Kunskapsöversikt inom berörda fält

I detta kapitel ges en överblick över tidigare forskning inom för av-handlingen centrala fält. Forskning om diagnosen AST, forskning om läs- och skrivaktiviteter samt forskning om lärar-elevrelationer be-handlas, samtliga områden ur skilda, för avhandlingen relevanta per-spektiv. Forskning om läs- och skrivsvårigheter bidrar med en bak-grundsförståelse för något som kan uppstå för elever med diagnos inom AST. Enskilda elevers handlingar på grund av individburna för-mågor och egenskaper är dock inget som studeras i denna avhandling, jag är heller inte ute efter att utvärdera lärares individuella undervis-ningspraktiker. Min ingång i studien är i stället att studera interaktion och fokusera på elevers och lärares vardagliga arbete i den aktuella kontexten.

Forskning med skilda utgångspunkter om diagnosen AST

För att förstå vår tids användning av neuropsykiatriska diagnoser och den betydelse de har är det relevant att göra en kort tillbakablick över deras framväxt. Forskningen om barn och autism började på 1940-talet (Kristiansen, 2000). Diagnosen har alltså en relativt kort historia. Den amerikanske läkaren Leo Kanner presenterade år 1943 kriterier för det han kallade infantil autism. Kanner fick 1930 i uppdrag att öppna den första barnpsykiatriska kliniken i USA och träffade där barn som besk-revs ha annorlunda språkutveckling och beteende. Ungefär samtidigt, 1944, publicerade den österrikiske läkaren Hans Asperger artikeln Die Autistischen Psychopaten im Kindesalter. Resultaten i artikeln kom att utgöra grunden för diagnoskriterierna för Aspergers syndrom, och be-skrev barn som bland annat hade begränsade sociala relationer, dålig blickkontakt, ovanlig språklig utveckling och isolerade särintressen (Kristiansen, 2000). På 1970-talet kunde den brittiska läkaren Lorna Wing visa att autism är ett kontinuum med olika grader av symptom. Forskning om autism har sedan dess vuxit i omfattning och pågår idag inom ett stort antal områden, framför allt medicinska och psykolo-giska. Det finns dock även forskning som lyfter det faktum att inte alla samhällen i världen betraktar autism som en funktionsnedsättning (Lindblom, 2014; Ochs et al., 2004). Det resoneras om det som en

5. Kunskapsöversikt inom berörda fält

I detta kapitel ges en överblick över tidigare forskning inom för av-handlingen centrala fält. Forskning om diagnosen AST, forskning om läs- och skrivaktiviteter samt forskning om lärar-elevrelationer be-handlas, samtliga områden ur skilda, för avhandlingen relevanta per-spektiv. Forskning om läs- och skrivsvårigheter bidrar med en bak-grundsförståelse för något som kan uppstå för elever med diagnos inom AST. Enskilda elevers handlingar på grund av individburna för-mågor och egenskaper är dock inget som studeras i denna avhandling, jag är heller inte ute efter att utvärdera lärares individuella undervis-ningspraktiker. Min ingång i studien är i stället att studera interaktion och fokusera på elevers och lärares vardagliga arbete i den aktuella kontexten.

Forskning med skilda utgångspunkter om diagnosen AST

För att förstå vår tids användning av neuropsykiatriska diagnoser och den betydelse de har är det relevant att göra en kort tillbakablick över deras framväxt. Forskningen om barn och autism började på 1940-talet (Kristiansen, 2000). Diagnosen har alltså en relativt kort historia. Den amerikanske läkaren Leo Kanner presenterade år 1943 kriterier för det han kallade infantil autism. Kanner fick 1930 i uppdrag att öppna den första barnpsykiatriska kliniken i USA och träffade där barn som besk-revs ha annorlunda språkutveckling och beteende. Ungefär samtidigt, 1944, publicerade den österrikiske läkaren Hans Asperger artikeln Die Autistischen Psychopaten im Kindesalter. Resultaten i artikeln kom att utgöra grunden för diagnoskriterierna för Aspergers syndrom, och be-skrev barn som bland annat hade begränsade sociala relationer, dålig blickkontakt, ovanlig språklig utveckling och isolerade särintressen (Kristiansen, 2000). På 1970-talet kunde den brittiska läkaren Lorna Wing visa att autism är ett kontinuum med olika grader av symptom. Forskning om autism har sedan dess vuxit i omfattning och pågår idag inom ett stort antal områden, framför allt medicinska och psykolo-giska. Det finns dock även forskning som lyfter det faktum att inte alla samhällen i världen betraktar autism som en funktionsnedsättning (Lindblom, 2014; Ochs et al., 2004). Det resoneras om det som en

