsson & Anna Lundqvist Handledare: Carina Schmidt
Examinator: Hanna Holst Termin:VT20
Ämne: Hälso- och vårdvetenskap Nivå: Grundnivå
Utbildningsprogram för sjuksköterskor Examensarbete, 15hp
Titel Snälla, rädda mitt barn!
En kvalitativ litteraturstudie som belyser föräldrars upplevelser av att leva med ett cancersjukt barn
Författare Frida Larsson och Anna Lundqvist Utbildningsprogram Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp Handledare Carina Schmidt
Examinator Hanna Holst
Adress Linnéuniversitetet, Institutionen för hälso-och vårdvetenskap Nyckelord Barncancer, familjecentrerad omvårdnad, föräldraperspektiv,
kvalitativ metod, litteraturstudie, livsvärld, självbiografi.
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Cirka 350 barn i Sverige drabbas årligen av cancer. Behandlingen av barncancer är lång och krävande för barnet och övriga i familjen. Föräldrarna närvarar ofta under hela sjukdomsperioden och har därför en viktig roll i barnets vård. För att kunna stödja föräldrarna på bästa sätt är det av stor vikt att sjuksköterskan identifierar barnets och föräldrarnas resurser och behov.
Syfte: Syftet var att belysa föräldrars upplevelser av att leva med ett cancersjukt barn.
Metod: En kvalitativ litteraturstudie med en induktiv ansats baserad på fem självbiografier skrivna av föräldrar till barn som har drabbats av cancer. Analysen gjordes utifrån en manifest innehållsanalys vilket bidrog till en strukturerad analys av litteraturen.
Resultat: Resultatet grundades i fyra kategorier och nio underkategorier som speglade föräldrarnas upplevelser. Huvudkategorierna i resultatet var Förändrad vardag, Vikten av att använda strategier, Misstro till vården och Behov av stöd.
Slutsatser: Av studien framkom det att det var av stor vikt att föräldrarnas oro togs på allvar för att deras förtroende till sjukvården skulle bevaras. Genom en familjecentrerad omvårdnad med livsvärlden som grund ansågs förutsättningar för en god vård kunna skapas. Utöver detta skildrades också ett varmt bemötande från sjuksköterskan betydelsefullt.
TACK
Vi vill rikta ett varmt tack till vår handledare Carina Schmidt och vår handledningsgrupp som har varit ett stort stöd och peppat oss genom hela uppsatstiden. Vi vill även tacka familj och vänner som läst och kommit med kommentarer under resans gång.
Slutligen vill vi uppmärksamma barncancerfonden. Barn och cancer hör inte ihop.
Barncancerfonden behöver bidrag för att kunna fortsätta forska och hjälpa familjer som drabbas. Läs gärna mer på Barncancerfonden.se och swisha ett bidrag till 90 20 900, så blir du en del i den fortsatta forskningen.
Innehållsförteckning
1 INLEDNING ... 1
2 BAKGRUND ... 1
2.1 Definition av begrepp ... 1
2.1.1 Barn ... 1
2.1.2 Familj... 1
2.2 Cancer ... 2
2.3 Barncancer ... 2
2.4 Behandlingar ... 2
2.4.1 Cytostatika ... 2
2.4.2 Kirurgi ... 3
2.4.3 Strålbehandling ... 3
2.5 Barnets perspektiv ... 3
2.6 Föräldrarollen ... 4
2.7 Sjuksköterskerollen ... 4
3 TEORETISK REFERENSRAM ... 5
3.1 Familjecentrerad omvårdnad ... 5
3.2 Livsvärld ... 5
4 PROBLEMFORMULERING ... 6
5 SYFTE... 6
6 METOD ... 6
6.1 Design ... 6
6.2 Datainsamling ... 6
6.3 Urval och urvalsförfarande ... 7
6.4 Analys ... 7
6.5 Forskningsetiska aspekter ... 8
7 RESULTAT ... 9
7.1 Förändrad vardag ... 10
7.1.1 Förlorad kontroll ... 10
7.1.2 Utmattning ... 11
7.2 Vikten av att använda strategier ... 11
7.2.1 Finna tacksamhet i den nya vardagen ... 11
7.2.2 Känsla av hopp ... 12
7.3 Misstro till vården ... 13
7.3.1 Att inte bli tagen på allvar ... 13
7.3.2 Otillfredställande kommunikation ... 13
7.4 Behov av stöd ... 14
7.4.1 Betydelsen av att prata med föräldrar i samma situation ... 14
7.4.2 Sjuksköterskans betydelse för föräldrarna ... 15
7.4.3 Vikten av ett socialt nätverk... 15
8 DISKUSSION ... 16
8.1 Metoddiskussion ... 16
8.1.1 Design ... 16
8.1.2 Datainsamling ... 16
8.1.3 Urval och urvalsförfarande ... 16
8.1.4 Analys ... 17
8.1.5 Studiens trovärdighet ... 17
8.2 Resultatdiskussion ... 18
8.2.1 Betydelsen av information och utbildning ... 18
8.2.2 Strategiers positiva inverkan ... 19
8.2.3 Bättre kommunikation för ökat förtroende ... 19
8.2.4 Sjuksköterskan - en avgörande roll i föräldrarnas behov av stöd ... 20
8.3 Kliniska implikationer och förslag till framtida forskning ... 21
9 SLUTSATS ... 22
10 REFERENSER ... 23
11 BILAGOR ...
Bilaga 1. ...
Bilaga 2. ...
Bilaga 3. ...
Bilaga 4. ...
1 INLEDNING
När ett barn får cancer rasar världen samman för föräldrarna. Mitt i den djupaste sorg och förtvivlan måste föräldrarna resa sig upp, ta sig an den nya vardagen och kämpa för sitt barns överlevnad. Känslor som rädsla och oro infinner sig hos samtliga i familjen då cancerbeskedet innebär ett stort trauma.
I denna studie kommer föräldrars upplevelser i samband med barncancer belysas. I
författarnas framtida yrkesprofession kommer oroliga närstående dagligen att mötas i arbetet.
Föräldrarna har en viktig roll i omvårdnaden av ett cancersjukt barn eftersom de bidrar med trygghet och närhet i den främmande situationen som cancerbeskedet innebär (Enskär &
Golsäter, 2019). Därför känns det extra betydelsefullt att uppmärksamma föräldrarnas upplevelser för att få en förståelse för hur vi som sjuksköterskor kan hjälpa och stötta föräldrar till barn som drabbas av cancer.
2 BAKGRUND
I detta avsnitt kommer först en definition av barn och familj, därefter kommer en beskrivning av cancer, barncancer, några av behandlingsmetoderna och slutligen olika perspektiv som är av betydelse för studien.
2.1 Definition av begrepp 2.1.1 Barn
Enligt Hallström (2015b) kännetecknas barndomen från 0–18 år. Biologiskt sett nås
könsmogen ålder efter att puberteten är passerad. I denna studie berörs barn mellan 0–12 år.
Barn i de tidigare levnadsåren är i beroendeställning gentemot föräldrarna på grund av barns kognitiva utveckling. Föräldrarna ses som överordnade till barnet och har som ansvar att ge barnet skydd. Trots denna ställning till föräldrarna har barn som rättighet att ses som egna individer och ge uttryck för sina åsikter.
2.1.2 Familj
Kärnfamiljen i Sverige har sedan 1900-talet syftat till mamma, pappa och barn. Idag betraktas familjekonstellationen på ett mer nyanserat sätt. Samkönade-, sambo- och enföräldersfamiljer har idag blivit allt vanligare. För att ingå i samma familj behöver inte individerna ha ett biologiskt band eller dela hushåll vilket tidigare ansetts vara viktigt. Föräldrar behöver inte heller vara biologiskt bunden till ett barn för att definiera sig som dennes förälder. I den nya moderna familjen definierar individen själv sin familj vilket innebär att familjer kan ha olika konstellationer (Benzein, Hagberg & Saveman, 2019). I denna studie kommer benämningen av familj att syfta till barnets föräldrar och syskon, oavsett om de i familjen har biologiska band eller inte.
2.2 Cancer
Kroppen består av en stor mängd celler. När en skada uppstår på någon av kroppens celler klarar kroppen vanligtvis av att återställa skadan i annat fall självdör cellen. Dessa funktioner fungerar inte längre när en person drabbas av cancer. De skadade cellerna börjar växa och dela sig och tillsammans bildar dessa cancerceller en tumör (Ericson & Ericson, 2013). Enligt Henter och Kogner (2020) skiljer utvecklingen av cancer sig åt mellan barn och vuxna. För vuxna är livsstil, miljö och underliggande sjukdomar riskfaktorer för att drabbas av cancer (Poirier et al, 2019). Varför barn drabbas av cancer är fortfarande okänt och forskningen visar svårigheter att förklara sambandet. De senaste decennierna har däremot forskning på medicin och den teknologiska utrustningen gjort stora framsteg vilket lett till en utveckling av
diagnostisering och behandling av barncancer (Henter & Kogner, 2020).
2.3 Barncancer
Årligen får cirka 350 barn i Sverige cancer och av dessa överlever 80% sin sjukdom. Av de barn som drabbas får en tredjedel leukemi, en tredjedel hjärntumörer och resterande andra former av tumörer (Henter & Kogner, 2020). Barncancer är en sjukdom som kan ha dödlig utgång och behandlingen är ofta en lång och krävande process för det sjuka barnet (Vann Schoors et al., 2018). Enligt Darcy, Knutsson, Huus och Enskär (2014) förändras barnet med en cancerdiagnos så att barnet blir mindre självständigt och mer kraftlöst, vilket i sin tur leder till en förändrad självbild.
I Sverige behandlas barn som drabbas av cancer på barnonkologiska avdelningar på sjukhus runtom i landet. Viss behandling kan även ske på barnets hemsjukhus, exempelvis
blodtransfusioner. Efter avslutad behandling görs en uppföljning av tumörsjukdomen på ett barncancercentrum för att upptäcka eventuella komplikationer av behandlingen. Sådana komplikationer kan exempelvis vara hämmad tillväxt eller fördröjd pubertet. Det finns sex barncancercentrum i Sverige knutna till sjukhusen i Göteborg, Lund, Stockholm, Umeå, Uppsala och Linköping. Det innebär att närmaste centrum kan vara placerat långt från familjens hemort och medföra långa resor (Turup, 2020).
2.4 Behandlingar
Barn som drabbas av cancer behandlas efter en bestämd behandlingsplan vilken grundar sig på internationell vetenskap (Barncancerfonden, 2017b). Behandlingen avgörs och anpassas utefter vilken slags cancer barnet har. Det finns tre vanliga behandlingsformer vid cancer;
cytostatika, kirurgi och strålbehandling, vilka ofta kombineras med varandra. När en tumör är illa belägen kan först strålbehandling eller cytostatika användas för att minska tumören, varefter tumören lättare kan avlägsnas med hjälp av kirurgi (Henter & Kogner, 2020)
Behandlingen av barncancer måste ta hänsyn till flera viktiga aspekter, bland annat ska barnet växa och gå igenom sin pubertet och förhoppningsvis ska funktioner som exempelvis fertilitet vara bevarade (Barncancerfonden, 2017b).
2.4.1 Cytostatika
Cytostatika är en läkemedelsgrupp som syftar till att hindra cancerceller att dela sig vilket leder till hämmad tumörtillväxt. Alla kroppens celler påverkas av cytostatikan men cancercellerna är känsligare än friska celler vilket gör att de inte återhämtar sig i samma utsträckning (Hagelin, 2008). Benmärgen som bildar komponenter i vårt blod påverkas mycket av cytostatika, vilket leder till att biverkningar som trötthet, infektionskänslighet och större blödningsbenägenhet kan förekomma. En annan biverkan av cytostatikan är håravfall, vilket för många barn är väldigt tufft eftersom håret är en stor del av ens identitet (Henter och
Kogner, 2020). Föräldrar till barn som drabbas av cancer och som är i behov av
cytostatikabehandling bör få undervisning om vilka biverkningar som kan uppstå samt hur de bör gå tillväga för att underlätta för barnet under och efter behandling (Uzun, 2019).
2.4.2 Kirurgi
Cancerfonden (2019a) beskriver kirurgi som en vanlig behandlingsmetod som syftar till att få bort alla eller så mycket cancerceller som möjligt. För att lyckas med behandlingen krävs det även att en liten del frisk vävnad runt tumören avlägsnas (2019a). Maligniteter utanför centrala nervsystemet ska som regel förbehandlas med exempelvis strålbehandling eller cytostatika för att underlätta operationen, minska operationens omfång samt minska
ingreppets sidoeffekter (Henter och Kogner, 2020). Enligt Cancerfonden (2019a) har kirurgi en stor påfrestning på kroppen och alla genomgår därför en individuell utredning där läkarna väger för- och nackdelar mot varandra samt gör en bedömning om patienten beräknas klara av en operation.
2.4.3 Strålbehandling
Strålbehandling tenderar att skada cellernas arvsmassa. Friska celler har en förmåga att återhämta sig från strålningens skada, tumörcellerna har inte samma kapacitet till återhämtning (Degerfält, Moegelin, & Sharp, 2008). Enligt Cancerfonden (2019b) kan strålbehandling ha effekt för att lindra symtom samt hindra tumörtillväxt både i behandlande och icke behandlande syfte. Enligt Henter och Kogner (2020) löper barn som exponeras för strålbehandling större risk att få allvarligare komplikationer än vuxna. Bland annat kan barn drabbas av hämning i tillväxten samt av hormonella rubbningar på grund av att sköldkörteln kan påverkas av strålbehandlingen. Utveckling av tekniken har gjort att strålbehandlingen nu kan ställas in så att strålningen endast riktas mot tumören vilket minskar biverkningar för barnet.
2.5 Barnets perspektiv
Behandlingarna som nämnts syftar till att bota barns sjukdom vilket barnkonventionen lagstiftat som en av barnens rättigheter. Barnkonventionen blev från den 1 januari 2020 svensk lag (Lagen om Förenta nationernas konvention om barns rättigheter, 2018:1197).
Konventionen omfattar uppgifter som berör barns mänskliga rättigheter. Enligt lagen har alla barn lika värde och barnets bästa ska alltid beaktas vid bestämmelser som rör det enskilda barnet. Barn har rätt att yttra sig om frågor som berör dem själva och detta ska respekteras.
Enligt konventionen har även alla barn rätt till hälso-och sjukvård samt optimal hälsa (Unicef, 2018).
Vid omvårdnad av barn inom hälso- och sjukvård är det av yttersta vikt att barnet görs delaktig i sin vård (Hallström, 2015a). Genom att ge information på ett sätt som barn förstår, samt att barn får vara beslutstagare tillsammans med föräldrarna i beslut som rör dem själva, blir barnet delaktigt (2015a). Upplevelsen av att vara olik de andra barnen beskrivs infinna sig hos barn som får cancer. Anledningen till att de inte upplever sig passa in bland de friska barnen är begränsningarna som cancern bär med sig. Cancern och dess behandlingar kan exempelvis tvinga barn att avbryta vardagliga aktiviteter såsom skola och lek. Sjukdomen kan därmed ha en ogynnsam effekt på barns behov av lek och aktivitet och det är av stor vikt att tillgodose barns övriga behov. Ett exempel på ett grundläggande behov för barn beskrivs vara närhet och när ett barn drabbas av cancer är närhet av yttersta vikt för att barnet ska känna sig
tryggt. Många barn finner den största tryggheten i sina föräldrar, som därför har en viktig roll i vårdandet av ett cancersjukt barn (Björk, Jenholt Nolbris & Hedman Ahlström, 2012).
2.6 Föräldrarollen
Föräldrar ansvarar för att deras barn blir omhändertaget samt känner sig tryggt i det dagliga livet. Sjukhusmiljön kan ofta upplevas som skrämmande för barn och föräldrarna är ofta barnets enda trygghet i den nya miljön och de blir således mycket viktiga i vårdandet av sitt sjuka barn. I dagens sjukvård närvarar föräldrarna i stort sett under hela sjukhusperioden vilket är en del i det familjecentrerade perspektivet. Det innebär att hela familjen ses som ett system och när ett barn blir sjukt skapas därmed ett lidande för samtliga i systemet (Enskär &
Golsäter, 2019).