69

social konstruktion i bland annat följande citat från Ochs et al. (2004) som skriver:

It is significant to note that, although Autistic Disorder has been iden-tified by biomedical and psychiatric practitioners in a variety of cross-cultural settings … there are many communities throughout the world in which autism is neither recognized as a condition nor codified as a mental disorder ... disability is a social construct wherein categories of normalcy and deviance, competence and incompetence are culturally and historically variable, and whereby attributions and meaning con-structions are delineated (avgränsade) in relation to locally rooted so-cial networks, values, orientations, and life-worlds. (s. 174)

Skilda synsätt förekommer alltså inom dagens forskning där exempel-vis Hacking (2000) menar att autism inte är en social konstruktion utan något som existerar oberoende av kultur och tidsperiod. Det finns forskning som menar att autism har beskrivits sedan åtminstone 1700-talet (Holmqvist, 1995; Wing, 1996).

Forskning om skola och elever med diagnos inom AST

Det finns en stor mängd svensk och internationell forskning som bi-dragit till kunskapsläget om diagnosen AST och skola. Elever med dia-gnos inom AST är inte en homogen grupp och forskningsstudier be-skriver skilda aspekter av tillvaron för elever med olika påverkan av di-agnosen. En diagnos inom AST medför inte per automatik svårigheter med exempelvis läsförståelse. Nedan kommer jag att lite närmare pre-sentera några av dem som bidragit till min ingång i området.

En inkluderande skola för elever med diagnos inom AST

Som tidigare nämnts finns det olika definitioner av en inkluderande skola och begreppet inkludering. Nilholm och Göransson (2014) be-skriver tre definitioner varav den första är den placeringsorienterande definitionen, där inkludering innebär att elever som befinner sig i skol-svårigheter är placerade i det reguljära klassrummet. Den individori-enterade definitionen vilken innebär att om eleven trivs i skolan, har goda sociala relationer och når (kunskaps-) målen sägs eleven vara in-kluderad. Här är gemensamma mål och identifikation med gruppen mindre uttalat. I den gemenskapsorienterande definitionen innebär in-kludering att ett skolsystem är ansvarigt för alla elever oavsett deras

individuella egenskaper och att inga segregerande lösningar skapas för olika kategorier av elever. I ett inkluderande system finns gemenskap på olika nivåer i systemet och olikhet ses som en tillgång. Samarbete och gemensam problemlösning är betydelsefulla aspekter av en sådan gemenskap och demokratiska processer är centrala. Alla elever ska känna sig socialt och pedagogiskt delaktiga. Pedagogisk delaktighet in-nebär både en delaktighet i en lärandegemenskap och rätten att utveck-las så långt som möjligt utifrån ens egna förutsättningar.

Falkmer (2013) undersöker just delaktighet för elever med diagnos inom AST i den svenska grundskolan. Studien är intressant eftersom måluppfyllelse endast utgör en aspekt av elevens hela tillvaro i skolan. Delaktighet har ett nära samband med trivsel och i förlängningen när-varo varför Falkmer bidrar med viktig kunskap kring elevgruppens si-tuation. Syftet med Falkmers avhandling var att undersöka grundläg-gande förutsättningar för socialt samspel hos personer med diagnos inom AST, samt att undersöka upplevd och observerad delaktighet i grundskolan hos elever med diagnos inom AST. Resultaten visade att såväl den observerade som den självskattade delaktigheten hos elever med diagnos inom AST var lägre än hos deras klasskamrater utan AST. Dessutom undersöktes föräldrars uppfattningar för att få kunskap om vad de ansåg som viktigt i inkluderande skolor. Lärarens förmåga till inlevelse i elevens situation ansågs vara betydelsefull. Föräldrar angav också att specifik kunskap om AST och om dessa elevers inlärnings-strategier var viktig. De menade även att skolor behöver arbeta aktivt och målinriktat för att skapa möjligheter till positivt socialt samspel mellan elever med och utan diagnos inom AST.