Föräldrar till ett allvarligt sjukt barn känner ofta oro, vilket grundar sig i vad barnet tvingas genomlida samt i hur barnets framtid kommer påverkas av sjukdomen (Hill, Nathanson, Fenderson, Carroll & Feudtner, 2017). Det kan också finnas en oro och en osäkerhet för hur föräldrarna ska förhålla sig till barnets vård och i vilken utsträckning de ska hjälpa till i vårdarbetet. En lämplig utgångspunkt för att involvera föräldrar i sitt barns vård är att ge tydlig och lättförståelig information (Enskär & Golsäter, 2019). Även Aburn och Gott (2014) framför att information behöver anpassas och ges utifrån varje familjs förutsättningar för bästa tänkbara vård. Utöver att få anpassad information förklarar Barncancerfonden (2017a) att föräldrar till cancersjuka barn är i behov av stöd då det innebär en stor omställning när ens barn drabbas av en allvarlig sjukdom. Den patientansvariga sjuksköterskan ska på grund av detta erbjuda samtal med kurator och psykolog samt kontakt med föräldrar i liknande situation.
2.7 Sjuksköterskerollen
Sjuksköterskan har fyra huvudsakliga områden att ansvara för i sin yrkesprofession vilka är återställa hälsa, främja hälsa, förebygga sjukdom och lindra lidande. Sjuksköterskan ansvarar inte enbart för att ge den drabbade personen vård utan även familjen (Svensk
sjuksköterskeförening, 2014). Det är viktigt att barn och deras föräldrar får en positiv och förtroendeingivande upplevelse av sjukvården, inte minst när ett barn vårdas under en lång tid. Sjuksköterskor som jobbar med barn måste använda sig av ett flexibelt förhållningssätt och skaffa sig kunskap om det unika barnet. Det är viktigt att som sjuksköterska lyssna på barnet och föräldrarna för att få förståelse för vad som är viktigt för familjen under
sjukdomstiden (Edwinson Månsson & Enskär, 2008). Sjuksköterskor som arbetar på en avdelning med cancersjuka barn kan ibland uppleva sitt jobb som mentalt utmattande eftersom arbetet kräver stort engagemang i form av att tillgodose barnens och föräldrarnas behov. Cancersjuka barn vårdas ofta under en längre tid vilket leder till att sjuksköterskan utvecklar en nära relation till barnet och föräldrarna. Genom att arbeta med denna
patientgrupp beskrivs sjuksköterskorna få en insikt om att livet är sårbart, vilket kan leda till att sjuksköterskan värdesätter livet mer än tidigare (Konukbay, Yildiz & Suluhan, 2019).
3 TEORETISK REFERENSRAM
Utgångspunkt för studien är närståendeperspektivet med vårdvetenskaplig grund. Den teoretiska referensramen inkluderar familjecentrerad omvårdnad samt det vårdvetenskapliga begreppet livsvärld. Enligt Barncancerfonden (2017c) är det störst fokus på det cancersjuka barnet och föräldrarna medan övriga familjemedlemmar ofta åsidosätts under
sjukdomsperioden. Det är av största vikt att involvera hela familjen i processen mot barnets tillfrisknande för att upplevelsen av sjukdomsperioden ska bli så smärtfri som möjligt för samtliga (2017c).
3.1 Familjecentrerad omvårdnad
Det finns två typer av familjefokuserad omvårdnad, familjecentrerad omvårdnad samt familjerelaterad omvårdnad (Benzein, Hagberg & Saveman, 2017c). I denna studie används familjecentrerad omvårdnad, vilket innebär att fokus ligger på familjen och utgångspunkten är hur alla i familjen påverkar varandra. Relationer och sammanhang är i centrum och istället för att se varje enskild individ ses familjen som en enhet. Familjecentrerad omvårdnad är en del i det systemteoretiska förhållningssättet där familjen ses som ett system, vilket betyder att alla i systemet drabbas när en familjemedlem blir sjuk (Benzein, Hagberg & Saveman, 2017b). När ett barn blir sjukt förändras familjens struktur och sätt att fungera, vardagslivet blir inte längre detsamma och familjen tvingas hitta nya strategier relaterade till den nya livssituationen (Benzein, Hagberg och Saveman (2019).
Benzein, Hagberg och Saveman (2017a) menar att det är viktigt att vårda utifrån ett
systemteoretiskt förhållningssätt som sjuksköterska för att försöka se familjens behov, styrkor och resurser. Genom att identifiera dessa aspekter hos familjen kan sjuksköterskan med hjälp av omvårdnadsåtgärder utnyttja familjens resurser och styrkor för att öka välbefinnandet samt minska lidandet. För att mötet mellan sjuksköterskan och familjen ska vara jämställt krävs det att relationen kännetecknas av ömsesidighet och ger utrymme åt bådas kompetenser. Familjen besitter erfarenheter om resurser i familjen medan sjuksköterskan bidrar med kunskap utifrån sin yrkesprofession. Familjens och sjuksköterskans kompetenser vävs samman och bidrar till att skapa en unikt anpassad familjecentrerad omvårdnad (2017a). För den föreliggande studiens syfte anses familjecentrerad omvårdnad relevant då vården behöver utgå från denna typ av vård för att samtliga i familjen ska uppmärksammas och få sina behov tillgodosedda.
3.2 Livsvärld
Enligt Dahlberg och Segesten (2010) är livsvärldsteorin en utgångspunkt i det
vårdvetenskapliga perspektivet. Begreppet livsvärld kan förklaras genom hur varje individ upplever sjukdom, hälsa, lidande och vårdande samt hur detta inverkar på dennes
livssituation. Följaktligen besitter varje individ sin egen livsvärld vilket gör den helt unik. Att ha livsvärlden som grund i vårdandet innebär således att patienten och dennes närstående är i fokus och att vårdaren vill förstå deras individuella upplevelser. För att förstå familjens upplevelser av bland annat hälsa och sjukdom krävs det att vårdaren visar en öppenhet gentemot dem och en vilja att förstå. Således krävs det att familjens livsvärld beaktas för att skapa förutsättningar för en god vård. Med livsvärlden i fokus kan processen för att återställa hälsa skapas för patienten och dess närstående, fysiskt såväl som psykiskt (2010). Livsvärld anses därför relevant för studiens syfte eftersom föräldrarnas livsvärld behöver förstås för att deras upplevelser ska kunna belysas. Det är därmed viktigt att som sjuksköterska försöka se hur föräldrarna påverkas av barnets sjukdom i det dagliga livet. Genom en ökad förståelse för
föräldrarnas livsvärld kan vården bidra med rätt typ av stöd och hjälp tack vare att deras upplevelse av hälsa och lidande synliggörs. Vidare betraktas en familjecentrerad omvårdnad med livsvärlden som grund betydelsefull för att vården av ett cancersjukt barn ska bli så bra som möjligt för föräldrarna samt övriga familjemedlemmar.
4 PROBLEMFORMULERING
I Sverige drabbas i det närmaste ett barn av cancer varje dag. Cancerbeskedet genererar i en stor omställning för föräldrarna och de känner ofta en stor oro för sitt barn och för hur framtiden kommer att bli. När ett barn insjuknar i cancer påverkas inte bara föräldrarna utan hela familjen enligt det systemteoretiska förhållningssättet. Det är därför viktigt att barnets vård utgår från en familjecentrerad omvårdnad vilket innefattar hela familjen, då familjens behov på så vis synliggörs. För att vidare hjälpa familjen är det av stor vikt att sjuksköterskan ser till varje familjs livsvärld då familjens styrkor och resurser därigenom blir framträdande.
Det är av stor vikt att sjuksköterskan också erbjuder anpassad information kring barnets sjukdom samt ger stöd för att hantera den nya vardagen, då föräldrarna är i behov av detta under och efter barnets behandling. För att öka allmänsjuksköterskans förståelse för föräldrarnas upplevelser av att leva med ett cancersjukt barn är det av stor vikt att dessa upplevelser uppmärksammas. Genom en ökad förståelse för föräldrarnas upplevelser kan sjuksköterskan hjälpa dem och vidare barnet i den nya livssituationen.
5 SYFTE
Syftet var att belysa föräldrars upplevelser av att leva med ett cancersjukt barn.
6 METOD
6.1 Design
Eftersom syftet med studien var att belysa föräldrars upplevelser av att leva med ett cancersjukt barn ansågs en kvalitativ litteraturstudie med induktiv ansats vara en lämplig metod. Henricson och Billhult (2017) förklarar att både kvalitativ litteraturstudie och induktiv ansats syftar till förståelse av informanternas upplevelser och erfarenheter. Studiens resultat grundades på självbiografier skrivna av föräldrar till barn som drabbats av cancer.