Ett viktigt bidrag till kunskapen om en inkluderande skola i svensk kontext är Lintons (2015) avhandling. Lintons teoretiska ansats är teo-rin om sociala representationer. Syftet med Lintons studie var att ut-forska och analysera lärares och övrig skolpersonals sociala represen-tationer om elever med diagnos inom AST och deras inkludering. Re-sultaten visar att fullständig inkludering av elever med diagnos inom AST är ett strävandemål som långt ifrån är uppnått. Det kan tolkas som att lärares sociala representationer om inkludering av elever med dia-gnos inom AST inte stämmer med dessa elevers behov. Detta framgår av olika utsagor från lärare, rektorer och skolhälsoteam. Det kan även

individuella egenskaper och att inga segregerande lösningar skapas för olika kategorier av elever. I ett inkluderande system finns gemenskap på olika nivåer i systemet och olikhet ses som en tillgång. Samarbete och gemensam problemlösning är betydelsefulla aspekter av en sådan gemenskap och demokratiska processer är centrala. Alla elever ska känna sig socialt och pedagogiskt delaktiga. Pedagogisk delaktighet in-nebär både en delaktighet i en lärandegemenskap och rätten att utveck-las så långt som möjligt utifrån ens egna förutsättningar.

Falkmer (2013) undersöker just delaktighet för elever med diagnos inom AST i den svenska grundskolan. Studien är intressant eftersom måluppfyllelse endast utgör en aspekt av elevens hela tillvaro i skolan. Delaktighet har ett nära samband med trivsel och i förlängningen när-varo varför Falkmer bidrar med viktig kunskap kring elevgruppens si-tuation. Syftet med Falkmers avhandling var att undersöka grundläg-gande förutsättningar för socialt samspel hos personer med diagnos inom AST, samt att undersöka upplevd och observerad delaktighet i grundskolan hos elever med diagnos inom AST. Resultaten visade att såväl den observerade som den självskattade delaktigheten hos elever med diagnos inom AST var lägre än hos deras klasskamrater utan AST. Dessutom undersöktes föräldrars uppfattningar för att få kunskap om vad de ansåg som viktigt i inkluderande skolor. Lärarens förmåga till inlevelse i elevens situation ansågs vara betydelsefull. Föräldrar angav också att specifik kunskap om AST och om dessa elevers inlärnings-strategier var viktig. De menade även att skolor behöver arbeta aktivt och målinriktat för att skapa möjligheter till positivt socialt samspel mellan elever med och utan diagnos inom AST.

Ett viktigt bidrag till kunskapen om en inkluderande skola i svensk kontext är Lintons (2015) avhandling. Lintons teoretiska ansats är teo-rin om sociala representationer. Syftet med Lintons studie var att ut-forska och analysera lärares och övrig skolpersonals sociala represen-tationer om elever med diagnos inom AST och deras inkludering. Re-sultaten visar att fullständig inkludering av elever med diagnos inom AST är ett strävandemål som långt ifrån är uppnått. Det kan tolkas som att lärares sociala representationer om inkludering av elever med dia-gnos inom AST inte stämmer med dessa elevers behov. Detta framgår av olika utsagor från lärare, rektorer och skolhälsoteam. Det kan även

71

tolkas som att det finns anledning till mer flexibla lösningar för just denna grupp av elever. Det kan dessutom tolkas som att det finns ett stort behov av utbildning för att bättre rusta lärare och övrig skolper-sonal för den utmaning inkludering innebär. Linton menar att den ena tolkningen inte utesluter den andra. Senare forskning bekräftar Lin-tons slutsatser om vikten av att utbilda lärare om konsekvenser av dia-gnosen AST, vilket visas i följande citat:

the teachers believed that a lack of knowledge about ASD could nega-tively affect a teacher’s ability to make necessary adjustments to their lessons to effectively cater to the needs of students with ASD. As such, limited understanding about ASD could be detrimental to students’ engagement, and in turn, their well-being. (Danker et al., 2019, s. 2932)

Det finns även studier som har pekat på riskerna med att organisera undervisning enligt kategorier baserade på elevers diagnoser, och som problematiserar nyttan med detta förfarande (Nilholm et al., 2013). Identifierade risker är bland annat att eleven stigmatiseras och att ele-ven ses som bärare av skolproblem, vilket kan leda till lägre ställda för-väntningar gällande elevens lärande.