Självbiografier ansågs som relevant datainsamling eftersom föräldrarnas upplevelser var av intresse. Genom analys av självbiografierna skapades kategorier vilka gav ny förståelse av föräldrars individuella upplevelser (jfr Kristensson, 2014).
6.2 Datainsamling
Sökning efter litteratur gjordes i LIBRIS, en nationell söktjänst som har information om titlar på svenska bibliotek. Första sökordet som användes var barncancer, då det är en central del i studiens syfte, vilket gav 74 träffar. Sökningen begränsades sedan med ytterligare ett ord som var biografi, då författarna sökte efter upplevelser beskrivna i biografier, detta resulterade i 32
träffar. Vid båda sökningarna användes avgränsningarna att det skulle vara böcker samt att de skulle vara skrivna på svenska. Sökschema visas i bilaga 1. Sammanfattningarna av böckerna fanns inte tillgängliga via LIBRIS och därför söktes sammanfattningarna efter på Google. Av sökresultatets 32 böcker exkluderas fem, då sammanfattningar inte gick att hitta till dessa böcker. Sammanfattningarna visade på att 18 av böckerna skulle kunna svara på studiens syfte. Efter att sammanfattningarna lästs gjorde författarna ytterligare en avgränsning som innebar att böckerna skulle vara skrivna efter år 2010 vilket resulterade i sju kvarstående böcker. En av dessa sju böcker valdes bort för att den var skriven med redaktör. Ytterligare en bok valdes bort eftersom det fanns en nyare utgåva. De fem böcker som var kvar lästes
grundligt i sin helhet och bedömdes kunna besvara studiens syfte. Följande böcker valdes;
Orkar han så orkar jag (Kindstedt, 2010), En ängel till låns (Milton, 2011), Värdet av en kram (Fyhr & Fyhr, 2018), Med oss någon annanstans (Molse, 2018) och När himlen faller ner (Ripås, 2019). Böckerna speglar två barn med leukemi, två med hjärntumörer samt ett barn med neuroblastom, vilket tidigare presenterats som de vanligaste cancerformerna. En sammanfattning av böckernas innehåll finns närmare beskrivet i bilaga 2. De fem utvalda böckerna har genomgått en kvalitetsgranskning i enlighet med Segesten (2017). I
kvalitetsgranskningen ingick sex frågor som gav svar på om böckerna hade tillräckligt god kvalitet för studiens syfte. Samtliga böcker kunde svara på alla sex angivna frågor vilket resulterade i att böckerna bedömdes tillförlitliga att bygga studiens resultat på. Frågorna som ingick i kvalitetsgranskningen visas i bilaga 3.
6.3 Urval och urvalsförfarande
För att få fram lämpliga självbiografier för studiens syfte valdes inklusions- och exklusionskriterier.
Inklusionskriterier: Samtliga böcker skulle vara skrivna på svenska av föräldrar till barn med cancer. För att böckerna skulle vara belägna inom samma tidsepok samt vara aktuella valdes böcker skrivna från år 2010 och framåt. Forskning kring behandling om barncancer utvecklas ständigt och nya behandlingsplaner formas, därför kändes det viktigt att böckerna skulle vara relativt nära varandra i tid samt aktuella.
Exklusionskriterier: För att bevara enbart föräldrarnas upplevelser har böcker med redaktör exkluderats. I urvalet valdes även böcker där barnen var äldre än 12 år bort, eftersom
föräldrarollen kan förändras gentemot ett barn i tonåren och därmed påverka resultatet i form av andra upplevelser för föräldrarna.
6.4 Analys
Resultatet hade sin utgångspunkt i en manifest kvalitativ innehållsanalys, vilket innebär att innehåll som är av betydelse i texten upptäcks (Kristensson, 2014). I denna studie har Lundman och Hällgren Graneheims (2017) innehållsanalys tillämpats då den gav en konkret helhetssyn av böckernas innehåll samt bidrog till en röd tråd i resultatet. Studiens båda författare valde att läsa alla böcker för att ta del av allt material. Utifrån den lästa litteraturen analyserades materialet först enskilt genom att författarna till studien var för sig skrev ner de meningsenheter som ansågs väsentliga för studien. Enligt Kristensson (2014) är en
meningsenhet ett textavsnitt som knyter an till studiens syfte. När meningsenheterna plockats ut jämfördes dessa för att hitta likheter och skillnader. Genom en gemensam granskning valdes de meningsenheter ut som svarade an på studiens syfte. Efter att meningsenheter valts ut kondenserades dessa, vilket innebär att innehållet kortades ner utan att kontentan gick förlorad. Utifrån de kondenserade meningsenheterna skapades koder, ett eller några få ord
som sammanfattade innehållet i den kondenserade texten med. De koderna med liknande innehåll skapade nio underkategorier. Liknande underkategorier delades därefter in i fyra slutgiltiga kategorier. Dessa kommer ligga till grund för studiens resultat. Exempel på manifest kvalitativ innehållsanalys visas i tabell 1.
Tabell 1. Exempel på manifest kvalitativ innehållsanalys
Meningsenhet Kondensering Kod Underkategori Kategori
‘’Glenn kunde få oss att slappna av trots att våra nerver ofta låg utanpå oss under den perioden. Med lika delar professionalism som humor vann han vårt förtroende och fick Anna på sin sida under jobbiga behandlingar’’ (Molse, 2018, s. 32).
En sjuksköterska fick oss att slappna av och känna förtroende
Inge förtroende
Sjuksköterskans betydelse för föräldrarna
Behov av stöd
‘’Jag är tacksam för att mamma är här hos oss och tar hand om Elise, att hon kämpar på trots att hon är trött och ledsen. Jag är tacksam för att Elise är glad’’ (Fyhr, 2018, s. 24).
Tacksam över att mamma hjälper till med Elise och över att Elise är glad
Hjälp av anhöriga
Vikten av ett socialt nätverk
Och vare sig vi träffas några minuter i en
korridor eller flera timmar på lekterapin så blir det väldigt nakna samtal och mycket viktigt blir sagt.
Och ibland sägs ingenting, vi känner bara gemenskap i erfarenheten. Omtanken, förståelsen och känslan av att ingenting behöver förklaras, försvaras eller sägas. De vet. Jag vet.
(Kindstedt, 2010, s. 124)
Nakna samtal där mycket viktigt blir sagt, vi delar erfarenheten av att ingenting behöver
förklaras, de vet, jag vet.
Delade erfarenheter
Betydelsen av att prata med
föräldrar i samma situation
6.5 Forskningsetiska aspekter
World medical association [WMA] (2018) har tagit fram Helsingforsdeklarationen som syftar till att medicinsk forskning ska utföras på ett etiskt regelrätt sätt (2018). För att ta hänsyn till Helsingforsdeklarationen och till föräldrarna i studien beaktades fyra viktiga principer vilka var; autonomiprincipen, göra-gott-principen, rättviseprincipen och icke-skada- principen.
Kristensson (2014) menar att dessa fyra principer är grundläggande att beakta i ett
forskningsprojekt. Sandman och Kjellström (2018) förklarar att autonomiprincipen innebär att informanter deltar frivilligt, har rätt att få information angående forskningen samt har
möjlighet att avsluta sitt deltagande om den önskan finns. På grund av att studiens resultat baserades på självbiografier behövdes inte hänsyn tas till denna princip då det inte fanns någon risk för att deltagarnas autonomi blev lidande. Göra-gott-principen går ut på att forskningen har ett tydligt syfte och är noggrant överlagd (Sandman & Kjellström, 2018).
Denna studie hade för avsikt att belysa föräldrars upplevelser av att leva med ett cancersjukt barn för att få en ökad förståelse för dessa, det innebar att det fanns en mening med studiens genomförande. Sandman och Kjellström, 2018) menar att rättviseprincipen går ut på att alla deltagare ska behandlas utifrån samma villkor. Insamlat material till studien har analyserats och behandlats utan värdering i vilken författare som sagt vad, detta innebär att
rättviseprincipen beaktats. Enligt Kristensson (2014) har inte-skada-principen sin grund i att forskning ska genomföras på ett sätt som inte riskerar att deltagarna tar skada. Då föräldrarna har valt att dela sina berättelser offentligt ansågs det inte finnas någon risk att de tog skada.
Trots detta var det av största vikt att skildra deras berättelser utan att korrigera innehållet i texten allt för mycket. Genom att försöka bevara textens innehåll samt hålla det textnära minskade risken för att föräldrarna som skrivit böckerna blev kränkta. I anknytning till Lagen om upphovsrätt till litterära och konstnärliga verk (SFS 1960:729) kapitel 1 §3 får ett verk inte korrigeras på ett sådant sätt att det kan betraktas kränkande för författaren. Kristensson (2014) förklarar att det är omöjligt att tolka en text utan att en viss förförståelse finns med.
För att begränsa enskilda tolkningar av självbiografierna har förförståelsen gjorts medveten, diskuterats på ett kritiskt sätt och försökt sättas åt sidan i största möjliga mån. Författarna till studien har tidigare arbetat med barn i olika sammanhang men har ingen erfarenhet av att arbeta nära barn med cancer och dess föräldrar. Författarna har heller inte upplevt fenomenet på nära håll i familj eller bland vänner. Förförståelsen var att det är svårt att finna lycka och tacksamhet i den värsta tänkbara mardrömmen.Det finns alltså en känsla av medkänsla och förståelse för föräldrarna och att sjukdomen bär med sig en stor påverkan i livet.
En etisk egengranskning gjordes där sex av sex frågor besvarades med “Nej” vilket innebar att en etikprövning av regional etikprövningsnämnd inte krävdes för studiens genomförande.
Se bilaga 4 för etisk egengranskning.
7 RESULTAT
Analysen av självbiografierna resulterade i kategorierna Förändrad vardag, Vikten av att använda strategier, Misstro till vården och Behov av stöd. Kategorier och underkategorier visas i tabell 2.
Tabell 2. Kategorier och underkategorier i resultatet
Resultatets kategorier: Resultatets underkategorier:
Förändrad vardag • Förlorad kontroll
• Utmattning Vikten av att använda
strategier
• Finna tacksamhet i den nya vardagen
• Känsla av hopp
Misstro till vården • Att inte bli tagen på allvar
• Otillfredställande kommunikation
Behov av stöd • Betydelsen av att prata med föräldrar i samma situation
• Sjuksköterskans betydelse för föräldrarna
• Vikten av ett socialt nätverk
7.1 Förändrad vardag
Utifrån föräldrarnas beskrivning var det den värsta tänkbara mardrömmen att få veta att ens barn drabbats av cancer. Med diagnosen kom oro, rädslor och tankar om döden som plötsligt gav en förändrad vardag. På grund av cancerdiagnosen tvingades de lämna över mycket ansvar och tillit till sjukvården. De omfattande behandlingarna och all tid som spenderades på sjukhus ledde till att föräldrarna tvingades prioritera om sina liv för att kunna finnas där för sitt barn. Enligt föräldrarna lades arbete och andra aktiviteter i vardagen åt sidan för att vara hemma med sitt allvarligt sjuka barn. Syskon hamnade i skymundan och föräldrarna fick svårt att tillgodose samtligas behov. Med en känsla av otillräcklighet stod föräldrarna inför en främmande situation med mängder av nya prövningar.
7.1.1 Förlorad kontroll
Cancerbeskedet vände upp och ner på allt för föräldrarna. Från att som förälder ha kontroll över sitt barn och sin vardag till att förtvivlat slungas in i en helt ny värld inom loppet av några minuter. Föräldrarna beskrev det som att handlöst falla till marken men direkt tvingas resa sig upp för att kämpa för sitt barn. En rädsla för att inte veta vad som väntar den
kommande tiden skildrades. Ordet cancer beskrevs svårt för föräldrarna att ta till sig och de ville inte tro att det var sant, de upplevde att något i diagnostiseringen måste blivit fel.
“Hon berättade att Calle hade en stor hjärntumör. I bakre skallgropen. Du har gått fel, skrek jag. Jag minns hur jag skrek och grät, inte min Calle, inte min Calle”
(Milton, 2011, s. 35).
När diagnosen var fastställd tvingades föräldrarna att lämna över sitt barn i sjukvårdens händer, till människor som var främmande för både föräldrarna och barnet. Som förälder innebar överlämnandet av ansvar att släppa på kontrollen och förlita sig på att sjukvården gjorde allt i sin makt för att barnet skulle må bra och bli friskt samt bli behandlad utifrån den unika individ barnet är.
Föräldrarna tvingades tillåta ingrepp och behandlingar på sitt barn som ofta innebar mycket smärta, rädsla och kraftiga biverkningar. Det framställdes som fasansfullt att stå vid sidan om sitt sjuka barn utan att de kunde påverka situationen. Att utsätta sitt barn för detta
förskräckliga lidande kändes som ett misslyckande samtidigt som vetskapen fanns om att behandlingarna och ingreppen var livsviktiga. Stundvis vädjade barnet om att undgå sin behandling och det beskrevs hjärtskärande att de inte kunde tillgodose barnets önskan. Det skildrades extra svårt att se sitt sjuka barn lida när medicinerna inte gav önskad effekt och en känsla av maktlöshet infann sig. Den uteblivna kontrollen över sitt barns sjukdom ersattes på olika sätt för att hantera den nya situationen. Ett tillvägagångssätt för att skapa kontroll över
situationen var att skaffa sig lärdom om provsvar samt allt som rörde behandling, exempelvis mediciner. Genom den nya lärdomen antogs en ny roll som förälder för att få full inblick i sitt barns vård och försäkra sig om att allt skedde på rätt sätt, på så vis skapades en viss trygghet i den otrygga situationen.
7.1.2 Utmattning
Trots en ökad lärdom om olika behandlingar framställdes det som ytterst energikrävande för både barnet och föräldrarna. När en behandling var slutförd gällde det att hantera
biverkningarna samt ladda batterierna för nästkommande behandling. Föräldrarna ville konstant vara tillgängliga för sitt barn och det fanns en ängslan för att somna ifrån och inte finnas där när barnet vaknade upp. Föräldrarna berättade att vila och sömn fick komma i ett senare skede trots insikten om att behovet av sömn var stort för att mäkta med. Efter en period av sömnbrist kom verkligheten ikapp och kroppen skrek efter att få vila samtidigt som den inre rastlöshet gjorde det svårt att slappna av. Föräldrarna skildrade en obeskrivlig rädsla för att inte orka med allt som cancern genererade samt att cancern skulle ta deras barn ifrån dem.
Jag är rädd för att inte orka. Jag är rädd för att gå sönder. Igen. Jag är rädd bortom vad ord kan beskriva. Rädd för att förlora min William. Rädd för att förlora mig själv. Jag är så in i helvete rädd. (Fyhr & Fyhr, 2018, s. 14)
När den första chocken hade lagt sig och det fanns tid att hämta andan kom den fysiska utmattningen ikapp, en ny dimension av trötthet upplevdes. Föräldrarna ifrågasatte hur de skulle orka räcka till för det sjuka barnet samt övriga familjemedlemmar. Att få ihop vardagen var nu betydligt mer ansträngande än vad det tidigare varit samtidigt som en någorlunda normal vardag var viktigt för samtliga i familjen. Sjukdomen bar således med sig trötta, utmattade och oroliga föräldrar som inte längre hade kapacitet att tillgodose eventuella syskons behov av uppmärksamhet och kärlek. Bristen på ork och tid till syskonen gav en känsla av otillräcklighet.
En av föräldrarna som förlorade sitt barn i kampen mot cancern beskrev hur en enorm känsla av utmattning infann sig efter barnets bortgång. Orsaken till utmattningen förklarades inte vara densamma som under sjukdomsperioden. Under sjukdomsperioden kände föräldern att den inte fann ro till att sova, nu däremot kom sömnen av ren utmattning efter att ha
genomlidit ännu en dag av förtvivlan, saknad och djup sorg.
7.2 Vikten av att använda strategier
För att mäkta med den förändrade vardagen tvingades föräldrarna hitta nya strategier. Två aspekter som beskrevs viktiga för att hantera den nya vardagen var att finna tacksamhet och känna hopp. Genom att de fokuserade på dessa aspekter kunde föräldrarna lättare ta sig igenom den tuffa sjukdomsperioden. Tacksamhet och hopp bidrog således till en mer lätthanterlig vardag och därmed gynnades även det sjuka barnet av dessa strategier.