I en nyligen publicerad systematisk forskningsöversikt visar Lüddeck-ens (2020) förekommande inställningar till inkluderande undervis-ning för ungdomar med diagnos inom AST, utan intellektuell funkt-ionsnedsättning. Hon beskriver olika definitioner av inkludering, och hur detta koncept tolkas, förstås, implementeras och utvärderas. Inklu-dering kan bland annat förstås handla om att vara socialt accepterad och delaktig i en grupp, eller om fysisk placering i en utbildningskon-text vilket kan leda till delaktighet. Artikeln framhåller vikten av sam-syn inom skolan när det gäller inkludering, och av att noggrant plane-rade möjligheter till interaktion ges för elever med diagnos inom AST. Dessutom understryks betydelsen av att utvärdera resultat av under-visning för elever med AST för att kunna utveckla bättre utbildning för elevgruppen.

Särskilda utbildningar för elever med diagnos inom AST förekommer och de utgör per definition en segregerande skolform. Om dessa skol-former ska betraktas som exkluderande eller om de leder till inklude-ring i samhället på sikt har kommit att diskuteras. Hugo och Hedegaard

(2017) har studerat utbildning för unga vuxna med diagnos inom AST. Deras resultat visar att eleverna utvecklade sina sociala förmågor när de fick tillgång till egna arbetsplatser i avskildhet, tydliga strukturer och uppgiftsinstruktioner. Avgörande var också att deltagarna kände sig sedda, erkända och att de möttes av förståelse för sina behov. An-passning efter deltagarnas behov medförde ökat välbefinnande hos ele-verna och deras behov av medicinering och stöd i hemmet minskade. Deltagarnas förmåga att visa empati ökade och de började fungera bättre socialt tillsammans med andra. De upplevde att de blev bättre på att be om hjälp och att tala inför en grupp, och även att umgås med andra utanför skoltid. Sammantaget kan dessa ökade sociala förmågor bidra till ökade chanser till anställning menar Hugo och Hedegaard. De hänvisar också till forskning som visar att exkludering och marginali-sering av personer med AST ofta hör samman med utebliven anpass-ning efter deras behov under skoltiden (Attwood, 2008; Jackson, 2011; Simmeborn Fleischer, 2012).

I intervjuer framkommer att deltagarnas främsta upplevelse av den an-passade utbildningen var en ökad social förmåga, de upplevde hur de gradvis fungerade allt bättre i sociala sammanhang och den främsta or-saken de angav till detta var lärarna (Hedegaard & Hugo, 2017). Deras stöd sågs som det viktigaste för utvecklingen av sociala förmågor. Del-tagarna utvidgade sina upplevda begränsningar och bröt sig loss ur ti-digare upplevd isolering, ensamhet och sysslolöshet. De upplevde även att känslan av delaktighet och meningsfullhet ökade.

En studie om lärandemiljön och lärande i folkhögskolor för elever med AST visar vad som upplevs vara viktigt för eleverna (Hugo & Hede-gaard, 2020). Undervisningen var anpassad efter elevernas behov och de kände att de kunde lyckas i sina studier. Eleverna uppgav att de triv-des, kände sig trygga och upplevde sig förstådda och erkända. Tydlig struktur och förutsägbarhet framhölls som viktiga komponenter i undervisningen. Eleverna upplevde mindre stress än i tidigare skolfor-mer, och upplevde att de genomgick en personlig utveckling under sin tid i utbildningen. Många av deltagarna uttryckte att de för första gången i sina liv upplevde sig inkluderade i skolan. Lärarnas relations-kompetens och intresse för varje elev framhålls som viktig för elevernas lärande. Även specialpedagogisk kompetens anges som viktig för fram-gång för elevernas lärande om sig själva och andra, och för elevernas

(2017) har studerat utbildning för unga vuxna med diagnos inom AST. Deras resultat visar att eleverna utvecklade sina sociala förmågor när de fick tillgång till egna arbetsplatser i avskildhet, tydliga strukturer och uppgiftsinstruktioner. Avgörande var också att deltagarna kände sig sedda, erkända och att de möttes av förståelse för sina behov. An-passning efter deltagarnas behov medförde ökat välbefinnande hos ele-verna och deras behov av medicinering och stöd i hemmet minskade. Deltagarnas förmåga att visa empati ökade och de började fungera bättre socialt tillsammans med andra. De upplevde att de blev bättre på att be om hjälp och att tala inför en grupp, och även att umgås med andra utanför skoltid. Sammantaget kan dessa ökade sociala förmågor bidra till ökade chanser till anställning menar Hugo och Hedegaard. De hänvisar också till forskning som visar att exkludering och marginali-sering av personer med AST ofta hör samman med utebliven anpass-ning efter deras behov under skoltiden (Attwood, 2008; Jackson, 2011; Simmeborn Fleischer, 2012).