7.2.1 Finna tacksamhet i den nya vardagen
En av föräldrarna beskrev sig finna en utväg ur paniken som uppstod med cancerbeskedet genom att fokusera på tacksamhet, till skillnad från resterande föräldrar som endast upplevde tiden efter cancerbeskedet som horribel och svår att finna tacksamhet i. Genom fokus på
tacksamhet förklarades att acceptans infann sig snabbare. När tacksamhet blev en del av vardagen skildrades fruktansvärda händelser lättare att hantera. Tacksamhetsstrategin beskrevs även omvandla vardagen till något magiskt samtidigt som dåliga dagar förblev lärdomar. Genom att koncentrera sig på tacksamhet lyckades föräldrarna även finna
ljusglimtar, små saker som gjorde en tacksam, trots den tuffa verkligheten. Dessa ljusglimtar beskrevs avgörande för att hantera sjukdomstiden då det ledde till att föräldrarna kände lycka över små saker i livet som de inte tidigare reflekterat över. Något så enkelt som en middag med hela familjen samlad var ett exempel på något som gjorde att de kände lycka. Med cancerbeskedet kom därigenom en lärdom, att lycka kunde nås genom de mest vardagliga sakerna som tidigare tagits för givet.
Som förälder till ett cancersjukt barn skildrades även en enorm tacksamhet till att det fanns sjuksköterskor, som gjorde allt i sin makt för att rädda ens barn. Utan sjuksköterskor, övrig sjukvård och all forskning hade deras barn inte haft en chans till överlevnad. Insikten om att deras barn troligen hade dött inom loppet av några veckor resulterade i en ovärderlig
tacksamhet. Genom att föräldrarna valde tacksamhet kunde de därmed göra det bästa av varje situation och enbart fokusera på saker som gick att påverka. Att tillbringa mycket tid på sjukhus innebar ibland långa och händelsefattiga dagar. Sjukhusmiljön upplevdes avskalad och trist, föräldrarna försökte därför anpassa miljön för att bjuda in till lek och mysiga stunder tillsammans, i hopp om att vända dessa dagar till något positivt. När behandlingstiden var över och familjerna gick tillbaka till att försöka leva det liv de hade innan cancern drabbade dem, förklarade föräldrarna att de kunde blicka tillbaka på sjukdomsperioden och känna tacksamhet. De beskrev att cancern lett till ett stort lidande för både barnet och dem själva men att den också bidragit till ovärderlig tid tillsammans, tid som de annars inte hade fått med sitt barn.
‘’Vi fick fantastiskt mycket tid tillsammans. Det är jag oändligt tacksam för idag’’
(Molse, 2018, s. 134).
7.2.2 Känsla av hopp
Vid varje behandlingstillfälle beskrev föräldrarna en rädsla inför kommande biverkningar samtidigt som tanken fanns om att varje behandlingstillfälle tog dem ett steg närmre barnets tillfrisknande. Drivkraften mot tillfrisknande skapades genom att föräldrarna kände hopp.
Tack vare känslan av hopp vågade de tro på att behandlingarna skulle ge önskad effekt och de kände därmed en mening med de krävande behandlingarna barnet genomled. När föräldrarna fick positiva besked om lyckad behandling beskrevs också en känsla av hopp infinna sig hos dem. Ett hopp om att livet snart kunde återgå till en normal vardag och en gnista om
framtidstro tändes tack vare de positiva beskeden. Vid de tillfällen när behandlingen inte längre syftade till att bota cancern gav föräldrarna inte upp hoppet då läkarna en gång sagt att det fanns hopp om bot.
Vad som också sades flera gånger om, var att det fortfarande var i palliativt syfte vilket jag inte ville lyssna på. Jag grep efter varje halmstrå gång på gång. Det fanns ju trots allt hopp om bot, det hade ju läkarna sagt. (Milton, 2011, s. 114)
Att känna hopp beskrevs inte bara viktigt under sjukdomsperioden utan även efter, speciellt i de fall när barnet dog. En av föräldrarna uttryckte ett hopp om att barnets liv inte var slut efter
att det somnat in. Istället för att livet tog slut när barnet dog hoppades föräldern på att något nytt väntade på andra sidan. Hoppet om ett liv efter döden beskrevs underlätta i sorgearbetet för föräldern, trots att föräldern hellre haft sitt barn kvar i livet.
7.3 Misstro till vården
Barnet betyder allt för föräldrarna och detta var en av anledningarna till att vården borde göra allt in sin makt för att barnet skulle få bästa möjliga omvårdnad. Minsta lilla misstag från sjukvården ledde till minskad tillit och ökad oro kring den fortsatta vården. Föräldrarna gav ett samlat intryck av att deras röst inte blev hörd. Samtidigt som de kämpade för sitt barn tvingades de sätta sig in i ett nytt medicinskt språk som var av största vikt att förstå för att känna till barnets sjukdomsförlopp.
7.3.1 Att inte bli tagen på allvar
Övervägande del av föräldrarna fick söka sjukvård för sitt barns problematik ett flertal gånger innan de fick gehör för sin oro. Fullständiga undersökningar vidtogs inte och de blev
hemskickade med felaktiga diagnoser såsom förstoppning, psykisk ohälsa, synnedsättning samt yrsel. Anledningen till att undersökningar inte gjordes uppfattades som brist på vilja och ork hos sjuksköterskor och läkare. Känslan av att inte bli tagen på allvar resulterade i
frustration då övertygelsen fanns om att något var fel.
Allt för många gånger har jag skickats hem med min pojke från olika instanser, med beskedet om att allt är i sin ordning, eller att det är ‘’något psykiskt’’ .... Nu lyssnar jag äntligen på min egen instinkt och insisterar på att stanna kvar på sjukhuset. Något är fel med min pojke, vi går ingenstans! (Kindstedt, 2010, s. 11)
När diagnosen väl var fastställd efter upprepade besök på olika sjukvårdsinrättningar förvandlades frustrationen till skuldkänslor. Föräldrarna ifrågasatte om de kunde gjort annorlunda för att tidigare fått en grundläggande undersökning och vidare en mer skyndsam diagnos. De klandrade sig själva för att deras barn fått lida längre än nödvändigt. Vidare beskrevs en djup besvikelse över att deras barn inte behandlades med respekt. Vid upprepade tillfällen plågades barnet av svåra smärtor vilket inte togs på allvar, exempelvis dröjde smärtlindring på grund av utebliven ordination. Föräldrarna upplevde en vanmakt över att deras barn inte fick den hjälp de behövde och tilliten till sjuksköterskor försvagades. En rädsla infann sig även när sjuksköterskor gav ett oroligt intryck samt upplevdes besitta bristande kunskap för att klara av barnets sjukdomstillstånd. I böckerna skildrades även ett flertal läkemedelsfel, som kunde fått förödande konsekvenser för barnet. Läkemedelsfelen bidrog till ytterligare reducerad tillit till vården vilket gjorde att föräldrarna kände ett behov av att ha uppsikt över barnets vård för att försäkra sig om att inget försummades.
7.3.2 Otillfredställande kommunikation
Med ett cancerbesked kom också ett helt nytt vokabulär som inte tidigare kommits i kontakt med. På grund av alla nya begrepp och termer var det av yttersta vikt att vårdpersonal anpassade språket samt gav upprepad information för att föräldrar skulle förstå och kunna ta in allt som uttrycktes. När för mycket information gavs samtidigt beskrevs det svårt att sortera och ta in, även vid de tillfällen då informationen var positiv.
‘’Jag förmår inte ta in vikten av informationen trots att det i ett slag placerar vår son i en betydligt mer hoppingivande statistik än vad som kunde ha varit fallet’’
(Ripås, 2019, s. 64).
Föräldrarna beskrev en önskan om att få informationen på ett individanpassat sätt för att lättare kunna hålla sig underrättad om barnets sjukdomsförlopp. De förklarade att de ett flertal gånger fått vänta onödigt länge på provsvar eller röntgensvar eftersom vårdpersonal varit rädda för hur beskedet skulle tas emot. Föräldrarna önskade en rak och ärlig kommunikation där inget förskönades eller undangömdes. Oavsett om det var ett positivt eller negativt besked som väntade bad samtliga föräldrar om att information skulle nå dem snarast, för att slippa onödig väntan och oro. Föräldrarna beskrev en besvikelse över att sjukvårdspersonal pratade om barnets sjukdomstillstånd över huvudet på dem. Beroende på barnets ålder behövde sjuksköterskan anpassa sin kommunikation och lyssna till familjens önskan för att vårda med livsvärlden som grund. Familjens önskemål kunde exempelvis vara att barnet skulle göras mer eller mindre delaktigt i vården, vilket borde respekteras av sjuksköterskan och övrig
vårdpersonal.