I intervjuer framkommer att deltagarnas främsta upplevelse av den an-passade utbildningen var en ökad social förmåga, de upplevde hur de gradvis fungerade allt bättre i sociala sammanhang och den främsta or-saken de angav till detta var lärarna (Hedegaard & Hugo, 2017). Deras stöd sågs som det viktigaste för utvecklingen av sociala förmågor. Del-tagarna utvidgade sina upplevda begränsningar och bröt sig loss ur ti-digare upplevd isolering, ensamhet och sysslolöshet. De upplevde även att känslan av delaktighet och meningsfullhet ökade.

En studie om lärandemiljön och lärande i folkhögskolor för elever med AST visar vad som upplevs vara viktigt för eleverna (Hugo & Hede-gaard, 2020). Undervisningen var anpassad efter elevernas behov och de kände att de kunde lyckas i sina studier. Eleverna uppgav att de triv-des, kände sig trygga och upplevde sig förstådda och erkända. Tydlig struktur och förutsägbarhet framhölls som viktiga komponenter i undervisningen. Eleverna upplevde mindre stress än i tidigare skolfor-mer, och upplevde att de genomgick en personlig utveckling under sin tid i utbildningen. Många av deltagarna uttryckte att de för första gången i sina liv upplevde sig inkluderade i skolan. Lärarnas relations-kompetens och intresse för varje elev framhålls som viktig för elevernas lärande. Även specialpedagogisk kompetens anges som viktig för fram-gång för elevernas lärande om sig själva och andra, och för elevernas

73

problematiseras utifrån risken att eleverna institutionaliseras, och att deras förmågor endast framträder i den trygga och omsorgsfulla mil-jön.

Att leva med diagnos inom AST

En studie som har ökat kunskaperna kring individers egna uppfatt-ningar om hur det är att leva med en diagnos inom AST är Larsson Ab-bads (2007) avhandling. Skolgången var en aspekt av många som be-skrevs i studien. Hon visar på vidden av konsekvenser en funktions-nedsättning som AST kan ha. De upplevelser av skolgången deltagarna ger uttryck för är sammanfattande uttryckt mer positiva bland de som tillhört någon typ av särskild undervisningsgrupp. De informanter som gått i ordinarie klasser stod för fler berättelser om utsatthet och mob-bing. Resultatet visar att deltagarna i studien upplever såväl sociala som psykologiska konsekvenser av sin diagnos, men att varje deltagare är unik och att inga generella slutsatser kan dras utifrån en individs diagnos.

Forskning med skilda utgångspunkter om läsning och skrivning

Merparten av den forskning som finns kring läsning och skrivning hos elever med diagnos inom AST utgår från ett kognitivt perspektiv. I detta perspektiv beskrivs hur utvecklingen av läs- och skrivkunnighet försiggår genom mentala skeenden (se t.ex. Flower & Hayes, 1981). I studier kring läsande och skrivande med utgångspunkt i ett kognitivt perspektiv kan fokus ligga på tekniska färdigheter som exempelvis av-kodningsförmåga. Ett annat perspektiv är det sociokulturella där upp-fattningen är att lärande och därmed också utveckling i läsande och skrivande sker genom samspel och interaktion (se t.ex. Palinscar & Brown, 1984). Läs- och skrivförmågor är dock inte medfödda och sko-lan kan genom undervisning i lässtrategier bidra till utvecklingen av dessa förmågor (Tengberg & Olin-Scheller, 2016). Detta torde forskare oavsett perspektiv vara eniga om.

En faktor som kan förutsäga elevers läsutveckling är sociala färdig-heter. Klassrumsdeltagande och muntliga språkfärdigheter har bety-delse för elevers skolframgång. Ett starkt samband har även påvisats

mellan elevers motivation till att engagera sig i skoluppgifter och en