7.4 Behov av stöd
Behovet av stöd skildrades avgörande för att föräldrarna skulle orka ta sig igenom den tuffa sjukdomsperioden. Det fanns flera viktiga aspekter i behovet av stöd, dels var kontakten med föräldrar i liknande situationer väsentlig för att utbyta erfarenheter och förståelse, en annan central del var sjuksköterskans roll. Som sjuksköterska handlade det inte bara om att vinna barnets förtroende utan även föräldrarnas. Slutligen beskrev föräldrar att vikten av ett socialt nätverk var betydelsefullt för att få vardagen att fungera.
7.4.1 Betydelsen av att prata med föräldrar i samma situation
I mötet mellan föräldrar vars barn drabbats av cancer uppstod en öppen och ärlig gemenskap.
Föräldrarna beskrev samtalen och relationerna som nakna då de fann en förståelse mellan varandra som ansågs ovärderlig. Förståelsen skapades genom att samtliga genomgick samma förödelse och besatt liknande erfarenheter. Mötet mellan föräldrarna kunde innebära långa och djupa samtal. I böckerna skildrades även att samtal där ingenting blev sagt var värdefulla.
Vetskapen om att ingenting behövde sägas för att få förståelse ingav en trygghet. För att ta sig igenom perioden bestående av cancer skildrades det mycket betydande att prata med föräldrar i samma situation. Mellan föräldrarna delades positiva och negativa besked och de beskrev att stöttningen från varandra var mycket värdefull. Att föräldrarna kunde dela sin sorg med någon som förstod vad som genomgicks framställdes betydelsefullt.
Ett sjukhus anordnade tillsammans med en välgörenhetsorganisation en middag för föräldrar till de sjuka barnen. Vid middagen placerades föräldrarna utefter vilken cancersort deras barn hade eller har haft vilket ledde till en känsla av samhörighet och de fick möjlighet att ta del av varandras berättelser. Många föräldrar utbytte kontaktuppgifter för att kunna följa varandra och finna stöd i varandra under sjukdomsförloppet. Middagen var mycket uppskattad av föräldrarna som närvarade och de var tacksamma för att sjukvården uppmärksammade behovet av dessa träffar.
7.4.2 Sjuksköterskans betydelse för föräldrarna
Det har tidigare tagits upp hur sjukvården och sjuksköterskan bidragit till reducerat förtroende hos föräldrarna. I böckerna skildrades inte bara negativa erfarenheter av sjukvården utan även stunder där sjuksköterskan bidrog till förtroende och tillit. Förtroendet till sjukvården
skapades bland annat genom att sjuksköterskan höll sina löften, gav tillräcklig information, var tillgänglig för frågor samt visade respekt till barnet. I takt med att tilliten till sjukvården ökade vågade föräldrarna släppa över ansvaret av barnets vård mer och mer. När föräldrarna inte längre kände ett lika stort behov av att kontrollera allt som rörde barnets behandling fanns tid och energi över till annat, såsom övriga i familjen.
När förtvivlan och utmattning tog över och föräldrarna närmade sig bristningsgränsen skildrades sjuksköterskans varma omhändertagande som innefattade omtanke och tröst betydelsefullt. Sjuksköterskans lugna förhållningssätt gentemot barnet och föräldrarna beskrevs avgörande för att föräldrarna skulle mäkta med när orken tröt.
“Vi blev oerhört väl omhändertagna och det betydde mycket för oss. Några att stötta oss mot när man känner att benen inte bär“ (Milton, 2011, s. 39).
Föräldrarna erbjöds avlastning på nätterna för att få möjlighet till några timmars sömn.
Sjuksköterskan lovade att sköta allt som rörde barnets omvårdnad vilket uppskattades av föräldrarna som då fick tillfälle att vila. Även under dagtid visade sjuksköterskorna ett stort engagemang när de bestämde sig för att baka kärleksmums till barnen på avdelningen, som ofta hade svårt att få i sig tillräckligt med energi på grund av biverkningarna av behandlingen.
Bakandet ledde till en ljuvlig doft på hela avdelningen och barnen åt med god aptit.
Föräldrarna förklarade att mycket tid och energi vanligtvis gick åt till att få barnet att äta och att ett sådant engagemang från sjuksköterskorna bidrog till en enorm tacksamhet.
Sjuksköterskorna hade inte bara en viktig roll på sjukhuset utan även utanför sjukhuset i form av att informera exempelvis förskole- och klasskamrater till det sjuka barnet om situationen.
När kamraterna fick en inblick i vad det sjuka barnet genomled uppstod mindre frågetecken om vad exempelvis cancer innebar. Barn kan av okunskap tro att cancer är en smittsam sjukdom vilket kunde leda till att det sjuka barnet blev ensamt. På grund av okunskapen var det av stor vikt att sjuksköterskan ansvarade för att information nådde ut så snart som möjligt efter insjuknandet. För föräldrarna underlättade det att andra barn blev informerade om sjukdomen så de själva inte behövde besvara alla frågor som annars ofta uppstod.
7.4.3 Vikten av ett socialt nätverk
Under sjukdomsperioden var det mycket som skulle gå runt. Samtidigt som en ny vardag innehållande sjukhusbesök tog form, fortsatte den tidigare vardagen. Den tidigare vardagen innebar bland annat lämning och hämtning på förskola eller skola om det fanns syskon med i bilden och mat förväntades stå på bordet varje dag. Föräldrarna fick som tidigare beskrivits svårt att räcka till för alla och det blev avgörande för dem att ha ett socialt nätverk som stöttade upp. Trots känslan av att livet stannat upp fortsatte vardagen tack vare omgivningen.
Vänner och anhöriga till familjerna ställde frivilligt upp med matlagning, handling samt barnpassning vilket underlättade enormt mycket för föräldrarna. De beskrev en oändlig tacksamhet till all hjälp som erbjöds och förvånades över hur deras omgivning slöt upp.
Vardagliga sysslor sköttes tack vare närståendes hjälp och föräldrarna fick tid att fokusera på det sjuka barnet och dennes tillfrisknande.
Vänner och anhöriga beskrevs inte betydelsefulla bara under sjukdomsperioden utan även efter tillfrisknandet eller då cancern sorgligt nog tog barnets liv. Att som förälder inte behöva genomlida den smärtsamma tiden efter barnets bortgång på egen hand skildrades värdefullt.
De beskrev en extra stor tacksamhet till vänner och bekanta som orkade och vågade finnas vid föräldrarnas sida även vid de svåraste stunderna.
8 DISKUSSION
Diskussionen består av två delar, en metoddiskussion och en resultatdiskussion.
8.1 Metoddiskussion 8.1.1 Design
Studien ämnar belysa upplevelser och därför anses en kvalitativ design mer lämplig än en kvantitativ design. I kvalitativa studier kan data inhämtas via exempelvis självbiografier och intervjuer. Kvantitativ design väjs bort eftersom denna design snarare syftar till att objektivt undersöka exempelvis orsaker och samband av företeelser (Kristensson, 2014). Om
kvantitativ design används kommer snarare generella upplevelser att framträda istället för subjektiva upplevelser.
8.1.2 Datainsamling
Resultatet är skrivet utifrån ett närståendeperspektiv och grundar sig i fem självbiografier skrivna av föräldrar till cancersjuka barn. För studien innebär självbiografier att föräldrarnas och barnens unika livsvärld synliggörs och därmed deras erfarna upplevelser (jfr Segesten, 2017). En annan relevant metod för att samla in data för syftet utöver självbiografier vore att tillämpa en intervjustudie. Intervjuer är fördelaktigt för att uppnå ett större djup eftersom intervjuaren har möjlighet att ställa följdfrågor. Uttryck och kroppsspråk kan också
identifieras och ge en ytterligare bild av upplevelsen vilket går förlorat genom självbiografier (2017). Dock anses det fördelaktigt att använda självbiografier då föräldrarna får tid att bearbeta textens innehåll till skillnad från intervjuer där föräldrar har begränsad tid att skildra sina upplevelser. För intervjuer krävs också en mer omfattande etikprövning vilket det inte finns tid till för denna studie. Slutligen behövs hänsyn tas till den rådande Coronapandemin.
Intervjuer hade inneburit att träffa föräldrar till infektionskänsliga barn vilket är opassande.
Sökning efter datamaterial görs i Libris. Utfallet av sökningen ger ett tillräckligt stort urval för att bygga studiens resultat på eftersom fem relevanta böcker med god kvalitet valdes ut från urvalet.
8.1.3 Urval och urvalsförfarande
I studien används inklusions- och exklusionskriterier för att finna litteratur av relevans för studiens syfte. Kriterierna ger studien högre validitet då det som studien avser att mäta faktiskt mäts (Kristensson, 2014). För att öka studiens validitet exkluderas litteratur skriven med redaktör. Med redaktör som medskribent anses det finnas risk för att det inte enbart är föräldrarnas subjektiva upplevelser som berörs i självbiografierna, vilket hade försvårat
analysen och gett ett mindre trovärdigt resultat. I en av böckerna är ett barn med som skribent, dock framkommer det tydligt vad som är barnets respektive förälderns upplevelser. Boken anses vara användbar i studien eftersom den gör det enkelt att skilja på föräldern och barnets upplevelser.
För att studiens resultat ska vara aktuellt inkluderas böcker från år 2010 och framåt, vilket ökar trovärdigheten. Forskningen kring barncancer utvecklas ständigt och
behandlingsprotokoll förnyas. Författarna till studien anser därför att resultatet blir mer tillförlitligt och aktuellt desto nyare i tiden det insamlade materialet är. Ett annat
inklusionskriterium är att självbiografierna ska vara skrivna på svenska eftersom det anses för brett att undersöka föräldrars upplevelser globalt i denna studie. Samtliga självbiografier berör barn i åldrarna 1–12 år på grund av att författarna anser att föräldrarollen till ett barn i tonåren kan skilja sig från att ha ett yngre barn, därför exkluderas självbiografier skrivna av föräldrar med barn som var äldre än tolv år.
8.1.4 Analys
För att resultatet ska spegla likheter och skillnader av föräldrars upplevelser har dataanalysen sin grund i en manifest innehållsanalys. Valet av dataanalys bygger på att denna typ av analys anses ge en stor trovärdighet då resultatets innehåll blir textnära. Lundman och Hällgren Graneheim (2017) menar att alternativet till manifest innehållsanalys är en latent
innehållsanalys. Om en latent innehållsanalys väljs skapas snarare en tolkning av texten, vilket inte föredrogs med risk för att ändra innehållet i självbiografierna. En tolkning av textens innehåll kan också leda till ett missvisande resultat i form av förvrängda upplevelser eftersom författarnas egna uppfattningar blir mer framträdande. Genom att beakta de fyra grundläggande principerna för forskningsprojekt; autonomiprincipen, göra-gott-principen, rättviseprincipen och icke-skada-principen, har respekt visats gentemot föräldrarna. I enlighet med World medical association [WMA] (2018) som tagit fram riktlinjerna i
Helsingforsdeklarationen ska respekt visas till föräldrarna som skrivit självbiografierna.
(2018). Författarna anser därmed att en manifest innehållsanalys är bättre lämpad för studiens syfte, då större respekt tas gentemot föräldrarna som skrivit självbiografierna. Enligt
Lundman och Hällgren Graneheim (2017) finns det en viss risk för att textens helhetsintryck går förlorat vid en textnära analys. Genom att innehållet analyserats tillsammans har textens helhetsintryck bevarats.
8.1.5 Studiens trovärdighet
Kristensson (2014) menar att för att öka en studies trovärdighet behöver bland annat tillförlitligheten, överförbarheten, reliabiliteten samt verifierbarheten beaktas. En studies tillförlitlighet grundar sig i hur korrekt datamaterialet tolkas och skildras i resultatet (2014).
Tillförlitligheten ökar genom att litteraturen analyseras tillsammans, vilket också minskar risken för att den enskilda förförståelsen blir framträdande. Tack vare en ständig diskussion under analysarbetet angående den beskrivna förförståelsen har den kunnat sättas åt sidan i största möjliga mån för att inte spegla resultatet. Förförståelsen var att det inte går att hitta stunder av lycka och tacksamhet när föräldrarna och familjen befinner sig i den värsta tänkbara mardrömmen. Författarna till den föreliggande studien har därför fått sin förförståelse motbevisad då föräldrarna till självbiografierna beskriver dessa känslor.
Nästa begrepp som beaktas är överförbarhet vilket enligt Kristensson (2014) innebär att resultatet går att överföra till andra kontexter. Resultatet för den föreliggande studien skulle kunna överföras på föräldrar till barn med exempelvis kardiovaskulära sjukdomar, såsom rytmrubbningar och missbildningar på hjärtat. Hansson (2015) förklarar att dessa sjukdomar likväl barncancer kan medföra krävande behandlingar med långa sjukhusvistelser, vilket då innebär en förändrad vardag och ett behov av stöd för föräldrarna. I självbiografierna uppenbaras gemensamma upplevelser för föräldrarna. Detta visar på att föräldrar i en sådan här situation har liknande upplevelser och studiens resultat anses därför överförbart till en viss grad hos svenska föräldrar till cancersjuka barn, då enbart svenska föräldrar ligger till grund för studiens resultat. Däremot är studiens omfång inte tillräckligt stort för att generalisera föräldrarnas upplevelser då den aktuella studien enbart berör fem föräldrar. Däremot gynnar föräldrarnas lika upplevelser studiens resultat då det visar på att det är överförbart i större utsträckning än om föräldrarna haft stora skillnader i sina upplevelser. Deras lika upplevelser ökar också pålitligheten genom att de bidrar till reliabilitet. Enligt Kristensson (2014) är resultatet inte slumpmässigt när det har reliabilitet, vilket syftar till att resultatet belyser det den avser att belysa. Det sistnämnda begreppet som syftar till att öka studiens trovärdighet är verifierbarhet. Det innebär att resultatet ligger nära beläget till det insamlade datamaterialet utan att det korrigerats allt för mycket utifrån egna tolkningar (2014). Genom en dialog angående den beskrivna förförståelsen anses egna tolkningar i största möjliga mån ha
undvikits. För att öka studiens verifierbarhet används citat. Citat gör det möjligt för läsaren att bedöma huruvida resultatet är vinklat, vilket anses fördelaktigt för studien.
8.2 Resultatdiskussion
Studiens resultat visar på att föräldrarna till ett cancersjukt barn ställs inför en mängd nya prövningar. Föräldrarnas vardag förändras i form av att de upplever en kontrollförlust samt en enorm utmattning, på grund av allt som cancern bär med sig. Det framställs vara viktigt att finna tacksamhet och känna hopp för att ta sig igenom den tuffa sjukdomsperioden.
Föräldrarna upplever att de inte blir tagna på allvar samt att kommunikationen inte är helt tillfredsställande från sjukvården. Trots den misstro till vården som skapas skildras
sjuksköterskans roll som väldigt betydelsefull under sjukdomsperioden då hen inger lugn och är förtroendeingivande. Slutligen upplever föräldrarna ett stort behov av att ha ett socialt nätverk och att få prata med föräldrar i samma situation för att ta sig igenom alla nya prövningar. Syftet med studien var att belysa föräldrars upplevelser av att leva med ett cancersjukt barn, resultatet speglar föräldrarnas upplevelser och därmed är studiens syfte besvarat. Resultatdiskussionen bygger på rubrikerna Betydelsen av information och utbildning, Strategiers positiva inverkan, Bättre kommunikation för ökat förtroende och Sjuksköterskan – en avgörande roll i föräldrarnas behov av stöd.
8.2.1 Betydelsen av information och utbildning
I resultatet beskrev föräldrarna att vardagen vänds upp och ner i samband med en
cancerdiagnos i form av att de upplevde förlorad kontroll och utmattning. Det framkom att föräldrarna upplevde en rädsla efter beskedet eftersom de inte visste vad som väntade.
Benedetti, Garanhani och Sales (2014) menar att rädsla inför vad som ska komma uppstår för många föräldrar i en sådan här situation (2014). Föreliggande studies resultatdel visar på att barnets sjukdom ledde till stora förändringar i det dagliga livet för föräldrarna då den nya vardagen innebar många sjukhusbesök. Detta gjorde att tidigare aktiviteter behövde sättas åt sidan och att övervägande del av energin gick åt till barnet och dess behandlingar. Benedetti et al. (2014) förklarar vidare att cancerdiagnosen måste bli en del av den nya vardagen trots att det är svårt att acceptera till en början för föräldrarna, vilket också nämns i den aktuella
